ລູກນ້ອຍຂອງເຈົ້າມີອາການບ້າໝູຮຸນແຮງນີ້ບໍ? ມາຮຽນຮູ້ກ່ຽວກັບໂຣກ Dravet Syndrome ກັນເລີຍ!

ເຈົ້າຈະຢ້ານສໍ່າໃດຖ້າລູກນ້ອຍຂອງເຈົ້າ ຫຼື ເດັກນ້ອຍອາຍຸຕ່ຳກວ່າໜຶ່ງປີ ມີອາການຊັກຮຸນແຮງພ້ອມກັບໄຂ້ ແລະ ເປັນດົນກວ່າຫ້ານາທີ? ມັນອາດເປັນສັນຍານທຳອິດຂອງອາການທີ່ຫາຍາກ ແລະ ອາດຮ້າຍແຮງຫຼາຍທີ່ເອີ້ນວ່າ ໂຣກ Dravet. ໃນອາການນີ້, ເດັກນ້ອຍສາມາດມີອາການຊັກປະເພດຕ່າງໆ. ບໍ່ພຽງແຕ່ເທົ່ານັ້ນ, ພວກເຂົາຍັງສາມາດມີອາການອື່ນໆອີກຫຼາຍຢ່າງເຊັ່ນ: ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການເວົ້າ, ບັນຫາການຍ່າງ, ແລະ ການຮຽນຮູ້ຊັກຊ້າ. ຢ່າກັງວົນ, ໃຫ້ພວກເຮົາເວົ້າກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້ຢ່າງລະອຽດ.

ອາການຂອງໂຣກ Dravet ແມ່ນຫຍັງ?

ອາການທຳອິດຂອງເດັກທີ່ເປັນໂຣກ Dravet ແມ່ນອາການຊັກ . ອາການນີ້ມັກຈະເກີດຂຶ້ນກ່ອນທີ່ເດັກຈະມີອາຍຸໄດ້ໜຶ່ງປີ. ອາການຊັກຄັ້ງທຳອິດນີ້ອາດຈະເປັນແບບນີ້:

• ມັນອາດຈະໃຊ້ເວ ລາຫຼາຍກວ່າຫ້ານາທີ .
• ມັນມັກຈະເກີດຂື້ນກັບໄຂ້, ພະຍາດອື່ນໆ, ຫຼື ອຸນຫະພູມສິ່ງແວດລ້ອມສູງ.
• ອາດຈະເກີດການຫົດຕົວຂອງກ້າມຊີ້ນທີ່ບໍ່ສາມາດຄວບຄຸມໄດ້ (ພວກເຮົາເອີ້ນພວກມັນວ່າອາການຊັກ).
• ມັນສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ພຽງແຕ່ຂ້າງດຽວຂອງຮ່າງກາຍ ຫຼື ທັງສອງຂ້າງເທົ່ານັ້ນ.

ຫຼັງຈາກເດັກນ້ອຍມີອາຍຸໄດ້ໜຶ່ງປີ, ອາການຊັກປະເພດອື່ນໆອາດຈະເກີດຂຶ້ນໄດ້. ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ອາດຈະເກີດຂຶ້ນໂດຍບໍ່ມີໄຂ້. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າອາການຊັກສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້ໂດຍບໍ່ມີອຸນຫະພູມເພີ່ມຂຶ້ນ. ອາການຊັກປະເພດຕ່າງໆເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນ:

• ອາການຊັກຍ້ອນບໍ່ມີສະຕິ: ການສູນເສຍສະຕິຢ່າງກະທັນຫັນ, ຄືກັບວ່າເຈົ້າຢືນນິ້ງ. ແຕ່ນີ້ແມ່ນສຳລັບໄລຍະເວລາສັ້ນໆ.
• ອາການຊັກແບບ Atonic: ການສູນເສຍການຄວບຄຸມກ້າມຊີ້ນຢ່າງກະທັນຫັນ, ເຮັດໃຫ້ຮ່າງກາຍເບິ່ງຄືວ່າອ່ອນເພຍ.
• ອາການຊັກແບບເຮມິໂຄລນິກ: ກ້າມຊີ້ນກະຕຸກຢູ່ຂ້າງດຽວຂອງຮ່າງກາຍ.
• ອາການຊັກທີ່ຮຸນແຮງ: ອາດຈະມີອາການໝົດສະຕິຊົ່ວຄາວ, ສູນເສຍການຄວບຄຸມກ້າມຊີ້ນ, ແລະ ມີຄວາມຮູ້ສຶກຜິດປົກກະຕິ.
• ອາການຊັກແບບໄມໂອໂຄລນິກ: ອາການ ຊັກກະທັນຫັນ, ຄ່ອຍໆເປັນກ້ອນນ້ອຍໆ ເຊິ່ງເບິ່ງຄືວ່າຈະເຮັດໃຫ້ກ້າມຊີ້ນສັ່ນ.
• ອາການຊັກແບບໂທນິກ-ຄຼິກນິກ: ນີ້ແມ່ນອາການຊັກທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດທີ່ພວກເຮົາພົບ. ຮ່າງກາຍສັ່ນຢ່າງບໍ່ສາມາດຄວບຄຸມໄດ້.

