ພະຍາດຮັນຕິງຕັນແມ່ນຫຍັງ? ຂໍໃຫ້ເວົ້າກ່ຽວກັບມັນງ່າຍໆ.

ພວກເຮົາບໍ່ພຽງແຕ່ໄດ້ຮັບມໍລະດົກຮູບຮ່າງໜ້າຕາ ແລະ ພອນສະຫວັນຈາກພໍ່ແມ່ເທົ່ານັ້ນ, ແຕ່ບາງຄັ້ງພວກເຮົາຍັງສາມາດສືບທອດພະຍາດຕ່າງໆໄດ້. ພະຍາດຮັນຕິງຕັນເປັນພະຍາດທີ່ຮ້າຍແຮງທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຈຸລັງປະສາດໃນສະໝອງ ແລະ ຖືກສົ່ງ ຕໍ່ຈາກລຸ້ນສູ່ລຸ້ນ . ທ່ານອາດຈະຮູ້ສຶກຢ້ານກົວເມື່ອໄດ້ຍິນຊື່ນີ້, ແຕ່ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຕ້ອງຮູ້ກ່ຽວກັບມັນ. ສະນັ້ນ, ມື້ນີ້, ຂໍໃຫ້ພວກເຮົາມາເວົ້າກ່ຽວກັບມັນໃນແບບທີ່ງ່າຍດາຍ ແລະ ເຂົ້າໃຈງ່າຍ.

ພະຍາດ Huntington ແມ່ນຫຍັງແທ້?

ເວົ້າງ່າຍໆ, ພະຍາດຮັນຕິງຕັນແມ່ນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ສືບທອດມາຈາກລຸ້ນສູ່ລຸ້ນ. ມັນເຮັດໃຫ້ຈຸລັງປະສາດໃນສະໝອງຄ່ອຍໆຕາຍ. ເມື່ອເວລາຜ່ານໄປ, ສິ່ງນີ້ສາມາດນໍາໄປສູ່ການປ່ຽນແປງໃນທັກສະການເຄື່ອນໄຫວ, ການຮັບຮູ້, ແລະແມ່ນແຕ່ອາລົມຂອງພວກເຮົາ. ສິ່ງນີ້ສາມາດເພີ່ມຄວາມສ່ຽງຕໍ່ການພັດທະນາບັນຫາສຸຂະພາບຈິດເຊັ່ນ: ຊຶມເສົ້າ ແລະ ຄວາມກັງວົນ.

ເຖິງແມ່ນວ່າພະຍາດນີ້ສາມາດເລີ່ມຕົ້ນໄດ້ທຸກໄວ, ແຕ່ອາການສ່ວນຫຼາຍມັກຈະປາກົດຢູ່ລະຫວ່າງອາຍຸ 30 ຫາ 40 ປີ . ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຖ້າ ພະຍາດເລີ່ມຕົ້ນໃນໄວເດັກ, ຫຼືກ່ອນອາຍຸ 20 ປີ, ມັນຈະຖືກເອີ້ນວ່າພະຍາດຮັນຕິງຕັນໃນໄວເດັກ (JHD).

ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິທີ່ຈະຮູ້ສຶກຕື້ນຕັນໃຈເມື່ອເຈົ້າຮຽນຮູ້ກ່ຽວກັບພະຍາດແບບນີ້. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ການໄດ້ຮັບຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອຈາກນັກສັງຄົມສົງເຄາະ, ທີ່ປຶກສາ, ຫຼືກຸ່ມສະໜັບສະໜູນຜູ້ທີ່ອາໄສຢູ່ກັບພະຍາດນີ້ສາມາດເປັນການຊ່ວຍເຫຼືອທີ່ດີໃນການຮັບມືກັບສະຖານະການນີ້ໄດ້. ດ້ວຍການຊ່ວຍເຫຼືອຈາກທີມງານແພດຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານຫຼາຍສາຂາວິຊາ, ແມ່ນແຕ່ຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດຮັນຕິງຕັນກໍ່ສາມາດດຳລົງຊີວິດຢ່າງເປັນອິດສະຫຼະໄດ້ຫຼາຍປີ.

