ໃນຖານະທີ່ເປັນພໍ່ແມ່, ຂ້ອຍເຂົ້າໃຈວ່າຫົວໃຈຂອງເຈົ້າຮູ້ສຶກໜັກໜ່ວງສໍ່າໃດເມື່ອທ່ານໝໍບອກທ່ານວ່າລູກນ້ອຍຂອງເຈົ້າມີອາການກ້າມເນື້ອກະດູກສັນຫຼັງຫົດຕົວ, ຫຼືສິ່ງທີ່ພວກເຮົາທຸກຄົນຮູ້ຈັກກັນໃນນາມ 'SMA'. ແຕ່ດ້ວຍຄວາມກ້າວໜ້າຂອງວິທະຍາສາດທາງການແພດ, ວິທີການປິ່ນປົວແບບໃໝ່ທີ່ມີຄວາມຫວັງຫຼາຍໄດ້ເກີດຂຶ້ນເພື່ອຮັບມືກັບອາການດັ່ງກ່າວ. ມື້ນີ້ພວກເຮົາກຳລັງເວົ້າກ່ຽວກັບຢາທີ່ທັນສະໄໝພິເສດຊະນິດໜຶ່ງ. ນັ້ນຄືຢາທີ່ມີຊື່ວ່າ Onasemnogene Abeparvovec.
Know your body mass index (BMI) and weight classification
ເວົ້າງ່າຍໆ, Onasemnogene Abeparvovec ນີ້ແມ່ນຫຍັງ?
ນີ້ແມ່ນຊື່ທີ່ສັບສົນໜ້ອຍໜຶ່ງ, ແຕ່ຂໍໃຫ້ເວົ້າໃຫ້ງ່າຍໆ. ທ່ານອາດຈະເຄີຍໄດ້ຍິນກ່ຽວກັບຢານີ້ໂດຍໃຊ້ຊື່ຍີ່ຫໍ້ວ່າ Zolgensma. ນີ້ບໍ່ແມ່ນຢາເມັດ ຫຼື ແຄບຊູນທຳມະດາ. ນີ້ແມ່ນ ການປິ່ນປົວດ້ວຍພັນທຸກໍາ .
ລອງນຶກພາບເບິ່ງ, ທຸກໆໜ້າທີ່ໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາແມ່ນຄວບຄຸມໂດຍພັນທຸກໍາຂອງພວກເຮົາ. ຄືກັນກັບໂປຣແກຣມຄອມພິວເຕີ. ໃນ SMA, ມີຂໍ້ບົກຜ່ອງໃນພັນທຸກໍາທີ່ສ້າງໂປຣຕີນທີ່ຈຳເປັນສໍາລັບການເຮັດວຽກຂອງກ້າມຊີ້ນ. ສະນັ້ນ, ສິ່ງທີ່ການປິ່ນປົວ Onasemnogene Abeparvovec ນີ້ເຮັດແມ່ນການໃສ່ ສໍາເນົາຂອງພັນທຸກໍາທີ່ມີສຸຂະພາບດີ ເຂົ້າໄປໃນຮ່າງກາຍຂອງເດັກແທນທີ່ຈະເປັນພັນທຸກໍາທີ່ມີຂໍ້ບົກຜ່ອງນັ້ນ. ພັນທຸກໍາທີ່ມີສຸຂະພາບດີນີ້ຈະຖືກນໍາໄປຫາຈຸລັງປະສາດຂອງຮ່າງກາຍດ້ວຍຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອຂອງໄວຣັສທີ່ຖືກດັດແປງທີ່ບໍ່ເປັນອັນຕະລາຍ (ໄວຣັສທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບ adeno).
ສິ່ງສຳຄັນແມ່ນວ່ານີ້ບໍ່ແມ່ນການປິ່ນປົວທີ່ຈະປິ່ນປົວ SMA ໄດ້ຢ່າງສິ້ນເຊີງ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ມັນສາມາດຊ່ວຍຢຸດຢັ້ງການລະບາດຂອງພະຍາດ ແລະ ຊ່ວຍໃຫ້ກ້າມຊີ້ນຂອງເດັກເຮັດວຽກ ແລະ ເຕີບໃຫຍ່ແຂງແຮງຂຶ້ນ.
ການປິ່ນປົວນີ້ໃຫ້ແນວໃດ?
ຢານີ້ແມ່ນໃຫ້ຢູ່ໃນໂຮງໝໍ, ພາຍໃຕ້ການຊີ້ນຳຢ່າງເຕັມທີ່ຂອງທ່ານໝໍຊ່ຽວຊານ ແລະ ພະນັກງານພະຍາບານ. ນີ້ແມ່ນການປິ່ນປົວ ດ້ວຍການສີດນ້ຳ . ເຊັ່ນດຽວກັນກັບນ້ຳເກືອ, ຢານີ້ຈະຖືກສີດເຂົ້າສູ່ຮ່າງກາຍຢ່າງຊ້າໆໃນໄລຍະເວລາປະມານໜຶ່ງຊົ່ວໂມງ. ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວການປິ່ນປົວນີ້ຈະຖືກໃຫ້ ພຽງແຕ່ຄັ້ງດຽວ ໃນຊີວິດ.
