की अहाँ लुपस (Systemic Lupus Erythematosus - SLE) के बारे में जानैत छी ? आउ, एहि पर गप्प करी!

की अहां कें कखनो-कखनो अकल्पनीय थकान, शरीर मे दर्द, जोड़क मे दर्द, या त्वचा पर दाना महसूस होयत छै? यदि अहां कें इ सब बातक कें अनुभव केवल एक-दू बेर नहि, बल्कि एक बेर मे कई बेर होयत छै, त एकर कारण ल्यूपस नामक बीमारी भ सकएयत छै. चिंता जुनि करू, भले ई नाम पैघ बात बुझाइत हो, मुदा ई एकटा एहन स्थिति अछि जकरा बहुत हद तक नियंत्रित कयल जा सकैत अछि जँ अहाँ केँ सही जानकारी देल जाय आ उचित इलाज कयल जाय। आइ हम ल्यूपस के बारे में सरल तरीका स बात करब जे अहां सब बुझि सकब।

लुपस की होइत अछि ? एकरा सरलतासँ बुझी।

सीधा शब्द में कहल जाय त ल्यूपस एकटा एहन बीमारी थिक जे हमरा लोकनिक शरीरक प्रतिरक्षा प्रणाली में खराबी सं उत्पन्न होइत अछि . सामान्यतया हमर प्रतिरक्षा प्रणाली हमरा बीमारी आ कीटाणु सं बचाव करएयत छै. लेकिन ल्यूपस के रोगी के शरीर में जे होय छै, वू ई छै कि ई प्रतिरक्षा प्रणाली गलती स॑ ओकरऽ ही शरीर के स्वस्थ कोशिका आरू ऊतकऽ प॑ हमला करी दै छै । कल्पना करू, एतय जे होइत अछि से ओहिना अछि जेना हमर देशक रक्षा करैत अछि, गलती सँ हमर अपन देशक लोक पर हमला करैत अछि। डाक्टर एकरा ऑटोइम्यून रोग कहैत छथि ।

जखन प्रतिरक्षा प्रणाली अइ तरह सं हमला करएयत छै, तखन शरीर कें विभिन्न भागक मे सूजन , जेकर मतलब छै सूजन, लाली, आ दर्द भ सकएयत छै. एहि सं शरीर के कोनो अंग प्रभावित भ सकैत अछि. उदाहरण लेल:

• अहाँक त्वचा
• खून
• जंक्शन
• किडनी
• दिमाग
• हृदय
• फेफड़ा सभ

यदि अहां कें कोनों नव दर्द, त्वचा पर दाना, या त्वचा, केश या आंख मे बदलाव देखल जाय त डॉक्टर सं मिलनाय बहुत जरूरी छै.

ल्यूपस के मुख्य प्रकार की छै ?

जखन डॉक्टर ल्यूपस के बात करैत छथि त अक्सर एकरा सिस्टेमिक ल्यूपस एरिथेमेटस (SLE)'' कहैत छथि । ई ल्यूपस केरऽ सबसें आम प्रकार छै । एसएलई'' कें मतलब छै की इ स्थिति अहां कें पूरा शरीर कें प्रभावित करएयत छै. एकरऽ अलावा भी कई प्रकार छै: १.

• चमड़ीक ल्यूपस एरिथेमेटसस : एहि प्रकारक ल्यूपस मे ई स्थिति केवल अहाँक त्वचा कें प्रभावित करैत अछि .
• नशा सं उत्पन्न ल्यूपस : किच्छू दवाईयक कें दुष्प्रभाव कें रूप मे ल्यूपस कें लक्षण भ सकएयत छै. मुदा, ई प्रायः अस्थायी होइत छैक . मतलब दवाई बंद भेलाक बाद लक्षण दूर भ सकैत अछि ।
• नवजात ल्यूपस : इ बहुत दुर्लभ छै. कखनों-कखनों नवजात शिशुअक कें ल्यूपस भ सकएय छै. ल्यूपस सं पीड़ित मां सं पैदा होएय वाला सबटा बच्चाक मे ल्यूपस कें विकास नहि होयत छै, मुदा एकर छोट खतरा भ सकएय छै.

