ບາງສ່ວນຂອງຮ່າງກາຍມີຂະໜາດໃຫຍ່ຜິດປົກກະຕິບໍ? ລອງມາເວົ້າກ່ຽວກັບໂຣກໂປຣຕຽສ (Proteus Syndrome) ກັນເທາະ

ເຄີຍເຫັນ ຫຼື ໄດ້ຍິນກ່ຽວກັບຄົນທີ່ມີສ່ວນຕ່າງໆຂອງຮ່າງກາຍ - ຕົວຢ່າງ, ແຂນ ຫຼື ຂາ - ໃຫຍ່ຂຶ້ນ ແລະ ບໍ່ສົມສ່ວນກັບສ່ວນອື່ນໆບໍ? ຫຼື ຜິວໜັງໃນບາງບ່ອນໜາຂຶ້ນ ແລະ ເບິ່ງຄືວ່າເປັນຕຸ່ມແປກໆ? ນີ້ແມ່ນສະພາບທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ. ມື້ນີ້ພວກເຮົາຈະມາເວົ້າກ່ຽວກັບສະພາບທີ່ແປກປະຫຼາດເລັກນ້ອຍ, ແຕ່ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ທຸກຄົນຄວນຮັບຮູ້. ມັນຖືກເອີ້ນວ່າ ໂຣກໂປຣເທຍສ.

ໂຣກໂປຣຕຽສ ແມ່ນຫຍັງ?

ເວົ້າງ່າຍໆ, ໂຣກໂປຣເທຍສ໌ (Proteus Syndrome) ເປັນ ພາວະທາງພັນທຸກໍາ ທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ. ມັນເຮັດໃຫ້ກະດູກ, ຜິວໜັງ, ອະໄວຍະວະພາຍໃນ, ຫຼື ເນື້ອເຍື່ອຂອງຮ່າງກາຍຂອງທ່ານ ເຕີບໂຕຫຼາຍເກີນໄປ . ສິ່ງສຳຄັນ, ການເຕີບໂຕນີ້ມັກຈະ ບໍ່ສົມດຸນ . ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າເບື້ອງຂວາ ແລະ ເບື້ອງຊ້າຍຂອງຮ່າງກາຍໄດ້ຮັບຜົນກະທົບແຕກຕ່າງກັນ. ຂ້າງໜຶ່ງອາດຈະໃຫຍ່ກວ່າ, ໃນຂະນະທີ່ອີກຂ້າງໜຶ່ງອາດຈະປົກກະຕິ.

ອັນນີ້ເອີ້ນວ່າ "ໂປຣເທອຸສ", ມີພະເຈົ້າກຣີກບູຮານອົງໜຶ່ງຊື່ວ່າ "ໂປຣເທອຸສ", ຜູ້ທີ່ສາມາດປ່ຽນຮູບຮ່າງໄດ້ທຸກຮູບຮ່າງ. ພະຍາດນີ້ຍັງປ່ຽນຮູບຮ່າງຂອງຮ່າງກາຍ, ສະນັ້ນມັນຈຶ່ງໄດ້ຮັບຊື່ດັ່ງກ່າວ.

ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວເດັກເກີດໃໝ່ຈະບໍ່ສະແດງອາການໃດໆຂອງອາການນີ້. ການພັດທະນາທີ່ຜິດປົກກະຕິນີ້ເລີ່ມຕົ້ນ ລະຫວ່າງອາຍຸ 6 ຫາ 18 ເດືອນ . ຫຼັງຈາກນັ້ນມັນຈະພັດທະນາຢ່າງໄວວາໃນໄລຍະ 10 ປີທຳອິດຂອງຊີວິດ ແລະ ສາມາດຮຸນແຮງຂຶ້ນເມື່ອເຂົາເຈົ້າໃຫຍ່ຂຶ້ນ. ນອກເໜືອໄປຈາກການປ່ຽນແປງຮູບຮ່າງທາງຮ່າງກາຍແລ້ວ, ບາງຄົນອາດຈະມີບັນຫາທາງລະບົບປະສາດ. ຜູ້ທີ່ເປັນໂຣກໂປຣເທຍສ ຍັງມີຄວາມສ່ຽງເພີ່ມຂຶ້ນຂອງການເປັນກ້ອນເລືອດ ແລະ ເນື້ອງອກທີ່ບໍ່ແມ່ນມະເຮັງ .

