ເຈົ້າຮູ້ຈັກມະເຮັງທີ່ຫາຍາກທີ່ເອີ້ນວ່າ Ewing Sarcoma ບໍ່?

ລູກຂອງທ່ານມັກຈົ່ມວ່າຂາ ຫຼື ແຂນຂອງລາວເຈັບບໍ? ບາງທີຮອຍຊ້ຳຈາກການລົ້ມໃນຂະນະທີ່ຫຼິ້ນອາດຈະບໍ່ຫາຍໄປເຖິງແມ່ນວ່າຈະຜ່ານໄປຫຼາຍເດືອນແລ້ວກໍຕາມ? ພວກເຮົາມັກຄິດວ່າສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ເປັນການບາດເຈັບເລັກນ້ອຍ ຫຼື ອາການພິກທີ່ເກີດຈາກການຫຼິ້ນທີ່ບໍ່ດີຂອງເດັກ. ແຕ່ບາງຄັ້ງອາການທີ່ເລີ່ມຕົ້ນງ່າຍໆແບບນີ້ອາດເປັນສັນຍານຂອງບາງສິ່ງບາງຢ່າງທີ່ຮ້າຍແຮງກວ່າ. ມື້ນີ້ພວກເຮົາຈະມາເວົ້າກ່ຽວກັບມະເຮັງທີ່ຫາຍາກແຕ່ສຳຄັນທີ່ພວກເຮົາທຸກຄົນຄວນຮັບຮູ້. ນັ້ນຄືມະເຮັງຜິວໜັງ Ewing Sarcoma.

ເວົ້າງ່າຍໆ, Ewing Sarcoma ແມ່ນຫຍັງ?

ມະເຮັງ Ewing sarcoma ເປັນມະເຮັງຊະນິດທີ່ຫາຍາກທີ່ພັດທະນາ ຢູ່ໃນກະດູກ ຫຼື ເນື້ອເຍື່ອອ່ອນໆທີ່ຢູ່ອ້ອມຮອບກະດູກ . ເນື້ອເຍື່ອອ່ອນປະກອບມີກ້າມຊີ້ນ, ເສັ້ນເອັນ ແລະ ເສັ້ນเอ็น. ເນື້ອງອກເຫຼົ່ານີ້ສ່ວນຫຼາຍມັກເກີດຂຶ້ນຢູ່ໃນບໍລິເວນຕ່າງໆເຊັ່ນ: ສະໂພກ, ກະດູກຂ້າງ, ບ່າໄຫລ່, ຂາ ຫຼື ກະດູກຫ້ອຍ.

ສະພາບການນີ້ມັກພົບເລື້ອຍໃນເດັກນ້ອຍ ໃນຊ່ວງໄວໜຸ່ມ, ເມື່ອ ກະດູກຂອງເຂົາເຈົ້າກຳລັງເຕີບໂຕຢ່າງໄວວາ. ໂດຍສະເພາະ, ມັນມີຜົນກະທົບຕໍ່ຜູ້ທີ່ມີອາຍຸລະຫວ່າງ 10 ຫາ 20 ປີ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ມັນຍັງສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ເດັກນ້ອຍ ແລະ ຜູ້ໃຫຍ່ໄວໜຸ່ມໃນໄວ 20 ຫາຕົ້ນ 30 ປີໄດ້.

ມີມະເຮັງ Ewing sarcoma ປະເພດຫຼັກໆບໍ?

ແມ່ນແລ້ວ, ທ່ານໝໍໄດ້ລະບຸສາມປະເພດຫຼັກຂອງສິ່ງນີ້. ລອງເບິ່ງວ່າພວກມັນແມ່ນຫຍັງ.

ອາການຂອງພະຍາດນີ້ແມ່ນຫຍັງ? ສິ່ງທີ່ຂ້ອຍຄວນຮູ້ໃນຖານະພໍ່ແມ່

ອາການຂອງພະຍາດນີ້ບາງຄັ້ງສາມາດສັບສົນໄດ້ງ່າຍກັບພະຍາດທົ່ວໄປອື່ນໆ, ສະນັ້ນມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຕ້ອງຮູ້ກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້.

