ໂຣກເຊຊາຣີ (Sézary Syndrome) ແມ່ນຫຍັງ? ມັນສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຜິວໜັງຂອງເຈົ້າແນວໃດ?

ເຄີຍສັງເກດເຫັນບໍ່ວ່າຜິວໜັງຂອງທ່ານກາຍເປັນສີແດງກະທັນຫັນ, ຄັນຫຼາຍ, ແລະ ມີສີເຂັ້ມຂຶ້ນໃນບາງບ່ອນ? ທ່ານອາດຄິດວ່າມັນເປັນພຽງສະພາບຜິວໜັງທົ່ວໄປ, ແຕ່ໃນກໍລະນີທີ່ຫາຍາກ, ມັນອາດຈະເປັນບາງສິ່ງທີ່ຮ້າຍແຮງກວ່າ. ນັ້ນແມ່ນສິ່ງທີ່ພວກເຮົາກຳລັງເວົ້າເຖິງໃນມື້ນີ້, ໂຣກ Sézary Syndrome, ເປັນມະເຮັງທີ່ຫາຍາກທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຜິວໜັງ, ເລືອດ, ແລະ ຕ່ອມນ້ຳເຫຼືອງ. ທ່ານອາດຈະສັບສົນເລັກນ້ອຍກັບຊື່, ແຕ່ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຕ້ອງຮູ້ເຖິງມັນ.

ໂຣກເຊຊາຣີ ແມ່ນຫຍັງ?

ເວົ້າງ່າຍໆ, ໂຣກເຊຊາຣີ (Sézary Syndrome) ເປັນມະເຮັງຜິວໜັງຊະນິດໜຶ່ງທີ່ຫາຍາກ ແລະ ແຜ່ລາມຢ່າງໄວວາ. ທາງການແພດ, ມັນເປັນຂອງກຸ່ມມະເຮັງທີ່ເອີ້ນວ່າ ມະເຮັງຕ່ອມນ້ຳເຫຼືອງ T-cell ຜິວໜັງ. T-lymphocytes, ຫຼື ຫຍໍ້ວ່າ T-cells, ແມ່ນຈຸລັງປະເພດໜຶ່ງທີ່ສຳຄັນໃນລະບົບພູມຄຸ້ມກັນຂອງຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ. ໃນພະຍາດນີ້, ຈຸລັງປະເພດໜຶ່ງທີ່ເອີ້ນວ່າ T-cells ຈະກາຍເປັນມະເຮັງ ແລະ ສະສົມຢູ່ໃນຜິວໜັງ, ເລືອດ, ແລະ ຕ່ອມນ້ຳເຫຼືອງ.

ລອງຄິດເບິ່ງຄືກັບທະຫານທີ່ປົກປ້ອງຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ, "(ຈຸລັງ T)" ເຫຼົ່ານີ້. ແຕ່ເມື່ອທະຫານເຫຼົ່ານີ້ຫຼົງທາງ ແລະ ເລີ່ມເຮັດວຽກຕໍ່ຕ້ານພວກເຮົາ, ນີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ເກີດຂຶ້ນ. ນີ້ແມ່ນເຫດຜົນທີ່ຜິວໜັງຂອງເຈົ້າປ່ຽນສີ ແລະ ເບິ່ງເປັນສີແດງ. ບາງຄັ້ງຜິວໜັງຍັງສາມາດກາຍເປັນສີເຂັ້ມໄດ້. ຍັງມີຄວາມເປັນໄປໄດ້ທີ່ຈະມີອາການຄັນຮຸນແຮງ, ເປັນຕຸ່ມ ແລະ ຜື່ນທີ່ເຈັບປວດ. ສິ່ງທີ່ອັນຕະລາຍກວ່ານັ້ນກໍຄືຈຸລັງມະເຮັງເຫຼົ່ານີ້ໃນເລືອດສາມາດແຜ່ລາມໄປສູ່ສ່ວນອື່ນໆຂອງຮ່າງກາຍ, ນັ້ນຄື, ໄປຫາອະໄວຍະວະພາຍໃນ. ເຖິງແມ່ນວ່າປະຈຸບັນຍັງບໍ່ມີວິທີການປິ່ນປົວທີ່ສົມບູນສຳລັບສິ່ງນີ້, ຢ່າກັງວົນ , ມີຫຼາຍວິທີການປິ່ນປົວເພື່ອຄວບຄຸມອາການ ແລະ ຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານບັນເທົາອາການໄດ້.

ສະຖານະການນີ້ພົບເລື້ອຍປານໃດ?

