ລູກຂອງທ່ານມີກ້ອນເນື້ອແປກໆບໍ? ລອງມາເວົ້າກ່ຽວກັບໂຣກມະເຮັງເນື້ອງອກ Rhabdomyosarcoma ກັນເບິ່ງ.

ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິທີ່ຈະຮູ້ສຶກຢ້ານກົວຫຼາຍເມື່ອເຈົ້າເຫັນບາງສິ່ງບາງຢ່າງຜິດປົກກະຕິ, ເຊັ່ນ: ກ້ອນເນື້ອ ຫຼື ໃຄ່ບວມ, ຢູ່ໃນຮ່າງກາຍຂອງເຈົ້າ ຫຼື ຢູ່ໃນຮ່າງກາຍຂອງລູກນ້ອຍຂອງເຈົ້າ. ໃນຊ່ວງເວລາດັ່ງກ່າວ, ພວກເຮົາຄິດເຖິງຫຼາຍສິ່ງຫຼາຍຢ່າງ. ມື້ນີ້ພວກເຮົາຈະມາເວົ້າກ່ຽວກັບມະເຮັງຊະນິດໜຶ່ງທີ່ອາດຈະເປັນແບບນັ້ນ, ແຕ່ຫາຍາກໜ້ອຍໜຶ່ງ. ນັ້ນຄື rhabdomyosarcoma. ເຖິງແມ່ນວ່າຊື່ອາດຈະຟັງແລ້ວສັບສົນເລັກນ້ອຍເມື່ອເຈົ້າໄດ້ຍິນມັນ, ແຕ່ໃຫ້ເວົ້າກ່ຽວກັບມັນຢ່າງງ່າຍໆ.

ໂຣກ Rhabdomyosarcoma ແມ່ນຫຍັງ?

ເວົ້າງ່າຍໆ, ມະເຮັງ rhabdomyosarcoma ເປັນມະເຮັງຊະນິດໜຶ່ງທີ່ພັດທະນາຢູ່ໃນເນື້ອເຍື່ອອ່ອນຂອງຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ. ມັນມັກຈະສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ກ້າມຊີ້ນທີ່ຕິດກັບໂຄງກະດູກຂອງພວກເຮົາ (ເອີ້ນວ່າ ກ້າມຊີ້ນ ໂຄງກະດູກ). ມັນ ມັກພົບເລື້ອຍໃນເດັກນ້ອຍ ແລະ ຜູ້ໃຫຍ່ໄວໜຸ່ມ , ແຕ່ມັນຍັງສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຜູ້ໃຫຍ່ໄດ້ເຊັ່ນກັນ. ຄາດຄະເນວ່າມີປະມານ 400 ຫາ 500 ຄົນໃນສະຫະລັດອາເມລິກາຖືກກວດພົບວ່າເປັນພະຍາດນີ້ໃນແຕ່ລະປີ. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າມັນເປັນ ມະເຮັງທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ . ມີມະເຮັງ rhabdomyosarcoma ຫຼາກຫຼາຍຊະນິດ. ບາງຊະນິດມີຄວາມຮຸນແຮງຫຼາຍ, ຊຶ່ງໝາຍຄວາມວ່າພວກມັນແຜ່ລາມໄວ ແລະ ຍາກທີ່ຈະປິ່ນປົວ. ດ້ວຍການປິ່ນປົວທີ່ດີ, ບາງຄັ້ງອາການສາມາດຫາຍໄປໄດ້ໝົດ (ເອີ້ນວ່າການຫາຍດີ). ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ບາງຄັ້ງ ມະເຮັງ ສາມາດກັບມາເປັນອີກ (ເອີ້ນວ່າການເກີດຂຶ້ນຂອງມະເຮັງ).

ພະຍາດນີ້ປະກອບມີປະເພດຫຼັກໆຫຍັງແດ່?

