Ar jūsų oda išbėrėta, o raumenys nusilpę? Pakalbėkime apie dermatomiozitą!

Ar kartais atsiranda keistų odos bėrimų? Ar taip pat jaučiate šiokį tokį raumenų silpnumą? Galbūt jums taip pat reikia žinoti apie būklę, vadinamą dermatomiozitu. Tai reta liga, tačiau verta apie ją žinoti.

Kas yra dermatomiozitas?

Paprastai tariant, dermatomiozitas yra reta liga , kuri silpnina raumenis ir sukelia bėrimą, panašų į egzemą . Ji priklauso didesnei ligų grupei, vadinamai miopatija. Tai reiškia, kad ji pažeidžia raumenis. Kartais, jei liga pasunkėja , gali sutrikdyti kvėpavimą ir rijimą. Pagalvokite, raumenys yra tai, kas mus verčia judėti, tad kaip sunku, kai jie pažeisti.

Dermatomiozitas yra kitos raumenų ligos, vadinamos polimiozitu, forma. Tačiau šiuo atveju, be raumenų, pažeidžiama ir oda. Todėl prie pavadinimo pridedamas žodis „derma“ (apie odą).

Jei pasireiškia kuris nors iš šių simptomų, svarbu nedelsiant kreiptis į gydytoją. Kai kuriais atvejais šie simptomai gali pasireikšti tik po mėnesių. Tačiau kartais jie gali pasireikšti labai greitai. Jei gydymas pradedamas anksti, rimtų komplikacijų galima išvengti.

Nors ši būklė, vadinama dermatomiozitu , yra labai reta, ji gali būti pavojinga gyvybei, ypač pirmaisiais metais po simptomų atsiradimo. Taip pat nustatyta, kad ji padidina tam tikrų rūšių vėžio išsivystymo riziką.

Kuo skiriasi dermatomiozitas ir vilkligė?

Dermatomiozitas yra būklė, turinti tam tikrų panašumų su vilklige ir kitomis autoimuninėmis ligomis. Tačiau ekspertai vis dar tiksliai nežino, kas sukelia dermatomiozitą. Štai kodėl jis nėra klasifikuojamas kaip autoimuninė liga.

Jei sergate vilklige, galite jausti sąnarių skausmą, odos jautrumą ir egzemą, taip pat gali kilti problemų su vidaus organais (ypač smegenimis, plaučiais, inkstais ir širdimi). Jūsų simptomai dažnai gali paūmėti, po to susilpnėti ir vėl grįžti bangomis – mes tai vadiname paūmėjimais.

Tačiau dermatomiozitui būdingas raumenų silpnumas ir audinių žūtis , taip pat odos bėrimas. Jis diagnozuojamas atliekant kraujo tyrimus, biopsijas ir įvairius vaizdinius tyrimus.

Nesvarbu, ar tai dermatomiozitas, ar vilkligė, svarbu kuo greičiau diagnozuoti ir gydyti. Jei pastebite kokių nors naujų simptomų, nedelsdami kreipkitės į gydytoją.

Kas labiausiai linkęs susirgti šia liga? Kokia jos dažna ypatybė?

Dermatomiozitas iš tikrųjų gali paveikti bet ką, tačiau kai kurios grupės yra labiau linkusios jį išsivystyti. Tai apima:

• Maži vaikai nuo 5 iki 15 metų amžiaus.
• Suaugusieji nuo 40 iki 60 metų.
• Moterys.

Taip pat reikėtų atkreipti dėmesį, kad ši liga yra labai reta . Vidutiniškai ja suserga tik vienas iš 100 000 žmonių per metus. Taigi, galite suprasti, kokia reta tai yra.

Kaip ši būklė veikia jūsų organizmą? Vėžio rizika?

Liga, vadinama dermatomiozitu, gali paveikti jūsų kūną visą likusį gyvenimą.

Įsivaizduokite, jei tai smarkiai pažeidžia jūsų raumenis, galite negalėti tinkamai naudoti ar judinti kurios nors kūno dalies. Tai paprastai išsivysto per metus. Tačiau kai kuriems žmonėms sunkus raumenų silpnumas gali išsivystyti greičiau nei kitiems.