ຕົວຈິງແລ້ວນີ້ແມ່ນຫາຍາກຫຼາຍ. ນັ້ນຄື, ມັນເປັນພະຍາດທີ່ຫາຍາກ. ລອງນຶກພາບເບິ່ງວ່າ, ເຖິງແມ່ນວ່າຢູ່ໃນປະເທດເຊັ່ນອາເມລິກາ, ມີພຽງແຕ່ໜຶ່ງໃນລ້ານຄົນເທົ່ານັ້ນທີ່ມີລາຍງານວ່າເປັນພະຍາດນີ້ໃນແຕ່ລະປີ. ສະນັ້ນ, ນີ້ບໍ່ແມ່ນສິ່ງທີ່ພົບເຫັນເລື້ອຍໆໃນປະເທດສີລັງກາເຊັ່ນກັນ. ນັ້ນແມ່ນເຫດຜົນທີ່ວ່າມັນເປັນສິ່ງສໍາຄັນທີ່ຈະຕ້ອງຮູ້ກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້, ເພາະວ່າຖ້າອາການປາກົດຂຶ້ນ, ພວກມັນສາມາດລະບຸໄດ້ໄວ.

ອາການຂອງໂຣກເຊຊາຣີແມ່ນຫຍັງ?

ອາການຫຼັກຂອງພະຍາດນີ້ແມ່ນ ຜື່ນແດງທີ່ໂດດເດັ່ນ (erythroderma) . ນີ້ບໍ່ພຽງແຕ່ເປັນອາການຄັນທຳມະດາເທົ່ານັ້ນ, ມັນຍັງມີອາການຄັນຫຼາຍ, ເຈັບ, ບາງຄັ້ງຜິວໜັງຈະລອກອອກ ແລະ ແຜ່ລາມໄວຫຼາຍ. ໃນບາງຄົນ, ໂດຍສະເພາະຜູ້ທີ່ມີຜິວໜັງສີເຂັ້ມ, ມັນຍັງສາມາດປະກົດເປັນຈຸດດ່າງດຳ (ເຊິ່ງສາມາດເປັນສີເທົາ, ສີມ່ວງ, ຫຼື ສີນ້ຳຕານ). ໃນໄລຍະຕົ້ນໆ, ອາການເຫຼົ່ານີ້ອາດຈະຮັບຮູ້ໄດ້ຍາກເພາະວ່າມັນຄ້າຍຄືກັບສະພາບຜິວໜັງທົ່ວໄປເຊັ່ນ: ໂລກຜິວໜັງອັກເສບ ຫຼື ໂລກຜິວໜັງ psoriasis. ຫຼາຍຄົນຄິດວ່ານີ້ແມ່ນອາການແພ້ງ່າຍໆ.

ໃນຂະນະທີ່ໂຣກເຊຊາຣີ ຊິນໂດຣມ ຮ້າຍແຮງຂຶ້ນ, ຜິວໜັງຂອງທ່ານຈະເລີ່ມມີຕຸ່ມນ້ອຍໆທີ່ຍົກຂຶ້ນມາ (ຕຸ່ມນ້ອຍໆ). ບາງບໍລິເວນອາດຈະຮູ້ສຶກໜາ ແລະ ແຂງກວ່າບໍລິເວນອື່ນໆ (ຕຸ່ມໜອງ). ໃນທີ່ສຸດ, ມະເຮັງຜິວໜັງ (ເນື້ອງອກ) ອາດຈະເກີດຂຶ້ນ. ນອກນັ້ນຍັງມີອາການອື່ນໆອີກຈຳນວນໜຶ່ງ, ເຊິ່ງພວກເຮົາຈະພິຈາລະນາເບິ່ງ:

• ຕ່ອມນ້ຳເຫຼືອງໃຄ່ບວມ - ໃນບໍລິເວນຕ່າງໆເຊັ່ນ: ຄໍ, ແຂນຂາ, ແລະ ຂາໜີບ.
• ໄຂ້ - ໄຂ້ທີ່ເກີດຂຶ້ນໂດຍບໍ່ມີເຫດຜົນ.
• ອ່ອນເພຍຢູ່ຕະຫຼອດເວລາ - ຄວາມຮູ້ສຶກເມື່ອຍລ້າບໍ່ວ່າທ່ານຈະນອນຫຼັບຫຼາຍປານໃດກໍຕາມ.
• ການສູນເສຍນ້ຳໜັກທີ່ບໍ່ສາມາດອະທິບາຍໄດ້.
• ການຫຼົ່ນຂອງຜົມ - ບາງຄັ້ງຂົນຄິ້ວ ແລະ ແມ່ນແຕ່ຂົນຕາມຮ່າງກາຍກໍສາມາດຫຼົ່ນໄດ້.
• ໜັງຕາແບບ Ectropion (ໜັງຕາປີ້ນ).
• ຕັບໃຫຍ່ຂຶ້ນ (ຕັບໃຫຍ່).
• ອາການໃຄ່ບວມ (ບວມນ້ຳ), ໂດຍສະເພາະຢູ່ຂາສ່ວນລຸ່ມ.
• ອາການບໍ່ທົນທານຕໍ່ຄວາມໜາວ - ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າທ່ານຮູ້ສຶກໜາວເຢັນກວ່າຄົນອື່ນ, ເຖິງແມ່ນວ່າຢູ່ໃນອຸນຫະພູມຫ້ອງປົກກະຕິກໍຕາມ.

