ໂຣກ Bloom: ເຈົ້າຮູ້ເຖິງພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກນີ້ບໍ?

ເຈົ້າເຄີຍໄດ້ຍິນກ່ຽວກັບໂຣກ Bloom Syndrome ບໍ? ບາງທີຊື່ນີ້ອາດເປັນຊື່ໃໝ່ສຳລັບເຈົ້າ. ຕົວຈິງແລ້ວມັນຫາຍາກຫຼາຍ, ຊຶ່ງໝາຍຄວາມວ່າມັນໄດ້ຖືກລາຍງານໃນຄົນຈຳນວນໜ້ອຍຫຼາຍໃນທົ່ວໂລກ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຕ້ອງຮູ້ເຖິງເລື່ອງນີ້, ເພາະວ່າມັນເປັນພາວະທາງພັນທຸກຳທີ່ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ລະບົບຕ່າງໆໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ. ສະນັ້ນ, ຂໍໃຫ້ເວົ້າກ່ຽວກັບມັນຢ່າງລະອຽດ ແລະ ງ່າຍໆໃນມື້ນີ້.

ໂຣກ Bloom ແມ່ນຫຍັງ?

ເວົ້າງ່າຍໆ, ໂຣກ Bloom Syndrome ແມ່ນ ພາວະທາງພັນທຸກໍາທີ່ສືບທອດມາຈາກພໍ່ແມ່ສູ່ລູກ. ສິ່ງນີ້ເກີດ ຈາກການກາຍພັນຂອງ gene BLM ໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ, ເຊິ່ງເຮັດໃຫ້ gene ເຮັດວຽກບໍ່ຖືກຕ້ອງ. ສິ່ງນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດການປ່ຽນແປງໃນລະບົບຕ່າງໆໃນຮ່າງກາຍ, ເຊັ່ນ: ການຈະເລີນເຕີບໂຕ ແລະ ລະບົບພູມຄຸ້ມກັນ.

ຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດນີ້ມັກຈະຕິດເຊື້ອເລື້ອຍໆ. ນອກຈາກນີ້ຍັງມີ ການພັດທະນາທີ່ຊັກຊ້າຢ່າງຫຼວງຫຼາຍ, ຄວາມອ່ອນໄຫວຕໍ່ແສງແດດ, ແລະ ຄວາມສ່ຽງທີ່ເພີ່ມຂຶ້ນຂອງການເປັນມະເຮັງ . ສິ່ງນີ້ອາດຟັງແລ້ວໜ້າຢ້ານກົວໜ້ອຍໜຶ່ງ, ແຕ່ສິ່ງສຳຄັນແມ່ນການຮັບຮູ້ເລື່ອງນີ້ ແລະ ປະຕິບັດຂັ້ນຕອນທີ່ຈຳເປັນ.

ໃຜໄດ້ຮັບຜົນກະທົບຫຼາຍທີ່ສຸດຈາກສະຖານະການນີ້?

ໂຣກ Bloom Syndrome ເປັນ ພາວະທີ່ຫາຍາກທີ່ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ກຸ່ມຊົນເຜົ່າໃດກໍໄດ້ໃນໂລກ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ການຄົ້ນຄວ້າໄດ້ພົບວ່າມັນພົບເລື້ອຍໃນຄົນທີ່ມີເຊື້ອສາຍຊາວຢິວໃນເອີຣົບຕາເວັນອອກ, ເຊິ່ງເອີ້ນວ່າ Ashkenazi. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ນີ້ບໍ່ໄດ້ໝາຍຄວາມວ່າບໍ່ມີໃຜສາມາດເປັນພະຍາດນີ້ໄດ້. ປະຈຸບັນມີກໍລະນີທີ່ຮູ້ຈັກໜ້ອຍກວ່າ 300 ກໍລະນີຂອງໂລກນີ້. ດັ່ງນັ້ນ, ທ່ານສາມາດເຫັນໄດ້ວ່າມັນຫາຍາກປານໃດ.

ໂຣກ Bloom ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ທ່ານ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານແນວໃດ?