Kitas dalykas yra tai, kad nustatyta, jog dermatomiozitas taip pat padidina tam tikrų rūšių vėžio išsivystymo riziką .

Dermatomiozitas ir vėžys

Apie 15 % žmonių, sergančių dermatomiozitu, vėlesniame gyvenime suserga vėžiu. Dažniausi vėžio tipai, pastebimi žmonėms, sergantiems dermatomiozitu, yra šie:

• Kiaušidžių vėžys
• Plaučių vėžys
• Limfoma
• Krūties vėžys
• Storosios žarnos vėžys

Todėl labai svarbu pasikalbėti su gydytoju apie vėžio riziką ir kokius tyrimus jums gali prireikti.

Kokie yra šios ligos simptomai?

Du pagrindiniai ir dažniausiai pasitaikantys dermatomiozito simptomai yra raumenų silpnumas ir odos bėrimas.

Kai kuriems žmonėms raumenų silpnumas ir odos bėrimas gali pasireikšti vienu metu. Tačiau kartais vienas simptomas gali pasireikšti savaites, mėnesius ar net metus, o kitas – ne.

Raumenų silpnumas

Raumenų silpnumas gali apsunkinti kai kuriuos kasdienius veiksmus. Pavyzdžiui:

• Sėdint tiesiai.
• Atsikelti iš sėdimos padėties (pavyzdžiui, nuo kėdės ar sofos).
• Lipimas laiptais.
• Keldamasis iš gulėjimo lovoje.
• Plaunant plaukus.

Įsivaizduokite, koks bejėgis jaustumėtės, jei negalėtumėte atlikti tokių paprastų dalykų.

Egzema

Dermatomiozitas gali sukelti odos bėrimą (ypač saulės veikiamose vietose ). Oda gali pakeisti spalvą ir patinti. Dažniausios sritys, kuriose atsiranda šis bėrimas, yra šios:

• Blakstienos ir sritis aplink akis.
• Krūtinės ir pečių priekinė dalis (kartais vadinama „V formos bėrimu“).
• Kaklo ir pečių nugarėlė (dar vadinama „skaros ženklo bėrimu“).
• Kaukolė.

Kiti simptomai

Be to, dermatomiozitas gali sukelti tokius simptomus kaip:

• Odos spalvos pakitimas ir iškilimai ant rankų, ypač aplink krumplius (kartais vadinami Gotrono papulėmis).
• Kalcis nusėda po oda, raumenų viduje arba jungiamuosiuose audiniuose.
• Guzeliai keliuose ar alkūnėse.
• Odos įtrūkimai aplink nagą ir matomos kraujagyslės nago galiuke.
• Sąnarių skausmas.

Kai kuriems žmonėms (ypač mažiems vaikams) išsivysto dermatomiozitas, kuris suaugęs išauga ir daugiau niekada nebejaučia simptomų. Tačiau maždaug 80 % atvejų jis tampa lėtinis – tai reiškia, kad atsinaujina vėl ir vėl – ir sukelia simptomus visą gyvenimą.

Kas tai sukelia?

Ekspertai dar nežino tikslios dermatomiozito priežasties, tačiau yra keletas veiksnių, kurie gali prisidėti prie jo atsiradimo:

• Genetiniai veiksniai: Kai kurie tyrimai rodo, kad dermatomiozitas gali būti genetinė liga, o tai reiškia, kad jis gali būti perduodamas per kartas.
• Autoimuninės problemos: Kaip minėta anksčiau, dermatomiozitas yra liga, panaši į daugelį autoimuninių ligų, kai organizmo imuninė sistema atakuoja sveikus audinius.
• Virusinės infekcijos: Yra tam tikrų įrodymų, kad kai kuriems žmonėms gali išsivystyti virusinė infekcija, net ir jai išsisprendus, kuri gali sukelti būklę, vadinamą dermatomiozitu.
• Aplinkos veiksniai: Kai kuriuose tyrimuose taip pat nustatyta, kad žmonės, gyvenantys vietovėse, kuriose yra didelis taršos lygis arba prasta oro kokybė, labiau linkę susirgti dermatomiozitu.

