ໂຣກ McCune-Albright ແມ່ນຫຍັງ? ລອງມາລົມກັນເບິ່ງ!

ພວກເຮົາທຸກຄົນເປັນຫ່ວງເປັນໄຍສຸຂະພາບຂອງລູກ, ແມ່ນບໍ? ບາງຄັ້ງ, ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິທີ່ຈະຮູ້ສຶກຢ້ານກົວເລັກນ້ອຍເມື່ອພວກເຮົາສັງເກດເຫັນການປ່ຽນແປງເລັກໆນ້ອຍໆໃນຮ່າງກາຍຂອງລູກທີ່ພວກເຮົາບໍ່ຄາດຄິດ. ບາງທີມັນອາດເປັນຈຸດສີນ້ຳຕານເທິງຜິວໜັງ, ຫຼືການປ່ຽນແປງເລັກນ້ອຍໃນການພັດທະນາກະດູກ, ຫຼືແມ່ນແຕ່ບາງສິ່ງບາງຢ່າງເຊັ່ນ: ເດັກທີ່ເຂົ້າສູ່ໄວໜຸ່ມກ່ອນໄວກວ່າທີ່ຄາດໄວ້. ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ບໍ່ແມ່ນເລື່ອງຮ້າຍແຮງສະເໝີໄປ, ແຕ່ບາງຄັ້ງພວກມັນອາດເປັນສັນຍານຂອງສະພາບທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກ. ສະພາບທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກແຕ່ຄວນຮູ້ກ່ຽວກັບສິ່ງທີ່ພວກເຮົາຈະເວົ້າເຖິງໃນມື້ນີ້ແມ່ນໂຣກ McCune-Albright.

ໂຣກ McCune-Albright ແມ່ນຫຍັງ?

ເວົ້າງ່າຍໆ, ໂຣກ McCune-Albright ແມ່ນ ພາວະທາງພັນທຸກໍາ. ມັນສ່ວນໃຫຍ່ມີຜົນກະທົບຕໍ່ ກະດູກ, ຜິວໜັງ, ແລະລະບົບຕ່ອມ endocrine ຂອງເດັກ, ຫຼືຕ່ອມທີ່ຜະລິດຮໍໂມນ . ພາວະດັ່ງກ່າວສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ຮອຍແປ້ວຂອງເນື້ອເຍື່ອກະດູກ (ເຊິ່ງພວກເຮົາເອີ້ນວ່າ "fibrous dysplasia"). ມັນຍັງເຮັດໃຫ້ເກີດຈຸດພິເສດ (ເມັດສີ) ເທິງຜິວໜັງ, ແລະຕ່ອມບາງຊະນິດທີ່ຄວບຄຸມການເຕີບໂຕຈະມີການເຄື່ອນໄຫວຫຼາຍເກີນໄປ.

ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າເດັກນ້ອຍບາງຄົນອາດຈະບໍ່ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບຈາກອາການນີ້ຮຸນແຮງເທົ່າທີ່ຄວນ, ໂດຍມີອາການເບົາບາງຫຼາຍ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ສຳລັບຄົນອື່ນ, ມັນອາດຈະຮຸນແຮງກວ່າ, ບາງຄັ້ງກໍ່ເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດໄດ້. ສະນັ້ນ, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຕ້ອງຮູ້ເຖິງເລື່ອງນີ້.

ໃຜໄດ້ຮັບຜົນກະທົບຫຼາຍທີ່ສຸດຈາກສະຖານະການນີ້?

ໂຣກ McCune-Albright ແມ່ນຜົນມາຈາກ ການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາໃໝ່ . ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າມັນບໍ່ແມ່ນສິ່ງທີ່ສືບທອດມາຈາກພໍ່ແມ່ສູ່ລູກ. ພວກເຮົາບໍ່ສາມາດຄາດເດົາໄດ້ວ່າການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາເຫຼົ່ານີ້ຈະເກີດຂຶ້ນເມື່ອໃດ ແລະ ແນວໃດ. ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວ, ການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍານີ້ເກີດຂຶ້ນຫຼັງຈາກການຖືພາ/ການປະສົມພັນ, ເມື່ອເດັກຖືກຖືພາຢູ່ໃນທ້ອງແມ່, ເນື່ອງຈາກຄວາມຜິດພາດໃນການແບ່ງຈຸລັງ ແລະ ການແຜ່ພັນ.

ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າ: ການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍານີ້ບໍ່ໄດ້ເກີດຈາກສິ່ງທີ່ພໍ່ແມ່ໄດ້ເຮັດ ຫຼື ບໍ່ໄດ້ເຮັດໃນລະຫວ່າງການຖືພາ. ສະນັ້ນຢ່າກັງວົນກ່ຽວກັບມັນ.

ອາການນີ້ພົບເລື້ອຍປານໃດ?

ຕົວຈິງແລ້ວ, ໂຣກ McCune-Albright ເປັນ ພາວະທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ. ໃນທົ່ວໂລກ, ຄາດຄະເນວ່າພາວະນີ້ເກີດຂຶ້ນປະມານ ໜຶ່ງໃນທຸກໆແສນຄົນ ຫຼື ໜຶ່ງລ້ານຄົນທີ່ເກີດ . ສະນັ້ນ, ມັນບໍ່ແມ່ນສິ່ງທີ່ພົບເຫັນເລື້ອຍໆ.

ໂຣກ McCune-Albright ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຮ່າງກາຍຂອງເດັກແນວໃດ?

ສະພາບການນີ້ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຮ່າງກາຍຂອງເດັກໃນຫຼາຍວິທີ. ໂດຍສະເພາະ, ມັນສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ການເຕີບໃຫຍ່ຂອງກະດູກ ແລະ ການເຮັດວຽກຂອງລະບົບຕ່ອມไร้ท่อ (ລະບົບຮໍໂມນ), ເຊິ່ງສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ ຄວາມສູງ ແລະ ນ້ຳໜັກຂອງເດັກ .

ນອກຈາກນີ້, ທ່ານອາດຈະສັງເກດເຫັນ ຈຸດສີນ້ຳຕານທີ່ໂດດເດັ່ນ ຢູ່ເທິງຜິວໜັງຂອງລູກທ່ານ (ເອີ້ນວ່າ "ຈຸດກາເຟ". ສິ່ງ ສຳຄັນ ອີກອັນໜຶ່ງແມ່ນວ່າເດັກບາງຄົນສະແດງອາການຂອງໄວໜຸ່ມໃນໄວໜຸ່ມຫຼາຍ.

ຖ້າທ່ານຮູ້ສຶກວ່າລູກຂອງທ່ານມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການເຕີບໃຫຍ່ ແລະ ພັດທະນາຕາມປົກກະຕິຍ້ອນອາການເຫຼົ່ານີ້, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຕ້ອງໄປພົບແພດໂດຍດ່ວນ. ທ່ານໝໍຈະໃຫ້ແຜນການປິ່ນປົວທີ່ເໝາະສົມກັບລູກຂອງທ່ານ ແລະ ຈະຊ່ວຍຄວບຄຸມອາການຕ່າງໆ.

ອາການຂອງໂຣກ McCune-Albright ແມ່ນຫຍັງ?

ອາການຂອງພະຍາດນີ້ສ່ວນໃຫຍ່ຈະເຫັນໄດ້ໃນ ກະດູກ, ຜິວໜັງ, ແລະ ລະບົບຕ່ອມไร้ท่อ (ລະບົບຮໍໂມນ) . ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ອາການເຫຼົ່ານີ້ບໍ່ປາກົດໃນລັກສະນະດຽວກັນ ຫຼື ມີຄວາມຮຸນແຮງຄືກັນໃນເດັກແຕ່ລະຄົນ. ພວກມັນສາມາດແຕກຕ່າງກັນໄປຈາກເດັກຄົນໜຶ່ງຫາອີກຄົນໜຶ່ງ.