ल्यूपस के लक्षण की होइत अछि ?

ल्यूपस एकटा एहन बीमारी अछि जे अलग-अलग तरीका सं प्रकट होइत अछि । मतलब जे लक्षण अलग-अलग व्यक्ति मे भिन्न भ सकैत अछि , आ रोगक गंभीरता सेहो भिन्न-भिन्न होइत अछि । किछ लोगक मे बहुत गंभीर लक्षण होयत छै, त किछ लोगक मे हल्का लक्षण होयत छै.

ल्यूपस कें लक्षण आमतौर पर लगातार नहि होयत छै.. अबैत-जाइत छथि। हम लक्षण बढ़ला के अवधि के "फ्लेयर-अप" कहैत छी | एहि अवधि मे लक्षण एतेक गंभीर भ सकैत अछि जे अहां अपन दैनिक काज तक नहि क सकैत छी. लक्षण कम होय के अवधि भी होय छै या कोनों लक्षण नै होय छै. एहि सभ केँ "क्षमा" कहल जाइत छैक |

लक्षण प्रायः धीरे - धीरे विकसित होइत अछि . शुरू मे मात्र एक या दू टा लक्षण देखबा मे आबि सकैत अछि, मुदा बाद मे आओर लक्षण देखबा मे आबि सकैत अछि या मौजूदा मे बदलाव भ सकैत अछि ।

एहि मे किछु बेसी सामान्य लक्षण देल गेल अछि :

• जोड़क दर्द, मांसपेशी मे दर्द, छाती मे दर्द (खास क' गहींर साँस लेबा काल)
• माथ दर्द
• त्वचा पर दाना (प्रायः तितली के आकार के दाना जे चेहरा के दुनू कात गाल आ नाक के पार बहैत अछि - तितली के दाना - देखल जा सकैत अछि)
• बोखार
• केश झड़ना
• मुँह मे घाव
• पुरान थकान (हरदम थकान महसूस करब)
• साँस लेबा मे दिक्कत ((Dyspnea))
• सूजन ग्रंथि
• हाथ, पैर, या चेहरा मे सूजन
• उलझन
• खूनक थक्का

ल्यूपस कखनो काल अन्य स्वास्थ्य समस्या पैदा क सकैत अछि, जेना:

• प्रकाश संवेदनशीलता ( सूर्य के प्रकाश के प्रति संवेदनशीलता) २.
• आँखि सुखायल
• अवसाद या अन्य मानसिक स्वास्थ्य समस्या
• मिर्गी के स्थिति (दौरे) २.
• रक्त मे हीमोग्लोबिन मे कमी (एनीमिया) २.
• रेनॉड सिंड्रोम (ठंडा मौसम मे आँगुर आ पैरक आँगुरक पीयरपन, नीलापन)
• अस्थिसौषिर्य (हड्डियों के पतलापन) २.
• हृदय रोग
• किडनी के रोग

ल्यूपस के कारण की होइत अछि ?

विशेषज्ञ सब के एखन धरि ल्यूपस के सही कारण के बारे में पता नै छैन्ह , मुदा शोध में पता चलल अछि जे किछु खास चीज ल्यूपस के विकास में योगदान द सकैत अछि ।

• आनुवंशिक कारक : यदि अहां कें जीन मे किच्छू परिवर्तन (आनुवंशिक उत्परिवर्तन) होयत छै त अहां कें ल्यूपस कें संभावना बेसि होयत छै. मतलब जे अगर अहां के परिवार मे किनको अछि त अहां के सेहो एकर विकास के छोट मौका अछि.
• हार्मोन : किछु खास हार्मोन खास क एस्ट्रोजन के प्रति शरीर के प्रतिक्रिया के ल्यूपस के विकास में भूमिका मानल जाइत अछि । एहि कारणे महिला मे ल्यूपस बेसी होइत अछि ।
• पर्यावरणीय कारक : अहां जे वातावरण मे रहय छी ओय चीजक, उदाहरण कें लेल वायु प्रदूषण आ सूर्य कें संपर्क मे रहनाय, अहां कें ल्यूपस कें खतरा कें प्रभावित कयर सकएय छै.
• अहां कें स्वास्थ्य इतिहास : यदि अहां धूम्रपान करय वाला छी, बहुत तनाव छै, या अन्य ऑटोइम्यून बीमारी छै, त अहां कें ल्यूपस कें खतरा बढ़ सकएयत छै.

