ජාන උපදේශනය (Genetic Counseling) ගැන ඔයා දැනුවත්ද? අපි මේ ගැන සරලව කතා කරමු!

ඔයා කවදාහරි හිතුවද අපේ පවුල්වලින් එන සමහර ලෙඩ රෝග, එහෙමත් නැත්නම් අපේ දරුවන්ට ඇතිවෙන්න පුළුවන් සමහර තත්ත්වයන් ගැන කලින්ම දැනගන්න ක්‍රමයක් තියෙනවා නම් කොච්චර හොඳද කියලා? සමහර වෙලාවට අපිට හිතෙනවා 'අනේ මේ දේවල් කාට කියන්නද, කොහොම අහන්නද' කියලා. අන්න ඒ වගේ වෙලාවකදී තමයි ජාන උපදේශනය (Genetic Counseling) කියන දේ අපිට ගොඩක් උදව් වෙන්නේ. මේක ඇත්තටම ගොඩක් වැදගත් දෙයක්, ඒ නිසා අපි මේ ගැන අද ටිකක් විස්තරාත්මකව කතා කරමු.

ජාන උපදේශනය (Genetic Counseling) කියන්නේ මොකක්ද?

සරලවම කිව්වොත්, ජාන උපදේශනය (Genetic Counseling) කියන්නේ ඔයාට හෝ ඔයාගේ පවුලේ කාටහරි බලපාන්න පුළුවන් ජානමය තත්ත්වයන් (Genetic conditions) ගැන ඔයාට තොරතුරු ලබා දෙන ක්‍රියාවලියක්. මේක ඔයාට විතරක් නෙවෙයි, ඔයාගේ පවුලේ ඕනෑම කෙනෙක්ට වැදගත් වෙන්න පුළුවන්. සමහරවිට ඔයා ගර්භණීව ඉන්නකොට, එහෙමත් නැත්නම් ගර්භණී වෙන්න සැලසුම් කරනකොට මේ වගේ උපදේශනයක් ලබාගන්න හිතයි.

මේකෙන් වෙන්නේ, ඔයාගේ වෛද්‍ය ඉතිහාසය, ඔයාගේ පවුලේ අයගේ වෛද්‍ය ඉතිහාසය (family history) වගේ දේවල් හොඳට අධ්‍යයනය කරලා, ඔයාට යම්කිසි ජානමය තත්ත්වයක් (Genetic condition) ඇතිවීමේ අවදානමක් (Genetic risk) තියෙනවද, එහෙම නැත්නම් ඔයාගෙන් ඔයාගේ දරුවන්ට යම් තත්ත්වයක් උරුම වීමේ හැකියාවක් තියෙනවද කියලා හොයලා බලන එක. අවශ්‍ය නම්, මේ ගැන තවදුරටත් හොයලා බලන්න ජාන පරීක්ෂණ (Genetic testing) කරන්නත් නිර්දේශ කරන්න පුළුවන්.

එතකොට කවුද මේ ජාන උපදේශකවරු (Genetic Counselors) කියන්නේ?

ජාන උපදේශකවරු (Genetic counselors) කියන්නේ විද්‍යාව සහ ජාන විද්‍යාව (Genetics) ගැන විශ්වවිද්‍යාල මට්ටමින් ඉගෙනගෙන, ඊට පස්සේ ජාන උපදේශනය සම්බන්ධයෙන්ම විශේෂ ශාස්ත්‍රපති උපාධියක් (Master’s degree) ලබාගත්ත විශේෂඥයින් පිරිසක්. එයාලට පුළුවන් ඔයාට හෝ ඔයාගේ දරුවාට යම් ජානමය තත්ත්වයක් (Genetic condition) තියෙනවා නම්, ඒ වෙලාවෙදි ඔයාටයි ඔයාගේ පවුලටයි අවශ්‍ය කරන සහයෝගය සහ මගපෙන්වීම ලබා දෙන්න. ඒ වගේම, ඔයාට යම් ජානමය තත්ත්වයක් ඇතිවීමේ අවදානමක් තියෙනවා නම්, එහෙමත් නැත්නම් ඔයාගෙන් දරුවෙකුට එවැනි තත්ත්වයක් උරුම වීමේ අවදානමක් තියෙනවා නම්, ඒ ගැනත් එයාලා ඔයාව දැනුවත් කරනවා.

