की अहां कें बच्चा कें दिमाग "चिकनी" छै? लिसेन्सेफेली के बात करी!

कहियो सुनने छी जे बच्चा के जन्म "चिक्कन दिमाग" के संग भेल अछि? ई शब्द सुनि कनेक डरा गेल होयत। आइ बस एहि बात पर गप्प करी जे `लिसेन्सेफेली` नामक ई स्थिति वास्तव मे की अछि, ई किएक होइत अछि, आ ई बच्चा पर कोना प्रभावित करैत अछि । ओना ई कनि जटिल विषय अछि मुदा हम एकरा एहन तरीका स बुझा देब जे अहाँ सब बुझि सकब।

`लिसेन्सेफेली` की होइत अछि ?

सीधा शब्द मे कहल जाय त `लिसेन्सेफेली` के मतलब ``चिकन मस्तिष्क.`` ई एकटा बहुत दुर्लभ आ गंभीर मस्तिष्क विकृति अछि. बच्चा कें गर्भ मे रहएय कें दौरान एकर विकास होयत छै.

सोचू, हमर मस्तिष्क अखरोट जकाँ अछि ने? एकर अनेक सिलवट (गीरी) आ खांचे (सुल्सी) होइत अछि । ई सिलवट आ खांचे बहुत महत्वपूर्ण अछि । ई मस्तिष्क केरऽ अलग-अलग भाग क॑ अलग करी दै छै, आरू ई मस्तिष्क केरऽ सतह केरऽ क्षेत्रफल क॑ बढ़ाबै छै, जेकरा स॑ हमरा अपनऽ बुद्धि आरू सोचऽ के क्षमता के विकास म॑ मदद मिलै छै ।

आब `लिसेन्सेफेली` वाला बच्चा में ई `ग्यरी` आ `सुल्सी` मस्तिष्क में ठीक स विकसित नै होइत अछि | तखन मस्तिष्क बहुत चिकना देखाइत अछि। चिकना बोर्ड जकाँ। ताहि लेल एकरा "चिकन मस्तिष्क" कहल जाइत अछि |

लिसेन्सेफेली अनेक रूप मे आबि सकैत अछि। 20 सँ बेसी मुख्य प्रकार अछि। मुदा बेसी काल ई सभ दू मुख्य श्रेणी मे बाँटल जाइत अछि : १.

• क्लासिक लिसेन्सेफेली (प्रकार १) २.
• कोबलस्टोन लिसेन्सेफेली (प्रकार २ ) २.

ओना त दुनू समूहक लक्षण किछु समान अछि मुदा एकर कारण जे आनुवंशिक उत्परिवर्तन होइत अछि ओहि मे अंतर भ सकैत अछि ।

कखनो काल `लिसेन्सेफेली` असगर होइत अछि, अर्थात बिना अन्य लक्षण के । हम एकरा `आइसोलेटेड लिसेन्सेफेली` कहैत छी । अन्य समय मे, इ अन्य स्थितियक (`सिंड्रोम`) जेना `मिलर-डाइकर सिंड्रोम` या `वाकर-वारबर्ग सिंड्रोम` कें साथ भ सकएयत छै.

लिसेन्सेफेली कें बच्चाक कें अक्सर विकास मे काफी देरी आ मानसिक अक्षमता होयत छै. मुदा, इ बच्चाक कें अनुसार अलग-अलग होयत छै, इ स्थिति कें गंभीरता कें आधार पर होयत छै.

लिसेन्सेफेली केकरा होइत छैक ? कतेक आम बात अछि ?

लिसेन्सेफेली विकासशील भ्रूण कें प्रभावित करएयत छै. आमतौर पर गर्भावस्था कें 12 सं 24 सप्ताह कें बीच एकर विकास शुरू भ जायत छै. एकरऽ कारण सबसें जादा आनुवंशिक उत्परिवर्तन होय ​​छै । मुदा, दुर्लभ मामला मे एकर कारण गैर-आनुवंशिक कारण सेहो भ सकैत अछि ।

ई बहुत दुर्लभ स्थिति अछि . शोधकर्ता के अनुसार एक लाख में सं मात्र एकटा बच्चा लिसेन्सेफेली के संग जन्म लैत अछि. तें एहि सं घबराब नहिं, मुदा ई जागरूक रहब लायक अछि.

लिसेन्सेफेली कें शिशु कें की लक्षण छै?

