ໃນຖານະທີ່ເປັນແມ່ ຫຼື ພໍ່, ຄວາມຫວັງອັນຍິ່ງໃຫຍ່ທີ່ສຸດຂອງທ່ານແມ່ນລູກທີ່ມີສຸຂະພາບແຂງແຮງ. ແຕ່ບາງຄັ້ງ, ດ້ວຍສິ່ງທີ່ພວກເຮົາໄດ້ຍິນ ແລະ ເຫັນ, ໂດຍສະເພາະເມື່ອພວກເຮົາໄດ້ຍິນກ່ຽວກັບພະ ຍາດທີ່ຫາຍາກ ທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ເດັກ, ພວກເຮົາຮູ້ສຶກຢ້ານກົວຫຼາຍ. ແຕ່ສິ່ງທີ່ສຳຄັນກວ່າຄວາມຢ້ານກົວແມ່ນການມີຄວາມເຂົ້າໃຈທີ່ຖືກຕ້ອງ ແລະ ງ່າຍດາຍກ່ຽວກັບສິ່ງເຫຼົ່ານັ້ນ. ມື້ນີ້, ພວກເຮົາຈະມາເວົ້າກ່ຽວກັບພະຍາດທີ່ຫາຍາກຊະນິດໜຶ່ງ, ແຕ່ເປັນພະຍາດທີ່ຄວນຮູ້ໃນຖານະ ພໍ່ແມ່ . ນັ້ນຄື ພະຍາດ Lissencephaly.
ເວົ້າງ່າຍໆ, Lissencephaly ແມ່ນຫຍັງ?
ພະຍາດຫຼອດເລືອດສະໝອງຕີບ (Lissencephaly) ເປັນພາວະທີ່ຫາຍາກທີ່ເກີດຂຶ້ນໃນລະຫວ່າງ ການຖືພາ , ເມື່ອເດັກກຳລັງເຕີບໃຫຍ່ຢູ່ໃນທ້ອງ, ເມື່ອສະໝອງຂອງເດັກພັດທະນາ. ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວ, ໃນຂະນະທີ່ສະໝອງຂອງເດັກທີ່ມີສຸຂະພາບດີພັດທະນາ, ມັນຈະພັດທະນາ ຮອຍພັບ ແລະ ຮອຍຫ່ຽວຫຼາຍບ່ອນຢູ່ເທິງໜ້າຜິວຂອງມັນ. ລອງຄິດເບິ່ງມັນຄືກັບການບັນຈຸເຈ້ຍແຜ່ນໃຫຍ່ໃສ່ໃນກ່ອງນ້ອຍໆ. ຮອຍພັບເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ຊ່ວຍໃຫ້ສະໝອງເຮັດວຽກທີ່ສັບສົນຂອງມັນໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ.
ແຕ່ໃນກໍລະນີຂອງພະຍາດ Lissencephaly, ຮອຍຫ່ຽວເຫຼົ່ານີ້ຈະບໍ່ເກີດຂຶ້ນຢ່າງຖືກຕ້ອງລະຫວ່າງອາທິດທີ 9 ແລະ 12 ຂອງການຖືພາ. ດັ່ງນັ້ນ, ໜ້າຜິວຂອງສະໝອງມັກຈະມີ ລັກສະນະລຽບນຽນ . ຄຳວ່າ "Lissencephaly" ແປຕາມຕົວໜັງສືວ່າ "ສະໝອງລຽບນຽນ".
ສະພາບການນີ້ບໍ່ໄດ້ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ເດັກທຸກຄົນໃນລັກສະນະດຽວກັນ. ໃນຂະນະທີ່ ເດັກບາງຄົນພັດທະນາ ໃນອັດຕາທີ່ໃກ້ຄຽງກັບປົກກະຕິ, ຄົນອື່ນໆອາດຈະບໍ່ເຕີບໃຫຍ່ເກີນລະດັບຂອງເດັກອາຍຸ 5 ເດືອນ. ເຖິງແມ່ນວ່າຈະບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວສະພາບການນີ້, ແຕ່ ການດູແລແບບສະໜັບສະໜູນ ສາມາດຊ່ວຍຄວບຄຸມອາການຕ່າງໆ ແລະ ເຮັດໃຫ້ຊີວິດຂອງເດັກງ່າຍຂຶ້ນ. ໃນຂະນະທີ່ສະພາບການນີ້ອາດເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດສຳລັບເດັກບາງຄົນ, ແຕ່ເດັກ ບາງ ຄົນກໍຢູ່ລອດໄດ້ຈົນຮອດໄວຜູ້ໃຫຍ່.