ສາເຫດຂອງໂຣກເຊຊາຣີນໂດຣມແມ່ນຫຍັງ?

ສິ່ງນີ້ເກີດຂຶ້ນຍ້ອນວ່າຈຸລັງທີ່ມີສຸຂະພາບດີທີ່ເອີ້ນວ່າຈຸລັງ T ໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາມີການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາ, ປ່ຽນພວກມັນໃຫ້ກາຍເປັນຈຸລັງມະເຮັງທີ່ຜິດປົກກະຕິ. ຈຸລັງທີ່ຜິດປົກກະຕິເຫຼົ່ານີ້ແບ່ງຕົວຢ່າງໄວວາ ແລະ ເພີ່ມຂຶ້ນຢ່າງບໍ່ສາມາດຄວບຄຸມໄດ້, ໃນທີ່ສຸດກໍ່ແຜ່ລາມໄປສູ່ຜິວໜັງ, ຕ່ອມນ້ຳເຫຼືອງ, ແລະ ເລືອດ. ມັນຄືກັບວັດຊະພືດ, ແຜ່ລາມໄປທົ່ວທຸກແຫ່ງໂດຍບໍ່ມີການຄວບຄຸມ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຜູ້ຊ່ຽວຊານຍັງບໍ່ຮູ້ແນ່ນອນວ່າມີຫຍັງກະຕຸ້ນການປ່ຽນແປງທາງພັນທຸກໍາເຫຼົ່ານີ້. ນັ້ນໝາຍຄວາມວ່າມັນຍາກທີ່ຈະບອກໄດ້ຢ່າງແນ່ນອນວ່າເປັນຫຍັງ.

ປັດໄຈສ່ຽງຕໍ່ສິ່ງນີ້ແມ່ນຫຍັງ?

ເຖິງແມ່ນວ່າທຸກຄົນສາມາດເປັນພະຍາດນີ້ໄດ້, ແຕ່ບາງສິ່ງກໍ່ສາມາດເພີ່ມຄວາມສ່ຽງຂອງທ່ານໄດ້. ຕົວຢ່າງ, ຖ້າທ່ານຕິດເຊື້ອໄວຣັດມະເຮັງເມັດເລືອດຂາວຊະນິດ T-cell ຂອງມະນຸດ (HTLV), ທ່ານຄິດວ່າມີຄວາມສ່ຽງເພີ່ມຂຶ້ນເລັກນ້ອຍໃນການເປັນໂຣກ Sézary syndrome. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຕ້ອງຈື່ໄວ້ວ່າບໍ່ແມ່ນທຸກຄົນທີ່ຕິດເຊື້ອໄວຣັດນີ້ຈະເປັນພະຍາດດັ່ງກ່າວ.

ອາການແຊກຊ້ອນທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນຈາກພະຍາດນີ້ແມ່ນຫຍັງ?

ໂຣກເຊຊາຣີ (Sézary Syndrome) ເປັນພະຍາດທີ່ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຢ່າງຫຼວງຫຼາຍຕໍ່ຄຸນນະພາບຊີວິດ. ລອງນຶກພາບເບິ່ງວ່າ, ເຈົ້າຈະຮູ້ສຶກດີໄດ້ແນວໃດເມື່ອເຈົ້າຂູດຜິວໜັງ ແລະ ເຈັບປວດຢູ່ຕະຫຼອດເວລາ? ມັນສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ນອນບໍ່ຫຼັບ, ກັງວົນຢູ່ຕະຫຼອດເວລາ, ແລະ ຊຶມເສົ້າ. ນອກຈາກນີ້ຍັງມີອາການແຊກຊ້ອນອື່ນໆອີກຫຼາຍຢ່າງ:

• ຈຸລັງ T ມະເຮັງແຜ່ລາມໄປສູ່ປອດ, ຕັບ, ມ້າມ ແລະ ໄຂກະດູກ.
• ຄວາມສ່ຽງເພີ່ມຂຶ້ນໃນການເປັນມະເຮັງຕ່ອມນ້ຳເຫຼືອງຊະນິດອື່ນ (ມະເຮັງຂອງລະບົບນ້ຳເຫຼືອງ).
• ມີຄວາມສ່ຽງເພີ່ມຂຶ້ນໃນການຕິດເຊື້ອເລື້ອຍໆ ເນື່ອງຈາກຊັ້ນປ້ອງກັນຂອງຜິວໜັງໄດ້ຮັບຄວາມເສຍຫາຍ ເຊິ່ງເຮັດໃຫ້ເຊື້ອພະຍາດເຂົ້າໄປໄດ້ງ່າຍຂຶ້ນ.

