ເຈົ້າມີຕຸ່ມຫຼືຕຸ່ມທີ່ບໍ່ຮູ້ຈັກຢູ່ເທິງຮ່າງກາຍຂອງເຈົ້າບໍ? ມັນອາດຈະເປັນໂຣກ Schwannomatosis!

ບາງຄັ້ງເຈົ້າຮູ້ສຶກເຈັບປວດຢ່າງຕໍ່ເນື່ອງໂດຍທີ່ບໍ່ສາມາດອະທິບາຍໄດ້ໃນຮ່າງກາຍຂອງເຈົ້າບໍ? ຫຼືບາງຄັ້ງເຈົ້າຮູ້ສຶກວ່າມີຕຸ່ມນ້ອຍໆຢູ່ໃຕ້ຜິວໜັງຂອງເຈົ້າບໍ? ເຖິງແມ່ນວ່າພວກເຮົາບໍ່ຄ່ອຍໄດ້ເອົາໃຈໃສ່ກັບສິ່ງເຫຼົ່ານີ້, ແຕ່ບາງຄັ້ງມັນອາດເປັນອາການຂອງພະຍາດທາງການແພດ. ມື້ນີ້, ພວກເຮົາຈະມາເວົ້າກ່ຽວກັບພະຍາດທາງການແພດທີ່ບໍ່ຄ່ອຍໄດ້ຍິນ, ແຕ່ມັນເປັນສິ່ງສໍາຄັນທີ່ຄວນຮູ້ກ່ຽວກັບ. ນັ້ນແມ່ນພະຍາດທີ່ເອີ້ນວ່າ "Schwannomatosis".

`Schwannomatosis` ແມ່ນຫຍັງ? ຂໍໃຫ້ເຂົ້າໃຈງ່າຍໆ!

ເວົ້າງ່າຍໆ, Schwannomatosis ແມ່ນສະພາບທີ່ເກີດຈາກການປ່ຽນແປງບາງຢ່າງໃນພັນທຸກໍາຂອງພວກເຮົາ. ນີ້ແມ່ນເວລາທີ່ ເນື້ອງອກ (ເນື້ອງອກ) ພັດທະນາ ຢູ່ໃນລະບົບປະສາດຂອງຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ, ນັ້ນຄື, ໃນເສັ້ນປະສາດ. ພວກເຮົາເອີ້ນເນື້ອງອກເຫຼົ່ານີ້ວ່າ 'schwannomas'. 'schwannomas' ເຫຼົ່ານີ້ພັດທະນາມາຈາກຈຸລັງພິເສດຊະນິດໜຶ່ງທີ່ອ້ອມຮອບເສັ້ນປະສາດຂອງພວກເຮົາ ແລະ ເຮັດໜ້າທີ່ເປັນຕົວກັນຄວາມຮ້ອນ. ຈຸລັງເຫຼົ່ານີ້ເອີ້ນວ່າ 'ຈຸລັງ Schwann'. ສ່ວນຫຼາຍແລ້ວພວກມັນພົບຢູ່ໃນ ລະບົບປະສາດສ່ວນປາຍ ຂອງພວກເຮົາ - ນັ້ນຄື, ໃນເສັ້ນປະສາດທີ່ຂະຫຍາຍອອກຈາກສະໝອງ ແລະ ກະດູກສັນຫຼັງ, ໃນຮາກເສັ້ນປະສາດ, ແລະ ບ່ອນທີ່ເສັ້ນປະສາດເຊື່ອມຕໍ່ກັບກ້າມຊີ້ນ.

ໂຣກ Schwannomatosis ເປັນພະຍາດທີ່ມັກຈະສະແດງອອກດ້ວຍ ອາການເຈັບປວດຊໍາເຮື້ອ ໃນໄວໜຸ່ມທີ່ມີອາຍຸລະຫວ່າງ 20 ຫາ 40 ປີ. ມັນເປັນໂຣກ neurofibromatosis ອີກປະເພດໜຶ່ງ, ເປັນກຸ່ມຂອງເນື້ອງອກທີ່ເກີດຂຶ້ນໃນລະບົບປະສາດ.