ນອກເໜືອໄປຈາກອາການຊັກເຫຼົ່ານີ້, ເດັກທີ່ເປັນໂຣກ Dravet ອາດຈະມີອາການອື່ນໆ. ອາການເຫຼົ່ານີ້ລວມມີ:

• ການພັດທະນາຊັກຊ້າ: ອາດຈະພົບຄວາມຊັກຊ້າໃນການພັດທະນາພາສາ, ໂດຍສະເພາະໃນການພັດທະນາການປາກເວົ້າ.
• ບັນຫາດ້ານພຶດຕິກຳ: ບາງຄັ້ງກໍ່ສາມາດປະພຶດຕົວຮຸກຮານໄດ້.
• ຄວາມຜິດປົກກະຕິດ້ານການພັດທະນາຂອງລະບົບປະສາດ: ຕົວຢ່າງ, ອາການຕ່າງໆເຊັ່ນ "ADHD" (ຄວາມຜິດປົກກະຕິດ້ານສະມາທິ ແລະ ການເຄື່ອນໄຫວຫຼາຍເກີນໄປ).
• ຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການດຸ່ນດ່ຽງ ແລະ ການປະສານງານ: ມັນອາດຈະເປັນການຍາກທີ່ຈະຮັກສາສົມດຸນທີ່ເໝາະສົມໃນຂະນະທີ່ຍ່າງ.
• ຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການເຄື່ອນໄຫວ: ທ່ານອາດຈະສັງເກດເຫັນການສັ່ນສະເທືອນ ຫຼື ການຍ່າງທີ່ບໍ່ໝັ້ນຄົງ.
• ກ້າມເນື້ອອ່ອນເພຍ (hypotonia): ກ້າມເນື້ອຫຼຸດລົງ.
• ບັນຫາການນອນ: ສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ນອນບໍ່ຫຼັບ, ຕື່ນນອນເລື້ອຍໆ.
• ບັນຫາການຈະເລີນເຕີບໂຕ ແລະ ໂພຊະນາການ: ສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ນ້ຳໜັກເພີ່ມຂຶ້ນຕໍ່າ, ການສູນເສຍຄວາມຢາກອາຫານ.
• ພະຍາດອັດຕະໂນມັດ (Dysautonomia): ນີ້ໝາຍເຖິງຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຄວບຄຸມສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ອຸນຫະພູມຮ່າງກາຍ, ອັດຕາການເຕັ້ນຂອງຫົວໃຈ, ແລະ ຄວາມດັນເລືອດ.

ສາເຫດຂອງໂຣກ Dravet Syndrome ແມ່ນຫຍັງ?

ສາເຫດຫຼັກຂອງໂຣກ Dravet ມັກຈະເປັນຕົວແປທາງພັນທຸກໍາໃນ gene ທີ່ເອີ້ນວ່າ `SCN1A` . gene `SCN1A` ນີ້ບອກຈຸລັງຂອງພວກເຮົາໃຫ້ສ້າງຊ່ອງທາງໂຊດຽມທີ່ມີໄອອອນໂຊດຽມ (ອະຕອມໂຊດຽມທີ່ມີປະຈຸບວກ). ຊ່ອງທາງເຫຼົ່ານີ້ຊ່ວຍໃຫ້ຈຸລັງສະໝອງຂອງພວກເຮົາສ້າງແລະສົ່ງສັນຍານໄຟຟ້າ.