ජාන උපදේශනය (Genetic Counseling) නිර්දේශ කරන්නේ මොන වගේ අවස්ථාවලදීද?

ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා විවිධ හේතු නිසා ජාන උපදේශනය (Genetic Counseling) නිර්දේශ කරන්න පුළුවන්. සමහරවිට ඔයාට ඕන වෙන්න පුළුවන් ඔයාට යම් ජානමය තත්ත්වයක් (Genetic condition) ඇතිවීමේ තියෙන ඉඩකඩ ගැන දැනගන්න. එහෙමත් නැත්නම්, ඔයාගෙන් ඔයාගේ දරුවාට යම් තත්ත්වයක් උරුම වීමේ අවදානම (Genetic risk) ගැන දැනගන්නත් පුළුවන්.

ඔයාගේ සෞඛ්‍යය සම්බන්ධයෙන්

ඔයාට සමහර රෝගාබාධ ඇතිවීමේ අවදානම ගැන වැඩිදුර ඉගෙනගන්න ජාන උපදේශනය (Genetic Counseling) ලබාගන්න හිතෙන්න පුළුවන්. උදාහරණයක් විදියට, පියයුරු පිළිකාව (Breast cancer) වගේ තත්ත්වයකදී, `(BRCA1)` සහ `(BRCA2)` වගේ ජානවල සිදුවන සමහර වෙනස්වීම් (mutations) නිසා පිළිකා ඇතිවීමේ හැකියාව වැඩිවෙනවා. ඒ වගේම, ඔයා යම්කිසි රෝගයකට වැඩි අවදානමක් තියෙන විශේෂිත ජනවාර්ගික කණ්ඩායමකට (ethnic group) අයිති නම්, ජාන උපදේශනය ප්‍රයෝජනවත් වෙන්න පුළුවන්. හිතන්නකෝ, අෂ්කෙනාසි යුදෙව් (Ashkenazi Jews) ජන වර්ගයට අයත් අයට `(Tay-Sachs disease)` කියන රෝගය ඇතිවීමේ වැඩි ඉඩක් තියෙනවා. මේ වගේ රෝග එක්ක සම්බන්ධ ජානමය වෙනස්කම් (gene changes) සඳහා ඔයාව පරීක්ෂා කරගන්න ඕනෙද කියලා තීරණය කරන්න ජාන උපදේශකවරුන්ට (Genetic counselors) උදව් කරන්න පුළුවන්. මේ විතරක් නෙවෙයි, තවත් බොහෝ රෝග සම්බන්ධයෙන් මේ උපදේශනය වැදගත්.

ඔයාගේ ගර්භණී කාලය සම්බන්ධයෙන්

ඔයා ගර්භණීව ඉන්න කාලෙදි ජාන උපදේශනය (Genetic Counseling) ලබාගන්න එක ගැන හිතන්න පුළුවන්. ඔයාගේ හෝ ඔයාගේ සහකරු/සහකාරියගේ පවුලේ කාටහරි දැනටමත් ජානමය තත්ත්වයක් (Genetic condition) තියෙනවා කියලා දන්නවා නම්, ඔයාට ඒ තත්ත්වය ඔයාගේ දරුවට උරුම වීමේ අවදානමක් තියෙනවද කියලා දැනගන්න ආස හිතෙයි.

ඔයාගේ ජාන උපදේශකවරයාට (Genetic counselor) ඔයා එක්ක කතා කරන්න පුළුවන් විවිධ සෞඛ්‍ය තත්ත්ව ගොඩක් තියෙනවා. උදාහරණයක් විදියට:

• `(Sickle cell disease)` වගේ රෝගී තත්ත්වයන්.
• හෘදයේ ඇතිවන දෝෂ `(Heart defects)` හෝ තොල් සහ තල්ල පැලීම් `(Cleft lips and palates)` වගේ උපත් ආබාධ (Birth defects).

