ລູກນ້ອຍຂອງເຈົ້າເຈັບປ່ວຍຢູ່ສະເໝີບໍ? ມັນອາດຈະເປັນ SCID (ພະຍາດພູມຕ້ານທານບົກຜ່ອງຮຸນແຮງ)! ລອງມາລົມກັນກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້ເບິ່ງ!

ລູກນ້ອຍຂອງເຈົ້າເຈັບປ່ວຍຢູ່ສະເໝີບໍ? ພະຍາດໜຶ່ງຈະດີຂຶ້ນກ່ອນພະຍາດອື່ນບໍ? ບາງຄັ້ງເລື່ອງນີ້ກໍ່ເປັນເລື່ອງປົກກະຕິ, ແຕ່ມັນຍັງສາມາດເກີດຈາກພະຍາດທີ່ຫາຍາກຫຼາຍແຕ່ຮ້າຍແຮງຫຼາຍ. ນັ້ນແມ່ນສິ່ງທີ່ SCID (ພະຍາດພູມຕ້ານທານບົກຜ່ອງຮຸນແຮງ) ເອີ້ນວ່າ. ໃຫ້ພວກເຮົາເວົ້າກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້ໃຫ້ ລະອຽດກວ່ານີ້ ໃນມື້ນີ້, ແມ່ນບໍ? ຢ່າກັງວົນ, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຕ້ອງຮູ້ກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້.

SCID (ພະຍາດພູມຕ້ານທານບົກຜ່ອງຮຸນແຮງ) ແມ່ນຫຍັງ? ຂໍໃຫ້ເຂົ້າໃຈງ່າຍໆ.

ເວົ້າງ່າຍໆ, SCID ແມ່ນ ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ ເຊິ່ງມີຜົນກະທົບຕໍ່ຄົນຈຳນວນໜ້ອຍ. ມັນເຮັດໃຫ້ ລະບົບ ພູມຄຸ້ມກັນ ຂອງຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ, ເຊິ່ງຕໍ່ສູ້ກັບພະຍາດ, ເຮັດວຽກຜິດປົກກະຕິ. ມັນສາມາດເປັນອາການທີ່ຮ້າຍແຮງຫຼາຍ.

ພວກເຮົາເອີ້ນສິ່ງນີ້ວ່າ 'ການຂາດ ພູມຕ້ານທານ ຂັ້ນຕົ້ນ'. ບາງປຶ້ມຍັງເອີ້ນມັນວ່າ 'ຄວາມຜິດພາດຂອງພູມຕ້ານທານແຕ່ກຳເນີດ'. ນັ້ນຄື, ມັນແມ່ນສິ່ງທີ່ມີຢູ່ຕັ້ງແຕ່ມື້ ເກີດ ແລະ ສາມາດຖ່າຍທອດຜ່ານລຸ້ນຄົນໄດ້. ການປ່ຽນແປງທາງພັນທຸກໍາຕ່າງໆສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດອາການ SCID ນີ້.

ລອງນຶກພາບເບິ່ງວ່າ, ເຖິງແມ່ນວ່າຢູ່ໃນປະເທດເຊັ່ນອາເມລິກາ, ຖ້າມີເດັກນ້ອຍປະມານ 58,000 ຄົນ ເກີດມາ ໃນແຕ່ລະປີ, ຈະມີພຽງປະມານໜຶ່ງຄົນເທົ່ານັ້ນທີ່ຈະເປັນພະຍາດນີ້ທີ່ເອີ້ນວ່າ SCID (ພະຍາດພູມຕ້ານທານບົກຜ່ອງຮຸນແຮງ). ເຈົ້າສາມາດຈິນຕະນາການໄດ້ວ່າມັນຫາຍາກສໍ່າໃດ.

ຈະເກີດຫຍັງຂຶ້ນພາຍໃນເດັກທີ່ເປັນໂຣກ SCID?

ເພື່ອເຂົ້າໃຈເລື່ອງນີ້, ກ່ອນອື່ນໝົດພວກເຮົາຈຳເປັນຕ້ອງພິຈາລະນາເບິ່ງວິທີການເຮັດວຽກຂອງລະບົບພູມຄຸ້ມກັນຂອງຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ, ກອງທັບທີ່ຕໍ່ສູ້ກັບພະຍາດ.

