एन्सेफेली : एहि पर गप्प करी

हम सब जनैत छी जे अहाँ सबहक सबसँ पैघ इच्छा, एकटा माँ के रूप में, एकटा स्वस्थ, पूर्णकालिक बच्चा के जन्म देबय के अछि। मुदा कखनो काल, एहन जटिलता सेहो आबि सकैत अछि जेकर कल्पना हम सब कहियो नहि केने रही। एनेन्सेफेली सुनय लेल बहुत संवेदनशील विषय अछि। इ जन्मजात विकृति छै जे तखन होयत छै जखन बच्चा कें मस्तिष्क आ खोपड़ी कें ठीक सं विकास नहि होयत छै. एहि तरहक कोनो बात के बारे मे पता चलला पर जे दर्द आओर झटका लागैत अछि ओ शब्द सं बाहर अछि. मुदा अहां लेल एहि शर्त के सही आओर सरल तरीका सं बुझनाय बहुत जरूरी अछि. आइ हम सब एनेन्सेफेली नामक एहि स्थिति पर गप्प करब।

सीधा-सीधा कहल जाय त एन्सेफेली की होइत छैक ?

एन्सेफेली एकटा जन्मजात विकार छै जे जन्म कें समय होयत छै. अइ स्थिति मे बच्चा कें मस्तिष्क आ खोपड़ी कें किच्छू महत्वपूर्ण भागक कें विकास नहि होयत छै. इ एकटा गंभीर स्थिति छै जे बच्चा कें तंत्रिका तंत्र कें प्रभावित करएयत छै.

कल्पना करूं, गर्भावस्था कें पहिल महीना मे बच्चा कें मस्तिष्क, खोपड़ी, रीढ़ आ रीढ़ कें हड्डी बननाय शुरू भ जायत छै. ई सब एकटा विशेष संरचना मे बनैत अछि जकरा ‘न्यूरल ट्यूब’ कहल जाइत अछि | एहि ट्यूब के बंद करय के जरूरत अछि, ठीक ओहिना जेना जिपर. एन्सेफेली केरऽ मामला म॑ ई न्यूरल ट्यूब केरऽ ऊपरी भाग, जे मस्तिष्क आरू खोपड़ी केरऽ निर्माण केरऽ जगह होय छै, ठीक स॑ बंद नै होय छै । ताहि लेल एकरा न्यूरल ट्यूब डिफेक्ट सेहो कहल जाइत छैक .

मस्तिष्क हमरा सबहक जीवन मे सब किछु पर नियंत्रण रखैत अछि, ओ हमरा सब के जीवित रखैत अछि। तेँ मस्तिष्कक मुख्य अंगक बिना बच्चाक जीबय मे कठिनाई होइत छैक । अइ कें लेल एन्सेफेली सं पैदा होएय वाला बच्चाक आमतौर पर केवल किच्छू मिनट, घंटा या दिनक कें लेल जीवित रह सकएय छै. अधिकतर समय ऐहन गर्भधारण कें अंत गर्भपात या मृत जन्म मे होयत छै.

हम सब जनैत छी जे ई बात अहाँ सब लेल जानब बहुत मुश्किल अछि। मुदा एहि मे अहाँक कोनो दोष नहि। इ एकटा एहन जटिलता छै जे गर्भावस्था कें शुरु आती सप्ताहक मे होयत छै, जखन अहां कें इहो पता नहि होयत छै की अहां गर्भवती छी.

की एन्सेफेली कें मुख्य प्रकार छै?

हँ, एनेन्सेफेलीक मुख्य तीन प्रकार होइत छैक । तीनू प्रकार कें बच्चाक कें जीवन पर बहुत गंभीर प्रभाव पड़एयत छै.

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की लक्षण छै जे अइ स्थिति कें पहचान कयर सकएय छै?