ප්‍රසව පූර්ව ජාන උපදේශනය (Prenatal genetic counseling) ඔයාට මේ වගේ අවස්ථාවලදීත් උදව් වෙන්න පුළුවන්:

• ඔයාට මඳසරුභාවය `(Infertility)` සම්බන්ධ ගැටලු හෝ දෙවතාවකට වඩා ගබ්සා වීම් `(Miscarriages)` වෙලා තියෙනවා නම්.
• ඔයාට මළ දරු උපතක් `(Stillbirth)` වෙලා තියෙනවා නම්, එහෙමත් නැත්නම් ඉපදිලා ටික දවසකින් බබෙක් නැතිවෙලා තියෙනවා නම්.
• ඔයා දරුවෙක් හදන්න සැලසුම් කරන කෙනා ඔයාගේ ලේ ඥාතියෙක් නම්.
• ඔයාට දැනටමත් ජානමය තත්ත්වයක් (Genetic condition) හෝ උපත් ආබාධයක් (Birth defect) තියෙන දරුවෙක් ඉන්නවා නම්.
• ඔයා වයස අවුරුදු 35න් පස්සේ ගර්භණී වෙන්න සැලසුම් කරනවා නම් හෝ දැනටමත් ගර්භණී නම්.

ඔයාගේ බබාගේ සෞඛ්‍යය සම්බන්ධයෙන්

ඔයා කරගත්ත අල්ට්‍රා සවුන්ඩ් ස්කෑන් පරීක්ෂණ (Ultrasound scans) වලින් හරි, වෙනත් ප්‍රසව පූර්ව පරීක්ෂණ (Prenatal tests) වලින් හරි යම්කිසි ගැටලුවක් තියෙන්න පුළුවන් කියලා පෙන්නුම් කරලා තියෙනවා නම්, ඔයාගේ බබා ඉපදෙන්න කලින් ජාන උපදේශනය (Genetic Counseling) ගැන හිතන එක හොඳයි.

ඒ වගේම, ඔයාගේ බබා යම් ජානමය තත්ත්වයක් (Genetic condition) හෝ උපත් ආබාධයක් (Birth defect) එක්ක ඉපදුනොත්, ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා ජාන උපදේශනය නිර්දේශ කරන්න පුළුවන්.

බබා ඉපදුන ගමන් කරන නව ජන්ම පිරික්සුම් පරීක්ෂණයෙන් (Newborn screening test) බබාට යම් ජානමය තත්ත්වයක් (Genetic condition) ඇතිවීමේ අවදානමක් තියෙනවා කියලා පෙන්නුවොත්, ඒ වෙලාවටත් ජාන උපදේශනය (Genetic Counseling) ලබාගන්න එක වැදගත්.

ජාන උපදේශනය (Genetic Counseling) වැදගත් වෙන්නේ ඇයි?

ජාන උපදේශකවරයෙකුට (Genetic counselor) පුළුවන් ඔයාට යම් ජානමය තත්ත්වයක් (Genetic condition) ඇතිවීමේ අවදානම හෝ ජානමය තත්ත්වයක් තියෙන දරුවෙක් ලැබීමේ අවදානම තේරුම් කරලා දෙන්න. එයාලා ඔයාගේ වෛද්‍ය ඉතිහාසය සහ පවුලේ ඉතිහාසය (family history) බලලා තමයි මේ අවදානම (Genetic risk) තක්සේරු කරන්නේ.

