जखन डॉक्टर अहां कें कहएयत छै की अहां कें बच्चा कें एकटा दुर्लभ स्थिति छै, जेकरा म्यूकोपोलीसैकरिडोसिस टाइप VII, या संक्षेप मे एमपीएस VII (Sly Syndrome) कहल जायत छै, तखन अहां, एकटा मां या पिता कें रूप मे, बहुत चौंक गेल होय आ चिंतित होय गेल होय. संगे-संग जखन अहां एकर इलाज के रूप मे वेस्ट्रोनिडेज अल्फा (ब्रांड नाम: MEPSEVII) नामक टीका के बारे मे सुनलहुं त अहां के दिमाग मे बहुत रास सवाल जरूर आबि गेल. "ई दवाई की छै? की इ बच्चा कें मदद करतय? की कोनों दुष्प्रभाव छै?" डरब नहि। आइ एहि दवाई पर सरल भाषा मे जे अहाँ सब बुझि सकब, मित्रवत तरीका स गप करब।
सीधा शब्द मे कहल जाय त वेस्ट्रोनिडेज अल्फा की होइत अछि ?
अपन देह के बड़का फैक्ट्री बुझू। एहि फैक्ट्री मे अलग-अलग काज करबा लेल विशेष ‘मजदूर’ अछि। हम एहि मजदूर कए 'एंजाइम' कहैत छी। एमपीएस VII जैना स्थिति वाला बच्चा मे शरीर मे कोनों निश्चित महत्वपूर्ण एंजाइम कें उत्पादन नहि होयत छै, या ओकरा सं बहुत कम उत्पादन होयत छै.
वेस्ट्रोनिडेज अल्फा एकटा एहन इलाज अछि जे ओहि कमी कें दूर करैत अछि . सटीक कहब त ई एकटा एंजाइम रिप्लेसमेंट थेरेपी (ERT) थिक . इ टीका जे करएयत छै ओ बच्चा कें एकटा एहन एंजाइम देनाय छै जे प्राकृतिक रूप सं शरीर मे नहि बनएयत छै. जखन ई एंजाइम शरीर में प्रवेश करैत अछि त शरीर में जमा होय वाला हानिकारक पदार्थ के तोड़ैत अछि आ लक्षण के नियंत्रित करय में मदद करैत अछि |
सबसँ पैघ बात ई जे ई बीमारी के इलाज नहिं अछि. मुदा, इ उपचार लक्षणक कें नियंत्रित करएय मे मदद कयर सकएय छै, बच्चा कें जीवन कें गुणवत्ता मे सुधार कयर सकएय छै, आ बच्चा कें बेसि आरामदायक जीवन जीएय मे मदद कयर सकएय छै.
बच्चा के ई दवाई कोना देल जाय?
ई दवाई कोनो एहन गोली नहि अछि जे घर मे निगलल जा सकैत अछि वा इंजेक्शन लगाओल जा सकैत अछि । वेस्ट्रोनिडेज अल्फा कें जलसेक कें रूप मे देल जायत छै, खारा कें तरह, एकटा नस मे .
इ प्रक्रिया हमेशा अस्पताल या क्लिनिक मे होयत छै , डॉक्टर आ नर्सक कें निकट निगरानी मे. एकरा मे कई घंटा लागि सकैत अछि। मेडिकल टीम लगातार बच्चा कें स्थिति (हृदय धड़कन, ब्लड प्रेशर आदि) कें जांच करएयत छै, जखन बच्चा इ इलाज करएयत छै. अइ कें लेल अहां कें अपन बच्चा कें सुरक्षा कें चिंता करएय कें जरूरत नहि छै.
हालांकि इ उपचार नवजात शिशुअक कें सेहो कैल जा सकएय छै, मुदा बच्चा कें उम्र आ स्थिति कें आधार पर विशेष सावधानी कें पालन करएय कें जरूरत छै. अहां कें बच्चा कें डॉक्टर अहां कें अइ बारे मे जानकारी देयत.
इलाज शुरू करय सं पहिने अहां के अपन डॉक्टर के बताबय के जरूरत अछि
अइ इलाज कें शुरू करएय सं पहिले इ अत्यंत जरूरी छै की अहां अपन बच्चा कें स्वास्थ्य कें बारे मे किच्छू जानकारी डॉक्टर कें बताऊं. इ जानकारी इ निर्धारित करतय की बच्चा कें संग कोना व्यवहार कैल जेतय आ की कैल जेबाक चाही.
| बात सूचित करबाक अछि | से किएक जरूरी अछि? |
|---|---|
| कोनो प्रकारक एलर्जी | यदि अहां कें वेस्ट्रोनिडेज अल्फा, अन्य दवाईयक, खाद्य पदार्थक, रंग, या प्रिजरवेटिव सं कोनों एलर्जी छै त अहां कें डॉक्टर कें जरूर बताऊं. एहि सं गंभीर एलर्जी के प्रतिक्रिया सं बचाव मे मदद मिलत. |
| गर्भधारण या गर्भवती होएय कें कोशिश करनाय | यदि इलाज करएय वाला व्यक्ति युवा छै त ओकरा इ बतानाय बहुत जरूरी छै की ओ गर्भवती छै या गर्भवती हुअ कें कोशिश करएयत छै. |
| स्तनपान कराना | यदि मां कें इलाज भ रहल छै त ओकरा डॉक्टर कें सूचित करबाक चाही की ओ बच्चा कें स्तनपान करा रहल छै या नहि. |
दवाई देबा काल कोन-कोन चीज सं सावधान रहबाक चाही?
