ລູກນ້ອຍຂອງເຈົ້າມີອາການເຫຼົ່ານີ້ບໍ? ລອງມາເວົ້າກ່ຽວກັບໂຣກ Wiskott-Aldrich Syndrome.

ລູກນ້ອຍຂອງເຈົ້າເຈັບປ່ວຍຕະຫຼອດເວລາບໍ? ບາງຄັ້ງລາວມີບັນຫາຜິວໜັງເຊັ່ນ: ໂລກຜິວໜັງອັກເສບ, ລາວມີເລືອດອອກຫຼາຍເຖິງແມ່ນວ່າຈະມີຮອຍຟົກຊ้ำນ້ອຍໆ, ຫຼືລາວມີຮອຍຟົກຊ้ำຢູ່ທົ່ວທຸກແຫ່ງບໍ? ເຖິງແມ່ນວ່າສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ອາດເບິ່ງຄືວ່າເປັນເລື່ອງປົກກະຕິ, ແຕ່ບາງຄັ້ງອາດຈະມີສະພາບທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກທີ່ຢູ່ເບື້ອງຫຼັງສິ່ງນີ້ທີ່ພວກເຮົາບໍ່ເຄີຍໄດ້ຍິນຫຼາຍ. ສະພາບໜຶ່ງດັ່ງກ່າວແມ່ນໂຣກ Wiskott-Aldrich. ຂໍໃຫ້ເວົ້າກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້ໃນ ລາຍລະອຽດເພີ່ມເຕີມອີກ ໜ້ອຍໜຶ່ງໃນມື້ນີ້.

ໂຣກ Wiskott-Aldrich ນີ້ແມ່ນຫຍັງ?

ເວົ້າງ່າຍໆ, ນີ້ແມ່ນ ພາວະທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ . ມັນສ່ວນໃຫຍ່ມີຜົນກະທົບຕໍ່ ລະບົບພູມຄຸ້ມກັນ ຂອງລູກທ່ານ ແລະ ໜ້າທີ່ຂອງຈຸລັງບາງຊະນິດໃນເລືອດ. ສິ່ງນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດອາການຫຼາຍຢ່າງໃນເວລາດຽວກັນ. ເຫຼົ່ານີ້ລວມມີ:

• ໂລກຜິວໜັງອັກເສບ: ສະພາບຜິວໜັງທີ່ເຮັດໃຫ້ຜິວໜັງແຫ້ງ ແລະ ຄັນ.
• ພູມຕ້ານທານບົກຜ່ອງ: ເມັດເລືອດຂາວທີ່ຕໍ່ສູ້ກັບພະຍາດໃນຮ່າງກາຍບໍ່ເຮັດວຽກຢ່າງຖືກຕ້ອງ.
• ເລືອດອອກ ແລະ ມີຮອຍຊ້ຳ: ແມ່ນແຕ່ການສຳຜັດເລັກນ້ອຍກໍ່ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດເລືອດອອກໄດ້, ແລະ ສາມາດເກີດຮອຍຊ້ຳໄດ້ໃນບາງບ່ອນຍ້ອນຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການແຂງຕົວຂອງເລືອດ.

ບາງຄັ້ງສະພາບການນີ້ສາມາດນໍາໄປສູ່ອາການແຊກຊ້ອນທີ່ເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດ. ມັນຍັງສາມາດ ເຮັດໃຫ້ອາຍຸຍືນຂອງທ່ານສັ້ນລົງ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ດ້ວຍການປິ່ນປົວໃນປະຈຸບັນ, ຄວາມສ່ຽງເຫຼົ່ານີ້ສາມາດຫຼຸດລົງໄດ້ຢ່າງຫຼວງຫຼາຍ .

ອາການນີ້ພົບເລື້ອຍປານໃດ?

ຕົວຈິງແລ້ວນີ້ແມ່ນຫາຍາກຫຼາຍ . ຕາມສະຖິຕິ, ຄາດຄະເນວ່າມີພຽງສາມຄົນໃນລ້ານຄົນຂອງເດັກຊາຍທີ່ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບຈາກໂຣກ Wiskott-Aldrich. ແມ່ນແຕ່ຢູ່ໃນປະເທດເຊັ່ນອາເມລິກາ, ຍັງມີຄົນທີ່ເປັນພະຍາດນີ້ໜ້ອຍກວ່າ 5,000 ຄົນ. ສ່ວນຫຼາຍມັນ ມີຜົນກະທົບຕໍ່ເດັກຊາຍ , ແລະມັນຫາຍາກຫຼາຍທີ່ເດັກຍິງຈະເປັນພະຍາດນີ້.

ຄວາມຜິດປົກກະຕິທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບ WAS ແມ່ນຫຍັງ?

ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດຈະອ້າງອີງເຖິງໂຣກ Wiskott-Aldrich Syndrome ວ່າເປັນພະຍາດທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບ WAS. ນີ້ໝາຍເຖິງສະພາບທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ລະບົບພູມຄຸ້ມກັນຍ້ອນການກາຍພັນໃນ gene WAS. ຕົວຢ່າງ, ພະຍາດເມັດເລືອດຂາວທີ່ເຊື່ອມໂຍງກັບ X ກໍ່ເປັນພະຍາດທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບ WAS ເຊັ່ນກັນ.

ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ສະພາບທີ່ເອີ້ນວ່າ "ເມັດເລືອດຂາວຕໍ່າແຕ່ກຳເນີດ" ແມ່ນເກີດຈາກການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາທີ່ແຕກຕ່າງກັນ, ບໍ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບພັນທຸກໍາ "WAS". ທ່ານໝໍຈະຮັບຮູ້ສະພາບນີ້ຫຼັງຈາກເດັກຕິດເຊື້ອແບັກທີເຣຍຮຸນແຮງເທົ່ານັ້ນ.

ອາການຂອງໂຣກ Wiskott-Aldrich ແມ່ນຫຍັງ?

ພວກເຮົາໄດ້ກ່າວມາແລ້ວວ່າມີສາມອາການຫຼັກຂອງສະພາບການນີ້. ໃຫ້ພວກເຮົາພິຈາລະນາເບິ່ງພວກມັນຢ່າງລະ ອຽດ .

• ໂລກຜິວໜັງອັກເສບ: ສິ່ງນີ້ເຮັດໃຫ້ຜິວໜັງ ແຫ້ງ ແລະ ຄັນຫຼາຍ., ບາງຄັ້ງມັນອາດຈະກາຍເປັນສີແດງ ແລະ ເປັນຂຸຍ. ມັນຄ້າຍຄືກັບໂລກຜິວໜັງອັກເສບທີ່ເດັກນ້ອຍບາງຄົນເປັນ, ແຕ່ອັນນີ້ອາດຈະຮຸນແຮງກວ່ານັ້ນໜ້ອຍໜຶ່ງ.

• ພູມຕ້ານທານບົກຜ່ອງ: ສະພາບການນີ້ເກີດຂຶ້ນເມື່ອເມັດເລືອດຂາວທີ່ຊ່ວຍຮັກສາຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາໃຫ້ມີສຸຂະພາບດີບໍ່ເຮັດວຽກຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ສິ່ງນີ້ ຫຼຸດຜ່ອນຄວາມສາມາດຂອງຮ່າງກາຍໃນການຕໍ່ສູ້ກັບພະຍາດ . ບາງຄັ້ງລະບົບພູມຕ້ານທານສາມາດເລີ່ມໂຈມຕີຮ່າງກາຍຂອງມັນເອງໄດ້. ສິ່ງນີ້ສາມາດນໍາໄປສູ່ການຕິດເຊື້ອເລື້ອຍໆ, ແລະອາການຕ່າງໆເຊັ່ນ: ໂລກຂໍ້ອັກເສບຮູມາຕອຍ, ໂລກຫຼອດເລືອດອັກເສບ (ການອັກເສບຂອງເສັ້ນເລືອດ) , ພະຍາດເລືອດຈາງ (ຈໍານວນເມັດເລືອດຕໍ່າ), ມະເຮັງເລືອດ (ມະເຮັງເມັດເລືອດຊະນິດໜຶ່ງ), ຫຼື ມະເຮັງຕ່ອມນ້ຳເຫຼືອງ (ມະເຮັງປະເພດໜຶ່ງຂອງຕ່ອມນ້ຳເຫຼືອງ).