ඔයාට අවශ්‍ය තොරතුරු ලබාගන්න පුළුවන් මොන වගේ DNA පරීක්ෂණ (DNA tests) වලින්ද කියලත් ජාන උපදේශකවරයා (Genetic counselor) ඔයාට කියයි. ඒ වගේම, DNA පරීක්ෂණ (DNA tests) ක්‍රියාත්මක වෙන්නේ කොහොමද කියලත් එයාලා පැහැදිලි කරයි. මේකට ඇතුළත් වෙනවා, ඒ පරීක්ෂණ වලින් හොයාගන්න පුළුවන් සහ හොයාගන්න බැරි තත්ත්වයන් මොනවද, ඒ වගේම ඒ පරීක්ෂණ කොච්චර දුරට සාර්ථකද කියන එක.

ඔයාට ජාන පරීක්ෂණ (Genetic testing) කරගන්න එක ප්‍රයෝජනවත්ද නැද්ද කියලා තීරණය කරන්න ඔයාගේ ජාන උපදේශකවරයා (Genetic counselor) විශේෂයෙන්ම පුහුණුව ලබලා තියෙනවා. එයාලා ඔයා එක්ක ජාන පරීක්ෂණ (Genetic testing) වලට මුහුණ දෙන එක ගැනත්, ඒක ඔයාගේ මානසික සෞඛ්‍යයට (emotional and mental health) බලපාන්න පුළුවන් කොහොමද කියන එක ගැනත් කතා කරයි. ඔයාගේ සෞඛ්‍යයට හොඳම තීරණ ගන්න ඔයාටයි ඔයාගේ පවුලටයි එයාලා සහයෝගය දෙනවා.

ජාන පරීක්ෂණ (Genetic testing) වලට යන වියදම ගැනත්, ඔයාගේ රක්ෂණයෙන් (insurance) ඒක ආවරණය වෙනවද කියන එක ගැනත් ජාන උපදේශකවරු (Genetic counselors) ඔයාව දැනුවත් කරයි.

ඔයාට ධනාත්මක පරීක්ෂණ ප්‍රතිඵලයක් (positive test result) ලැබුනොත්, ඒකෙන් අදහස් වෙන්නේ මොකක්ද කියලත්, ඊළඟට ගන්න ඕන පියවර මොනවද කියලත් ජාන උපදේශකවරයා (Genetic counselor) ඔයාට කියයි. ඒ වගේම, ඔයාගේ තත්ත්වය ගැන ඔයාගේ පවුලේ අයට කියන්නත් එයාලා උදව් කරයි.

ජාන උපදේශන (Genetic Counseling) සැසියකදී මොකද වෙන්නේ?

ඔයාගේ ජාන උපදේශන (Genetic Counseling) සැසිය පටන්ගන්නේ ඔයාගේ වෛද්‍ය ඉතිහාසය සහ පවුලේ ඉතිහාසය (family history) ගැන හොඳින් කතා කරලා. මේ තොරතුරු පාවිච්චි කරලා තමයි ජාන උපදේශකවරයා (Genetic counselor) බලන්නේ ඔයාගේ ඉතිහාසය ඔයාට හෝ ඔයාගේ දරුවන්ට බලපාන්න පුළුවන් කොහොමද කියලා.

ඔයාගේ ජාන උපදේශකවරයා (Genetic counselor) ඔයාගේ පවුල් ගස (family tree) අඳියි. ඒ කියන්නේ, දෙමව්පියන්, ආච්චිලා සීයලා, නැන්දලා මාමලා, එයාලගේ ළමයි වගේ අය ගැන විස්තර සටහන් කරගනියි. මේ පවුල් ගහේ (family tree) සටහන් වෙනවා පවුලේ කාටද යම් යම් රෝග තත්ත්වයන් තිබුණේ, එයාලට ඒ රෝගය හැදුනේ වයස කීයේදීද, එයාලා තවමත් ජීවතුන් අතර ඉන්නවද වගේ විස්තර.

ඔයාගේ වෛද්‍ය ඉතිහාසය මත පදනම්ව, ජාන උපදේශකවරයා (Genetic counselor) සමහර රෝග තත්ත්වයන් ඇතිවීමේ ඔයාගේ අවදානම (Genetic risk) තීරණය කරන්න උදව්වෙන තක්සේරුකරණ මෙවලමක් (assessment tool) පාවිච්චි කරන්නත් පුළුවන්.