ल्यूपस कें खतरा केकरा बेसि छै?

ककरो ल्यूपस भ सकएयत छै, मुदा किच्छू समूहक मे बेसि खतरा होयत छै:

• महिला : खास क 15 स 44 साल क बीच क महिला।
• कारी लोक।
• हिस्पैनिक।
• एशियाई (हम सब सेहो एहि ग्रुप के छी)।
• मूल अमेरिकी, अलास्का मूल निवासी, आ प्रथम राष्ट्रक लोक।
• प्रशांत द्वीप समूह के लोग।
• एहन लोक जिनका एकटा माता-पिता के ल्यूपस छनि.

ल्यूपस के निदान कोना होइत अछि ?

ल्यूपस कें निदान कखनों-कखनों कनि चुनौतीपूर्ण भ सकएयत छै. चूँकि ई शरीर केरऽ एतना अलग-अलग अंगऽ प॑ प्रभाव डालै छै, ई लेली एकरऽ लक्षण बहुत तरह के होय सकै छै । डॉक्टर शारीरिक परीक्षा आ किछु जांच क ल्यूपस के निदान करताह .

डॉक्टर या नर्स अहां कें लक्षणक कें ध्यान सं सुनतय. हुनका सब कें ओ सब किछु बताऊं जे अहां कें पता छै की अहां कें पहिल बेर लक्षण कहिया सं देखनाय शुरू भेल छै, अहां कें कोन-कोन बदलाव देखल गेल छै, आ अहां कें कोनों पूर्व बीमारी आ कोनों दवाई जे अहां वर्तमान मे खा रहल छी.

अहां कें कोनों एहन बात जे अहां कें अजीब लगएयत छै, ओ अहां कें डॉक्टर कें कहएय सं नहि डेराउ, भले ही ओ कोनों छोट बात होएयत. अहाँक देहकेँ अहाँसँ नीक कियो नहि जनैत अछि ।

ल्यूपस कें निदान कें लेल कोन-कोन जांच कैल जायत छै?

कोनों एकटा एहन जांच नहि छै जे अहां कें ल्यूपस कें पुष्टि कयर सकएय . डॉक्टर आमतौर पर अन्य बीमारियक कें खारिज करय कें लेल विभेदक निदान कें उपयोग करएयत छै. मतलब जे ओ कईटा जांच करैत छथि जे अहां के लक्षण के कारण की अछि आओर ई सुनिश्चित करय लेल जे अहां के ल्यूपस अछि से निष्कर्ष निकालय सं पहिने दोसर बीमारी के दोषी नहिं अछि. किछु एहन परीक्षण जेकर उपयोग एहि लेल कएल जा सकैत अछि ओ अछि :

• रक्त परीक्षण : इ जांच करएयत छै की अहां कें प्रतिरक्षा प्रणाली कोना काज करएयत छै, की अहां कें संक्रमण छै, एनीमिया जैना स्थितियक छै, या रक्त कोशिका कें गिनती कम छै.
• मूत्र विश्लेषण : इ अहां कें पेशाब मे संक्रमण कें संकेत या अन्य स्वास्थ्य स्थितियक कें जांच करएय मे मदद करएयत छै.
• एंटीन्यूक्लियर एंटीबॉडी (ANA) परीक्षण : एहि मे एंटीबॉडी केर परीक्षण होइत अछि । एंटीबॉडी प्रोटीन मार्कर छै जे हमरऽ शरीर केरऽ बीमारी स॑ लड़ै के इतिहास क॑ दर्शाबै छै । ल्यूपस कें बहुत सं लोगक मे इ एएनए एंटीबॉडी कें स्तर बेसि होयत छै. एहि सं पता चलैत अछि जे प्रतिरक्षा प्रणाली बेसी सक्रिय अछि.
• त्वचा या गुर्दा कें बायोप्सी : कखनों-कखनों त्वचा या गुर्दा सं ऊतक कें एकटा छोट टुकड़ा निकालल जायत छै आ सूक्ष्मदर्शी सं जांचल जायत छै की ओकरा प्रतिरक्षा प्रणाली सं क्षतिग्रस्त कैल गेल छै या नहि.

