ເຈົ້າເຄີຍສັງເກດເຫັນບໍ່ວ່າປັດສະວະຂອງເຈົ້າມີສີເຂັ້ມເລັກນ້ອຍ, ບາງທີອາດມີເລືອດປົນ, ໃນຕອນເຊົ້າ? ເຈົ້າຮູ້ສຶກເມື່ອຍຕະຫຼອດເວລາ, ຮູ້ສຶກຈືດໆບໍ? ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ອາດເປັນອາການຂອງພະຍາດເລືອດທີ່ຫາຍາກທີ່ຫຼາຍຄົນບໍ່ເຄີຍໄດ້ຍິນເອີ້ນວ່າ PNH, ຫຼື Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria. ຢ່າຢ້ານເມື່ອເຈົ້າໄດ້ຍິນຊື່ນີ້. ໃຫ້ພວກເຮົາເວົ້າກ່ຽວກັບທຸກຢ່າງຢ່າງງ່າຍດາຍ ແລະ ຊັດເຈນ.
PNH ແມ່ນຫຍັງແທ້?
ເວົ້າງ່າຍໆ, PNH ແມ່ນເວລາທີ່ລະບົບພູມຄຸ້ມກັນຂອງເຮົາເອງໂຈມຕີ ແລະ ທຳລາຍເມັດເລືອດແດງທີ່ມີສຸຂະພາບດີຂອງເຮົາເອງໂດຍຜິດພາດ. ລອງນຶກພາບເບິ່ງ, ສິ່ງທີ່ເກີດຂຶ້ນຢູ່ນີ້ແມ່ນຄືກັບກອງທັບທີ່ຄວນປົກປ້ອງປະເທດ, ໂຈມຕີປະຊາຊົນຂອງປະເທດນັ້ນ.
ນີ້ແມ່ນຍ້ອນວ່າມີການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາໃນບາງຈຸລັງໃນໄຂກະດູກຂອງພວກເຮົາ. ດັ່ງນັ້ນ, ເມັດເລືອດແດງທີ່ຜະລິດໂດຍໄຂກະດູກນັ້ນຈຶ່ງອ່ອນແອລົງເລັກນ້ອຍ. ຈຸລັງທີ່ອ່ອນແອເຫຼົ່ານີ້ສາມາດຮັບຮູ້ ແລະ ທໍາລາຍໄດ້ງ່າຍໂດຍລະບົບພູມຄຸ້ມກັນຂອງພວກເຮົາ.
- ການທຳລາຍເມັດເລືອດແດງ: ໃນແງ່ທາງການແພດ, ການແຕກສະຫຼາຍຂອງເມັດເລືອດແດງນີ້ເອີ້ນວ່າ ການແຕກ ຂອງເມັດເລືອດແດງ.
- ສີນໍ້າຍ່ຽວປ່ຽນໄປ: ຮີໂມໂກຼບິນເປັນໂປຣຕີນທີ່ພົບໃນເມັດເລືອດແດງທີ່ນຳອົກຊີເຈນ. ເມື່ອຈຸລັງແຕກຫັກ, ຮີໂມໂກຼບິນນີ້ຈະຖືກປ່ອຍອອກສູ່ເລືອດ, ຖືກກັ່ນຕອງໂດຍໝາກໄຂ່ຫຼັງ, ແລະຂັບອອກທາງນໍ້າຍ່ຽວ. ອັນນີ້ເອີ້ນວ່າ ຮີໂມໂກຼບິນນູເຣຍ . ນີ້ແມ່ນເຫດຜົນທີ່ນໍ້າຍ່ຽວມີສີເຂັ້ມ, ສີນ້ຳຕານ, ຫຼື ສີເລືອດ. ອັນນີ້ມັກຈະເຫັນໄດ້ຊັດເຈນທີ່ສຸດໃນນໍ້າຍ່ຽວຕອນເຊົ້າ.
ແຕ່ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າອາການຂອງ PNH ບໍ່ຄືກັນສຳລັບແຕ່ລະຄົນ. ບາງຄົນອາດຈະບໍ່ສັງເກດເຫັນການປ່ຽນແປງຂອງສີປັດສະວະເລີຍ.
