Ar jūsų vaikui atsirado keistas guzelis? Pakalbėkime apie rabdomiosarkomą

Normalu jausti didelį išsigąsti, kai ant savo ar mažylio kūno pamatai ką nors neįprasto, pavyzdžiui, guzelį ar patinimą. Tokiais atvejais galvojame apie daug ką. Šiandien kalbėsime apie vieną iš vėžio rūšių, kuri gali būti panaši į šią, bet yra gana reta. Tai rabdomiosarkoma. Nors pavadinimas gali skambėti šiek tiek sudėtingai, pakalbėkime apie tai paprastai.

Kas yra rabdomiosarkoma?

Paprastai tariant, rabdomiosarkoma yra vėžio rūšis, kuri išsivysto mūsų kūno minkštuosiuose audiniuose. Dažniausiai ji pažeidžia raumenis, kurie yra pritvirtinti prie mūsų skeleto (vadinamuosius griaučių raumenis ). Ji dažniausiai pasireiškia vaikams ir jauniems suaugusiesiems , tačiau gali paveikti ir suaugusiuosius. Manoma, kad Jungtinėse Valstijose kasmet ši liga diagnozuojama nuo 400 iki 500 žmonių. Tai reiškia, kad tai labai retas vėžys . Yra įvairių rabdomiosarkomos tipų. Kai kurie tipai yra labai agresyvūs, tai reiškia, kad jie greitai plinta ir yra sunkiai gydomi. Tinkamai gydant, kartais liga gali visiškai išnykti (vadinama remisija). Tačiau kartais vėžys gali atsinaujinti (vadinamas vėžio recidyvu).

Kokios yra pagrindinės šios ligos rūšys?

Yra keli pagrindiniai rabdomiosarkomos tipai. Pažvelkime, kas jie yra:

1. Embrioninė rabdomiosarkoma `(Embrioninė rabdomiosarkoma)`

Tai yra labiausiai paplitęs tipas . Jis pasireiškia vaikams, o ne suaugusiesiems. Paprastai jis pasireiškia galvos ir kaklo srityse. Pavyzdžiui, membranose, dengiančiose smegenis ir akiduobę (kur akis yra įdubusi). Taip pat yra potipių. Kai kurie gali išsivystyti tuščiaviduriuose organuose, tokiuose kaip šlapimo pūslė ir makštis (vadinama „botryoidine rabdomiosarkoma“). Kitas potipis gali išsivystyti aplink vaiko sėklides (spermatozoidus) (vadinama „verpstės ląstelių rabdomiosarkoma“).

2. Alveolinė rabdomiosarkoma `(Alveolinė rabdomiosarkoma)`

Šis tipas dažniausiai pasireiškia vyresniems vaikams ir jauniems suaugusiesiems nuo 20 iki 35 metų amžiaus. Dažniausiai jis pasireiškia ant rankų, kojų ar liemens. Šis alveolinis tipas yra labai sunkus ir greitai plinta . Jis pradeda plisti beveik iš karto po to, kai išsivysto.

3. Pleomorfinė rabdomiosarkoma `(Pleomorfinė rabdomiosarkoma)`

Šis tipas dažniausiai pasireiškia vyresniems nei 50 metų suaugusiesiems. Nors jis gali išsivystyti bet kurioje kūno vietoje, dažniausiai pasireiškia ant kojų . Jis taip pat gali išsivystyti ant rankų, krūtinės, pilvo ir kai kurių galvos bei kaklo dalių.

Kokie yra rabdomiosarkomos simptomai?