ल्यूपस के की इलाज छै?

अहां कें डॉक्टर अहां कें लक्षणक कें नियंत्रित आ प्रबंधन कें लेल ल्यूपस कें इलाज कें सलाह देतय . एतय मुख्य लक्ष्य अछि : १.

• शरीर के अंग के कम से कम नुकसान।
• ल्यूपस के प्रभाव अपने दैनिक जीवन पर कम करना |
• फ्लेयर-अप के रोकने के लिये।
• गंभीर रूप सं बढ़य कें अवधि मे लक्षणक कें गंभीरता कें कम करनाय.

बहुत सं ल्यूपस कें रोगी कें कईटा दवाईयक कें संयोजन कें आवश्यकता होयत छै.अहां कें निम्नलिखित मे सं किच्छू दवाईयक कें आवश्यकता भ सकएय छै:

• हाइड्रोक्सीक्लोरोक्वीन : ई एकटा एहन वर्गक दवाई अछि जकरा रोग-संशोधक एंटीरुमेटिक दवाई (DMARD) कहल जाइत अछि । ई ल्यूपस केरऽ लक्षणऽ स॑ राहत दै म॑ मदद करै छै आरू बीमारी केरऽ प्रगति प॑ नियंत्रण रखै छै ।
• नॉनस्टेरॉयडल एंटी-इंफ्लेमेटरी ड्रग्स (NSAIDs): इ ओवर-द-काउंटर (OTC) दवाईयक छै जे दर्द आ सूजन (सूजन) कें कम करएयत छै. अहां कें डॉक्टर अहां कें बतायत की कोन प्रकार कें एनएसएआईडी अहां कें लेल सही छै आ अहां कें एकरा कतेक देर ले लेबाक चाही. बिना डॉक्टर कें सलाह कें एक बेर मे 10 दिन सं बेसि समय तइक इ सब नहि लेबाक चाही.
• कोर्टिकोस्टेरॉइड : ई सब शक्तिशाली दवाई अछि जे डॉक्टर द्वारा सूजन कम करबाक लेल लिखल जाइत अछि । प्रेडनिसोन एकटा कोर्टिकोस्टेरॉइड अछि जे आमतौर पर ल्यूपस के लेल प्रयोग कएल जाइत अछि । इ गोली कें रूप मे या सीधा जोड़ मे इंजेक्शन कें रूप मे देल जा सकएय छै.
• इम्यूनोसप्रेसेंट : ई दवाई अहां के प्रतिरक्षा प्रणाली के सक्रियता के कम आ नियंत्रित क काज करैत अछि, जे ऊतक के नुकसान आ सूजन के रोकय में मदद करैत अछि.

अइ मुख्य प्रकार कें दवाइयक कें अलावा, अहां कें विशिष्ट लक्षणक कें लेल या ल्यूपस कें कारण होएय वाला अन्य स्वास्थ्य समस्याक (जैना एनीमिया, उच्च रक्तचाप, हड्डी पतला होनाय) कें लेल अलग-अलग उपचारक कें आवश्यकता भ सकएयत छै.

यदि अहां कें ल्यूपस छै त अहां की उम्मीद कयर सकय छी?

ल्यूपस आजीवन (क्रोनिक) स्थिति अछि . मतलब जे अहां कें जीवन भर ल्यूपस कें लक्षण सं निपटनाय आ ओकरा प्रबंधित करनाय होयत.

