Vai Jūsu bērnam ir PKU (fenilketonūrija)? Parunāsim par Sapropterīna pulveri!

Dažreiz mūsu bērniem un mums pašiem ir jādzīvo ar īpašām veselības problēmām, vai ne? Viena no šādām slimībām ir fenilketonūrija (saīsināti pazīstama arī kā PKU). Viena no zālēm, ko lieto šīs slimības ārstēšanai, ir sapropterīns. Tāpēc šodien uzzināsim par šīm zālēm, ko sauc par sapropterīnu, gluži kā sarunājoties ar draugu.

Kas ir šīs zāles? (Kas ir Sapropterīns?)

Vienkārši sakot, sapropterīns ir medikaments, kas palīdz kontrolēt pārmērīgu ķīmiskas vielas, ko sauc par fenilalanīnu, uzkrāšanos cilvēku organismā ar fenilketonūriju jeb PKU. Atcerieties, ka mazie olbaltumvielu gabaliņi pārtikā, ko mēs ēdam, sauc par aminoskābēm? Fenilalanīns ir viena no šādām aminoskābēm. Cilvēks ar PKU nevar pareizi sadalīt šo fenilalanīnu, tas ir, to sagremot un izmantot pēc nepieciešamības. Pēc tam tas uzkrājas asinīs un laika gaitā var bojāt smadzenes un nervu sistēmu.

Šīs sapropterīna zāles palīdz noārdīt fenilalanīnu organismā. Pēc tam tā uzkrāšanās asinīs samazinās. Bieži vien kopā ar šīm zālēm ārsti iesaka īpašu diētu un dažreiz fiziskās aktivitātes. Jo šādā situācijā jums pēc iespējas jāsamazina fenilalanīnu saturošu pārtikas produktu daudzums.

Ārsti var izrakstīt šīs zāles arī citu slimību gadījumā, tāpēc, ja jums ir kādi jautājumi, vislabāk ir jautāt savam ārstam vai farmaceitam .

Šīs zāles parasti var iegādāties aptiekās ar zīmolu nosaukumiem JAVYGTOR vai KUVAN.

Lietas, kas jāpastāsta ārstam pirms šo zāļu lietošanas

Pirms sākat lietot Sapropterin, noteikti pastāstiet savam ārstam par šīm lietām. Jo tikai tad viņš varēs noteikt, vai šīs zāles ir piemērotas Jums un cik daudz Jums dot. Šīs informācijas slēpšana radīs tikai problēmas.

• Vai Jums ir kādi ēšanas traucējumi ? Tas ir, tādi stāvokļi kā anoreksija (garīgs stāvoklis, kad svars tiek zaudēts, neēdot) un bulīmija (stāvoklis, kad notiek pārēšanās un vemšana).
• Vai jums ir drudzis ?
• Vai jums ir kāda infekcija ?
• Vai Jums ir nieru slimība ?
• Aknu slimībavai tur ir?
• Vai Jums ir kāds stāvoklis, kas liek justies tā, it kā Jums būtu krampji ? Vai Jums tāds ir bijis iepriekš?
• Vai Jums kādreiz ir bijusi alerģija pret sapropterīnu, citām zālēm, pārtiku, pārtikas krāsvielām vai konservantiem?
• Ja esat grūtniece vai plānojat grūtniecību (tas ir ļoti svarīgi).
• Ja esat māte, kas baro bērnu ar krūti .

Jūsu pašu veselībai ir ļoti svarīgi pastāstīt ārstam šīs lietas, tās neslēpjot, vai ne?

Kā jūs lietojat šīs zāles?

Labi, tagad redzēsim, kā tieši lietot šīs zāles. Šīs ir iekšķīgi lietojamas zāles. Tās jālieto ēdienreizes laikā. Jums jāievēro ārsta izrakstītās receptes norādījumi. Nekad nelietojiet vairāk vai mazāk par devu, ko ārsts Jums ir norādījis.

Tas ir pieejams pulvera veidā. Tas jāizdzer, izšķīdinot ūdenī vai ābolu sulā. Jautājiet savam ārstam vai farmaceitam par precīzu ūdens vai ābolu sulas daudzumu, kas Jums jālieto. Pulverim ir jāizšķīst ātri, pat pilnībā. Zāles jāizdzer 30 minūšu laikā pēc tā izšķīdināšanas. Neatstājiet tās ilgāk par šo laiku.