ໃຜສາມາດເປັນພະຍາດນີ້ໄດ້? ມັນພົບເລື້ອຍປານໃດ?

ໂຣກໂປຣເທຍສສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ທຸກໆຄົນ, ແຕ່ການສຶກສາບາງຢ່າງໄດ້ສະແດງໃຫ້ເຫັນວ່າມັນພົບເລື້ອຍໃນຜູ້ຊາຍຫຼາຍກວ່າແມ່ຍິງເລັກນ້ອຍ.

ນີ້ແມ່ນ ອາການທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ . ມັນມີຜົນກະທົບຕໍ່ປະຊາກອນໜ້ອຍກວ່າໜຶ່ງໃນລ້ານຄົນທົ່ວໂລກ. ເນື່ອງຈາກມັນຫາຍາກຫຼາຍ, ແລະ ເນື່ອງຈາກມີອາການອື່ນໆທີ່ສະແດງໃຫ້ເຫັນເຖິງການເຕີບໂຕທີ່ບໍ່ສະເໝີພາບ, ມັນຈຶ່ງຍາກທີ່ຈະວິນິດໄສມັນໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ດັ່ງນັ້ນ, ມັນຍາກທີ່ຈະບອກໄດ້ວ່າມີຈັກຄົນທີ່ເປັນພະຍາດນີ້ແທ້ໆ. ທ່ານໝໍເຊື່ອວ່າບາງຄົນບໍ່ໄດ້ຮັບການວິນິດໄສ, ແລະ ຄົນອື່ນໆໄດ້ຮັບການວິນິດໄສຜິດ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ເຊື່ອກັນວ່າມີໜ້ອຍກວ່າຮ້ອຍຄົນໃນທົ່ວໂລກທີ່ມີອາການນີ້.

ອາການແມ່ນຫຍັງ? ເຈົ້າຮັບຮູ້ໄດ້ແນວໃດ?

ອາການທຳອິດຂອງໂຣກໂປຣເທຍສ໌ມັກຈະປາກົດ ລະຫວ່າງອາຍຸ 6 ຫາ 18 ເດືອນ . ນີ້ແມ່ນເວລາທີ່ ຮູບແບບການເຕີບໂຕທີ່ບໍ່ສະເໝີພາບ ທີ່ໄດ້ກ່າວມາກ່ອນໜ້ານີ້ເລີ່ມຕົ້ນ. ຮູບແບບຂອງການເຕີບໂຕນີ້ ແລະ ຄວາມຮຸນແຮງຂອງມັນສາມາດແຕກຕ່າງກັນຢ່າງຫຼວງຫຼາຍໃນແຕ່ລະຄົນ. ມັນສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ສ່ວນໃດສ່ວນໜຶ່ງຂອງຮ່າງກາຍ, ລວມທັງກະດູກ, ຜິວໜັງ, ອະໄວຍະວະ ແລະ ເນື້ອເຍື່ອ. ອາການດັ່ງກ່າວຈະພັດທະນາຢ່າງໄວວາໃນໄລຍະສິບປີທຳອິດຂອງຊີວິດ.

### ການປ່ຽນແປງຂອງກະດູກ:

ກະດູກຢູ່ແຂນ, ຂາ, ກະໂຫຼກຫົວ ແລະ ກະດູກສັນຫຼັງຂອງທ່ານອາດຈະເຕີບໃຫຍ່ບໍ່ສະໝໍ່າສະເໝີ.