ມີໂຣກ Schwannomatosis ຊະນິດໃດແດ່?

ແມ່ນແລ້ວ, ມີຫຼາຍປະເພດຫຼັກຂອງໂຣກ Schwannomatosis. ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ຖືກຈັດປະເພດຕາມ ຕົວແປທາງພັນທຸກໍາ ທີ່ເປັນສາເຫດຂອງແຕ່ລະປະເພດ. ປະເພດເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນ:

• `NF2` - ທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບ `schwannomatosis` (ເມື່ອກ່ອນເອີ້ນວ່າ `neurofibromatosis ປະເພດ 2`).
• `SMARCB1` - ກ່ຽວຂ້ອງກັບ `schwannomatosis`.
• `LZTR1` - ກ່ຽວຂ້ອງກັບ `schwannomatosis`.
• `22q` - ທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບ `schwannomatosis` (ນີ້ເກີດຈາກການປ່ຽນແປງໃນສ່ວນໜຶ່ງຂອງໂຄໂມໂຊມ 22).
• ໂຣກຊວານໂນມາໂທຊິສທີ່ບໍ່ໄດ້ລະບຸໄວ້ເປັນຢ່າງອື່ນ (NOS).
• ໂຣກຊວານໂນມາໂຕຊິສທີ່ບໍ່ໄດ້ຈັດປະເພດຢູ່ບ່ອນອື່ນ (NEC)

ເຖິງແມ່ນວ່າຊື່ເຫຼົ່ານີ້ອາດເບິ່ງຄືວ່າສັບສົນໜ້ອຍໜຶ່ງ, ແຕ່ການຈັດປະເພດພວກມັນໃນລັກສະນະນີ້ແມ່ນການຊ່ວຍເຫຼືອທີ່ດີສຳລັບທ່ານໝໍໃນການວິນິດໄສພະຍາດຢ່າງຖືກຕ້ອງ ແລະ ໃຫ້ຄຳແນະນຳທີ່ເໝາະສົມ.

ພະຍາດນີ້ເອີ້ນວ່າ "Schwannomatosis" ຫາຍາກປານໃດ?

ໂຣກ Schwannomatosis ເປັນໂຣກ neurofibromatosis ຊະນິດທີ່ຫາຍາກທີ່ສຸດ . ການຄາດຄະເນທີ່ແນ່ນອນກ່ຽວກັບຈຳນວນຄົນທີ່ເປັນໂຣກນີ້ແຕກຕ່າງກັນ. ການສຶກສາບາງຢ່າງຊີ້ໃຫ້ເຫັນວ່າໂຣກ schwannomatosis ທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບ NF2 ອາດຈະສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ປະມານ ໜຶ່ງໃນ 30,000 ຄົນ . ເມື່ອປະເພດອື່ນໆຖືກລວມເຂົ້າກັນ, ມັນຈະສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ປະມານ ໜຶ່ງໃນ 70,000 ຄົນ .

ບໍ່ແມ່ນທຸກຄົນທີ່ເປັນໂຣກຊວານໂນມາຈະເປັນໂຣກຊວານໂນມາໂທຊິສ. ໃນໂຣກຊວານໂນມາໂທຊິສ, ໂຣກຊວານໂນມາຫຼາຍຕົວຈະເກີດຂຶ້ນ. ໂດຍທົ່ວໄປ, ໂຣກຊວານໂນມາດຽວຈະພົບເລື້ອຍກວ່າໂຣກຊວານໂນມາໂທຊິສຫຼາຍຕົວ. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າມັນບໍ່ໄດ້ເກີດຂຶ້ນກັບຄົນຈຳນວນຫຼາຍ.

ອາການຂອງໂຣກ Schwannomatosis ແມ່ນຫຍັງ?