ອາການແຊກຊ້ອນທີ່ຮ້າຍແຮງອີກອັນໜຶ່ງຂອງພະຍາດນີ້ແມ່ນ ຄວາມສ່ຽງທີ່ເພີ່ມຂຶ້ນຂອງການເປັນກ້ອນເລືອດ . ກ້ອນເລືອດເຫຼົ່ານີ້ບາງກ້ອນອາດເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດ. ນອກຈາກນີ້, ພະຍາດນີ້ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ບໍ່ພຽງແຕ່ເມັດເລືອດແດງເທົ່ານັ້ນ, ແຕ່ຍັງສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ເມັດເລືອດຂາວທີ່ຕໍ່ສູ້ກັບການຕິດເຊື້ອ ແລະ ເມັດເລືອດຂາວທີ່ຢຸດເລືອດອີກດ້ວຍ.
ມີວິທີການປິ່ນປົວພະຍາດ PNH ແນວໃດ?
ການປິ່ນປົວພະຍາດ PNH ແມ່ນຂຶ້ນກັບອາການຂອງທ່ານ ແລະ ຄວາມຮຸນແຮງຂອງອາການຂອງທ່ານ. ທ່ານໝໍ ຂອງທ່ານຈະປຶກສາຫາລືກັບທ່ານວ່າການປິ່ນປົວແບບໃດດີທີ່ສຸດສຳລັບທ່ານ. ຕາຕະລາງຂ້າງລຸ່ມນີ້ລະບຸບາງວິທີການປິ່ນປົວຫຼັກທີ່ມີຢູ່ໃນປະຈຸບັນ.
| ວິທີການປິ່ນປົວ | ເວົ້າງ່າຍໆ, ມີຫຍັງເກີດຂຶ້ນ? |
|---|---|
| ການປິ່ນປົວດ້ວຍແອນໂດຣເຈນ | ເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນຮໍໂມນເພດຊາຍຊະນິດໜຶ່ງ. ພວກມັນກະຕຸ້ນໄຂກະດູກ ແລະ ເພີ່ມການຜະລິດເມັດເລືອດແດງ. ພວກມັນຊ່ວຍຫຼຸດຜ່ອນພະຍາດເລືອດຈາງ. |
| ຢາຕ້ານການແຂງຕົວຂອງເລືອດ | ພວກມັນຊ່ວຍປ້ອງກັນການເກີດກ້ອນເລືອດໃນເສັ້ນເລືອດ. ຢາເຫຼົ່ານີ້ມີຢູ່ໃນຮູບແບບຢາສັກ ຫຼື ຢາເມັດ. |
| ການໃສ່ເລືອດ | ເມື່ອລະດັບເມັດເລືອດແດງ ຫຼື ເກັດເລືອດຕໍ່າຫຼາຍ, ການຂາດເລືອດຈະໄດ້ຮັບການຊົດເຊີຍໂດຍການໃສ່ເລືອດຈາກພາຍນອກ. |
| ການປ່ຽນຖ່າຍໄຂກະດູກ | ນີ້ແມ່ນ ວິທີດຽວທີ່ຈະປິ່ນປົວ PNH ໄດ້ຢ່າງສິ້ນເຊີງ . ແຕ່ມັນມີຄວາມສ່ຽງຫຼາຍ. ດັ່ງນັ້ນ, ມັນຈຶ່ງຖືກໃຊ້ສະເພາະກໍລະນີທີ່ຮ້າຍແຮງທີ່ສຸດເທົ່ານັ້ນ. |
| ຕົວຍັບຍັ້ງການເສີມ | ພວກມັນແນໃສ່ສ່ວນຂອງລະບົບພູມຄຸ້ມກັນທີ່ທຳລາຍເມັດເລືອດແດງ ແລະ ຢຸດຂະບວນການດັ່ງກ່າວ. ຢາປະເພດນີ້ແມ່ນຢາ Soliris ແລະ Ultomiris. |
| ປັດໄຈການເຕີບໂຕ | ມັນຊ່ວຍເພີ່ມການຜະລິດເມັດເລືອດແດງ ຫຼື ເມັດເລືອດຂາວໂດຍການກະຕຸ້ນໄຂກະດູກ. |
| ຢາອື່ນໆ | ທ່ານໝໍຍັງໄດ້ສັ່ງຢາກົດໂຟລິກ, ອາຫານເສີມທາດເຫຼັກ, ສະເຕີຣອຍ, ແລະ ຢາກົດພູມຄຸ້ມກັນຕາມຄວາມຕ້ອງການ. |
ສະນັ້ນ Empaveli ນີ້ແມ່ນຫຍັງ?