• ແຂນ ແລະ ຂາ ສາມາດຍາວໄດ້ແຕກຕ່າງກັນຢ່າງຫຼວງຫຼາຍ . ລອງນຶກພາບວ່າແຂນຂ້າງໜຶ່ງຍາວກວ່າອີກຂ້າງໜຶ່ງ, ຫຼື ຄວາມຍາວຂອງຂາຂອງທ່ານແຕກຕ່າງກັນ.
• ສາມາດເກີດ ກະດູກສັນຫຼັງໂຄ້ງຢ່າງຮຸນແຮງ (scoliosis) ໄດ້.
• ເມື່ອເວລາຜ່ານໄປ, ການເຕີບໂຕຜິດປົກກະຕິນີ້ອາດເຮັດໃຫ້ຂໍ້ຕໍ່ບໍ່ສາມາດເຮັດວຽກໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ.

### ການປ່ຽນແປງຂອງຜິວໜັງ:

ໂຣກໂປຣເທອຸສສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດການເຕີບໂຕຜິດປົກກະຕິຢູ່ເທິງຜິວໜັງ.

• ໃນບາງບ່ອນ, ຜິວໜັງຈະໜາຂຶ້ນ ແລະ ລຸກຂຶ້ນ, ປະກອບເປັນຕຸ່ມທີ່ມີຮອຍຫ່ຽວຄ້າຍຄືກັບໜ້າຜິວຂອງສະໝອງ. ສິ່ງນີ້ເອີ້ນວ່າ ໂຣກເນື້ອເຍື່ອເຊື່ອມຕໍ່ cerebriform nevus .
• ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວ ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ຈະເຫັນ ຢູ່ຝາຕີນ , ແຕ່ບາງຄັ້ງສາມາດເກີດຂຶ້ນຢູ່ມືໄດ້.

ກ້ອນຜິວໜັງປະເພດນີ້ມີຄວາມເປັນເອກະລັກຫຼາຍຈົນບໍ່ພົບໃນສະພາບທາງການແພດອື່ນໆ.

### ເສັ້ນເລືອດ ແລະ ເນື້ອເຍື່ອໄຂມັນ:

• ອາດຈະມີການເຕີບໂຕຜິດປົກກະຕິຂອງເສັ້ນເລືອດຂອງທ່ານ, ຄືເສັ້ນເລືອດຝອຍ ແລະ ເສັ້ນເລືອດດຳ.
• ເນື້ອເຍື່ອໄຂມັນສາມາດພັດທະນາຫຼາຍເກີນໄປ, ເຮັດໃຫ້ໄຂມັນສ່ວນເກີນສະສົມຢູ່ໃນບໍລິເວນຕ່າງໆເຊັ່ນ: ທ້ອງ, ແຂນ, ແລະ ຂາ.
• ສ່ວນຫຼາຍແລ້ວ, ເນື້ອງອກໄຂມັນ (lipoma) ທີ່ບໍ່ແມ່ນມະເຮັງສາມາດພັດທະນາໄດ້.

### ບັນຫາລະບົບປະສາດ:

ບາງຄົນທີ່ເປັນໂຣກ Proteus ຍັງມີບັນຫາກ່ຽວກັບລະບົບປະສາດ.

• ຄວາມພິການທາງດ້ານສະຕິປັນຍາ.
• ພາວະເປັນພະຍາດບ້າໝູ (ອາການຊັກ).
• ການສູນເສຍວິໄສທັດ.

### ການປ່ຽນແປງຂອງຮູບລັກສະນະໃບໜ້າ:

ໂຣກ Proteus ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດລັກສະນະໃບໜ້າທີ່ໂດດເດັ່ນບາງຢ່າງ.

• ໃບໜ້າຍາວ.
• ມຸມດ້ານນອກຂອງຕາເບິ່ງຄືວ່າຈະຫ້ອຍລົງ.
• ດັງແປ ແລະ ຮູດັງກວ້າງ.
• ມັນຄືກັບວ່າເຈົ້າອ້າປາກໄວ້.

ອາການແຊກຊ້ອນອັນຕະລາຍອັນໃດແດ່ທີ່ສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້ຍ້ອນສິ່ງນີ້?