ເວົ້າງ່າຍໆ, ໃຫ້ຄິດວ່າ gene `SCN1A` ນີ້ເປັນ `ສູດປຸງແຕ່ງອາຫານ` ສຳລັບສ້າງຊ່ອງທາງໂຊດຽມທີ່ເຮັດໜ້າທີ່ຄືກັບ `ປະຕູ` ໄປຫາຈຸລັງສະໝອງຂອງພວກເຮົາ. ຖ້າມີຄວາມຜິດພາດເລັກນ້ອຍໃນ `ສູດອາຫານ` ນີ້, ນັ້ນຄືການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາ, `ປະຕູ` ເຫຼົ່ານັ້ນຈະບໍ່ເກີດຂຶ້ນຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ການສົ່ງຂໍ້ຄວາມລະຫວ່າງຈຸລັງສະໝອງ, ນັ້ນຄື `ການສົ່ງຕໍ່ລະບົບປະສາດ`, ຈະຖືກລົບກວນ. ນີ້ແມ່ນເຫດຜົນທີ່ອາການຕ່າງໆເຊັ່ນ: ອາການຊັກປະກົດຂຶ້ນ.

ນີ້ແມ່ນເລື່ອງທາງພັນທຸກໍາບໍ?

ແມ່ນແລ້ວ, ໂຣກ Dravet ເປັນ ພາວະທາງພັນທຸກໍາ . ແຕ່ສ່ວນຫຼາຍແລ້ວ, ມັນເປັນພາວະທີ່ເກີດຂຶ້ນເປັນບາງຄັ້ງຄາວ. ນັ້ນຄື, ມັນເກີດຂຶ້ນຢ່າງກະທັນຫັນ, ໂດຍບໍ່ມີປະຫວັດຄອບຄົວມາກ່ອນ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ມີບາງກໍລະນີທີ່ພາວະດັ່ງກ່າວໄດ້ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ສະມາຊິກໃນຄອບຄົວຫຼາຍຄົນໃນໄລຍະຫຼາຍລຸ້ນຄົນ.

ໃນກໍລະນີທີ່ຫາຍາກຂອງໂຣກ Dravet ທີ່ສືບທອດມາແຕ່ກຳເນີດ, ການກາຍພັນອາດຈະມີຢູ່ໃນບາງຈຸລັງຂອງພໍ່ແມ່ຄົນດຽວເທົ່ານັ້ນ (ອັນນີ້ເອີ້ນວ່າ 'mosaicism'). ຫຼື, ມັນສາມາດຖ່າຍທອດຈາກລຸ້ນໜຶ່ງໄປຫາອີກລຸ້ນໜຶ່ງໃນຮູບແບບ 'autosomal dominant'. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າເດັກສາມາດສືບທອດສະພາບການນີ້ໄດ້ເຖິງແມ່ນວ່າພໍ່ແມ່ຄົນດຽວມີການກາຍພັນກໍຕາມ.

ແຕ່ສິ່ງໜຶ່ງທີ່ຕ້ອງຈື່ໄວ້ຄື ບໍ່ແມ່ນທຸກຄົນທີ່ມີການກາຍພັນຂອງ gene `SCN1A` ຈະມີອາການຂອງໂຣກ Dravet. ບາງຄົນອາດຈະມີການກາຍພັນນີ້ແຕ່ບໍ່ມີອາການຫຍັງເລີຍ. ນອກຈາກນີ້, ບາງຄົນອາດຈະມີອາການຂອງໂຣກ Dravet ແຕ່ບໍ່ມີການກາຍພັນຂອງ gene `SCN1A`.

ມີປັດໄຈສ່ຽງພິເສດໃດໆສຳລັບສິ່ງນີ້ບໍ?

ຖ້າພໍ່ແມ່ຂອງທ່ານ ຫຼື ສະມາຊິກໃນຄອບຄົວຄົນໃດຄົນໜຶ່ງເປັນພະຍາດບ້າໝູ ຫຼື ມີການກາຍພັນໃນ gene 'SCN1A', ທ່ານອາດຈະມີຄວາມສ່ຽງຕໍ່ການເປັນພະຍາດນີ້.

ອາການແຊກຊ້ອນທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນຈາກໂຣກ Dravet ແມ່ນຫຍັງ?

ອາການແຊກຊ້ອນທີ່ຮ້າຍແຮງທີ່ສຸດທີ່ສາມາດເກີດຂຶ້ນຈາກສະພາບການນີ້ສາມາດເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດໄດ້ . ອາການແຊກຊ້ອນຫຼັກໆແມ່ນ:

• ການບາດເຈັບທີ່ເກີດຈາກອາການຊັກ.
• ອາການຊັກແບບບໍ່ຢຸດຢັ້ງ: ນີ້ແມ່ນອາການທີ່ມີອາການຊັກຢ່າງຕໍ່ເນື່ອງ. ສິ່ງນີ້ຕ້ອງການການເອົາໃຈໃສ່ທາງການແພດທັນທີ.
• ການເສຍຊີວິດຢ່າງກະທັນຫັນທີ່ບໍ່ສາມາດອະທິບາຍໄດ້ໃນພະຍາດບ້າໝູ (SUDEP).