ອາການຫຼັກ ແລະ ທົ່ວໄປທີ່ສຸດທີ່ເຫັນໃນສະພາບນີ້ແມ່ນອາການເຈັບ . ອາການເຈັບນີ້ເກີດຂຶ້ນຍ້ອນວ່າເນື້ອງອກ schwannoma ກຳລັງບີບອັດເສັ້ນປະສາດ ແລະ ເນື້ອເຍື່ອອ້ອມຂ້າງ. ອາການເຈັບນີ້ເປັນແນວໃດ?

• ມັນອາດຈະເປັນ ອາການເຈັບປວດຊໍາເຮື້ອ , ຊຶ່ງໝາຍຄວາມວ່າມັນສາມາດຢູ່ໄດ້ເປັນເວລາຫຼາຍເດືອນ, ແມ່ນແຕ່ຫຼາຍປີ.
• ລັກສະນະຂອງອາການເຈັບສາມາດ ມີຕັ້ງແຕ່ເບົາບາງຫາຮຸນແຮງ .
• ຄວາມເຈັບປວດນີ້ສາມາດຮູ້ສຶກໄດ້ ທຸກບ່ອນໃນຮ່າງກາຍ , ບໍ່ພຽງແຕ່ບ່ອນທີ່ເນື້ອງອກຕັ້ງຢູ່ເທົ່ານັ້ນ. ບາງຄັ້ງ, ຄວາມເຈັບປວດສາມາດເກີດຂຶ້ນຢູ່ບ່ອນທີ່ບໍ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບສະຖານທີ່ຂອງເນື້ອງອກ.
• ຄວາມເຈັບປວດອາດຈະເພີ່ມຂຶ້ນ ຕາມການເວລາ.

ລອງນຶກພາບເບິ່ງວ່າເຈົ້າມີອາການເຈັບຢູ່ຕະຫຼອດເວລາທີ່ລົງມາຕາມຂາຂອງເຈົ້າພ້ອມກັບອາການຊາ. ມັນບໍ່ຫາຍໄປເຖິງແມ່ນວ່າຫຼັງຈາກກິນຢາແລ້ວກໍຕາມ. ເຈົ້າອາດຄິດວ່າມັນເປັນພຽງຫວັດ. ແຕ່ມັນອາດເປັນອາການເຈັບທີ່ເກີດຈາກໂຣກ Schwannomatosis.

ນອກເໜືອໄປຈາກອາການເຈັບ, ອາການອື່ນໆອາດຈະເກີດຂຶ້ນຂຶ້ນກັບຕຳແໜ່ງຂອງເນື້ອງອກ. ຕົວຢ່າງເຊັ່ນ:

• ອາການຄັນ ຫຼື ຄວາມຮູ້ສຶກຄືກັບຖືກໄຟຟ້າຊ໊ອດ .
• ກ້າມເນື້ອອ່ອນເພຍ ຫຼື ການເຮັດວຽກຂອງກ້າມຊີ້ນຫຼຸດລົງ.
• ສາມາດຮູ້ສຶກໄດ້ວ່າ ມີຕຸ່ມ ຫຼື ໃຄ່ບວມ ຢູ່ໃຕ້ຜິວໜັງ (ບ່ອນທີ່ເນື້ອງອກໄດ້ເກີດຂຶ້ນ) ຢູ່ໃນມື.

ເຖິງແມ່ນວ່າອາການເຫຼົ່ານີ້ມັກຈະເລີ່ມຕົ້ນ ຫຼັງຈາກອາຍຸ 20 ປີ ແລະ ກ່ອນອາຍຸ 40 ປີ , ແຕ່ການສຶກສາສະແດງໃຫ້ເຫັນວ່າອາການເຫຼົ່ານີ້ສາມາດປາກົດຢູ່ໃນໄວໃດກໍ່ໄດ້.

ສາເຫດຂອງໂຣກ Schwannomatosis ແມ່ນຫຍັງ?

ສາເຫດຫຼັກຂອງໂຣກ Schwannomatosis ແມ່ນ ການ ປ່ຽນແປງທາງພັນທຸກໍາ (ການກາຍພັນ). ນີ້ແມ່ນຄວາມຈິງໂດຍສະເພາະສໍາລັບພັນທຸກໍາທີ່ເອີ້ນວ່າ NF2, SMARCB1, ຫຼື LZTR1. ພັນທຸກໍາເຫຼົ່ານີ້ຕັ້ງຢູ່ເທິງ ໂຄໂມໂຊມ 22 .