ມີປະເພດທີ່ແຕກຕ່າງກັນຂອງສະພາບການນີ້ບໍ?
ແມ່ນແລ້ວ, ສິ່ງນີ້ສາມາດເຫັນໄດ້ໃນສອງວິທີຫຼັກ.
1. ພະຍາດຊ່ອງທ້ອງອັກເສບແບບໂດດດ່ຽວ: ໃນກໍລະນີເດັກມີພຽງພະຍາດຊ່ອງທ້ອງອັກເສບເທົ່ານັ້ນ. ບໍ່ມີຄວາມກ່ຽວຂ້ອງກັບພະຍາດອື່ນໆ.
2. ກ່ຽວຂ້ອງກັບໂຣກອື່ນໆ: ບາງຄັ້ງສິ່ງນີ້ສາມາດເກີດຂຶ້ນເປັນສ່ວນໜຶ່ງຂອງໂຣກທາງພັນທຸກໍາອື່ນ.
ລອງມາເບິ່ງບາງອາການຫຼັກໆໃນຕາຕະລາງຂ້າງລຸ່ມນີ້.
| ຊື່ໂຣກ | ລັກສະນະທົ່ວໄປທີ່ສາມາດເຫັນໄດ້ |
|---|---|
| ໂຣກມິວເລີ-ດີເກີ | ໜ້າຜາກໃຫຍ່, ຄາງນ້ອຍ, ແລະ ການປ່ຽນແປງອື່ນໆຂອງໃບໜ້າ. ການເຕີບໂຕຊ້າ ແລະ ຫາຍໃຈຍາກ. |
| ໂຣກ Norman-Roberts | ສາຍຕາຍາວ, ອາການຊັກ ແລະ ຄວາມບົກຜ່ອງດ້ານສະຕິປັນຍາ. |
| ໂຣກ Walker-Warburg | ກ້າມເນື້ອອ່ອນເພຍ ແລະ ຫົດຕົວຢ່າງຮຸນແຮງ. |
ສາເຫດຂອງພະຍາດ lisencephaly ແມ່ນຫຍັງ?
ນີ້ແມ່ນສະພາບທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ, ເກີດຂຶ້ນປະມານໜຶ່ງໃນ 100,000 ການເກີດ.
ນັກຄົ້ນຄວ້າໄດ້ພົບວ່າສາເຫດຫຼັກຂອງສິ່ງນີ້ແມ່ນ ຄວາມບົກຜ່ອງໃນພັນທຸກໍາບໍ່ຫຼາຍປານໃດ . ແຕ່ສິ່ງສໍາຄັນທີ່ຕ້ອງເຂົ້າໃຈຢູ່ທີ່ນີ້ແມ່ນວ່າ ຄວາມບົກຜ່ອງທາງພັນທຸກໍາ ສ່ວນໃຫຍ່ເຫຼົ່ານີ້ ບໍ່ໄດ້ຮັບການສືບທອດຈາກພໍ່ແມ່ສູ່ລູກ . ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າບໍ່ມີໃຜໃນຄອບຄົວອາດຈະເຄີຍເປັນພະຍາດນີ້ມາກ່ອນ. ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ອາດຈະເປັນການປ່ຽນແປງທີ່ເກີດຂຶ້ນແບບສຸ່ມໃນລັກສະນະທາງພັນທຸກໍາຂອງເດັກ.
ບາງຄັ້ງ, ເດັກນ້ອຍທີ່ເປັນພະຍາດນີ້ບໍ່ມີພັນທຸກໍາໃດໆທີ່ໄດ້ລະບຸໄວ້ມາຮອດປະຈຸບັນ. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າພະຍາດດັ່ງກ່າວອາດຈະເກີດຈາກສາເຫດທາງພັນທຸກໍາອື່ນໆທີ່ນັກຄົ້ນຄວ້າຍັງບໍ່ທັນໄດ້ລະບຸ, ຫຼື ໂດຍສາເຫດອື່ນໆທີ່ຍັງບໍ່ຮູ້.
