की अहां कें बच्चा ओकर आंख कें रंगीन हिस्सा कें बिना पैदा भेल छै? अनिरिदियाक विषय मे विस्तार सँ गप्प करब?

जखन अहाँक छोटका बच्चा पहिल बेर दुनियाँ मे आयल छल तखन ओकर छोट-छोट आँखि मे कोनो अजीब वा अलग बात देखलहुँ? कखनों-कखनों, यद्यपि बहुत कम, शिशुअक कें जन्म आँख कें रंगीन हिस्सा, परितारिका, जेकरा किच्छू लोग "कारी अंगूठी" कहएयत छै, पूरा या आंशिक रूप सं गायब भ जायत छै. चिकित्सा में हम सब एहि स्थिति के (Aniridia) कहैत छी . ई नाम सुनब कनेक डरावना भ सकैत अछि, मुदा चिंता नहि करू। सबसँ जरूरी अछि जे एहि बारे मे नीक जकाँ जानकारी भेटय। आइ एहि सब पर साफ-साफ गप्प करी।

अनिरिदिया ठीक-ठीक की होइत छैक ? सीधा-सीधा कहल जाय त...

सीधा शब्दक मे कहल जाय त अनिरिडिया एकटा एहन स्थिति छै जइ मे बच्चा कें जन्म मे ओकर आंखक कें रंगीन हिस्सा परितारिका कें आंशिक या पूर्ण रूप सं अनुपस्थिति होयत छै. किच्छू बच्चाक कें परितारिका बिल्कुल नहि होयत छै. दोसरक दुनू आँखि मे परितारिकाक एकटा छोट हिस्सा मात्र भ' सकैत अछि ।

महत्वपूर्ण बात इ छै की इ स्थिति (अनिरिडिया) हमेशा बच्चा कें दूनू आंखक कें प्रभावित करएयत छै. ई एहन बात नहि अछि जे मात्र एकटा आँखि पर असरि पड़य। आमतौर पर डॉक्टर बच्चा कें जन्म कें साथ ही अइ स्थिति कें निदान करएयत छै. कारण जखन आँखि देखैत छी तऽ स्पष्ट भऽ जाइत अछि जे ई परितारिका गायब अछि । बच्चा कें परितारिका कतबो छोट हुअ, इ स्थिति (अनिरिडिया) ओकर दृष्टि पर निश्चित रूप सं प्रभावित करतय. संगहि, ओकर पैघ भेला पर आँखिक अन्य समस्याक कारण सेहो भ सकैत अछि ।

हमरा सभक छोट-छोट बच्चा सभक संग एहन किएक होइत छैक? अनिरिडिया के कारण की होइत अछि ?

आब अहाँ सभ सोचि रहल होयब जे "हमर बच्चाक संग एहन किएक भेल?" अनिरिडिया एकटा आनुवंशिक विकार अछि। अर्थात ई हमरऽ शरीर के कोशिका के भीतर के जीन में बदलाव के कारण होय छै ।

सटीक कहब त एकर मुख्य कारण अछि (PAX6) नामक जीन में परिवर्तन । ई (PAX6) जीन बहुत महत्वपूर्ण अछि । कारण, जखन बच्चा गर्भ मे रहएयत छै, तखन इ जीन बच्चा कें आंख, मस्तिष्क कें किच्छू भाग, रीढ़ कें हड्डी आ अग्न्याशय जैना अंगक कें निर्माण मे मदद करएयत छै. इ आनुवंशिक परिवर्तन आमतौर पर गर्भावस्था कें 12 सं 14 सप्ताह कें बीच होयत छै.

एहि स्थिति (अनिरिडिया) केकरा बेसी संभावना अछि ? (जोखिम कारक) २.

अनिरिडिया बेसि ओय बच्चाक मे होयत छै, जिनकर माता-पिता कें इ स्थिति छै. जेना कि यदि कोनों माता-पिता मे अनिरिडिया छै त ओकर बच्चा कें सेहो इ होएय कें 50/50 संभावना छै.

मुदा एकर मतलब ई नहि जे जँ अहाँकेँ अनिरिदिया अछि तँ अहाँक सभ बच्चाकेँ ई बीमारी होयत। बस एकर मतलब ई जे दोसर सं कनि बेसि जोखिम अछि.

