की अहाँ के सेहो कनिको शंका अछि जे अहाँ के 'एक्यूट हेपेटिक पोर्फाइरिया', या एएचपी जेना हम सब संक्षेप में कहैत छी ? जखन सोचैत छी त बहुत बेचैन आ डर महसूस करब बहुत सामान्य बात अछि, ई नहि बुझल जे आगू की करब, केकरा देखब। कारण ई कनि जटिल अछि, आ ई कोनो एहन बीमारी नहि अछि जकर चर्चा हमरा देश मे बहुत बेर होइत अछि। यही कारण छै कि एकरऽ जानकारी मिलना मुश्किल होय सकै छै । मुदा चिन्ता जुनि करू, एहि पर स्पष्ट आ सरल बात करी।
सही निदान कोना कयल जाय ?
एएचपी के साथ एकटा बड़का चुनौती ई छै कि एकरऽ लक्षण बहुत सारा अन्य आम बीमारी के लक्षणऽ स॑ बहुत मिलै छै । जेना, एएचपी मे पेट मे गंभीर दर्द, उल्टी, मतली, अंग मे सुन्न होयब, आ मांसपेशीक कमजोरी देखल जा सकैत अछि । आब ई लक्षण आओर कतेक बीमारी मे होइत अछि ? तें तुरंत ई सोचब मुश्किल अछि जे ई सभ एएचपी के कारण अछि. कखनो काल ई लक्षण शरीरक असंबंधित अंग मे सेहो देखाइत अछि, तेँ ई बुझबा मे समय लगैत अछि जे ई सब एकहि रोगक अंग थिक ।
महत्वपूर्ण बात ई जे एएचपी एकटा बहुत दुर्लभ स्थिति अछि . तें, हर डाक्टर कें एकर बहुत अनुभव नहि भ सकएयत छै. से डाक्टरक गलती नहि, रोगक स्वभाव थिक ।
सामान्यतया, कोनों डॉक्टर एएचपी कें निदान कें लेल बेसिक टेस्ट (मूत्र आ खून कें जांच) कें सिफारिश कयर सकएय छै. मुदा, ओहि परीक्षण रिपोर्ट कें देखबाले, ओकर परिणाम बुझबाले, आ "हं, ई एएचपी थिक" केर निश्चित निदान करबाले, अहांकें विशेषज्ञ डॉक्टरक मददक आवश्यकता भ सकैत अछि . अहां कें परिवार कें डॉक्टर अहां कें विशेषज्ञ डॉक्टर कें पास रेफर करतय, जेना:
- रक्त रोग विशेषज्ञ
- जठरांत्र रोग विशेषज्ञ
- सामान्य चिकित्सक
अइ कें लेल अहां कें पहिल कदम इ होबाक चाही की अहां अपन लक्षणक कें बारे मे अपन परिवार कें डॉक्टर सं खुल क गप करूं.
डाक्टर लग जेबासँ पहिने एहि तरहेँ तैयारी करी।
डाक्टरक संग जे समय बिताबैत छी से सीमित अछि। ओहि कम समय मे अहां के सभ सवाल के जवाब देबय लेल आओर डॉक्टर के अहां के हालत के साफ तस्वीर देबय लेल कनि तैयारी के संग जेनाय बहुत जरूरी अछि. तैयारी केना करब से देखू।
| अहाँकेँ की करबाक अछि | ई किएक महत्वपूर्ण अछि ? |
|---|---|
| अपन सबटा लक्षणक सूची बनाउ। | "पेट दर्द" आ "हाथ मे सुन्न होयब" सन असंबंधित बुझाइत चीज सेहो ओही बीमारीक लक्षण भ' सकैत अछि । जखन अहां सभ एक संग लिखि लेब त डॉक्टर के पूरा तस्वीर बुझय मे आसानी भ जाएत. |
| अखन जे सब दवाई (विटामिन सहित) ल रहल छी ओकर विवरण लिखू। | किछ दवाईयक एएचपी कें ट्रिगर कयर सकएय छै, अइ कें लेल इ जरूरी छै की अहां अपन डॉक्टर कें ओ सबटा दवाईयक कें बारे मे बताऊं जे अहां खा रहल छी. |
| अपन पिछला मेडिकल टेस्ट रिपोर्ट ल क आउ। | अइ सं अनावश्यक बेर-बेर परीक्षण सं बचाव भ सकय छै आ समय कें बचत भ सकय छै. |
| जे सवाल जानय चाहय छी ओकरा पहिने सं कागज पर लिखि लिअ. | डॉक्टर सं भेंट करय के उत्साह अहां के अपन सवाल के बिसरि सकैत अछि. जखन अहाँ ओकरा सभकेँ लिखब तँ सभसँ जरूरी प्रश्न पूछब नहि बिसरब। |
| मोन राखू जे अहाँक परिवार मे किनको मे ई विशेषता अछि कि नहि। | एएचपी एकटा एहन बीमारी छै जेकर आनुवंशिक प्रभाव भ सकएयत छै, अइ कें लेल अहां कें परिवार कें मेडिकल हिस्ट्री कें बारे मे जानकारी अहां कें डॉक्टर कें लेल बहुत महत्वपूर्ण भ सकएयत छै. |
सवाल जे अहां के अपन डॉक्टर सं जरूर पूछय के चाही
अहां के अपन हालत के बारे मे सवाल पूछय के पूरा अधिकार अछि. पूछय सं नहि डेराउ आओर सभ किछ पता लगाउ जे अहां के दिमाग मे अछि. एहि हालत के संग जीबय लेल अहां के बहुत ताकत मिलत. एहि ठाम किछ महत्वपूर्ण सवाल अछि जे अहां पूछि सकय छी.
