जखन अहां कें डॉक्टर अहां कें कहएयत छै की अहां कें नवजात बच्चा कें दिल कें गंभीर स्थिति छै तखन अहां कें जे एहसास होयत छै, ओकर वर्णन करनाय मुश्किल छै. डर, सदमा, आ उदासी के संग-संग ई सवाल "हमर बच्चा के की होयत?" अहाँक मोन मे गूँजैत अछि। बहुत कठिन समय अछि। मुदा एहि तरहक समय मे सबस जरूरी अछि जे एहि स्थिति स पूर्ण रूप स अवगत रहब। आइ हम हाइपोप्लास्टिक लेफ्ट हार्ट सिंड्रोम (HLHS) के बारे में बात करय जा रहल छी, जे हृदय के एकटा गंभीर आ दुर्लभ स्थिति अछि जे जन्म के कारण होइत अछि | एहि लेख मे हम एहि पर सरलता स, एहन तरीका स गप करब जे अहां सब बुझि सकब।
हाइपोप्लास्टिक लेफ्ट हार्ट सिंड्रोम (HLHS) ठीक-ठीक की छै?
सीधा शब्द मे कहल जाय त हाइपोप्लास्टिक लेफ्ट हार्ट सिंड्रोम (HLHS) एकटा एहन स्थिति छै जे तखन होयत छै जखन बच्चा कें गर्भ मे बढ़एय कें दौरान दिल कें बायां तरफ ठीक सं विकसित नहि होयत छै. ई जन्मजात हृदय रोग अछि । "हाइपोप्लास्टिक" शब्दक अर्थ होइत अछि "अविकसित" |
हमर सभक हृदय एकटा छोट सन घर जकाँ अछि जाहि मे चारि कोठली अछि। ऊपर दू टा कोठली आ नीचाँ दू टा कोठली। एचएलएचएस वाला बच्चा कें दिल कें बायां तरफ कें भागक, विशेष रूप सं:
- बामा निलय : ई हृदयक मुख्य पम्पिंग कक्ष थिक । ई साफ, ऑक्सीजनयुक्त खून पूरा शरीर मे पंप करैत अछि । एचएलएचएस मे इ बहुत छोट आ अविकसित छै.
- महाधमनी : मुख्य रक्त वाहिका जे बामा निलय सँ शरीरक बाकी भाग मे रक्त पहुँचबैत अछि । ईहो प्रायः संकीर्ण आ छोट होइत अछि ।
- माइट्रल आ महाधमनी वाल्व : ई दरबज्जा जकाँ होइत अछि । ओ सभ मात्र एक दिशा मे खून बहय दैत अछि । एचएलएचएस मे इ वाल्व ठीक सं विकसित नहि भ सकएय छै या पूरा तरह सं बंद भ सकएय छै.
चूँकि ई प्रमुख अंग ठीक सं नै बढ़ै छै, हृदय केरऽ बायां तरफ पर्याप्त ऑक्सीजनयुक्त खून शरीर केरऽ बाकी हिस्सा म॑ नै पहुँची सकै छै । ई बहुत गंभीर स्थिति अछि। कखनो काल, हृदयक दू टा ऊपरी कक्षक बीच देबाल में एकटा छोट छेद भ सकैत अछि, जकरा अलिंद सेप्टल डिफेक्ट कहल जाइत छैक .
एहि आ स्वस्थ हृदय मे की अंतर अछि?
स्वस्थ हृदय मे दहिना आ बामा दुनू कात एक संग काज करैत अछि । कल्पना करू जे दाहिना कात शरीर सँ ऑक्सीजनहीन खून ल' फेफड़ा मे पठा दैत अछि जाहि सँ ऑक्सीजन भेटय । फेफड़ा सं निकलय वाला ऑक्सीजन सं भरपूर खून हृदय के बामा कात वापस आबि जाइत अछि. तखन बामा कातक शक्तिशाली पंप (बामा निलय) ओहि खून केँ शरीरक बाकी भाग मे पंप करैत अछि ।
मुदा एचएलएचएस कें बच्चा मे दिल कें बायां तरफ बहुत कमजोर होयत छै. तेँ ओ काज नहि क' सकैत अछि। तखन की होइत छैक? हृदयक दहिना कात केँ दुनू काज अपनहि सँ करय पड़ैत छैक | मतलब जे दाहिना निलय के फेफड़ा में खून पंप करय पड़ैत छैक, संगहि शरीर के बाकी हिस्सा में सेहो खून पंप करय पड़ैत छैक.