ລອງນຶກພາບເບິ່ງວ່າ, ເມື່ອເດັກນ້ອຍຢູ່ໃນທ້ອງແມ່, ກອງທັບຂອງຈຸລັງຕ້ານພະຍາດຈະເລີ່ມສ້າງຕົວຂຶ້ນໃນຮ່າງກາຍຂອງມັນ. ສຳນັກງານໃຫຍ່ຂອງກອງທັບນີ້ແມ່ນ ໄຂກະດູກ . ມີຈຸລັງພິເສດຢູ່ທີ່ນັ້ນ, ເຊິ່ງພວກເຮົາເອີ້ນວ່າ ' ຈຸລັງລຳຕົ້ນ ' . ຈຸລັງລຳຕົ້ນເຫຼົ່ານີ້ສາມາດສ້າງຈຸລັງເລືອດທັງສາມປະເພດຫຼັກຄື:

• ເມັດເລືອດ ແດງ : ເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນເມັດເລືອດທີ່ນຳເອົາ ອົກຊີເຈນ ໄປທົ່ວຮ່າງກາຍ.
• ເມັດເລືອດຂາວ : ເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນທະຫານໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາທີ່ປົກປ້ອງພວກເຮົາຈາກພະຍາດຕ່າງໆ.
• ເກັດເລືອດ : ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ຊ່ວຍໃຫ້ເລືອດແຂງຕົວ.

ໃນປະຈຸບັນ, ໃນບັນດາເມັດເລືອດຂາວເຫຼົ່ານີ້, ມີກຸ່ມພິເສດທີ່ເອີ້ນວ່າ 'lymphocytes' . ເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນຈຸລັງທີ່ຕໍ່ສູ້ກັບພະຍາດໂດຍກົງ. ມີສອງປະເພດຫຼັກຂອງ lymphocytes ເຫຼົ່ານີ້ຄື: ຈຸລັງ T ແລະ ຈຸລັງ B. ທັງສອງຈຸລັງເຫຼົ່ານີ້ມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍໃນການຕໍ່ສູ້ກັບພະຍາດ.

• ຈຸລັງ T ຮັບຮູ້ 'ຜູ້ບຸກລຸກ' ທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດພະຍາດ - ສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ເຊື້ອແບັກທີເຣັຍ ແລະ ໄວຣັດ - ທີ່ເຂົ້າສູ່ຮ່າງກາຍ, ໂຈມຕີພວກມັນ, ແລະ ທຳລາຍພວກມັນ.
• ຈຸລັງ B ສ້າງ 'ພູມຕ້ານທານ' . ພູມຕ້ານທານເຫຼົ່ານີ້ຄືກັບຄວາມຊົງຈຳ. ເມື່ອທ່ານເຈັບປ່ວຍ, ທ່ານຈະຈື່ມັນໄວ້ ແລະ ພ້ອມທີ່ຈະຕໍ່ສູ້ກັບມັນຖ້າມັນກັບມາ.

ຄຳວ່າ 'Combined' ໃນຊື່ SCID (Severe Combined Immunodeficiency) ໝາຍຄວາມວ່າພະຍາດນີ້ ມີຜົນກະທົບຕໍ່ທັງ ຈຸລັງ T ແລະຈຸລັງ B. ນັ້ນແມ່ນເຫດຜົນທີ່ມັນຖືກເອີ້ນວ່າການຂາດ 'combined'.

ເດັກທີ່ເປັນພະຍາດ SCID ມີຈຸລັງລິມໂຟໄຊຕ໌ເຫຼົ່ານີ້ໜ້ອຍຫຼາຍ, ຫຼື ຈຸລັງທີ່ເຂົາເຈົ້າມີນັ້ນບໍ່ເຮັດວຽກຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ດັ່ງນັ້ນ, ເນື່ອງຈາກລະບົບພູມຄຸ້ມກັນບໍ່ເຮັດວຽກຢ່າງຖືກຕ້ອງ, ມັນຍາກຫຼາຍ, ບາງຄັ້ງເປັນໄປບໍ່ໄດ້, ທີ່ຈະຕໍ່ສູ້ກັບເຊື້ອພະຍາດ - ໄວຣັດ, ເຊື້ອແບັກທີເຣຍ, ແລະ ເຊື້ອເຫັດ.