ສາເຫດຂອງພະຍາດນີ້ແມ່ນຫຍັງ?

ເຫດຜົນຫຼັກສຳລັບສິ່ງນີ້ແມ່ນຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງພັນທຸກໍາ. ລອງນຶກພາບວ່າຊຸດຄໍາແນະນໍາສໍາລັບທຸກໆໜ້າທີ່ໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ, ຄືກັບສູດອາຫານ, ຖືກຂຽນໄວ້ໃນພັນທຸກໍາຂອງພວກເຮົາ. ພວກເຮົາທຸກຄົນມີພັນທຸກໍາທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດພະຍາດຮັນຕິງຕັນ (ພັນທຸກໍາ HD). ແຕ່ໃນບາງຄອບຄົວ, ສໍາເນົາພັນທຸກໍານີ້ທີ່ມີຂໍ້ບົກຜ່ອງ ແລະ ກາຍພັນຈະຖືກສືບທອດມາຈາກພໍ່ແມ່ສູ່ລູກ.

ຖ້າແມ່ຫຼືພໍ່ຂອງທ່ານເປັນພະຍາດນີ້, ທ່ານມີໂອກາດ 50% ທີ່ຈະສືບທອດພັນທຸກໍາ ທີ່ຜິດປົກກະຕິ ແລະ ພັດທະນາພະຍາດດັ່ງກ່າວ. ນັ້ນໝາຍຄວາມວ່າທ່ານອາດຈະເປັນ ຫຼື ບໍ່ເປັນກໍໄດ້. ມັນຄືກັບການໂຍນຫຼຽນ.

ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຕ້ອງຮູ້ອີກສອງສາມຢ່າງກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້:

• ພັນທຸກໍາທີ່ຜິດປົກກະຕິນີ້ສາມາດສືບທອດມາໄດ້ໂດຍທັງຊາຍ ແລະ ຍິງ.
• ຖ້າທ່ານບໍ່ໄດ້ຮັບການສືບທອດພັນທຸກໍາທີ່ຜິດປົກກະຕິ, ທ່ານຈະບໍ່ເປັນພະຍາດ Huntington ໄດ້, ແລະທ່ານຈະບໍ່ຖ່າຍທອດພະຍາດນີ້ໄປສູ່ລູກຫຼານຂອງທ່ານ.
• ພະຍາດນີ້ບໍ່ສາມາດຂ້າມຜ່ານ ລຸ້ນຄົນໄດ້ . ນັ້ນຄື, ເດັກຈະບໍ່ສາມາດເປັນພະຍາດນີ້ໄດ້ ຖ້າພໍ່ຕູ້ເປັນແຕ່ພໍ່ບໍ່ແມ່ນ.

ຖ້າທ່ານ ຫຼື ຜູ້ໃດຜູ້ໜຶ່ງໃນຄອບຄົວຂອງທ່ານກຳລັງພິຈາລະນາການກວດພັນທຸກໍາເພື່ອເບິ່ງວ່າທ່ານມີອາການນີ້ຫຼືບໍ່, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຕ້ອງພົບ ກັບທີ່ປຶກສາດ້ານພັນທຸກໍາ ລ່ວງໜ້າ. ພວກເຂົາສາມາດຊ່ວຍທ່ານໃຫ້ເຂົ້າໃຈຜົນສະທ້ອນຂອງຜົນການກວດ ແລະ ຊ່ວຍທ່ານກຽມຕົວສໍາລັບພວກມັນ.

ອາການຂອງພະຍາດນີ້ແມ່ນຫຍັງ?