लुपस बहुत अप्रत्याशित होइत छैक . मतलब जे एकर असर अहां पर पड़य वाला तरीका समय-समय पर बदलि सकैत अछि. अस्तु, अहां कें अपन लक्षणक मे बदलाव कें निगरानी कें लेल नियमित रूप सं अपन डॉक्टर सं देखबाक चाही .

जेना-जेना अहां ल्यूपस सं रहनाय सीखब, अहां कें डॉक्टरक कें टीम कें संग काज करय कें होयत . अहां कें परिवार कें डॉक्टर (प्राथमिक देखभाल प्रदाता) अहां कें जरूरत कें विशेषज्ञक कें सिफारिश करतय. बेसी काल, अहाँ गठिया विशेषज्ञ सं भेंट करब — एकटा एहन डॉक्टर जे ऑटोइम्यून रोगक निदान आ इलाज में विशेषज्ञ छथि. अहां कें जे अन्य विशेषज्ञक कें जरूरत होयत छै, ओ अहां कें लक्षणक पर निर्भर करतय आ ओ अहां कें शरीर कें कोना प्रभावित कयर रहल छै.

की ल्यूपस पूरा तरह सं ठीक भ सकैत अछि?

दुर्भाग्यवश, एखन ल्यूपस केर कोनो इलाज नहिं अछि . मुदा, अहां कें डॉक्टर अहां कें एकटा एहन उपचारक कें संयोजन खोजय मे मदद कयर सकय छै जे अहां कें लक्षणक कें नियंत्रित करय मे मदद करतय आ अहां कें छूट कें अवधि प्राप्त करय मे मदद करतय — एकटा एहन समय जखन अहां कें कोनों या बहुत कम लक्षण होयत छै.

की ल्यूपस कें रोकल जा सकएय छै?

कारण, विशेषज्ञ लोकनि कें एखन धरि ठीक-ठीक नहिं बुझल छनि जे ल्यूपस केर कारण की होइत छैक, एकरा रोकबाक कोनो उपाय नहिं . यदि अहां कें कोनों माता-पिता कें ल्यूपस छै, त अहां कें डॉक्टर सं अहां कें जोखिम कें बारे मे बात करूं.

ल्यूपस फ्लेयर-अप के कोना रोकल जाय?

ओना त ल्यूपस कें रोकल नहि जा सकएय छै, मुदा फ्लेयर-अप कें कम करएय आ रोकएय कें लेल अहां कईटा काज कयर सकएय छी. एहि मे एहन चीज सं बचब सेहो शामिल अछि जे अहां के लक्षण के आओर खराब क दैत अछि.

• धूप मे रहय सं बचूं : किच्छू लोगक कें लेल लंबा समय तइक धूप मे रहला सं ल्यूपस कें लक्षण खराब भ सकएयत छै. अस्तु, पीक रौदक समय (प्रायः 10 a.m. सं 4 p.m. के बीच) में बाहरक समय सीमित करू. यदि बाहर निकलएयत छी त लम्बा बाजू कें कमीज, टोपी आ धूप सं बचाव कें कपड़ा पहिरूं. कम सं कम 50 एसपीएफ वाला सनस्क्रीन के प्रयोग करू .
• सक्रिय रहूं : जोड़क मे दर्द कें कारण कखनों-कखनों हिलनाय या व्यायाम करनाय मुश्किल भ सकएय छै. मुदा, दर्द आ अकड़न जेहन लक्षण कें कम करय कें लेल कोमल गति आ व्यायाम सब सं नीक तरीका छै. पैदल चलनाय, साइकिल चलानाय, तैरनाय, योग, आ ताई ची सबटा नीक तरीका छै, जे अहां कें जोड़क पर बेसि दबाव नहि डालने अहां कें शरीर कें हिला सकय छी. अपन डॉक्टर सं एहन व्यायाम कें बारे मे पूछूं जे अहां कें लेल सुरक्षित छै.
• पर्याप्त नींद लिअ आ अपन मानसिक स्वास्थ्य कें ध्यान राखूं: ल्यूपस कें साथ रहनाय कखनों-कखनों तनावपूर्ण भ सकएयत छै. पर्याप्त नींद (एकटा वयस्क कें लेल 7-9 घंटा) आ तनाव कम करनाय किच्छू लोगक कें फ्लेयर-अप सं बचएय मे मदद कयर सकएय छै. मनोवैज्ञानिक या अन्य मानसिक स्वास्थ्य परामर्शदाता अहां कें सामना करएय कें तंत्र विकसित करएय मे मदद कयर सकएय छै.