ການປິ່ນປົວນີ້ສາມາດໃຫ້ກັບເດັກເກີດໃໝ່ ແລະ ເດັກນ້ອຍໄດ້. ທີມງານແພດຊ່ຽວຊານຜູ້ທີ່ກວດເດັກຈະຕັດສິນໃຈວ່າການປິ່ນປົວນີ້ເໝາະສົມກັບລູກຂອງທ່ານຫຼືບໍ່. ສະນັ້ນຢ່າກັງວົນກ່ຽວກັບມັນ.
ສິ່ງທີ່ທ່ານຕ້ອງບອກທ່ານໝໍກ່ອນການປິ່ນປົວ
ເນື່ອງຈາກວ່ານີ້ແມ່ນການປິ່ນປົວທີ່ກ້າວໜ້າຫຼາຍ, ມັນຈຶ່ງມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍ ທີ່ຈະຕ້ອງແຈ້ງໃຫ້ທີມແພດຮູ້ກ່ຽວກັບລາຍລະອຽດທັງໝົດກ່ຽວກັບສະພາບສຸຂະພາບຂອງລູກທ່ານກ່ອນທີ່ຈະເລີ່ມການປິ່ນປົວ. ໂດຍສະເພາະແລ້ວ, ໃຫ້ແນ່ໃຈວ່າໄດ້ບອກເຂົາເຈົ້າກ່ຽວກັບສິ່ງເຫຼົ່ານີ້.
- ຖ້າເດັກມີບັນຫາ ຫົວໃຈ .
- ຖ້າທ່ານເຄີຍລາຍງານ ກ່ຽວກັບພະຍາດຕັບ ຫຼື ການປ່ຽນແປງຂອງເອນໄຊມ໌ຕັບມາກ່ອນ.
- ໃນເລືອດຖ້າທ່ານມີພະຍາດເລືອດເຊັ່ນ: ຈຳນວນເມັດເລືອດຂາວຕໍ່າ.
- ຖ້າທ່ານເຄີຍມີ ອາການແພ້ ຕໍ່ຢານີ້ ຫຼື ຢາ ຫຼື ອາຫານອື່ນໆມາກ່ອນ.
- ຖ້າແມ່ກຳລັງຖືພາ, ພະຍາຍາມຖືພາ, ຫຼື ກຳລັງໃຫ້ນົມລູກ.
ການໃຫ້ຂໍ້ມູນນີ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງແມ່ນມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍຕໍ່ຄວາມປອດໄພຂອງເດັກ.
ຜົນຂ້າງຄຽງທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນຈາກການປິ່ນປົວແມ່ນຫຍັງ?
ເຊັ່ນດຽວກັນກັບຢາຊະນິດອື່ນໆ, ການປິ່ນປົວນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດຜົນຂ້າງຄຽງບາງຢ່າງ. ບາງອັນກໍ່ເປັນເລື່ອງປົກກະຕິ, ແຕ່ມີບາງສິ່ງທີ່ພວກເຮົາຕ້ອງລະມັດລະວັງຫຼາຍ. ໃຫ້ພວກເຮົາແຍກພວກມັນອອກຢ່າງຊັດເຈນ.