ອາການຂອງກະດູກ

ລັກສະນະຫຼັກ ແລະ ທົ່ວໄປທີ່ສຸດຂອງບັນຫາກະດູກນີ້ແມ່ນບັນຫາທີ່ເອີ້ນວ່າ "fibrous dysplasia." ເວົ້າງ່າຍໆ, ນີ້ແມ່ນເວລາທີ່ເນື້ອເຍື່ອຮອຍແປ້ວເຕີບໂຕພາຍໃນກະດູກແທນທີ່ຈະເປັນເນື້ອເຍື່ອກະດູກທີ່ມີສຸຂະພາບດີ. ດັ່ງນັ້ນ, ເມື່ອເດັກເຕີບໃຫຍ່ຂຶ້ນ, ບໍລິເວນທີ່ເນື້ອເຍື່ອເສັ້ນໃຍນີ້ຕັ້ງຢູ່ຈະອ່ອນແອລົງ. ສິ່ງນີ້ສາມາດ ນໍາໄປສູ່ການກະດູກຫັກ, ຫຼືກະດູກສາມາດເຕີບໂຕບໍ່ສະໝໍ່າສະເໝີ ແລະ ຜິດຮູບ . ຂຶ້ນກັບຈຳນວນກະດູກທີ່ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບ, ບັນຫາ "fibrous dysplasia" ນີ້ສາມາດບໍ່ຮຸນແຮງໃນບາງຄົນ ແລະ ຮຸນແຮງໃນຄົນອື່ນ.

ອີກຢ່າງໜຶ່ງແມ່ນ, ຫາຍາກຫຼາຍ, ຊຶ່ງໝາຍຄວາມວ່າ ມີໜ້ອຍກວ່າ 1% ຂອງຄົນທີ່ເປັນພະຍາດນີ້, "ພະຍາດເນື້ອງອກໃນກະດູກ" ນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດມະເຮັງກະດູກໄດ້. ມັນຫາຍາກຫຼາຍ, ແຕ່ມັນດີທີ່ຈະຮູ້.

ອາການອື່ນໆທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບກະດູກລວມມີ:

• ການພັດທະນາທີ່ບໍ່ສົມດຸນຂອງກະດູກໃບໜ້າ.
• ອາການເຈັບກະດູກ ແລະ ບໍ່ສະບາຍ.
• ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຍ່າງ ຫຼື ເຄື່ອນໄຫວ (ສູນເສຍການເຄື່ອນໄຫວ).
• ພະຍາດທີ່ເຮັດໃຫ້ກະດູກອ່ອນແອລົງ ເຊັ່ນ: ໂຣກກະດູກອ່ອນເພຍ ຫຼື ໂຣກກະດູກອ່ອນເພຍ.
• ໂຣກກະດູກສັນຫຼັງໂຄ້ງ.
• ຮູບຮ່າງສັ້ນ.
• ການພັດທະນາກະດູກຢູ່ຂາບໍ່ສະໝໍ່າສະເໝີ (ສິ່ງນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ຍ່າງໄດ້ດ້ວຍອາການຍ່າງເພຍເຄี้ย).

ອາການຜິວໜັງ

ເດັກນ້ອຍບາງຄົນທີ່ເກີດມາເປັນໂຣກ McCune-Albright ມີ ເມັດສີຜິວທີ່ແຕກຕ່າງ ຈາກບໍລິເວນອື່ນໆຂອງຜິວໜັງຂອງເຂົາເຈົ້າ. ຈຸດເຫຼົ່ານີ້ສາມາດ ມີຕັ້ງແຕ່ສີນ້ຳຕານອ່ອນຫາສີນ້ຳຕານເຂັ້ມ . ພວກມັນຍັງມີຂອບແຫຼມ. ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ເອີ້ນວ່າຈຸດ café-au-lait. ພວກມັນອາດຈະປາກົດຢູ່ຂ້າງດຽວຂອງຮ່າງກາຍເທົ່ານັ້ນ. ເມື່ອເດັກໃຫຍ່ຂຶ້ນ, ຈຸດເຫຼົ່ານີ້ອາດຈະໂດດເດັ່ນຂຶ້ນ ແລະ ອາດຈະເພີ່ມຂຶ້ນເລື້ອຍໆ.