ລອງນຶກພາບວ່າລູກຂອງທ່ານກຳລັງຫຼິ້ນຄຣິກເກັດ ແລະ ລາວເວົ້າຢູ່ເລື້ອຍໆວ່າບ່າຂອງລາວເຈັບ. ທ່ານຄິດວ່າມັນເປັນພຽງແຕ່ອາການເຈັບທີ່ເກີດຂຶ້ນເມື່ອທ່ານໂຍນບານ. ແຕ່ຖ້າອາການເຈັບນັ້ນມີມາເປັນເວລາຫຼາຍເດືອນແລ້ວ, ໂດຍສະເພາະໃນຕອນກາງຄືນ, ແລະ ມີອາການໃຄ່ບວມເລັກນ້ອຍຢູ່ທີ່ນັ້ນ, ມັນບໍ່ແມ່ນຄວາມຄິດທີ່ດີທີ່ຈະບໍ່ສົນໃຈມັນ.

ຂ້າງລຸ່ມນີ້ແມ່ນອາການຫຼັກໆທີ່ເຫັນໄດ້ໃນມະເຮັງຜິວໜັງ Ewing sarcoma.

ເປັນຫຍັງພະຍາດປະເພດນີ້ຈຶ່ງເກີດຂຶ້ນ?

ຄຳຖາມນີ້ມັກເກີດຂຶ້ນກັບພໍ່ແມ່ຫຼາຍຄົນ. ເຈົ້າອາດຄິດວ່າ "ພວກເຮົາໄດ້ເຮັດຫຍັງຜິດບໍ?" ແຕ່ນັ້ນບໍ່ແມ່ນຄວາມຈິງ.

ໂຣກມະເຮັງຜິວໜັງ Ewing sarcoma ເກີດຈາກ ການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາທີ່ເກີດຂຶ້ນຫຼັງຈາກເດັກເກີດ . ເວົ້າງ່າຍໆ, ສອງ gene ໃນຈຸລັງຂອງພວກເຮົາ (EWSR1 ແລະ FLI1) ລວມກັນເພື່ອສ້າງ gene ທີ່ຜິດປົກກະຕິໃໝ່. gene ໃໝ່ນີ້ເຮັດໃຫ້ຈຸລັງແບ່ງຕົວຢ່າງບໍ່ສາມາດຄວບຄຸມໄດ້ ແລະ ປະກອບເປັນເນື້ອງອກມະເຮັງ.

ສິ່ງສຳຄັນແມ່ນພະຍາດນີ້ບໍ່ແມ່ນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ. ນອກຈາກນີ້, ນັກຄົ້ນຄວ້າຍັງບໍ່ທັນໄດ້ພົບວ່າມັນເກີດຈາກປັດໃຈພາຍນອກ, ເຊັ່ນ: ການສູບຢາ ຫຼື ການສຳຜັດກັບສານເຄມີ, ຄືກັບມະເຮັງປະເພດອື່ນໆ. ນີ້ແມ່ນຍ້ອນວ່າມັນມັກຈະພັດທະນາໃນເດັກນ້ອຍ ແລະ ຜູ້ໃຫຍ່ໄວໜຸ່ມທີ່ບໍ່ມີໂອກາດທີ່ຈະໄດ້ຮັບສິ່ງດັ່ງກ່າວເປັນເວລາດົນນານ. ສະນັ້ນ, ນີ້ບໍ່ແມ່ນສິ່ງທີ່ເກີດຈາກຄວາມຜິດຂອງໃຜ.

ມີປັດໃຈສ່ຽງບໍ?

ເຖິງແມ່ນວ່າໃຜກໍ່ສາມາດເປັນພະຍາດນີ້ໄດ້, ແຕ່ກໍ່ພົບວ່າບາງກຸ່ມມີຄວາມສ່ຽງສູງກວ່າເລັກນ້ອຍ.

• ອາຍຸ: ຜູ້ທີ່ມີອາຍຸລະຫວ່າງ 10 ຫາ 20 ປີແມ່ນມີຄວາມສ່ຽງສູງ.
• ເພດ: ຜູ້ຊາຍມີແນວໂນ້ມທີ່ຈະເປັນພະຍາດນີ້ຫຼາຍກວ່າແມ່ຍິງເລັກນ້ອຍ.
• ເຊື້ອຊາດ: ພະຍາດນີ້ມັກພົບຫຼາຍໃນຄົນຜິວຂາວຫຼາຍກວ່າຄົນອາຊີ ຫຼື ຄົນຜິວດຳ.