ທ່ານໝໍກວດພະຍາດນີ້ແນວໃດ?

ເມື່ອທ່ານໄປຫາທ່ານໝໍ, ລາວ ຫຼື ນາງຈະກວດຮ່າງກາຍກ່ອນ ແລະ ຖາມທ່ານກ່ຽວກັບອາການຂອງທ່ານ. ລາວ ຫຼື ນາງຍັງຈະຖາມກ່ຽວກັບປະຫວັດທາງການແພດທີ່ຜ່ານມາຂອງທ່ານ. ທ່ານໝໍຈະຖ້າສົງໃສວ່າເປັນໂຣກ Sézary Syndrome, ລາວອາດຈະເຮັດການກວດຫຼາຍຢ່າງເຊັ່ນ:

• ການກວດເລືອດ: ນີ້ແມ່ນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍ. ອັນນີ້ອາດຈະປະກອບມີ "ການກວດຈຳນວນເມັດເລືອດຄົບຖ້ວນ (CBC)" (ການກວດນີ້ກວດສອບອັດຕາສ່ວນຂອງຈຸລັງປະເພດຕ່າງໆໃນເລືອດ, ໂດຍສະເພາະແມ່ນເມັດເລືອດຂາວ), "ການກວດຈຳນວນເມັດເລືອດເຊຊາຣີ" (ເຊິ່ງກວດສອບຈຳນວນຂອງ "ຈຸລັງເຊຊາຣີ" (ຈຸລັງມະເຮັງທີ່ມີລັກສະນະເປັນພະຍາດນີ້) ໃນເລືອດ), ແລະ "ການກວດເລືອດຈາກອຸປະກອນອ້ອມ" (ການກວດດ້ວຍກ້ອງຈຸລະທັດຂອງຕົວຢ່າງເລືອດ).
• ການກວດເນື້ອເຍື່ອຜິວໜັງ, ຕ່ອມນ້ຳເຫຼືອງ, ຫຼື ໄຂກະດູກ: ໃນນີ້, ເນື້ອເຍື່ອຂະໜາດນ້ອຍຈະຖືກເອົາມາຈາກບໍລິເວນທີ່ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບຂອງຜິວໜັງ ຫຼື ກ້ອນເນື້ອ ແລະ ສົ່ງໄປຫ້ອງທົດລອງ. ຢູ່ທີ່ນັ້ນ, ແພດຊ່ຽວຊານດ້ານພະຍາດວິທະຍາຈະກວດສອບຕົວຢ່າງເນື້ອເຍື່ອພາຍໃຕ້ກ້ອງຈຸລະທັດ. ອັນນີ້ສາມາດຊອກຫາສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ເຄື່ອງໝາຍເນື້ອງອກ ແລະ ການປ່ຽນແປງໃນຈຸລັງ.
• ການກວດເພື່ອເບິ່ງວ່າມະເຮັງໄດ້ແຜ່ລາມໄປແລ້ວຫຼືບໍ່: ຖ້າການກວດເລືອດ ແລະ ເນື້ອເຍື່ອຢືນຢັນວ່າທ່ານເປັນໂຣກ Sézary syndrome, ການກວດຈະຖືກເຮັດເພື່ອເບິ່ງວ່າມະເຮັງໄດ້ແຜ່ລາມໄປສູ່ສ່ວນອື່ນໆຂອງຮ່າງກາຍແລ້ວຫຼືບໍ່. ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ອາດຈະປະກອບມີການສະແກນເອັກຊະເຣໜ້າເອິກ, ການສະແກນ CT (ການຖ່າຍພາບດ້ວຍຄອມພິວເຕີ), ແລະ ການສະແກນ Positron Emission Tomography (PET) (ເຊິ່ງເບິ່ງກິດຈະກຳຂອງຈຸລັງໃນຮ່າງກາຍ).

ມີວິທີການປິ່ນປົວໂຣກເຊຊາຣີແນວໃດ?

ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຈະສັ່ງຢາໂດຍອີງໃສ່ອາການຂອງທ່ານ ແລະ ໄລຍະຂອງມະເຮັງ (ມັນແຜ່ລາມໄປໄກປານໃດ). ມີວິທີການປິ່ນປົວທີ່ແຕກຕ່າງກັນສຳລັບສິ່ງນີ້. ບໍ່ແມ່ນທຸກຄົນຈະໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວຄືກັນ.