लिसेन्सेफेली कें लक्षण मे बहुत अंतर होयत छै. इ पूर्ण रूप सं स्थिति कें गंभीरता आ इ अन्य चिकित्सा स्थितियक सं जुड़ल छै या नहि पर निर्भर करएयत छै. किच्छू बच्चाक कें विकास सामान्य रूप सं भ सकएय छै जइ मे केवल छोट सीखएय मे दिक्कत होएयत छै. जखन कि दोसर मे बहुत गंभीर लक्षण भ सकैत अछि। एहि लक्षणक गंभीरता मे सेहो बहुत अंतर होइत छैक ।

अइ कें लेल अहां कें बच्चा कें लिसेन्सेफेली कें प्रकार कें आधार पर अहां कें डॉक्टर सं बात करनाय बहुत जरूरी छै की की उम्मीद कैल जा सकएय छै.

`लिसेन्सेफेली` के किछु लक्षण अछि : १.

• दौरा : लिसेन्सेफेली कें दस मे सं नौ बच्चाक कें जीवन कें पहिल साल कें भीतर मिर्गी भ जायत छै. ई सबसँ बेसी लक्षण अछि ।
• निगलएय मे दिक्कत (डिस्फेजिया) आ खाएय मे दिक्कत: बच्चा कें भोजन चूसएय आ निगलएय मे दिक्कत भ सकएय छै.
• विकास मे देरी: बच्चा कें विकास ओकर उम्र कें हिसाब सं अपेक्षित रूप सं नहि भ सकएय छै. मुस्कुराएब, माथ ऊपर उठब, गुड़कब, उठब बैसब सन काज मे देरी भ सकैत अछि।
• मानसिक विकलांगता आ सीखएय मे अंतर : बौद्धिक विकास प्रभावित भ सकएय छै.
• मांसपेशी मे ऐंठन : मांसपेशी मे ऐंठन आ खिंचाव भ सकएयत छै.
• मनोगतिशील कार्यक कें साथ मुद्दा : हाथ-आँख कें समन्वय, चलनाय, आ चीजक कें पकड़एय मे दिक्कत भ सकएयत छै.
• पनपएय मे असफलता: बच्चा कें शारीरिक विकास बहुत धीमा भ सकएय छै. भ सकएयत छै की ओकर वजन नहि बढ़एयत छै आ दुबला रह सकएयत छै.
• सामान्य सं छोट सिर (माइक्रोसेफेली): उम्र कें हिसाब सं सिर सामान्य सं छोट भ सकएयत छै.
• जन्मजात अंगक कें अंतर : अहां कें जन्म सं हाथ, आँगुर आ पैर कें आँगुर मे किच्छू अंतर भ सकएय छै.

`लिसेन्सेफेली` कियैक होइत अछि ? एकर कारण की अछि ?

लिसेन्सेफेली आनुवंशिक आ गैर-आनुवंशिक दुनू तरहक कारक सं भ सकएयत छै. इ बेसितर गर्भ मे, गर्भावस्था कें 12 सं 24 सप्ताह कें बीच होयत छै.

सीधा शब्द मे कहल जाय त इ कारण बच्चा कें मस्तिष्क कें बाहरी भाग (न्यूरोनल कोशिका) कें बिगड़ल न्यूरॉनल माइग्रेशन कें कारण होयत छै. सोचू, हमर मस्तिष्कक जे भाग चेतन गति आ विचारक लेल जिम्मेदार होइत अछि ओकरा सेरेब्रल कॉर्टेक्स कहल जाइत अछि । एकर प्रायः गहींर सिलवट (गीरी) आ खांचे (सुल्सी) होइत छैक, से त' ठीके?

जेना-जेना बच्चा कें मस्तिष्क कें विकास गर्भ मे होयत छै, नव कोशिका बनएयत जायत छै, जे बाद मे विशेष तंत्रिका कोशिका बइन जायत छै आ बच्चा कें मस्तिष्क कें सतह पर चलि जायत छै. एकरा `न्यूरोनल माइग्रेशन` कहल जाइत अछि | एहि तरहें कोशिका केर कतेको परत बनैत अछि । ई परत सभ `ग्यरी` (गुना) बनबैत अछि |