ທ່ານໝໍກວດພະຍາດນີ້ໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງແນວໃດ?

ເມື່ອທ່ານໄປຫາທ່ານໝໍຍ້ອນທ່ານສົງໄສອາການຂອງລູກທ່ານ, ສິ່ງທຳອິດທີ່ລູກທ່ານເຮັດຄືການກວດລູກຂອງທ່ານຢ່າງລະອຽດ. ລູກທ່ານ ຫຼື ນາງຈະກວດຫາອາການເຈັບ ຫຼື ໃຄ່ບວມ, ຖາມທ່ານ ແລະ ລູກຂອງທ່ານກ່ຽວກັບອາການຕ່າງໆ, ແລະ ຈາກນັ້ນສັ່ງການກວດຫຼາຍໆຄັ້ງເພື່ອຢືນຢັນການວິນິດໄສ.

1. ການກວດສອບການຖ່າຍພາບ: ການ ກວດສອບເຫຼົ່ານີ້ຈະຖ່າຍຮູບກະດູກ ແລະ ເນື້ອເຍື່ອອ່ອນພາຍໃນຮ່າງກາຍ.

• ການກວດດ້ວຍລັງສີເອັກຊ໌ເຣ
• ການສະແກນ CT
• ການສະແກນ MRI
• ການສະແກນ PET
• ການສະແກນກະດູກ

2. ການກວດເນື້ອເຍື່ອ: ນີ້ແມ່ນ ການກວດທີ່ຢືນຢັນພະຍາດໄດ້ 100% . ໃນທີ່ນີ້, ເນື້ອເຍື່ອຂະໜາດນ້ອຍຫຼາຍຖືກເອົາມາຈາກເນື້ອງອກ ແລະ ກວດພາຍໃຕ້ກ້ອງຈຸລະທັດ. ນີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ຈະບອກທ່ານຢ່າງແນ່ນອນວ່າມັນເປັນມະເຮັງ ຫຼື ມະເຮັງເນື້ອງອກ Ewing.

3.ການກວດເລືອດ: ການນັບຈຳນວນເມັດເລືອດທີ່ສົມບູນ (CBC) ແລະ ລະດັບເອນໄຊມ໌ສະເພາະອື່ນໆ (ເຊັ່ນ LDH) ສາມາດໃຫ້ຄວາມຄິດບາງຢ່າງກ່ຽວກັບລັກສະນະຂອງມະເຮັງ ແລະ ວ່າມັນໄດ້ແຜ່ລາມໄປແລ້ວຫຼືບໍ່.

ມີວິທີການປິ່ນປົວຫຍັງແດ່ສຳລັບສິ່ງນີ້?

ມະເຮັງເນື້ອງອກ Ewing sarcoma ໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວໂດຍທີມແພດຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານມະເຮັງ. ແຜນການປິ່ນປົວອາດແຕກຕ່າງກັນໄປໃນແຕ່ລະຄົນ. ມັນຂຶ້ນກັບຂະໜາດຂອງເນື້ອງອກ, ສະຖານທີ່ຂອງມັນ, ແລະ ມັນໄດ້ແຜ່ລາມໄປສູ່ບໍລິເວນອື່ນຫຼືບໍ່.

ວິທີການປິ່ນປົວຫຼັກໆແມ່ນ:

• ການປິ່ນປົວດ້ວຍທາງເຄມີ: ນີ້ກ່ຽວຂ້ອງກັບການໃຫ້ຢາທີ່ຂ້າຈຸລັງມະເຮັງໃນຮ່າງກາຍ. ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວ ການປິ່ນປົວດ້ວຍທາງເຄມີແມ່ນໃຫ້ກ່ອນເພື່ອເຮັດໃຫ້ເນື້ອງອກຫົດຕົວລົງ. ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ການປິ່ນປົວດ້ວຍທາງເຄມີຈະຖືກໃຫ້ອີກຄັ້ງຫຼັງຈາກການຜ່າຕັດເພື່ອຂ້າຈຸລັງມະເຮັງທີ່ຍັງເຫຼືອ.
• ການຜ່າຕັດ: ຫຼັງຈາກເນື້ອງອກຫົດຕົວລົງດ້ວຍການປິ່ນປົວດ້ວຍທາງເຄມີ, ມັນຈະຖືກກຳຈັດອອກໝົດໂດຍການຜ່າຕັດ.
• ການປິ່ນປົວດ້ວຍລັງສີ: ໃນບາງກໍລະນີ, ລັງສີພະລັງງານສູງຖືກນໍາໃຊ້ເພື່ອທໍາລາຍຈຸລັງທີ່ຍັງເຫຼືອຫຼັງຈາກການຜ່າຕັດ ຫຼື ຖ້າການຜ່າຕັດບໍ່ສາມາດເອົາເນື້ອງອກອອກໄດ້ໝົດ.

ໃນບາງປະເທດທີ່ພັດທະນາແລ້ວ, ການປິ່ນປົວເຊັ່ນ: ການປ່ຽນຖ່າຍຈຸລັງລຳຕົ້ນດ້ວຍຕົນເອງກໍ່ຖືກນຳໃຊ້ເຊັ່ນກັນ ຖ້າມະເຮັງຍັງບໍ່ທັນໄດ້ແຜ່ລາມໄປຫາໄຂກະດູກ. ທ່ານອາດຈະສາມາດເຂົ້າຮ່ວມໃນ ການທົດລອງທາງຄລີນິກ ທີ່ກຳລັງຄົ້ນຄວ້າວິທີການປິ່ນປົວໃໝ່ໆ. ທ່ານສາມາດລົມກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້ເພື່ອຊອກຮູ້ເພີ່ມເຕີມ.

ຜົນຂ້າງຄຽງ ແລະ ຜົນກະທົບໄລຍະຍາວຂອງການປິ່ນປົວ

ການປິ່ນປົວມະເຮັງບໍ່ແມ່ນເລື່ອງງ່າຍ. ການປິ່ນປົວດ້ວຍທາງເຄມີ ແລະ ການປິ່ນປົວດ້ວຍລັງສີສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດຜົນຂ້າງຄຽງໃນໄລຍະສັ້ນ ເຊັ່ນ: ຜົມຫຼົ່ນ, ຮາກ, ແລະ ອ່ອນເພຍ. ນອກຈາກນີ້ຍັງອາດມີ ຜົນກະທົບໃນໄລຍະຍາວ (ຜົນກະທົບໃນໄລຍະຍາວ) ທີ່ສາມາດປະກົດຂຶ້ນຫຼາຍເດືອນ ຫຼື ຫຼາຍປີຫຼັງຈາກການປິ່ນປົວສິ້ນສຸດລົງ.

• ຜົນກະທົບຕໍ່ອະໄວຍະວະພາຍໃນ (ຫົວໃຈ, ໝາກໄຂ່ຫຼັງ)
• ຜົນກະທົບຕໍ່ການພັດທະນາຂອງເດັກ
• ບັນຫາສຸຂະພາບຈິດ (ຄວາມກັງວົນ, ຊຶມເສົ້າ)
• ຜົນກະທົບຕໍ່ຄວາມສາມາດໃນການຮຽນຮູ້ ແລະ ຄວາມຈຳ
• ຜົນກະທົບຕໍ່ການຈະເລີນພັນໃນອະນາຄົດ

ດັ່ງນັ້ນ, ມັນຈຶ່ງເປັນສິ່ງຈໍາເປັນທີ່ຈະຕ້ອງຢູ່ພາຍໃຕ້ການຊີ້ນໍາຂອງທ່ານຫມໍຢ່າງຕໍ່ເນື່ອງ, ທັງໃນລະຫວ່າງ ແລະ ຫຼັງການປິ່ນປົວ.

ໃນຖານະພໍ່ແມ່, ຂ້ອຍຈະຊ່ວຍລູກຂອງຂ້ອຍໄດ້ແນວໃດ?