• ການປິ່ນປົວດ້ວຍແສງ: ວິທີນີ້ໃຊ້ແສງຊະນິດພິເສດເພື່ອທຳລາຍຈຸລັງມະເຮັງໃນຜິວໜັງ. ວິທີການໜຶ່ງເອີ້ນວ່າ ການເຜົາຜານແສງພາຍນອກຮ່າງກາຍ (extracorporeal photopheresis). ໃນວິທີນີ້, ຈຸລັງເມັດເລືອດຂາວຈະຖືກກຳຈັດອອກຈາກເລືອດຂອງທ່ານ (leukapheresis), ຮັບການປິ່ນປົວດ້ວຍຢາ ແລະ ຖ່າຍແສງ ultraviolet (ແສງ UV), ແລະ ຫຼັງຈາກນັ້ນກັບຄືນສູ່ຮ່າງກາຍຂອງທ່ານ. ອີກທາງເລືອກໜຶ່ງ, ການປິ່ນປົວດ້ວຍແສງ UV ສາມາດໃຫ້ໂດຍກົງກັບຜິວໜັງ.
• ການປິ່ນປົວດ້ວຍລັງສີ: ການ ປິ່ນປົວດ້ວຍລັງສີພະລັງງານສູງ: ການປິ່ນປົວດ້ວຍລັງສີພະລັງງານສູງສາມາດທຳລາຍຈຸລັງມະເຮັງໄດ້. ການປິ່ນປົວດ້ວຍລັງສີຈາກພາຍນອກ (ໃຊ້ເຄື່ອງຈັກເພື່ອສົ່ງລັງສີ) ຫຼື ການປິ່ນປົວດ້ວຍລັງສີຈາກເອເລັກຕຣອນຜິວໜັງທັງໝົດ (ການປິ່ນປົວດ້ວຍລັງສີຈາກເອເລັກຕຣອນຜິວໜັງທັງໝົດ).
• ການປິ່ນປົວດ້ວຍທາງເຄມີ: ນີ້ກ່ຽວຂ້ອງກັບການໃຫ້ຢາທີ່ຂ້າຈຸລັງມະເຮັງ. ມີປະເພດທີ່ໃຊ້ກັບຜິວໜັງ (ການປິ່ນປົວດ້ວຍທາງເຄມີພາຍນອກ) ແລະປະເພດທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ທົ່ວຮ່າງກາຍ (ການປິ່ນປົວດ້ວຍທາງເຄມີທົ່ວຮ່າງກາຍ) (ບໍ່ວ່າຈະເປັນຢາເມັດ ຫຼື ຢາສັກ). Vorinostat (Zolinza®) ແມ່ນຕົວຢ່າງຂອງຢາທີ່ໃຫ້ແກ່ທົ່ວຮ່າງກາຍ.
• ການປິ່ນປົວດ້ວຍເປົ້າໝາຍ: ການປິ່ນປົວເຫຼົ່ານີ້ໂຈມຕີເປົ້າໝາຍສະເພາະທີ່ພົບໃນຈຸລັງມະເຮັງເທົ່ານັ້ນ. ການປິ່ນປົວດ້ວຍພູມຕ້ານທານແບບໂມໂນໂຄລນອລແມ່ນການປິ່ນປົວເປົ້າໝາຍໜຶ່ງທີ່ໃຊ້ສຳລັບໂຣກເຊຊາຣີ.
• ການປິ່ນປົວດ້ວຍພູມຕ້ານທານ: ສິ່ງນີ້ກ່ຽວຂ້ອງກັບການກະຕຸ້ນລະບົບພູມຕ້ານທານຂອງຮ່າງກາຍຂອງທ່ານເອງໃຫ້ຕໍ່ສູ້ກັບຈຸລັງມະເຮັງ. ສິ່ງນີ້ສາມາດເຮັດໄດ້ໂດຍການໃຊ້ຢາເຊັ່ນ: ອິນເຕີເຟຣອນ (Intron A®, Intron A Multidose Pen.®)).
• ການປິ່ນປົວດ້ວຍຢາອື່ນໆ: ຢາ Corticosteroids (ຢາປະເພດສະເຕີຣອຍ) ແລະ ຄຣີມ ຫຼື ເຈວປະເພດ retinoid (ເຊັ່ນ: bexarotene (Targretin®)) ຍັງຖືກໃຊ້ເພື່ອຄວບຄຸມອາການທາງຜິວໜັງ.

"ແຕ່ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າ, ບໍ່ແມ່ນການປິ່ນປົວທັງໝົດນີ້ຈະຄືກັນສຳລັບທຸກຄົນ. ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຈະກຳນົດວິທີການປິ່ນປົວທີ່ດີທີ່ສຸດສຳລັບອາການຂອງທ່ານ. ລາວ ຫຼື ນາງຈະອະທິບາຍທຸກຢ່າງໃຫ້ທ່ານຟັງ."

ຜົນຂ້າງຄຽງຂອງການປິ່ນປົວແມ່ນຫຍັງ?