संगहि, कखनो काल बच्चा मे इ स्थिति भ सकएयत छै, भले ही माता-पिता दूनू कें अनिरिडिया नहि होएयत छै. हम एकरा छिटपुट कहैत छी, मतलब ई बेतरतीब ढंग सं होइत अछि . मोटा-मोटी हर तीन मे सं एकटा बच्चा मे अइ तरह सं अनिरिडिया भ सकएय छै.

अनिरिडिया कें बच्चा मे हम की लक्षण देख सकएय छी?

चूँकि बच्चा कें आंख कें रंगीन हिस्सा परितारिका गायब छै, पुतली सामान्य सं पैघ देखा सकएय छै. कखनो काल एहि पुतली के आकार एक कात सं दोसर कात बदलि सकैत अछि. संगहि, ओकरा लेल अपन आँखि कें तेज या मद्धिम रोशनी कें अनुकूल बनानाय मुश्किल भ सकएय छै. एहि सं एहन लक्षण भ सकैत अछि जेना:

• दृष्टि कें पूर्ण या आंशिक नुकसान : एक या दूनू आंख मे दृष्टि कम भ सकएयत छै.
• धुंधला दृष्टि : भ सकैत अछि जे अहाँ चीज के साफ-साफ नहि देखि सकैत छी।
• आँखि मे दर्द : कखनो काल आँखि मे दर्द भ सकैत अछि।
• कम दृष्टि : दृष्टि बहुत खराब भ सकैत अछि।
• फोटोफोबिया : इजोत देखबा मे दिक्कत, आँखि नील रंगक लागि सकैत अछि।

की अनिरिडिया अन्य जटिलता पैदा क सकैत अछि ?

हं, अनिरिडिया कें बच्चा मे न केवल परितारिका कम भ सकएय छै, बल्कि आंख कें ओ भागक कें सेहो कमी भ सकएय छै जे दृष्टि मे मदद करएयत छै, जेना ऑप्टिक नर्व आ रेटिना.

संगहि, जेना-जेना अनिरिडिया कें बच्चाक कें उम्र बढ़एयत जायत छै, ओकरा आंखक कें कईटा अन्य बीमारियक कें संभावना बेसि होयत छै. उदाहरण लेल:

• मोतियाबिंद : आँखिक लेंस मे बादल बनब।
• बादलयुक्त कॉर्निया : आँखिक आगूक भाग मे पारदर्शी झिल्ली मे बादल बनब ।
• मोतियाबिंद : एकटा एहन स्थिति जाहि मे आँखिक भीतरक दबाव बढ़ि जाइत अछि, जाहि सँ ऑप्टिक नर्व केँ नुकसान होइत अछि ।
• निस्ताग्मस : आँखिक तेजीसँ, अनियंत्रित गतिसँ आगू-पाछू।

एकटा आओर महत्वपूर्ण बात इ छै कि विशेष रूप सं छिटपुट एनिरिडिया सं पीड़ित बच्चाक मे विल्म्स ट्यूमर नामक दुर्लभ प्रकार कें किडनी कैंसर कें खतरा बढ़एयत छै. चूँकि जे जीन (PAX6) के बारे में हम पहिने बात केने रही, ओ केवल आँखि के नै बल्कि शरीर के अन्य अंग के विकास के सेहो प्रभावित करैत अछि, जाहि में किडनी सेहो शामिल अछि, ताहि लेल ओहि जीन में बदलाव दोसर अंग के सेहो प्रभावित क सकैत अछि। ताहि लेल डॉक्टर सब सेहो एहि पर ध्यान द रहल छथि।

डॉक्टर एहि स्थिति (एनिरिडिया) के सही निदान कोना करैत छथि ?

सामान्यतया, बच्चा कें जन्म कें साथ ही डॉक्टर अइ स्थिति (अनिरिडिया) कें निदान कयर सकएय छै, कियाकि तुरंत इ स्पष्ट भ जायत छै की बच्चा कें आंखक मे परितारिका गायब छै.