ພັນທຸກຳເຫຼົ່ານີ້ເຮັດໜ້າທີ່ເປັນ "ຕົວສະກັດກັ້ນເນື້ອງອກ", ເຊິ່ງຄວບຄຸມການເກີດຂອງເນື້ອງອກ ໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ. ນັ້ນຄື, ພັນທຸກຳເຫຼົ່ານີ້ຄວບຄຸມຈຳນວນຄັ້ງທີ່ຈຸລັງຄວນເຕີບໂຕ ແລະ ແບ່ງຕົວ. ດັ່ງນັ້ນ, ຖ້າມີ "ການກາຍພັນ" ໃນພັນທຸກຳ "ຕົວສະກັດກັ້ນເນື້ອງອກ" ແບບນີ້, ຈຸລັງຂອງພວກເຮົາຈະບໍ່ໄດ້ຮັບຄຳແນະນຳທີ່ພວກມັນຕ້ອງການເພື່ອຄວບຄຸມການເຕີບໃຫຍ່ຂອງຈຸລັງ. ດັ່ງນັ້ນ, ຈຸລັງຈຶ່ງເລີ່ມເຕີບໂຕ ແລະ ແບ່ງຕົວໄວເກີນໄປ, ໂດຍບໍ່ມີການຄວບຄຸມ. ນັ້ນແມ່ນວິທີທີ່ "ເນື້ອງອກ" ເຫຼົ່ານີ້ເກີດຂຶ້ນ.

ໃນບາງກໍລະນີຂອງໂຣກ Schwannomatosis, ສາເຫດທີ່ແນ່ນອນອາດຈະບໍ່ຮູ້. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າສະພາບການດັ່ງກ່າວສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້ເຖິງແມ່ນວ່າບໍ່ມີການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາທີ່ຖືກກໍານົດໃນປະຈຸບັນ.

ນີ້ແມ່ນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາບໍ? (`ພະຍາດ Schwannomatosis ເປັນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາບໍ?`)

ບາງກໍລະນີຂອງ 'Schwannomatosis'ມັນສາມາດສືບທອດໄດ້ . ປະມານ 15% ຫາ 25% ຂອງຄົນທີ່ເປັນໂຣກ Schwannomatosis ມີປະຫວັດຄອບຄົວເປັນພະຍາດນີ້. ມັນຖືກຖ່າຍທອດໃນຮູບແບບ autosomal dominant. ເວົ້າງ່າຍໆ, ຖ້າພໍ່ແມ່ຄົນໃດຄົນໜຶ່ງໄດ້ຮັບມໍລະດົກສຳເນົາຂອງ gene ທີ່ມີການປ່ຽນແປງທາງພັນທຸກໍາ, ເດັກມີແນວໂນ້ມທີ່ຈະເປັນພະຍາດນີ້.

ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ກໍລະນີສ່ວນໃຫຍ່ຂອງໂຣກ Schwannomatosis ເກີດຂຶ້ນແບບສຸ່ມ . ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າຜູ້ໃດຜູ້ໜຶ່ງສາມາດເປັນໂຣກ Schwannomatosis ໄດ້ໂດຍການພັດທະນາການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍານີ້, ເຖິງແມ່ນວ່າບໍ່ມີໃຜໃນຄອບຄົວເຄີຍເປັນໂຣກນີ້ມາກ່ອນກໍຕາມ.

ອາການແຊກຊ້ອນທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນຈາກໂຣກ Schwannomatosis ແມ່ນຫຍັງ?

