एलिवाल्डोजीन ऑटोटेमसेल (स्काईसोना) - मस्तिष्क केरऽ एगो दुर्लभ बीमारी केरऽ विशेष इलाज के बारे म॑ जानलऽ जाय

आइ हम सब किछु जटिल, तइयो बहुत आधुनिक चिकित्साक गप्प करय जा रहल छी जकर नाम बहुत लोक नहि सुनने छथि। एकर नाम एलिवाल्डोजेन ऑटोटेम्सेल अछि। एकरऽ विपणन SKYSONA नाम स॑ करलऽ जाय छै । ई कोनो नियमित गोली या कैप्सूल नहि अछि । ई एकटा बहुत दुर्लभ आ गंभीर न्यूरोलॉजिकल स्थितिक विशिष्ट इलाज अछि जकरा सेरेब्रल एड्रेनोल्यूकोडिस्ट्रोफी (CALD) कहल जाइत अछि । एहि इलाज के सरल तरीका सं बताबी जे अहां सभ बुझि सकय छी.

एहि दवाईक संग वास्तव मे की होइत छैक?

एकरा बुझबाक लेल एकटा छोट सन उदाहरण ली। कल्पना करू जे हमर मस्तिष्क आ रीढ़क हड्डी मे तंत्रिका कोशिका विद्युत तार जकाँ अछि । ई बिजली के तारऽ के चारो तरफ प्लास्टिक के म्यान (इन्सुलेशन) होय छै, जेकरा स॑ बिजली बिना लीक होय के सुचारू रूप स॑ चलै म॑ मदद मिलै छै । तहिना हमरऽ तंत्रिका कोशिका केरऽ चारो तरफ भी ‘माइलिन’ नाम केरऽ सुरक्षात्मक म्यान होय ​​छै । ई म्यान ही तंत्रिका संदेश क॑ जल्दी आरू सही तरीका स॑ यात्रा करै के अनुमति दै छै ।

सेरेब्रल एड्रेनोल्यूकोडिस्ट्रोफी (CALD) नाम केरऽ बीमारी म॑ आनुवंशिक दोष शरीर क॑ ई ‘माइलिन’ म्यान क॑ बनाए रखै लेली जरूरी प्रोटीन पैदा करै स॑ रोकै छै । एकरऽ बाद ई सुरक्षात्मक म्यान धीरे-धीरे नष्ट होय जाय छै, जेकरा स॑ तंत्रिका तंत्र केरऽ कामकाज खराब होय जाय छै ।

सीधा शब्दऽ म॑ कहलऽ जाय त॑ एलिवाल्डोजीन ऑटोटेमसेल नाम केरऽ ई इलाज म॑ मरीज केरऽ खुद के शरीर स॑ कोशिका क॑ लैब म॑ आनुवंशिक रूप स॑ संशोधित करी क॑ ओकरा गायब प्रोटीन के उत्पादन के क्षमता देलऽ जाय छै । तखन संशोधित कोशिका कें रोगी कें शरीर मे फेर सं प्रवेश कैल जायत छै. एकरा जीन थेरेपी सेहो कहल जाइत छैक . एहि सं लक्षण के बिगड़य पर नियंत्रण मे मदद मिलैत अछि.

अइ इलाज कें शुरू करएय सं पहिले अहां कें डॉक्टर कें ओ बातक कें जाननाय चाही

चूँकि ई बहुत जटिल इलाज छै, ई जरूरी छै कि अहां के मेडिकल टीम के अहां के स्वास्थ्य के स्थिति के बारे मे पूरा जानकारी होए. इलाज शुरू करय सं पहिने अगर अहां के एहि मे सं कोनो स्थिति अछि त अहां के अपन डॉक्टर के जरूर बताबय के चाही:

• यदि अहां कें अखन कोनों प्रकार कें संक्रमण (जैना बोखार, सर्दी, खांसी) छै.
• यदि अहां कें अइ दवाई (elivaldogene autotemcel), अन्य दवाईयक, खाद्य पदार्थक, रंगक, या संरक्षक कें एलर्जी छै .
• यदि अहां गर्भवती छी या गर्भवती होएय कें कोशिश करएयत छी .
• यदि अहां अपन बच्चा कें स्तनपान करा रहल छी .