ການປິ່ນປົວມະເຮັງສ່ວນໃຫຍ່ມີຜົນຂ້າງຄຽງບາງຢ່າງ. ນີ້ແມ່ນເລື່ອງປົກກະຕິ. ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຕ້ອງຮູ້ລ່ວງໜ້າ. ໂດຍທົ່ວໄປ, '(ການປິ່ນປົວດ້ວຍທາງເຄມີ)' ແລະ '(ການປິ່ນປົວດ້ວຍລັງສີ)' ທ່ານສາມາດຄາດຫວັງສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ອ່ອນເພຍ, ປວດຮາກ, ຮາກ, ເບື່ອອາຫານ, ແລະ ຜົມຫຼົ່ນ. '(ການປິ່ນປົວດ້ວຍແສງ)' ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຜິວໜັງ - ບາງຄັ້ງຜິວໜັງແຫ້ງ, ແດງ. '(ການປິ່ນປົວແບບເປົ້າໝາຍ)', '(ຢາປັບພູມຕ້ານທານ)' (ຢາທີ່ປ່ຽນແປງລະບົບພູມຕ້ານທານ) ແລະ '(ການປິ່ນປົວດ້ວຍພູມຕ້ານທານ)' ບາງຄັ້ງສາມາດເຮັດໃຫ້ທ້ອງອືດ, ຖອກທ້ອງ, ອ່ອນເພຍ, ແລະ ການປ່ຽນແປງຂອງອົງປະກອບເລືອດ '(ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງຈຳນວນເມັດເລືອດ)'. ມັນເປັນຄວາມຄິດທີ່ດີທີ່ຈະປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້ ແລະ ຮັບຮູ້ລ່ວງໜ້າ. ດ້ວຍວິທີນີ້, ຖ້າມີບາງຢ່າງເກີດຂຶ້ນ, ທ່ານສາມາດໝັ້ນໃຈໄດ້ວ່າຈະບໍ່ຕົກໃຈ.

ສິ່ງນີ້ສາມາດປິ່ນປົວໃຫ້ຫາຍຂາດໄດ້ໝົດບໍ?

ນີ້ແມ່ນບັນຫາໃຫຍ່ທີ່ສຸດສຳລັບຫຼາຍໆຄົນ. ແຕ່ຫນ້າເສຍດາຍ, ບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວໂຣກ Sézary Syndrome. ແຕ່ ນັ້ນບໍ່ໄດ້ໝາຍຄວາມວ່າທ່ານຄວນຍອມແພ້ຄວາມຫວັງ . ມີວິທີການປິ່ນປົວຫຼາຍຢ່າງທີ່ສາມາດຊ່ວຍຄວບຄຸມອາການ, ຢຸດການແບ່ງຕົວ ແລະ ການເຕີບໂຕຂອງຈຸລັງທີ່ຜິດປົກກະຕິ, ແລະ ຊ້າການແຜ່ລະບາດຂອງມະເຮັງ. ວິທີການປິ່ນປົວເຫຼົ່ານີ້ສາມາດປັບປຸງຄຸນນະພາບຊີວິດຂອງທ່ານໄດ້.

ພະຍາດນີ້ຢູ່ໄດ້ດົນປານໃດ?

ໂຣກເຊຊາຣີ (Sézary Syndrome) ເປັນພະຍາດຊໍາເຮື້ອ. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າມັນບໍ່ແມ່ນພະຍາດທີ່ເກີດຂຶ້ນແລ້ວກໍ່ຫາຍໄປ. ທ່ານອາດຈະຕ້ອງການການປິ່ນປົວ ແລະ ການຕິດຕາມກວດກາທາງການແພດໃນລະດັບໜຶ່ງຕະຫຼອດຊີວິດ.

ໂອກາດໃນການຢູ່ລອດມີແນວໃດ?

ນີ້ແມ່ນບັນຫາທີ່ລະອຽດອ່ອນ, ແລະມັນບໍ່ໄດ້ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ທຸກຄົນໃນແບບດຽວກັນ. ອີງຕາມຂໍ້ມູນໃນປະຈຸບັນ, ປະມານ 24% ຂອງຄົນທີ່ເປັນໂຣກ Sézary Syndrome ມີຊີວິດຢູ່ໄດ້ຢ່າງໜ້ອຍຫ້າປີຫຼັງຈາກເປັນພະຍາດ. ແຕ່ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່ານີ້ເປັນພຽງການຄາດຄະເນທົ່ວໄປໂດຍອີງໃສ່ປະສົບການຂອງຄົນອື່ນ. ແຕ່ລະຄົນແຕກຕ່າງກັນ. ສະຖານະການນີ້ອາດຈະດີຂຶ້ນເມື່ອມີວິທີການປິ່ນປົວແບບໃໝ່ທີ່ມີປະສິດທິພາບຫຼາຍຂຶ້ນ. ເນື່ອງຈາກວ່າໂຣກ Sézary Syndrome ເປັນພະຍາດທີ່ຫາຍາກ, ມັນຍາກທີ່ຈະເກັບກຳຂໍ້ມູນພຽງພໍ. ຖ້າທ່ານມີຄຳຖາມໃດໆກ່ຽວກັບອາການຂອງທ່ານ, ທ່ານຄວນຖາມທ່ານໝໍຂອງທ່ານ. ລາວ ຫຼື ນາງສາມາດອະທິບາຍຂໍ້ເທັດຈິງກ່ຽວກັບອາການຂອງທ່ານໄດ້.