ສາເຫດຂອງ SCID ແມ່ນຫຍັງ?

ນອກນັ້ນຍັງມີ SCID (ພະຍາດພູມຕ້ານທານບົກຜ່ອງຮຸນແຮງລວມ) ຫຼາຍປະເພດ.

ປະເພດທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດ ແມ່ນເກີດຈາກບັນຫາກ່ຽວກັບ gene ໃນໂຄໂມໂຊມ X. ສິ່ງນີ້ມັກຈະ ມີຜົນກະທົບຕໍ່ເດັກຊາຍເທົ່ານັ້ນ. ເນື່ອງຈາກເດັກຍິງມີໂຄໂມໂຊມ X ສອງໂຕ, ເຖິງແມ່ນວ່າໂຕໜຶ່ງຈະມີບັນຫາ, ລະບົບພູມຕ້ານທານຂອງເຂົາເຈົ້າຍັງສາມາດເຮັດວຽກໄດ້ຍ້ອນໂຄໂມໂຊມ X ອີກໂຕໜຶ່ງທີ່ມີສຸຂະພາບດີ. ແຕ່ເດັກຊາຍມີໂຄໂມໂຊມ X ພຽງໂຕດຽວ. ສະນັ້ນຖ້າ gene ນັ້ນອ່ອນແອ, ພະຍາດຈະພັດທະນາ. ເດັກຍິງສາມາດເປັນ "ພາຫະນະ" ຂອງພະຍາດໄດ້ເທົ່ານັ້ນ. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າເຖິງແມ່ນວ່າເຂົາເຈົ້າບໍ່ມີພະຍາດ, ລູກຂອງເຂົາເຈົ້າກໍ່ສາມາດຖ່າຍທອດ gene ໄດ້.

ຍັງມີ SCID ອີກປະເພດໜຶ່ງ, ເຊິ່ງເກີດ ຈາກການຂາດເອນໄຊມ໌ທີ່ຈຳເປັນສຳລັບການພັດທະນາຂອງລິມໂຟໄຊຕ໌. ນອກຈາກນີ້, SCID ຍັງສາມາດເກີດຈາກສາເຫດທາງພັນທຸກໍາອື່ນໆອີກ.

ອາການຂອງ SCID ແມ່ນຫຍັງ? ມັນກວດຫາໄດ້ແນວໃດ?

ເຖິງແມ່ນວ່າເດັກທີ່ເປັນພະຍາດ SCID ອາດຈະເບິ່ງຄືວ່າມີສຸຂະພາບແຂງແຮງຕັ້ງແຕ່ ເກີດ , ແຕ່ບັນຫາອາດຈະເລີ່ມພັດທະນາຂຶ້ນໄປຕາມການເວລາ. ນີ້ແມ່ນບາງອາການທີ່ຄວນລະວັງ:

• ລົ້ມເຫຼວໃນການຈະເລີນເຕີບໂຕ, ນ້ຳໜັກບໍ່ເພີ່ມຂຶ້ນເປັນປະຈຳ .
• ຖອກທ້ອງຊໍາເຮື້ອ .
• ການຕິດເຊື້ອທາງເດີນຫາຍໃຈເລື້ອຍໆ, ບາງຄັ້ງຮຸນແຮງ . ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າມີໜ້າເອິກຄັ່ນ ແລະ ໄອຢ່າງຕໍ່ເນື່ອງ.
• ການຕິດເຊື້ອລາທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດມີຕຸ່ມສີຂາວໃນປາກ ແລະ ຄໍ (ເຊື້ອລາໃນປາກ)ກຳລັງຈະມາເຖິງ. ພວກເຮົາຍັງເອີ້ນອັນນີ້ວ່າ 'Ullogam'.
• ນອກຈາກນັ້ນ, ການຕິດເຊື້ອແບັກທີເຣຍ, ໄວຣັດ ຫຼື ເຊື້ອລາອື່ນໆທີ່ຍາກທີ່ຈະປິ່ນປົວ ແລະ ສາມາດຮຸນແຮງໄດ້ ມັກຈະເກີດຂຶ້ນ. ຕົວຢ່າງ:
• ການຕິດເຊື້ອຫູ (ຫູອັກເສບเฉียบพลัน)
• ການຕິດເຊື້ອທາງໄຊນັດ (ໄຊນັດອັກເສບ)
• ຜື່ນຄັນຕາມຜິວໜັງ
• ໄຂ້ສະໝອງອັກເສບ, ເຍື່ອຫຸ້ມສະໝອງອັກເສບ
• ​ໂຣກປອດ​ອັກ​ເສບ