ທ່ານໝໍທີ່ປິ່ນປົວລູກຂອງທ່ານຈະອະທິບາຍໃຫ້ທ່ານຟັງວ່າອາການອັນຕະລາຍເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນຫຍັງ ແລະ ຈະວາງແຜນວ່າຈະເຮັດແນວໃດໃນເວລາສຸກເສີນ.

ເຈົ້າສາມາດບົ່ງມະຕິໂຣກ Dravet ໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງແນວໃດ?

ທ່ານໝໍຂອງລູກທ່ານຈະກວດຮ່າງກາຍກ່ອນເພື່ອກວດຫາອາການຂອງໂຣກ Dravet Syndrome. ພວກເຂົາຍັງຈະຖາມກ່ຽວກັບປະຫວັດທາງການແພດຂອງລູກທ່ານ ແລະ ຢາທີ່ເຂົາເຈົ້າກຳລັງກິນຢູ່.

ທ່ານໝໍອາດຈະຖາມຄຳຖາມທ່ານເຊັ່ນ:

• ກ່ອນການຊັກຄັ້ງທຳອິດເດັກມີການພັດທະນາປົກກະຕິ (ຫຼືໃກ້ຄຽງກັບປົກກະຕິ) ບໍ?
• ເຈົ້າເຄີຍມີອາການຊັກສອງຄັ້ງຫຼືຫຼາຍກວ່ານັ້ນ, ກ່ອນອາຍຸໜຶ່ງປີ, ມີ ຫຼື ບໍ່ມີໄຂ້ບໍ?
• ອາການຊັກເຫຼົ່ານັ້ນມີສອງຄັ້ງຫຼືຫຼາຍກວ່ານັ້ນ, ເປັນເວລາດົນກວ່າຫ້ານາທີບໍ?
• ເຈົ້າສາມາດອະທິບາຍໄດ້ບໍ່ວ່າມີຫຍັງເກີດຂຶ້ນເມື່ອເກີດອາການຊັກ (ຕົວຢ່າງ, ເດັກໄດ້ເຕັ້ນແຮງບໍ່, ເຈົ້າໄດ້ເບິ່ງບໍ່, ເຂົາເຈົ້າເຄື່ອນຍ້າຍພຽງແຕ່ຂ້າງດຽວຂອງຮ່າງກາຍບໍ່)?

ນອກຈາກນັ້ນ, ທ່ານໝໍອາດຈະເຮັດການກວດເລືອດ ຫຼື ການກວດນໍ້າລາຍເພື່ອກວດຫາການກາຍພັນຂອງ gene SCN1A. ພວກເຂົາອາດຈະເຮັດການກວດທີ່ກວດສະໝອງເຊັ່ນ: MRI (Magnetic Resonance Imaging) ແລະ EEG (Electroencephalogram). ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ບາງຄັ້ງການວິນິດໄສນີ້ອາດຈະຊັກຊ້າໄດ້, ຍ້ອນວ່າຜົນຂອງການກວດ MRI ແລະ EEG ອາດຈະເປັນປົກກະຕິໃນໄລຍະຕົ້ນໆ.

ໂຣກ Dravet ໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວແນວໃດ?

ເປົ້າໝາຍຫຼັກຂອງການປິ່ນປົວແມ່ນເພື່ອຫຼຸດຈຳນວນຄັ້ງຂອງການຊັກທີ່ລູກຂອງທ່ານເປັນ ແລະ ຄວາມຮຸນແຮງຂອງອາການຊັກ . ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ເນື່ອງຈາກປະເພດ ແລະ ໄລຍະເວລາຂອງການຊັກຂອງເດັກແຕ່ລະຄົນແມ່ນແຕກຕ່າງກັນ, ບໍ່ແມ່ນເດັກທຸກຄົນຈະຕອບສະໜອງຕໍ່ການປິ່ນປົວໃນລັກສະນະດຽວກັນ. ດັ່ງນັ້ນ, ແຜນການປິ່ນປົວຈຶ່ງຖືກປັບແຕ່ງໃຫ້ເໝາະສົມກັບແຕ່ລະບຸກຄົນ. ອັນນີ້ອາດຈະປະກອບມີ:

• ຢາຕ້ານອາການຊັກ: ຢາເຫຼົ່ານີ້ສາມາດຫຼຸດຈຳນວນຄັ້ງຂອງການຊັກທີ່ລູກຂອງທ່ານເປັນໄດ້. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຢາບາງຊະນິດຍັງສາມາດເພີ່ມຈຳນວນຄັ້ງຂອງການຊັກໄດ້, ສະນັ້ນທ່ານໝໍຈະປິ່ນປົວເລື່ອງນີ້ຢ່າງລະມັດລະວັງ ແລະ ຕິດຕາມເປັນປະຈຳ.
• ອາຫານ Ketogenic: ທ່ານໝໍອາດແນະນຳໃຫ້ປ່ຽນອາຫານຂອງລູກທ່ານ. ນີ້ກ່ຽວຂ້ອງກັບອາຫານທີ່ມີໄຂມັນສູງ ແລະ ຄາໂບໄຮເດຣດຕ່ຳ.
• ການປິ່ນປົວ: ຖ້າມີຄວາມລ່າຊ້າໃນການພັດທະນາ, ໂຄງການແຊກແຊງດ້ານການສຶກສາສາມາດຊ່ວຍໄດ້. ການປິ່ນປົວດ້ວຍທາງດ້ານຮ່າງກາຍ, ອາຊີບ, ຫຼື ການປາກເວົ້າກໍ່ສາມາດຊ່ວຍແກ້ໄຂບັນຫາຕ່າງໆໄດ້.

ຢາຊະນິດໃດທີ່ໃຫ້ສຳລັບໂຣກ Dravet?

ອົງການອາຫານ ແລະ ຢາຂອງສະຫະລັດ (FDA) ໄດ້ອະນຸມັດຢາເຫຼົ່ານີ້ເພື່ອປິ່ນປົວອາການຊັກທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບໂຣກ Dravet ໃນຄົນທີ່ມີອາຍຸຫຼາຍກວ່າ 2 ປີ:

• ແຄນນາບິດີອໍ
• ເຟນຟູລາມີນ
• ສະຕີຣິເພນທອລ

ຢານີ້ມີຫຼາຍຮູບແບບເຊັ່ນ: ຢາເມັດ ແລະ ຢານ້ຳ, ສະນັ້ນມັນງ່າຍສຳລັບທັງເດັກນ້ອຍ ແລະ ຜູ້ໃຫຍ່ທີ່ຈະກິນ.

ສຳຄັນ: ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດຈະບອກທ່ານບໍ່ໃຫ້ໃຊ້ຢາຕ້ານອາການຊັກບາງຊະນິດ ເຊັ່ນ: ຢາບລັອກຊ່ອງໂຊດຽມ ເຊັ່ນ: ຄາບາມາເຊປີນ, ອັອກຄາບາເຊປີນ, ລາໂມຕຣິຈິນ, ແລະ ຟີນິໂທອິນ, ເພາະວ່າຢາເຫຼົ່ານີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ອາການຊັກຮ້າຍແຮງຂຶ້ນໄດ້.

ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດແນະນຳໃຫ້ໃຊ້ຢາຫຼາຍກວ່າໜຶ່ງຊະນິດເພື່ອຄວບຄຸມອາການຊັກແຕ່ລະປະເພດ. ມະຕິຄວາມເຫັນດີເປັນເອກະພາບສາກົນກ່ຽວກັບການວິນິດໄສ ແລະ ການຈັດການໂຣກ Dravet ແນະນຳໃຫ້ລອງໃຊ້ຢາເຫຼົ່ານີ້ຕາມລຳດັບນີ້:

• ການປິ່ນປົວແຖວທຳອິດ: Valproate
• ການປິ່ນປົວແຖວທີສອງ: Fenfluramine, stiripentol, ຫຼື clobazam
• ການປິ່ນປົວແຖວທີສາມ: Cannabidiol
• ການປິ່ນປົວແຖວທີສີ່: Topiramate, ອາຫານ ketogenic