गर्भावस्था कें दौरान जांच कें माध्यम सं अइ स्थिति कें जल्दी पता लगाएल जा सकएय छै. डाक्टर सब एहि पर ध्यान द रहल छथि।

• रक्त परीक्षण : मां कें रक्त मे अल्फा-फेटोप्रोटीन (AFP) नामक प्रोटीन कें स्तर बहुत बेसि होयत छै. इ एकटा जांच छै जे आमतौर पर गर्भावस्था कें दोसर तिमाही मे कैल जायत छै.
• स्कैन: बच्चा कें आसपास एम्नियोटिक द्रव कें मात्रा बहुत बेसि भ सकएय छै. एकरा पॉलीहाइड्रॉम्निओस कहल जाइत छैक . संगहि अल्ट्रासाउंड स्कैन सं साफ पता चल सकैत अछि जे बच्चा के खोपड़ी आ मस्तिष्क के किछ हिस्सा गायब अछि.
• बच्चा कें रूप : जन्म कें समय अहां देख सकएय छी की बच्चा कें खोपड़ी कें किच्छू हिस्सा गायब छै, मस्तिष्क कें ऊतक उजागर भ गेल छै, आ माथा अपेक्षित सं छोट छै.

नवजात शिशु कें की महसूस होयत छै?

ई एहन बात अछि जे माय वा पिता लेल अकल्पनीय कष्टदायक अछि । अइ स्थिति सं जन्म लेवय वाला शिशुअक कें लेल:

• चेतना नहि अछि।
• कोनो दृष्टि नहि।
• कोनो सुनवाई नहि।
• हमरा दर्द नहि होइत अछि।

कखनों-कखनों, जे बच्चाक कें मस्तिष्क कें तना किच्छू विकसित भ गेल छै, ओकरा स्पर्श करएय पर किच्छू रिफ्लेक्स दिखाएय सकएय छै. साँस लेब, अंग-अंग हिलाब सन चीज। इ सब देख क अहां कें इ अंदाजा भ सकएय छै की बच्चा हमरा सब कें महसूस करएयत छै. मुदा ई वास्तव मे एहन काज नहि अछि जे सचेत रूप सं कएल गेल हो. ई एहन बात अछि जे स्वतः भ' जाइत अछि। मस्तिष्क कें पैघ हिस्सा नहि रहएय कें कारण बच्चा कें किच्छू महसूस नहि होयत छै आ नहि ही समझएयत छै.

एन्सेफेली कें कारण आ जोखिम कारक की छै?

एनेन्सेफेली कें कारण ठीक-ठीक की छै, इ कहनाय संभव नहि छै, मुदा कईटा जोखिम कारक कें पहचान कैल गेल छै जे एकरा मे योगदान द सकय छै.

महत्वपूर्ण बात इ छै की इ स्थिति आमतौर पर विरासत मे नहि भेटैत छै. मतलब इ बेतरतीब ढंग सं भ सकएयत छै, भले ही परिवार मे ककरो मे इ नहि भेल होय. मुदा, यदि अहां कें कोनों पिछला बच्चा कें न्यूरल ट्यूब कें दोष (जैना स्पाइनल बिफिडा) भेल छै, त अहां कें अगिला बच्चा कें ओय स्थिति कें खतरा किच्छू बेसि होयत छै. एहि बारे मे अपन डॉक्टर सं बात करब बहुत जरूरी अछि.

गर्भावस्था कें दौरान इ स्थिति ठीक-ठीक कोना निर्धारित कैल जायत छै?

गर्भावस्था कें दौरान जखन अहां क्लिनिक मे जायब तखन डॉक्टर जन्मजात विकृति कें पता लगावय कें लेल कईटा जांच करतय. इ जांच मुख्य रूप सं एन्सेफेली कें पता लगावय मे सहायक होयत छै.

• क्वाड मार्कर स्क्रीन : इ एकटा जांच छै जे मां कें खून पर कैल जायत छै. ई एएफपी केरऽ स्तर जैसनऽ चीजऽ के जांच करी क॑ न्यूरल ट्यूब केरऽ दोष आरू अन्य आनुवंशिक स्थिति केरऽ अंदाजा लगाबै छै ।
• अल्ट्रासाउंड स्कैन : ई सबसँ बेसी प्रयोग कयल जायवला तरीका अछि । एकटा एनोमली स्कैन, जे 18-20 सप्ताह कें बीच कैल जायत छै, बच्चा कें खोपड़ी, मस्तिष्क आ रीढ़ कें हड्डी कें जांच करएयत छै. यदि एन्सेफेली मौजूद छै त एकर स्पष्ट पहचान अइ स्कैन सं कैल जा सकएय छै. कखनो काल एकर पता आओर पहिने, लगभग 8-12 सप्ताह मे लागि सकैत अछि ।
• भ्रूण कें एमआरआई (मैग्नेटिक रेजोनेंस इमेजिंग) : यदि स्कैन मे कोनों समस्या देखल जायत छै, त अहां कें डॉक्टर मस्तिष्क आ रीढ़ कें हड्डी कें बेसि गहराई सं अध्ययन करय कें लेल एमआरआई कें सिफारिश कयर सकय छै.
• एम्नियोसेन्टेसिस : अइ परीक्षण मे बच्चा कें आसपास कें एम्नियोटिक द्रव कें बहुत छोट नमूना लेल जायत छै आ ओकर परीक्षण कैल जायत छै. यदि ओहि द्रव मे एएफपी कें स्तर बढ़ल छै, त इ न्यूरल ट्यूब कें दोष कें संकेत भ सकएयत छै.

