Vai jūsu mazulim ir problēmas kontrolēt sejas izteiksmes? Uzzināsim par Mēbiusa sindromu!

Vai esat kādreiz pamanījuši, ka dažiem mazuļiem ir grūti smaidīt, veidot mīlīgas sejiņas vai pacelt uzacis, kad viņi ir pārsteigti? Vai varbūt viņiem ir grūtības sūkt pienu vai kustināt acis? Šodien mēs runāsim par retu stāvokli, kas varētu būt šo lietu cēlonis. To sauc par Mēbiusa sindromu . Neuztraucieties, tas var nebūt kaut kas tāds, ar ko lielākā daļa cilvēku ir pazīstami. Parunāsim par to sīkāk.

Kas ir Mēbija sindroms?

Vienkārši sakot, Mēbiusa sindroms ir neiroloģiska slimība, kas rodas jau dzimšanas brīdī . Tas rodas, kad bērns atrodas dzemdē, kad daži svarīgi nervi viņa galvaskausā (kraniālie nervi) neattīstās pareizi. Šie nervi kontrolē mūsu sejas izteiksmes un dara daudzas lietas, piemēram, kustina acis. Tātad šis stāvoklis rodas, ja ir šo nervu vājums.

Šī ir ļoti reta slimība . Tā skar aptuveni 20 no 200 000 zīdaiņiem. Lai gan pašlaik tai nav izārstēšanas, ir dažas operācijas un ārstēšanas metodes, kas var palīdzēt uzlabot sejas vaibstus, koriģēt acu problēmas un palīdzēt ar citām fiziskām izmaiņām, ko izraisa šī slimība. Vairumā gadījumu cilvēki ar šo slimību var dzīvot normālu dzīvi.

Kādi ir Moebius sindroma simptomi?

Mēbiusa sindroms var izraisīt dažādus simptomus. Taču galvenais un visbiežāk sastopamais simptoms ir sejas muskuļu vājums . Tas var ietekmēt tādas lietas kā sejas izteiksmju kontrole, acu kustināšana, sūkšana un rīšana un citas.

Zīdaiņiem, kas dzimuši ar šo slimību , ir grūtības barot bērnu ar krūti . Viņi var nespēt pareizi zīst no krūts vai pudeles. Viņiem var būt grūtības smaidīt, saraukt pieri vai pacelt uzacis. Dažreiz viņi var nespēt pareizi aizvērt acis pat miega laikā.

Citi simptomi un stāvokļi var būt:

• Kam ir aukslēju šķeltne .
• Šķērsotas acis (šķielēšana) .
• Daži roku un kāju defekti (piemēram, greiza pēda , pleznoti pirksti, trūkstoši pirksti).
• Uzrāda attīstības aizkavēšanos .
• Dzirdes zudums .
• Muskuļu tonusa trūkums (hipotonija) .
• Nespēja pārvietot acis no vienas puses uz otru.
• Mazs žokļa izmērs (mikrognātija) .
• Polijas sindroms (kurā vienā krūškurvja pusē ir mazāka muskuļu attīstība).

Dažiem bērniem ar Mēbiusa sindromu var būt arī autisma spektra traucējumi . Bērniem kļūstot vecākiem, viņiem var rasties arī tādas problēmas kā zobu nākšana vai zobu trūkums.

Kādas ir Moebius sindroma komplikācijas?

Sabiedrība var noraidīt cilvēkus ar šo stāvokli, jo viņi izskatās nedaudz savādāk un uzvedas nedaudz savādāk, sarunājoties ar citiem un smaidot.

Padomājiet par to, mūsu sejas bieži atklāj mūsu emocijas. Ja kāds jums uzsmaida, vai mēs automātiski uzsmaidām pretī? Mēs to nedarām apzināti. To mēs saucam par "sejas mīmiku". Tādā veidā mēs saprotam citu cilvēku emocijas un veidojam ar tām saikni.

Tā kā cilvēkiem ar Moebius sindromu ir grūtības atdarināt citu cilvēku sejas izteiksmes šādā veidā, viņiem var būt grūtības atpazīt un izprast citu cilvēku emocijas . Dažreiz viņi pat var šķist vienaldzīgi pret citu cilvēku jūtām.