| ຜົນຂ້າງຄຽງ | ລາຍລະອຽດ ແລະ ສິ່ງທີ່ຕ້ອງເຮັດ |
|---|---|
| ຜົນຂ້າງຄຽງທີ່ຮ້າຍແຮງທີ່ຄວນລາຍງານໃຫ້ທ່ານໝໍຮູ້ທັນທີ | |
| ອາການຂອງການບາດເຈັບຕັບ | ນີ້ແມ່ນຜົນຂ້າງຄຽງທີ່ຮ້າຍແຮງ ທີ່ສຳຄັນ ແລະ ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດ . ໃຫ້ລະວັງອາການຕ່າງໆເຊັ່ນ: ຕາ ຫຼື ຜິວໜັງເຫຼືອງ (ຄ້າຍຄືກັບພະຍາດເຫຼືອງ), ປັດສະວະສີເຫຼືອງເຂັ້ມ/ສີນ້ຳຕານ, ອາຈົມສີເຂັ້ມ, ເຈັບທ້ອງເບື້ອງຂວາເທິງ, ປວດຮາກ, ເບື່ອອາຫານ, ແລະ ອ່ອນເພຍຢ່າງຮຸນແຮງ. ຖ້າທ່ານສັງເກດເຫັນອາການເຫຼົ່ານີ້ , ໃຫ້ບອກທ່ານໝໍຂອງທ່ານທັນທີ . |
| ອາການແພ້ | ຖ້າທ່ານມີອາການເຊັ່ນ: ຜື່ນຄັນ, ຄັນ, ໃບໜ້າ, ຮິມຝີປາກ, ຫຼື ລີ້ນໃຄ່ບວມ, ຫຼື ຫາຍໃຈຍາກ, ນີ້ເປັນເຫດສຸກເສີນ. ແຈ້ງໃຫ້ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຊາບທັນທີ. |
| ມີເລືອດອອກ ຫຼື ມີຮອຍຊ້ຳຜິດປົກກະຕິ | ເນື່ອງຈາກການຫຼຸດລົງຂອງເກັດເລືອດ, ເລືອດອອກອາດຈະບໍ່ຢຸດເຖິງແມ່ນວ່າຈະມີບາດແຜນ້ອຍໆ, ແລະອາດຈະມີຮອຍຊ້ຳຢູ່ໃຕ້ຜິວໜັງ. ໃຫ້ແຈ້ງໃຫ້ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຊາບກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້ເຊັ່ນກັນ. |
| ອາການຂອງການຕິດເຊື້ອ | ຖ້າທ່ານມີອາການໄຂ້ໂດຍບໍ່ມີເຫດຜົນ, ໜາວສັ່ນ, ເຈັບຄໍ ຫຼື ໄອ, ໃຫ້ບອກທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້. |
| ຜົນຂ້າງຄຽງທີ່ປົກກະຕິແລ້ວບໍ່ຮ້າຍແຮງ, ແຕ່ຄວນລາຍງານໃຫ້ທ່ານໝໍຮູ້ | |
| ຮາກ | ລູກຂອງທ່ານອາດຈະຮາກຫຼັງຈາກການປິ່ນປົວ. ອາການນີ້ມັກຈະຫາຍໄປພາຍໃນສອງສາມມື້. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຖ້າອາການຍັງຄົງຢູ່ ຫຼື ຖ້າລູກຂອງທ່ານມີບັນຫາ, ໃຫ້ບອກທ່ານໝໍຂອງທ່ານ. |
ຈະເປັນແນວໃດຖ້າຂ້ອຍກິນຢາເກີນขนาด?
ເນື່ອງຈາກຢານີ້ຖືກໃຫ້ພາຍໃຕ້ການຊີ້ນຳຂອງແພດຢູ່ໃນໂຮງໝໍ, ມີໂອກາດໜ້ອຍທີ່ຈະໃຊ້ຢາເກີນຂະໜາດ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ຖ້າທ່ານສົງໃສວ່າເຫດການນີ້ເກີດຂຶ້ນ, ທ່ານຄວນແຈ້ງໃຫ້ ໜ່ວຍປິ່ນປົວສຸກເສີນ (ETU) ຂອງໂຮງໝໍ ຊາບທັນທີ. ທ່ານຍັງສາມາດໂທຫາ ສູນຂໍ້ມູນຂ່າວສານກ່ຽວກັບສານພິດແຫ່ງຊາດທີ່ໂຮງໝໍແຫ່ງຊາດໂຄລໍາໂບ ເພື່ອຂໍຄຳແນະນຳໄດ້ຖ້າຈຳເປັນ.
ສິ່ງທີ່ຄວນພິຈາລະນາໃນລະຫວ່າງ ແລະ ຫຼັງການປິ່ນປົວ
ການກວດເລືອດ
ກ່ອນ ແລະ ຫຼັງການປິ່ນປົວ, ລູກຂອງທ່ານຈະຕ້ອງໄດ້ຮັບການກວດເລືອດເປັນປະຈຳເພື່ອຕິດຕາມ ການເຮັດວຽກຂອງຕັບ ແລະ ລະດັບເມັດເລືອດຂາວ ຂອງເຂົາເຈົ້າເປັນໄລຍະເວລາໜຶ່ງ. ນີ້ແມ່ນເພື່ອຄວາມປອດໄພຂອງລູກຂອງທ່ານ, ສະນັ້ນມັນຈຶ່ງມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຕ້ອງເຮັດການກວດເຫຼົ່ານີ້ໃຫ້ຖືກຕ້ອງຕາມວັນທີ່ກຳນົດໄວ້ຕາມທີ່ແພດແນະນຳ.