ລອງນຶກພາບເບິ່ງວ່າມັນຈະຕ້ອງຍາກປານໃດສຳລັບພໍ່ແມ່ ຖ້າເດັກນ້ອຍຍັງເຈັບປ່ວຍແບບນີ້ຢູ່ເລື້ອຍໆ, ແລະ ຖ້າພະຍາດໜຶ່ງດີຂຶ້ນກ່ອນທີ່ຈະມີພະຍາດອື່ນເກີດຂຶ້ນ. ເພາະສະນັ້ນ, ຖ້າອາການເຫຼົ່ານີ້ຍັງຄົງຢູ່, ທ່ານຄວນໄປພົບແພດໄວເທົ່າທີ່ຈະໄວໄດ້.

ພະຍາດ SCID (ພະຍາດພູມຕ້ານທານບົກຜ່ອງຮຸນແຮງ) ຖືກກວດຫາໄດ້ແນວໃດ?

ໂຊກດີ, ການກວດເລືອດແບບງ່າຍໆທີ່ເອີ້ນວ່າ 'ການກວດຫາເດັກເກີດໃໝ່' ໃນປະຈຸບັນໄດ້ຖືກເຮັດເພື່ອກວດຫາພະຍາດບາງຢ່າງໃນເດັກທັນທີທີ່ ເຂົາເຈົ້າເກີດ . ຕົວຢ່າງ, 'ພະຍາດເມັດເລືອດແດງຮູບວົງເດືອນ' ແລະ 'ພະຍາດ cystic fibrosis' ສາມາດກວດພົບໄດ້ຜ່ານການກວດນີ້. ການກວດທີ່ຄ້າຍຄືກັນນີ້ຍັງຖືກດຳເນີນຢູ່ໃນປະເທດສີລັງກາ. ຂ່າວດີແມ່ນວ່າ SCID (ພູມຕ້ານທານບົກຜ່ອງຮຸນແຮງ) ໃນປະຈຸບັນຍັງສາມາດກວດພົບໄດ້ຜ່ານການກວດຫາເດັກເກີດໃໝ່ນີ້ໃນບາງປະເທດ.

ວິທີນີ້ , ເມື່ອກວດພົບພະຍາດແຕ່ຫົວທີ, ການປິ່ນປົວສາມາດເລີ່ມຕົ້ນໄດ້ໄວ. ຫຼັງຈາກນັ້ນຜົນໄດ້ຮັບຈະດີຂຶ້ນຫຼາຍ.

ຖ້າການກວດຫາເດັກເກີດໃໝ່ຊີ້ບອກເຖິງ SCID, ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວເດັກຈະຖືກສົ່ງໄປຫາຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານພູມຕ້ານທານທີ່ບົກຜ່ອງ. ທ່ານໝໍຈະສັ່ງການກວດເລືອດເພີ່ມເຕີມ, ແລະອາດຈະ ກວດທາງພັນທຸກໍາ .

ຖ້າຜູ້ໃດຜູ້ໜຶ່ງໃນຄອບຄົວເປັນພະຍາດ SCID, ຫຼື ຖ້າມີປະຫວັດຄອບຄົວກ່ຽວກັບພູມຕ້ານທານບົກຜ່ອງ, ພໍ່ແມ່ສາມາດໄດ້ຮັບການ ໃຫ້ຄຳປຶກສາດ້ານພັນທຸກໍາ . ພວກເຂົາຍັງສາມາດກວດເລືອດໄດ້ທັນທີທີ່ເດັກ ເກີດ . ການວິນິດໄສໄວເທົ່າໃດ, ການປິ່ນປົວກໍ່ສາມາດເລີ່ມຕົ້ນໄດ້ໄວເທົ່ານັ້ນ ແລະ ຜົນໄດ້ຮັບກໍ່ຈະດີຂຶ້ນເທົ່ານັ້ນ.