ມີໂຣກ rhabdomyosarcoma ຫຼັກໆຫຼາຍປະເພດ. ລອງມາເບິ່ງກັນວ່າມັນແມ່ນຫຍັງ:

1. ມະເຮັງເນື້ອງອກໃນຕົວອ່ອນ (Embryonal Rhabdomyosarcoma)

ນີ້ແມ່ນ ປະເພດທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດ . ມັນເກີດຂຶ້ນໃນເດັກນ້ອຍຫຼາຍກວ່າຜູ້ໃຫຍ່. ມັນມັກຈະເກີດຂຶ້ນໃນບໍລິເວນອ້ອມຫົວ ແລະ ຄໍ. ຕົວຢ່າງ, ໃນເຍື່ອຫຸ້ມສະໝອງ ແລະ ເບົ້າຕາ (ບ່ອນທີ່ຕາຈົມລົງ). ນອກນັ້ນຍັງມີປະເພດຍ່ອຍອີກປະເພດໜຶ່ງ. ບາງຊະນິດສາມາດພັດທະນາຢູ່ໃນອະໄວຍະວະທີ່ເປັນຮູເຊັ່ນ: ກະເພາະປັດສະວະ ແລະ ຊ່ອງຄອດ (ເອີ້ນວ່າ "Botryoid Rhabdomyosarcoma"). ປະເພດຍ່ອຍອີກປະເພດໜຶ່ງສາມາດພັດທະນາຢູ່ອ້ອມ ອະໄວຍະວະເພດຊາຍ (ອະສຸຈິ) ຂອງເດັກ (ເອີ້ນວ່າ "Spindle Cell Rhabdomyosarcoma").

2. ມະເຮັງເນື້ອງອກຫຸ້ມຖົງລົມ (Alveolar Rhabdomyosarcoma)

ພະຍາດຊະນິດນີ້ມັກພົບເຫັນໃນເດັກໃຫຍ່ ແລະ ໄວໜຸ່ມທີ່ມີອາຍຸລະຫວ່າງ 20 ຫາ 35 ປີ. ສ່ວນຫຼາຍມັນມັກຈະເກີດຂຶ້ນຢູ່ແຂນ, ຂາ, ຫຼື ລຳຕົວ. ພະຍາດຊະນິດນີ້ ຮຸນແຮງຫຼາຍ ແລະ ແຜ່ລາມໄວ . ມັນເລີ່ມແຜ່ລາມເກືອບທັນທີຫຼັງຈາກທີ່ມັນເກີດຂຶ້ນ.

3. ມະເຮັງເນື້ອງອກຊະນິດ Pleomorphic Rhabdomyosarcoma (Pleomorphic Rhabdomyosarcoma)

ພະຍາດຊະນິດນີ້ມັກພົບໃນຜູ້ໃຫຍ່ທີ່ມີອາຍຸຫຼາຍກວ່າ 50 ປີ. ເຖິງແມ່ນວ່າມັນສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້ທຸກບ່ອນໃນຮ່າງກາຍ, ແຕ່ສ່ວນຫຼາຍມັກພົບຢູ່ຂາ . ມັນຍັງສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້ທີ່ແຂນ, ໜ້າເອິກ, ທ້ອງ, ແລະ ບາງສ່ວນຂອງຫົວ ແລະ ຄໍ.

ອາການຂອງໂຣກເນື້ອງອກ rhabdomyosarcoma ແມ່ນຫຍັງ?

ອາການຂອງພະຍາດນີ້ ແຕກຕ່າງກັນໄປຕາມບ່ອນທີ່ເປັນມະເຮັງ . ຕົວຢ່າງ, ຖ້າເດັກມີເນື້ອງອກແບບນີ້ຢູ່ໃນຫູ, ພວກເຂົາອາດຈະມີອາການເຊັ່ນ: ເຈັບຫູ ແລະ ມີນໍ້າໄຫຼອອກຈາກຫູ. ຖ້າເນື້ອງອກເກີດຂຶ້ນຢູ່ທາງຫຼັງຕາ, ຕາອາດຈະໃຄ່ບວມ ແລະ ໂປ່ງອອກ. ນີ້ແມ່ນຕົວຢ່າງອື່ນໆ:

• ໃນກໍລະນີຂອງກ້າມຊີ້ນຢູ່ແຂນ ຫຼື ຂາ: ມີຕຸ່ມ ຫຼື ໃຄ່ບວມທີ່ມີອາການເຈັບ.
• ທ້ອງ (Abdomen): ເຈັບທ້ອງ , ທ້ອງຜູກ, ຮາກ .
• ກະເພາະປັດສະວະ ແລະ ທໍ່ປັດສະວະ: ມີເລືອດປົນໃນປັດສະວະ (Hematuria)), ຖ່າຍເບົາຍາກ.
• ໂພງດັງ: ອາການຄ້າຍຄືກັບເລືອດກຳເດົາໄຫຼ (Epistaxis), ການຕິດເຊື້ອໃນໂพງດັງ (Sinus Infection ).
• ຊ່ອງຄອດ: ບາງສິ່ງບາງຢ່າງຄ້າຍຄືກ້ອນເນື້ອທີ່ອອກມາຈາກຊ່ອງຄອດຂອງເດັກ.
• ຕຸ່ມໜອງ ໃນອະໄວຍະວະເພດຊາຍ : ເປັນຕຸ່ມທີ່ເຕີບໂຕໄວອ້ອມຮອບ ອະໄວຍະວະເພດ ຊາຍຂອງເດັກ.

ສຳຄັນ: ອາການເຫຼົ່ານີ້ບາງຄັ້ງອາດເກີດຈາກອາການທີ່ບໍ່ຮ້າຍແຮງ. ສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ເລືອດກຳເດົາອອກ, ຮາກ, ແລະ ກ້ອນໃນຮ່າງກາຍບໍ່ໄດ້ເກີດຈາກໂຣກເນື້ອງອກ rhabdomyosarcoma ສະເໝີໄປ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຖ້າທ່ານ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານມີອາການເຫຼົ່ານີ້, ຖ້າອາການເຫຼົ່ານັ້ນຍັງຄົງຢູ່ ຫຼື ເບິ່ງຄືວ່າຮ້າຍແຮງຂຶ້ນ, ທ່ານຄວນໄປພົບແພດຢ່າງແນ່ນອນ .

ສາເຫດຂອງພະຍາດນີ້ແມ່ນຫຍັງ?

ມະເຮັງເນື້ອງອກ Rhabdomyosarcoma ແມ່ນເກີດຈາກການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາໃນຈຸລັງກ້າມຊີ້ນຂອງພວກເຮົາ (ຈຸລັງກ້າມຊີ້ນທີ່ຍັງບໍ່ທັນເຕີບໃຫຍ່ເຕັມທີ່) ເຊິ່ງເຮັດໃຫ້ພວກມັນກາຍເປັນມະເຮັງ ແລະ ແບ່ງຕົວຢ່າງໄວວາ, ປະກອບເປັນເນື້ອງອກ. ການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາບາງຢ່າງ, ເຊັ່ນ: ພັນທຸກໍາລວມ PAX/FOX01, ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດມະເຮັງເນື້ອງອກ rhabdomyosarcoma ບາງຊະນິດ. ນອກຈາກນີ້, ຜູ້ທີ່ມີພະຍາດທາງພັນທຸກໍາບາງຢ່າງມີຄວາມສ່ຽງສູງທີ່ຈະເປັນພະຍາດນີ້. ບາງພະຍາດເຫຼົ່ານີ້ລວມມີ:

• ໂຣກ Li-Fraumeni
• ໂຣກ Beckwith-Wiedemann
• ໂຣກເສັ້ນປະສາດເຊື່ອມ
• ໂຣກ Costello
• ໂຣກ Cardiofasciocutaneous syndrome (ໂຣກ Cardiofasciocute syndrome)

ການວິນິດໄສໂຣກ rhabdomyosarcoma ໄດ້ຮັບການວິນິດໄສແນວໃດ?