Kaip diagnozuojama ši liga?

Dermatomiozitas paprastai diagnozuojamas atliekant kraujo tyrimus ir paimant nedidelius mėginius iš odos ir raumenų (biopsijas) .

Jūsų gydytojas atliks kraujo tyrimą, kad nustatytų:

• Ar yra padidėjęs specifinių raumenų fermentų kiekis , rodantis raumenų pažeidimą.
• Autoantikūnai yra ląstelės, rodančios, kad imuninė sistema reaguoja į tai, ką atpažįsta kaip kenksmingą.

Taip pat gali tekti atlikti odos biopsiją iš bėrimo vietos. Gydytojas taip pat gali norėti atlikti raumenų biopsiją , kad patikrintų, ar nėra raumenų patinimo.

Taip pat galite atlikti vieną iš kelių vaizdinių tyrimų. Šie tyrimai leidžia gydytojui ištirti jūsų raumenis, nervus, plaučius ir kitus organus. Šie tyrimai gali padėti nustatyti, ar jūsų simptomus sukelia dermatomiozitas, ar kita problema. Dažniausiai dermatomiozitui diagnozuoti naudojami vaizdiniai tyrimai yra šie:

• Magnetinio rezonanso tomografija (MRT)
• Krūtinės ląstos rentgeno nuotrauka.

Kai kuriais atvejais gydytojas taip pat gali paskirti elektromiografijos (EMG) tyrimą. Šis tyrimas matuoja elektrinį aktyvumą, atsirandantį stimuliuojant raumenis ar nervus.

Kaip tai gydoma?

Štai keletas dermatomiozito gydymo būdų:

• Kortikosteroidai: Šio tipo vaistai mažina raumenų patinimą.
• Kineziterapija: Kineziterapija (ir apskritai mankšta) gali padėti atkurti raumenims padarytą žalą. Kuo stipresni jūsų raumenys, tuo geriau jie galės atlaikyti dermatomiozito padarytą žalą.
• Imunosupresantai: šie vaistai neleidžia jūsų imuninei sistemai atakuoti sveikų ląstelių ir audinių. Jie gali sumažinti žalą, kurią jūsų organizmo gynybos sistema daro raumenims.
• Intraveninis imunoglobulinas (IVIg): IVIg yra Jūsų kraujo plazmos, natūraliai esančio Jūsų kraujyje, papildas. IVIg gydymas gali būti skiriamas kartu su imunosupresiniais vaistais arba kaip alternatyvus gydymas.
• Logopedinė terapija: Jei jaučiate gerklės ar aplink ją esančių raumenų silpnumą, logopedinė terapija gali sustiprinti gerklės raumenis, kurie padeda nuryti maistą.

Jums reikalingas gydymas priklausys nuo to, kur yra jūsų simptomai ir koks jų sunkumas. Pasitarkite su gydytoju apie tai, ko tikėtis ir kada gali prireikti tam tikro gydymo.

Kaip valdyti simptomus?

Dermatomiozito simptomų valdymas greičiausiai bus ilgalaikis procesas – galbūt visą gyvenimą.

• Jei gydytojas, kineziterapeutas ar logopedas duoda jums pratimų, atlikite juos tiksliai taip, kaip nurodyta, tiek kartų, kiek nurodyta. Tai padės išlaikyti jūsų raumenis kuo stipresnius.
• Vaistą vartokite tiksliai taip, kaip nurodė gydytojas, visą gydymo kursą.
• Venkite UV spindulių poveikio. Ribokite laiką saulėje, venkite soliariumų ir likite viduje arba pavėsyje, kai esate lauke.
• Kiekvieną kartą, kai žinai, kad išeiniNaudokite apsaugos nuo saulės priemones. Įsitikinkite, kad jūsų apsaugos nuo saulės priemonių SPF yra bent 50, ir tepkite jas pakartotinai kas dvi valandas.

Jei sergate dermatomiozitu, svarbu reguliariai lankytis pas gydytoją. Jis arba ji gali stebėti jūsų simptomus ir patikrinti, ar neatsiranda raumenų ar odos pokyčių.

