अहाँ सदिखन थाकि गेल छी? सुस्त महसूस क रहल छी? ई मायल्जिक एन्सेफेलोमाइलाइटिस/क्रोनिक थकान सिंड्रोम (ME/CFS) भ सकैत अछि !

की अहां सेहो दिन के बेसि समय अत्यंत थकान आ थकान महसूस करैत छी? की अहां कखनो काल ओछाइन सं उठय कें लेल बेसि कमजोर महसूस करएयत छी? भले अहाँ नीक नींद आ भरि दिन आराम करब, मुदा ई थकान कम नहि होइत अछि? तखन ई एहन बात अछि जे अहाँक लेल महत्वपूर्ण भ सकैत अछि। आइ हम एकटा एहन स्थितिक गप्प करब जकर नाम अछि `माइलजिक एन्सेफेलोमाइलाइटिस/क्रोनिक थकान सिंड्रोम (ME/CFS), जकरा किछु गोटे बस `क्रोनिक थकान सिंड्रोम (CFS) सेहो कहैत छथि |

ई `एमई/सीएफएस` की अछि ? सीधा-सीधा कहल जाय त...

सीधा शब्द मे कहल जाय त एमई/सीएफएस एकटा एहन स्थिति छै जइ मे अहां अत्यंत थकान आ थकान महसूस करएयत छी, एतेक तइक की इ अहां कें रोजमर्रा कें काज करएय सं रोकएयत छै, कखनों-कखनों छोट-छोट काज करएय कें लेल बिस्तर सं उठएय सं सेहो रोकएयत छै. जरुरी बात ई छै कि ई थकान कतबो आराम या नींद मिलै छै, ई थकान नै जाय छै। संगहि, ई थकान तखन बेसी भ' जाइत अछि जँ अहाँ कनिको शारीरिक गतिविधि सेहो करब, वा जँ अहाँ मानसिक रूप सँ तनाव मे छी (उदाहरणक लेल, जँ अहाँ कोनो बात पर बहुत सोचैत छी) । इ लक्षण आमतौर पर छह महीना या ओय सं बेसि समय तइक रहएयत छै.

डॉक्टर कखनो काल एहि स्थिति के दोसर नाम सेहो दैत छथि, जे अछि :

• ``मायल्जिक एन्सेफेलोमाइलाइटिस (एमई)''।
• ``प्रणालीगत परिश्रम असहिष्णुता रोग (एसईआईडी)''।

ई बात सुनला पर चिंता जुनि करू, ईहो ओही स्थिति के बारे मे अछि।

इ स्थिति कें `एमई/सीएफएस` कतेक आम छै?

ई वास्तव मे अहां के सोच सं बेसि आम स्थिति अछि. दुनिया भर मे लाखों लोक एहि स्थिति स पीड़ित छथि। मुदा दुखक बात ई जे एहि स्थिति सँ बहुत लोक पीड़ित छथि, मुदा एकर ठीक सँ निदान नहि होइत अछि । एकर एकटा कारण अछि एहि विषय मे जागरूकताक अभाव। दोसर अछि जे किछु लोक के चिकित्सा सुविधा तक पहुंचय मे दिक्कत होएत छनि.

`एमई/सीएफएस` के लक्षण की अछि ? देखू जे अहाँ लग सेहो ई सब अछि कि नहि...

एमई/सीएफएस केर मुख्य लक्षण अछि अत्यधिक, लगातार थकान . अर्थात थकान जे छह मास सँ बेसी समय धरि चलैत अछि आ आराम वा नींद सँ राहत नहि भेटैत अछि ।

एकर अलावा, अहां कें लक्षण सेहो देखबा मे आबि सकय छै जेना:

• नींद कें समस्या : ठीक सं नींद नहि आबि सकएय छै, जागएय पर सेहो जागनाय, या कतबो सुतएय कें थकान महसूस करनाय.
• माथ दर्द : बेर-बेर, कखनो काल गंभीर माथ दर्द।
• जोड़क दर्द : शरीरक जोड़ मे दर्द।
• मांसपेशी मे दर्द : मांसपेशी मे दर्द, शरीर मे दर्द।
• सोचय मे दिक्कत : स्पष्ट सोचय मे दिक्कत, एकाग्रता मे दिक्कत, याददाश्त मे कमी. किछु लोक एकरा "ब्रेन फॉग" सेहो कहैत छथि ।

एहि सभक अतिरिक्त अन्य लक्षण सेहो भ सकैत अछि : १.