ເມື່ອທ່ານ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານໄປພົບແພດ, ເຂົາເຈົ້າຈະຖາມກ່ຽວກັບອາການຂອງທ່ານກ່ອນ. ເຂົາເຈົ້າຍັງຈະຖາມວ່າມີໃຜໃນຄອບຄົວຂອງທ່ານມີພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ໄດ້ກ່າວມາຂ້າງເທິງນັ້ນບໍ່, ເພາະວ່າສິ່ງນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ທ່ານຮູ້ເຖິງຄວາມສ່ຽງຕໍ່ການເປັນພະຍາດ. ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ເຂົາເຈົ້າຈະກວດຮ່າງກາຍເພື່ອຊອກຫາອາການຂອງພະຍາດ, ເຊັ່ນ: ກ້ອນ ແລະ ອາການໃຄ່ບວມ. ນອກຈາກນັ້ນ, ເຂົາເຈົ້າອາດຈະເຮັດການກວດຕໍ່ໄປນີ້ເພື່ອຊ່ວຍໃນການວິນິດໄສອາການ:

• ການສະແກນ CT scan (ການສະແກນ CT scan) ຫຼື ການສະແກນ MRI (ການສະແກນພາບສະນະແມ່ເຫຼັກ (MRI))
• ການສະແກນ PET (ການສະແກນ PET)
• ການສະແກນກະດູກ
• ການເຈາະກະດູກສັນຫຼັງ (ການທົດສອບທີ່ເອົານ້ຳຈຳນວນໜ້ອຍໜຶ່ງອອກຈາກກະດູກສັນຫຼັງ)
• ການກວດເນື້ອເຍື່ອໄຂກະດູກ
• ການກວດຊີ້ນເນື້ອ (ເອົາເນື້ອເຍື່ອນ້ອຍໆຈາກເນື້ອງອກມາກວດ)
• ການທົດສອບເນື້ອເຍື່ອພິເສດເຊັ່ນ: immunohistochemistry
• ການກວດຈຸລັງວິທະຍາ

ສິ່ງນີ້ສາມາດກວດພົບໄດ້ດ້ວຍການກວດເລືອດບໍ?

ບໍ່, ບໍ່ມີການກວດເລືອດໂດຍກົງທີ່ສາມາດກວດຫາໂຣກ rhabdomyosarcoma ໄດ້. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ແພດຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານມະເຮັງຂອງທ່ານອາດຈະສັ່ງໃຫ້ກວດເລືອດຫຼັງຈາກການວິນິດໄສ. ຕົວຢ່າງ, ການນັບເມັດເລືອດຄົບຖ້ວນ (CBC) ອາດຈະເຮັດເພື່ອເບິ່ງວ່າພະຍາດໄດ້ແຜ່ລາມໄປສູ່ໄຂກະດູກຫຼືບໍ່. ການກວດເລືອດຍັງຖືກເຮັດໃນລະຫວ່າງການປິ່ນປົວເພື່ອເບິ່ງວ່າຮ່າງກາຍຂອງທ່ານຕອບສະໜອງຕໍ່ການປິ່ນປົວແນວໃດ.