Tā kā šis stāvoklis ietekmē cilvēku runas veidu un izskatu, daži cilvēki var kļūdaini domāt, ka viņiem ir intelektuālās attīstības traucējumi . Taču tā nav taisnība. Šī maldīgā priekšstata dēļ daži pētījumi liecina, ka šie cilvēki var pārstāt mēģināt sazināties ar citiem. Šī vientulības un izolācijas sajūta (lai gan, iespējams, pēc izvēles) var izraisīt arī garīgās veselības problēmas, piemēram, depresiju .

Kas izraisa Moebius sindromu?

Kā jau minējām iepriekš, Moebius sindroms rodas, ja bērna attīstības laikā dzemdē neattīstās pareizi galvaskausa nervi . Šie nervi ir tie, kas pārraida signālus starp smadzenēm, galvu, kaklu un krūtīm.

Šis stāvoklis galvenokārt ietekmē sesto galvaskausa nervu (kas kontrolē acu kustības) un septīto galvaskausa nervu (kas kontrolē sejas izteiksmes). Dažreiz tas var ietekmēt arī citu nervu attīstību, piemēram, astoto nervu (kas kontrolē dzirdi) un devīto nervu (kas kontrolē garšas sajūtu un rīšanu).

Eksperti joprojām nezina precīzus iemeslus, kas to izraisa , taču ir vairāki iespējamie iemesli:

• Ģenētiskas mutācijas , kas ietekmē galvaskausa nervu attīstību grūtniecības laikā.
• Smadzeņu stumbra bojājumi grūtniecības laikā var rasties samazinātas skābekļa vai asins piegādes dēļ smadzenēm. Daži pētījumi liecina, ka noteiktu medikamentu vai narkotiku, piemēram, kokaīna, lietošana var ietekmēt asins piegādi.

Kā tiek diagnosticēts Moebius sindroms?

Ārsti šo slimību diagnosticē, galvenokārt novērojot specifiskus simptomus :

• Jūsu mazulim tiek pārbaudīts sejas vājums vai paralīze, kas ir bijusi kopš dzimšanas un laika gaitā neuzlabojas .
• Viņi cenšas noskaidrot, vai var pagriezt vienu vai abas acis uz āru vai uz sāniem, bet nevar tās pagriezt uz augšu vai uz leju.

Ārsti var izmantot noteiktus testus, lai izslēgtu citus stāvokļus, kas varētu izraisīt šos simptomus.Ir arī iespēja veikt testus.

Kādas ir Moebius sindroma ārstēšanas metodes?

Ārstēšanas iespējas atšķiras atkarībā no bērna stāvokļa. Visizplatītākās ārstēšanas metodes ir operācijas, fizikālā terapija un garīgās veselības atbalsts .

Operācijas

Dažas no operācijām, kas tiek veiktas, lai ārstētu Moebius sindroma simptomus, ir:

• Aukslēju šķeltnes operācija : Šī operācija koriģē aukslēju šķeltni bērnam.
• "Smaida operācija" (sejas reanimācijas operācija/"smaida operācija") : šī ir mikroķirurģija . No citas bērna ķermeņa daļas tiek ņemti muskuļi un transplantēti sejā. Pēc tam bērns spēj smaidīt un zināmā mērā veidot citas sejas izteiksmes.
• Šķielēšanas operācija : tā ietver acu muskuļu atslābināšanu vai pievilkšanu, lai acis būtu vērstas vienā virzienā un darbotos kopā.

Citas ārstēšanas metodes

Zīdaiņi un bērni ar šo stāvokli var saņemt arī tādu ārstēšanu kā:

• Fizioterapija : šī ārstēšanas metode palīdz zīdaiņiem un bērniem attīstīt rupjās motorikas , kas ietver viņu lielās muskuļu grupas. Fizioterapeits var palīdzēt bērnam staigāt un attīstīt spēku.
• Logopēdija : Mēbiusa sindroms var ietekmēt zīdaiņa spēju zīst un dzert. Tas var ietekmēt arī vecāku bērnu spēju runāt. Logopēdi koncentrējas uz zīdaiņu barošanas problēmām un runas un valodas problēmām vecākiem bērniem.
• Vilkšana un ģipša uzlikšana (Ponsetti metode) : šī ir greizas pēdas ārstēšanas metode.
• Ergoterapija : Šie speciālisti palīdz bērniem veikt ikdienas uzdevumus, attīstīt smalkās motorikas , vizuālās motorikas un sensorās apstrādes prasmes.
• Palīdzība dzirdes traucējumu gadījumā : Šis stāvoklis var ietekmēt arī galvaskausa nervus, kas kontrolē dzirdi, tāpēc tiek sniegta nepieciešamā palīdzība.
• Garīgās veselības atbalsts : Pētījumi liecina, ka cilvēkiem ar Moebius sindromu var rasties depresija, trauksme vai pašcieņas problēmas. Tāpēc palīdzība tiek sniegta arī viņiem.