ອາການແຊກຊ້ອນ ທີ່ເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດທີ່ສຸດ ຂອງໂຣກໂປຣເຕອຸສແມ່ນ ການອຸດຕັນຂອງເສັ້ນເລືອດດຳໃນເສັ້ນເລືອດດຳ (DVT), ເຊິ່ງເປັນກ້ອນເລືອດແຂງຕົວຢູ່ໃນເສັ້ນເລືອດດຳໃນເສັ້ນເລືອດດຳ . DVT ມັກຈະສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ເສັ້ນເລືອດດຳໃນຂາ ຫຼື ແຂນ, ເຊິ່ງເຮັດໃຫ້ເກີດອາການເຈັບ ແລະ ໃຄ່ບວມ.

ຖ້າ "DVT" ນີ້ເດີນທາງຜ່ານກະແສເລືອດໄປຫາປອດ, ມັນສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດສະພາບທີ່ເປັນອັນຕະລາຍທີ່ເອີ້ນວ່າ "Pulmonary Embolism". ການອຸດຕັນຂອງປອດແມ່ນສາເຫດທົ່ວໄປທີ່ສຸດຂອງການເສຍຊີວິດໃນຄົນທີ່ເປັນໂຣກ Proteus.

ໂຣກໂປຣຕຽສ (Proteus Syndrome) ພັດທະນາໄດ້ແນວໃດ? ມັນເປັນພັນທຸກໍາບໍ?

ເຫດຜົນຂອງສິ່ງນີ້ແມ່ນ ການປ່ຽນແປງ (ການກາຍພັນ) ໃນ gene ທີ່ເອີ້ນວ່າ `AKT1`.. ພັນທຸກໍາ `AKT1` ຊ່ວຍຄວບຄຸມການເຕີບໂຕ ແລະ ການແບ່ງຕົວຂອງຈຸລັງ. ເມື່ອພັນທຸກໍານີ້ມີການກາຍພັນ, ຈຸລັງຈະສູນເສຍຄວາມສາມາດໃນການຄວບຄຸມການເຕີບໂຕຂອງມັນ. ສິ່ງນີ້ເຮັດໃຫ້ຈຸລັງເຕີບໂຕ ແລະ ການແບ່ງຕົວຜິດປົກກະຕິ. ນີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດການເຕີບໂຕຫຼາຍເກີນໄປທີ່ເຫັນໃນໂຣກ Proteus.

ສິ່ງສຳຄັນແມ່ນ ວ່າໂຣກໂປຣເຕອຸສບໍ່ແມ່ນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ. ການກາຍພັນຂອງພັນທຸກໍານີ້ເກີດຂຶ້ນຫຼັງຈາກການປະສົມພັນຂອງຕົວອ່ອນ, ເຊິ່ງເອີ້ນວ່າ ການກາຍພັນຂອງໂຊມາຕິກ . ການກາຍພັນນີ້ເກີດຂຶ້ນໂດຍບັງເອີນໃນຈຸລັງດຽວຂອງຕົວອ່ອນທີ່ກຳລັງພັດທະນາໃນຕົ້ນໆຂອງການຖືພາ. ໃນຂະນະທີ່ຈຸລັງທີ່ກາຍພັນນີ້ເຕີບໃຫຍ່ ແລະ ແບ່ງຕົວ, ບາງຈຸລັງມີການກາຍພັນນີ້ ແລະ ບາງຈຸລັງບໍ່ມີ. ນີ້ເອີ້ນວ່າ ການປ່ຽນແປງຂອງພັນທຸກໍາແບບໂມເຊອິກ . ມັນຄືກັບຮູບພາບທີ່ເຮັດດ້ວຍຊິ້ນສ່ວນທີ່ມີສີແຕກຕ່າງກັນ. ເນື່ອງຈາກການກາຍພັນຂອງພັນທຸກໍາ `AKT1` ມີຜົນກະທົບຕໍ່ພຽງແຕ່ບາງຈຸລັງໃນຮ່າງກາຍ, ພະຍາດດັ່ງກ່າວຍັງມີຜົນກະທົບຕໍ່ພຽງແຕ່ສ່ວນໜຶ່ງຂອງຮ່າງກາຍເທົ່ານັ້ນ.