• ບັນຫາການເລືອດໄຫຼ (Microthrombocytopenia): ນີ້ແມ່ນເວລາທີ່ ຈຳນວນຂອງເມັດເລືອດຂາວ, ເຊິ່ງຊ່ວຍໃຫ້ເລືອດແຂງຕົວ, ຫຼຸດລົງ ຫຼື ກາຍເປັນໜ້ອຍຫຼາຍ . ໃນຄວາມເປັນຈິງ, ເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນຈຸລັງທີ່ຊ່ວຍຢຸດການເລືອດໄຫຼ. ສະນັ້ນເມື່ອສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ຕໍ່າ, ແມ່ນແຕ່ບາດແຜນ້ອຍໆກໍ່ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດເລືອດໄຫຼທີ່ບໍ່ຢຸດ. ສິ່ງນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດ ຮອຍຟົກ ຊ้ำ, ເລືອດດັງໄຫຼ, ບາງຄັ້ງກໍ່ຖອກທ້ອງເປັນເລືອດ, ເລືອດອອກໃຕ້ຜິວໜັງ (purpura), ແລະ ຈຸດແດງນ້ອຍໆ (petechiae) ເທິງຜິວໜັງ.

ຢ່າຢ້ານກົວພະຍາດນີ້ພຽງແຕ່ຍ້ອນວ່າທ່ານມີອາການໜຶ່ງຫຼືສອງຢ່າງນີ້. ແຕ່ຖ້າອາການເຫຼົ່ານີ້ຍັງຄົງຢູ່, ທ່ານຄວນໄປພົບແພດ.

ເດັກອ່ອນທີ່ມີອາການຮ້າຍແຮງທີ່ສຸດຂອງໂຣກ Wiskott-Aldrich (ການສູນເສຍໜ້າທີ່) ກໍ່ອາດຈະສະແດງອາການຕ່າງໆເຊັ່ນ:

• ໂລກຜິວໜັງອັກເສບ
• ພູມຕ້ານທານບົກຜ່ອງ
• ເຊື້ອເຫັດຮຸນແຮງ
• ​ໂຣກປອດ​ອັກ​ເສບ

ບາງຄັ້ງ, ໃນກໍລະນີຂອງ neutropenia ແຕ່ກຳເນີດທີ່ເກີດຈາກ gene WAS gain-of-function, ການຕິດເຊື້ອແບັກທີເຣຍຮຸນແຮງ ຫຼື myelodysplastic syndrome (ພະຍາດໄຂກະດູກ) ສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້.

ເຫດຜົນສຳລັບສິ່ງນີ້ແມ່ນຫຍັງ?

ສາເຫດຫຼັກຂອງໂຣກ Wiskott-Aldrich ແມ່ນ ການປ່ຽນແປງທາງພັນທຸກໍາ ຫຼື ການກາຍພັນໃນ gene WAS . gene WAS ນີ້ຕັ້ງຢູ່ເທິງແຂນສັ້ນຂອງໂຄໂມໂຊມ X ຂອງພວກເຮົາ. gene ນີ້ຜະລິດໂປຣຕີນໂຣກ Wiskott-Aldrich. ໂປຣຕີນນີ້ມີຢູ່ໃນເມັດເລືອດທັງໝົດຂອງພວກເຮົາ.

ໂປຣຕີນໂຣກ Wiskott-Aldrich ນີ້ຊ່ວຍໃຫ້ຈຸລັງຂອງພວກເຮົາຕິດກັບຈຸລັງ ແລະ ເນື້ອເຍື່ອອື່ນໆຜ່ານ "ການຍຶດຕິດ". ການຍຶດຕິດນີ້ມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍເພາະມັນຊ່ວຍໃຫ້ລະບົບພູມຄຸ້ມກັນຂອງພວກເຮົາເອົາຊະນະສັດຕູເຊັ່ນ: ເຊື້ອແບັກທີເຣັຍ ແລະ ໄວຣັດທີ່ເຂົ້າສູ່ຮ່າງກາຍ.

ສະນັ້ນ, ຖ້າທ່ານມີການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາໃນ gene 'WAS' ຂອງທ່ານ, ຈຸລັງເລືອດຂອງທ່ານຈະບໍ່ສາມາດຕິດກັບຈຸລັງ ແລະ ເນື້ອເຍື່ອອື່ນໆໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ສິ່ງນີ້ຈະປ້ອງກັນບໍ່ໃຫ້ລະບົບພູມຄຸ້ມກັນເຮັດວຽກຂອງມັນໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ນັ້ນແມ່ນສິ່ງທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດອາການຂອງໂຣກ Wiskott-Aldrich.