ອາການຂອງລະບົບ endocrine

ສະພາບການນີ້ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ລະບົບຕ່ອມไร้ท่อຂອງເດັກ, ເຊິ່ງເປັນລະບົບຂອງຕ່ອມທີ່ຜະລິດຮໍໂມນ. ດັ່ງນັ້ນ, ເດັກນ້ອຍສາມາດສະແດງ ອາການຂອງໄວໜຸ່ມສາວຕັ້ງແຕ່ອາຍຸຍັງນ້ອຍ . ໂດຍສະເພາະເດັກຍິງສາມາດເລີ່ມມີປະຈຳເດືອນໄດ້ຕັ້ງແຕ່ອາຍຸສອງປີ.ສິ່ງນີ້ເກີດຂຶ້ນຍ້ອນວ່າຖົງນ້ຳໃນຮວຍໄຂ່ຜະລິດຮໍໂມນເພດຍິງຫຼາຍເກີນໄປ. ເດັກຊາຍຍັງສາມາດມີອາການເຫຼົ່ານີ້ໃນຕອນຕົ້ນຂອງການເປັນໜຸ່ມສາວໄດ້.

ປະມານ 50% ຂອງຄົນທີ່ເປັນໂຣກ McCune-Albright ມີຕ່ອມໄທຣອຍໃຫຍ່ . ເມື່ອຕ່ອມໄທຣອຍໃຫຍ່ຂຶ້ນ, ມັນຈະຜະລິດຮໍໂມນໄທຣອຍຫຼາຍເກີນໄປ. ສະພາບການນີ້ເອີ້ນວ່າ hyperthyroidism. ສິ່ງນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດອາການຕ່າງໆເຊັ່ນ: ຫົວໃຈເຕັ້ນໄວ, ເຫື່ອອອກຫຼາຍເກີນໄປ, ຄວາມດັນເລືອດສູງ, ແລະ ການສູນເສຍນ້ຳໜັກ .

ອາການອື່ນໆທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບລະບົບ endocrine ປະກອບມີ:

• ການຜະລິດຮໍໂມນການຈະເລີນເຕີບໂຕຫຼາຍເກີນໄປໂດຍຕ່ອມໃຕ້ສະໝອງ. ສິ່ງນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດແຂນຂາໃຫຍ່ຂຶ້ນ, ໃບໜ້າມົນ, ແລະ/ຫຼື ອາການຄ້າຍຄືໂລກຂໍ້ອັກເສບ (acromegaly).
• ຕ່ອມໝວກໄຕຜະລິດຮໍໂມນຄວາມຕຶງຄຽດ cortisol ຫຼາຍເກີນໄປ. ສິ່ງນີ້ສາມາດນຳໄປສູ່ອາການທີ່ເອີ້ນວ່າໂຣກ Cushing, ເຊິ່ງມີລັກສະນະເປັນໂລກອ້ວນ ແລະ ການຊ້າການເຕີບໂຕ.

ເຫດຜົນສຳລັບສິ່ງນີ້ແມ່ນຫຍັງ?

ໂຣກ McCune-Albright ເກີດຈາກ ການກາຍພັນໃນ gene GNAS1. gene GNAS1 ຜະລິດໂປຣຕີນທີ່ຄວບຄຸມກິດຈະກໍາຂອງຮໍໂມນ. ດັ່ງນັ້ນ, ເມື່ອມີການກາຍພັນໃນ gene ນີ້, ເອນໄຊທີ່ເອີ້ນວ່າ adenylate cyclase (ເຊິ່ງເປັນໂປຣຕີນ) ຈະເລີ່ມຜະລິດຮໍໂມນຫຼາຍເກີນໄປ. ນັ້ນແມ່ນສາເຫດຂອງອາການເຫຼົ່ານີ້.