ການຈັດການນໍ້າໃນຮ່າງກາຍ ແລະ ສິ່ງເສດເຫຼືອ
ນີ້ແມ່ນຈຸດ ສຳຄັນຫຼາຍ ທີ່ຫຼາຍຄົນບໍ່ໄດ້ເອົາໃຈໃສ່. ຫຼັງຈາກການປິ່ນປົວ, ສ່ວນໜຶ່ງຂອງຢານີ້ (ໄວຣັດທີ່ຖືກດັດແປງ) ສາມາດຖືກຂັບຖ່າຍອອກມາໃນອາຈົມ ແລະ ປັດສະວະຂອງເດັກເປັນເວລາໜຶ່ງເດືອນ ຫຼື ຫຼາຍກວ່ານັ້ນ. ດັ່ງນັ້ນ, ສະມາຊິກໃນຄອບຄົວຄວນລະມັດລະວັງເປັນພິເສດເມື່ອປ່ຽນ ແລະ ທຳຄວາມສະອາດຜ້າອ້ອມຂອງເດັກ.
- ໃສ່ ຖົງມື ທຸກຄັ້ງທີ່ປ່ຽນຜ້າອ້ອມເດັກ
- ເອົາຜ້າອ້ອມທີ່ໃຊ້ແລ້ວໃສ່ໃນຖົງຢາງທີ່ປິດສະໜິດດີ ແລະ ຖິ້ມມັນລົງໃນຖັງຂີ້ເຫຍື້ອແຍກຕ່າງຫາກ.
- ຫຼັງຈາກປ່ຽນຜ້າອ້ອມແລ້ວ, ໃຫ້ລ້າງມືໃຫ້ສະອາດດ້ວຍສະບູ.
- ຖ້າເຄື່ອງນຸ່ງ ຫຼື ເຄື່ອງນອນຂອງລູກທ່ານເປື້ອນດ້ວຍອາຈົມ ຫຼື ປັດສະວະ, ໃຫ້ຊັກພວກມັນແຍກຕ່າງຫາກໃນນ້ຳຮ້ອນ.
ຢ່າກັງວົນກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້. ກ່ອນທີ່ທ່ານຈະອອກຈາກໂຮງໝໍ ແລະ ກັບບ້ານ, ທີມແພດຈະໃຫ້ຄໍາແນະນໍາທີ່ຊັດເຈນກ່ຽວກັບວິທີການເຮັດສິ່ງເຫຼົ່ານີ້.
ຂໍ້ຄວາມເອົາກັບບ້ານ
- Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) ແມ່ນການປິ່ນປົວດ້ວຍພັນທຸກໍາສະເພາະສໍາລັບໂຣກກ້າມຊີ້ນຫົດຕົວຂອງກະດູກສັນຫຼັງ (SMA), ເຊິ່ງໃຫ້ທາງເສັ້ນເລືອດດໍາພຽງຄັ້ງດຽວຕະຫຼອດຊີວິດ.
- ເຖິງແມ່ນວ່າວິທີນີ້ຈະບໍ່ໄດ້ປິ່ນປົວພະຍາດໄດ້ຢ່າງສິ້ນເຊີງ, ແຕ່ມັນກໍ່ເປັນການຊ່ວຍເຫຼືອທີ່ດີໃນການຄວບຄຸມຄວາມຄືບໜ້າຂອງພະຍາດ ແລະ ປັບປຸງຄຸນນະພາບຊີວິດຂອງເດັກ.
- ກ່ອນການປິ່ນປົວ, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຕ້ອງບອກທ່ານໝໍກ່ຽວກັບປະຫວັດສຸຂະພາບທີ່ຄົບຖ້ວນຂອງເດັກ (ໂດຍສະເພາະແມ່ນບັນຫາກ່ຽວກັບຕັບ, ຫົວໃຈ, ແລະ ເລືອດ) ກ່ອນການປິ່ນປົວ.
- ຈົ່ງລະມັດລະວັງກ່ຽວກັບ ອາການຂອງຄວາມເສຍຫາຍຂອງຕັບ (ຜິວໜັງ/ຕາເຫຼືອງ, ປັດສະວະສີເຂັ້ມ) ຫຼັງຈາກການປິ່ນປົວ. ຖ້າທ່ານສັງເກດເຫັນອາການດັ່ງກ່າວ, ໃຫ້ແຈ້ງໃຫ້ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຊາບທັນທີ.
- ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຕ້ອງປະຕິບັດຕາມຄຳແນະນຳທາງການແພດເມື່ອຈັດການຜ້າອ້ອມ ແລະ ສິ່ງເສດເຫຼືອຂອງເດັກເປັນເວລາຫຼາຍເດືອນຫຼັງຈາກການປິ່ນປົວ.
- ຖ້າທ່ານມີຄວາມກັງວົນກ່ຽວກັບການປິ່ນປົວນີ້, ຢ່າຄາດເດົາ, ແຕ່ໃຫ້ຖາມ ທ່ານໝໍ ຫຼື ທີມແພດ ທີ່ປິ່ນປົວລູກຂອງທ່ານ.
No comments yet. Be the first to share your question or experience below.