ໃນພະຍາດເມັດເລືອດຂາວຕ່ຳແຕ່ກຳເນີດ, ການກາຍພັນທາງພັນທຸກຳຈະຢຸດການເຄື່ອນໄຫວຂອງຈຸລັງສອງຊະນິດຄື ເມັດເລືອດຂາວຕ່ຳ ແລະ ເມັດເລືອດຂາວໂມໂນໄຊຕ໌, ເຊິ່ງປ້ອງກັນບໍ່ໃຫ້ລະບົບພູມຕ້ານທານປ່ອຍຈຸລັງເຫຼົ່ານີ້ອອກມາຕໍ່ສູ້ກັບການຕິດເຊື້ອ.

ນີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ມາຈາກລຸ້ນຄົນບໍ?

ແມ່ນແລ້ວ, ນີ້ແມ່ນສະພາບທີ່ສາມາດສືບທອດໄດ້. ມັນສືບທອດມາໃນຮູບແບບ "X-linked recessive". ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າເດັກຕ້ອງໄດ້ຮັບການປ່ຽນແປງທາງພັນທຸກໍາຈາກພໍ່ແມ່ທັງສອງ.

ພວກເຮົາໄດ້ຮັບມໍລະດົກໂຄໂມໂຊມເພດຈາກພໍ່ແມ່. ເພດຊາຍມີໂຄໂມໂຊມ 'X' ໜຶ່ງໂຄມ ແລະ ໂຄໂມໂຊມ 'Y' ໜຶ່ງໂຄມ. ເພດຍິງມີໂຄໂມໂຊມ 'X' ສອງໂຄມ. ພະຍາດນີ້ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ເດັກຊາຍຫຼາຍກວ່າ, ເພາະວ່າການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍານີ້ມີຜົນກະທົບຕໍ່ການເຮັດວຽກຂອງໂຄໂມໂຊມ 'X' ພຽງໂຄມດຽວຂອງເຂົາເຈົ້າ.

ເຖິງແມ່ນວ່າພະຍາດດັ່ງກ່າວມີຮູບແບບຄອບຄົວ, ແຕ່ຫຼາຍກວ່າ 30% ຂອງຄົນເຈັບທັງໝົດພັດທະນາມັນເປັນ "de novo" , ຊຶ່ງໝາຍຄວາມວ່າມັນເກີດຈາກການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາໃໝ່ທີ່ເກີດຂຶ້ນໃນເວລາຖືພາ.

ເຈົ້າຮັບຮູ້ເລື່ອງນີ້ໄດ້ແນວໃດ?

ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວ ທ່ານໝໍ ຈະກວດຫາໂຣກ Wiskott-Aldrich ໃນຊ່ວງອາຍຸຍັງນ້ອຍ ຫຼື ໄວເດັກ . ເດັກຈະໄດ້ຮັບການກວດສຸຂະພາບ ແລະ ການກວດສຸຂະພາບທີ່ຈຳເປັນຈະຖືກປະຕິບັດ. ອາການທຳອິດຂອງອາການນີ້ອາດຈະເປັນເລືອດໃນອາຈົມ, ມີເລືອດອອກຜິດປົກກະຕິ, ຫຼື ມີຮອຍຊ้ำ. ທ່ານໝໍອາດຈະເຮັດການກວດຕໍ່ໄປນີ້ເພື່ອຢືນຢັນອາການ:

• ການນັບເມັດເລືອດຄົບຖ້ວນ (CBC)
• ການກວດເລືອດທາງພັນທຸກໍາ
• ເລືອດໄຫຼອອກຈາກເສັ້ນເລືອດຝອຍ

ຖ້າບໍ່ຮັບຮູ້ສິ່ງນີ້ໃນໄວເດັກ, ອາການຕ່າງໆຈະເຫັນໄດ້ຊັດເຈນຂຶ້ນໃນໄວເດັກ.