ජාන උපදේශකවරයා (Genetic counselor) ඔයා එක්ක ජාන පරීක්ෂණ (Genetic testing) වල වාසි සහ අවාසි ගැන කතා කරයි. ඔයාගේ අවශ්‍යතාවයට ගැලපෙනම ජාන පරීක්ෂණය (Genetic test) මොකක්ද කියලත් එයාලා සාකච්ඡා කරයි. ඒ වගේම, ඔයාගේ ජානමය තොරතුරුවල රහස්‍යභාවය ආරක්ෂා කරන නීති ගැනත් එයාලා ඔයාව දැනුවත් කරයි. ඔයා ජාන පරීක්ෂණ (Genetic testing) කරගන්න තීරණය කළොත්, ඒකට අවශ්‍ය පරීක්ෂණ වෙලාවන් වෙන්කරගන්නත් ජාන උපදේශකවරයා (Genetic counselor) උදව් කරයි. හරිම සුහදශීලීව, ඔයාට තේරෙන විදියට තමයි මේ හැමදේම එයාලා පැහැදිලි කරන්නේ.

ජාන උපදේශනයෙන් (Genetic Counseling) පස්සේ මොකද වෙන්නේ?

ඔයාගේ සැසිය ඉවර වුණාට පස්සේ, ජාන උපදේශකවරයා (Genetic counselor) ඔයාට ඔයාගේ අවදානම් තක්සේරුව (risk assessment) පිළිබඳ තොරතුරු ලබාදෙයි. ඒ වගේම, ඔයාට කරන්න පුළුවන් විශේෂිත DNA පරීක්ෂණ (DNA testing) විකල්ප ගැනත් තොරතුරු ලබාදෙයි.

ඔයා නිර්දේශ කරපු ජාන පරීක්ෂණ (Genetic testing) කරගත්තොත්, ඔයාගේ පරීක්ෂණ ප්‍රතිඵල තේරුම් ගන්න ජාන උපදේශකවරයා (Genetic counselor) උදව් කරයි. ඒ ප්‍රතිඵල වලින් අදහස් වෙන්නේ මොකක්ද, ඒ කියන්නේ ඔයාට යම්කිසි රෝගයක් ඇතිවීමේ අවදානම (Genetic risk) කොච්චරද වගේ දේවල් එයාලා පැහැදිලි කරලා දෙයි. ඔයාට පරීක්ෂණ ප්‍රතිඵලවල පිටපතකුයි, ඒ ප්‍රතිඵල වලින් කියවෙන දේ ගැන සාරාංශයකුයි එයාලා ලබාදෙයි.

ඔයාගේ අනාගත සෞඛ්‍ය සැලසුම් ගැන තීරණ ගන්න ජාන උපදේශකවරයාට (Genetic counselor) උදව් කරන්න පුළුවන්. මේකට තවත් පරීක්ෂණ හෝ ලබාගත හැකි ප්‍රතිකාර විකල්ප (treatment options) ගැන කතා කරන එකත් ඇතුළත් වෙන්න පුළුවන්. එයාලා ඔයාව යම් විශේෂඥ වෛද්‍යවරයෙක් (specialist) වෙත යොමු කරන්න හෝ ඔයාගේ තත්ත්වයට/තත්ත්වයට අදාළ උපකාරක කණ්ඩායමක් (support group) වෙත යොමු කරන්නත් පුළුවන්.

මතක තියාගන්න, ඔයාට යම් ජානමය සෞඛ්‍ය ගැටලුවක් තියෙනවා නම්, ඔයාගේ ජාන උපදේශකවරයා (Genetic counselor) කියන්නේ ඔයාටයි ඔයාගේ පවුලටයි හැමවෙලේම ඉන්න, සැලකිලිමත්, ස්ථිර සම්පතක්. මේක එක දවසකින් ඉවරවෙන දෙයක් නෙවෙයි, ඔයාට අවශ්‍ය ඕනෑම වෙලාවක එයාලගේ උදව් උපකාර ලබාගන්න පුළුවන්.