• दृष्टि के समस्या।
• ठंढा बुझाइत, शायद राति मे पसीना सेहो।
• सूजन लिम्फ नोड्स।
• पेट मे असुविधा : चिड़चिड़ा आंत्र सिंड्रोम (IBS) कें समान लक्षण, जेना पेट फूलनाय, पेट भरनाय, पेट मे ऐंठन, कब्ज या दस्त.
• अवसाद, चिड़चिड़ापन, भय, आ चिंता।
• अंग मे सुन्नता, मुँह मे सुन्नता।
• चक्कर आबय, हल्लुक होयब, आ कखनो काल बेहोश होयब।

कल्पना करू, जँ अहाँ केँ ओहिना दर्द आ दर्द होइत छल जेना बोखार भेला पर होइत अछि आ फेर महीनो, शायद सालों धरि थकान महसूस होइत अछि? एमई/सीएफएस वाला के एहने लगैत छनि.

महत्वपूर्ण बात इ छै की इ लक्षणक व्यक्तिक कें अनुसार अलग-अलग भ सकएयत छै. किछु लोक के पास कनि कम भ सकैत अछि, किछ लोक के पास बहुत बेसी भ सकैत अछि. संगहि, ई लक्षण किछु दिन कम आ किछु दिन बेसी भ सकैत अछि ।

विशेष रूप सं ध्यान देबएय वाला एकटा स्थिति छै जकरा `पश्चात मे अस्वस्थता (PEM) कहल जायत छै.` एकर मतलब छै की यदि अहां कनि शारीरिक गतिविधि (जैना, कम दूरी तइक चलनाय, घर कें काज कनि) या मानसिक परिश्रम (जैना, परीक्षा कें लेल पढ़ाई करनाय, कोनों महत्वपूर्ण निर्णय लेनाय) सेहो करय छी, त अहां कें लक्षण (विशेष रूप सं थकान) घंटों, या दिन तइक, ओकर बाद बहुत गंभीर भ जायत छै. इ `एमई/सीएफएस` कें एकटा प्रमुख विशेषता छै.

ई `एमई/सीएफएस` किएक विकसित होइत अछि ? कारण की अछि ?

डॉक्टर सब के एखन धरि ठीक सं पता नहिं छनि जे एमई/सीएफएस के कारण की होइत छैक. मुदा, शोध मे कतेको संभावित कारणक पहचान भेल अछि : १.

• कम ब्लड प्रेशर .
• तनाव ।
• संक्रमण (जैना वायरल संक्रमण) कें संक्रमण कें बाद.
• प्रतिरक्षा प्रणाली मे परिवर्तन : इ प्रणाली मे बदलाव छै जे हमर शरीर कें बीमारी आ तनाव सं बचाबै छै.
• हमर शरीर के ऊर्जा के उत्पादन आ उपयोग के तरीका में बदलाव .

ई सब वर्तमान विचारक मुख्य बिन्दु अछि, मुदा आगूक शोध भ' रहल अछि ।

एमई/सीएफएस कें विकास कें बेसि खतरा केकरा छै?