ई कोना होइत छैक? जखन बच्चा गर्भ मे होयत छै तखन हृदय मे दूनू मुख्य रक्त वाहिकाक कें बीच अस्थायी संबंध भ जायत छै. एकरा डक्टस आर्टेरियोसस कहल जाइत अछि ।ई त' 'शॉर्टकट' जकाँ अछि। एचएलएचएस कें बच्चा कें जन्म कें बाद जीवित रहय कें लेल इ ‘शॉर्टकट’ आवश्यक छै. कारण एहि नली सँ खून शरीर मे बहैत अछि । सामान्यतया इ ट्यूब बच्चा कें जन्म कें किच्छू दिन बाद बंद भ जायत छै. मुदा यदि एचएलएचएस वाला बच्चा मे इ ट्यूब बंद भ जायत छै त शरीर मे खून कें प्रवाह कें कोनों तरीका नहि होयत छै. अइ कें लेल अगर अइ स्थिति कें इलाज नहि कैल गेलय त बच्चा कें जीएय कें लेल मात्र किच्छू दिन कें समय रहतय.
अहां कें कोना पता चलतय की अहां कें बच्चा कें इ स्थिति छै या नहि? लक्षण की अछि ?
यदि नवजात शिशु कें एचएलएचएस छै, त कखनों-कखनों लक्षणक कें शुरु आत शुरू मे नहि देखायत छै. मुदा ई लक्षण किछु घंटा वा दिनक भीतर देखा सकैत अछि । अभिभावक के लेल एहि बात के प्रति जागरूक रहब बहुत जरूरी अछि।
| लक्षण | सरलतापूर्वक बुझाओल गेल |
|---|---|
| साइनोसिस | बच्चा कें त्वचा, ठोर आ नाखून नील या धूसर भ जायत छै. एकर कारण खून मे ऑक्सीजन के कमी अछि। |
| साँस लेबा मे दिक्कत | बच्चा कें सांस तेजी सं भ रहल छै आ जेना सांस लेवा मे संघर्ष करएयत छै. |
| दूध पीबय मे दिक्कत | दूध पीबैत काल साँस कम भ' जाइत अछि, जल्दी थाकि जाइत छी, आ कनि पीलाक बाद चक्कर आबि जाइत अछि। |
| सुस्ती | बच्चा बेजान लगएयत छै, हमेशा नींद मे रहएयत छै, आ जागएय मे मुश्किल होएयत छै. |
| तेजी से दिल के धड़कन | जखन अहां बच्चा कें छाती पर हाथ डालएयत छी तखन लगएयत छै की दिल बहुत तेजी सं धड़क रहल छै. |
| ठंडा, पसीना से तर-बतर त्वचा | बच्चाक हाथ-पैर ठंढा भ गेल अछि। त्वचा चिपचिपा आ पसीनासँ तर-बतर बुझाइत अछि । |
| कमजोर नाड़ी | जखन अहां बच्चा कें नाड़ी महसूस करएयत छी तखन ओ बहुत धीमा आ कमजोर महसूस करएयत छै. |
सब सं जरूरी बात इ छै की अगर अहां कें अइ मे सं एकटा या दू लक्षण देखल जाय त घबराहट नहि करूं. मुदा यदि अहां कें बच्चा मे अइ मे सं एकटा या एक सं बेसि लक्षण छै, त तुरंत डॉक्टर सं मिलनाय आवश्यक छै.
शिशुक संग एहन किएक होइत छैक? कारण की अछि ?
ई प्रश्न हर अभिभावक के दिमाग में अछि। ई सोचब सामान्य बात अछि जे "हमर बच्चाक संग एहन किएक भेल? की हम सभ किछु गलत केलहुँ?"