ජාන උපදේශනය (Genetic Counseling) මගින් ඔයාට යම් ජානමය තත්ත්වයක් (Genetic condition) ඇතිවීමේ හෝ දරුවෙකුට උරුම වීමේ අවදානම ගැන ඉගෙනගන්න පුළුවන්. ජාන උපදේශකවරු (Genetic counselors) ඔයාගේ ජාන ඔයාගේ සෞඛ්‍යයට බලපාන හැටි ගැන වැදගත් තොරතුරු ලබාදෙයි. එයාලා ඔයාට තියෙන ජාන පරීක්ෂණ (Genetic testing) විකල්ප සහ DNA පරීක්ෂණ (DNA tests) ක්‍රියාත්මක වන ආකාරය පැහැදිලි කරයි. ඔයාටයි ඔයාගේ පවුලටයි සුදුසුම තීරණය ගන්න ජාන උපදේශකවරුන්ට (Genetic counselors) සහයෝගය දෙන්නත්, මගපෙන්වන්නත් පුළුවන්.

ඔයාලට ගෙදර අරන් යන්න පණිවිඩයක්! (Take-Home Message)

හරි එහෙමනම්, අපි මේ කතා කරපු දේවල් වලින් ඔයාට තේරෙන්න ඇති ජාන උපදේශනය (Genetic Counseling) කියන්නේ බය වෙන්න ඕන දෙයක් නෙවෙයි, ඒ වගේම කොයිතරම් නම් වැදගත් දෙයක්ද කියලත්.

• දැනුවත් වීම: ඔයාට හෝ ඔයාගේ පවුලේ අයට බලපාන්න පුළුවන් ජානමය තත්ත්වයන් (Genetic conditions) ගැන කලින්ම දැනගන්න ලැබෙන එක ලොකු දෙයක්.
• නිවැරදි තීරණ: ඔයාගේ සෞඛ්‍යය ගැන, පවුල සැලසුම් කරන එක ගැන, එහෙමත් නැත්නම් දැනටමත් ඉන්න දරුවන්ගේ සෞඛ්‍යය ගැන නිවැරදි තීරණ ගන්න මේකෙන් ලොකු උදව්වක් ලැබෙනවා.
• මානසික සහනය: සමහර වෙලාවට නොදන්නාකම නිසා අපි අනවශ්‍ය විදියට බය වෙනවා. ජාන උපදේශනයෙන් (Genetic Counseling) ලැබෙන පැහැදිලි කිරීම් එක්ක ඒ බය සැක දුරුවෙලා ලොකු මානසික සහනයක් දැනෙනවා.
• සහාය සහ මගපෙන්වීම: මේ ගමනේදී ඔයා තනිවෙලා නැහැ කියලා දැනෙන එකත්, ඕනෑම ප්‍රශ්නයකදී කතා කරන්න, උදව් ගන්න කෙනෙක් ඉන්නවා කියන එකත් ලොකු ශක්තියක්.

ඒ නිසා, ඔයාටත් මේ වගේ යම් දෙයක් ගැන හිතේ පොඩි හරි ප්‍රශ්නයක්, සැකයක් තියෙනවා නම්, වෛද්‍යවරයෙක් එක්ක කතා කරලා ජාන උපදේශනය (Genetic Counseling) සඳහා යොමු වෙන්න කිසිම වෙලාවක පැකිලෙන්න එපා. ඒක ඔයා ඔයා වෙනුවෙන්ම, ඔයාගේ පවුල වෙනුවෙන්ම ගන්න හොඳම තීරණයක් වෙන්න පුළුවන්!

---

` ජාන උපදේශනය, ජානමය රෝග, ගර්භණීභාවය, පවුල් සෞඛ්‍යය, DNA පරීක්ෂණ, ජානමය අවදානම, උපත් ආබාධ