ओना त इ स्थिति ककरो मे भ सकएयत छै, मुदा किच्छू लोगक कें खतरा कनि बेसि होयत छै:

• महिलाक कें इ स्थिति पुरु षक कें अपेक्षा बेसि देखएय कें संभावना छै.
• ओना त इ बच्चाक आ युवा वयस्कक मे भ सकएय छै, मुदा इ 40 सं 60 साल कें बीच कें वयस्कक मे बेसि आम छै.
• पता चलल अछि जे एहि मे कोनो आनुवंशिक कड़ी भ सकैत अछि . मतलब जे अगर अहां के परिवार मे किनको ई स्थिति अछि त अहां के सेहो एकर विकास के संभावना बेसि भ सकैत अछि. मुदा एकरा प्रभावित करय वाला सटीक जीन के पहचान एखन धरि नहिं भ सकल अछि.

एमई/सीएफएस कें कारण आओर की जटिलता भ सकएय छै?

एहि स्थितिक कारण अत्यधिक थकान किछु लोकक लेल रोजमर्राक काज करबा मे बहुत कठिन, असंभव नहि त' भ' सकैत अछि । शोध सं पता चलल छै कि एमई/सीएफएस सं पीड़ित लगभग आधा लोग पूर्णकालिक या अंशकालिक नौकरी कें रोकय मे असमर्थ छै.

कल्पना करू जे भोरे उठि क' चाह तक नहि बना सकितहुँ, बच्चा सभक देखभाल नहि क' सकितहुँ, काज पर नहि जा सकितहुँ त' जीवन कतेक कठिन होयत?

संगहि, एमई/सीएफएस के कारण अवसादअवसाद भ सकैत अछि। जखन लगातार थक गेल छी, दर्द मे रहैत छी, आ जे काज चाहैत छी से नहि क सकैत छी तखन निराशा महसूस करब सामान्य अछि। यदि अहां कें निराशा भ रहल छै त अहां कें डॉक्टर सं अइ बारे मे बात करूं. एकर नीक इलाज अछि।

डॉक्टर `एमई/सीएफएस` नामक एहि स्थिति के कोना निदान करैत छथि ?

एमई/सीएफएस कें निदान कें लेल कोनों विशिष्ट परीक्षण नहि छै. डॉक्टर अहां कें जांच करयत, अहां कें लक्षणक कें ध्यान सं सुनयत आ अहां कें मानसिक स्वास्थ्य कें जांच करयत अइ स्थिति कें निदान करतय.

डॉक्टर खून कें जांच आ पेशाब कें जांच सेहो कयर सकएय छै, ताकि इ सुनिश्चित कैल जा सकएय की कोनों अन्य स्थिति नहि छै जे अइ तरह कें लक्षण पैदा करएयत छै.

जखन डॉक्टर अहां कें एमई/सीएफएस (निदान मानदंड) कें शंका करएयत छै तखन कईटा प्रमुख चीजक कें तलाश करएयत छै. ओ लोकनि सभ छथि:

• गंभीर थकान होबाक चाही जे कम सं कम 6 महीना धरि चलल हो .
• आराम या सुतला के बाद सेहो ई थकान कम नहिं होइत अछि .
• आरामदायक, आरामदायक नींद लेबय मे दिक्कत .
• शारीरिक या मानसिक परिश्रम के साथ थकान बढ़ी जाय छै (ई `Post-Exertional Malaise - PEM` छै जेकरऽ बात हम सब पहिने केने रही) ।
• कखनों-कखनों, ठाढ़ या बैसल समय असुविधा (`ऑर्थोस्टेटिक असहिष्णुता`) आ/अथवा सोच आ याददाश्त मे समस्या (`संज्ञानात्मक कार्य`) भ सकएयत छै.

एहि सब कारक पर विचार केलाक बादहि डॉक्टर निर्णय लैत छथि जे अहाँक एमई/सीएफएस अछि वा नहि ।

एमई/सीएफएस कें लेल की उपचार छै?

एमई/सीएफएस कें इलाज कें मुख्य लक्ष्य अहां कें लक्षणक कें कम करनाय आ अहां कें यथासंभव सामान्य रूप सं रहय मे मदद करनाय छै. किच्छू लोगक कें इ बीमारी कें विकास सं पहिले अपन पूरा स्वास्थ्य मे वापस नहि आ सकएय छै. मुदा, इलाज सं काफी राहत भेट सकैत अछि.