ຖ້າລູກຂອງທ່ານສະແດງອາການຂອງລະບົບພູມຄຸ້ມກັນທີ່ອ່ອນແອລົງ ເຊັ່ນ: ການຕິດເຊື້ອເລື້ອຍໆ, ອາດຈະຕ້ອງມີການກວດເພີ່ມເຕີມໃນຊ່ວງໄວເດັກ. ນີ້ແມ່ນຍ້ອນວ່າຮ່າງກາຍຂອງເດັກອາດຈະບໍ່ສາມາດຕໍ່ສູ້ກັບເຊື້ອແບັກທີເຣຍ ແລະ ໄວຣັດໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ, ແລະ ອາດຈະບໍ່ຕອບສະໜອງໄດ້ດີຕໍ່ວັກຊີນບາງຊະນິດ.

ທ່ານໝໍອາດຈະເຮັດການກວດເລືອດເພື່ອກວດສອບວ່າຮ່າງກາຍຂອງລູກທ່ານກຳລັງຜະລິດ ພູມຕ້ານທານ ຫຼັງຈາກໄດ້ຮັບວັກຊີນຫຼືບໍ່. ພູມຕ້ານທານເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ສ້າງປະຕິກິລິຍາພູມຕ້ານທານເພື່ອປ້ອງກັນພະຍາດຮ້າຍແຮງ. ນອກຈາກນັ້ນ, ການກວດເລືອດອີກຄັ້ງໜຶ່ງຈະຖືກເຮັດເພື່ອກວດສອບເມັດເລືອດຂາວຂອງລູກທ່ານ, ໂດຍສະເພາະແມ່ນຈຸລັງ T ແລະ ອິມມູໂນໂກຼບູລິນ (ເຊິ່ງຍັງຊ່ວຍສ້າງພູມຕ້ານທານ).

ມີວິທີການປິ່ນປົວຫຍັງແດ່ສຳລັບສິ່ງນີ້?

ໂຣກ Wiskott-Aldrich ສາມາດປິ່ນປົວໄດ້ດ້ວຍວິທີດັ່ງຕໍ່ໄປນີ້:

• ປິ່ນປົວການຕິດເຊື້ອຢາຕ້ານເຊື້ອ ຫຼື ຢາຕ້ານໄວຣັດ.
• ການສັກຢາຕ້ານເຊື້ອ (ອິມມູໂນໂກລບູລິນ) ແມ່ນໃຫ້ ເພື່ອຟື້ນຟູພູມຕ້ານທານທີ່ຫຼຸດລົງ.
• ການໃສ່ເລືອດ-ເກັດເລືອດ ສຳລັບອາການແຊກຊ້ອນຂອງເລືອດອອກ.
• ພະຍາດຜິວໜັງອັກເສບ ສາມາດປິ່ນປົວໄດ້ດ້ວຍຢາທາພາຍນອກ ແລະ ຄຣີມບຳລຸງຜິວທີ່ຂາຍໂດຍບໍ່ຕ້ອງມີໃບສັ່ງແພດ (OTC) .

ຖ້າລູກຂອງທ່ານມີອາການເຈັບປ່ວຍ ຫຼື ຕິດເຊື້ອ, ມັນ ອາດຈະຮ້າຍແຮງ ແລະ ອາດເຖິງແກ່ຊີວິດໄດ້ . ເພື່ອປົກປ້ອງຊີວິດຂອງລູກຂອງທ່ານ, ທ່ານຍັງສາມາດລອງໃຊ້ວິທີການປິ່ນປົວເຫຼົ່ານີ້ໄດ້:

• ການປູກຖ່າຍຈຸລັງລຳຕົ້ນ : ນີ້ອາດເປັນທາງອອກທີ່ດີທີ່ສຸດທີ່ມີຢູ່ໃນປະຈຸບັນ.
• ການປິ່ນປົວດ້ວຍພັນທຸກໍາ (ອັນນີ້ຍັງຢູ່ໃນຂັ້ນຕອນການຄົ້ນຄວ້າ).

ທ່ານໝໍຂອງລູກທ່ານຈະປຶກສາຫາລືກ່ຽວກັບທາງເລືອກໃນການປິ່ນປົວເຫຼົ່ານີ້ກັບທ່ານ ແລະ ວາງແຜນການປິ່ນປົວເພື່ອໃຫ້ໄດ້ຜົນໄດ້ຮັບທີ່ດີທີ່ສຸດສຳລັບລູກຂອງທ່ານ ແລະ ປັບປຸງຄຸນນະພາບຊີວິດຂອງເຂົາເຈົ້າ.

ຖ້າລູກຂອງຂ້ອຍມີອາການນີ້, ຂ້ອຍຄວນຄາດຫວັງຫຍັງ?