ບໍ່ແມ່ນທຸກຄົນທີ່ມີອາການນີ້ຈະມີອາການຄືກັນ. ບາງຄົນອາດຈະມີອາການໜ້ອຍລົງ, ໃນຂະນະທີ່ຄົນອື່ນອາດຈະມີອາການຮຸນແຮງກວ່າ. ແຕ່ກໍມີບາງອາການທີ່ພົບເລື້ອຍ.

ລັກສະນະທາງກາຍະພາບທີ່ເຫັນໄດ້

• ຕ່ຳກວ່າຄວາມສູງສະເລ່ຍ: ຄົນເຫຼົ່ານີ້ອາດຈະເຕີບໂຕຕ່ຳກວ່າເດັກໂດຍສະເລ່ຍເລັກນ້ອຍ.
• ໃບໜ້າແຄບ ແລະ ຫູໃຫຍ່: ທ່ານສາມາດເຫັນຄວາມແຕກຕ່າງບາງຢ່າງໃນຮູບຮ່າງຂອງໃບໜ້າ.
• ສຽງສູງ: ອາດຈະມີຄວາມແຕກຕ່າງໃນສຽງ.

ສະພາບສຸຂະພາບທີ່ອາດເຮັດໃຫ້ເກີດຄວາມສ່ຽງສູງ

ນອກເໜືອໄປຈາກລັກສະນະທາງກາຍະພາບເຫຼົ່ານີ້, ຜູ້ທີ່ເປັນໂຣກ Bloom Syndrome ຍັງມີຄວາມສ່ຽງສູງທີ່ຈະພັດທະນາບັນຫາສຸຂະພາບອື່ນໆ.

• ພະຍາດປອດອຸດຕັນຊໍາເຮື້ອ (COPD): ບັນຫາໃນໄລຍະຍາວກັບປອດສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້.
• ການຕິດເຊື້ອເລື້ອຍໆ: ການຕິດເຊື້ອ, ໂດຍສະເພາະໃນຫູ ແລະ ປອດ, ອາດຈະເກີດຂຶ້ນເລື້ອຍໆ. ອັນນີ້ອາດຈະເປັນຍ້ອນຄວາມອ່ອນແອບາງຢ່າງໃນລະບົບພູມຄຸ້ມກັນຂອງເຂົາເຈົ້າ.
• ການຕ້ານທານອິນຊູລິນ ແລະ ພະຍາດເບົາຫວານ:ມີຄວາມສ່ຽງຕໍ່ການເປັນພະຍາດຕ່າງໆເຊັ່ນ: ພະຍາດເບົາຫວານ.
• ຜື່ນຄັນ ຫຼື ເປັນຕຸ່ມເມື່ອຖືກແສງແດດ: ບາງຄົນອາດຈະມີອາການຜິວໜັງແດງຄືກັບໂຣກຜິວໜັງອັກເສບເມື່ອຖືກແສງແດດ.

ໃຫ້ເຮົາຮູ້ເຖິງຄວາມສ່ຽງຂອງການເປັນມະເຮັງນຳອີກ.

ນີ້ແມ່ນ ບັນຫາທີ່ຮ້າຍແຮງທີ່ສຸດທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບໂຣກ Bloom Syndrome. ຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດນີ້ ມີຄວາມສ່ຽງສູງທີ່ຈະເປັນມະເຮັງຫຼາຍຊະນິດໃນໄວໜຸ່ມກ່ວາຄົນທົ່ວໄປຢ່າງຫຼວງຫຼາຍ. ນອກຈາກນັ້ນ, ຍັງມີຄວາມເປັນໄປໄດ້ທີ່ຈະເປັນມະເຮັງຫຼາຍກວ່າໜຶ່ງຊະນິດ. ດັ່ງນັ້ນ, ຄວນເອົາໃຈໃສ່ເປັນພິເສດຕໍ່ເລື່ອງນີ້.