ອາການຂອງພະຍາດຮັນຕິງຕັນສາມາດແບ່ງອອກເປັນສາມປະເພດຫຼັກຄື: ທັກສະການເຄື່ອນໄຫວ, ໜ້າທີ່ການຮັບຮູ້, ແລະ ການປ່ຽນແປງພຶດຕິກຳ. ຫຼາຍຄົນທີ່ເປັນພະຍາດນີ້ມີອາການໃນທຸກໆສາມດ້ານ. ອາການເຫຼົ່ານີ້ມັກຈະປາກົດຂຶ້ນກັບໄລຍະຂອງພະຍາດ.

ອາການຂອງພະຍາດ Huntington (JHD) ໃນເດັກນ້ອຍ

ຖ້າເດັກນ້ອຍ ຫຼື ໄວໜຸ່ມເປັນພະຍາດນີ້, ມັນສາມາດພັດທະນາໄປໄດ້ໄວ. ມີອາການທີ່ແຕກຕ່າງກັນຫຼາຍຢ່າງທີ່ສາມາດເຫັນໄດ້ຄື:

• ຄວາມແຂງກະດ້າງ ແລະ ຍ່າງຍາກ
• ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການສຸມໃສ່
• ການຂາດວຽກໂຮງຮຽນຢ່າງກະທັນຫັນ
• ອາການສັ່ນສະເທືອນ
• ອາການຊັກ

ວິທີການກວດຫາພະຍາດ?

ຍິ່ງກວດພົບພະຍາດໄວເທົ່າໃດ, ທ່ານກໍ່ສາມາດຮັກສາຄຸນນະພາບຊີວິດຂອງທ່ານໄດ້ດົນຂຶ້ນເທົ່ານັ້ນ. ຖ້າທ່ານມີອາການ, ທ່ານໝໍ ຂອງທ່ານຈະຖາມກ່ຽວກັບປະຫວັດທາງການແພດຂອງຄອບຄົວຂອງທ່ານ ແລະ ກວດຮ່າງກາຍ. ນອກຈາກນັ້ນ, ພວກເຂົາຈະກວດຫຼາຍຢ່າງທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບລະບົບປະສາດ.

• ປະຕິກິລິຍາ
• ຄວາມແຂງແຮງຂອງກ້າມຊີ້ນ
• ຄວາມສົມດຸນຂອງຮ່າງກາຍ
• ການເບິ່ງເຫັນ ແລະ ການໄດ້ຍິນ
• ຄວາມສາມາດໃນການຈື່ຈຳ ແລະ ການຄິດ

ເໜືອສິ່ງອື່ນໃດ, ວິທີທີ່ດີທີ່ສຸດໃນການຢືນຢັນພະຍາດຢ່າງແນ່ນອນແມ່ນ ການກວດທາງພັນທຸກໍາ . ສິ່ງນີ້ສາມາດບອກທ່ານໄດ້ຢ່າງແນ່ນອນວ່າທ່ານມີພັນທຸກໍາ HD ທີ່ບົກຜ່ອງຢູ່ໃນຮ່າງກາຍຂອງທ່ານຫຼືບໍ່.

ມັນຖືກປິ່ນປົວ ແລະ ຈັດການແນວໃດ?

ເຖິງແມ່ນວ່າຈະບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວພະຍາດນີ້ໃຫ້ຫາຍຂາດໄດ້, ແຕ່ກໍມີຫຼາຍວິທີການປິ່ນປົວທີ່ສາມາດຊ່ວຍຄວບຄຸມອາການ ແລະ ເຮັດໃຫ້ຊີວິດງ່າຍຂຶ້ນ. ມີຄຳເວົ້າໃນບັນດາທ່ານໝໍທີ່ກ່າວວ່າ, "ພວກເຮົາອາດຈະບໍ່ເພີ່ມອາຍຸໃຫ້ກັບຊີວິດຂອງທ່ານໄດ້, ແຕ່ພວກເຮົາສາມາດເພີ່ມອາຍຸໃຫ້ກັບອາຍຸຂອງທ່ານໄດ້." ມັນເປັນຄວາມຈິງ. ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດແມ່ນການໃຫ້ຜູ້ຊ່ຽວຊານຈາກຂະແໜງການຕ່າງໆເຮັດວຽກຮ່ວມກັນເພື່ອປິ່ນປົວທ່ານ.