ຖ້າລູກຂອງທ່ານເປັນໂຣກ Wiskott-Aldrich Syndrome, ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຈະພັດທະນາແຜນການປິ່ນປົວເພື່ອຊ່ວຍປ້ອງກັນອາການແຊກຊ້ອນທີ່ເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນຍ້ອນລະບົບພູມຄຸ້ມກັນຂອງເຂົາເຈົ້າບໍ່ເຮັດວຽກຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ຫຼັງຈາກການວິນິດໄສ, ທ່ານອາດຈະຖືກສົ່ງໄປຫາ ການໃຫ້ຄຳປຶກສາທາງພັນທຸກໍາ . ສິ່ງນີ້ສາມາດຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານ ແລະ ຄອບຄົວຂອງທ່ານຮຽນຮູ້ເພີ່ມເຕີມກ່ຽວກັບສະພາບການ ແລະ ທາງເລືອກໃນການປິ່ນປົວທີ່ມີຢູ່.

ເຖິງແມ່ນວ່າພະຍາດທົ່ວໄປໃນໄວເດັກເຊັ່ນ: ໄຂ້ສຸກອີດສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດອາການແຊກຊ້ອນດ້ານສຸຂະພາບທີ່ຮ້າຍແຮງຕໍ່ລູກຂອງທ່ານໄດ້. ເນື່ອງຈາກລະບົບພູມຄຸ້ມກັນຂອງລາວບໍ່ແຂງແຮງຄືກັບເດັກຄົນອື່ນໆໃນໄວດຽວກັນ, ລາວອາດຈະຕ້ອງໄດ້ໄປພົບແພດທັນທີ. ການປິ່ນປົວພະຍາດ ແລະ ການຕິດເຊື້ອແຕ່ຫົວທີສາມາດຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານໄດ້ຮັບຜົນດີຂຶ້ນ.

ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດຈະບອກທ່ານວ່າບໍ່ໃຫ້ລູກຂອງທ່ານ ສັກວັກຊີນປ້ອງກັນໄວຣັດທີ່ມີຊີວິດ (ເຊັ່ນ: ວັກຊີນປ້ອງກັນໄຂ້ຫວັດໃຫຍ່) ເພາະວ່າເຊື້ອໄວຣັດທີ່ມີຊີວິດສາມາດເຮັດໃຫ້ລູກຂອງທ່ານເຈັບປ່ວຍໄດ້. ເຖິງແມ່ນວ່າລູກຂອງທ່ານຈະໄດ້ຮັບວັກຊີນບາງຊະນິດ, ແຕ່ພວກມັນອາດຈະບໍ່ມີປະສິດທິພາບເທົ່າໃດ. ຖ້າລູກຂອງທ່ານເຈັບປ່ວຍດ້ວຍໄວຣັດ, ການປິ່ນປົວແຕ່ຫົວທີດ້ວຍຢາຕ້ານໄວຣັດມັກຈະໄດ້ຜົນດີ. ແຕ່ແມ່ນແຕ່ພະຍາດທົ່ວໄປກໍ່ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດອາການແຊກຊ້ອນໄດ້.

ລູກຂອງທ່ານອາດຈະຕ້ອງການການກວດຫາມະເຮັງເປັນປະຈຳຕະຫຼອດຊີວິດຂອງເຂົາເຈົ້າ ເພາະວ່າເຂົາເຈົ້າມີ ຄວາມສ່ຽງເພີ່ມຂຶ້ນໃນການເປັນມະເຮັງບາງຊະນິດ, ໂດຍສະເພາະແມ່ນມະເຮັງເມັດເລືອດຂາວ ຫຼື ມະເຮັງຕ່ອມນ້ຳເຫຼືອງ .

ມີວິທີການປິ່ນປົວທີ່ສົມບູນແບບສຳລັບສິ່ງນີ້ບໍ?