कहिया डाक्टर लग जेबाक चाही?

यदि अहां कें कोनों नव लक्षण आबि रहल छै, या यदि अहां कें लगएयत छै की अहां कें लक्षण बदल रहल छै, त तुरंत डॉक्टर सं मिलूं. अहां कें लक्षणक मे छोट-छोट बदलाव सेहो महत्वपूर्ण भ सकएयत छै.

यदि अहां कें लगैत छै की अहां कें वर्तमान उपचार अहां कें ल्यूपस कें लक्षणक कें नियंत्रित नहि कयर रहल छै, त अहां अपन डॉक्टर कें बताऊं . यदि अहां कें बेसि फ्लेयर-अप भ रहल छै या यदि अहां कें लक्षण खराब भ रहल छै, त अहां कें डॉक्टर कें बताऊं. जरूरत कें हिसाब सं अहां कें डॉक्टर अहां कें इलाज कें समायोजित करएय मे मदद कयर सकएय छै.

आपातकालीन स्थिति मे, यानी यदि अहां कें अइ तरह कें लक्षणक कें अनुभव होएयत छै, त तुरंत अस्पताल जाऊं या 1990 पर फोन करूं:

• जँ साँस नहि ल' सकैत छी।
• जँ गंभीर दर्द हो।
• यदि अहां कें लगएयत छै की अहां कें दिल कें दौरा कें लक्षण भ रहल छै.

हमरा अपन डॉक्टर सं कोन-कोन सवाल पूछबाक चाही?

जखन अहां डॉक्टर सं भेंट करब त नीक रहत जे एहि तरहक सवाल पूछब:

• हमरा ल्यूपस वा कोनो आन ऑटोइम्यून बीमारी अछि ?
• हमरा कोन तरहक दवाई चाही?
• हमरा कतेक बेर देखबाक चाही (फॉलो-अप अपॉइंटमेंट)?
• की हमरा आन विशेषज्ञ सं देखय कें जरूरत होयत?
• की अहां हमरा सपोर्ट ग्रुप या अन्य मानसिक स्वास्थ्य सेवाक कें बारे मे बता सकय छी जे हमरा मदद कयर सकय छै?

अंत मे की मोन राखब (टेक-होम मैसेज)

ल्यूपस कखनों-कखनों एकटा निराशाजनक आ कमजोर करएय वाला स्थिति भ सकएय छै. अपन पूरा शरीर मे दर्द, सूजन, आ बेचैनी कें साथ रहनाय आसान नहि छै. मुदा, अपन सराहना करब नहिं बिसरब . पुरान बीमारी के साथ जीना मेहनत छै, ई लेली आपने रोज अपनऽ लक्षणऽ के प्रबंधन म॑ जे प्रयास करलऽ जाय छै, ओकरा लेली आपने पहचानै के हकदार छियै ।

यदि अहां कें लगएयत छै की अहां कें विचार आ भावनाक कें बारे मे ककरो सं बात करनाय सहायक होयत, त मानसिक स्वास्थ्य सेवाक आ सहायता समूहक कें बारे मे अपन डॉक्टर सं पूछूं.

अपन डॉक्टर सं बात करय आ सवाल पूछय सं नहि डेराउ. अहां कें लक्षणक मे छोट-छोट बदलाव सेहो इ संकेत भ सकएयत छै की ल्यूपस अहां कें अलग तरह सं प्रभावित कयर रहल छै. मोन राखू, जँ अहाँकेँ लगैत अछि जे अहाँक शरीरक संग किछु ठीक नहि अछि तँ अहाँ सभसँ नीक जज छी ।