ຢາປິ່ນປົວ

ຢາເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນຢາທີ່ໃຫ້ໃນເວລາສຸກເສີນ, ເຊັ່ນ: ອາການຊັກຢ່າງຕໍ່ເນື່ອງ ("status epilepticus"). ທ່ານໝໍຂອງລູກທ່ານຈະສ້າງ "ແຜນປະຕິບັດການຊັກ" ສຳລັບສິ່ງທີ່ຄວນເຮັດຖ້າອາການຊັກເກີດຂຶ້ນຢູ່ເຮືອນ ຫຼື ຢູ່ໂຮງຮຽນ. ຢາສຸກເສີນເຫຼົ່ານີ້ສາມາດຢຸດອາການຊັກຂອງລູກທ່ານໄດ້. ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວຢາເຫຼົ່ານີ້ຢູ່ໃນກຸ່ມຢາທີ່ເອີ້ນວ່າ "benzodiazepines". ຕົວຢ່າງ:

• ຢາໂຄລນາເຊແພມ (Clonazepam)
• ຢາດີອາເຊປາມ (Diazepam)
• ລໍຣາເຊປາມ (Lorazepam)
• ມິດາໂຊລາມ

ຢານີ້ມີໃຫ້ເປັນຢາສີດພົ່ນດັງ, ເຈວທາງຮູທະວານ, ຫຼື ເປັນເມັດທີ່ລະລາຍໃນປາກ.

ການພະຍາກອນສຳລັບເດັກທີ່ເປັນໂຣກ Dravet ແມ່ນຫຍັງ?

ມີແຕ່ທ່ານໝໍເທົ່ານັ້ນທີ່ສາມາດໃຫ້ລາຍລະອຽດທີ່ແນ່ນອນກ່ຽວກັບທັດສະນະຄະຕິຂອງລູກທ່ານໄດ້ ເພາະມັນແຕກຕ່າງກັນໄປໃນແຕ່ລະຄົນ. ລູກຂອງທ່ານອາດຈະມີອາການຊັກເປັນເວລາດົນນານ ແລະ ເລື້ອຍໆ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ເມື່ອລູກຂອງທ່ານໃຫຍ່ຂຶ້ນ, ຈຳນວນ ແລະ ໄລຍະເວລາຂອງການຊັກເຫຼົ່ານີ້ອາດຈະຫຼຸດລົງ. ເຖິງແມ່ນວ່າຢາສາມາດຫຼຸດຜ່ອນຈຳນວນ ແລະ ຄວາມຮຸນແຮງຂອງການຊັກໄດ້, ແຕ່ຢາ ເຫຼົ່ານີ້ບໍ່ສາມາດກຳຈັດອາການຊັກໄດ້ຢ່າງສິ້ນເຊີງ ໃນຜູ້ທີ່ເປັນໂຣກ Dravet Syndrome.

ເຈົ້າອາດຄາດຫວັງວ່າລູກຂອງເຈົ້າຈະໃຊ້ເວລາດົນກວ່າເດັກຄົນອື່ນໆທີ່ຈະບັນລຸເປົ້າໝາຍການພັດທະນາກ່ວາເດັກຄົນອື່ນໆທີ່ມີອາຍຸເທົ່າກັນ. ພວກເຂົາອາດຈະຕ້ອງການຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອເພີ່ມເຕີມຢູ່ໂຮງຮຽນ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ພວກເຂົາອາດຈະຮຽນຮູ້ໃນຈັງຫວະທີ່ຊ້າລົງເມື່ອພວກເຂົາໃຫຍ່ຂຶ້ນ.

ທີມແພດຂອງລູກທ່ານອາດຈະແນະນຳທ່ານໄປຫາຜູ້ຊ່ຽວຊານຫຼາຍໆຄົນເພື່ອປິ່ນປົວບັນຫາຕ່າງໆທີ່ເກີດຂຶ້ນເມື່ອລູກຂອງທ່ານເຕີບໃຫຍ່ຂຶ້ນ. ຕົວຢ່າງ, ແພດຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານຕີນສາມາດຊ່ວຍແກ້ໄຂບັນຫາການຍ່າງໄດ້ໂດຍການໃສ່ເກີບພິເສດ (orthotics). ຫຼື, ແພດຜ່າຕັດກະດູກສາມາດຊ່ວຍແກ້ໄຂບັນຫາການຍ່າງ ຫຼື ອາການຕ່າງໆເຊັ່ນ: ໂຣກກະດູກສັນຫຼັງໂຄ້ງ.

ມີວິທີການປິ່ນປົວທີ່ສົມບູນແບບສຳລັບສິ່ງນີ້ບໍ?