Vēl viena lieta, jūs varat arī iejaukt nelielu daudzumu šī pulvera ābolu biezenī (piemēram, ābolu biezenī) vai pudiņā. Ja jums tas ir ērti, jautājiet savam ārstam.

Lietojiet zāles laikā, ja iespējams, katru dienu vienā un tajā pašā laikā. Nelietojiet vairāk, nekā norādījis ārsts. Tāpat nepārtrauciet zāļu lietošanu pēkšņi bez ārsta ieteikuma. Tas var pasliktināt jūsu stāvokli.

Kā dot šīs zāles maziem bērniem

Dažos īpašos gadījumos šīs zāles var dot zīdaiņiem jau no viena mēneša vecuma. Tomēr ir jāievēro īpaši piesardzības pasākumi. Tas ir, ir lietas, kurām jābūt ļoti uzmanīgiem. Tāpēc konsultējieties ar savu ārstu par to un precīzi ievērojiet viņa norādījumus. Zāļu daudzums tiek noteikts atkarībā no bērna svara.

Vissvarīgākais: šīs zāles ir paredzētas tikai Jums. Nedodiet tās nevienam citam, pat ja viņiem ir tādi paši simptomi kā Jums. Katra cilvēka veselības stāvoklis ir atšķirīgs, tāpēc nav ieteicams dot šīs zāles nevienam, iepriekš nekonsultējoties ar ārstu.

Ko darīt, ja nokavējat zāļu lietošanas vizīti?

Lūdzu, šādos gadījumos nekrītiet panikā. Ja esat izlaidis devu, lietojiet to, tiklīdz atceraties. Tomēr, ja jau gandrīz pienācis laiks nākamajai devai (t. i., dažu stundu laikā), izlaidiet aizmirsto devu un lietojiet nākamo devu paredzētajā laikā. Nekad nelietojiet dubultu devu.Jums jālieto tikai noteiktā deva dienā. Ja jums ir šaubas par to, jautājiet savam ārstam vai farmaceitam.

Ko darīt, ja esat lietojis pārāk daudz? (Pārdozēšana)

Ja domājat, ka esat lietojis pārāk daudz zāļu vai ja jūsu bērns nejauši ir lietojis pārāk daudz, nekavējoties dodieties uz tuvākās slimnīcas neatliekamās palīdzības nodaļu. Vai zvaniet uz Saindēšanās kontroles centru. Šī situācija jāuztver kā ārkārtas situācija , nevilcinieties.

Citas zāles, kas var mijiedarboties ar šīm zālēm (mijiedarbība)

Ir dažas zāles, kas, lietojot kopā ar Sapropterīnu, var nedarboties pareizi vai radīt citas problēmas. Mēs tās saucam par mijiedarbību. Tāpēc pastāstiet savam ārstam par visām zālēm, ko lietojat.

• Avanafils ( Avanafils )
• Levodopa (zāles Parkinsona slimības ārstēšanai)
• Metotreksāts (lieto tādu slimību kā vēzis un artrīts ārstēšanai)
• Pemetrekseds
• Pirimetamīnu (zāles, ko lieto malārijas ārstēšanai)
• Sildenafils (Sildenafils)
• Tadalafils (Tadalafils)
• Vardenafils

Šajā sarakstā var nebūt iekļautas visas zāles. Tāpēc pastāstiet savam ārstam par visām zālēm, ko lietojat (tostarp vitamīniem, augu izcelsmes līdzekļiem un uztura bagātinātājiem). Pastāstiet savam ārstam arī par to, ja smēķējat, lietojat alkoholu vai lietojat nelegālas narkotikas. Dažas lietas var mijiedarboties ar jūsu zālēm.

Lietas, kam jābūt uzmanīgiem, lietojot zāles

Kamēr lietojat šīs zāles, ārsts rūpīgi uzraudzīs jūsu stāvokli. Regulāri apmeklējiet ārstu un veiciet asins analīzes. Šīs asins analīzes pārbauda jūsu fenilalanīna līmeni un nosaka, vai zāles darbojas pareizi. Atcerieties, ka var paiet līdz pat 4 nedēļām, līdz jūsu organisms reaģē uz šīm zālēm. Tāpēc nekrītiet panikā, vienkārši esiet pacietīgi.

Ja simptomi neuzlabojas vai pasliktinās, nekavējoties informējiet savu ārstu.

Vissvarīgākais ir tas, ka, lietojot šīs zāles, jums jāievēro īpaša diēta. Jums jāēd pārtikas produkti ar zemu fenilalanīna saturu. Tas ir svarīgi PKU gadījumā. Pirms jebkādu izmaiņu veikšanas uzturā noteikti konsultējieties ar savu ārstu vai dietologu/uztura speciālistu. Viņi var sniegt jums sarakstu ar pārtikas produktiem, kas jums ir labi, un padomus par ēdienu pagatavošanu.