ນອກຈາກນັ້ນ, ການຄົ້ນຄວ້າບາງຢ່າງສະແດງໃຫ້ເຫັນວ່າ:
- ການຕິດເຊື້ອບາງຢ່າງທີ່ເກີດຂຶ້ນໃນແມ່ໃນເວລາຖືພາ (ການຕິດເຊື້ອໃນມົດລູກ).
- ເດັກໃນທ້ອງເປັນອຳມະພາດ .
ສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນນັ້ນອາດເປັນສາເຫດຂອງສິ່ງນີ້ໄດ້.
ອາການຂອງສະພາບການນີ້ອາດຈະເປັນແນວໃດ?
ຄວາມຮຸນແຮງ ແລະ ອາການຂອງພະຍາດ lisencephaly ແຕກຕ່າງກັນຫຼາຍໃນເດັກແຕ່ລະຄົນ.
ເນື່ອງຈາກ ການພັດທະນາສະໝອງ ທີ່ບົກຜ່ອງ, ອາການຫຼັກທີ່ສາມາດເຫັນໄດ້ຕັ້ງແຕ່ເກີດ ຫຼື ຫຼັງຈາກນັ້ນບໍ່ດົນ ແມ່ນຫົວນ້ອຍຜິດປົກກະຕິ (ໄມໂຄຣເຊຟາລີ) .
ຄຸນສົມບັດອື່ນໆລວມມີ:
- ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກ ໃນການກືນອາຫານ
- ອາການກ້າມຊີ້ນກະຕຸກ
- ສິ່ງທ້າທາຍທາງຈິດໃຈ ແລະ ຮ່າງກາຍທີ່ຮ້າຍແຮງ ແລະ ການພັດທະນາທີ່ຊັກຊ້າ.
ເດັກນ້ອຍບາງຄົນອາດຈະບໍ່ສາມາດນັ່ງ, ຢືນ, ຍ່າງ, ຫຼື ກິ້ງໄປມາໄດ້. ກ້າມຊີ້ນຂອງເຂົາເຈົ້າອາດຈະອ່ອນເພຍ. ເຂົາເຈົ້າອາດຈະມີມື, ນິ້ວມື ຫຼື ນິ້ວຕີນຜິດປົກກະຕິ.
ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ຍັງມີອີກດ້ານໜຶ່ງ. ມີກໍລະນີທີ່ເດັກບາງຄົນມີການພັດທະນາຕາມປົກກະຕິ ແລະ ສະແດງຄວາມພິການທາງດ້ານການຮຽນຮູ້ເລັກນ້ອຍຫຼາຍ. ດັ່ງນັ້ນ, ມັນບໍ່ດີທີ່ຈະສົມມຸດວ່າເດັກທຸກຄົນແມ່ນຄືກັນ.
ສິ່ງທີ່ທ່ານຈໍາເປັນຕ້ອງຮູ້ກ່ຽວກັບອາການຊັກ
ປະມານ 8 ໃນ 10 ເດັກນ້ອຍທີ່ມີອາການນີ້ຈະເກີດອາການປັ້ນກະຕຸກຊະນິດພິເສດທີ່ເອີ້ນວ່າ ອາການປັ້ນກະຕຸກ ໃນເດັກອ່ອນ (infantile spasms) . ນີ້ແມ່ນອາການທີ່ອັນຕະລາຍຫຼາຍ.
ເມື່ອ ອາການຊັກ ນີ້ເກີດຂຶ້ນ, ມັນຈະບໍ່ເບິ່ງຄືວ່າເປັນອາການທີ່ໃຫຍ່ ແລະ ມີສຽງດັງຄືກັບທີ່ພວກເຮົາຄິດໄວ້ປົກກະຕິ. ແທນທີ່ຈະເປັນແນວນັ້ນ, ເດັກນ້ອຍອາດຈະພຽງແຕ່ບໍ່ສະບາຍ, ບິດຕົວຄືກັບວ່າເຈັບທ້ອງ, ຫຼືແມ່ນແຕ່ເບິ່ງຄືວ່າຢ້ານກົວ . ພໍ່ແມ່ບາງຄົນອາດຈະເຂົ້າໃຈຜິດວ່ານີ້ເປັນອາການທ້ອງອືດ ຫຼື ອາການທ້ອງອືດຍ້ອນອາຫານບໍ່ຍ່ອຍ.