ປະຈຸບັນຍັງ ບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວ ໂຣກ Dravet Syndrome ໃຫ້ຫາຍຂາດ. ນອກຈາກນີ້, ເນື່ອງຈາກມັນເປັນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ຈຶ່ງບໍ່ມີວິທີປ້ອງກັນມັນໄດ້. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ການຄົ້ນຄວ້າຍັງດໍາເນີນຢູ່. ການທົດລອງທາງຄລີນິກຂອງການປິ່ນປົວດ້ວຍພັນທຸກໍາໄດ້ສະແດງໃຫ້ເຫັນຜົນໄດ້ຮັບເບື້ອງຕົ້ນທີ່ມີຄວາມຫວັງ.

ອາຍຸຍືນສະເລ່ຍຂອງເດັກທີ່ເປັນໂຣກ Dravet ແມ່ນເທົ່າໃດ?

ຜູ້ທີ່ເປັນໂຣກ Dravet Syndrome ມີຄວາມສ່ຽງຕໍ່ການເສຍຊີວິດກ່ອນໄວອັນຄວນ ຈາກພະຍາດ SUDEP (ການເສຍຊີວິດຢ່າງກະທັນຫັນທີ່ບໍ່ສາມາດອະທິບາຍໄດ້ຍ້ອນພະຍາດບ້າໝູ), ອາການຊັກຢ່າງຕໍ່ເນື່ອງ (ອາການຊັກຢ່າງຕໍ່ເນື່ອງ), ຫຼື ອຸບັດຕິເຫດທີ່ເກີດຂຶ້ນໃນລະຫວ່າງການຊັກ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຄົນສ່ວນໃຫຍ່ທີ່ເປັນພະຍາດນີ້ຈະຢູ່ລອດໄດ້ຈົນຮອດໄວຜູ້ໃຫຍ່.

ເນື່ອງຈາກສະພາບຂອງລູກທ່ານອາດຈະກົງກັບສະຖິຕິຫຼືບໍ່ກົງກັບສະຖິຕິ, ທ່ານໝໍຂອງລູກທ່ານສາມາດໃຫ້ຂໍ້ມູນທີ່ຖືກຕ້ອງທີ່ສຸດແກ່ທ່ານ ກ່ຽວກັບສິ່ງທີ່ຄວນຄາດຫວັງ.

ເຈົ້າຄວນໄປພົບແພດເວລາໃດ?

ຖ້າລູກຂອງທ່ານມີ ອາການຊັກສອງຄັ້ງຫຼືຫຼາຍກວ່ານັ້ນເປັນເວລາຫຼາຍກວ່າຫ້ານາທີ, ໂດຍສະເພາະຖ້າເກີດຈາກໄຂ້, ກ່ອນເຂົາເຈົ້າຈະມີອາຍຸໜຶ່ງປີ, ໃຫ້ບອກທ່ານໝໍຂອງທ່ານ. ນີ້ອາດເປັນສັນຍານຂອງໂຣກ Dravet.

ຫຼັງຈາກທີ່ທ່ານໄດ້ຮັບການກວດພົບວ່າເປັນໂຣກ Dravet Syndrome, ທ່ານຈະຕ້ອງໄດ້ໄປພົບແພດຂອງລູກທ່ານເປັນປະຈຳ. ຖ້າທ່ານສັງເກດເຫັນວ່າອາການຊັກຂອງລູກທ່ານຮ້າຍແຮງຂຶ້ນ (ເລື້ອຍໆຂຶ້ນ, ເປັນເວລາດົນນານຂຶ້ນ) ຫຼັງຈາກເລີ່ມການປິ່ນປົວ, ໃຫ້ບອກທ່ານໝໍຂອງທ່ານ.

ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຈະແນະນຳທ່ານກ່ຽວກັບອາການ ແລະ ອາການຕ່າງໆທີ່ຄວນລະວັງໃນເວລາສຸກເສີນ, ແລະ ສິ່ງທີ່ຄວນເຮັດໃນກໍລະນີນັ້ນ. ອາການທີ່ຕ້ອງການການປິ່ນປົວສຸກເສີນ ລວມມີ:

• ອາການຊັກທີ່ເປັນເວລາດົນນານກວ່າຫ້ານາທີ ແລະ ເຮັດໃຫ້ຫາຍໃຈຍາກ.
• ມີອາການຊັກຫຼາຍຄັ້ງຕິດຕໍ່ກັນ, ແຕ່ເດັກບໍ່ຮູ້ສຶກຕົວຄືນມາໃນລະຫວ່າງອາການເຫຼົ່ານັ້ນ.
• ອາການຊັກເຮັດໃຫ້ເກີດການບາດເຈັບທາງຮ່າງກາຍ.