ສິ່ງສຳຄັນແມ່ນການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍານີ້ເກີດຂຶ້ນ ຫຼັງຈາກທີ່ເດັກໄດ້ຖືກຖືພາໃນທ້ອງຂອງແມ່ (ການກາຍພັນທາງກາຍຍະພາບ). ນັ້ນຄື, ນີ້ບໍ່ແມ່ນສະພາບທີ່ສືບທອດມາຈາກພໍ່ແມ່ສູ່ເດັກ. ນີ້ບໍ່ແມ່ນຍ້ອນຄວາມຜິດຂອງແມ່ ຫຼື ພໍ່, ຫຼື ສິ່ງທີ່ເຂົາເຈົ້າໄດ້ເຮັດ ຫຼື ບໍ່ໄດ້ເຮັດໃນລະຫວ່າງການຖືພາ. ນອກຈາກນີ້, ຍັງບໍ່ມີກໍລະນີທີ່ພິສູດແລ້ວວ່າຄົນທີ່ມີໂຣກ McCune-Albright ມີລູກທີ່ມີອາການດຽວກັນ. ເຫດຜົນທີ່ແນ່ນອນສໍາລັບ "ການກາຍພັນທາງກາຍຍະພາບ" ນີ້ຍັງບໍ່ທັນໄດ້ພົບເຫັນເທື່ອ. ການຄົ້ນຄວ້າຊີ້ໃຫ້ເຫັນວ່າສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນເຫດການແບບສຸ່ມ ແລະ ເກີດຂຶ້ນເອງ.

ພະຍາດນີ້ຖືກກວດຫາໄດ້ແນວໃດ?

ໂຣກ McCune-Albright ມັກຈະຖືກກວດພົບໃນໄວເດັກ. ທ່ານໝໍຈະກວດເດັກ ແລະ ຊອກຫາຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງລະບົບຕ່ອມไร้ท่อ, ຮອຍແຜຕາມຜິວໜັງເຊັ່ນ: "ຈຸດດ່າງດຳ" ແລະ "fibrous dysplasia". ການບົ່ງມະຕິມັກຈະເຮັດຫຼັງຈາກສັງ ເກດເຫັນອາການຂອງການເປັນໜຸ່ມໄວ ຫຼື ການພັດທະນາກະດູກຜິດປົກກະຕິ .

ມີການທົດສອບປະເພດໃດແດ່ທີ່ເຮັດສຳລັບສິ່ງນີ້?

ການກວດເພື່ອກວດຫາພະຍາດນີ້ລວມມີ:

• ການກວດເລືອດ: ກວດສອບການເຮັດວຽກຂອງລະບົບຕ່ອມไร้ท่อ (ລະບົບຮໍໂມນ).
• ການກວດພັນທຸກໍາ:ລະບຸການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາທີ່ເປັນສາເຫດຂອງອາການຂອງທ່ານ. ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວ, ການກວດນີ້ກ່ຽວຂ້ອງກັບການເກັບຕົວຢ່າງນ້ອຍໆຂອງຜິວໜັງ ຫຼື ເນື້ອເຍື່ອອື່ນໆ ແລະ ທົດສອບມັນ.
• ການກວດສອບການຖ່າຍພາບ: ການທົດສອບຕ່າງໆເຊັ່ນ: ການຖ່າຍລັງສີເອັກສ໌ແມ່ນເຮັດເພື່ອກວດສອບການເຕີບໃຫຍ່ຂອງກະດູກ.

ມັນໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວແນວໃດ?

ການປິ່ນປົວໂຣກ McCune-Albright ແຕກຕ່າງກັນໄປໃນແຕ່ລະຄົນ. ບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວອາການດັ່ງກ່າວໃຫ້ຫາຍຂາດ. ເປົ້າໝາຍຫຼັກຂອງການປິ່ນປົວແມ່ນ ເພື່ອຫຼຸດຜ່ອນ ແລະ ຄວບຄຸມອາການຕ່າງໆ.