ຂ້ອຍຈະດູແລຕົວເອງແນວໃດ?

ການດຳລົງຊີວິດຢູ່ກັບໂຣກເຊຊາຣີໝາຍຄວາມວ່າທ່ານຈຳເປັນຕ້ອງດູແລຕົນເອງເປັນພິເສດໃນຂະນະທີ່ກຳລັງຮັບການປິ່ນປົວຕະຫຼອດຊີວິດ. ທ່ານອາດຈະຕ້ອງໃຊ້ມາດຕະການພິເສດເພື່ອປົກປ້ອງຜິວໜັງຂອງທ່ານ.

• ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຫຼີກລ່ຽງການສຳຜັດກັບແສງແດດໂດຍກົງ . ການປິ່ນປົວບາງຢ່າງສາມາດເຮັດໃຫ້ຜິວໜັງມີຄວາມອ່ອນໄຫວຕໍ່ແສງແດດ.
• ປະຕິບັດຕາມຄໍາແນະນໍາຂອງທ່ານໝໍຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ກິນຢາໃຫ້ທັນເວລາ.
• ຮັກສາຜິວໜັງໃຫ້ສະອາດ ແລະ ໃຊ້ຄຣີມບຳລຸງຜິວ (ຫຼັງຈາກປຶກສາທ່ານໝໍ).
• ກິນອາຫານທີ່ມີປະໂຫຍດຕໍ່ສຸຂະພາບ.
• ພະຍາຍາມມີຄວາມສຸກທາງຈິດໃຈໃຫ້ຫຼາຍເທົ່າທີ່ຈະຫຼາຍໄດ້.

ຂ້ອຍຄວນໄປພົບແພດເວລາໃດ?

ອາການຂອງໂຣກເຊຊາຣີສາມາດປ່ຽນແປງ ແລະ ຮ້າຍແຮງຂຶ້ນໄດ້ໄວ. ສະນັ້ນ ຈົ່ງລະວັງການປ່ຽນແປງໃດໆໃນຮ່າງກາຍຂອງທ່ານ. ຖ້າທ່ານສັງເກດເຫັນອາການຕໍ່ໄປນີ້, ໃຫ້ບອກທ່ານໝໍຂອງທ່ານທັນທີ:

• ຖ້າທ່ານສັງເກດເຫັນການປ່ຽນແປງໃນຜິວໜັງຂອງທ່ານ - ອາການແດງ ຫຼື ຮອຍດຳແຜ່ລາມໄປສູ່ຫຼາຍບໍລິເວນຂອງຜິວໜັງ, ຕຸ່ມນ້ອຍໆໃຫຍ່ຂຶ້ນ, ຫຼື ຕຸ່ມໃໝ່ປາກົດ - ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນສັນຍານທີ່ບອກວ່າອາການຂອງທ່ານອາດຈະຮ້າຍແຮງຂຶ້ນ.
• ຖ້າທ່ານຕິດເຊື້ອເລື້ອຍໆ ແລະ ພວກມັນໃຊ້ເວລາດົນໃນການປິ່ນປົວ. ຖ້າທ່ານມີໄຂ້ ແລະ ປວດຮ່າງກາຍເລື້ອຍໆ.

ເຈົ້າຄວນຖາມທ່ານໝໍດ້ວຍຄຳຖາມຫຍັງແດ່?

ຖ້າທ່ານເປັນໂຣກເຊຊາຣີ (Sézary Syndrome), ທ່ານອາດຈະມີຄຳຖາມຫຼາຍຢ່າງ. ມັນຈະເປັນປະໂຫຍດທີ່ຈະປຶກສາຫາລືກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານ. ທ່ານສາມາດຖາມຄຳຖາມຕ່າງໆກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານໄດ້ດັ່ງນີ້:

• ວິທີການປິ່ນປົວໃດດີທີ່ສຸດສຳລັບຂ້ອຍ?
• ຂ້ອຍສາມາດຄາດຫວັງຜົນຂ້າງຄຽງອັນໃດຈາກການປິ່ນປົວເຫຼົ່ານີ້? ຂ້ອຍຈະຮັບມືກັບພວກມັນໄດ້ແນວໃດ?
• ມີການທົດລອງທາງດ້ານຄລີນິກ (ການຄົ້ນຄວ້າກ່ຽວກັບການປິ່ນປົວແບບໃໝ່) ທີ່ຂ້ອຍສາມາດເຂົ້າຮ່ວມໄດ້ບໍ?
• ມະເຮັງສາມາດກັບມາຫຼັງຈາກການປິ່ນປົວໄດ້ບໍ? ຈະເປັນແນວໃດຖ້າມັນກັບມາອີກ?
• ຂ້ອຍຈຳເປັນຕ້ອງປ່ຽນແປງຫຍັງແດ່ໃນຊີວິດຂອງຂ້ອຍ?