Empaveli ເປັນຢາຍັບຍັ້ງສ່ວນປະກອບແບບໃໝ່ ແລະ ມີປະສິດທິພາບສູງ ເຊິ່ງໃຊ້ເພື່ອປິ່ນປົວ PNH.
ລອງຄິດເບິ່ງລະບົບພູມຄຸ້ມກັນຂອງເຮົາຄືກັບລະບົບຕ່ອງໂສ້ຂອງໂປຣຕີນທີ່ເຊື່ອມຕໍ່ກັນ. ສ່ວນໜຶ່ງຂອງລະບົບຕ່ອງໂສ້ນີ້ເອີ້ນວ່າ "ລະບົບເສີມ". ໃນ PNH, ລະບົບນີ້ຈະກາຍເປັນລະບົບທີ່ມີການເຄື່ອນໄຫວຫຼາຍເກີນໄປ ແລະ ທຳລາຍເມັດເລືອດແດງ.
ຢາຊະນິດເກົ່າ (ເຊັ່ນ: eculizumab) ແນໃສ່ບໍລິເວນທີ່ເອີ້ນວ່າ C5 ໃນລະບົບຕ່ອງໂສ້ນີ້. ພວກມັນພຽງແຕ່ຢຸດການທຳລາຍພາຍໃນເສັ້ນເລືອດ (ການແຕກຂອງເມັດເລືອດແດງພາຍໃນເສັ້ນເລືອດ).
ແຕ່ ຢາຊະນິດໃໝ່ນີ້, ເອີ້ນວ່າ Empaveli, ແມ່ນແນໃສ່ບໍລິເວນກ່ອນໜ້ານີ້, ເອີ້ນວ່າ C3. ຂໍ້ດີຂອງຢານີ້ແມ່ນວ່າມັນຄວບຄຸມຄວາມເສຍຫາຍພາຍໃນເສັ້ນເລືອດ, ເຊັ່ນດຽວກັນກັບຄວາມເສຍຫາຍພາຍໃນອະໄວຍະວະຕ່າງໆເຊັ່ນ: ຕັບ ແລະ ມ້າມ (ການແຕກຂອງເລືອດນອກເສັ້ນເລືອດ).
ດັ່ງນັ້ນ, Empaveli ອາດຈະເປັນປະໂຫຍດໂດຍສະເພາະສໍາລັບຄົນເຈັບທີ່ຍັງບໍ່ທັນຟື້ນຕົວຈາກຢາກ່ອນໜ້ານີ້ ແລະ ຜູ້ທີ່ຍັງສືບຕໍ່ເປັນພະຍາດເລືອດຈາງ.
ວິທີການໃຊ້ Empaveli?
ຢາ Empaveli ເປັນຢາທີ່ທ່ານສາມາດໃຊ້ຢູ່ເຮືອນໄດ້.
- ວິທີການ: ນີ້ແມ່ນ ການສັກຢາໃຕ້ຜິວໜັງ .
- ຄວາມຖີ່: ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວໃຫ້ ສອງຄັ້ງຕໍ່ອາທິດ .
- ປະລິມານຢາ: ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດຈະປັບປະລິມານຢາຂອງທ່ານໂດຍການກວດສອບລະດັບຂອງເອນໄຊມ໌ທີ່ເອີ້ນວ່າ 'Lactate Dehydrogenase (LDH)' ໃນເລືອດຂອງທ່ານ. ລະດັບ LDH ວັດແທກປະລິມານເມັດເລືອດແດງທີ່ຖືກທຳລາຍ.