ບາງຄັ້ງ, ຖ້າຮູ້ການກາຍພັນຂອງພັນທຸກໍາທີ່ເປັນສາເຫດຂອງ SCID ໃນຄອບຄົວ, ມັນເປັນໄປໄດ້ທີ່ຈະກວດຫາພະຍາດນີ້ໃນເວລາ ເກີດ . ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ສໍາລັບເດັກນ້ອຍທີ່ບໍ່ມີປະຫວັດຄອບຄົວ ຫຼື ຜູ້ທີ່ບໍ່ໄດ້ຮັບການກວດຜ່ານການກວດຫາເດັກເກີດໃໝ່, ມັນອາດຈະຊ້າເຖິງ 6 ເດືອນກ່ອນທີ່ຈະກວດພົບພະຍາດ. ຮອດເວລານັ້ນ, ມັນກໍ່ຊ້າເກີນໄປແລ້ວ.

ມີວິທີການປິ່ນປົວຫຍັງແດ່ສຳລັບ SCID?

SCID ເປັນ ພາວະສຸກເສີນທາງການແພດສຳລັບເດັກ. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າ ຖ້າບໍ່ໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວຢ່າງວ່ອງໄວ, ເດັກນ້ອຍເຫຼົ່ານີ້ມີແນວໂນ້ມທີ່ຈະເສຍຊີວິດກ່ອນທີ່ພວກເຂົາຈະຮອດວັນເກີດຄົບຮອບ 1 ປີ. ດັ່ງນັ້ນ, ການປິ່ນປົວຢ່າງທັນການຈຶ່ງມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍ.

ວິທີການປິ່ນປົວທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດແມ່ນ 'ການປູກຖ່າຍຈຸລັງລຳຕົ້ນ'. ສິ່ງນີ້ການຜ່າຕັດປ່ຽນຖ່າຍໄຂກະດູກຍັງເອີ້ນວ່າ "ການປ່ຽນຖ່າຍໄຂກະດູກ", ເຊິ່ງກ່ຽວຂ້ອງກັບການໃຫ້ສະເຕມເຊວຈາກຄົນທີ່ມີສຸຂະພາບແຂງແຮງໃຫ້ກັບເດັກທີ່ເຈັບປ່ວຍ. ຄວາມຫວັງແມ່ນວ່າຈຸລັງໃໝ່ເຫຼົ່ານີ້ຈະສ້າງລະບົບພູມຄຸ້ມກັນຂອງເດັກຄືນໃໝ່.

• ການປູກຖ່າຍສະເຕັມເຊລທີ່ປະສົບຜົນສຳເລັດທີ່ສຸດສາມາດເຮັດໄດ້ຖ້າຈຸລັງຖືກນຳມາຈາກອ້າຍເອື້ອຍນ້ອງທີ່ມີພັນທຸກຳກົງກັນ.
• ບາງຄັ້ງ, ຈຸລັງຂອງພໍ່ແມ່ກໍ່ສາມາດເຂົ້າກັນໄດ້.
• ຖ້າບໍ່ມີໃຜໃນຄອບຄົວທີ່ກົງກັນ, ທ່ານໝໍກໍ່ສາມາດໃຊ້ສະເຕັມເຊລຈາກຜູ້ບໍລິຈາກທີ່ບໍ່ກ່ຽວຂ້ອງໄດ້.

ເດັກນ້ອຍບາງຄົນທີ່ເປັນພະຍາດ SCID ອາດຕ້ອງການ ການປິ່ນປົວດ້ວຍທາງເຄມີ ກ່ອນການປ່ຽນຖ່າຍ.

ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດແມ່ນການຖ່າຍທອດສະເຕັມເຊລນີ້ແມ່ນເຮັດພາຍໃນສອງສາມເດືອນທຳອິດຂອງຊີວິດຂອງເດັກ, ກ່ອນທີ່ເດັກຈະຕິດເຊື້ອ. ນັ້ນແມ່ນເວລາທີ່ຜົນໄດ້ຮັບຈະປະສົບຜົນສຳເລັດຫຼາຍທີ່ສຸດ.

