Ar jūsų vaikas turi šių keistų simptomų? Sužinokime apie vaikų išsėtinę sklerozę (IS)!

Ar jūsų mažyliui staiga pasidarė sunku vaikščioti? O gal jo regėjimas tapo neryškus ar miglotas? Kartais tai gali būti tik smulkūs negalavimai. Tačiau retais atvejais šie simptomai gali būti pirmieji ligos, apie kurią daug nekalbame, bet labai svarbu žinoti, požymiai. Šiandien kalbėsime apie vieną tokią būklę – išsėtinę sklerozę arba IS, kuria serga vaikai iki 18 metų. Nesijaudinkite, apie tai pakalbėsime paprastai, jums suprantama kalba.

Kas yra ta „išsėtinė sklerozė (IS)“, kuria serga šie vaikai?

Paprastai tariant, tai liga, kurią sukelia imuninės sistemos sutrikimas. Mūsų organizmo imuninė sistema yra tarsi armija, sauganti šalį. Jos užduotis – apsaugoti mūsų kūną kovojant su iš išorės ateinančiais mikrobais ir ligomis. Tačiau vaiko, sergančio išsėtine skleroze, imuninė sistema padaro nedidelę klaidą. Ji pradeda atakuoti sveikas savo kūno ląsteles.

Tiksliau sakant, šis atakos taikinys yra vaiko centrinė nervų sistema. Tai yra, galvos ir nugaros smegenys. Smegenų ir nugaros smegenų nervus gaubia apsauginis dangalas, panašus į plastikinį apvalkalą aplink elektros laidą. Šį dangalą vadiname „mielinu“. „Mielinas“ leidžia signalams greitai ir sklandžiai keliauti nervais.

Sergant išsėtine skleroze, imuninė sistema atakuoja ir pažeidžia šias mielino ląsteles. Tarsi vietomis būtų perpjautas elektros laido apvalkalas. Dėl to nerviniai signalai iš smegenų į likusį kūną yra blokuojami arba sutrinka.

Šis mielino pažeidimas sukelia tokius simptomus kaip raumenų silpnumas, nuovargis, atminties praradimas, sunkumai vaikščiojant ir regėjimo pokyčiai.

Įsivaizduokite, jūsų vaikas turi draugę vardu Nilanthi. Nilanthi staiga pradeda jausti skausmą vienoje akyje ir jos regėjimas susilpnėja. Tik parodžiusi skausmą gydytojui, ji sužino, kad tai gali būti ankstyvas išsėtinės sklerozės požymis.

Šiuo metu išsėtinė sklerozė išgydoma. Tačiau yra veiksmingų gydymo būdų, skirtų simptomams kontroliuoti ir ilgalaikiam ligos sukeltam neįgalumui sumažinti. Todėl nerimauti nereikia.

Kokios išsėtinės sklerozės rūšys pasireiškia vaikams?

Dažniausias išsėtinės sklerozės tipas vaikams yra „recidyvuojanti-remituojanti išsėtinė sklerozė (RRMS) . Maždaug 98 % vaikų serga šiuo tipu. Šiuo atveju simptomai atsiranda staiga (paūmėjimas/atkrytis), trunka kurį laiką, tada susilpnėja arba visiškai išnyksta (remisija). Po kurio laiko jie gali atsinaujinti. Tokiu būdu simptomai atsiranda ir išnyksta visą vaiko gyvenimą.

Kitas tipas yra „pirminė progresuojanti išsėtinė sklerozė (PPIS)“.Vaikams tai pasitaiko daug rečiau. Tačiau simptomai laikui bėgant palaipsniui blogėja, o simptomai retai kada susilpnėja.

Kokie yra ankstyvieji išsėtinės sklerozės požymiai vaikams?