इलाज कोना देल जाइत अछि ?

ई कोनो घरेलू उपाय नहि अछि। इ इलाज अस्पताल या विशेष क्लिनिक मे प्रशिक्षित चिकित्सा टीम द्वारा कैल जायत छै.

अहां कें इलाज सं पहिले अहां कें एकटा विशेष जानकारी पत्रक देल जेतय जेकर नाम छै मेडगाइड . एहि मे एहि दवाई, प्रक्रिया आ जोखिम के बारे मे बहुत रास महत्वपूर्ण जानकारी देल गेल अछि. एकरा ध्यान स पढ़ब आ बुझब बहुत जरूरी अछि।

इ इलाज 4 साल सं बेसि उम्र कें बच्चाक कें सेहो कैल जायत छै, मुदा विशेष सावधानी आ मानदंडक पर विचार कैल जायत छै.

जँ बेसी दवाई खाइ छी तँ की हेतै।

चूँकि ई अस्पताल मे चिकित्सकीय निगरानी मे देल जाइत अछि, एहि लेल एकर संभावना बहुत कम अछि । मुदा, जं कोनो शंका हो जे एहन भेल अछि तं कोलंबो नेशनल अस्पतालक नेशनल जहर सूचना केंद्र वा अस्पतालक आपातकालीन उपचार इकाई (ईटीयू) कें तुरंत सूचित करबाक चाही.

इलाज के दौरान आ बाद में विचार करबाक बात

एहि इलाज के बाद डॉक्टर अहां के स्वास्थ्य पर लगातार नजर राखत. एकरा लेल अहां के किछ खास चीज के खास ध्यान राखय पड़त.

• खूनक काज : इलाज के बाद नियमित समय पर खून के जांच कराबय पड़त। एहि सं ई पता चलत जे इलाज काज क रहल अछि कि नहि, नव कोशिका ठीक सं काज क रहल अछि कि नहि, आ कोनो दुष्प्रभाव अछि कि नहि.
• संक्रमण कें खतरा : इ उपचार अस्थायी रूप सं अहां कें प्रतिरक्षा प्रणाली कमजोर कयर सकएय छै, जे अहां कें संक्रमण कें खतरा बढ़ा सकएय छै. यदि अहां मे बोखार, ठंढा, खांसी, या गला मे खराश जैना लक्षणक कें विकास करएयत छै , त स्व-चिकित्सा नहि करूं. तुरंत अपन हेल्थकेयर टीम के फोन करू . संगहि, कोशिश करू जे बेसी सं बेसी बीमार लोक सं दूर रहू.
• रक्तदान : एहि इलाज केलाक बाद अहाँ रक्तदान नहि क सकैत छी ।
• कैंसर कें खतरा : अइ तरह कें आधुनिक जीन चिकित्साक कें साथ, किच्छू प्रकार कें रक्त कैंसर कें खतरा बहुत कम होयत छै. एहि सं घबराहट नहिं करू, मुदा एहि जोखिम के बारे में खुल क कहब आ अहां के डॉक्टर सं एकर निगरानी कोना होयत.
• पुरु षक कें लेल विशेष सलाह : यदि अहां इ इलाज करएय वाला पुरु ष छी त अहां कें कोनों महिला सं सेक्स करएय कें समय कंडोम कें उपयोग करनाय आवश्यक छै , जे संतान पैदा करएय कें क्षमता कें होयत छै. इलाज कें बाद 6 महीना तइक सुरक्षा कें इ तरीका कें पालन करबाक चाही. यदि अहां कें शक छै की अहां कें साथी अइ दौरान गर्भवती छै, त तुरंत अपन डॉक्टर कें सूचित करूं.

एकर संभावित दुष्प्रभाव की छै?

कोनों दवाई कें तरह इ इलाज कें दुष्प्रभाव भ सकएयत छै. एहि मे सं किछ कें तुरंत चिकित्सकीय देखभाल कें आवश्यकता होयत छै, जखन कि किच्छू कें सामान्य भ सकएयत छै.

एहि सूची मे सभ संभावित दुष्प्रभाव शामिल नहि अछि । एकर अलावा, यदि अहां कें कोनों असामान्य लक्षणक कें अनुभव होएयत छै, त ओकरा बारे मे अपन डॉक्टर सं बात करूं.