ສິ່ງຕໍ່ໄປນີ້ສາມາດເຮັດໄດ້ເປັນການປິ່ນປົວ:

• ຢາສຳລັບຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງການຈະເລີນເຕີບໂຕຂອງກະດູກ ເຊັ່ນ: ບິສຟອສໂຟເນດ ຊ່ວຍຫຼຸດຜ່ອນຄວາມສ່ຽງຂອງການກະດູກຫັກ.
• ຢາເພື່ອຄວບຄຸມການເປັນໜຸ່ມໃນໄວເດັກ, ຕົວຢ່າງເຊັ່ນ: ຢາຍັບຍັ້ງ aromatase.
• ຢາສຳລັບອາການ "ພະຍາດໄທຣອຍເຮັດວຽກຫຼາຍເກີນໄປ" ຕົວຢ່າງເຊັ່ນ "ຢາຕ້ານໄທຣອຍ".
• ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍ ແລະ ການປິ່ນປົວດ້ວຍອາຊີບແມ່ນມີໃຫ້ສຳລັບບັນຫາການເຄື່ອນໄຫວ.
• ການຜ່າຕັດສຳລັບບັນຫາການຈະເລີນເຕີບໂຕຂອງກະດູກ, ໂດຍສະເພາະແມ່ນພະຍາດກະດູກຜ່ອຍ.

ຂ້ອຍສາມາດຫຼຸດຜ່ອນຄວາມສ່ຽງທີ່ລູກຂອງຂ້ອຍຈະເກີດອາການນີ້ໄດ້ບໍ?

ດັ່ງທີ່ພວກເຮົາໄດ້ສົນທະນາກັນມາກ່ອນ, ໂຣກ McCune-Albright ແມ່ນ ເກີດຈາກການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາໃໝ່. ດັ່ງນັ້ນ, ພວກເຮົາບໍ່ສາມາດເຮັດຫຍັງໄດ້ເພື່ອປ້ອງກັນບໍ່ໃຫ້ມັນເກີດຂຶ້ນ.

ຖ້າທ່ານກຳລັງຈະມີລູກ, ທ່ານຄວນປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບການໃຫ້ຄຳປຶກສາດ້ານພັນທຸກຳເພື່ອຊອກຫາວ່າທ່ານມີຄວາມສ່ຽງຕໍ່ພະຍາດທາງພັນທຸກຳອື່ນໆຫຼືບໍ່. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ພະຍາດສະເພາະນີ້, ໂຣກ McCune-Albright, ບໍ່ແມ່ນສິ່ງທີ່ສາມາດປ້ອງກັນໄດ້ລ່ວງໜ້າ.

ຖ້າລູກຂອງຂ້ອຍມີອາການນີ້, ຂ້ອຍຄວນຄາດຫວັງຫຍັງ?

ການພະຍາກອນສຳລັບລູກຂອງທ່ານແມ່ນຂຶ້ນ ກັບຄວາມຮຸນແຮງຂອງພະຍາດ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຄົນສ່ວນໃຫຍ່ດຳລົງຊີວິດຕາມປົກກະຕິ. ທີມແພດຂອງທ່ານຈະຊ່ວຍທ່ານຊອກຫາວິທີການປິ່ນປົວທີ່ດີທີ່ສຸດເພື່ອຊ່ວຍບັນເທົາອາການຂອງລູກທ່ານ ແລະ ຫຼຸດຜ່ອນຄວາມບໍ່ສະບາຍຂອງເຂົາເຈົ້າ.

ລູກຂອງທ່ານອາດຈະຕ່ຳກວ່າຄົນອື່ນທີ່ມີອາຍຸດຽວກັນກັບເຂົາເຈົ້າໜ້ອຍໜຶ່ງ ເພາະວ່າແຜ່ນການຈະເລີນເຕີບໂຕຈະປິດໄວເນື່ອງຈາກການເປັນໜຸ່ມສາວກ່ອນໄວອັນຄວນ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຖ້າອາການດັ່ງກ່າວໄດ້ຮັບການກວດພົບ ແລະ ປິ່ນປົວແຕ່ຫົວທີ, ມີໂອກາດສູງທີ່ການປ່ຽນແປງຂອງການເປັນໜຸ່ມສາວເຫຼົ່ານີ້ອາດຈະຖືກຊັກຊ້າ.

ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຕ້ອງຕິດຕາມ ຈຸດສຳຄັນດ້ານການພັດທະນາຂອງລູກທ່ານ ເພື່ອວ່າທ່ານຈະສາມາດຮັບປະກັນໄດ້ວ່າລູກຂອງທ່ານມີການພັດທະນາຢ່າງຖືກຕ້ອງ.

ມີ ຄວາມສ່ຽງໜ້ອຍຫຼາຍໃນການເປັນມະເຮັງ ຈາກພະຍາດນີ້, ສະນັ້ນ ມັນຈຶ່ງເປັນສິ່ງຈຳເປັນທີ່ຈະຕ້ອງໃຫ້ລູກຂອງທ່ານໄປກວດສຸຂະພາບເປັນປະຈຳ.

ໂດຍສະເພາະ, ແມ່ຍິງທີ່ມີອາການ McCune-Albright ມີຄວາມສ່ຽງສູງທີ່ຈະເປັນມະເຮັງເຕົ້ານົມໃນໄວກວ່າປົກກະຕິ, ສະນັ້ນມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຕ້ອງປຶກສາກັບທ່ານໝໍກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້ ແລະ ໄດ້ຮັບການກວດສຸຂະພາບຕາມທີ່ແນະນຳ.

ຂ້ອຍຄວນໄປພົບແພດເວລາໃດ?

ຖ້າລູກຂອງທ່ານສະແດງອາການຂອງໂຣກ McCune-Albright, ໃຫ້ໄປພົບແພດ. ຕົວຢ່າງ:

• ກະວົນກະວາຍເລື້ອຍໆ, ມີອາການເກີນປະຕິກິລິຍາ, ລະເບີດອາລົມຢ່າງກະທັນຫັນ, ແລະ ນອນບໍ່ຫຼັບ (ອາການເຫຼົ່ານີ້ອາດເປັນອາການຂອງພະຍາດຕ່ອມໄທຣອຍເຮັດວຽກຫຼາຍເກີນໄປ).
• ການປ່ຽນແປງຮູບຮ່າງຂອງກະດູກຍ້ອນຄວາມຜິດປົກກະຕິໃນການເຕີບໃຫຍ່ຂອງກະດູກ.
• ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຍ່າງ.
• ປະຈຳເດືອນເລີ່ມຕົ້ນຕັ້ງແຕ່ອາຍຸຍັງນ້ອຍ.
• ອາການເຈັບປວດຢ່າງຮຸນແຮງໃນກະດູກ.

ສຸກເສີນ! ຖ້າທ່ານຄິດວ່າລູກຂອງທ່ານມີກະດູກຫັກ (ເຊັ່ນ: ເຈັບ, ໃຄ່ບວມ, ບໍ່ສາມາດເຄື່ອນຍ້າຍ ຫຼື ຮັບນໍ້າໜັກໄດ້, ມີຮອຍຟົກຊ้ำ), ໃຫ້ໄປຫ້ອງສຸກເສີນທັນທີ.

ເຈົ້າຄວນຖາມທ່ານໝໍດ້ວຍຄຳຖາມຫຍັງແດ່?

ເມື່ອທ່ານຮູ້ວ່າລູກຂອງທ່ານມີອາການນີ້, ມັນອາດຈະເປັນປະໂຫຍດທີ່ຈະຖາມທ່ານໝໍດ້ວຍຄຳຖາມຕ່າງໆເຊັ່ນ:

• ລູກຂອງຂ້ອຍຕ້ອງການຢາເພື່ອຫຼຸດຜ່ອນອາການຂອງລາວບໍ?
• ລູກຂອງຂ້ອຍຈະຕ້ອງໄດ້ຮັບການຜ່າຕັດສຳລັບພະຍາດ fibrous dysplasia ບໍ?
• ມີຜົນຂ້າງຄຽງໃດໆຕໍ່ກັບຢາທີ່ໃຫ້ລູກຂ້ອຍເພື່ອຄວບຄຸມອາການບໍ?