Diagnozuojant išsėtinę sklerozę, gydytojai atkreipia ypatingą dėmesį į šiuos ankstyvuosius požymius:

• Regos nervo neuritas: tai būklė, sukelianti skausmą vienoje ar abiejose akyse ir regėjimo praradimą. Tiksliau, akies viduje esantis regos nervas tampa uždegimas. Kai kuriems vaikams taip pat gali pakisti spalvų matymas.
• Skersinis mielitas: tai liga, kai nugaros smegenų dalies uždegimas sukelia randus, blokuojančius nervinius signalus. Tai gali sukelti tokius simptomus kaip galūnių silpnumas, tirpimas ir negalėjimas vaikščioti.

Įsivaizduokite savo vaiką, tarkime, jo vardas Kavindu. Vieną dieną, grįžęs iš mokyklos, Kavindu sako: „Mama, mano kojos tirpsta.“ Po kurio laiko jam tampa sunku vaikščioti. Tai gali būti dėl skersinio mielito.

Kokie yra dažni IS simptomai vaikams?

Išsėtinės sklerozės simptomai kiekvienam žmogui gali skirtis. Net ir tam pačiam vaikui simptomai gali skirtis kiekvieną dieną. Ne visi šie simptomai pasireiškia, paprastai pastebimi tik keli.

• Tirpimas, dilgčiojimas (parestezija) : Šis pojūtis gali pasireikšti tokiose vietose kaip rankos, pėdos ir veidas.
• Galvos svaigimas
• Sunkumas vaikščioti ar išlaikyti pusiausvyrą
• Nuovargis: tai ne šiaip normalus nuovargis. Tai nuovargio jausmas, nesvarbu, kiek miegate.
• Raumenų silpnumas
• Drebulys / drebulys
• Problemos su koncentracija ar atmintimi
• Regėjimo problemos: pavyzdžiui, neryškus matymas arba dvigubas matymas.

Vien dėl to, kad jaučiate vieną ar du iš šių simptomų, nemanykite, kad tai išsėtinė sklerozė. Tačiau jei šie simptomai išlieka arba jūsų vaikui sunku, svarbu kreiptis į gydytoją.

Kas sukelia vaikams išsėtinę sklerozę (IS)?

Pagrindinė išsėtinės sklerozės priežastis yra demielinizacija . Anksčiau kalbėjome apie mielino dangalą. Demielinizacija yra mielino dangalo pažeidimas.

Dėl kažkokių priežasčių mūsų vaiko imuninė sistema šią sveiką dalį, vadinamą mielinu, painioja su kažkuo kenksmingu organizmui. Tada ji pradeda jį pulti. Ši ataka pažeidžia mieliną. Šiose pažeistose vietose gali susidaryti randai (gydytojų dar vadinami „pažeidimais“ arba „plokštelėmis“). Šiuos randus galima pamatyti atliekant tokius tyrimus kaip MRT (magnetinio rezonanso tomografija).

Kai mielinas pažeidžiamas, sutrinka signalų perdavimas iš smegenų į skirtingas kūno dalis. Tai ir sukelia išsėtinės sklerozės simptomus.

Tyrėjai vis dar tiksliai nežino, kodėl imuninė sistema elgiasi taip netinkamai.

Kokie yra rizikos veiksniai, lemiantys vaikams susirgti išsėtine skleroze?

Nustatyta, kad tam tikri veiksniai, darantys įtaką motinai nėštumo metu, gali padidinti vaiko riziką susirgti išsėtine skleroze:

• Toksinų poveikis: Pavyzdžiui, pasyvus rūkymas, pesticidai ir kt.
• Žemas vitamino D kiekis kraujyje.
• Poveikis tam tikroms virusinėms infekcijoms: Pavyzdžiui, Epstein-Barr virusas arba mononukleozė (dar vadinama bučinių liga).
• Nutukimas.

Todėl labai svarbu išlikti sveikam nėštumo metu. Laikantis medicininių patarimų, galima sumažinti šią riziką.

Kokios galimos vaikystės išsėtinės sklerozės komplikacijos?

Vaikams gali išsivystyti tam tikros išsėtinės sklerozės komplikacijos. Jos dažnai neatsiranda iš karto ir gali paveikti juos tik sulaukus pilnametystės.