एएचपी रोग के बारे में मूल बात जानिये |
इ सवाल अहां कें इ समझएय मे मदद करतय की इ बीमारी की छै, इ कियाक होयत छै, आ इ कोना काज करएयत छै.
- हमरा एएचपी ठीक-ठीक किएक अछि? एकर की कारण अछि ?
- हमरा लग कोन प्रकारक एएचपी अछि ? की कोनो व्यक्ति के एकहि संग एक सं बेसी प्रकार भ सकैत अछि?
- की ई शर्त हमर बच्चा सभ मे सेहो पहुँचब संभव अछि?
- एहि बीमारी के हमर जीवन पर की असर पड़ि सकैत अछि?
एएचपी आ अहाँक लिवर के बारे में
'यकृत' शब्दक अर्थ होइत छैक "यकृत सँ संबंधित" | अतः एएचपी आ लिवर के बीच संबंध के बारे में जानब बहुत जरूरी अछि ।
- की ई बीमारी हमर लिवर के प्रभावित केलक अछि?
- हमरा की जांच करबाक चाही जे हमर लिवर ठीक सं काज क रहल अछि कि नहि?
- अपन लिवर कें सुरक्षा कें लेल हमरा कोन-कोन विशिष्ट काज करबाक चाही? (जेना, खाद्य आ पेय पदार्थ, दवाई जे हमरा लेनाय बंद करबाक चाही)
उपचार एवं प्रबंधन के बारे में
एक बेर बीमारी के पता चलला के बाद सब सं जरूरी अछि जे एकरा संग कोना जीबय के चाही.
- एहि रोगक कोन-कोन इलाज अछि ?
- जखन लक्षण देखएयत छै तखन अहां कोनों हमला कें कोना नियंत्रित करएयत छी?
- हमरा अपन जीवनशैली आ आहार मे की बदलाव करबाक चाही?
- अगिला बेर डाक्टर लग कहिया आबय के चाही?
ई सब सवाल त शुरुआत मात्र अछि। कोनों सवाल जे अहां कें दिमाग मे आबै छै, ओकर बारे मे अहां कें डॉक्टर सं पूछय मे कहियो संकोच नहि करूं, चाहे ओ कतबो छोट लगय.
टेक-होम मैसेज
- चूँकि एएचपी एकटा दुर्लभ बीमारी छै, अइ कें निदान मे किच्छू समय लग सकएय छै. तेँ धैर्य राखब जरूरी अछि।
- डॉक्टर सं भेंट करय सं पहिने अपन लक्षण, दवाई आ जे सवाल पूछय चाहय छी ओकर सूची बना क नीक सं तैयारी करू.
- सवाल पूछय सं आ अपन हालत कें बारे मे जानय सं कहियो नहि डेराउ. अहां के अपन स्वास्थ्य के बारे मे जानय के पूरा अधिकार अछि.
- अपन डॉक्टर सं मिल क आ खुल क काज करू। ओकर निर्देशक ठीक-ठीक पालन करू।
- उचित प्रबंधन आ इलाज कें साथ, अहां एएचपी कें साथ सफलतापूर्वक जी सकय छी. तेँ हिम्मत करू।
💬 Comments (0)
एखन धरि कोनो टिप्पणी नहि कएल गेल अछि। पहिल बेर अपन टिप्पणी एतय जोड़ू।
अपन टिप्पणी जोड़ू