Friedreicho ataksija yra reta, paveldima liga, pirmiausia pažeidžianti mūsų nervų sistemą. Nors simptomai gali pasireikšti jauname amžiuje, žinome, kaip sunku su ja gyventi. Sunku žodžiais apsakyti liūdesį ir nerimą, kuris apima palaipsniui prarandant savo kūno kontrolę. Tačiau mokslo pažanga suteikia mums naujos vilties kovoti su tokiomis ligomis. Būtent apie tokią naują viltį šiandien ir kalbame.
Pirmiausia pažiūrėkime, kas yra Friedreicho ataksija.
Paprastai tariant, Friedreicho ataksija (FA) yra genetinė liga, pažeidžianti mūsų nervų sistemą. Tai palaipsniui mažina gebėjimą kontroliuoti raumenis. Ligai progresuojant, simptomai gali pablogėti.
Panagrinėkime, kokie simptomai dažniausiai pasireiškia.
| Simptomų kategorija | Lankytinos vietos |
|---|---|
| Jutimo organai | Klausos praradimas, regėjimo sutrikimas. |
| Judėjimas ir kalba | Sunkumas vaikščioti, nerišli arba lėta kalba. |
| Jausmai kūne | Nuovargis, silpnumas, tirpimas ir skausmas rankose ir kojose. |
| Širdis ir kvėpavimas | Krūtinės skausmas, padažnėjęs širdies plakimas, pasunkėjęs kvėpavimas. |
Kas yra šis naujas vaistas, vadinamas „Skyclarys“?
„Skyclarys“ yra Friedrichas 2023 m.Pirmasis patvirtintas ataksijos (FA) gydymas. Jo sudėtyje yra veikliosios medžiagos omaveloksolono.
Svarbu tai, kad „Skyclarys“ negali visiškai išgydyti FA. Tačiau jis gali sumažinti simptomus ir kontroliuoti ligos progresavimo greitį. Tai reiškia, kad jis gali padėti jums gyventi šiek tiek geriau ir lengviau.
Tyrimai parodė, kad „Skyclarys“ gali pagerinti nervų funkciją ir sulėtinti ligos progresavimą.
Kaip šis vaistas veikia organizmą?
Nors tai šiek tiek mokslinis klausimas, supraskime tai paprastai. Yra baltymas, vadinamas „Nrf2“, kuris apsaugo mūsų kūno ląsteles. Įsivaizduokite jį kaip gynybinę sistemą. Asmeniui, sergančiam FA, ši gynybinė sistema „Nrf2“ neveikia tinkamai. Todėl ląstelių viduje atsiranda nereikalingas stresas ir uždegimas, kuris jas pažeidžia.
„Skyclarys“ veikia iš naujo aktyvuodamas susilpnėjusią „Nrf2“ gynybos sistemą. Tai yra, jis ją „įjungia“. Dėl to mitochondrijos, kurios yra tarsi elektrinės, tiekiančios energiją ląstelėms, pradeda normaliai funkcionuoti. Tai sumažina ląstelių pažeidimus.
Kaip turėčiau vartoti vaistą?
„Skyclarys“ yra geriamoji kapsulė. Ją vartodami turėtumėte atkreipti dėmesį į šiuos dalykus.
- Vienu metu per dieną reikia išgerti tris 50 miligramų kapsules.
- Tai reikia vartoti tuščiu skrandžiu , tai yra, bent valandą prieš valgį.
- Kapsulę reikia nuryti visą . Jos negalima traiškyti ar kramtyti.
- Jei staiga sunku nuryti kapsulę, galite atsargiai ją atidaryti, įberti viduje esančius miltelių pavidalo vaistus į du šaukštus obuolių padažo, gerai išmaišyti ir viską iš karto nuryti.
- Niekada nemaišykite šio vaisto su pienu ar apelsinų sultimis.
- Taip pat negalite atidaryti kapsulės ir duoti vaisto asmeniui, kuris gauna maistą per enterinį maitinimo vamzdelį.
- Jei praleidote dozę, praleiskite tą dozę ir kitą dozę gerkite įprastu laiku. Nevartokite dvigubos dozės norint kompensuoti praleistą dozę.
Šalutinis poveikis ir kaip jį valdyti?