मुदा, यदि अहां कें चिंता छै की अहां कें बच्चा कें अनिरिडिया या कोनों अन्य आनुवंशिक स्थिति भ सकएय छै, चाहे ओ अहां कें परिवार मे कोनों व्यक्ति कें इ स्थिति छै या अन्य कारण सं, त अहां अपन डॉक्टर सं प्रसव पूर्व आनुवंशिक जांच कें बारे मे बात कयर सकएय छी. अइ मे अहां सं खून कें नमूना लेनाय शामिल छै की अहां कें बच्चा कें आनुवंशिक स्थिति कें खतरा छै या नहि. कखनो काल, एम्नियोसेन्टेसिस नामक परीक्षण भ सकैत अछि । अइ मे बच्चा कें घेरएय वाला एम्नियोटिक द्रव कें छोट नमूना लेनाय आ ओकर परीक्षण करनाय शामिल छै.

अनिरिडिया कें बच्चा कें इलाज कें लेल की कैल जा सकएय छै?

एनिरिडिया कें इलाज करएय कें समय डॉक्टरक कें मुख्य लक्ष्य बच्चा कें दृष्टि कें यथासंभव बनाए रखनाय आ बेहतर बनानाय छै.

सब सं जरूरी बात इ छै की अहां कें बच्चा कें आंखक कें नियमित रूप सं नेत्र रोग विशेषज्ञ सं जांच कराएल जै. अहां कें बच्चा कें आंखक मे बदलाव कें जतेक जल्दी पता चलएयत छै, लक्षणक कें प्रबंधन आ जटिलताक कें रोकएय कें संभावना ओतवे बेसि होयत छै.

बच्चा कें निम्नलिखित मे सं एकटा या एक सं बेसि उपचारक कें आवश्यकता भ सकएय छै:

• चश्मा या कॉन्टैक्ट लेंस : दृष्टि मे दिक्कत वाला अन्य लोगक कें तरह, अनिरिडिया कें बच्चाक चश्मा या कॉन्टैक्ट लेंस कें उपयोग सं अपन दृष्टि मे सुधार कयर सकएय छै. अनिरिडिया कें बच्चाक कें लेल विशेष रंगीन संपर्क उपलब्ध छै. ई सब ठीक आँखिक परितारिका जकाँ लगैत अछि । ई आँखऽ म॑ प्रवेश करै वाला प्रकाश के मात्रा क॑ नियंत्रित करै म॑ भी मदद करै छै आरू प्रकाश के प्रति संवेदनशीलता क॑ कम करै म॑ मदद करै छै ।
• दवाईयक: यदि अहां कें बच्चा कें मोतियाबिंद या कॉर्निया कें समस्या छै, त डॉक्टर दवाई सं बनल आंख कें बूंद, कृत्रिम नोर, या अन्य दवाईयक लिख सकएय छै.
• सर्जरी : यदि मोतियाबिंद भ जायत अछि तं मोतियाबिंदक सर्जरी सं ओकरा हटाबय पड़ि सकैत अछि . संगहि, एहि स्थिति कें नियंत्रित करय कें लेल कखनो-कखनो मोतियाबिंद कें सर्जरी कें आवश्यकता भ सकएयत छै. एकटा नव इलाज कें रूप मे किच्छू बच्चाक कें पास कृत्रिम परितारिका प्रत्यारोपित करएय कें विकल्प भ सकएय छै. मुदा, चूँकि ई एखनो बहुत नव इलाज अछि, तेँ ई सभ बच्चाक लेल उपयुक्त नहि अछि । ई निर्णय अछि जे डाक्टर साहेब करैत छथि ।

जखन तुरंत डॉक्टर सं भेंट करबाक चाही तखन कोन-कोन स्थिति अछि?

यदि अहां अपन बच्चा कें आंख या दृष्टि मे कोनों बदलाव देखएयत छी त जल्दी सं जल्दी डॉक्टर सं मिलूं. अहां डॉक्टर सं सवाल सेहो पूछि सकय छी जेना:

• हमरा अपन बच्चा कें आंखक कें कतेक बेर जांच करएय कें चाही?
• की कृत्रिम परितारिका प्रत्यारोपण हमर बच्चा कें लेल उपयुक्त छै?
• हमर बच्चा मे जटिलताक कें विकास कें की संभावना छै?
• हमरा कोन परिवर्तन या लक्षणक कें बारे मे विशेष रूप सं जागरूक रहबाक चाही?

