Ar jūsų mažylis dažnai kenčia nuo peršalimo , karščiavimo ar ausų infekcijų ? Ar dažnai jaučiate, kad jūsų vaikas serga dažniau nei kiti vaikai? Kartais net paprastas peršalimas gali išsivystyti į sunkų negalavimą, pavyzdžiui, plaučių uždegimą , kuriam reikia intensyvios medicininės priežiūros dienų. Suprantame, kad tai gali kelti didžiulį nerimą jums kaip tėvams. Kai kuriais atvejais tai nutinka dėl silpnos vaiko imuninės sistemos. Šiandien aptarkime šias būkles.
Kas yra pirminis imunodeficitas (PIDD)?
Paprastai tariant, jei vaikas serga pirminiu imunodeficito liga (PIDL), jo imuninė sistema neveikia tinkamai. Įsivaizduokite savo imuninę sistemą kaip armiją, saugančią jūsų šalį. Jos užduotis – ginti jūsų kūną nuo išorinių priešų, tokių kaip mikrobai . Kai ši „armija“ silpna, mikrobai gali lengvai patekti į organizmą ir sukelti dažnas infekcijas .
Tai išgirdus, galite nerimauti ir susimąstyti, ar jūsų vaikas susirgs visomis ligomis. Geros žinios yra tai, kad dabar yra labai veiksmingų gydymo būdų šioms ligoms valdyti. Tinkamai prižiūrint, jūsų vaikas gali gyventi sveiką, aktyvų ir normalų gyvenimą kaip ir bet kuris kitas vaikas. Atkreipkite dėmesį, kad tai yra genetinė liga, t. y. ji yra nuo gimimo, ir ji nėra užkrečiama; ji neplinta iš žmogaus žmogui.
Kokie yra pagrindiniai šių sutrikimų tipai?
Yra daugiau nei 550 pirminių imunodeficito sutrikimų tipų. Kai kurie yra gana dažni, o kiti – itin reti. Nors daugelis jų diagnozuojami kūdikystėje, simptomai kartais gali pasireikšti vėliau vaikystėje ar net suaugus. Panagrinėkime keletą pagrindinių tipų.
| Ligos pavadinimas | Ką tai reiškia |
|---|---|
| Selektyvus imunoglobulino A (IgA) trūkumas | IgA yra antikūnas, kuris kovoja su seilėse, ašarose ir gleivinėse esančiais mikrobais. Šiems asmenims IgA gamyba yra maža, todėl gali padažnėti astmos ar alergijų atvejų. Kai kuriems žmonėms simptomų gali būti visai nejaučiama. |
| Dažnas kintamasis imunodeficitas (CVID) | Imuninė sistema čia nėra pakankamai stipri, kad kovotų su mikrobais. Kartais susidarę antikūnai netgi atakuoja paties organizmo ląsteles. Dažnos ausų, sinusų ir plaučių infekcijos. |
| X chromosoma susijusi agamaglobulinemija (XLA) | Tai atsitinka, kai vaikas gimsta be B ląstelių, kurios gamina antikūnus. Dėl to imuninėje sistemoje atsiranda didelis trūkumas, dėl kurio dažnai pasireiškia infekcijos tokiose vietose kaip ausys, plaučiai ir skrandis. |
| Sunkus kombinuotas imunodeficitas (SKID) | Tai vienas rimčiausių tipų, kai nėra nei B, nei T ląstelių, kurios tiesiogiai kovoja su mikrobais. Kadangi tai gali būti pavojinga gyvybei, būtina greitai diagnozuoti ir gydyti. |
| DiGeorge sindromas (DGS) | Šių vaikų T ląstelių skaičius yra maždaug 90 % mažesnis nei įprastai. Tai dažnai pasireiškia dažnomis infekcijomis ir kartais širdies ydomis. |
| Lėtinė granulomatozinė liga (LGL) | Trūksta ląstelių (fagocitų), kurios gamina chemines medžiagas, reikalingas mikrobams sunaikinti. Dėl to mikrobai gali kauptis grupėse ir formuotis granulomas. |
Kokių įspėjamųjų ženklų reikėtų ieškoti?
Jei įtariate, kad jūsų vaikui gali būti sutrikusi imuninė sistema, atkreipkite dėmesį į šiuos požymius. Jei vienas ar keli iš jų išlieka, kreipkitės į savo pediatrą.
- Uždelstas augimas arba svorio nepriaugimas.
- Dažnos infekcijos , tokios kaip daugybinės ausų infekcijos, sinusitas ar pneumonija per kelis mėnesius.
- Infekcijos, kurios nepagerėja vartojant standartinius geriamuosius antibiotikus ir kurioms reikalingas gydymas į veną (IV).
- Nuolatinis viduriavimas ar kitos virškinimo trakto problemos.
- Patinę limfmazgiai.