ແມ່ນແລ້ວ, ການປູກຖ່າຍສະເຕັມເຊລ (ເຊິ່ງເອີ້ນອີກຊື່ໜຶ່ງວ່າການປູກຖ່າຍໄຂກະດູກ) ສາມາດປິ່ນປົວໂຣກ Wiskott-Aldrich ໄດ້.ການປູກຖ່າຍປະເພດນີ້ແມ່ນການກຳຈັດຈຸລັງລຳຕົ້ນທີ່ສ້າງເລືອດຂອງຮ່າງກາຍ ແລະ ປ່ຽນແທນດ້ວຍຈຸລັງລຳຕົ້ນທີ່ມີສຸຂະພາບດີ. ເນື່ອງຈາກໂຣກ Wiskott-Aldrich Syndrome ເຮັດໃຫ້ຈຸລັງເລືອດຜິດປົກກະຕິເກີດຂຶ້ນ, ການປູກຖ່າຍຈຸລັງລຳຕົ້ນສາມາດປ່ຽນແທນຈຸລັງເຫຼົ່ານັ້ນດ້ວຍຈຸລັງທີ່ມີສຸຂະພາບດີ ແລະ ເຮັດວຽກໄດ້.

ໂຣກ Wiskott-Aldrich ເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດບໍ?

ໂຣກ Wiskott-Aldrich ສາມາດເຮັດໃຫ້ເສຍຊີວິດໄດ້ . ມີລາຍງານວ່າເດັກນ້ອຍທີ່ບໍ່ໄດ້ຮັບການປ່ຽນຖ່າຍສະເຕັມເຊລມີອາຍຸຍືນສະເລ່ຍປະມານ 15 ປີ. ອາການທີ່ເກີດຈາກການຕິດເຊື້ອ, ເລືອດອອກໃນສະໝອງຂອງເດັກ, ການຕິດເຊື້ອຮຸນແຮງ ຫຼື ມະເຮັງສາມາດເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດໄດ້, ແລະ ການເສຍຊີວິດສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້ໄວ.

ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ດ້ວຍຄວາມກ້າວໜ້າຂອງວິທະຍາສາດທາງການແພດ, ທາງເລືອກໃນການປິ່ນປົວໃນປະຈຸບັນໄດ້ເຮັດໃຫ້ມັນສາມາດປັບປຸງອາຍຸຍືນສະເລ່ຍໂດຍລວມຂອງເດັກໄດ້.

ສິ່ງນີ້ສາມາດປ້ອງກັນໄດ້ບໍ?

ນີ້ແມ່ນ ພາວະທາງພັນທຸກໍາ ແລະ ບໍ່ສາມາດປ້ອງກັນໄດ້ . ຖ້າທ່ານວາງແຜນທີ່ຈະມີລູກ ແລະ ຕ້ອງການຮູ້ຄວາມສ່ຽງຂອງທ່ານໃນການມີລູກທີ່ມີພາວະທາງພັນທຸກໍາ, ໃຫ້ປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບ ການກວດພັນທຸກໍາ .

ຂ້ອຍຄວນໄປພົບແພດຂອງລູກຂ້ອຍເວລາໃດ?

ຖ້າລູກຂອງທ່ານເຈັບປ່ວຍ ແລະ ໄດ້ຮັບການກວດພົບວ່າເປັນໂຣກ Wiskott-Aldrich Syndrome, ໃຫ້ຕິດຕໍ່ຫາທ່ານໝໍຂອງເຂົາເຈົ້າທັນທີ . ເນື່ອງຈາກລະບົບພູມຄຸ້ມກັນຂອງເຂົາເຈົ້າເຮັດວຽກບໍ່ຖືກຕ້ອງ, ເຂົາເຈົ້າອາດຈະຕິດເຊື້ອໄດ້ເລື້ອຍໆ. ທ່ານໝໍຂອງທ່ານສາມາດປິ່ນປົວພະຍາດ ຫຼື ການຕິດເຊື້ອ, ຫຼື ປ້ອງກັນອາການແຊກຊ້ອນທີ່ເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດໄດ້.

ໃຫ້ໄປພົບແພດຖ້າລູກຂອງທ່ານມີອາການຕໍ່ໄປນີ້:

• ເລືອດໃນອາຈົມ (ຖອກທ້ອງມີເລືອດປົນ)
• ເລືອດດັງໄຫຼເລື້ອຍໆ
• ບໍລິເວນກວ້າງຂອງຮອຍຊ້ຳ
• ການປ່ຽນແປງຂອງຜິວໜັງຂອງເຂົາເຈົ້າ
• ການຕິດເຊື້ອຊ້ຳແລ້ວຊ້ຳອີກ (ເຊັ່ນ: ໄຂ້ອີສຸກອີໄສຮຸນແຮງ ຫຼື ເຊື້ອເຫັດ, ການຕິດເຊື້ອແບັກທີເຣຍ)

ຂ້ອຍຄວນຖາມທ່ານໝໍດ້ວຍຄຳຖາມຫຍັງແດ່?