ທ່ານໝໍກວດຫາພະຍາດນີ້ແນວໃດ?

ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຈະກວດຮ່າງກາຍເພື່ອກວດຫາໂຣກໂປຣທີອຸສ. ພວກເຂົາຍັງຈະໃຊ້ບັນຊີກວດສອບອາການພິເສດທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບອາການດັ່ງກ່າວ. ເພື່ອໃຫ້ທ່ານໝໍພິຈາລະນາການບົ່ງມະຕິນີ້, ຕ້ອງມີອາການທົ່ວໄປສາມຢ່າງ. ອາການເຫຼົ່ານັ້ນຄື:

• ການແຜ່ກະຈາຍແບບໂມເຊກ : ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າການເຕີບໂຕຈະແຜ່ລາມໄປທົ່ວພື້ນທີ່ກ້ວາງຂອງຮ່າງກາຍ. ບາງສ່ວນຂອງຮ່າງກາຍມີການເຕີບໂຕ, ໃນຂະນະທີ່ສ່ວນອື່ນໆບໍ່ມີ.
• ເກີດຂຶ້ນເປັນບາງຄັ້ງຄາວ : ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າບໍ່ມີໃຜໃນຄອບຄົວຂອງທ່ານມີອາການເຫຼົ່ານີ້.
• ຂະບວນການກ້າວໜ້າ : ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າເມື່ອເວລາຜ່ານໄປ, ຮູບລັກສະນະຂອງສ່ວນຕ່າງໆຂອງຮ່າງກາຍທີ່ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບໄດ້ປ່ຽນແປງຢ່າງຫຼວງຫຼາຍເນື່ອງຈາກການເຕີບໂຕຫຼາຍເກີນໄປນີ້.

ນອກຈາກນີ້, ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຈະກວດຫາອາການສະເພາະອື່ນໆ. ເພື່ອຈະໄດ້ຮັບການວິນິດໄສວ່າເປັນໂຣກໂປຣເທຍສ, ທ່ານຕ້ອງມີອາການສະເພາະຈາກແຕ່ລະໝວດໝູ່ໃນບັນຊີກວດສອບຂອງທ່ານໝໍ.

### ມີການທົດສອບປະເພດໃດແດ່?

ການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດໂຣກໂປຣເທຍສບໍ່ໄດ້ມີຢູ່ໃນທຸກໆຈຸລັງໃນຮ່າງກາຍ. ດັ່ງນັ້ນ, ການກວດທາງພັນທຸກໍາອາດຈະມີຄວາມສັບສົນເລັກນ້ອຍ. ນີ້ແມ່ນຍ້ອນວ່າການກາຍພັນອາດຈະບໍ່ມີຢູ່ໃນຕົວຢ່າງເລືອດ, ຫຼືອາດຈະມີຢູ່ໃນປະລິມານໜ້ອຍຫຼາຍເທົ່ານັ້ນ.

ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ທ່ານໝໍສາມາດກວດຫາເຊື້ອພັນທຸກໍາທີ່ກາຍພັນນີ້ໄດ້ ໂດຍການເອົາຕົວຢ່າງຂະໜາດນ້ອຍຂອງເນື້ອເຍື່ອທີ່ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບຂອງທ່ານ (ການກວດຊີ້ນສ່ວນ) ແລະທົດສອບມັນ (ການກວດ DNA) . DNA ຈາກຕົວຢ່າງນັ້ນຖືກນໍາໃຊ້ເພື່ອກວດຫາເຊື້ອພັນທຸກໍາທີ່ກາຍພັນ.

ມີວິທີປິ່ນປົວສິ່ງນີ້ບໍ? ມັນສາມາດປິ່ນປົວໃຫ້ຫາຍຂາດໄດ້ບໍ?