ການປິ່ນປົວດ້ວຍພັນທຸກໍາ ຍັງໄດ້ສະແດງໃຫ້ເຫັນຜົນໄດ້ຮັບທີ່ດີໃນການທົດລອງທາງຄລີນິກສໍາລັບ SCID ຫຼາຍປະເພດ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ມັນຍັງບໍ່ທັນໄດ້ຖືກນໍາໃຊ້ຢ່າງກວ້າງຂວາງໃນຫຼາຍປະເທດທົ່ວໂລກ. ການຄົ້ນຄວ້າກ່ຽວກັບການປິ່ນປົວດ້ວຍພັນທຸກໍາສໍາລັບ SCID ຍັງດໍາເນີນຢູ່.

ເມື່ອປິ່ນປົວເດັກທີ່ເປັນພະຍາດ SCID, ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວຈະມີທີມແພດທີ່ປະກອບດ້ວຍຜູ້ຊ່ຽວຊານຫຼາຍຄົນ. ຕົວຢ່າງ:

• ຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານພູມຕ້ານທານເດັກ
• ແພດຜ່າຕັດປ່ຽນຖ່າຍໄຂກະດູກ
• ຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານພະຍາດຕິດຕໍ່ໃນເດັກ

ເດັກທີ່ເປັນພະຍາດ SCID ມີຄວາມສ່ຽງເພີ່ມຂຶ້ນໃນການຕິດເຊື້ອທີ່ເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດ. ດັ່ງນັ້ນ, ທ່ານໝໍຈຶ່ງເລີ່ມໃຫ້ຢາແກ່ເຂົາເຈົ້າເພື່ອຊ່ວຍປ້ອງກັນການຕິດເຊື້ອ. ຕົວຢ່າງເຊັ່ນ: ຢາຕ້ານເຊື້ອ, ຢາຕ້ານໄວຣັດ, ຢາຕ້ານເຊື້ອລາ , ແລະ ການສັກຢາພູມຕ້ານທານ/ອິມມູໂນໂກລບູລິນ . ເດັກບາງຄົນ, ຂຶ້ນກັບການປ່ຽນແປງທາງພັນທຸກໍາຂອງເຂົາເຈົ້າ, ອາດຈະຕ້ອງການ ການສີດເອນໄຊມ໌ .

ສິ່ງທີ່ຄວນຮູ້ກ່ຽວກັບ SCID

ນອກເໜືອໄປຈາກຢາ ແລະ ການປິ່ນປົວແລ້ວ, ຍັງມີມາດຕະການປ້ອງກັນອື່ນໆທີ່ທ່ານຈຳເປັນຕ້ອງປະຕິບັດເພື່ອປ້ອງກັນການຕິດເຊື້ອ. ຈົ່ງຈື່ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ໄວ້ເມື່ອດູແລເດັກທີ່ເປັນພະຍາດ SCID:

• ເພື່ອປ້ອງກັນການແຜ່ລະບາດຂອງເຊື້ອພະຍາດ, ລາວຈຳເປັນຕ້ອງໄດ້ແຍກຕົວອອກຈາກຄົນອື່ນ. ນີ້ໝາຍເຖິງການໃຫ້ລາວມີຫ້ອງແຍກຕ່າງຫາກ ແລະ ຮັບປະກັນວ່າສິ່ງທີ່ລາວແຕະຕ້ອງນັ້ນສະອາດ.
• ບໍ່ແນະນຳໃຫ້ສັກວັກຊີນທີ່ມີຊີວິດ. ນີ້ແມ່ນຍ້ອນວ່າມັນອາດເປັນອັນຕະລາຍທີ່ຈະສັກວັກຊີນໃຫ້ເດັກທີ່ເປັນພະຍາດ SCID, ເຖິງແມ່ນວ່າຈະເປັນໄວຣັດທີ່ອ່ອນແອກໍຕາມ. ຕົວຢ່າງຂອງສິ່ງນີ້ແມ່ນ:ວັກຊີນໂຣຕາໄວຣັສ, ວັກຊີນໄຂ້ສຸກ/ໄຂ້ວາຣິເຊລາ, ວັກຊີນຫັດ-ຄາງຄານ-ຫັດເຍ (MMR), ວັກຊີນໂປລິໂອທາງປາກ, ວັກຊີນ BCG, ແລະ ວັກຊີນໄຂ້ຫວັດໃຫຍ່ຊະນິດມີຊີວິດ.
• ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດແມ່ນບໍ່ມີໃຜທີ່ອາໄສຢູ່ໃນເຮືອນດຽວກັນກັບເດັກນ້ອຍບໍ່ຄວນໄດ້ຮັບວັກຊີນທີ່ມີຊີວິດເຫຼົ່ານີ້, ເພາະວ່າມັນສາມາດຖ່າຍທອດພະຍາດໄປສູ່ເດັກໄດ້.
• ຖ້າຈຳເປັນຕ້ອງມີການໃສ່ເລືອດ, ເລືອດຄວນໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວເປັນພິເສດ. ນີ້ແມ່ນເພື່ອປ້ອງກັນອາການແຊກຊ້ອນທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນຈາກການໃສ່ເລືອດ.
• ທ່ານອາດຈະຕ້ອງຢຸດໃຫ້ນົມລູກໄລຍະໜຶ່ງ ຈົນກວ່ານົມແມ່ຂອງທ່ານຈະໄດ້ຮັບການກວດຫາໄວຣັດທີ່ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດການຕິດເຊື້ອ. ໃຫ້ປະຕິບັດຕາມຄໍາແນະນໍາຂອງທ່ານໝໍຢ່າງລະມັດລະວັງ.

ໃນຖານະພໍ່ແມ່ ເຈົ້າສາມາດຊ່ວຍໄດ້ແນວໃດ?

ໃນຂະນະທີ່ລູກຂອງທ່ານກຳລັງໄດ້ຮັບການກວດຫາພະຍາດ SCID, ແລະໃນລະຫວ່າງການປິ່ນປົວ, ມີຫຼາຍສິ່ງທີ່ທ່ານໃນຖານະພໍ່ແມ່ສາມາດເຮັດໄດ້ເພື່ອຫຼຸດຜ່ອນຄວາມສ່ຽງຂອງການຕິດເຊື້ອ. ນີ້ແມ່ນບາງສິ່ງເຫຼົ່ານັ້ນ:

• ຈຳກັດຈຳນວນຜູ້ມາຢ້ຽມຢາມເຮືອນ. ດີທີ່ສຸດຄວນມີຄົນມາເບິ່ງລູກນ້ອຍໜ້ອຍທີ່ສຸດເທົ່າທີ່ຈະເປັນໄປໄດ້.
• ຫຼີກລ່ຽງການພາລູກຂອງທ່ານໄປສະຖານທີ່ສາທາລະນະທີ່ແອອັດ ເຊັ່ນ: ຫ້າງສັບພະສິນຄ້າ ແລະ ງານບຸນຕ່າງໆ.
• ຢ່າພາລູກຂອງທ່ານໃກ້ຜູ້ທີ່ເປັນ ຫວັດ , ໄຂ້ ຫຼື ໄອ. ຖ້າມີຄົນແບບນັ້ນຢູ່ເຮືອນ, ໃຫ້ເອົາລູກນ້ອຍຂອງທ່ານໄປໃກ້.
• ກ່ອນທີ່ຈະແຕະຕ້ອງເດັກນ້ອຍ, ໃຫ້ແນ່ໃຈວ່າທຸກຄົນທີ່ຈະດູແລເດັກນ້ອຍໄດ້ລ້າງມືໃຫ້ສະອາດ. ລ້າງມືຂອງທ່ານດ້ວຍສະບູ ແລະ ນ້ຳທີ່ໄຫຼຢ່າງໜ້ອຍ 20 ວິນາທີ.

ຂໍໃຫ້ຄິດກ່ຽວກັບອະນາຄົດ.

ເດັກທີ່ເປັນພະຍາດ SCID ອາດຈະຕ້ອງໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວຫຼາຍຢ່າງ ແລະ ຕ້ອງເຂົ້າໂຮງໝໍເລື້ອຍໆ. ນີ້ອາດເປັນປະສົບການທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດຄວາມຕຶງຄຽດຫຼາຍສຳລັບທຸກໆຄອບຄົວ. ແຕ່ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າທ່ານບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ.