मुदा `लिसेन्सेफेली` के मामला में ई कोशिका सब ओतय नहिं जाइत अछि जतय जाय के जरूरत अछि. तखन बच्चा कें `सेरेब्रल कॉर्टेक्स` कोशिका कें पर्याप्त परत नहि बनएयत छै. एहि कारणेँ ओ `ग्यरी` (गुना) या तऽ गायब अछि वा अविकसित अछि ।

गैर-आनुवंशिक कारण

यद्यपि दुर्लभ अछि, मुदा गैर-आनुवंशिक कारण सेहो लिसेन्सेफेली मे योगदान द सकैत अछि ।

• गर्भवती मां या गर्भ मे पल रहल बच्चा मे वायरल संक्रमण : किच्छू वायरल संक्रमण, खासकर गर्भावस्था कें पहिल तीन महीना (पहिल सं बारहवां सप्ताह) मे, भ्रूण कें प्रभावित कयर सकएय छै.
• बच्चा कें मस्तिष्क मे ऑक्सीजनयुक्त रक्त कें आपूर्ति मे कमी (इस्कीमिया): इ स्थिति तखन भ सकएय छै अगर बच्चा कें गर्भ मे विकास कें साथ मस्तिष्क कें ऑक्सीजन कें मात्रा कम भ सकएय छै.

आनुवंशिक कारण

लिसेन्सेफेली बेसी काल आनुवंशिक उत्परिवर्तन के कारण होइत अछि . आनुवंशिक उत्परिवर्तन हमरऽ डीएनए के अनुक्रम म॑ बदलाव छै । तोरा पता छै कि हमरऽ डीएनए सीक्वेंस ही हमरऽ कोशिका क॑ वू जानकारी दै छै जे ओकरा अपनऽ काम करै लेली जरूरी छै । अतः यदि एहि डीएनए अनुक्रम के किछु हिस्सा अपूर्ण या क्षतिग्रस्त भ गेल अछि त कोनो आनुवंशिक स्थिति के लक्षण भ सकैत अछि ।

बच्चा कें इ आनुवंशिक परिवर्तन एकटा या दूनू माता-पिता सं विरासत मे भेट सकएय छै. ई एहि बात पर निर्भर करैत अछि जे आनुवंशिक परिवर्तन कोना विरासत मे भेटैत अछि । मुदा कखनो काल इ आनुवंशिक परिवर्तन `यादृच्छिक रूप सं` भ सकएयत छै, बिना परिवार मे कोनों व्यक्ति कें पहिने इ स्थिति भेल होय.

वैज्ञानिक सब कतेको एहन जीन के पहचान केने छथि जे लिसेन्सेफेली के कारण भ सकैत अछि। ओहि मे सँ किछु एहन अछि : १.

• `LIS1` (`PAFAH1B1`) जीन : एहि जीन केरऽ परिवर्तन (`उत्परिवर्तन`) या भाग केरऽ नुकसान (`डिलीशन`) `आइसोलेटेड लिसेन्सेफेली` के साथ-साथ `मिलर-डाइकर सिंड्रोम` स॑ भी जुड़लऽ छै ।
• `DCX` जीन : ई `X` गुणसूत्र पर एकटा जीन अछि | जेना कि अपने लोकनि जनैत छी जे नर मे एकटा `X` गुणसूत्र आ एकटा `Y` गुणसूत्र होइत अछि | अतः पुरुष शिशु मे एहि आनुवंशिक उत्परिवर्तन के कारण `लिसेन्सेफेली` के संभावना बेसी रहैत अछि | चूँकि महिला शिशुअक मे आमतौर पर दूटा `X` गुणसूत्र होयत छै, भले ही ओकरा इ स्थिति भ जाय, लक्षण अक्सर ओतेक गंभीर नहि होयत छै.
• `ARX` जीन : अइ जीन मे उत्परिवर्तन वाला शिशुअक मे अन्य लक्षणक कें साथ `लिसेन्सेफेली` होयत छै. जेना मस्तिष्क के भाग के अनुपस्थिति (`agenesis of the corpus callosum`), जननांग के असामान्यता, आ गंभीर मिर्गी | `ARX` जीन `X` गुणसूत्र पर सेहो अछि | अइ कें लेल पुरु ष शिशुअक बेसि बेसि प्रभावित होयत छै.
• `RELN` जीन : एहि जीन मे उत्परिवर्तन सँ `नॉर्मन-रॉबर्ट्स सिंड्रोम` नामक स्थिति उत्पन्न होइत अछि, जाहि मे `लिसेन्सेफेली` सेहो शामिल अछि |

लिसेन्सेफेली के निदान कोना होइत अछि ?