ບາງຊະນິດຂອງມະເຮັງທີ່ອັນຕະລາຍທີ່ສຸດແມ່ນ:

• ເນື້ອງອກ Wilms - ນີ້ແມ່ນມະເຮັງຊະນິດໜຶ່ງທີ່ເກີດຂຶ້ນໃນໝາກໄຂ່ຫຼັງ.
• ມະເຮັງກະເພາະອາຫານ - ນັ້ນຄື, ມະເຮັງຂອງລຳໄສ້ ແລະ ກະເພາະອາຫານ.
• ມະເຮັງເລືອດຂາວ - ມະເຮັງທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບເລືອດ.
• Lymphoma - ມະເຮັງຂອງລະບົບ lymphatic.
• Osteosarcoma - ມະເຮັງທີ່ເກີດຂຶ້ນໃນກະດູກ.
• ມະເຮັງຜິວໜັງ - ໂດຍສະເພາະແມ່ນມະເຮັງຈຸລັງ squamous ປະເພດໜຶ່ງ.

ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິທີ່ຈະຮູ້ສຶກຢ້ານກົວເມື່ອທ່ານໄດ້ຍິນກ່ຽວກັບມະເຮັງເຫຼົ່ານີ້. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ການກວດສຸຂະພາບເປັນປະຈຳຕາມທີ່ແພດແນະນຳ ສາມາດຊ່ວຍກວດພົບພວກມັນໄດ້ແຕ່ຫົວທີ. ສິ່ງນີ້ເພີ່ມໂອກາດໃນການປິ່ນປົວ.

ມີຊື່ອື່ນສຳລັບໂຣກ Bloom ບໍ?

ແມ່ນແລ້ວ, ບາງຄັ້ງທ່ານໝໍເອີ້ນອາການນີ້ວ່າ "ໂຣກ Bloom-Torre-Machacek." ຊື່ອື່ນແມ່ນ "ໂຣກຜິວໜັງແດງແຕ່ກຳເນີດ." ເຖິງແມ່ນວ່າຊື່ນີ້ອາດຟັງຄືວ່າສັບສົນໜ້ອຍໜຶ່ງ, ແຕ່ຊື່ທີ່ໃຊ້ທົ່ວໄປທີ່ສຸດແມ່ນໂຣກ Bloom.

ສາເຫດຂອງສະຖານະການນີ້ແມ່ນຫຍັງ? ລອງມາພິຈາລະນາເບິ່ງໃຫ້ລະອຽດ.

ດັ່ງທີ່ພວກເຮົາໄດ້ກ່າວມາກ່ອນໜ້ານີ້, ໂຣກ Bloom Syndrome ແມ່ນ ຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງພັນທຸກໍາ. ນັ້ນຄື, ມັນເກີດຈາກຄວາມບົກຜ່ອງໃນພັນທຸກໍາທີ່ພວກເຮົາໄດ້ຮັບມໍລະດົກມາຈາກພໍ່ແມ່ຂອງພວກເຮົາ. ແຕ່ລະຈຸລັງຂອງພວກເຮົາມີສິ່ງທີ່ເອີ້ນວ່າໂຄໂມໂຊມ. ໂຄໂມໂຊມເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ເກັບຮັກສາຂໍ້ມູນທາງພັນທຸກໍາຂອງພວກເຮົາ.

ໂຣກ Bloom Syndrome ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບໂດຍສະເພາະຈາກ gene ທີ່ເອີ້ນວ່າ BLM. gene ນີ້ຊ່ວຍສ້ອມແປງ DNA ຂອງພວກເຮົາ ແລະ ຮັກສາຄວາມໝັ້ນຄົງຂອງໂຄໂມໂຊມ. ລອງນຶກພາບເບິ່ງວ່າ ຖ້າ gene BLM ນີ້ເຮັດວຽກບໍ່ຖືກຕ້ອງ, ມີໂອກາດສູງທີ່ຈະເກີດຄວາມຜິດພາດຂອງ DNA ເມື່ອຈຸລັງຂອງພວກເຮົາແບ່ງຕົວ. ນັ້ນແມ່ນສາເຫດຫຼັກຂອງອາການນີ້.