ເມື່ອເດັກຖືກກວດພົບວ່າເປັນມະເຮັງ, ຄອບຄົວທັງໝົດກໍ່ຈະແຕກແຍກກັນ. ນັ້ນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິ. ແຕ່ໃນຊ່ວງເວລາທີ່ຫຍຸ້ງຍາກນີ້, ລູກຂອງທ່ານຕ້ອງການທ່ານຫຼາຍກວ່າທີ່ເຄີຍ.

ລອງຄິດເບິ່ງ, ໄວຮຸ່ນເປັນຊ່ວງເວລາທີ່ອາລົມຂອງເດັກນ້ອຍມັກຈະສູງ ແລະ ຕໍ່າຢູ່ສະເໝີ, ແລະ ພວກເຂົາຄິດຫຼາຍກ່ຽວກັບຮູບຮ່າງໜ້າຕາ ແລະ ໝູ່ເພື່ອນຂອງເຂົາເຈົ້າ. ການທີ່ຕ້ອງຕໍ່ສູ້ກັບມະເຮັງໃນຊ່ວງເວລາດັ່ງກ່າວສາມາດເປັນພາລະທີ່ເຂົາເຈົ້າບໍ່ສາມາດຮັບໄດ້.

• ຟັງດ້ວຍຄວາມອົດທົນ:ໃຫ້ເຂົາເຈົ້າສະແດງຄວາມຢ້ານກົວ, ຄວາມໂກດແຄ້ນ ແລະ ຄວາມໂສກເສົ້າຂອງເຂົາເຈົ້າອອກມາ. ມັນດີກວ່າທີ່ຈະຟັງສິ່ງທີ່ເຂົາເຈົ້າເວົ້າ ແທນທີ່ຈະເວົ້າວ່າ "ຢ່າຄິດກ່ຽວກັບມັນ."
• ຊີວິດປະຈຳວັນ: ເຂົາເຈົ້າອາດຈະເສົ້າໃຈຫຼາຍທີ່ເຂົາເຈົ້າຈະບໍ່ສາມາດໄປໂຮງຮຽນ ຫຼື ຫຼິ້ນກັບໝູ່ເພື່ອນໄດ້ຍ້ອນການປິ່ນປົວ. ຊຸກຍູ້ໃຫ້ເຂົາເຈົ້າຕິດຕໍ່ພົວພັນກັບໝູ່ເພື່ອນໃຫ້ຫຼາຍເທົ່າທີ່ຈະຫຼາຍໄດ້ (ເຊັ່ນ: ການໂທວິດີໂອ) ແລະ ເຮັດວຽກອະດິເລກທີ່ເຂົາເຈົ້າສາມາດເຮັດໄດ້ຢູ່ເຮືອນ.
• ລອງຄິດເຖິງຕົວທ່ານເອງຄືກັນ: ເພື່ອເບິ່ງແຍງລູກຂອງທ່ານ, ກ່ອນອື່ນໝົດທ່ານຕ້ອງເຂັ້ມແຂງ. ຖ້າທ່ານຍັງມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຮັບມືກັບເລື່ອງນີ້, ໃຫ້ລົມກັບຜູ້ໃດຜູ້ໜຶ່ງທີ່ທ່ານໄວ້ວາງໃຈ. ຖ້າຈຳເປັນ, ໃຫ້ຊອກຫາຄຳປຶກສາດ້ານຈິດໃຈ.
• ເຮັດວຽກຢ່າງໃກ້ຊິດກັບທີມແພດ: ຈົ່ງໄດ້ຮັບຂໍ້ມູນທີ່ດີກ່ຽວກັບສະພາບ, ການປິ່ນປົວ ແລະ ຜົນຂ້າງຄຽງຂອງລູກທ່ານ. ຢ່າຢ້ານທີ່ຈະຖາມຄຳຖາມ.

ນີ້ແມ່ນການເດີນທາງທີ່ພວກເຮົາປະເຊີນຮ່ວມກັນໃນຖານະຄອບຄົວ. ພວກເຮົາສາມາດເອົາຊະນະສິ່ງທ້າທາຍນີ້ໄດ້ດ້ວຍການສະໜັບສະໜູນ ແລະ ຄວາມຮັກເຊິ່ງກັນແລະກັນ.