कखनों-कखनों, गर्भावस्था कें दौरान डॉक्टरक कें लिसेन्सेफेली कें शक भ सकएय छै अगर परिवार मे कोनों व्यक्ति कें इ स्थिति पहिले सं भेल होय, या गर्भावस्था कें दौरान अल्ट्रासाउंड स्कैन सं चिंता पैदा भ सकएय छै. ओय स्थिति मे गर्भावस्था कें दौरान विशेष जांच, जेना एम्नियोसेन्टेसिस, आ बच्चा कें मस्तिष्क कें भ्रूण मैग्नेटिक रेजोनेंस इमेजिंग (एमआरआई) स्कैन कें माध्यम सं एकर निदान कैल जा सकएय छै.

अन्यथा, डॉक्टर आमतौर पर बच्चा कें जन्म कें बाद, बच्चा कें शारीरिक जांच आ सिर कें `इमेजिंग टेस्ट` कें माध्यम सं, `लिसेन्सेफेली` कें निदान करएयत छै.

एहि इमेजिंग टेस्ट सं डॉक्टर ई देखय छथि जे बच्चाक मस्तिष्कक सतह पर `सुल्सी` (खांचे) आ `ग्यरी` (गुना) अनुपस्थित अछि वा कम भ गेल अछि, आ `सेरेब्रल कॉर्टेक्स` (सेरेब्रल कॉर्टेक्स) मोट भ गेल अछि कि नहिं.

`लिसेन्सेफेली` कें निदान कें लेल कोन-कोन परीक्षणक कें उपयोग कैल जायत छै?

यदि अहां कें डॉक्टर कें लिसेन्सेफेली कें आशंका छै, या त अहां कें पारिवारिक इतिहास कें आधार पर या गर्भावस्था कें दौरान अल्ट्रासाउंड स्कैन कें परिणाम कें आधार पर, त ओ गर्भावस्था कें दौरान कईटा विशेष जांच कें सिफारिश कयर सकएय छै. एहि मे शामिल अछि : १.

• कोशिका मुक्त भ्रूण कें डीएनए परीक्षण : अइ मे मां कें खून कें नमूना सं मां आ भ्रूण कें डीएनए कें अलग करनाय शामिल छै. एकरऽ बाद ई डीएनए क॑ प्रयोगशाला म॑ परीक्षण करलऽ जाय छै कि की कोनो गुणसूत्र समस्या के संभावना अधिक छै ।
• एम्नियोसेन्टेसिस : इ एकटा एहन जांच छै जे आमतौर पर गर्भावस्था कें दोसर या तेसर तिमाही मे कैल जायत छै. अइ परीक्षण मे डॉक्टर बच्चा कें आसपास कें एम्नियोटिक थैली सं कम मात्रा मे एम्नियोटिक तरल पदार्थ निकालएय कें लेल एकटा पातर सुई कें उपयोग करएयत छै. एकरऽ बाद द्रव केरऽ ई नमूना प्रयोगशाला म॑ परीक्षण करलऽ जाय छै । एम्नियोसेन्टेसिस आनुवंशिक स्थिति आ उत्परिवर्तन कें पता लगा सकएयत छै जे लिसेन्सेफेली जैना स्थितियक कें कारण बनएयत छै.
• कोरियोनिक विलस सैंपलिंग (CVS): अइ परीक्षण मे डॉक्टर अहां कें नाल सं कोरियोनिक विली नामक ऊतक कें नमूना लैत छै. इ नमूना या त गर्भाशय ग्रीवा (ट्रांससर्विकल) कें माध्यम सं या पेट कें दीवार (ट्रांसएब्डोमिनल) कें माध्यम सं लेल जा सकएय छै. कोरियोनिक विली नाल पर छोट-छोट आंगुर जैना प्रोजेक्शन होयत छै. एहि मे बच्चा कें अपन आनुवंशिक सामग्री होयत छै. इ सीवीएस परीक्षण सं पता चल सकएय छै की बच्चा कें गुणसूत्र कें स्थिति या अन्य आनुवंशिक स्थिति छै या नहि.