ທ່ານສາມາດຖາມທ່ານໝໍດ້ວຍຄຳຖາມຕ່າງໆເຊັ່ນ:

• ອາຍຸຍືນສະເລ່ຍຂອງລູກຂ້ອຍແມ່ນເທົ່າໃດ?
• ຂ້ອຍສາມາດໃຊ້ຜະລິດຕະພັນໃດແດ່ເພື່ອປິ່ນປົວພະຍາດຜິວໜັງອັກເສບຂອງລູກຂ້ອຍ?
• ມີຜົນຂ້າງຄຽງໃດໆຕໍ່ການປິ່ນປົວທີ່ເຈົ້າແນະນຳບໍ?
• ລູກຂອງຂ້ອຍເໝາະສົມກັບການປູກຖ່າຍສະເຕັມເຊລບໍ?

ມີຄວາມແຕກຕ່າງກັນແນວໃດລະຫວ່າງໂຣກ Wiskott-Aldrich ແລະໂຣກ Ataxia-Telangiectasia?

ໂຣກ Wiskott-Aldrich ແລະ Ataxia-Telangiectasia ແມ່ນ ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ການເຮັດວຽກຂອງລະບົບພູມຄຸ້ມກັນ.ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ພະຍາດ ataxia-telangiectasia ແມ່ນເກີດຈາກການກາຍພັນໃນ gene ATM. ມັນສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ການເຄື່ອນໄຫວ ແລະ ການປະສານງານຂອງທ່ານ. ມັນຍັງເຮັດໃຫ້ເສັ້ນເລືອດປະກົດຂຶ້ນເປັນ zig-zag ເທິງຜິວໜັງຂອງທ່ານ.

ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດທີ່ທ່ານຕ້ອງຈື່ໄວ້

ການຮູ້ວ່າລູກຂອງທ່ານມີພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກທີ່ຈະສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ເຂົາເຈົ້າໄປຕະຫຼອດຊີວິດຂອງເຂົາເຈົ້າອາດເປັນເລື່ອງທີ່ໜ້າຕົກໃຈຫຼາຍ. ມັນອາດຈະເປັນເລື່ອງທີ່ໜ້າຕົກໃຈຫຼາຍ. ແຕ່ຢ່າກັງວົນ. ທ່ານໝໍຂອງລູກທ່ານຈະບອກທ່ານເພີ່ມເຕີມກ່ຽວກັບພະຍາດດັ່ງກ່າວ ແລະ ວິທີທີ່ທ່ານສາມາດຊ່ວຍລູກຂອງທ່ານຢູ່ເຮືອນ. ລະບົບພູມຄຸ້ມກັນຂອງລູກທ່ານອາດຈະບໍ່ເຮັດວຽກຢ່າງຖືກຕ້ອງ, ດັ່ງນັ້ນເຂົາເຈົ້າອາດຈະເຈັບປ່ວຍເລື້ອຍໆ.

ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຕ້ອງດູແລຕົວເອງໃນຂະນະທີ່ທ່ານກຳລັງເບິ່ງແຍງລູກຂອງທ່ານ. ພໍ່ແມ່ ແລະ ຄອບຄົວຫຼາຍຄົນພົບຄວາມສະບາຍໃຈ ແລະ ການສະໜັບສະໜູນທີ່ດີໃນການລົມກັບ ທີ່ປຶກສາດ້ານສຸຂະພາບຈິດ .

ດ້ວຍຄວາມກ້າວໜ້າໃນການປິ່ນປົວໃນປະຈຸບັນ, ເດັກນ້ອຍທີ່ມີອາການນີ້ສາມາດມີຊີວິດທີ່ສົມບູນ ແລະ ມີຄວາມສຸກໄດ້. ສະນັ້ນ ຈົ່ງເຂັ້ມແຂງ.

ໂຣກ Wiskott -Aldrich, ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ລະບົບພູມຄຸ້ມກັນ, ໂລກຜິວໜັງອັກເສບ, ເລືອດອອກ, ການປູກຖ່າຍສະເຕັມເຊລ, ສຸຂະພາບເດັກ