Šios ligos simptomai skiriasi priklausomai nuo vėžio vietos . Pavyzdžiui, jei vaikui ausyje yra toks auglys, jis gali patirti tokius simptomus kaip ausies skausmas ir skysčio nutekėjimas iš ausies. Jei auglys išsivysto už akies, akis gali atrodyti patinusi ir išsipūtusi. Štai keletas kitų pavyzdžių:

• Jei pažeistas rankos ar kojos raumuo: guzelis ar patinimas, lydimas skausmo.
• Pilvo skausmas (`(Abdomen)`): skrandžio spazmai , vidurių užkietėjimas, vėmimas .
• Šlapimo pūslė ir šlapimo takai: kraujas šlapime („(hematurija)“), šlapinimosi sutrikimas.
• Nosies ertmė: simptomai, panašūs į kraujavimą iš nosies („(Epistaksė)“), sinusų infekcijas („(Sinus Infection )“).
• Makšties: kažkas panašaus į guzelį, išeinantį iš kūdikio makšties.
• Sėklidžių mazgeliai: sparčiai augantis guzelis aplink vaiko sėklides .

Svarbu: šiuos simptomus kartais gali sukelti ir mažiau rimtos ligos. Tokius simptomus kaip kraujavimas iš nosies, vėmimas ir guzeliai organizme ne visada sukelia rabdomiosarkoma. Tačiau jei jūs ar jūsų vaikas jaučiate šiuos simptomus, jie nepraeina arba, atrodo, sunkėja, būtinai turėtumėte kreiptis į gydytoją .

Kokios yra šios ligos priežastys?

Rabdomiosarkomą sukelia genetinės mutacijos mūsų raumenų ląstelėse (nesubrendusiose raumenų ląstelėse), dėl kurių jos tampa vėžinės ir greitai dalijasi, formuodamos navikus. Tam tikros genetinės mutacijos, pavyzdžiui, PAX/FOX01 susiliejimo genas, gali sukelti kai kuriuos rabdomiosarkomos tipus. Be to, žmonės, turintys tam tikrų paveldimų ligų, turi didesnę riziką susirgti šia liga. Kai kurios iš šių būklių:

• Li-Fraumeni sindromas
• Beckwith-Wiedemann sindromas
• Neurofibromatozė
• Kostello sindromas
• Kardiofasciokutaninis sindromas (kardiofasciokutaninis sindromas)

Kaip diagnozuojama rabdomiosarkoma?

Kai jūs arba jūsų vaikas apsilankys pas gydytoją, jis pirmiausia paklaus apie jūsų simptomus. Jis taip pat paklaus, ar kas nors jūsų šeimoje neserga aukščiau paminėtomis paveldimomis ligomis, nes tai gali suteikti jums supratimą apie jūsų riziką susirgti šia liga. Tada jis atliks fizinę apžiūrą, kad nustatytų bet kokius ligos požymius, tokius kaip guzeliai ir patinimas. Be to, jis gali atlikti šiuos tyrimus, kad padėtų diagnozuoti būklę:

• KT tyrimas (kompiuterinė tomografija (KT)) arba MRT tyrimas (magnetinio rezonanso tomografija (MRT))
• PET tyrimas (pozitronų emisijos tomografijos (PET) tyrimas)
• Kaulų skenavimas
• Juosmens punkcija (tyrimas, kurio metu iš nugaros smegenų paimamas nedidelis skysčio kiekis)
• Kaulų čiulpų biopsija
• Biopsija (nedidelio audinio gabalėlio paėmimas iš naviko tyrimui)
• Specialūs audinių tyrimai, tokie kaip imunohistochemija
• Citologiniai tyrimai

Ar tai galima nustatyti atliekant kraujo tyrimus?

Ne, nėra tiesioginio kraujo tyrimo, kuriuo būtų galima diagnozuoti rabdomiosarkomą. Tačiau onkologas gali paskirti kraujo tyrimus po diagnozės nustatymo. Pavyzdžiui, gali būti atliktas bendras kraujo tyrimas (BKT), siekiant nustatyti, ar liga neišplito į kaulų čiulpus. Kraujo tyrimai taip pat atliekami gydymo metu, siekiant nustatyti, kaip jūsų organizmas reaguoja į gydymą.