ກຸ່ມສ່ຽງຂອງໂຣກ Rhabdomyosarcoma

ເມື່ອເດັກນ້ອຍເປັນໂຣກ rhabdomyosarcoma, ແພດຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານມະເຮັງຈະຈັດປະເພດພະຍາດອອກເປັນກຸ່ມສ່ຽງ. ການຈັດປະເພດນີ້ແມ່ນອີງໃສ່ສາມປັດໃຈຫຼັກຄື: 1. ໄລຍະຂອງເນື້ອງອກ: ທ່ານໝໍໃຊ້ລະບົບທີ່ເອີ້ນວ່າລະບົບການຈັດລຽງ TNM ເພື່ອກຳນົດສິ່ງນີ້. T ໝາຍເຖິງຂະໜາດ ແລະ ສະຖານທີ່ຂອງເນື້ອງອກ, N ໝາຍເຖິງວ່າມະເຮັງໄດ້ແຜ່ລາມໄປຫາຕ່ອມນ້ຳເຫຼືອງແລ້ວຫຼືບໍ່, ແລະ M ໝາຍເຖິງວ່າມະເຮັງໄດ້ແຜ່ລາມໄປຫາສ່ວນອື່ນໆຂອງຮ່າງກາຍແລ້ວຫຼືບໍ່. 2. ກຸ່ມທາງດ້ານຄລີນິກ: ອັນນີ້ຖືກກຳນົດຫຼັງຈາກການກວດຊີ້ນເນື້ອ ຫຼື ການຜ່າຕັດ. ຕົວຢ່າງ, ຖ້າເນື້ອງອກສາມາດເອົາອອກໄດ້ໝົດໂດຍການກວດຊີ້ນເນື້ອ ຫຼື ການຜ່າຕັດ, ມັນຈະຖືກຈັດປະເພດເປັນກຸ່ມ I. ກຸ່ມເຫຼົ່ານີ້ມີຕັ້ງແຕ່ 1 ຫາ 4. 3. ການປ່ຽນແປງທາງພັນທຸກໍາ: ມີການກາຍພັນຂອງ gene fusion PAX/FOX01 ຫຼືບໍ່. ໝວດໝູ່ຄວາມສ່ຽງເຫຼົ່ານີ້ເອີ້ນວ່າ ຄວາມສ່ຽງຕໍ່າ, ຄວາມສ່ຽງປານກາງ, ແລະ ຄວາມສ່ຽງສູງ . ທີມແພດຂອງລູກທ່ານໃຊ້ໝວດໝູ່ຄວາມສ່ຽງນີ້ເພື່ອວາງແຜນການປິ່ນປົວ, ປະເມີນໂອກາດທີ່ມະເຮັງຈະກັບມາຫຼັງຈາກການປິ່ນປົວ, ແລະ ກຳນົດສິ່ງທີ່ຄວນຄາດຫວັງຫຼັງຈາກການປິ່ນປົວ (ການຄາດຄະເນ).

ຂະບວນການກຳນົດໝວດໝູ່ຄວາມສ່ຽງນີ້ແມ່ນສັບສົນເລັກນ້ອຍ. ທ່ານອາດຈະບໍ່ເຂົ້າໃຈຂໍ້ມູນທັງໝົດທີ່ໃຊ້ໃນທັນທີ. ສະນັ້ນ, ຢ່າລັງເລທີ່ຈະຂໍໃຫ້ທີມແພດຂອງລູກທ່ານອະທິບາຍໃຫ້ຊັດເຈນ . ພວກເຂົາຍິນດີທີ່ຈະອະທິບາຍທຸກຢ່າງໃຫ້ທ່ານ.

ມີວິທີການປິ່ນປົວໂຣກ rhabdomyosarcoma ແນວໃດ?

ທາງເລືອກໃນການປິ່ນປົວແຕກຕ່າງກັນໄປຕາມປະເພດຂອງພະຍາດ. ເນື່ອງຈາກວ່າໂຣກ rhabdomyosarcoma ເປັນພະຍາດທີ່ຫາຍາກ, ຖ້າທ່ານ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານມີອາການນີ້,ຖາມທີມແພດຂອງທ່ານໄດ້ວ່າທ່ານສາມາດເຂົ້າຮ່ວມໃນການທົດລອງທາງດ້ານຄລີນິກໄດ້ບໍ່ . ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວ ແພດຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານມະເຮັງຈະໃຊ້ວິທີການປິ່ນປົວເຫຼົ່ານີ້:

• ການຜ່າຕັດ
• ການປິ່ນປົວດ້ວຍລັງສີ
• ການປິ່ນປົວດ້ວຍທາງເຄມີ (ການປິ່ນປົວດ້ວຍທາງເຄມີ)

ໂຣກ rhabdomyosarcoma ສາມາດປິ່ນປົວໃຫ້ຫາຍຂາດໄດ້ບໍ?