आपातकालीन स्थिति मे, यानी यदि अहां कें निम्नलिखित मे सं कोनों लक्षण देखएयत छै, त अहां कें अपन बच्चा कें तुरंत अस्पताल ल जेबाक चाही:

• जँ अचानक अहाँक दृष्टि छूटि जाय।
• यदि अहां कें आँखि मे गंभीर दर्द कें अनुभव होयत छै.
• जँ आँखिक सोझाँ नव रोशनी देखय लागय, वा कारी फ्लोटर देखय लागय।

यदि हमर बच्चा कें अनिरिडिया छै त हमरा की उम्मीद करबाक चाही?

यदि अहां कें बच्चा कें अनिरिडिया छै, त अहां ओकरा दृष्टि कें किच्छू समस्या कें उम्मीद कयर सकएय छी. संगहि, हुनका जीवन भरि नियमित रूप सं आँखिक जांच करय पड़तनि .एहि तरहेँ हुनकर आँखिक स्वास्थ्य पर नजरि राखल जाइत अछि ।

आंकड़ा कें अनुसार अनिरिडिया सं पीड़ित दस मे सं लगभग आठ बच्चाक कें दृष्टि खराब छै या कोनों तरह कें विकलांगता छै. संगहि, अनिरिडिया कें बहुत सं लोगक कें मोतियाबिंद भ जायत छै, जे आमतौर पर 10 सं 20 साल कें बीच होयत छै.

ओना एहि आंकड़ा स घबराब नहि। एकर मतलब इ नहि छै की अनिरिडिया सं पैदा होएय वाला हर बच्चा मे इ सबटा चीज होयत. अपन डॉक्टर या नेत्र रोग विशेषज्ञ सं बात करूं आ इ जानएय कें लेल की कोन कारक अहां कें बच्चा कें विशेष रूप सं प्रभावित कयर सकएय छै आ ओकरा पैघ हुअ कें साथ की उम्मीद कैल जा सकएय छै.

जखन अहां कें पता चलएयत छै की अहां कें नवजात शिशु कें कोनों एहन स्थिति छै जे जन्म कें समय ओकर दृष्टि कें प्रभावित करएयत छै तखन डर आ चौंकनाय सामान्य छै. अनिरिडिया अनेक तरहक समस्या पैदा क सकैत अछि, मुदा एहन इलाज अछि जे मदद क सकैत अछि ।

एहि कथा (टेक-होम मैसेज) सँ हमरा लोकनि केँ सबसँ महत्वपूर्ण बात मोन राखय पड़त

ठीक छै, त' आउ, जे बात केलहुं अछि ओहि मे सं किछु महत्वपूर्ण बात के एक ठाम राखी आ ओकरा याद राखी:

• अनिरिडिया एकटा एहन स्थिति छै जइ मे बच्चा कें जन्म आंख कें रंगीन भाग परितारिका कें पूरा या किच्छू कें बिना होयत छै.
• ई आनुवंशिक स्थिति अछि। विशेष रूप स॑ जीन (PAX6) एकरा म॑ शामिल छै ।
• ई स्थिति निश्चित रूप सँ दृष्टि केँ प्रभावित करैत अछि । समय के साथ एकरा सं आंख के अन्य बीमारी जेना मोतियाबिंद आ मोतियाबिंद सेहो भ सकैत अछि.
• सब सं महत्वपूर्ण बात इ छै की अइ स्थिति कें जल्दी पहचानूं आ नियमित अंतराल पर नेत्र रोग विशेषज्ञ सं अपन बच्चा कें आंखक कें नियमित जांच कराऊं. ई एहन काज अछि जे निश्चित रूप स करबाक चाही।
• एहि स्थिति (अनिरिडिया) के इलाज अछि। एहि मे चश्मा, कॉन्टैक्ट लेंस, दवाई, आ कखनो काल सर्जरी सेहो शामिल अछि ।
• जखन अहां कें पता चलएयत छै की अहां कें बच्चा कें इ स्थिति छै तखन डर आ दुखी महसूस करनाय सामान्य छै. मुदा सभसँ जरूरी अछि जे घबराब नहि आ उचित चिकित्सा सलाहक आधार पर काज करब। अहां कें डॉक्टर अहां कें जरूरत कें सबटा सहायता प्रदान करतय.

अगर अहां के एहि बारे मे आओर कोनो सवाल अछि त ओकरा अपना सं नहिं राखब. अपन परिवारक डॉक्टर या नेत्र रोग विशेषज्ञ सं पूछूं.

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