Rabdomiosarkomos rizikos grupės

Kai vaikams išsivysto rabdomiosarkoma, onkologai ligą suskirsto į rizikos grupes. Ši klasifikacija pagrįsta trimis pagrindiniais veiksniais: 1. Naviko stadija: gydytojai jai nustatyti naudoja sistemą, vadinamą TNM stadijų sistema. T reiškia naviko dydį ir vietą, N reiškia, ar vėžys išplito į limfmazgius, o M reiškia, ar vėžys išplito į kitas kūno dalis. 2. Klinikinė grupė: ji nustatoma po biopsijos ar operacijos. Pavyzdžiui, jei naviką galima visiškai pašalinti biopsijos ar operacijos metu, jis priskiriamas I grupei. Šios grupės svyruoja nuo 1 iki 4. 3. Genetiniai pokyčiai: ar yra PAX/FOX01 susiliejimo geno mutacija. Šios rizikos kategorijos vadinamos mažos rizikos, vidutinės rizikos ir didelės rizikos . Jūsų vaiko medicinos komanda naudoja šią rizikos kategoriją gydymui planuoti, vėžio atsinaujinimo po gydymo tikimybei įvertinti ir nustatyti, ko tikėtis po gydymo (prognozė).

Šios rizikos kategorijos nustatymo procesas yra šiek tiek sudėtingas. Galite iš karto nesuprasti visos naudojamos informacijos. Todėl nedvejodami kreipkitės į savo vaiko medicinos komandą dėl paaiškinimo . Jie mielai jums viską paaiškins.

Kokie yra rabdomiosarkomos gydymo būdai?

Gydymo galimybės priklauso nuo ligos tipo. Kadangi rabdomiosarkoma yra reta liga, jei jūs ar jūsų vaikas sergate šia liga,Paklauskite savo medicinos komandos, ar galite dalyvauti klinikiniame tyrime . Onkologai paprastai taiko šiuos gydymo būdus:

• Chirurgija
• Radiacinė terapija
• Chemoterapija (chemoterapija)

Ar rabdomiosarkoma gali būti visiškai išgydyta?

Kartais, taip, gydymas gali išgydyti rabdomiosarkomą . Tai vadinama ligos „remisija“. Tai reiškia, kad simptomai išnyksta ir tyrimų metu nerandama vėžio ląstelių. Dažniausiai šis išgydymas yra nuolatinis, tačiau kartais rabdomiosarkoma gali atsinaujinti. Apskritai suaugusiesiems yra mažesnė tikimybė visiškai pasveikti nuo šios ligos nei vaikams .

Kokia yra rabdomiosarkoma sergančio žmogaus gyvenimo trukmė?

Tikslaus skaičiaus, kiek laiko išgyvens sergantis rabdomiosarkoma, nėra. Tačiau tyrėjai stebi žmonių, kurie išgyvena penkerius metus po rabdomiosarkomos diagnozės nustatymo, procentą. Šis išgyvenamumas priklauso nuo daugelio veiksnių, įskaitant ligos tipą, rizikos grupę ir tai, ar liga atsinaujina po gydymo . Apskritai 70 % vaikų, sergančių šia liga, išgyvena penkerius metus po diagnozės nustatymo. Suaugusiesiems penkerių metų išgyvenamumas yra apie 20 %.

Nepriklausomai nuo jūsų situacijos, svarbu atsiminti, kad šie išgyvenamumo rodikliai yra apytiksliai apskaičiuoti remiantis kitų asmenų, gydytų nuo rabdomiosarkomos, patirtimi. Jei jūs ar jūsų vaikas sergate šia liga, normalu norėti sužinoti, kas laukia ateityje. Jei taip, geriausias asmuo, su kuriuo galite apie tai pasikalbėti, yra jūsų medicinos komanda .

Kaip galiu pasirūpinti savo vaiku ir savimi?