ສິ່ງສຳຄັນແມ່ນອາການຊັກຂອງເດັກໃນໄວເດັກເຫຼົ່ານີ້ຮ້າຍແຮງກວ່າອາການຊັກປົກກະຕິ. ພວກມັນສາມາດທຳລາຍສະໝອງ ແລະ ເຮັດໃຫ້ການເຕີບໃຫຍ່ຂອງເດັກຊ້າລົງໄດ້. ດັ່ງນັ້ນ, ຖ້າທ່ານສັງເກດເຫັນອາການດັ່ງກ່າວ , ມັນເປັນສິ່ງຈຳເປັນທີ່ຈະຕ້ອງໄປພົບແພດທັນທີ.
ນອກຈາກນັ້ນ, ປະມານ 9 ໃນ 10 ເດັກທີ່ເປັນພະຍາດ lisencephaly ອາດຈະເປັນ ພະຍາດບ້າໝູ , ເຊິ່ງເປັນສະພາບທີ່ມີລັກສະນະເປັນຊັກເປັນເວລາດົນ, ພາຍໃນປີທຳອິດຂອງຊີວິດ.
ວິທີການກວດຫາພະຍາດນີ້?
ທ່ານໝໍສ່ວນໃຫຍ່ໃຊ້ການສະແກນສະໝອງເພື່ອກວດຫາພະຍາດນີ້.
- ການສະແກນ CT
- ການສະແກນ MRI
ການສະແກນເຫຼົ່ານີ້ສະແດງໃຫ້ເຫັນຢ່າງຊັດເຈນເຖິງລັກສະນະທີ່ລຽບນຽນຂອງໜ້າດິນຂອງສະໝອງ.
ເມື່ອການວິນິດໄສໄດ້ຮັບການຢືນຢັນແລ້ວ, ບາງຄັ້ງ ການກວດພັນທຸກໍາ ກໍ່ຖືກປະຕິບັດເພື່ອຊອກຫາສາເຫດຂອງຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງພັນທຸກໍາ.
ວິທີການປິ່ນປົວ ແລະ ການຈັດການເປັນແນວໃດ?
ດັ່ງທີ່ພວກເຮົາໄດ້ກ່າວມາກ່ອນໜ້ານີ້, ບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວອາການນີ້ໄດ້. ແຕ່ທ່ານສາມາດຄວບຄຸມອາການຂອງລູກທ່ານ, ເຮັດໃຫ້ຊີວິດປະຈຳວັນງ່າຍຂຶ້ນເທົ່າທີ່ຈະເປັນໄປໄດ້, ແລະ ໃຫ້ລູກຂອງທ່ານມີຄຸນນະພາບຊີວິດທີ່ດີ. ທ່ານໝໍ ແລະ ພໍ່ແມ່ເຮັດວຽກຮ່ວມກັນເພື່ອສຸມໃສ່ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້.
- ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍ, ການປິ່ນປົວດ້ວຍອາຊີບ, ແລະ ການປິ່ນປົວດ້ວຍການປາກເວົ້າ: ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ຊ່ວຍເສີມສ້າງກ້າມຊີ້ນຂອງເດັກ, ຝຶກອົບຮົມພວກເຂົາໃຫ້ປະຕິບັດໜ້າວຽກປະຈຳວັນ, ແລະ ພັດທະນາທັກສະການສື່ສານ.
- ຢາເພື່ອຄວບຄຸມຄວາມພໍດີ:ຖ້າເດັກມີອາການຊັກ, ມັນເປັນສິ່ງຈໍາເປັນທີ່ຈະສືບຕໍ່ໃຫ້ຢາທີ່ທ່ານໝໍສັ່ງເພື່ອຄວບຄຸມອາການດັ່ງກ່າວ.
- ອຸປະກອນຊ່ວຍເຫຼືອ: ເດັກສາມາດໃຊ້ລົດເຂັນ ຫຼື ຕັ່ງພິເສດທີ່ຊ່ວຍໃຫ້ເຂົາເຈົ້ານັ່ງຕົວຊື່ໄດ້.