एकर कोनो इलाज अछि की?

ई एहि विषयक कठोर सत्य अछि । एनेन्सेफेली के कोनो इलाज या इलाज नै छै। जीवनक संग असंगत स्थिति थिक।

जखन अहां कें अइ तरह कें निदान भेटतय तखन डॉक्टर आ अस्पताल कें कर्मचारी अहां आ अहां कें परिवार कें जरूरत कें भावनात्मक सहायता प्रदान करतय. ओ अहां कें स्थिति बतायत, अहां कें विकल्पक कें बारे मे बात करतय, आ अहां कें अइ कठिन समय मे मदद करतय.

अहां कें चिंता भ सकएय छै की अहां कें बच्चा कें दर्द महसूस होयत. मुदा जेना कि हम पहिने कहलौं जे एन्सेफेली सं पीड़ित बच्चा के दर्द नहिं होएत अछि किएक त मस्तिष्क के प्रमुख हिस्सा गायब अछि. तेँ एकर चिन्ता नहि करू।

की एहि तरहक स्थिति के रोकय लेल किछ कएल जा सकैत अछि?

जखन कि एकरा पूरा तरह सं रोकनाय संभव नहि छै, मुदा किछ एहन काज छै जे अहां अपन जोखिम कें कम करय कें लेल कयर सकय छी. यदि अहां फेर सं गर्भवती होएय कें योजना बना रहल छी त इ सब विशेष रूप सं महत्वपूर्ण छै.

• फोलिक एसिड लिअ : इ सबस जरूरी छै। गर्भवती होएय सं कम सं कम 3 महीना पहिले रोजाना 400 mcg (माइक्रोग्राम) फोलिक एसिड लेनाय शुरू करूं. चूँकि गर्भावस्था कें पहिल किच्छू सप्ताह मे न्यूरल ट्यूब कें दोष भ जायत छै, अइ कें लेल जखन सं अहां गर्भवती होएय कें कोशिश करएयत छी तखन सं फोलिक एसिड लेनाय आवश्यक छै. यदि अहां कें पहिने न्यूरल ट्यूब कें खराबी वाला बच्चा भेल छै, त अहां कें डॉक्टर फोलिक एसिड कें बेसि खुराक कें सलाह द सकएय छै.
• चिकित्सा सलाह लेब (गर्भधारण पूर्व परामर्श):यदि अहां गर्भवती होएय कें योजना बना रहल छी त गर्भवती होएय सं पहिले डॉक्टर सं मिलूं. अहां जे दवाई खा रहल छी, अहां कें कोनों अन्य चिकित्सा स्थिति (जैना मधुमेह) कें बारे मे बात करूं, आ स्वस्थ गर्भावस्था कें लेल आवश्यक मार्गदर्शन प्राप्त करूं.
• स्वस्थ जीवनशैली : संतुलित आहार खाउ, शराब आ धूम्रपान स परहेज करू। अपन स्वास्थ्य कें नीक देखभाल करएय सं सीधा असर अहां कें बच्चा कें स्वास्थ्य पर पड़एयत छै.

अइ तरह सं बच्चा कें गंवाएय कें दुख आ सदमा भारी भ सकएय छै. जरुरी अछि जे कियो एहन होए जेकरा सं गप करय आओर अपन भावना साझा करय. अपन पति, परिवार आ मित्र स गप करू। यदि अहां कें मदद कें जरूरत छै त मानसिक स्वास्थ्य पेशेवर कें मदद लेवा मे संकोच नहि करूं. अन्य अभिभावक कें संग सहायता समूहक मे शामिल होनाय जे ऐहन अनुभव सं गुजरल छै, सेहो ताकत कें एकटा पैघ स्रोत भ सकएय छै.