ຂ້ອຍເຂົ້າໃຈວ່າມັນເປັນຕາຢ້ານສໍ່າໃດທີ່ເຫັນລູກຂອງເຈົ້າເປັນໂຣກຊັກ. ເຖິງແມ່ນວ່າມັນຈະເຈັບປວດ, ແຕ່ມັນກໍ່ບໍ່ແມ່ນເລື່ອງງ່າຍທີ່ຈະຮູ້ວ່າບາງສິ່ງບາງຢ່າງແບບນັ້ນຈະເກີດຂຶ້ນອີກໃນມື້ໜຶ່ງ. ນີ້ແມ່ນຄວາມເປັນຈິງຂອງການດຳລົງຊີວິດຢູ່ກັບໂຣກ Dravet Syndrome.

ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ທີມແພດຂອງລູກທ່ານຈະເຮັດວຽກຮ່ວມກັບທ່ານເພື່ອເຂົ້າໃຈວ່າຄວນຄາດຫວັງຫຍັງໃນລະຫວ່າງການເປັນຊັກ. ພວກເຂົາຍັງຈະສອນທ່ານກ່ຽວກັບວິທີການສ້າງ "ແຜນປະຕິບັດການຊັກ". ການຮູ້ວ່າຈະຕິດຕໍ່ໃຜ ແລະ ຊັບພະຍາກອນໃດທີ່ຈະໃຊ້ໃນເວລາສຸກເສີນສາມາດເຮັດໃຫ້ທ່ານສະຫງົບໃຈໄດ້.

ການປິ່ນປົວສາມາດຫຼຸດຜ່ອນຄວາມຖີ່ ແລະ ຄວາມຮຸນແຮງຂອງອາການຊັກໄດ້. ເນື່ອງຈາກລູກຂອງທ່ານຈະຕ້ອງການການດູແລທາງການແພດຕະຫຼອດຊີວິດ, ລາວຈະຮູ້ຈັກແພດຂອງລາວເປັນຢ່າງດີ. ຖ້າທ່ານມີຄຳຖາມໃດໆ, ຢ່າລັງເລທີ່ຈະຖາມທີມແພດຂອງລູກທ່ານ.

ສຸດທ້າຍ, ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າ (ຂໍ້ຄວາມເອົາກັບບ້ານ)

ໂຣກດຣາເວດ (Dravet Syndrome) ເປັນພະຍາດບ້າໝູທີ່ຫາຍາກ ແລະ ສັບສົນ ເຊິ່ງສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ເດັກນ້ອຍ. ມັນເປັນເລື່ອງທີ່ເຂົ້າໃຈໄດ້ທີ່ຈະຮູ້ສຶກຢ້ານກົວ ແລະ ກັງວົນຫຼາຍເມື່ອທ່ານໄດ້ຍິນກ່ຽວກັບມັນ.

ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດແມ່ນການຮັບຮູ້ອາການຕ່າງໆຢ່າງວ່ອງໄວ ແລະ ໄປພົບແພດ ແລະ ການປິ່ນປົວທີ່ເໝາະສົມ.

• ຖ້າລູກນ້ອຍຂອງທ່ານມີອາການຊັກເປັນເວລາດົນພ້ອມກັບໄຂ້, ຢ່າຊັກຊ້າທີ່ຈະປຶກສາທ່ານໝໍກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້.
• ການດຳລົງຊີວິດຢູ່ກັບສະພາບການນີ້ແມ່ນສິ່ງທ້າທາຍ, ແຕ່ທ່ານບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ. ທ່ານສາມາດຊອກຫາການສະໜັບສະໜູນຫຼາຍຢ່າງຈາກທ່ານໝໍ, ນັກບຳບັດ, ແລະພໍ່ແມ່ຄົນອື່ນໆທີ່ມີປະສົບການທີ່ຄ້າຍຄືກັນ.
• ການປິ່ນປົວ ແລະ ການຄົ້ນຄວ້າຍັງສືບຕໍ່ປັບປຸງດີຂຶ້ນ, ສະນັ້ນຢ່າຍອມແພ້ຄວາມຫວັງ.

ຂໍໃຫ້ເຈົ້າພົບຄວາມເຂັ້ມແຂງເພື່ອໃຫ້ການດູແລທີ່ດີທີ່ສຸດສຳລັບລູກຂອງທ່ານ!

ໂຣກ ດຣາ ເວດ, ພະຍາດບ້າໝູ, ອາການຊັກ, ການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາ, ເດັກ, ພະຍາດທາງລະບົບປະສາດ, SCN1A