- ວິທີການນຳໃຊ້: ມີສອງວິທີໃນການໃຊ້ວິທີນີ້. ວິທີໜຶ່ງແມ່ນການໃຊ້ ປໍ້າຂະໜາດນ້ອຍ ທີ່ສົ່ງຢາເຂົ້າສູ່ຮ່າງກາຍພາຍໃນເວລາ 30-60 ນາທີ. ອີກວິທີໜຶ່ງແມ່ນ ລະບົບສີດຢາຄັ້ງດຽວທີ່ໃສ່ ທ້ອງ.
ຢ່າກັງວົນ, ທ່ານໝໍ ຫຼື ພະຍາບານທີ່ໄດ້ຮັບການຝຶກອົບຮົມຈະສອນທ່ານກ່ຽວກັບວິທີການໃຊ້ສິ່ງນີ້ກ່ອນ.
ສິ່ງທີ່ຄວນຮູ້ກ່ຽວກັບປະສິດທິພາບ ແລະ ຄວາມປອດໄພຂອງຢານີ້
ຄວາມສຳເລັດຂອງ Empaveli ໄດ້ຮັບການຢືນຢັນໃນການສຶກສາທາງດ້ານຄລີນິກສອງຄັ້ງທີ່ສຳຄັນຄື PEGASUS ແລະ PRINCE.
ເວົ້າງ່າຍໆ, ໃນທັງສອງການສຶກສາ, ຄົນເຈັບທີ່ກິນຢາ Empaveli ມີລະດັບຮີໂມໂກລບິນສູງກວ່າຜູ້ທີ່ກິນຢາອື່ນໆຢ່າງຫຼວງຫຼາຍ. ພວກເຂົາ ຍັງມີການໃສ່ເລືອດໜ້ອຍກວ່າຢ່າງຫຼວງຫຼາຍ.
ຜົນຂ້າງຄຽງ ແລະ ຄວາມປອດໄພ
ຜົນຂ້າງຄຽງຫຼັກໆທີ່ເຫັນຈາກ Empaveli ແມ່ນ:
- ເຈັບ, ແດງ, ຫຼື ໃຄ່ບວມຢູ່ບໍລິເວນທີ່ສັກຢາ: ນີ້ແມ່ນເລື່ອງປົກກະຕິ. ທ່ານອາດຈະພົບການບັນເທົາໄດ້ໂດຍການປະຄົບນ້ຳກ້ອນ ຫຼື ແຊ່ນ້ຳອຸ່ນ.
- ຄວາມສ່ຽງເພີ່ມຂຶ້ນຂອງການຕິດເຊື້ອ: ເນື່ອງຈາກຢານີ້ສະກັດກັ້ນບາງສ່ວນຂອງລະບົບພູມຄຸ້ມກັນ, ຈຶ່ງມີຄວາມສ່ຽງທີ່ຈະຕິດເຊື້ອແບັກທີເຣຍບາງຊະນິດ (ໂດຍສະເພາະເຊື້ອແບັກທີເຣຍທີ່ຖືກຫຸ້ມຫໍ່).
ເພື່ອຫຼຸດຜ່ອນຄວາມສ່ຽງນີ້, ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຈະໃຫ້ການສັກຢາວັກຊີນ ທັງໝົດ ທີ່ທ່ານຕ້ອງການກ່ອນທີ່ທ່ານຈະເລີ່ມກິນຢາ Empaveli. ທ່ານຄວນເກັບ ບັດຄວາມປອດໄພຂອງຄົນເຈັບ ໄວ້ກັບທ່ານໃນຂະນະທີ່ທ່ານກຳລັງກິນຢາ ແລະ ເປັນເວລາ 2 ເດືອນຫຼັງຈາກທີ່ທ່ານຢຸດກິນຢາ. ສິ່ງນີ້ຈະຊ່ວຍໃຫ້ຜູ້ທີ່ກຳລັງປິ່ນປົວທ່ານຮູ້ວ່າທ່ານກຳລັງກິນຢານີ້ຢູ່ໃນກໍລະນີສຸກເສີນ.
ໂຄງການ Empaveli REMS ແມ່ນຫຍັງ?