ແຕ່ຫນ້າເສຍດາຍ, ບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວໂຣກໂປຣເຕອຸສ (Proteus syndrome ). ການປິ່ນປົວແມ່ນສຸມໃສ່ການຈັດການອາການສະເພາະຂອງທ່ານ. ທ່ານຈະຕ້ອງເຮັດວຽກຮ່ວມກັບທີມງານຜູ້ຊ່ຽວຊານເພື່ອຊ່ວຍທ່ານໃນດ້ານຄວາມຕ້ອງການທາງການແພດຂອງທ່ານ.

• ແພດຜ່າຕັດກະດູກປິ່ນປົວບັນຫາກ່ຽວກັບກະດູກຂອງທ່ານ. ມີວິທີການປິ່ນປົວຕ່າງໆເພື່ອຫຼຸດຜ່ອນການເຕີບໂຕຂອງກະດູກທີ່ຫຼາຍເກີນໄປໃນມື, ຕີນ, ແລະນິ້ວມື. ພວກມັນຍັງສາມາດແກ້ໄຂບັນຫາກ່ຽວກັບກະດູກສັນຫຼັງ ແລະຂໍ້ຕໍ່ໄດ້. ກ່ອນການຜ່າຕັດໃດໆ, ທ່ານຈະໄດ້ຮັບການປະເມີນໂດຍນັກວິເຄາະດ້ານເລືອດເພື່ອປະເມີນຄວາມສ່ຽງຂອງການເປັນກ້ອນເລືອດ.
• ທ່ານອາດຈະຕ້ອງໄປພົບ ແພດຜິວໜັງ ເພື່ອກວດຫາຄວາມມັນສ່ວນເກີນ ແລະ ການປ່ຽນແປງຂອງຜິວໜັງ. ບັນຫາບາງຢ່າງອາດຕ້ອງການການປິ່ນປົວທັນທີ ແລະ ເລື້ອຍໆ. ສຳລັບບັນຫາອື່ນໆ, ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດຈະໃຊ້ວິທີການ "ລໍຖ້າເບິ່ງ". ນັ້ນຄື, ເຂົາເຈົ້າຈະຕິດຕາມອາການຂອງທ່ານກ່ອນທີ່ຈະແນະນຳການປິ່ນປົວສະເພາະໃດໜຶ່ງ.

ຜູ້ໃຫ້ບໍລິການດ້ານສຸຂະພາບອື່ນໆທີ່ອາດຈະມີສ່ວນຮ່ວມໃນການດູແລຂອງທ່ານລວມມີ:

• ຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານການແພດຟື້ນຟູສຸຂະພາບ (Physiatrist)
• ທ່ານໝໍທີ່ຊ່ຽວຊານດ້ານພະຍາດທາງເດີນຫາຍໃຈ (ແພດຊ່ຽວຊານດ້ານປອດ)
• ນັກກາຍຍະພາບບຳບັດ
• ນັກບຳບັດອາຊີບ
• ຜູ້ທີ່ເຮັດເກີບ ແລະ ອຸປະກອນຮອງຮັບຕີນພິເສດ (Pedorthist)

ນັກວິທະຍາສາດຫາກໍ່ຄົ້ນພົບເຊື້ອພັນທຸກໍາທີ່ເປັນສາເຫດຂອງໂຣກ Proteus syndrome ເຊິ່ງອາດຈະນໍາໄປສູ່ຄວາມກ້າວໜ້າທີ່ສໍາຄັນໃນການພັດທະນາຢາຊະນິດໃໝ່ ແລະ ວິທີການປິ່ນປົວອື່ນໆ.

ມີວິທີປ້ອງກັນສິ່ງນີ້ບໍ?