ບາງຄັ້ງ, ແມ່ນແລ້ວ, ການປິ່ນປົວສາມາດປິ່ນປົວໂຣກເນື້ອງອກ rhabdomyosarcoma ໄດ້ . ນີ້ເອີ້ນວ່າ "ການຫາຍດີ" ຂອງພະຍາດ. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າອາການຈະຫາຍໄປ ແລະ ບໍ່ພົບຈຸລັງມະເຮັງໃນການກວດ. ສ່ວນຫຼາຍແລ້ວ, ການປິ່ນປົວນີ້ແມ່ນຖາວອນ, ແຕ່ບາງຄັ້ງໂຣກເນື້ອງອກ rhabdomyosarcoma ສາມາດກັບມາເປັນອີກ. ໂດຍທົ່ວໄປ, ຜູ້ໃຫຍ່ມີໂອກາດໜ້ອຍທີ່ຈະຫາຍດີຈາກພະຍາດນີ້ໄດ້ຢ່າງສົມບູນກ່ວາເດັກນ້ອຍ .

ອາຍຸຍືນສະເລ່ຍຂອງຜູ້ທີ່ເປັນໂຣກ rhabdomyosarcoma ແມ່ນເທົ່າໃດ?

ບໍ່ມີຕົວເລກທີ່ແນ່ນອນວ່າຜູ້ທີ່ເປັນໂຣກ rhabdomyosarcoma ຈະມີຊີວິດຢູ່ໄດ້ດົນປານໃດ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ນັກຄົ້ນຄວ້າຕິດຕາມອັດຕາສ່ວນຂອງຄົນທີ່ມີຊີວິດຢູ່ຫ້າປີຫຼັງຈາກໄດ້ຮັບການກວດພົບວ່າເປັນໂຣກ rhabdomyosarcoma. ອັດຕາການລອດຊີວິດນີ້ ແມ່ນຂຶ້ນກັບຫຼາຍປັດໃຈ, ລວມທັງປະເພດຂອງພະຍາດ, ກຸ່ມສ່ຽງ, ແລະວ່າພະຍາດດັ່ງກ່າວຈະກັບມາເປັນອີກຫຼັງຈາກການປິ່ນປົວຫຼືບໍ່ . ໂດຍລວມແລ້ວ, 70% ຂອງເດັກທີ່ເປັນພະຍາດນີ້ມີຊີວິດຢູ່ຫ້າປີຫຼັງຈາກໄດ້ຮັບການກວດພົບ. ສຳລັບຜູ້ໃຫຍ່, ອັດຕາການລອດຊີວິດຫ້າປີແມ່ນປະມານ 20%.

ບໍ່ວ່າສະຖານະການຂອງທ່ານຈະເປັນແນວໃດກໍຕາມ, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຕ້ອງຈື່ໄວ້ວ່າອັດຕາການລອດຊີວິດເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນການຄາດຄະເນໂດຍອີງໃສ່ປະສົບການຂອງຄົນອື່ນທີ່ໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວໂຣກ rhabdomyosarcoma. ຖ້າທ່ານ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານມີອາການນີ້, ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິທີ່ຈະຢາກຮູ້ວ່າອະນາຄົດຈະເປັນແນວໃດ. ຖ້າເປັນດັ່ງນັ້ນ, ທີມແພດຂອງທ່ານແມ່ນບຸກຄົນທີ່ດີທີ່ສຸດທີ່ຈະລົມກັບກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້ .

ຂ້ອຍຈະດູແລລູກຂອງຂ້ອຍ ແລະ ຕົວຂ້ອຍເອງໄດ້ແນວໃດ?

ມະເຮັງສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຢ່າງໃຫຍ່ຫຼວງຕໍ່ຊີວິດປະຈຳວັນຂອງທ່ານ. ໂຣກເນື້ອງອກໃນສະໝອງອັກເສບຊະນິດ Rhabdomyosarcoma ກໍ່ບໍ່ມີຂໍ້ຍົກເວັ້ນ. ຖ້າທ່ານ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານມີອາການນີ້, ທ່ານອາດຈະຮູ້ສຶກເຄັ່ງຕຶງ ແລະ ໝົດແຮງຫຼາຍ. ນີ້ແມ່ນຄຳແນະນຳບາງຢ່າງທີ່ສາມາດຊ່ວຍໄດ້ໃນຊ່ວງເວລານີ້:

• ພິຈາລະນາການດູແລແບບປິ່ນປົວ: ອາການ ແລະ ການປິ່ນປົວມະເຮັງອາດຈະເປັນເລື່ອງຍາກທີ່ຈະຮັບມື. ການດູແລແບບປິ່ນປົວແມ່ນການປິ່ນປົວທີ່ຊ່ວຍປັບປຸງຄຸນນະພາບຊີວິດ, ຕັ້ງແຕ່ການຫຼຸດຜ່ອນອາການໄປຈົນເຖິງການໃຫ້ການສະໜັບສະໜູນທາງດ້ານອາລົມ.
• ລົມກັບຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານຊີວິດເດັກ: ມະເຮັງສາມາດປ່ຽນແປງຊີວິດຂອງເດັກໄດ້ຢ່າງສິ້ນເຊີງ. ມັນສາມາດພາເຂົາເຈົ້າຫ່າງໄກຈາກໝູ່ເພື່ອນ ແລະ ກິດຈະກຳປະຈຳວັນ. ການຢູ່ກັບມະເຮັງສາມາດເປັນເລື່ອງໂດດດ່ຽວສຳລັບເດັກທີ່ກຳລັງຜ່ານປະສົບການທີ່ໝູ່ເພື່ອນຂອງເຂົາເຈົ້າບໍ່ສາມາດເຂົ້າໃຈໄດ້. ຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານຊີວິດເດັກແມ່ນພະນັກງານສາທາລະນະສຸກທີ່ໄດ້ຮັບການຝຶກອົບຮົມພິເສດຜູ້ທີ່ຊ່ວຍເດັກຮັບມືກັບປະສົບການທາງການແພດ.
• ພັກຜ່ອນກ່ອນ:ການປິ່ນປົວມະເຮັງ - ແລະ ການດູແລເດັກທີ່ເປັນມະເຮັງ - ສາມາດເປັນເລື່ອງທີ່ໜ້າເບື່ອຫຼາຍ. ຖ້າທ່ານກຳລັງຮັບການປິ່ນປົວ, ພະຍາຍາມພັກຜ່ອນທຸກຄັ້ງທີ່ທ່ານຕ້ອງການ, ບໍ່ພຽງແຕ່ເມື່ອທ່ານມີເວລາເທົ່ານັ້ນ. ຖ້າທ່ານກຳລັງດູແລເດັກທີ່ເປັນໂຣກເນື້ອງອກແຂງ rhabdomyosarcoma, ໃຫ້ຖາມທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບໂຄງການ ແລະ ການບໍລິການດູແລຊົ່ວຄາວ.
• ພິຈາລະນາການຢູ່ລອດຈາກມະເຮັງ: ມະເຮັງເນື້ອງອກ Rhabdomyosarcoma ສາມາດກັບມາເປັນອີກຫຼັງຈາກການປິ່ນປົວ. ຖ້າທ່ານກັງວົນວ່າມະເຮັງຈະກັບມາເປັນອີກສຳລັບທ່ານ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານ, ໃຫ້ຖາມທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບການບໍລິການສະໜັບສະໜູນສຳລັບການຢູ່ລອດຈາກມະເຮັງ.

ຂ້ອຍຄວນຕິດຕໍ່ແພດຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານມະເຮັງຂອງຂ້ອຍເວລາໃດ?

ຖ້າທ່ານ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານກຳລັງໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວ, ໃຫ້ຕິດຕໍ່ຫາທ່ານໝໍຂອງທ່ານ ຖ້າຜົນຂ້າງຄຽງຂອງການປິ່ນປົວຮ້າຍແຮງກວ່າທີ່ຄາດໄວ້ . ອີງຕາມສະພາບຂອງທ່ານ, ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດຈະໄດ້ໃຫ້ຄຳແນະນຳສະເພາະກ່ຽວກັບອາການຕ່າງໆທີ່ອາດຊີ້ບອກວ່າໂຣກ rhabdomyosarcoma ຂອງທ່ານກຳລັງແຜ່ລາມ ຫຼື ກັບມາອີກ. ຢ່າລັງເລທີ່ຈະລົມກັບເຂົາເຈົ້າກ່ຽວກັບຄວາມກັງວົນໃດໆທີ່ທ່ານອາດຈະມີ.