Kaip ir bet kuris vaistas, „Skyclarys“Gali pasireikšti šalutinis poveikis. Dažniausi šalutiniai poveikiai yra šie:
- Padidėjęs kepenų fermentų kiekis
- Galvos skausmas
- Pykinimas
- Skrandžio skausmas
- Nuovargis
- Viduriavimas
Iš jų ypač susirūpinti turėtų padidėjęs kepenų fermentų kiekis. Tai reiškia, kad jūsų kepenys gali būti apkrautos arba pažeistos. Dėl šios priežasties gydytojas dažnai tai tikrina atlikdamas kraujo tyrimus. Jei pasireiškė kuris nors iš toliau išvardytų simptomų, nedelsdami kreipkitės į gydytoją.
- Pykinimas ar vėmimas
- Odos ar akių pageltimas
- Skausmas viršutinėje dešinėje pilvo pusėje
Tokie dalykai gali padėti valdyti kitus šalutinius poveikius:
- Galvos skausmui malšinti: gerkite daug vandens, valgykite maistingą maistą ir pakankamai miegokite. Kai užklumpa galvos skausmas, pailsėkite vėsioje, tamsioje patalpoje.
- Pykinimas, skrandžio skausmas ir viduriavimas: Valgykite mažomis porcijomis, o ne dideliais. Valgykite lėtai ir kruopščiai kramtykite maistą. Venkite kofeino, alkoholio ir gazuotų gėrimų. Jei viduriuojate, turėtumėte gerti pakankamai skysčių. Gerkite vandenį, sriubas ir apelsinų sultis. Valgykite neskaniai pagamintą maistą, pavyzdžiui, ryžius, bulves, duoną ir bananus. Jei viduriavimas stiprus, pasitarkite su gydytoju dėl tinkamo gydymo.
- Nuovargis: Venkite vairuoti ar daryti bet ką, kam reikalingas budrumas, kol tiksliai nežinote, kaip šis vaistas jus veikia.
Ar gali kilti problemų vartojant kitus vaistus?
Taip, tai labai svarbus dalykas. „Skyclarys“ gali sąveikauti su kitais vaistais.
- Kiti vaistai: Kai kurie vaistai sąveikauja su mūsų organizmo fermentu, vadinamu CYP3A4. Jei vartojate tokį vaistą, gydytojas gali turėti pakeisti „Skyclarys“ dozę arba paskirti kitą vaistą. Todėl pasakykite gydytojui apie visus vaistus, kuriuos vartojate (įskaitant vitaminus ir vaistažoles).
- Kontraceptinės tabletės: tai labai svarbu. Hormoninės kontraceptinės tabletės gali būti mažiau veiksmingos vartojant kartu su „Skyclarys“. Tai reiškia, kad yra nėštumo rizika. Todėl vartodamos „Skyclarys“ ir 28 dienas po tablečių vartojimo nutraukimo turėtumėte naudoti nehormonines kontraceptines priemones, pvz., prezervatyvus.
- Greipfrutai ir greipfrutų sultys: vartodami Skyclarys, venkite gerti greipfrutų ar greipfrutų sulčių. Jie gali sustiprinti vaisto poveikį ir sustiprinti šalutinį poveikį.
Galiausiai jūs ir jūsų neurologas turėtumėte kartu nuspręsti, ar šis vaistas jums tinka. Tai receptinis vaistas, kurį galima įsigyti tik specializuotose vaistinėse. Jūsų gydytojas pasirūpins visais reikalingais dalykais.
Žinutė namo
- „Skyclarys“ neišgydo Friedreicho ataksijos (FA), tačiau padeda kontroliuoti ligos progresavimą ir sumažinti simptomus.
- Šį vaistą visada reikia vartoti tiksliai taip, kaip nurodė gydytojas (pvz., tuščiu skrandžiu).
- Atkreipkite dėmesį į šalutinį poveikį, ypač į su kepenimis susijusius simptomus (odos pageltimą, skausmą dešinėje skrandžio pusėje). Jei turite kokių nors abejonių, nedelsdami kreipkitės į gydytoją.
- Svarbu informuoti gydytoją apie visus kitus vaistus, kuriuos vartojate (įskaitant kontraceptines tabletes).
- Tai labai svarbus žingsnis į priekį tiems, kurie susiduria su FA. Tačiau sprendimą pradėti šį gydymą visada reikia aptarti su gydytoju.











💬 Comments (0)
Komentarų dar nepaskelbta. Pirmą kartą pridėkite savo komentarą čia.
Pridėkite savo komentarą