ຢາ

ທ່ານໝໍອາດສັ່ງຢາຫຼາຍຊະນິດເພື່ອຄວບຄຸມອາການ.

• ສຳລັບການຄວບຄຸມການເຄື່ອນໄຫວ: ຢາຊະນິດໜຶ່ງທີ່ເອີ້ນວ່າ 'ຕົວຍັບຍັ້ງ VMAT2' (ເຊັ່ນ: Deutetrabenazine, Tetrabenazine) ແມ່ນໃຊ້ເພື່ອຫຼຸດຜ່ອນການເຄື່ອນໄຫວທີ່ບໍ່ສາມາດຄວບຄຸມໄດ້ ເຊັ່ນ: 'Corea'.
• ສຳລັບບັນຫາທາງຈິດໃຈ:ຢາຕ້ານອາການຊຶມເສົ້າ ແລະ ຢາຄວບຄຸມອາລົມແມ່ນຢາທີ່ສັ່ງໃຫ້ໃຊ້ເພື່ອປິ່ນປົວອາການຕ່າງໆເຊັ່ນ: ຊຶມເສົ້າ ແລະ ຄວາມກັງວົນ.

ການປິ່ນປົວ

ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນສ່ວນໜຶ່ງທີ່ສຳຄັນຫຼາຍໃນການຄຸ້ມຄອງພະຍາດ.

• ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍ: ຊ່ວຍຫຼຸດຜ່ອນການລົ້ມໂດຍການປັບປຸງການຍ່າງ ແລະ ການດຸ່ນດ່ຽງ.
• ການປິ່ນປົວດ້ວຍອາຊີບ: ສອນເຕັກນິກ ແລະ ອຸປະກອນທີ່ຈຳເປັນເພື່ອສືບຕໍ່ກິດຈະກຳປະຈຳວັນ (ການແຕ່ງຕົວ, ການກິນ).
• ການປິ່ນປົວດ້ວຍການປາກເວົ້າ: ຊ່ວຍແກ້ໄຂບັນຫາການເວົ້າ ແລະ ການກືນ.

ການປ່ຽນແປງດ້ານໂພຊະນາການ ແລະ ວິຖີຊີວິດ

ຄົນເຈັບທີ່ເປັນພະຍາດ Huntington ມີແນວໂນ້ມທີ່ຈະຫຼຸດນ້ຳໜັກໄດ້ຫຼາຍກວ່າ. ນີ້ແມ່ນຍ້ອນວ່າຮ່າງກາຍເຜົາຜານແຄລໍຣີ່ຫຼາຍຂຶ້ນຍ້ອນການເຄື່ອນໄຫວຕາມປົກກະຕິ ແລະ ການກືນອາຫານຍາກ. ດັ່ງນັ້ນ, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະກິນອາຫານທີ່ມີແຄລໍຣີ່ສູງ, ມີສານອາຫານ ແລະ ຍ່ອຍງ່າຍ, ຕາມຄຳແນະນຳ ຂອງນັກໂພຊະນາການ .

ນອກຈາກນັ້ນ, ການອອກກຳລັງກາຍ, ການກິນອາຫານແບບເມດີເຕີເຣນຽນ, ການຫຼີກລ່ຽງເຫຼົ້າ, ການນອນຫຼັບດີ, ແລະ ການຫຼຸດຜ່ອນຄວາມຕຶງຄຽດກໍ່ມີປະໂຫຍດຫຼາຍໃນການຈັດການພະຍາດດັ່ງກ່າວ.