मुदा, सच्चाई इ छै, अधिकतर मामलाक मे, एचएलएचएस कें कोनों विशिष्ट कारण नहि होयत छै . अर्थात ई कोनो एहन चीज नहि अछि जे माय वा पिताक कारण हो। कखनों-कखनों, आनुवंशिक कारक कें भूमिका भ सकएयत छै. अर्थात परिवार मे किच्छू आनुवंशिक परिवर्तन सं खतरा बढ़ सकएय छै. अन्य आनुवंशिक स्थितियक, जेना टर्नर सिंड्रोम या ट्राइसोमी 18 वाला शिशुअक मे सेहो एचएलएचएस कें खतरा होयत छै.
डाक्टर एहि बीमारी के सही निदान कोना करैत छथि ?
सौभाग्य सं, आजुक उन्नत तकनीक सं, बच्चा कें जन्म सं पहिले, यानी गर्भावस्था कें दौरान, अइ बीमारी कें निदान कैल जा सकएय छै . यदि नियमित प्रसव पूर्व अल्ट्रासाउंड स्कैन कें दौरान दिल मे कोनों असामान्यता पाएल जायत छै, त अहां कें डॉक्टर अहां कें विशेषज्ञ कें पास रेफर करतय आ अहां कें भ्रूण कें इकोकार्डियोग्राम करय कें लेल कहतय. अइ सं अहां बच्चा कें दिल कें संरचना आ कार्य बहुत स्पष्ट रूप सं देख सकएय छी.
बच्चा कें जन्म कें बाद स्थिति कें निदान करएय कें लेल डॉक्टर बच्चा कें लक्षणक कें देखएयत आ स्टेथोस्कोप सं छाती कें सुनतय की दिल कें असामान्य आवाज (हृदय कें गुनगुनाहट) छै या नहि. तखन, स्थिति कें पुष्टि करय कें लेल कईटा परीक्षण कैल जेतय, जेना:
- छाती कें एक्स-रे : छाती कें एक्स-रे सं हृदय आ फेफड़ा कें आकार आ आकार कें जांच कैल जा सकएयत छै.
- इकोकार्डियोग्राम : ई सबसँ महत्वपूर्ण परीक्षण अछि । हृदयक वीडियो स्कैन जकाँ अछि। हृदय केरऽ कक्ष, कपाट, आरू रक्त वाहिका सब साफ-साफ दिखाई दै छै । इएह एचएलएचएस कें उपस्थिति कें पुष्टि करएयत छै.
- इलेक्ट्रोकार्डियोग्राम (EKG): एकटा एहन परीक्षण जे हृदय के विद्युत गतिविधि के मापैत अछि ।
- पल्स ऑक्सीमेट्री स्क्रीनिंग : बच्चा कें आँगुर या कान पर एकटा छोट क्लिप जैना उपकरण राखल जायत छै, जे खून मे ऑक्सीजन कें मात्रा कें मापएयत छै. एचएलएचएस कें शिशुअक मे इ मान कम होयत छै.
की एहि स्थितिक कोनो इलाज अछि ? की बच्चा के बचाओल जा सकैत अछि?
हँ, ई बहुत गंभीर स्थिति अछि, मुदा एकर इलाज सेहो अछि । मुदा ई कोनो एहन बीमारी नहिं अछि जे दवाई सं ठीक भ सकय. बच्चा कें जान बचावय कें लेल कई चरणक सं बनल सर्जरी कें जटिल श्रृंखला करनाय आवश्यक छै.
चरण एक : बच्चा कें स्थिर करनाय
सर्जरी सं पहिले बच्चा कें स्थिर करएय कें जरूरत छै. पहिल डेग अछि डक्टस आर्टेरियोसस , जे 'शॉर्टकट' रक्त वाहिका जकर हम गप्प केने रही, खुजल राखब. प्रोस्टाग्लैंडिन नामक दवाई नस मे देल जाइत अछि । बच्चा कें दिल कें धड़कन मे मदद करएय कें लेल अन्य दवाइयक कें उपयोग सेहो कैल जा सकएय छै, आ बच्चा कें सांस लेवा मे मदद करएय कें लेल वेंटिलेटर कें उपयोग कैल जा सकएय छै.