ຂ້ອຍຄວນຖາມທ່ານໝໍຂອງຂ້ອຍດ້ວຍຄຳຖາມຫຍັງແດ່?

ໂຣກເນື້ອງອກໃນສະໝອງອັກເສບຊະນິດ Rhabdomyosarcoma ເປັນພະຍາດທີ່ຫາຍາກ. ທ່ານອາດຈະບໍ່ຮູ້ຫຼາຍກ່ຽວກັບມັນ. ບໍ່ວ່າທ່ານຈະເປັນພະຍາດນີ້ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານເປັນ, ທ່ານອາດຈະມີຄຳຖາມຫຼາຍຢ່າງກ່ຽວກັບສິ່ງທີ່ຄວນຄາດຫວັງໃນອະນາຄົດ. ນີ້ແມ່ນບາງຄຳຖາມທີ່ຄວນຖາມໃນຊ່ວງເວລາດັ່ງກ່າວ:

• ຂ້ອຍ/ລູກຂອງຂ້ອຍເປັນໂຣກເນື້ອງອກ rhabdomyosarcoma ປະເພດໃດ?
• ການຈັດປະເພດກຸ່ມສ່ຽງແມ່ນຫຍັງ?
• ເຈົ້າແນະນຳໃຫ້ໃຊ້ວິທີການປິ່ນປົວແບບໃດແດ່?
• ຜົນຂ້າງຄຽງຂອງການປິ່ນປົວແມ່ນຫຍັງ?
• ມີການທົດລອງທາງດ້ານຄລີນິກໃດໆທີ່ພວກເຮົາສາມາດເຂົ້າຮ່ວມໄດ້ບໍ?
• ການພະຍາກອນອາການຂອງລູກຂ້ອຍເປັນແນວໃດ?
• ທ່ານມີບໍລິການຊ່ວຍເຫຼືອອັນໃດແດ່ທີ່ສາມາດຊ່ວຍພວກເຮົາໄດ້?

ສຸດທ້າຍ, ສິ່ງທີ່ຄວນຈື່ໄວ້

ມະເຮັງເນື້ອງອກ Rhabdomyosarcoma ເປັນ ມະເຮັງຊະນິດໜຶ່ງທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ . ຜູ້ຊ່ຽວຊານຍັງບໍ່ຮູ້ແນ່ນອນວ່າມັນເກີດຂຶ້ນຍ້ອນຫຍັງ. ຖ້າທ່ານ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານເປັນມະເຮັງເນື້ອງອກ rhabdomyosarcoma, ທ່ານອາດຈະຮູ້ສຶກອຸກໃຈທີ່ທ່ານບໍ່ຮູ້ແນ່ນອນວ່າມັນເກີດຂຶ້ນຍ້ອນຫຍັງ. ທີມງານແພດຂອງທ່ານເຂົ້າໃຈເລື່ອງນັ້ນ. ໃນຂະນະທີ່ພວກເຂົາບໍ່ສາມາດອະທິບາຍໄດ້ວ່າເປັນຫຍັງທ່ານ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານຈຶ່ງເປັນມະເຮັງເນື້ອງອກ rhabdomyosarcoma, ພວກເຂົາສາມາດອະທິບາຍສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ການວິນິດໄສ, ການປິ່ນປົວທີ່ເປັນໄປໄດ້, ແລະ ຄວາມສາມາດໃນການເຂົ້າຮ່ວມໃນການທົດລອງທາງດ້ານຄລີນິກ. ພວກເຂົາຍັງສາມາດຊ່ວຍທ່ານຊອກຫາຊັບພະຍາກອນເຊັ່ນ: ກຸ່ມສະໜັບສະໜູນ ແລະ ການດູແລພິເສດ. ຢ່າກັງວົນ, ທ່ານບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ. ມະເຮັງເນື້ອງອກ Rhabdomyosarcoma, ມະເຮັງ, ມະເຮັງໃນໄວເດັກ, ມະເຮັງເນື້ອເຍື່ອອ່ອນ, ອາການຂອງມະເຮັງ, ການປິ່ນປົວມະເຮັງ, ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