ເນື້ອງອກ Schwannoma ສ່ວນໃຫຍ່ບໍ່ແມ່ນມະເຮັງ, ບໍ່ເປັນອັນຕະລາຍ (ເນື້ອງອກ ທີ່ບໍ່ເປັນອັນຕະລາຍ). ນັ້ນໝາຍຄວາມວ່າພວກມັນບໍ່ແມ່ນມະເຮັງ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຫາຍາກຫຼາຍທີ່ ເນື້ອງອກບາງຊະນິດສາມາດກາຍເປັນມະເຮັງໄດ້. ນັ້ນແມ່ນເຫດຜົນທີ່ແພດໝໍເອົາໃຈໃສ່ກັບເລື່ອງນີ້ເຊັ່ນກັນ.

ບັນຫາໃຫຍ່ອີກອັນໜຶ່ງແມ່ນ ອາການເຈັບປວດຊໍາເຮື້ອ . ອາການເຈັບປວດຢ່າງຕໍ່ເນື່ອງນີ້ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຢ່າງຫຼວງຫຼາຍຕໍ່ສຸຂະພາບຈິດຂອງຄົນເຮົາ. ເມື່ອມັນກາຍເປັນເລື່ອງຍາກທີ່ຈະປະຕິບັດໜ້າວຽກປະຈໍາວັນ ແລະ ເມື່ອເຂົາເຈົ້າບໍ່ສາມາດເປັນຕົວຂອງຕົວເອງໄດ້, ສະພາບເຊັ່ນ: ຊຶມເສົ້າ ແລະ ຄວາມກັງວົນ ສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້. ດັ່ງນັ້ນ, ຫຼາຍຄົນເຫັນວ່າມັນເປັນປະໂຫຍດທີ່ຈະລົມກັບ ທີ່ປຶກສາດ້ານສຸຂະພາບຈິດ ໃນສະຖານະການດັ່ງກ່າວ.

ການກວດພົບໂຣກ Schwannomatosis ແມ່ນຫຍັງ?

ທ່ານໝໍຈະກວດຫາພະຍາດນີ້ ໂດຍການກວດຮ່າງກາຍ ແລະ ການທົດສອບຕ່າງໆ . ໃນລະຫວ່າງການກວດ, ທ່ານໝໍຈະຖາມທ່ານກ່ຽວກັບອາການຂອງທ່ານ, ອາການເຫຼົ່ານັ້ນເປັນມາດົນປານໃດແລ້ວ, ແລະ ມີໃຜໃນຄອບຄົວຂອງທ່ານເຄີຍມີອາການຄ້າຍຄືກັນຫຼືບໍ່.

ເນື່ອງຈາກອາການຂອງໂຣກຊວານໂນມາໂທຊິສແມ່ນຄ້າຍຄືກັນກັບພະຍາດອື່ນໆ ແລະ ມັນອາດຈະເປັນການຍາກທີ່ຈະຊີ້ບອກວ່າອາການເຈັບມາຈາກໃສ, ບາງຄັ້ງມັນອາດຈະເປັນການຍາກທີ່ຈະວິນິດໄສໄດ້ທັນທີ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ເນື່ອງຈາກວ່າທ່ານໝໍໃນປັດຈຸບັນໃຊ້ເກນການວິນິດໄສທີ່ອັບເດດແລ້ວ, ມັນຈຶ່ງງ່າຍຕໍ່ການລະບຸປະເພດຂອງໂຣກຊວານໂນມາໂທຊິສ. ຕົວຢ່າງ, ເພື່ອຈະໄດ້ຮັບການວິນິດໄສວ່າເປັນໂຣກຊວານໂນມາໂທຊິສທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບ SMARCB1, ທ່ານຕ້ອງມີຢ່າງໜ້ອຍໜຶ່ງຢ່າງຕໍ່ໄປນີ້:

• ຕ້ອງມີຢ່າງໜ້ອຍໜຶ່ງ schwannoma, ແລະ ການກວດທາງພັນທຸກໍາໂດຍໃຊ້ເລືອດ ຫຼື ນໍ້າລາຍຕ້ອງຢືນຢັນວ່າມີການກາຍພັນໃນ gene SMARCB1.
• ຕ້ອງມີຢ່າງໜ້ອຍສອງ schwannomas, ແລະ ການກວດຊີ້ນເນື້ອງອກໜຶ່ງໃນນັ້ນຕ້ອງຢືນຢັນວ່າມັນມີການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາ SMARCB1.