ບໍ່, ໂຣກໂປຣເທຍສ໌ບໍ່ສາມາດປ້ອງກັນໄດ້. ນີ້ແມ່ນຍ້ອນວ່າມັນເປັນພາວະທາງພັນທຸກໍາ. ການກາຍພັນຂອງພັນທຸກໍາທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດມັນແມ່ນເຫດການແບບສຸ່ມໃນລະຫວ່າງການພັດທະນາຂອງລູກໃນທ້ອງ. ມັນບໍ່ໄດ້ເກີດຈາກສິ່ງໃດກໍ່ຕາມທີ່ເກີດຂຶ້ນກ່ອນ ຫຼື ໃນລະຫວ່າງການຖືພາ. ສະນັ້ນຢ່າກັງວົນກ່ຽວກັບມັນ.

ອາຍຸຍືນສະເລ່ຍເປັນແນວໃດ?

ອາຍຸຍືນສະເລ່ຍຂອງຜູ້ທີ່ເປັນໂຣກໂປຣເຕອຸສແມ່ນຂຶ້ນກັບສ່ວນຕ່າງໆຂອງຮ່າງກາຍທີ່ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບ ແລະ ຄວາມຮຸນແຮງຂອງອາການ. ອາການແຊກຊ້ອນສາມາດເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດໄດ້ , ແລະ ພວກມັນມີແນວໂນ້ມທີ່ຈະເຮັດໃຫ້ເສຍຊີວິດຫຼາຍກວ່າຕົວພະຍາດເອງ. ອາການແຊກຊ້ອນເຫຼົ່ານີ້ສາມາດປະກອບມີການອຸດຕັນຂອງເສັ້ນເລືອດດຳເລິກ (DVT), ການອຸດຕັນຂອງເສັ້ນເລືອດໃນປອດ, ແລະ ມະເຮັງ. ການອຸດຕັນຂອງເສັ້ນເລືອດໃນປອດແມ່ນສາເຫດທົ່ວໄປທີ່ສຸດຂອງການເສຍຊີວິດໃນຜູ້ທີ່ເປັນໂຣກໂປຣເຕອຸສ.

ໂດຍລວມແລ້ວ, ປະມານ 25% ຂອງຄົນທີ່ເປັນໂຣກໂປຣເທຍສ໌ຈະເສຍຊີວິດກ່ອນອາຍຸ 22 ປີ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຜູ້ທີ່ມີອາການເບົາບາງໂດຍທົ່ວໄປແລ້ວມີອາຍຸຍືນສະເລ່ຍທີ່ດີ ພ້ອມກັບການປິ່ນປົວທີ່ມີປະສິດທິພາບ.

ວິທີການດໍາລົງຊີວິດກັບໂຣກ Proteus?

ການດຳລົງຊີວິດຢູ່ກັບການປ່ຽນແປງທາງດ້ານຮ່າງກາຍທີ່ເກີດຈາກໂຣກໂປຣເທຍສ໌ສາມາດເຮັດໃຫ້ອຸກໃຈ ແລະ ຫຍຸ້ງຍາກຫຼາຍ. ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນສຳລັບທ່ານ ແລະ ຄອບຄົວຂອງທ່ານທີ່ຈະຮຽນຮູ້ໃຫ້ຫຼາຍເທົ່າທີ່ຈະຫຼາຍໄດ້ກ່ຽວກັບສະພາບການນີ້.ການສົນທະນາກັບຄົນອື່ນທີ່ກຳລັງປະສົບກັບພະຍາດນີ້ ແລະ ຮັບຟັງປະສົບການຂອງເຂົາເຈົ້າສາມາດຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານຮູ້ສຶກວ່າທ່ານບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ ແລະ ມີຄົນທີ່ເຂົ້າໃຈທ່ານ. ຖາມທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບຊັບພະຍາກອນທີ່ສາມາດຊ່ວຍທ່ານຈັດການ ແລະ ຮັບມືກັບອາການຂອງທ່ານໄດ້.