ທີມແພດພ້ອມທີ່ຈະຊ່ວຍທ່ານ ແລະ ລູກຂອງທ່ານກ່ອນ, ໃນລະຫວ່າງ ແລະ ຫຼັງການປິ່ນປົວ. ທ່ານຍັງສາມາດໄດ້ຮັບຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອ ແລະ ກຳລັງໃຈຈາກກຸ່ມສະໜັບສະໜູນ, ນັກສັງຄົມສົງເຄາະ, ຄອບຄົວ ແລະ ໝູ່ເພື່ອນ. ອາດຈະມີອົງການຈັດຕັ້ງຕ່າງໆໃນປະເທດສີລັງກາທີ່ຊ່ວຍເຫຼືອເດັກນ້ອຍທີ່ມີອາການນີ້, ສະນັ້ນ ໃຫ້ກວດເບິ່ງພວກເຂົາ.

ເພື່ອຊອກຫາຂໍ້ມູນເພີ່ມເຕີມ ແລະ ການສະໜັບສະໜູນທາງອອນລາຍ, ທ່ານສາມາດເຂົ້າເບິ່ງເວັບໄຊທ໌ສາກົນເຊັ່ນນີ້ (ເວັບໄຊທ໌ເຫຼົ່ານີ້ເປັນພາສາອັງກິດ):

• ມູນນິທິພູມຕ້ານທານບົກຜ່ອງ
• SCID, ເທວະດາເພື່ອຊີວິດ

ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດທີ່ທ່ານສາມາດນຳໄປໃຊ້ກັບບ້ານໄດ້ຈາກບົດຄວາມນີ້

ໂດຍ, ຈາກສິ່ງທີ່ພວກເຮົາໄດ້ເວົ້າເຖິງ, ນີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດທີ່ທ່ານຕ້ອງຈື່ໄວ້:

• SCID (ພະຍາດພູມຕ້ານທານບົກຜ່ອງຮຸນແຮງລວມ) ເປັນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກຫຼາຍແຕ່ຮ້າຍແຮງ ທີ່ເຮັດໃຫ້ລະບົບພູມຄຸ້ມກັນຂອງເດັກບໍ່ສາມາດເຮັດວຽກໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ.
• ຖ້າທ່ານມີອາການເຊັ່ນ: ຕິດເຊື້ອຮຸນແຮງເລື້ອຍໆ, ນ້ຳໜັກບໍ່ເພີ່ມຂຶ້ນ, ຫຼື ຖອກທ້ອງຕໍ່ເນື່ອງ , ໃຫ້ໄປພົບແພດທັນທີ.
• ການກວດຫາເດັກເກີດໃໝ່ບາງຄັ້ງສາມາດກວດພົບ SCID ໄດ້ແຕ່ຫົວທີ.
• ການວິນິດໄສ ແລະ ການປິ່ນປົວແຕ່ຫົວທີແມ່ນມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍ. ການປິ່ນປົວຫຼັກແມ່ນ ການປູກຖ່າຍຈຸລັງລຳຕົ້ນ / ການປູກຖ່າຍໄຂກະດູກ.
• ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ສຸດທີ່ຈະປົກປ້ອງເດັກທີ່ເປັນພະຍາດ SCID ຈາກການຕິດເຊື້ອ, ແລະ ຕ້ອງມີການລະມັດລະວັງເປັນພິເສດ.
• ເຈົ້າບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ. ຂໍຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອຈາກທ່ານໝໍ, ຄອບຄົວ ແລະ ກຸ່ມສະໜັບສະໜູນ.

ຂ້ອຍຫວັງວ່າຂໍ້ມູນນີ້ຈະເປັນປະໂຫຍດຕໍ່ເຈົ້າ. ຂໍອວຍພອນໃຫ້ລູກນ້ອຍຂອງເຈົ້າຫາຍດີໄວໆ!

` SCID, ພູມຕ້ານທານບົກຜ່ອງຮຸນແຮງ, ພູມຕ້ານທານບົກຜ່ອງ, ເດັກ, ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ການປູກຖ່າຍໄຂກະດູກ, ການກວດຫາເດັກເກີດໃໝ່