ການກວດໃດແດ່ທີ່ໃຊ້ເພື່ອກວດຫາໂຣກ Schwannomatosis?

ການກວດຮູບພາບເຊັ່ນ: MRI (Magnetic Resonance Imaging) ສາມາດຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຊອກຫາເນື້ອງອກ Schwannoma ໄດ້. ຖ້າພົບເນື້ອງອກໃນການກວດນີ້, ທ່ານໝໍຂອງທ່ານ ອາດຈະເອົາຕົວຢ່າງເນື້ອງອກໄປກວດ (ການກວດຊີ້ນເນື້ອ).ທ່ານສາມາດສັ່ງຊື້ມັນໄດ້. ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ໂດຍການເບິ່ງຈຸລັງພາຍໃຕ້ກ້ອງຈຸລະທັດ, ທ່ານສາມາດຮູ້ໄດ້ຢ່າງແນ່ນອນວ່າມັນເປັນເນື້ອງອກຊະນິດໃດ. ນອກຈາກນັ້ນ, ການກວດເລືອດທາງພັນທຸກໍາ ຍັງສາມາດລະບຸໄດ້ວ່າທ່ານມີການປ່ຽນແປງທາງພັນທຸກໍາທີ່ເປັນສາເຫດຂອງແຕ່ລະຊະນິດຫຼືບໍ່.

ວິທີການປິ່ນປົວໂຣກ Schwannomatosis?

ແທ້ຈິງແລ້ວ, ປະຈຸບັນຍັງບໍ່ມີວິທີການປິ່ນປົວ Schwannomatosis ໄດ້, ສະນັ້ນເປົ້າໝາຍຫຼັກຂອງການປິ່ນປົວແມ່ນ ເພື່ອຈັດການອາການຕ່າງໆ .

ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດຈະສັ່ງ ຢາຫຼາຍຊະນິດເພື່ອຊ່ວຍບັນເທົາອາການເຈັບຂອງທ່ານ . ຢາເຫຼົ່ານີ້ຈະຂຶ້ນກັບປັດໃຈຕ່າງໆເຊັ່ນ: ສະຖານທີ່ຂອງອາການເຈັບ ແລະ ຄວາມຮຸນແຮງຂອງມັນ.

ຖ້າອາການເຈັບບໍ່ສາມາດຄວບຄຸມດ້ວຍຢາໄດ້, ຫຼື ຖ້າອາການເຈັບຮຸນແຮງຫຼາຍ, ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດຈະພິຈາລະນາ ການຜ່າຕັດເອົາເນື້ອງອກ schwannoma ອອກ ຫຼື ສົ່ງຕໍ່ໄປຍັງ ການທົດລອງທາງຄລີນິກ . ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຈະຕັດສິນໃຈວ່າສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ເປັນທາງເລືອກທີ່ປອດໄພສຳລັບທ່ານຫຼືບໍ່. ການຜ່າຕັດສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດຄວາມເສຍຫາຍຕໍ່ເສັ້ນປະສາດ, ແລະ ມີໂອກາດທີ່ເນື້ອງອກອາດຈະເຕີບໂຕຄືນມາຫຼັງຈາກການຜ່າຕັດອອກ.

ການພະຍາກອນສຳລັບຜູ້ທີ່ເປັນໂຣກ Schwannomatosis ແມ່ນຫຍັງ?

ອັນນີ້ ແຕກຕ່າງກັນໄປໃນແຕ່ລະຄົນ . ມັນຂຶ້ນກັບຂະໜາດ, ຈຳນວນ, ແລະ ສະຖານທີ່ຂອງເນື້ອງອກຊວານໂນມາໃນຮ່າງກາຍຂອງທ່ານ. ບາງຄົນອາດຈະມີພຽງແຕ່ບໍ່ຫຼາຍໂຕ, ໃນຂະນະທີ່ຄົນອື່ນອາດຈະມີຫຼາຍໂຕ. ພວກມັນອາດຈະຢູ່ໃນບ່ອນດຽວໃນຮ່າງກາຍ, ຫຼື ພວກມັນອາດຈະແຜ່ລາມໄປຫຼາຍບ່ອນ. ສະນັ້ນອາການຈຶ່ງບໍ່ຄືກັນສຳລັບແຕ່ລະຄົນ.