ຖ້າພໍ່ແມ່ທັງສອງມີການກາຍພັນໃນ gene BLM (ນັ້ນຄື, ພວກເຂົາເປັນພາຫະຂອງສະພາບການ), ຫຼັງຈາກນັ້ນເມື່ອພວກເຂົາມີລູກ, ມີ ໂອກາດ 1 ໃນ 4 ທີ່ເດັກຈະສືບທອດສະພາບການນີ້ໃນແຕ່ລະຄັ້ງຂອງການຖືພາ . ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າໂຣກ Bloom ເກີດຂຶ້ນພຽງແຕ່ຖ້າເດັກໄດ້ຮັບມໍລະດົກທັງສອງສຳເນົາຂອງ gene BLM ທີ່ກາຍພັນຈາກແມ່ແລະພໍ່.

ອາການຂອງໂຣກ Bloom Syndrome ແມ່ນຫຍັງ?

ອາການນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດອາການຕ່າງໆໄດ້ຫຼາກຫຼາຍ. ບໍ່ແມ່ນທຸກຄົນຈະມີອາການທັງໝົດ. ບາງອາການອາດຈະບໍ່ຮຸນແຮງຫຼາຍ, ໃນຂະນະທີ່ອາການອື່ນໆອາດຈະເຫັນໄດ້ຊັດເຈນກວ່າ.

ອາການທີ່ພົບເລື້ອຍຄື:

• ຄວາມຜິດປົກກະຕິໃດໆໃນໃບໜ້າ, ບໍລິເວນຄາງກະໄຕ, ແລະ ຫູ: ຕົວຢ່າງ, ໃບໜ້າແຄບ, ຫູໃຫຍ່.
• ການປ່ຽນແປງໃນລະບົບຕ່ອມไร้ท่อ ແລະ ລະບົບພູມຄຸ້ມກັນ: ການປ່ຽນແປງໃນໜ້າທີ່ຂອງຮໍໂມນ ແລະ ຄວາມຕ້ານທານຕໍ່ພະຍາດ.
• ການພັດທະນາ ແລະ ສະຕິປັນຍາຊັກຊ້າ: ເດັກບາງຄົນອາດຈະມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຮຽນຮູ້.
• ອາການແພ້ແສງແດດ: ເຖິງແມ່ນວ່າໄລຍະເວລາສັ້ນໆຂອງການສຳຜັດກັບແສງແດດກໍສາມາດເຮັດໃຫ້ຜິວໜັງໄໝ້ ແລະ ປ່ຽນເປັນສີແດງໄດ້.
• ການຕິດເຊື້ອເລື້ອຍໆ: ໂດຍສະເພາະການຕິດເຊື້ອຫູ ແລະ ການຕິດເຊື້ອປອດ (ເຊັ່ນ: ປອດອັກເສບ) ອາດຈະເກີດຂຶ້ນເລື້ອຍໆ.
• ບັນຫາການເຕີບໃຫຍ່ໃນໄລຍະຂອງລູກໃນທ້ອງ ຫຼື ຫຼັງເກີດ: ເດັກອາດຈະສູນເສຍນ້ຳໜັກ ແລະ ສ່ວນສູງທັງຢູ່ໃນທ້ອງ ແລະ ຫຼັງເກີດ.
• ບັນຫາຜິວໜັງ: ມີຈຸດແດງ, ຜື່ນ ແລະ ຜື່ນຄັນ, ໂດຍສະເພາະເມື່ອຕາກແດດ. ບາງຄັ້ງບັນຫາເຫຼົ່ານີ້ສາມາດແຜ່ລາມໄປທົ່ວແກ້ມ ແລະ ດັງໃນຮູບຊົງຜີເສື້ອ.

ທ່ານໝໍກວດຫາພະຍາດນີ້ແນວໃດ?

ບາງຄັ້ງ, ອາການດັ່ງກ່າວສາມາດກວດພົບໄດ້ໃນຂະນະທີ່ເດັກຍັງຢູ່ໃນທ້ອງ. ຕົວຢ່າງ, ຖ້າການສະແກນສະແດງໃຫ້ເຫັນວ່າເດັກບໍ່ໄດ້ເຕີບໃຫຍ່ຕາມທີ່ຄາດໄວ້, ທ່ານໝໍອາດແນະນຳໃຫ້ມີການກວດພິເສດ, ເຊັ່ນ: ການເຈາະນ້ຳຄອດລູກທາງພັນທຸກຳ, ເຊິ່ງຈະເບິ່ງພັນທຸກຳຂອງເດັກ.