गंभीर एलर्जी के प्रतिक्रिया के प्रति जागरूक रहू।
इ दवाई किच्छू बच्चाक मे गंभीर एलर्जी कें प्रतिक्रिया पैदा कयर सकएय छै. एहि जोखिम कें कम करय कें लेल, अहां कें डॉक्टर वेस्ट्रोनिडेज अल्फा टीका देवय सं लगभग एक घंटा पहिले अहां कें अन्य दवाईयक (उदाहरण कें लेल, एंटीहिस्टामाइन जेना पिरिटन, बुखार कम करय वाला) देनाय कें फैसला कयर सकय छै. अस्तु, अपन डॉक्टरक निर्देशक ठीक-ठीक पालन करू.
छूटल खुराक
समय पर इ टीका लगानाय बहुत जरूरी छै. यदि कोनों कारण सं अहां निर्धारित तिथि पर अस्पताल नहि जा सकएय छी, त तुरंत अपन डॉक्टर कें फोन करूं आ ओकरा बताऊं, ताकि ओ अहां कें आबै वाला अगिला तारीख पर सलाह द सकएय.
ओवरडोज
चूँकि ई दवाई अस्पताल मे देल जाइत अछि, ताहि लेल ओवरडोज के संभावना बहुत कम रहैत अछि । मुदा, जौं एहन भ गेल अछि या अहां के शंका होए त तुरंत मेडिकल टीम के सूचित करि दिअ. यदि घर मे कोनों समस्या छै, त कोलंबो नेशनल अस्पताल मे राष्ट्रीय जहर सूचना केंद्र पर फोन करूं . अथवा बच्चा कें नजदीकी अस्पताल कें आपातकालीन उपचार इकाई (ईटीयू) मे ल जाऊं.
अन्य दवाई के साथ समस्या
ई दवाई अन्य दवाई के साथ कोना परस्पर क्रिया करै छै, एकरऽ गहन अध्ययन नै करलऽ गेलऽ छै । अइ कें लेल इ बहुत जरूरी छै की अहां कें बच्चा जे कोनों अन्य दवाई, विटामिन, जड़ी-बूटी, या पूरक आहार ल रहल छै, ओकर बारे मे अपन डॉक्टर कें सूचित करूं . संगहि, बिना पहिने अपन बच्चाक डॉक्टर सं पूछने कोनो नव दवाई शुरू नहि करू.
एहि दवाई के संभावित दुष्प्रभाव की अछि ?
कोनों दवाई कें तरह वेस्ट्रोनिडेज अल्फा टीका कें किच्छू दुष्प्रभाव भ सकएयत छै. ओना त एहि मे स बेसी छोट-मोट अछि, मुदा किछु एहन बात अछि जाहि पर हमरा सब कए विशेष रूप स सावधान रहबाक चाही।
| गंभीर दुष्प्रभाव जे अहां कें तुरंत अपन डॉक्टर या नर्स कें रिपोर्ट करबाक चाही | |
|---|---|
| गंभीर एलर्जी के लक्षण | त्वचा मे जलन, एक्जिमा, त्वचा पर दाना, खुजली, ठोर, जीभ या चेहरा मे सूजन। |
| साँस लेबा मे दिक्कत | साँस लेबा मे दिक्कत, छाती मे जकड़न, साँस लैत काल असामान्य आवाज। |
| कम ब्लड प्रेशर | चक्कर आना, नील आँखि, होशक क्षतिक लग। |
| दुष्प्रभाव जे आमतौर पर खतरनाक नहि होयत छै, मुदा यदि इ बनल रहएयत छै त ओकरा डॉक्टर कें बतानाय चाही | |
| दस्त | पेट फूलनाई। |
| इंजेक्शन स्थल पर असुविधा | इंजेक्शन कें जगह कें आसपास दर्द, लाली, या सूजन. |
एहि सूची मे सभ संभावित दुष्प्रभाव शामिल नहि अछि । एकर अलावा, जं अहां कें कोनों असामान्य बात देखय मे आबै छै, त ओकरा बारे मे अपन डॉक्टर सं बात करय मे कहियो संकोच नहि करूं.
टेक-होम मैसेज
- वेस्ट्रोनिडेज अल्फा एकटा एंजाइम रिप्लेसमेंट थेरेपी छै जे एमपीएस VII (Sly Syndrome) नामक दुर्लभ स्थिति के लक्षण के नियंत्रित करै छै. ई बीमारी के इलाज नै छै ।
- ई उपचार अस्पताल मे नस मे इन्फ्यूजन के रूप मे देल जाइत अछि, चिकित्सकीय निगरानी मे ।
- इलाज शुरू करएय सं पहिले इ अनिवार्य छै की अहां अपन बच्चा कें सबटा एलर्जी आ अन्य स्वास्थ्य स्थितियक कें बारे मे डॉक्टर कें बताऊं.
- यदि इलाज कें दौरान अहां कें गंभीर एलर्जी कें लक्षणक जैना चेहरा पर सूजन, सांस लेवय मे दिक्कत, या त्वचा पर दाने कें अनुभव होएयत छै, त तुरंत मेडिकल टीम कें सूचित करूं.
- कोनों कारण सं अपन निर्धारित इलाज कें तारीख कें नहि छोड़ूं. यदि अहां कें छूटि गेलय त तुरंत अपन डॉक्टर कें फोन करूं.
- यदि अहां कें अइ दवाई कें बारे मे कोनों सवाल या चिंता छै, त ओकरा अपन डॉक्टर सं चर्चा करूं.
💬 Comments (0)
एखन धरि कोनो टिप्पणी नहि कएल गेल अछि। पहिल बेर अपन टिप्पणी एतय जोड़ू।
अपन टिप्पणी जोड़ू