बच्चाक कें जन्म कें बाद लिसेन्सेफेली कें निदान कें लेल डॉक्टर अइ तरह कें इमेजिंग टेस्ट कें उपयोग करएयत छै:

• हेड अल्ट्रासाउंड : अल्ट्रासाउंड एकटा गैर-आक्रामक इमेजिंग परीक्षण छै जे उच्च आवृत्ति वाला ध्वनि तरंग के उपयोग सं आंतरिक अंग, जेना मस्तिष्क के वास्तविक समय के चित्र या वीडियो बनाबै छै.
• हेड कम्प्यूटर्ड टोमोग्राफी (सीटी स्कैन):सीटी स्कैन एकटा एहन परीक्षण छै जे कंप्यूटर आ एक्स-रे कें उपयोग सं शरीर कें ओय हिस्सा कें बहुत सारा तीन आयामी (3D) छवि बनायत छै, जेकर जांच कैल जा रहल छै, अइ मामला मे अहां कें बच्चा कें सिर आ दिमाग.
• मैग्नेटिक रेजोनेंस इमेजिंग (एमआरआई) ब्रेन स्कैन : एमआरआई स्कैन एकटा दर्द रहित परीक्षण छै जे अहां कें बच्चा कें मस्तिष्क मे संरचना आ ऊतकक कें बहुत स्पष्ट चित्र बनायत छै. एमआरआई म॑ ई विस्तृत चित्र बनाबै लेली एगो बड़ऽ चुंबक, रेडियो तरंग आरू कंप्यूटर के उपयोग करलऽ जाय छै । एहि मे एक्स-रे क उपयोग नहि होइत अछि।

अहां कें डॉक्टर अहां कें बच्चा कें लेल ईईजी (इलेक्ट्रोएन्सेफेलोग्राम) जांच कें आदेश सेहो द सकएय छै. ईईजी अहां कें बच्चा कें मस्तिष्क मे विद्युत संकेतक कें नापएयत आ रिकॉर्ड करएयत छै. ईईजी कें दौरान एकटा तकनीशियन अहां कें बच्चा कें माथ पर छोट-छोट धातु कें प्लेट (इलेक्ट्रोड) रखएयत छै. इ इलेक्ट्रोड एकटा मशीन सं जुड़ल छै जे डॉक्टर कें अहां कें बच्चा कें मस्तिष्क कें गतिविधि कें बारे मे जानकारी देयत छै.

निदान के पुष्टि करै लेली डॉक्टर डीएनए अध्ययन, जेना कि गुणसूत्र विश्लेषण आरू विशिष्ट जीन उत्परिवर्तन विश्लेषण के उपयोग करी क॑ लिसेन्सेफेली लेली जिम्मेदार आनुवंशिक परिवर्तन के पहचान करै छै ।

लिसेन्सेफेली के इलाज कोना होइत अछि ?

असल में एखन लिसेन्सेफेली के कोनो इलाज आ इलाज नहिं अछि . बल्कि डॉक्टर लिसेन्सेफेली कें प्रत्येक बच्चा कें विशिष्ट लक्षणक कें इलाज करएयत छै.

इ उपचारक कें लेल विभिन्न विशेषज्ञक कें टीम कें समन्वित प्रयासक कें आवश्यकता भ सकएय छै, जइ मे शामिल छै:

• बाल रोग विशेषज्ञ
• न्यूरोलॉजिस्ट
• जठरांत्र रोग विशेषज्ञ (पाचन तंत्र के विशेषज्ञ) २.
• पोषण विशेषज्ञ
• श्वसन चिकित्सक
• व्यावसायिक एवं शारीरिक चिकित्सक

एहन लोक के शामिल कएल जा सकैत अछि.

सामान्य उपचार : १.

• खाएय मे दिक्कत वाला बच्चाक कें लेल पोषक तत्वक कें प्राप्त करएय मे आसान बनावा कें विधियक: उदाहरण कें लेल, ट्यूब कें माध्यम सं पेट मे फीड करनाय (`गैस्ट्रोस्टोमी ट्यूब' - जी-ट्यूब') आ/या भाषण आ निगलनाय कें चिकित्सा (`भाषण आ निगलनाय कें चिकित्सा')।
• दौरा रोकय वाला दवाई : दौरा पर नियंत्रण के लेल देल जाय वाला दवाई.
• मोटर विकास आ मांसपेशियों कें मजबूत करय मे मदद करय कें लेल व्यावसायिक आ शारीरिक चिकित्सा: शरीर कें ताकत आ गति मे मदद करय वाला व्यायाम जैना चीजक.
• हाइड्रोसेफेलस कें नियंत्रित करय कें लेल वेंट्रिकुलोपेरिटोनियल (VP) शंट लगानाय : मस्तिष्क मे अतिरिक्त तरल पदार्थ कें जमाव कें कम करय कें लेल एकटा छोट सर्जरी.