- ການໃຫ້ອາຫານ: ເດັກທີ່ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການກືນອາຫານອາດຈະຕ້ອງ ໃສ່ທໍ່ໃຫ້ອາຫານຜ່ານທາງດັງ ຫຼື ກະເພາະອາຫານເພື່ອສົ່ງອາຫານ ໄປຫາກະເພາະອາຫານໂດຍກົງ.
ຫາຍໃຈຍາກ ແລະ ກືນຍາກ, ພ້ອມທັງອາການຊັກທີ່ບໍ່ສາມາດຄວບຄຸມໄດ້, ແມ່ນອາການແຊກຊ້ອນຫຼັກທີ່ເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດໃນເດັກທີ່ມີອາການນີ້.
ແຕ່ໃນຖານະທີ່ເປັນພໍ່ແມ່, ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດທີ່ທ່ານຕ້ອງຈື່ໄວ້ຄື ເດັກແຕ່ລະຄົນແຕກຕ່າງກັນ . ໃນຂະນະທີ່ເດັກບາງຄົນບໍ່ມີຊີວິດເຖິງ 10 ປີ, ແຕ່ເດັກບາງຄົນກໍ່ເຕີບໃຫຍ່ດີ ແລະ ກາຍເປັນຜູ້ໃຫຍ່. ດັ່ງນັ້ນ, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຕ້ອງໄປພົບ ຜູ້ຊ່ຽວຊານ ເພື່ອຮຽນຮູ້ເພີ່ມເຕີມກ່ຽວກັບສະພາບຂອງລູກທ່ານ ແລະ ການບໍລິການຊ່ວຍເຫຼືອທີ່ມີຢູ່.
ຂໍ້ຄວາມເອົາກັບບ້ານ
- ພະຍາດຫຼອດເລືອດສະໝອງອຸດຕັນ (Lissencephaly) ເປັນພາວະທີ່ຫາຍາກຫຼາຍທີ່ເກີດຂື້ນເມື່ອສະໝອງຂອງເດັກບໍ່ສ້າງຕົວຢ່າງຖືກຕ້ອງໃນລະຫວ່າງການຖືພາ.
- ອາການຕ່າງໆແຕກຕ່າງກັນຫຼາຍໃນແຕ່ລະຄົນ. ໃນຂະນະທີ່ບາງຄົນອາດຈະມີອາການເບົາບາງ, ບາງຄົນອາດຈະມີອາການຮຸນແຮງທາງຮ່າງກາຍ ແລະ ຈິດໃຈ.
- ຈົ່ງລະມັດລະວັງເປັນພິເສດຕໍ່ ການຊັກຂອງເດັກອ່ອນ , ເຊິ່ງເປັນອາການທີ່ເດັກເບິ່ງຄືວ່າຈະສັ່ນ ແລະ ຢ້ານກົວ. ຖ້າທ່ານເຫັນສິ່ງນີ້, ໃຫ້ໄປພົບແພດທັນທີ.
- ເຖິງແມ່ນວ່າຈະບໍ່ມີວິທີການປິ່ນປົວສະເພາະໃດໜຶ່ງສຳລັບສິ່ງນີ້, ແຕ່ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍ, ການໃຊ້ຢາ, ແລະ ການດູແລສະໜັບສະໜູນອື່ນໆສາມາດຊ່ວຍໃຫ້ເດັກມີຊີວິດທີ່ດີຂຶ້ນໄດ້.
- ການເດີນທາງຂອງເດັກແຕ່ລະຄົນແມ່ນແຕກຕ່າງກັນ, ສະນັ້ນມັນຈຶ່ງເປັນສິ່ງຈຳເປັນທີ່ຈະຕ້ອງຊອກຫາຄຳແນະນຳຈາກແພດເດັກເພື່ອຂໍຄຳແນະນຳທີ່ຖືກຕ້ອງທີ່ສຸດສຳລັບລູກຂອງທ່ານ, ແທນທີ່ຈະປຽບທຽບເຂົາເຈົ້າກັບຄົນອື່ນ.
💬 Comments (0)
ຍັງບໍ່ທັນມີຄຳເຫັນເທື່ອ. ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງທ່ານຢູ່ທີ່ນີ້ເປັນເທື່ອທຳອິດ.
ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງເຈົ້າ