Ko galima tikėtis gyvenant su šia liga?

Nėra jokio nuolatinio dermatomiozito išgydymo, todėl galite tikėtis, kad simptomus valdysite visą likusį gyvenimą.

Net ir gydant, apie 80 % žmonių serga lėtiniu dermatomiozitu (kartais vadinamu policikliniu dermatomiozitu). Tai reiškia, kad simptomai gali pasireikšti visą gyvenimą. Pastebėję bet kokių simptomų pablogėjimo požymių, nedelsdami kreipkitės į gydytoją.

Maždaug du trečdaliai žmonių, sergančių dermatomiozitu, dėl raumenų pažeidimo išsivysto tam tikra fizinė negalia.

Dermatomiozitas yra mirtinas maždaug 5 % žmonių, kuriems diagnozuota ši liga. Ši rizika ypač didelė pirmaisiais metais po diagnozės nustatymo. Tačiau apie 20 % žmonių, sergančių dermatomiozitu, pasiekia ilgalaikę remisiją. Tai reiškia, kad jie gali ilgą laiką gyventi be simptomų.

Kai kurie simptomai ir kiti veiksniai gali padidinti mirties riziką. Pavyzdžiai:

• Jei gydymas atidėtas ilgiau nei šešis mėnesius.
• Jei esate vyresnis nei 60 metų.
• Jei jaučiate sunkius simptomus.
• Jei jaučiate simptomus gerklėje, plaučiuose ar širdyje.
• Jei sergate vėžiu arba jei jis išsivysto naujai.

Kada reikėtų kreiptis į gydytoją?

Jei pastebėjote naują raumenų silpnumą, ypač jei atsirado odos bėrimas, nedelsdami kreipkitės į gydytoją. Kuo greičiau bus diagnozuotas dermatomiozitas, tuo greičiau galėsite pradėti gydymą. Tai gali sumažinti sunkių simptomų ir kitų komplikacijų riziką.

Taip pat paklauskite, kaip dažnai turėtumėte lankytis pas gydytoją, kad jis stebėtų jūsų simptomus ir raumenų ar odos pokyčius.

Kokius klausimus turėtumėte užduoti savo gydytojui?

Sužinojus apie tokią ligą, normalu turėti klausimų. Galite užduoti savo gydytojui tokius klausimus:

• Ar sergu dermatomiozitu ar kita liga?
• Kokius tyrimus man reikia atlikti?
• Kokio gydymo man reikia ir kiek laiko tai užtruks?
• Ar man reikės vėžio patikros?

Normalu jausti didelį išsigąstą sužinojus, kad sergate tokia liga kaip dermatomiozitas.Sužinoti apie visą gyvenimą trunkančią, galbūt mirtiną ligą yra šokas. Tačiau žengkite po vieną žingsnį. Kuo anksčiau jums bus diagnozuota liga, tuo greičiau galėsite pradėti gydymą.

Pasitarkite su savo gydytoju apie gydymo planavimą ir simptomų valdymą. Jis arba ji paaiškins, ko tikėtis toliau ir kokių pokyčių reikia imtis, kad pasiruoštumėte, jei dermatomiozito simptomai pablogėtų.

Trumpai apie tai, ką reikia atsiminti

Dermatomiozitas yra reta liga, sukelianti raumenų silpnumą ir odos bėrimus.

• Tai gali išsivystyti bet kam, tačiau dažniau pasitaiko 5–15 metų vaikams, 40–60 metų suaugusiesiems ir moterims.
• Labai svarbu kreiptis į gydytoją, kai tik pastebite simptomus. Greitas gydymas gali sumažinti komplikacijų riziką.
• Nors nėra nuolatinio šios ligos išgydymo, simptomus galima kontroliuoti gydant ir valdant.
• Taip pat pasitarkite su savo gydytoju apie savo vėžio riziką.
• Nesijaudinkite, nesate vieni. Padedami gydytojų ir artimųjų, galite susidoroti su šia situacija.

` Dermatomiozitas, raumenų silpnumas, odos ligos, bėrimai, autoimuninės ligos, vėžio rizika, kineziterapija