एकरऽ मुख्य उपचार केरऽ कई तरह के तरीका छै: १.

1. नींदक आदति बदलब (`नींदक दिनचर्या बदलैत अछि`)

2. दवाई

3. गतिविधि प्रबंधन (जेकरा ‘पेसिंग’ सेहो कहल जाइत अछि)

एहि मे स प्रत्येक पर कनि बेसी विस्तार स गप करी .

1. नींदक आदति बदलब (नीक नींदक आदति - `नींदक स्वच्छता`)

अहां कें डॉक्टर कें दवाई लिखएय सं पहिले ओ अहां कें किच्छू सरल काज करएय कें सलाह द सकएय छै, जे अहां कें बेहतर नींद मे मदद करएयत छै, जेना:

• निर्धारित समय पर सुत जाउ, निर्धारित समय पर जागू। हर दिन एकहि समय मे ई काज करला सं अहां के शरीर के घड़ी सही तरीका सं काज करय लागत.
• यदि अहां दिन मे झपकी लैत छी त 30 मिनट सं बेसि झपकी नहि लिअ. दिन मे लंबा झपकी लेनाय सं रात मे नींद आनाय मुश्किल भ सकएय छै.
• अपन बिस्तर आ बेडरूम कें उपयोग केवल नींद आ यौन गतिविधि कें लेल करूं. टीवी देखय सं, अपन फोन कें उपयोग करय सं, या बिस्तर पर बैसल काज करय सं बचूं. बेडरूम सं इलेक्ट्रॉनिक्स निकालब नीक विचार अछि.
• सुतय सं पहिने पैघ भोजन सं बचू.संगहि, सुतय सं पहिने शराब आ कैफीन (चाय आ कॉफी मे भेटैत अछि) सं परहेज करू.

एकरा हम सब `नींद के स्वच्छता` या `नींद के नीक आदत` कहैत छी |

2. दवाई

अहां कें लक्षणक कें आधार पर, अहां कें डॉक्टर निम्नलिखित दवाईयक कें सिफारिश कयर सकएय छै:

• दर्द कें लेल : दर्द निवारक दवाइयक जेना `नॉनस्टेरॉयडल एंटी-इंफ्लेमेटरी ड्रग्स (NSAIDs)`.
• नींद, दर्द, आ थकान कें लेल : किच्छू अवसादरोधी दवाइयक, जेना अवसादरोधी दवाइयक (ट्राइसाइक्लिक)।
• अवसाद आ दर्द सं राहत कें लेल : `चयनात्मक सेरोटोनिन पुनःग्रहण अवरोधक (एसएसआरआई)` आ `सेरोटोनिन-नोरेपिनेफ्रिन पुनःग्रहण अवरोधक (एसएनआरआई)` जैना दवाइयक.
• यदि कोनों संक्रमण छै त : एंटीवायरल.
• प्रतिरक्षा प्रणाली के कार्य में सुधार : अंतःशिरा इम्यूनोग्लोबुलिन (IVIG)।
• थकान कें लेल : `कोर्टिकोस्टेरॉइड` (एकर उपयोग बहुत सावधानी सं आ केवल चिकित्सकीय सलाह पर करबाक चाही)।

इ सबटा दवाई सब कें लेल काज नहि करएयत छै. अहां कें डॉक्टर इ तय करतय की अहां कें लेल कोन दवाई बेसि नीक छै. नव-नव दवाई पर सेहो शोध भ रहल अछि।

3. गतिविधि प्रबंधन (`गतिविधि प्रबंधन` - 'पेसिंग')

जेना कि हम पहिने कहलौं , एमई/सीएफएसक लक्षण शारीरिक वा मानसिक परिश्रम (Post-Exertional Malaise - PEM) सँ बढ़ि जाइत अछि । एकर इलाज के रूप में डॉक्टर "पेसिंग" नामक तरीका सिखाबैत छथि | "पेसिंग" के बस मतलब छै अपनऽ आराम आरू गतिविधि के स्तर के संतुलन बनाना ।