ຫຼື, ຫຼັງຈາກເດັກເກີດແລ້ວ, ທ່ານ ຫຼື ແພດເດັກທີ່ກວດເດັກອາດຈະສັງເກດເຫັນອາການເຫຼົ່ານີ້ບາງຢ່າງ. ນັ້ນແມ່ນເວລາທີ່ອາດຈະແນະນຳໃຫ້ກວດເພີ່ມເຕີມ.

ການກວດວິນິດໄສມີຫຍັງແດ່?

ທ່ານໝໍຈະກວດຮ່າງກາຍຂອງເດັກກ່ອນ. ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ເຂົາເຈົ້າສາມາດກວດເລືອດເພື່ອກວດສອບໂຄງສ້າງຂອງໂຄໂມໂຊມ. ສິ່ງນີ້ສາມາດກຳນົດໄດ້ຢ່າງແນ່ນອນວ່າມີຂໍ້ບົກຜ່ອງໃນພັນທຸກໍາ BLM ຫຼືບໍ່.

ມີວິທີການປິ່ນປົວໂຣກ Bloom Syndrome ແນວໃດ?

ແທ້ຈິງແລ້ວ, ບໍ່ມີວິທີການປິ່ນປົວສະເພາະໃດໜຶ່ງທີ່ສາມາດປິ່ນປົວໂຣກ Bloom Syndrome ໄດ້ຢ່າງຄົບຖ້ວນ. ວິທີການປິ່ນປົວໃນປະຈຸບັນແມ່ນແນໃສ່ການຈັດການອາການ ແລະ ປ້ອງກັນອາການແຊກຊ້ອນທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນ.

• ບັນຫາໂພຊະນາການໃນເດັກນ້ອຍ: ເດັກນ້ອຍທີ່ມີອາການນີ້ອາດຈະມີອາການສູນເສຍຄວາມຢາກອາຫານ ແລະ ນ້ຳໜັກຫຼຸດລົງ. ດັ່ງນັ້ນ, ທ່ານໝໍອາດແນະນຳໃຫ້ດື່ມນ້ຳ ແລະ ຮັບປະທານອາຫານທີ່ມີປະໂຫຍດຫຼາຍເພື່ອປ້ອງກັນການຂາດນ້ຳ ແລະ ການຂາດສານອາຫານ.
• ການກວດຫາມະເຮັງ: ດັ່ງທີ່ພວກເຮົາໄດ້ສົນທະນາກັນກ່ອນໜ້ານີ້, ເນື່ອງຈາກມີຄວາມສ່ຽງສູງຕໍ່ການເປັນມະເຮັງ, ທ່ານໝໍແນະນຳໃຫ້ກວດຫາມະເຮັງ ເປັນປະຈຳ . ວິທີນີ້ສາມາດຊ່ວຍກວດພົບມະເຮັງໄດ້ໃນໄລຍະຕົ້ນໆ ຖ້າມັນເກີດຂຶ້ນ.
• ຢາຕ້ານເຊື້ອສຳລັບການຕິດເຊື້ອ:ເນື່ອງຈາກການຕິດເຊື້ອເກີດຂຶ້ນເລື້ອຍໆ, ອາດຈະຕ້ອງໃຊ້ຢາຕ້ານເຊື້ອເພື່ອປິ່ນປົວພວກມັນ.

ມີວິທີໃດແດ່ທີ່ຈະປ້ອງກັນສະຖານະການນີ້?

ໂຣກບລູມ (Bloom Syndrome) ເປັນ ພາວະທາງພັນທຸກໍາ, ຊຶ່ງໝາຍຄວາມວ່າມັນໄດ້ຮັບການຖ່າຍທອດທາງພັນທຸກໍາ, ສະນັ້ນພວກເຮົາບໍ່ສາມາດເຮັດຫຍັງໄດ້ເພື່ອປ້ອງກັນບໍ່ໃຫ້ມັນເກີດຂຶ້ນ. ພວກເຮົາບໍ່ສາມາດຢຸດການກາຍພັນຂອງພັນທຸກໍາໄດ້.

ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ຖ້າທ່ານແລະຄູ່ນອນຂອງທ່ານກຳລັງວາງແຜນທີ່ຈະມີລູກ, ການໃຫ້ຄຳປຶກສາທາງພັນທຸກໍາ ແລະ ການກວດພັນທຸກໍາສາມາດເຮັດໄດ້. ສິ່ງນີ້ສາມາດຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານຊອກຫາວ່າທ່ານທັງສອງມີການກາຍພັນຂອງ gene BLM ທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບໂຣກ Bloom Syndrome ຫຼືບໍ່, ຊຶ່ງໝາຍຄວາມວ່າທ່ານເປັນພາຫະຂອງອາການດັ່ງກ່າວ. ສິ່ງນີ້ສາມາດຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານເຂົ້າໃຈຄວາມສ່ຽງຂອງການຖ່າຍທອດອາການດັ່ງກ່າວໄປສູ່ລູກໃນອະນາຄົດ.

ຂ້ອຍຄວນຄາດຫວັງຫຍັງຖ້າຂ້ອຍ ຫຼື ລູກຂອງຂ້ອຍເປັນໂຣກ Bloom Syndrome?

ຖ້າທ່ານເປັນໂຣກ Bloom Syndrome, ທ່ານມີຄວາມສ່ຽງເພີ່ມຂຶ້ນໃນການເປັນມະເຮັງບາງຊະນິດ, ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວແມ່ນຢູ່ໃນໄວໜຸ່ມ. ໃນຄວາມເປັນຈິງ, ສາເຫດຕົ້ນຕໍຂອງການເສຍຊີວິດສຳລັບຄົນທີ່ມີອາການນີ້ແມ່ນອາການແຊກຊ້ອນຈາກມະເຮັງ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ການກວດພົບມະເຮັງໄວເທົ່າໃດ, ໂອກາດໃນການປິ່ນປົວທີ່ປະສົບຜົນສຳເລັດກໍ່ຈະສູງຂຶ້ນເທົ່ານັ້ນ. ດັ່ງນັ້ນ, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຕ້ອງໄດ້ຮັບການກວດຫາມະເຮັງເປັນປະຈຳຕາມທີ່ແພດແນະນຳ.

ຜູ້ທີ່ເປັນໂຣກ Bloom Syndrome ມີຄວາມອ່ອນໄຫວຫຼາຍຕໍ່ກັບລັງສີໄອອອນ. ລັງສີນີ້ສາມາດທຳລາຍຈຸລັງໄດ້. ດັ່ງນັ້ນ, ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດແນະນຳໃຫ້ທ່ານຫຼີກລ່ຽງ ຫຼື ຈຳກັດການສຳຜັດກັບລັງສີປະເພດເຫຼົ່ານີ້:

• ການສະແກນ CT
• ລັງສີເອັກສ໌ເຣ

ຖ້າທ່ານເປັນມະເຮັງ, ໂຣກ Bloom Syndrome ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ການປິ່ນປົວມະເຮັງຂອງທ່ານ. ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວທ່ານໝໍ ແນະນຳໃຫ້ຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດນີ້ຫຼີກລ່ຽງການປິ່ນປົວດ້ວຍລັງສີ.

ໂຣກ Bloom ສາມາດປິ່ນປົວໃຫ້ຫາຍຂາດໄດ້ບໍ?

ແຕ່ຫນ້າເສຍດາຍ, ບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວໂຣກ Bloom Syndrome ໄດ້. ຖ້າທ່ານ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານມີອາການນີ້, ມັນເປັນອາການຕະຫຼອດຊີວິດ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ນີ້ບໍ່ໄດ້ໝາຍຄວາມວ່າທ່ານຄວນຍອມແພ້ຄວາມຫວັງ. ຫຼາຍຄົນຈະຢູ່ກັບອາການນີ້ໄປຈົນຮອດໄວຜູ້ໃຫຍ່. ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດແມ່ນການຈັດການອາການ ແລະ ຮັບຮູ້ເຖິງອາການແຊກຊ້ອນທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນ.