चरण दू : तीन चरणक सर्जिकल सीरीज
एहि सर्जरी के श्रृंखला के मुख्य लक्ष्य कमजोर बामा कात के पूर्ण रूप सं बाईपास क हृदय के मजबूत दाहिना कात (दाहिना निलय) के पूरा शरीर में खून पंप करय के काज देबय के अछि. ई त' ओहिना अछि जेना खूनक प्रवाह केँ एकदम अलग दिशा मे पुनर्निर्देशित करब.
1. नॉरवुड प्रक्रिया : इ बच्चा कें जन्म कें पहिल दू सप्ताह कें भीतर कैल जायत छै. ई एकटा बहुत जटिल, गंभीर सर्जरी अछि। एतय, सर्जन : १.
- अविकसित महाधमनी के पुनर्निर्माण होइत अछि ।
- एकटा विशेष ट्यूब (शंट) लगाओल जाइत अछि जाहि सं दाहिना निलय सं सीधा फेफड़ा मे खून पठाओल जाइत अछि.
- एहि तरहें हृदयक "नली प्रणाली" मे संशोधन कयल जाइत अछि जाहि सँ दाहिना निलय पूरा शरीर आ फेफड़ा मे खून पंप क' सकैत अछि ।
2. ग्लेन सर्जरी (Bidirectional Glenn shunt operation): इ तखन कैल जायत छै जखन बच्चा कें उम्र 4 सं 6 महीना कें बीच होयत छै . एतय:
- पहिल सर्जरी कें दौरान डालल गेल ट्यूब (शंट) निकालल जायत छै.
- शरीर केरऽ ऊपरी भाग (सुपीरियर वेना कावा नाम केरऽ शिरा स॑) स॑ निकलै वाला ऑक्सीजन केरऽ कमी वाला खून सीधा फेफड़ा स॑ जुड़लऽ होय छै ।
- एहि सँ दाहिना निलय पर बोझ बहुत कम भ' जाइत छैक, कारण आब ओकरा शरीरक ऊपरी भाग सँ खून पंप नहि करय पड़ैत छैक, ई सीधा फेफड़ा मे जाइत छैक ।
3. फॉन्टन प्रक्रिया : ई अंतिम चरण अछि। एकरा 18 महीना सं 4 साल के बीच कएल जाइत अछि . एतय:
- शरीरक निचला भाग (अवर शिरा कावा नामक शिरा सँ) सँ ऑक्सीजन रहित रक्त सोझे फेफड़ा सँ जुड़ल रहैत अछि ।
- एहि सर्जरी के बाद शरीर सं निकलय वाला ऑक्सीजन के कमी वाला सभ खून सीधा फेफड़ा मे चलि जाइत अछि. हृदय के दाहिना निलय के केवल फेफड़ा सं साफ, ऑक्सीजन सं भरपूर खून पूरा शरीर में पंप करय पड़ैत छैक.
इ तीनू सर्जरी पूरा हुअ कें बाद बच्चा कें संचार प्रणाली एकदम नव तरीका सं काज करएय लगएयत छै.
इलाज के की जटिलता छै?
हालांकि ई सर्जरी जीवन रक्षक छै, लेकिन ई बहुत जटिल छै आरू एकरा म॑ जोखिम आरू जटिलता भी आबी सकै छै । सर्जरी कें दौरान आ ओकर बाद समस्या पैदा भ सकएय छै.
- दाहिना निलय ओकरा भारी भार कें कारण कमजोर भ जायत छै.
- हृदय कपाट स खून रिसाव।
- यकृत के रोग।
- असामान्य हृदय लय।
- खूनक थक्का बनब।
- संक्रमण।
- भोजन मे दिक्कत।
- दौरा पड़ब।
- किडनी पर प्रभाव।
डॉक्टर अहां सं एहि सभ जोखिम पर विस्तार सं चर्चा करताह. मेडिकल टीम बच्चा कें बहुत बारीकी सं निगरानी करतय, कियाकि ओ इ यात्रा करएयत छै.