जेना-जेना अहाँ "पेसिंग" के अभ्यास करब, अहाँ के पता चलैत अछि जे अहाँक "सीमा" की अछि | एहि सीमा सभकेँ बाड़ि बुझू। अहां कें कोशिश करबाक चाही की अहां कें शरीर जे संभाल सकएय छै ओकर सुरक्षित सीमा मे रहूं. जँ अहाँ एहि सीमा सभसँ बाहर कदम राखब, अर्थात जँ अहाँ अपनाकेँ अपन सीमासँ बाहर धकेलि देब तँ अहाँक शरीर आब एकरा सम्हारि नहि सकैत अछि । एहि सं अहां के लक्षण आओर खराब भ सकैत अछि.

अहां कें डॉक्टर अहां कें इ पता लगावय मे मदद कयर सकय छै की अहां कें शारीरिक आ मानसिक सीमा की छै. अहां जे गतिविधि करएयत छी ओकर डायरी या जर्नल रखनाय मददगार भ सकएय छै आ ओकर बाद अहां कें की महसूस होयत छै. एक बेर जखन अहां अपन सीमा के पता चल जाएत तखन अहां अपन गतिविधि के योजना बना सकय छी जे ओहि सीमा मे रहय.

जेना कि अगर अहां के पता चलय जे 15 मिनट चलला के बाद थकान महसूस भ रहल अछि त अहां के दोसर दिन मात्र 10 मिनट चलय के कोशिश करबाक चाही आओर ब्रेक लेबाक चाही. "पेसिंग" के कुंजी अछि अपन शरीर के कनि-कनि सुनब आ अपन सीमा के चिन्हब ।

बहुत ज़ोरदार व्यायाम, जेना एरोबिक व्यायाम, एमई/सीएफएस कें लक्षणक कें खराब कयर सकएय छै. अस्तु, अपन डॉक्टर सं बात करू जे कोन व्यायाम अहां लेल सुरक्षित आ उपयुक्त अछि.

की एमई/सीएफएस कें रोकल जा सकएय छै?

दुर्भाग्यवश, एखन एमई/सीएफएस कें रोकय कें कोनों ज्ञात तरीका नहि छै.

एमई/सीएफएस कें रोगी कें की उम्मीद करबाक चाही?

एमई/सीएफएस के कोनो इलाज नहिं अछि. मुदा, नींद मे बदलाव, गतिविधि प्रबंधन (पेसिंग), आ दवाई सं लक्षणक कें प्रबंधन कैल जा सकएय छै. इलाज कें लक्ष्य लक्षणक कें बेसि सं बेसि कम करय मे मदद करनाय आ जीवन कें गुणवत्ता मे सुधार करनाय छै.

एमई/सीएफएस कें बहुत सं लोगक कें लेल संज्ञानात्मक व्यवहार चिकित्सा (सीबीटी) सहायक देखल गेल छै. इ ओकरा अपन लक्षणक आ ओय विचार आ व्यवहार सं बेहतर ढंग सं निपटएय मे मदद करएयत छै जे ओकरा पास करएयत छै.

अहां के बहुत सावधान रहय के जरूरत अछि जे अहां अपन ऊर्जा के स्तर सं बाहर काज नहि करि सकय छी. जखन अहां शारीरिक आ मानसिक रूप सं थक गेल होयब तखन "पेसिंग" - यानी बीच मे ब्रेक लेबय, शारीरिक काज आ मानसिक काज कें बारी-बारी सं काज करनाय - बहुत मददगार भ सकएयत छै.

अहां कें डॉक्टर इहो सुझाव द सकएय छै की अहां अन्य लोगक कें संग एकटा सपोर्ट ग्रुप सं जुड़ूं, जेकरा एमई/सीएफएस छै. इ समूह अहां कें बहुत प्रोत्साहन, जानकारी, आ अहां कें स्थिति कें साथ अनुभव आ अनुभव साझा करय कें अवसर प्रदान कयर सकय छै.