ນີ້ແມ່ນຄຳສັບທີ່ສັບສົນໜ້ອຍໜຶ່ງ, ແຕ່ເວົ້າງ່າຍໆ, ມັນໝາຍເຖິງ ໂຄງການປົກປ້ອງພິເສດ . ເນື່ອງຈາກມີຄວາມສ່ຽງຕໍ່ການຕິດເຊື້ອດ້ວຍຢາເສບຕິດເຊັ່ນ Empaveli, ໂຄງການດັ່ງກ່າວຈຶ່ງຖືກຈັດຕັ້ງປະຕິບັດໂດຍອົງການຂອງລັດຖະບານ.
ພາຍໃຕ້ໂຄງການ `REMS (ຍຸດທະສາດການປະເມີນຄວາມສ່ຽງ ແລະ ການຫຼຸດຜ່ອນຄວາມສ່ຽງ)` ນີ້:
1. ທ່ານໝໍຜູ້ທີ່ ສັ່ງຢາໃຫ້ທ່ານຕ້ອງໄດ້ລົງທະບຽນໃນໂຄງການນີ້.
2. ຮ້ານຂາຍຢາ ທີ່ໃຫ້ຢາແກ່ທ່ານຕ້ອງໄດ້ຮັບການຢັ້ງຢືນສຳລັບເລື່ອງນີ້ເຊັ່ນກັນ.
3. ທ່ານໝໍ, ທ່ານຈຳເປັນ ຕ້ອງຮູ້ຂໍ້ມູນທີ່ດີ ກ່ຽວກັບຄວາມສ່ຽງຂອງຢາ ແລະ ອາການຂອງການຕິດເຊື້ອ (ໄຂ້, ເຈັບຕົວ, ເຈັບຫົວຮຸນແຮງ).
ສິ່ງນີ້ຮັບປະກັນວ່າທ່ານຮູ້ຢ່າງເຕັມສ່ວນກ່ຽວກັບຜົນປະໂຫຍດ ແລະ ຄວາມສ່ຽງຂອງຢານີ້ ແລະ ກຳລັງໃຊ້ມັນຢ່າງປອດໄພ.
ຂໍ້ຄວາມເອົາກັບບ້ານ
- ພະຍາດ PNH ເປັນພະຍາດທີ່ຫາຍາກແຕ່ສາມາດຄວບຄຸມໄດ້ ເຊິ່ງລະບົບພູມຄຸ້ມກັນຂອງທ່ານເອງຈະທຳລາຍເມັດເລືອດແດງ.
- Empaveli ເປັນການປິ່ນປົວແບບໃໝ່ທີ່ມີປະສິດທິພາບສູງສຳລັບ PNH ທີ່ຢຸດການທຳລາຍເມັດເລືອດ.
- ຢານີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດການຕິດເຊື້ອໄດ້, ສະນັ້ນ ໃຫ້ແນ່ໃຈວ່າທ່ານໄດ້ຮັບການສັກຢາຕາມທີ່ທ່ານໝໍຂອງທ່ານໃຫ້. ຈົ່ງລະວັງອາການຂອງການຕິດເຊື້ອ.
- ຢາ Empaveli ແມ່ນສະໜອງໃຫ້ພາຍໃຕ້ກົນໄກການອອກລິດພິເສດ (REMS). ຈົ່ງເກັບບັດຄວາມປອດໄພຂອງຄົນເຈັບທີ່ທ່ານໄດ້ຮັບໄວ້ກັບທ່ານສະເໝີ.
- ຖ້າທ່ານມີຄຳຖາມໃດໆກ່ຽວກັບສະພາບ ຫຼື ການປິ່ນປົວຂອງທ່ານ, ກະລຸນາປຶກສາກັບ ທ່ານໝໍ ຂອງທ່ານໂດຍບໍ່ຕ້ອງລັງເລ.
💬 Comments (0)
ຍັງບໍ່ທັນມີຄຳເຫັນເທື່ອ. ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງທ່ານຢູ່ທີ່ນີ້ເປັນເທື່ອທຳອິດ.
ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງເຈົ້າ