• Sunkumas vaikščioti be pagalbos.
• Depresija ir nerimas.
• Sunkumas atliekant mokyklinius darbus.
• Prasta rankų koordinacija.
• Sunkumas kontroliuoti šlapimą ar išmatą (šlapimo nelaikymas).

Ne visi šie dalykai paveikia kiekvieną vaiką, tačiau svarbu apie juos žinoti, kad prireikus galėtumėte greitai gauti pagalbos.

Kaip gydytojai diagnozuoja išsėtinę sklerozę vaikams?

Gydytojas diagnozuoja vaikui išsėtinę sklerozę atlikdamas fizinę apžiūrą, neurologinį tyrimą ir kelis kitus specializuotus tyrimus . Šių tyrimų metu gydytojas užduos jums klausimų apie jūsų vaiko simptomus ir ar kas nors jūsų šeimoje sirgo šia liga.

Diagnostiniai tyrimai taip pat padeda atmesti kitas ligas, kurių simptomai panašūs į išsėtinės sklerozės. Šie tyrimai apima:

• Kraujo tyrimai ir šlapimo tyrimai.
• Vaizdavimo tyrimai, tokie kaip MRT (magnetinio rezonanso tomografija) (taip pat yra tyrimų, kurių metu tiriami akies nervai, pvz., optinė koherentinė tomografija).
• Juosmens punkcija:Šiuo atveju paimama ir ištiriama dalis skysčio aplink nugaros smegenis.
• Sukelto potencialo (EP) testas: tai matuoja greitį, kuriuo pranešimai keliauja per nervus.

Kadangi išsėtinės sklerozės simptomai yra panašūs į daugelio kitų ligų simptomus, tiksli diagnozė gali užtrukti. Tai gali būti šiek tiek varginantis dalykas tėvams ir gali prireikti kelių apsilankymų pas gydytoją. Tačiau nustačius teisingą diagnozę, galima tinkamai gydyti jūsų vaiką ir padėti jam gyventi laimingą, mažiau trikdančią vaikystę.

Ar maži vaikai gali atpažinti išsėtinę sklerozę (IS)?

IS simptomai nėra matomi gimimo metu. Todėl labai mažai tikėtina, kad kūdikiui bus diagnozuota IS. Simptomai išryškėja vaikui augant. Liga dažnai prasideda brendimo metu. Dažniausiai liga diagnozuojama iki 16 metų amžiaus.

Kaip išsėtinė sklerozė gydoma vaikams?

Pagrindinis recidyvuojančios-remituojančios išsėtinės sklerozės (RRMS), kuri dažnai pasireiškia vaikams, gydymo būdas yra ligos eigą modifikuojanti terapija (LEDT). Šie DMT vaistai kontroliuoja ligos progresavimą ir mažina simptomų dažnį. Vienas iš FDA (Maisto ir vaistų administracijos) patvirtintų vaistų yra tabletė, vadinama fingolimodu . Jis rekomenduojamas 10 metų ir vyresniems vaikams. Šiuo metu tiriami ir kiti DMT, skirti vartoti vaikams.

Be to, gydytojai gydo ir specifinius vaiko simptomus. Tai gali būti:

• Ergoterapeutas: padeda atlikti kasdienes užduotis.
• Kineziterapija: padeda lavinti kūno jėgą ir pusiausvyrą.
• Logopedinė terapija: jei sunku kalbėti ar ryti.
• Neuropsichologiniai tyrimai ir gydymas: padeda tokiems dalykams kaip atmintis, dėmesys ir mokymasis.

Jei liga paveikė vaiko atmintį ir mąstymo gebėjimus (kognityvinę funkciją), mokykloje gali prireikti papildomos pagalbos.

Taip pat galite turėti galimybę dalyvauti klinikiniuose tyrimuose , kuriuose tiriami nauji gydymo būdai. Jūsų gydytojas jums apie tai papasakos daugiau.

Kada turėčiau pamatyti savo vaiko gydytoją?