की हृदय प्रत्यारोपण नीक विकल्प अछि?
किच्छू मामलाक मे, यदि बच्चा कें हृदय कें स्थिति बहुत जटिल छै या यदि डॉक्टरक कें लगएयत छै की बच्चा सर्जरी सं नहि बचतय, त ओ हृदय प्रत्यारोपण कें सलाह द सकएय छै. मुदा ताबत धरि इंतजार करय पड़ैत छैक जा धरि संगत हृदय उपलब्ध नहि भ' जायत। संगहि, हृदय प्रत्यारोपण कें बाद बच्चा कें जीवन भर इम्यूनोसप्रेसिव दवाइयक कें सेवन करएय कें होयत.
यदि कोनों बच्चा कें इ स्थिति छै त माता-पिता कें रूप मे हमरा की जानबाक चाही?
इ यात्रा चुनौतीपूर्ण छै, मुदा उचित चिकित्सा निगरानी आ देखभाल कें साथ एचएलएचएस कें बच्चाक नीक जीवन जी सकएय छै.
- आजीवन चिकित्सा निगरानी : सर्जरी कें बाद बच्चा कें जीवन भर कार्डियोलॉजिस्ट कें पास जेबाक आवश्यकता होयत. साल मे कम सं कम एक बेर जांच करावाक चाही.
- दवाईयक : बहुत सं बच्चाक कें जीवन भर दिल कें दवाईयक कें सेवन करएय कें आवश्यकता होयत.
- अन्य सर्जरी सं पहिले एंटीबायोटिक दवाइयक : कोनों अन्य सर्जरी सं पहिले, जेना दांत निकालनाय, हृदय संक्रमण (एन्डोकार्डिटिस) सं बचाव कें लेल एंटीबायोटिक दवाइयक कें सेवन करएय कें जरूरत छै.
- शारीरिक गतिविधि : अहां कें बच्चा कें शारीरिक गतिविधि कें सीमित करएय कें आवश्यकता भ सकएय छै. श्रमसाध्य गतिविधियक, जेना प्रतिस्पर्धी खेल, आमतौर पर अनुशंसित नहि कैल जायत छै. एहि पर अपन डॉक्टर सं सलाह लिअ.
- अहाँक मानसिक स्वास्थ्य : ई यात्रा माता-पिता लेल बहुत थकाऊ होइत अछि। तनावपूर्ण भ सकैत अछि। अस्तु, अपन पति/पत्नी आ परिवार सं अपन भावनाक गप्प करू. जरुरत पड़ला पर काउंसलिंग लेब। जखन अहां मजबूत होयब तखनहि अहां अपन बच्चा कें नीक सं देखभाल कयर सकब.
टेक-होम मैसेज
- हाइपोप्लास्टिक लेफ्ट हार्ट सिंड्रोम (HLHS) एकटा गंभीर जन्मजात स्थिति अछि जे तखन होइत अछि जखन हृदयक बामा कात ठीक सँ विकसित नहि होइत अछि ।
- इ स्थिति कें इलाज नहि कैल गेलय त जानलेवा भ जायत छै, मुदा आइ तीन चरणक कें शल्य चिकित्सा प्रक्रिया सं बच्चा कें जान बचल जा सकएय छै.
- ई यात्रा चुनौतीपूर्ण अछि। बच्चा कें जीवन भर विशेषज्ञ चिकित्सा निगरानी, दवाई आ विशेष देखभाल कें आवश्यकता होयत छै.
- एहि मे माता-पिताक कोनो दोष नहि। प्रायः, कोनों विशिष्ट अंतर्निहित कारण कें पहचान नहि कैल गेल छै.
- अभिभावक के रूप में एहि यात्रा के दौरान अपन मानसिक स्वास्थ्य के ध्यान राखब बहुत जरूरी अछि। अपन मेडिकल टीम कें संग मिलक क काज करूं आ अइ चुनौती कें सामना करय कें लेल अहां कें जरूरत कें सहयोग प्राप्त करूं.
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