- Padidėjusi blužnis.
- Sunki reakcija į gyvą vakciną.
Kaip diagnozuojama ši būklė?
Jei turite abejonių, pirmiausia apsilankykite pas savo šeimos gydytoją arba pediatrą. Jie apžiūrės jūsų vaiką ir greičiausiai paklaus:
„Ar jūsų vaikas dažnai serga sunkiomis infekcijomis? Kiek laiko jos trunka? Ar pagerėja vartojant antibiotikus, ir ar kas nors kitas šeimoje anksčiau sirgo dažnai?“
Norėdami toliau tirti, jie gali užsisakyti šiuos tyrimus:
- Kraujo tyrimas: norint patikrinti imuninių ląstelių ir antikūnų kiekį vaiko kraujyje.
- Genetinis tyrimas: skirtas tiesiogiai nustatyti bet kokias su imunine sistema susijusių genų mutacijas ar defektus.
- Srauto citometrija: pažangi technika, naudojanti lazerius imuninėms ląstelėms išsamiai tirti.
Tokios būklės valdymas dažnai reikalauja bendradarbiavimo su klinikiniu imunologu.
Kokios yra gydymo galimybės?
Geriausia žinia ta, kad šiandien yra labai sėkmingų gydymo būdų. Tikslas – užkirsti kelią infekcijoms ir veiksmingai jas valdyti, jei jos atsiranda.
1. Infekcijos gydymas: jei jūsų vaikui pasireiškia infekcija, jam gali prireikti didesnių antibiotikų dozių arba ilgesnių kursų nei įprastai. Sunkiais atvejais gali prireikti hospitalizacijos intraveniniams (IV) antibiotikams.
2. Imunitetą stiprinantis gydymas:
- Imunoglobulino (Ig) pakaitinė terapija:Šios procedūros metu iš sveikų donorų surinkti antikūnai vaikui suleidžiami į veną. Tai tarsi organizmo „kareivių“ pastiprinimas. Tai gali tekti daryti kas savaitę ar kas mėnesį.
- Kamieninių ląstelių transplantacija: Taikoma sunkiais atvejais, kai vaikui persodinamos sveiko donoro (dažnai šeimos nario) kamieninės ląstelės. Šios ląstelės gali išsivystyti į sveiką imuninę sistemą. Tai gali būti gydomasis tam tikrų tipų PIDD gydymas.
- Genų terapija: tai pažangus, modernus gydymo metodas, kai surenkamos paties vaiko ląstelės, laboratorijoje koreguojamas klaidingas genas, o ląstelės vėl įvedamos į vaiko organizmą.
Patarimai jums kaip globėjui
Gyvendami su šia būkle, vis tiek galite padėti savo vaikui gyventi laimingą ir aktyvų gyvenimą:
- Būkite gynėjas: pasikalbėkite su savo vaiko mokytojais ir paaiškinkite jo būklę, nes jis gali daugiau kartų praleisti mokyklą nei jo bendraamžiai.
- Laikykitės higienos: skatinkite dažnai plauti rankas, ypač prieš valgį ir po tualeto naudojimo. Apsaugoti jas nuo mikrobų yra labai svarbu.
- Gera mityba: Maistinėmis medžiagomis turtinga dieta, kurioje gausu vaisių ir daržovių, stiprina jų kūną.
- Užtikrinkite poilsį: pakankamas miegas yra labai svarbus imuninei sistemai.
- Sumažinkite stresą: sukurkite linksmą, palaikančią aplinką žaidimams ir pomėgiams.
Šios būklės valdymas kartais gali atrodyti sudėtingas, bet jūs ne vienas. Pasitarkite su gydytoju ir susisiekite su paramos grupėmis, skirtomis tėvams, kurių vaikai turi panašių problemų. Pastebėsite, kad patirties dalijimasis gali suteikti daug stiprybės.
Žinutė namo
- Pirminis imunodeficitas (PIDD) yra įgimta (nuo gimimo) genetinė būklė, o ne užkrečiama liga.
- Jei jūsų vaikas dažnai serga sunkiomis infekcijomis, kurios nereaguoja į gydymą, tai yra įspėjamasis ženklas. Visada kreipkitės į gydytoją.
- Šie sutrikimai yra nuo lengvo iki sunkaus.
- Tiksliai diagnozavus ir taikant gydymą, pavyzdžiui, imunoglobulino (Ig) terapiją ar kamieninių ląstelių transplantaciją, daugelis vaikų gali gyventi visavertį ir aktyvų gyvenimą.
- Gera higiena, mityba ir mylinti, palaikanti aplinka yra būtini jūsų vaiko gerovei.
Pirminis imunodeficitas, PIDD, imuninė sistema, dažnos infekcijos, vaikų sveikata, infekcijos, genetinis sutrikimas, SKID, CVID, imunoglobulinų terapija