Ko man vajadzētu sagaidīt, ja manam bērnam ir Moebiusa sindroms?

Ja jūsu bērnam ir šī slimība, jūs varat sagaidīt sekojošo:

• Viņam varētu noderēt fiziskas problēmas, īpaši tādas lietas kā "smaida operācija".
• Viņam var būt nepieciešama fizikālā terapija, logopēdija un ergoterapija.
• Ja ir attīstības kavēšanās,Agrīnās intervences pakalpojumi var būt noderīgi.
• Viņam varētu būt nepieciešama garīgās veselības palīdzība.

Vai Moebius sindroms ietekmē dzīves ilgumu?

Nē, šādas ietekmes nav. Lielākā daļa cilvēku ar Mēbiusa sindromu, kuri saņem ārstēšanu , nodzīvo normālu dzīves ilgumu .

Vai var novērst Moebius sindromu?

Pašlaik nav iespējams to novērst. Zinātnieki joprojām pēta cēloņus un riska faktorus.

Kā es varu rūpēties par savu bērnu un sevi?

Mēbiusa sindroms var ietekmēt jūsu bērnu dažādos veidos. Izpratne par to, kā šis stāvoklis ietekmē jūsu bērnu, palīdzēs jums plānot nepieciešamo atbalstu tagad un nākotnē. Plānojot, padomājiet arī par to, ko jūs varat darīt, lai palīdzētu sev. Rūpes par bērnu ar šo slimību var būt ļoti nogurdinošas, nomācošas un vientuļas . Tāpēc rūpējieties par sevi.

• Atrodiet atbalsta grupas : jautājiet sava bērna ārstam par atbalsta grupām Moebiusa sindroma gadījumā. Sarunas ar citiem, kas saskaras ar tādām pašām problēmām kā jūs, var palīdzēt mazināt vientulību.
• Dalieties savās sajūtās : Jums var būt dienas (un naktis), kad jūtaties nemierīgs, dusmīgs vai nobijies. Jūs varat justies skumjš vai nomākts. Apsveriet iespēju konsultēties ar terapeitu.
• Ieturiet pauzi : Rūpēties par bērnu ar šo veselības stāvokli var būt ļoti nogurdinoši. Draugi un ģimene var jums palīdzēt.

Kādus jautājumus man vajadzētu uzdot sava bērna ārstam?

Mēbiusa sindroms ir reta slimība. Iespējams, ka iepriekš par to neesat dzirdējuši. Šeit ir daži jautājumi, ko varat uzdot sava bērna ārstam:

• Kuri galvaskausa nervi ir skarti?
• Kādi speciālisti var palīdzēt ar šiem simptomiem?
• Vai man vajadzētu apsvērt operāciju savam bērnam?
• Vai maniem ģimenes locekļiem vajadzētu veikt ģenētiskās pārbaudes vai konsultācijas?

Ja Jūsu mazulim ir Mēbiusa sindroms, pirmās stundas, dienas un nedēļas pēc diagnozes noteikšanas Jūs varat pavadīt, cenšoties saprast, kā šis stāvoklis ietekmēs Jūsu bērna un jūsu dzīvi. Jūs varat justies dusmīgs, nemierīgs un nomākts. Jūsu bērna medicīnas komanda sapratīs jūsu reakciju. Viņi veltīs laiku, lai atbildētu uz jūsu jautājumiem par to, ko viņi var darīt, lai palīdzētu jūsu bērnam, un ko jūs varat darīt, lai rūpētos par savu bērnu.

Visbeidzot, atcerieties šo.

Lai gan Mēbiusa sindroms ir sarežģīts stāvoklis, ar atbilstošu medicīnisko palīdzību, ārstēšanu un mīlošu aprūpi jūs varat palīdzēt savam bērnam dzīvot labāku dzīvi. Atcerieties, ka jūs neesat viens. Ir svarīgi saņemt nepieciešamo palīdzību un rūpēties par sevi. Saglabāt spēku un pozitīvu attieksmi.Šis ceļojums būs liels spēka avots gan jums, gan jūsu bērnam.

Mēbiusa sindroms, sejas nervi, iedzimti defekti, bērnu veselība, neiroloģiskas slimības, sejas izteiksmes