Jei jūsų vaikas papasakos apie tirpimą, regėjimo pokyčius ar kitus neįprastus simptomus, svarbu nedelsiant kreiptis į vaiko gydytoją. Geriausia anksti nustatyti išsėtinę sklerozę. Gydytojai gali apžiūrėti jūsų vaiką ir nustatyti geriausią veiksmų planą diagnozei nustatyti.

Diagnozavus ligą, jūs arba jūsų vaikas turėtumėte pranešti medicinos komandai, jei atsiranda naujų simptomų arba simptomai staiga pablogėja (paūmėja).

Kokia vaikų, sergančių išsėtine skleroze, ateitis?

Vaikai, kuriems diagnozuota išsėtinė sklerozė, paprastai gali turėti teigiamą požiūrį į ateitį. Yra gydymo būdų, skirtų simptomų dažniui ir sunkumui sumažinti. Siekiant išvengti ilgalaikės negalios, ligą reikia gydyti visą gyvenimą. Jūsų vaikas visą gyvenimą turės reguliariai susitikti su savo išsėtinės sklerozės medicinos komanda.

Kai kuriems vaikams, sergantiems recidyvuojančia-remituojančia išsėtine skleroze (RRMS), suaugus gali išsivystyti būklė, vadinama antrine progresuojančia išsėtine skleroze (SPMS). Tai yra būklė, kai simptomai palaipsniui blogėja. Tačiau tyrimai parodė, kad žmonėms, kuriems išsėtinė sklerozė diagnozuota vaikystėje, liga progresuoja lėčiau nei tiems, kuriems SPMS išsivysto suaugus.

Ar išsėtinė sklerozė paveiks mano vaiko mokyklinį gyvenimą?

Kadangi išsėtinė sklerozė gali paveikti vaiko atmintį ir mąstymo įgūdžius (kognityvinę funkciją), vaikui gali kilti sunkumų mokantis. Todėl patartina atlikti bent vieną neuropsichologinį testą. Po to svarbu reguliariai kalbėtis su vaiko mokytojais. Galite gauti paramą, kuri padėtų vaikui judėti į priekį savo tempu ir siekti savo ugdymosi tikslų.

Daugelis vaikų, sergančių išsėtine skleroze, gerai sutaria su kitais savo amžiaus vaikais. Jie gali žaisti ir dalyvauti veikloje kaip ir kiti vaikai.

Jei turite klausimų, gydytojas patars, ar tam tikra veikla yra saugi kūdikiui.

Kaip tėvai, galite labai nerimauti sužinoję, kad jūsų vaikas serga išsėtine skleroze. Tai normalu. Tačiau atminkite, kad dauguma vaikų išsėtinės sklerozės atvejų yra recidyvuojanti-remituojanti (RRMS). Tai reiškia, kad simptomai atsiranda ir išnyksta. Gydytojas gali sudaryti gydymo planą, skirtą simptomų dažniui ir sunkumui sumažinti. Nors išsėtinė sklerozė yra visą gyvenimą trunkanti liga, kurios nepagydyti neįmanoma, tinkamai ją gydant, galite padėti savo vaikui žaisti ir mokytis su mažiau pertraukimų.

Žinutė namo

• Vaikų išsėtinė sklerozė yra būklė, kai imuninė sistema atakuoja mieliną nervų sistemoje.
• Simptomai gali būti įvairūs ir gali būti regėjimo sutrikimai, tirpimas, sunkumai vaikščiojant ir nuovargis.
• Ligą galima kontroliuoti ankstyva diagnostika ir gydymu, pavyzdžiui, DMT.
• Vaikui gali prireikti papildomos pagalbos mokykloje ir kasdieniame gyvenime, tačiau dauguma vaikų gali gyventi normalų gyvenimą.
• Jei jūsų vaikui pasireiškia kokių nors neįprastų simptomų, nedelsdami kreipkitės medicininės pagalbos. Nepanikuokite, turėdami tinkamą informaciją ir palaikymą, galite susidoroti su šia situacija.

`Vaikų išsėtinė sklerozė, išsėtinė sklerozė, nervų sistema, mielinas, imuninė sistema, simptomai, gydymas