ອາການທີ່ໜ້າວິຕົກກັງວົນທີ່ສຸດຂອງໂຣກ Schwannomatosis ແມ່ນອາການເຈັບຊໍາເຮື້ອ . ການດຳລົງຊີວິດຢູ່ກັບຄວາມເຈັບປວດ, ໂດຍສະເພາະຖ້າມັນຮຸນແຮງ, ສາມາດເປັນສິ່ງທ້າທາຍທີ່ແທ້ຈິງ. ຄວາມເຈັບປວດນີ້ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ສຸຂະພາບຈິດ ແລະ ຮ່າງກາຍຂອງທ່ານ. ຖ້າອາການຂອງໂຣກ Schwannomatosis ເຮັດໃຫ້ທ່ານຮູ້ສຶກຊຶມເສົ້າ ຫຼື ບໍ່ສາມາດເຮັດວຽກໃນຊີວິດສ່ວນຕົວ ຫຼື ສັງຄົມຂອງທ່ານໄດ້, ໃຫ້ແນ່ໃຈວ່າທ່ານໄດ້ປຶກສາກັບທ່ານໝໍ. ການປຶກສາກັບ ທີ່ປຶກສາດ້ານສຸຂະພາບຈິດ ອາດຈະຊ່ວຍໄດ້ເຊັ່ນກັນ.

ມີວິທີການປິ່ນປົວເພື່ອຊ່ວຍຄວບຄຸມອາການຕ່າງໆ. ຫຼາຍຄົນພົບການບັນເທົາອາການດ້ວຍຢາ. ຄົນອື່ນອາດຈະຕ້ອງໄດ້ຮັບການຜ່າຕັດເພື່ອເອົາຖົງນ້ຳອອກ. ແຕ່ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າມີໂອກາດທີ່ຖົງນ້ຳຈະເຕີບໂຕຄືນມາຫຼັງຈາກທີ່ມັນຖືກເອົາອອກ.

Schwannomatosis ມີຜົນກະທົບຕໍ່ອາຍຸຍືນບໍ?

ພະຍາດ Schwannomatosis ບໍ່ໄດ້ສົ່ງຜົນກະທົບໂດຍກົງຕໍ່ອາຍຸຍືນສະເລ່ຍ . ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ອາການເຈັບປວດຊໍາເຮື້ອ ແລະ ອາການອື່ນໆທີ່ມັນກໍ່ໃຫ້ເກີດສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຄຸນນະພາບຊີວິດ. ຖ້າທ່ານມີຄວາມກັງວົນກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້, ທ່ານຄວນປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານໂດຍກົງ. ເນື່ອງຈາກສະຖານະການຂອງແຕ່ລະຄົນແຕກຕ່າງກັນ, ມີພຽງທ່ານໝໍເທົ່ານັ້ນທີ່ສາມາດໃຫ້ຂໍ້ມູນທີ່ທັນສະໄໝທີ່ສຸດກ່ຽວກັບສະພາບຂອງທ່ານໄດ້.

ຂ້ອຍຄວນໄປພົບແພດເວລາໃດ?

ຄວາມເຈັບປວດທີ່ເຈົ້າບໍ່ສາມາດຫາສາເຫດໄດ້.ຖ້າທ່ານມີອາການເຊັ່ນ: ກ້າມຊີ້ນອ່ອນເພຍ , ໃຫ້ແນ່ໃຈວ່າທ່ານໄດ້ໄປພົບແພດ. ນອກຈາກນີ້, ຖ້າທ່ານສັງເກດເຫັນ ກ້ອນເນື້ອ ຫຼື ເນື້ອງອກໃໝ່ ຢູ່ບ່ອນໃດບ່ອນໜຶ່ງໃນຮ່າງກາຍຂອງທ່ານ, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຕ້ອງໄປພົບແພດ.