ມີຄວາມແຕກຕ່າງກັນແນວໃດລະຫວ່າງພະຍາດ Mycosis Fungoides ແລະ ໂຣກ Sézary?

ທ່ານອາດຈະເຄີຍໄດ້ຍິນສອງຊື່ນີ້ມາກ່ອນ. ພະຍາດ Mycosis fungoides ຍັງເປັນພະຍາດ lymphoma ຊະນິດໜຶ່ງຂອງຈຸລັງ T ທີ່ມີຜົນກະທົບຕໍ່ຜິວໜັງ. ນັ້ນຄື, ມັນຢູ່ໃນຄອບຄົວດຽວກັນກັບໂຣກ Sézary. ມັນຍັງເຮັດໃຫ້ເກີດຜື່ນແດງ ຫຼື ສີເຂັ້ມຢູ່ເທິງຜິວໜັງ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຄວາມແຕກຕ່າງທີ່ສຳຄັນແມ່ນວ່າ, ບໍ່ຄືກັບໂຣກ Sézary, ຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດ mycosis fungoides ບໍ່ມີຈຸລັງມະເຮັງ (ຈຸລັງ Sézary) ຈຳນວນຫຼວງຫຼາຍທີ່ໄຫຼວຽນຢູ່ໃນເລືອດຂອງເຂົາເຈົ້າ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ບາງຄັ້ງພະຍາດ mycosis fungoides ສາມາດຮຸນແຮງ ແລະ ພັດທະນາໄປເປັນໂຣກ Sézary. ສະນັ້ນມັນມີການເຊື່ອມໂຍງລະຫວ່າງສອງຢ່າງນີ້.

ສຸດທ້າຍ, ສິ່ງທີ່ຄວນຈື່

ໂຣກເຊຊາຣີ (Sézary Syndrome) ເປັນມະເຮັງທີ່ຫາຍາກ ແລະ ເຕີບໂຕໄວ ເຊິ່ງສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຜິວໜັງ ແລະ ເລືອດ. ມັນຍັງສາມາດແຜ່ລາມໄປສູ່ສ່ວນອື່ນໆຂອງຮ່າງກາຍໄດ້. ໃນຕອນທຳອິດ, ອາການອາດຈະເບິ່ງຄືກັບພະຍາດຜິວໜັງທົ່ວໄປເຊັ່ນ: ໂລກຜິວໜັງອັກເສບ, ແຕ່ອາການຂອງໂຣກເຊຊາຣີຈະຮ້າຍແຮງຂຶ້ນຢ່າງໄວວາ ແລະ ບໍ່ຫາຍໄປງ່າຍ. ເຖິງແມ່ນວ່າອາການດັ່ງກ່າວຈະບໍ່ສາມາດປິ່ນປົວໃຫ້ຫາຍຂາດໄດ້ໝົດ, ແຕ່ທ່ານໝໍສາມາດປິ່ນປົວອາການຂອງທ່ານ ແລະ ປ້ອງກັນບໍ່ໃຫ້ພະຍາດແຜ່ລາມຈາກຜິວໜັງ ແລະ ເລືອດໄປສູ່ອະໄວຍະວະອື່ນໆ.

ດັ່ງນັ້ນ, ຖ້າທ່ານສັງເກດເຫັນອາການຄັນ, ອາການແດງ, ມີຈຸດດ່າງດຳ, ຫຼື ຜິວໜັງໜາຂຶ້ນຜິດປົກກະຕິ, ຍັງຄົງຢູ່, ແລະ ຮຸນແຮງ, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຕ້ອງໄປພົບແພດ, ໂດຍສະເພາະແພດຜິວໜັງ, ໂດຍໄວທີ່ສຸດ. ຍິ່ງກວດພົບໄວເທົ່າໃດ , ການປິ່ນປົວກໍ່ສາມາດເລີ່ມຕົ້ນໄດ້ໄວເທົ່ານັ້ນ. ມັນສາມາດສ້າງຄວາມແຕກຕ່າງຢ່າງໃຫຍ່ຫຼວງຕໍ່ຊີວິດຂອງທ່ານ.

ໂຣກ Sézary , ມະເຮັງຜິວໜັງ, ມະເຮັງຕ່ອມນ້ຳເຫຼືອງ T-cell lymphoma, ອາການຜິວໜັງ, erythroderma, ການປິ່ນປົວມະເຮັງ, ອາການຄັນຜິວໜັງ