ການຊອກຫາວ່າທ່ານ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານມີພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກສາມາດເປັນປະສົບການທີ່ໜ້າຢ້ານກົວ ແລະ ເຈັບປວດ. ມັນອາດຈະເປັນເລື່ອງຍາກໂດຍສະເພາະຖ້າພະຍາດດັ່ງກ່າວເຮັດໃຫ້ເກີດການປ່ຽນແປງທາງຮ່າງກາຍທີ່ສຳຄັນ. ດັ່ງນັ້ນ, ມັນເປັນສິ່ງຈຳເປັນທີ່ຈະຕ້ອງຊອກຫາທ່ານໝໍທີ່ສາມາດວິນິດໄສໂຣກໂປຣເທຍສໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ ແລະ ລວບລວມທີມງານຜູ້ຊ່ຽວຊານ. ດ້ວຍການປິ່ນປົວທີ່ເໝາະສົມ, ຄົນສ່ວນໃຫຍ່ມີອາຍຸຍືນສະເລ່ຍທີ່ດີ. ມັນຍັງເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຊອກຫາກຸ່ມຄົນທີ່ສາມາດສະໜັບສະໜູນທ່ານໄດ້ໃນຂະນະທີ່ທ່ານປະເຊີນກັບການວິນິດໄສທີ່ຫຍຸ້ງຍາກນີ້.

ຈົ່ງຈື່ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດ (ຂໍ້ຄວາມທີ່ນຳກັບບ້ານ)

• ໂຣກໂປຣເທຍສ (Proteus syndrome) ເປັນ ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ ເຊິ່ງມີລັກສະນະການເຕີບໃຫຍ່ທີ່ບໍ່ສະເໝີພາບ ແລະ ຫຼາຍເກີນໄປຂອງບາງສ່ວນຂອງຮ່າງກາຍ.
• ນີ້ ບໍ່ແມ່ນທາງພັນທຸກໍາ . ມັນເກີດຈາກການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາແບບສຸ່ມທີ່ເກີດຂຶ້ນໃນໄລຍະຂອງຕົວອ່ອນ.
• ອາການຕ່າງໆ ສາມາດແຕກຕ່າງກັນຫຼາຍ ຈາກຄົນຕໍ່ຄົນ.
• ເຖິງແມ່ນວ່າຈະບໍ່ມີການປິ່ນປົວໃຫ້ຫາຍຂາດຢ່າງສົມບູນ , ແຕ່ກໍມີວິທີການປິ່ນປົວຕ່າງໆເພື່ອຈັດການກັບອາການຕ່າງໆ.
• ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຊອກຫາ ການສະໜັບສະໜູນຈາກທີມແພດຊ່ຽວຊານ ແລະ ມີຂໍ້ມູນທີ່ດີກ່ຽວກັບພະຍາດດັ່ງກ່າວ.
• ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນ ທີ່ຈະຕ້ອງຮູ້ເຖິງອາການແຊກຊ້ອນຕ່າງໆເຊັ່ນ: ການອຸດຕັນຂອງເສັ້ນເລືອດດຳໃນເສັ້ນເລືອດດຳ (DVT) ແລະ ການອຸດຕັນຂອງເສັ້ນເລືອດໃນປອດ (Pulmonary Embolism) ເພື່ອປົກປ້ອງຊີວິດ.
• ຖ້າທ່ານ ຫຼື ຄົນທີ່ທ່ານຮັກກຳລັງທຸກທໍລະມານຈາກສະພາບນີ້, ຢ່າລືມ ຄວາມເຂັ້ມແຂງທີ່ມາຈາກການສະໜັບສະໜູນທາງດ້ານຈິດໃຈ ແລະ ກຸ່ມສະໜັບສະໜູນ .

ຂ້ອຍຫວັງວ່າຂໍ້ມູນນີ້ຈະເປັນປະໂຫຍດຕໍ່ທ່ານ. ຖ້າທ່ານມີຄວາມກັງວົນໃດໆ, ກະລຸນາຢ່າລືມໄປພົບແພດ.

ໂຣກໂປຣຕຽ ສ , ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ການພັດທະນາຜິດປົກກະຕິ, ພັນທຸກໍາ AKT1, DVT, ການອຸດຕັນຂອງປອດ, ພະຍາດຜິວໜັງ, ການພັດທະນາຂອງກະດູກ, ພະຍາດທີ່ຫາຍາກ