ການຮູ້ວ່າລູກຂອງທ່ານມີພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກອາດເປັນເລື່ອງທີ່ໜ້າເບື່ອຫນ່າຍສໍາລັບພໍ່ແມ່ໃໝ່. ແຕ່ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າ ການວິນິດໄສ ແລະ ການປິ່ນປົວແຕ່ຫົວທີສາມາດຊ່ວຍໃຫ້ລູກຂອງທ່ານຮັບມືກັບອາການຕ່າງໆໄດ້. ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດຈະແນະນໍາໃຫ້ທ່ານໄປພົບທີ່ປຶກສາດ້ານພັນທຸກໍາ, ຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານພັນທຸກໍາ. ພວກເຂົາສາມາດຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານເຂົ້າໃຈການວິນິດໄສໄດ້ດີຂຶ້ນ ແລະ ໃຫ້ການສະໜັບສະໜູນທາງດ້ານອາລົມທີ່ທ່ານຕ້ອງການ. ພວກເຂົາຍັງສາມາດແນະນໍາທ່ານກ່ຽວກັບຂັ້ນຕອນຕ່າງໆທີ່ທ່ານສາມາດປະຕິບັດເພື່ອຊ່ວຍໃຫ້ລູກຂອງທ່ານມີຊີວິດທີ່ມີສຸຂະພາບດີ ແລະ ມີຄວາມສຸກ.

ສິ່ງສຳຄັນທີ່ຄວນຈື່ (ຂໍ້ຄວາມທີ່ນຳກັບບ້ານ)

ໂຣກ McCune-Albright ເປັນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກ ແຕ່ອາດຈະຮ້າຍແຮງໄດ້.

• ສິ່ງນີ້ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ ກະດູກ, ຜິວໜັງ ແລະ ລະບົບຮໍໂມນ .
• ອາການຫຼັກໆແມ່ນ "ເນື້ອເຍື່ອເຊື່ອມໃນກະດູກ", "ຈຸດສີນ້ຳຕານເທິງຜິວໜັງ" (café-au-lait spots), ແລະ ໄວໜຸ່ມ.
• ນີ້ ບໍ່ແມ່ນສິ່ງທີ່ສືບທອດມາຈາກພໍ່ແມ່; ມັນເປັນການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາທີ່ເກີດຂຶ້ນໃໝ່.
• ເຖິງແມ່ນວ່າຈະບໍ່ມີການປິ່ນປົວໃຫ້ຫາຍຂາດຢ່າງສົມບູນ, ແຕ່ກໍມີວິທີການປິ່ນປົວທີ່ດີເພື່ອຄວບຄຸມອາການຕ່າງໆ.
• ການວິນິດໄສ ແລະ ການປິ່ນປົວແຕ່ຫົວທີ, ພ້ອມທັງການຕິດຕາມກວດກາທາງການແພດເປັນປະຈຳ, ແມ່ນມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍ.
• ເຈົ້າບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ; ຂໍການສະໜັບສະໜູນຈາກທ່ານໝໍ ແລະ ທີ່ປຶກສາດ້ານພັນທຸກຳ.

ຂ້າພະເຈົ້າຫວັງວ່າຂໍ້ມູນນີ້ຈະຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານມີຄວາມເຂົ້າໃຈກ່ຽວກັບສະພາບການນີ້. ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າ ຖ້າທ່ານມີຂໍ້ສົງໄສໃດໆ, ຢ່າລັງເລທີ່ຈະປຶກສາທ່ານໝໍ.

ໂຣກ McCune -Albright, ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ພະຍາດກະດູກ, ພະຍາດເນື້ອງອກໃນເສັ້ນໃຍ, ສິວ, ສິວອັກເສບ, ບັນຫາຮໍໂມນ, ໄວໜຸ່ມສາວ, ພະຍາດເນື້ອງອກໃນເສັ້ນໃຍ, ພະຍາດເນື້ອງອກໃນລະບົບຕ່ອມไร้ท่อ