ຂ້ອຍຈະດູແລຕົວເອງ ຫຼື ລູກຂອງຂ້ອຍທີ່ເປັນໂຣກ Bloom Syndrome ໄດ້ແນວໃດ?

ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດແມ່ນການປະຕິບັດຕາມຄຳແນະນຳຂອງທ່ານໝໍ. ພວກເຂົາຈະຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານແລະລູກຂອງທ່ານມີສຸຂະພາບແຂງແຮງເທົ່າທີ່ຈະເປັນໄປໄດ້.

ໂດຍສະເພາະແລ້ວ, ຢ່າລືມທາຄີມກັນແດດ, ໃສ່ເສື້ອຜ້າທີ່ປົກປິດຜິວໜັງ ແລະ ໃສ່ໝວກທຸກຄັ້ງທີ່ທ່ານອອກໄປກາງແດດ. ວິທີນີ້ສາມາດຊ່ວຍຫຼຸດຜ່ອນຄວາມເສຍຫາຍຈາກແສງແດດຕໍ່ຜິວໜັງຂອງທ່ານໄດ້.

ການລ້າງມືເລື້ອຍໆ ແລະ ຢູ່ຫ່າງຈາກສະຖານທີ່ແອອັດຫຼາຍເທົ່າທີ່ຈະຫຼາຍໄດ້ຍັງສາມາດຊ່ວຍປົກປ້ອງທ່ານຈາກການຕິດເຊື້ອໄດ້. ນອກຈາກນີ້, ການກິນອາຫານທີ່ສົມດູນ ແລະ ການນອນຫຼັບໃຫ້ພຽງພໍແມ່ນມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍຕໍ່ສຸຂະພາບຂອງທ່ານ.

ສຸດທ້າຍ, ຂໍ້ຄວາມທີ່ນຳກັບບ້ານ

ໂຣກບລູມ (Bloom Syndrome) ເປັນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກ ເຊິ່ງສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງການເຕີບໂຕ, ລັກສະນະໃບໜ້າ, ຜື່ນຄັນຕາມຜິວໜັງ, ແລະ ການຕິດເຊື້ອເລື້ອຍໆ. ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດ, ຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດນີ້ມີຄວາມສ່ຽງສູງທີ່ຈະເປັນມະເຮັງຊະນິດຕ່າງໆ.

ຖ້າທ່ານມີຄຳຖາມເພີ່ມເຕີມກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້, ຫຼື ຖ້າທ່ານຄິດວ່າລູກຂອງທ່ານມີອາການເຫຼົ່ານີ້, ໃຫ້ແນ່ໃຈວ່າທ່ານໄດ້ໄປພົບແພດເພື່ອຂໍຄຳແນະນຳ. ປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບການກວດຫາມະເຮັງເປັນປະຈຳ ແລະ ສິ່ງທີ່ທ່ານສາມາດເຮັດໄດ້ເພື່ອຮັກສາສຸຂະພາບ. ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າ ການກວດພົບແຕ່ຫົວທີ ແລະ ການຈັດການທີ່ເໝາະສົມແມ່ນວິທີທີ່ດີທີ່ສຸດທີ່ຈະດຳລົງຊີວິດໄດ້ດີກັບສະພາບການນີ້. ຢ່າກັງວົນ, ທ່ານໝໍຢູ່ທີ່ນີ້ເພື່ອຊ່ວຍເຫຼືອ.

ໂຣກ Bloom , ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ພັນທຸກໍາ BLM, ຄວາມສ່ຽງຕໍ່ການເປັນມະເຮັງ, ຄວາມອ່ອນໄຫວຕໍ່ແສງແດດ, ການຈະເລີນເຕີບໂຕຊ້າ, ການຕິດເຊື້ອເລື້ອຍໆ