एमई/सीएफएस कें की दृष्टिकोण छै?

इलाज कें साथ, अधिकतर एमई/सीएफएस लक्षणक मे किच्छू हद तइक सुधार होयत छै. मुदा, किछु लोक लक्षण सं पहिने अपन स्वास्थ्य मे कहियो पूर्ण रूप सं वापस नहि आबि सकैत छथि. इ स्थिति प्रत्येक व्यक्ति कें प्रभावित करएय कें तरीका अलग-अलग होयत छै. अपन स्थिति आ दृष्टिकोण कें बारे मे अपन डॉक्टर सं बात करनाय बेसि नीक होयत.

कहिया डाक्टर लग जेबाक चाही?

यदि अहां कें एमई/सीएफएस (खासकर थकान जे छह महीना सं बेसि समय तइक चलएयत छै) कें लक्षण छै, त डॉक्टर सं जरूर मिलूं. अहां कें डॉक्टर अहां कें लक्षणक कें मूल्यांकन करतय आ एकटा उपचार योजना बनायत जे अहां कें राहत प्राप्त करय मे मदद करतय.

कखनों-कखनों, जखन अहां बेसि थाकि गेल छी आ ओछाइन सं उठय कें लेल, डॉक्टर सं मिलनाय एकटा पैघ बात भ सकएयत छै. एहन मे फोन पर डॉक्टर के बताबय मे संकोच नहि करू जे अहां के लक्षण अहां पर केहन असर क रहल अछि. अहां कें डॉक्टर अहां कें ‘वर्चुअल अपॉइंटमेंट’ तक द सकय छै, ताकि अहां अपन घर सं आराम सं जुड़ सकय छी.

एहि स्थिति कें जल्दी पहचान क आ इलाज शुरू करएय सं अहां जल्दी राहत पा सकएय छी.

हमरा अपन डॉक्टर सं कोन-कोन सवाल पूछबाक चाही?

जखन अहां डॉक्टर सं भेंट करय जायब त अहां एहि तरहक सवाल पूछि सकय छी:

• हमरा लेल कोन तरहक इलाज के सलाह दैत छी?
• की एहि इलाज के कोनो दुष्प्रभाव अछि?
• हम अपन गतिविधिक सीमा कोना खोजब?
• जँ हमरा नीक लागय त की हम अपन सीमा स बाहर काज क सकैत छी?
• हम अपन नींद के आदत (`नींद के स्वच्छता`) में कोना सुधार क सकैत छी?

एहि तरहक प्रश्न पूछू आ अपन स्थितिक नीक जकाँ बुझू।

अंतिम टेक-होम संदेश

माइआल्जिक एन्सेफेलोमाइलाइटिस/क्रोनिक थकान सिंड्रोम (ME/CFS) सही मायने मे जानलेवा आ कठिन स्थिति अछि । मुदा अहाँ असगर नहि छी।यदि अहां अइ स्थिति कें समझूं आ ओकरा सही ढंग सं प्रबंधित करूं त अहां लक्षणक कें नियंत्रित कयर सकय छी आ बेहतर जीवन जी सकय छी.

• यदि अहां कें लगातार थकान छै जे आराम सं कम नहि होयत छै , त ओकरा नजरअंदाज नहि करूं. चिकित्सकीय सलाह लेब।
• "पेसिंग" नामक तकनीक सीखू आ अपन ऊर्जा स्तर के ध्यान स उपयोग करू।
• कोशिश करू जे नीक नींद आबि जाउ .
• यदि अहां कें मदद कें जरूरत छै, त परिवार, दोस्त आ डॉक्टर सं मदद मांगएय मे लाज नहि करूं .
• सहायता समूह अहां कें बहुत मानसिक ताकत प्रदान कयर सकय छै.

आशा अछि जे ई जानकारी अहाँ सब के उपयोगी लागत। स्वस्थ रहिये !

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