Vėžys gali turėti didelės įtakos jūsų kasdieniam gyvenimui. Rabdomiosarkoma nėra išimtis. Jei jūs arba jūsų vaikas sergate šia liga, galite jaustis labai įsitempę ir išsekę. Štai keletas patarimų, kurie gali padėti šiuo laikotarpiu:

• Apsvarstykite paliatyviąją priežiūrą: su vėžio simptomais ir gydymu gali būti sunku susidoroti. Paliatyvioji priežiūra – tai gydymas, kuris padeda pagerinti gyvenimo kokybę – nuo ​​simptomų mažinimo iki emocinės paramos teikimo.
• Pasikalbėkite su vaiko gyvenimo specialistu: vėžys gali apversti vaiko gyvenimą aukštyn kojomis. Jis gali atitraukti jį nuo draugų ir kasdienės veiklos. Gyvenimas su vėžiu gali būti vienišas vaikui, išgyvenančiam tai, ko jo draugai negali suprasti. Vaiko gyvenimo specialistai yra specialiai apmokyti sveikatos priežiūros darbuotojai, padedantys vaikams susidoroti su medicinine patirtimi.
• Padarykite pertrauką:Vėžio gydymas ir sergančio vėžiu vaiko priežiūra gali būti labai varginantys. Jei gydotės, stenkitės ilsėtis tada, kai to reikia, o ne tik tada, kai turite laiko. Jei rūpinatės vaiku, sergančiu rabdomiosarkoma, pasitarkite su gydytoju apie laikinojo gydymo programas ir paslaugas.
• Apsvarstykite galimybę išgyventi po vėžio: rabdomiosarkoma gali atsinaujinti po gydymo. Jei nerimaujate, kad vėžys atsinaujins jums ar jūsų vaikui, pasitarkite su gydytoju apie paramos paslaugas, skirtas išgyvenusiems vėžį.

Kada turėčiau susisiekti su savo onkologu?

Jei jūs arba jūsų vaikas gaunate gydymą, kreipkitės į gydytoją, jei gydymo šalutinis poveikis yra stipresnis nei tikėtasi . Atsižvelgdamas į jūsų būklę, gydytojas galėjo duoti jums konkrečių nurodymų dėl simptomų, kurie gali rodyti, kad jūsų rabdomiosarkoma plinta arba atsinaujina. Nedvejodami pasikalbėkite su juo apie visus jums rūpimus klausimus.

Kokius klausimus turėčiau užduoti savo gydytojui?

Rabdomiosarkoma yra reta liga. Galbūt apie ją daug nežinote. Nesvarbu, ar sergate šia liga jūs, ar jūsų vaikas, jums gali kilti daug klausimų apie tai, ko tikėtis ateityje. Štai keletas klausimų, kuriuos reikėtų užduoti tokiais atvejais:

• Kokio tipo rabdomiosarkoma serga aš / mano vaikas?
• Kokia yra rizikos grupės klasifikacija?
• Kokius gydymo būdus rekomenduojate?
• Koks gydymo šalutinis poveikis?
• Ar yra kokių nors klinikinių tyrimų, kuriuose galėtume dalyvauti?
• Kokia mano vaiko ligos prognozė?
• Kokios jūsų teikiamos palaikymo paslaugos galėtų mums padėti?

Galiausiai, ką reikia atsiminti

Rabdomiosarkoma yra labai retas vėžio tipas . Ekspertai vis dar tiksliai nežino, kodėl jis atsiranda. Jei jūs ar jūsų vaikas sergate rabdomiosarkoma, galite būti nusivylę, kad tiksliai nežinote, kodėl tai įvyko. Jūsų medicinos komanda tai supranta. Nors jie negali paaiškinti, kodėl jūs ar jūsų vaikas sergate rabdomiosarkoma, jie gali paaiškinti tokius dalykus kaip diagnozė, galimi gydymo būdai ir galimybė dalyvauti klinikiniuose tyrimuose. Jie taip pat gali padėti jums rasti išteklių, tokių kaip paramos grupės ir specializuota priežiūra. Nesijaudinkite, jūs ne vienas. Rabdomiosarkoma, vėžys, vaikų vėžys, minkštųjų audinių vėžys, vėžio simptomai, vėžio gydymas, genetinės ligos.