ຖ້າທ່ານເປັນໂຣກ Schwannomatosis ແລ້ວ, ໃຫ້ບອກທ່ານໝໍຂອງທ່ານຖ້າທ່ານສັງເກດເຫັນການປ່ຽນແປງໃດໆໃນອາການຂອງທ່ານ, ເຊັ່ນ: ອາການເຈັບເພີ່ມຂຶ້ນ.

ຂ້ອຍຄວນຖາມທ່ານໝໍຂອງຂ້ອຍດ້ວຍຄຳຖາມຫຍັງແດ່?

ເມື່ອທ່ານໄປພົບແພດ, ມັນເປັນປະໂຫຍດທີ່ຈະຖາມຄຳຖາມຕ່າງໆເຊັ່ນ:

• ຂ້ອຍສາມາດເຮັດຫຍັງໄດ້ແດ່ເພື່ອຈັດການກັບຄວາມເຈັບປວດ?
• ນອກຈາກຢາແກ້ປວດແລ້ວ, ມີທາງເລືອກອື່ນອີກບໍ?
• ຂ້ອຍຈະຕ້ອງໄດ້ຮັບການຜ່າຕັດບໍ?
• ຜົນຂ້າງຄຽງຂອງການປິ່ນປົວແມ່ນຫຍັງ?
• ລູກຂອງຂ້ອຍສາມາດສືບທອດສະພາບນີ້ໄດ້ໃນອະນາຄົດບໍ?

ສຸດທ້າຍ, ສິ່ງທີ່ຄວນຈື່ (ຂໍ້ຄວາມເອົາກັບບ້ານ)

ການດຳລົງຊີວິດຢູ່ກັບອາການເຈັບປວດຊຳເຮື້ອທີ່ມາພ້ອມກັບໂຣກ Schwannomatosis ສາມາດເປັນເລື່ອງຍາກຫຼາຍ. ບາງມື້ກໍ່ງ່າຍກວ່າມື້ອື່ນໆ. ເຖິງແມ່ນວ່າທ່ານມີແຜນການ, ອາການເຈັບປວດອາດຈະບັງຄັບໃຫ້ທ່ານເລື່ອນເວລາແລະຢູ່ເຮືອນເພື່ອພັກຜ່ອນ. ສິ່ງນີ້ສາມາດລົບກວນກິດຈະກຳສ່ວນຕົວແລະສັງຄົມຂອງທ່ານ. ແຕ່ຢ່າປ່ອຍໃຫ້ໂຣກ Schwannomatosis ຄວບຄຸມຊີວິດຂອງທ່ານ.

ທ່ານໝໍສາມາດຊ່ວຍທ່ານຊອກຫາແຜນການປິ່ນປົວທີ່ດີທີ່ສຸດ ເພື່ອຈັດການອາການຂອງທ່ານ. ຖ້າອາການເຈັບຊຳເຮື້ອສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ສຸຂະພາບຈິດຂອງທ່ານ, ທ່ານອາດຈະໄດ້ຮັບຜົນປະໂຫຍດຈາກການໄປພົບ ທີ່ປຶກສາດ້ານສຸຂະພາບຈິດ . ການຜ່າຕັດ ແລະ ການທົດລອງທາງຄລີນິກອາດເປັນທາງເລືອກອື່ນ. ສະນັ້ນ, ໃຫ້ຖາມທ່ານໝໍຂອງທ່ານວ່າມີຫຍັງແດ່ທີ່ຈະຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານຢູ່ລ່ວງໜ້າກັບອາການຂອງ Schwannomatosis. ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າທ່ານບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ, ແລະມີທ່ານໝໍ ແລະ ກຸ່ມສະໜັບສະໜູນເພື່ອຊ່ວຍທ່ານໃນການເດີນທາງນີ້.

ໂຣກ Schwannomatosis, neurofibromatosis, ອາການເຈັບຊໍາເຮື້ອ, ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, NF2, SMARCB1, LZTR1, ພະຍາດທາງລະບົບປະສາດ