Iedomājieties, Nalini Akka, dodot šīs zāles savai meitai, kurai ir fenoksikācijas tūska, kontrolē savu uzturu, kā viņai ieteicis ārsts. Pirms ēdiena gatavošanas viņa vienmēr meklē pārtikas produktus ar zemu fenilalanīna saturu. Dodoties uz veikalu, viņa izlasa pārtikas iepakojumu etiķetes. Šāda veida piesardzība šajā situācijā ir nepieciešama.

Kādas ir blakusparādības?

Tāpat kā jebkuras zāles, arī Sapropterīns dažiem cilvēkiem var izraisīt blakusparādības. Tomēr ne visiem tās rodas. Apskatīsim, kas tās ir.

Blakusparādības, par kurām nekavējoties jāinformē ārsts:

Ja Jums rodas kāds no šiem simptomiem, nekavējoties informējiet ārstu. Tie var būt nopietni.

• Alerģiskas reakcijas: izsitumi uz ādas, nieze, ādas apsārtums, sejas, lūpu, mēles vai rīkles pietūkums (tas var arī apgrūtināt elpošanu).
• Hiperaktivitāte: nemiers, nervozitāte, pārmērīga runāšana un grūtības pievērst uzmanību.
• Barības vada vai kuņģa iekaisums: apetītes zudums, iekaisis kakls, sāpes vai apgrūtināta rīšana, dedzināšana krūtīs, slikta dūša, vemšana, sauss klepus, asiņaina vai darvai līdzīga vēdera izeja.

Blakusparādības, kuru gadījumā parasti nav nepieciešama medicīniska palīdzība, bet par kurām jāziņo ārstam, ja tās saglabājas:

Parasti šīs blakusparādības izzūd dažu dienu laikā. Taču, ja tās nepāriet vai Jūs traucē, pastāstiet par tām savam ārstam.

• Klepus
• Caureja
• Galvassāpes
• Iesnas vai aizlikts deguns
• Iekaisis kakls
• Vemšana

Šajā sarakstā var nebūt iekļautas visas blakusparādības. Ja pamanāt kaut ko citu neparastu, jautājiet par to savam ārstam.

Kā jūs uzglabājat zāles?

Ir arī ļoti svarīgi pareizi uzglabāt šīs zāles.

• Sargāt no bērniem un mājdzīvniekiem.
• Uzglabāt istabas temperatūrā (no 20 līdz 25 grādiem pēc Celsija, no 68 līdz 77 grādiem pēc Fārenheita). Nepakļaut ārkārtējam karstumam vai aukstumam.
• Uzglabājiet šīs zāles oriģinālajā iepakojumā, kurā tās tika piegādātas.
• Turiet pudeli cieši noslēgtu, lai novērstu mitruma izplūšanu.
• Nelietojiet zāles, kurām beidzies derīguma termiņš, un rūpīgi izmetiet tās. Jūs varat jautāt aptiekā, kā pareizi tās izmest.

Visbeidzot, lietas, kas jāatceras

Nu, mēs esam daudz runājuši par sapropterīnu, vai ne? Dzīvot ar slimību, ko sauc par fenilurokutāliju, var būt izaicinājums, taču ar šādām zālēm un atbilstošu medicīnisko palīdzību jūs un jūsu bērns varat pārvarēt šo izaicinājumu.

"Atcerieties, ka ir ļoti svarīgi lietot šīs zāles tieši tā, kā noteicis ārsts, noteiktajā daudzumā un noteiktajā laikā. Tāpat ir svarīgi ievērot īpašu diētu.""Ja jūs abas šīs lietas darīsiet pareizi, jūs varēsiet labi kontrolēt savu PKU stāvokli un dzīvot veselīgu dzīvi."

Ja jums ir kādi jautājumi, bažas vai šaubas, nerunājiet par tiem pie sevis, bet droši jautājiet savam ārstam. Viņi ir šeit, lai jums palīdzētu. Šajā ceļojumā jūs neesat viens, mēs visi esam ar jums!

Vēlu jums un jūsu mazulim labu veselību!

Sapropterīns , sapropterīns, PKU, fenilketonūrija, fenilketonūrija, fenilalanīns, fenilalanīns, medicīna, bērnu veselība, ģenētiskās slimības