यदि अहां कें बच्चा कें लिसेन्सेफेली छै, त संभव छै की अहां कें डॉक्टर आनुवंशिक परामर्श कें सलाह देयत.संदर्भित करैत अछि।

लिसेन्सेफेली कें बच्चा कें लेल की पूर्वानुमान छै?

लिसेन्सेफेली सं पीड़ित बच्चाक कें दृष्टिकोण बहुत भिन्न होयत छै, इ स्थिति कें गंभीरता आ इ अन्य चिकित्सा स्थितियक सं जुड़ल छै या नहि कें आधार पर होयत छै . लिसेन्सेफेली कें बहुत सं बच्चाक कें विकास कें प्रारंभिक अवस्था मे रह सकएय छै. मतलब जे भ सकैत अछि जे ओ सब अपनहि बहुत काज नहि क सकैत छथि।

मुदा, किच्छू बच्चाक कें विकास सामान्य रूप सं भ सकएय छै आ सीखएय मे छोट-मोट अंतर भ सकएय छै, अइ कें लेल आशा नहि छोड़ूं.

शुरु आती, जारी चिकित्सा किच्छू बच्चाक कें लेल बहुत मददगार भ सकएय छै. एहि चिकित्सा पद्धति मे शामिल अछि :

• शारीरिक चिकित्सा
• व्यावसायिक चिकित्सा
• भाषण चिकित्सा
• दृष्टि चिकित्सा

एहि तरहक बात सेहो शामिल भ सकैत अछि।

लिसेन्सेफेली कें बहुत सं बच्चाक कें मिर्गी सं बचाव आ अन्य जटिलताक कें इलाज कें लेल रोजाना दवाईयक कें सेवन करएय कें होयत छै.

लिसेन्सेफेली सं पीड़ित बच्चा कें जीवन प्रत्याशा की छै?

लिसेन्सेफेली सं पीड़ित बच्चा कें औसत जीवन प्रत्याशा अपेक्षाकृत कम होयत छै. अधिकतर बच्चाक कें मौत 10 साल कें उम्र सं पहिले भ जायत छै.लिसेन्सेफेली सं पीड़ित लोगक मे मौत कें मुख्य कारण आकांक्षा आ श्वसन संबंधी बीमारी छै.

यदि हमर बच्चा कें `लिसेन्सेफेली` छै त हमरा की उम्मीद करबाक चाही? / हम अपन बच्चाक देखभाल कोना करब ?

सब सं जरूरी बात इ याद राखनाय छै की लिसेन्सेफेली सं पीड़ित कोनों दूटा बच्चाक कें एकटा समान रूप सं प्रभावित नहि होयत छै. अहां कें बच्चा कें कोना प्रभावित होयत छै, एकर ठीक-ठीक भविष्यवाणी कियो नहि कयर सकएय छै. भविष्य के तैयारी के लेल अहां के सभ सं नीक काज अछि जे लिसेन्सेफेली के रिसर्च आओर इलाज मे विशेषज्ञता राखय वाला डॉक्टर सं बात करिऔ.

लिसेन्सेफेली सं पीड़ित अपन बच्चा कें देखभाल मे मदद करएय कें लेल, डॉक्टर कें निर्देशक कें ठीक पालन करूं:

• सब दवाई निर्धारित के अनुसार दियौ।
• विकासात्मक आकलन आ चिकित्साक कें सही ढंग सं करनाय.
• सबटा फॉलो-अप मेडिकल विजिट मे अवश्य उपस्थित रहू।

लिसेन्सेफेली संज्ञानात्मक, न्यूरोलॉजिकल, आ/अथवा मनोगतिशील समस्या पैदा कयर सकएयत छै. लिसेन्सेफेली कें बहुत सं बच्चाक कें विकास मे देरी होयत छै आ ओकरा जीवन भर दैनिक गतिविधियक मे सहायता कें आवश्यकता भ सकएय छै.

अहां कें बच्चा कें मेडिकल टीम अहां कें सवालक कें जवाब द सकएय छै आ अहां कें सहायता कें पेशकश कयर सकएय छै. ओ अहां कें कोनों सहायता समूह कें बारे मे सेहो बता सकय छै जे अहां कें क्षेत्र मे या ऑनलाइन उपलब्ध छै.

की लिसेन्सेफेली के रोकल जा सकैत अछि?

दुर्भाग्यवश, लिसेन्सेफेली कें अधिकांश मामला कें रोकल नहि जा सकएयत छै. यदि अहां बच्चा पैदा करय कें योजना बना रहल छी तजेनेटिक टेस्टिंग कें बारे मे अपन डॉक्टर सं बात करूं. अइ सं अहां कें बच्चा कें लिसेन्सेफेली जैना आनुवंशिक स्थिति या कोनों एहन स्थिति कें खतरा कें समझएय मे मदद मिलतय जे विरासत मे मिलल आनुवंशिक उत्परिवर्तन कें कारण भ सकएय छै.

`लिसेन्सेफेली` के बारे में कहिया डॉक्टर के देखबाक चाही?

यदि अहां कें बच्चा कें लिसेन्सेफेली कें निदान भ गेल छै, त ओकरा नियमित रूप सं अपन मेडिकल टीम सं मिलनाय चाही की ओकर इलाज सही ढंग सं काज करएयत छै आ ओकर विकास कोना भ रहल छै.

अहां कें बच्चा कें लिसेन्सेफेली कें निदान कें समझनाय एकटा कठिन काज भ सकएय छै. अहां कें मेडिकल टीम अहां कें एकटा ठोस उपचार योजना उपलब्ध करायत जे अहां कें बच्चा कें लक्षणक कें लेल विशिष्ट होयत. सब सं महत्वपूर्ण बात इ सुनिश्चित करनाय छै की अहां कें बच्चा कें जीवन भर मे जरूरत कें प्रेम आ समर्थन मिलएयत छै, आ कोनों नव लक्षणक कें बारे मे जागरूक रहनाय जे पैदा भ सकएय छै.

एहि कथा स हम सब कोन संदेश घर ल जेबाक चाहैत छी?

लिसेन्सेफेली एकटा दुर्लभ आ जटिल स्थिति छै जे बच्चा कें मस्तिष्क कें विकास कें दौरान होयत छै. एहि स्थिति मे मस्तिष्क मे सामान्य सिलवट आ खांचे (गाइरी आ सुल्सी) ठीक सँ नहि बनैत अछि, जकर परिणामस्वरूप "चिकनी" रूप भेटैत अछि ।

• एकर कारण आनुवंशिक कारक भ सकैत अछि, संगहि, बहुत कम, गैर-आनुवंशिक कारक सेहो .
• बच्चाक कें अनुसार लक्षणक मे बहुत अंतर भ सकएय छै . मिर्गी, विकास मे देरी, आ दूध पिलाएय मे दिक्कत आम बात छै.
• ओना त एकर कोनों पूर्ण इलाज नहि छै, मुदा लक्षणक कें नियंत्रित करएय आ बच्चा कें जीवन कें गुणवत्ता मे सुधार कें लेल विभिन्न उपचार आ चिकित्साक छै .
• सब सं महत्वपूर्ण बात इ छै की एकरा शुरु आती दौर मे पहचाननाय, डॉक्टरक कें सलाह कें अनुसार काज करनाय, आ बच्चा कें जरूरत कें प्रेम आ सहयोग देनाय .
• अगर अहां के एहि बारे मे आओर कोनो सवाल अछि तं अपन डॉक्टर सं बात करय सं नहिं डेराउ. अइ तरह कें बच्चाक कें अन्य माता-पिता कें संग सपोर्ट ग्रुप मे शामिल हुअ आ अनुभव साझा करनाय सेहो बहुत मददगार भ सकएय छै.

मोन राखू, अहाँ असगर नहि छी। एहि यात्रा मे डॉक्टर, थेरेपिस्ट, आओर बहुत रास लोक छथिन्ह जे अहां के मदद क सकय छथिन्ह.

` लिसेन्सेफेली, कोमल मस्तिष्क, मस्तिष्क विकृति, भ्रूण के विकास, आनुवंशिक उत्परिवर्तन, विकास में देरी, मिर्गी |