की अहां कें बच्चा बेसि बेर गिरएयत छै? आकि ओकरा उठब, सीढ़ी चढ़ब, दौड़ब वा कूदब कठिन बुझाइत अछि? कखनों-कखनों इ सामान्य बातक होयत छै जे छोट बच्चाक कें साथ बढ़एय कें साथ होयत छै. मुदा, कखनो काल पाछूक मांसपेशी मे कोनो एहन समस्या भ सकैत अछि जकरा पर ध्यान देबाक आवश्यकता होइत छैक । यही लेली हम्में एक ऐन्हऽ बीमारी के समूह के बारे म॑ बात करै ल॑ जाय रहलऽ छियै जे धीरे-धीरे मांसपेशी क॑ कमजोर करी दै छै ।
मस्कुलर डिस्ट्रोफी की होइत अछि ?
सीधा शब्दऽ म॑ कहलऽ जाय त॑ मस्कुलर डिस्ट्रोफी एगो ऐन्हऽ बीमारी के समूह केरऽ सामान्य नाम छै जे समय के साथ हमरऽ शरीर केरऽ मांसपेशी क॑ कमजोर करी दै छै आरू ओकरऽ लचीलापन क॑ कम करी दै छै । एकरऽ मुख्य कारण जीनऽ म॑ दोष छै जे हमरऽ मांसपेशी क॑ स्वस्थ रखै म॑ मदद करै छै ।
किच्छू लोगक कें कम उम्र मे इ बीमारी भ सकएय छै, जखन कि किच्छू लोगक मे दस या पंद्रह साल कें उम्र तइक, या वयस्कता मे तइक कोनों लक्षण नहि दिखाई सकएय छै.
इ बीमारी कें प्रत्येक व्यक्ति कें प्रभावित करएय कें तरीका अलग-अलग होयत छै. ई रोगक प्रकार पर निर्भर करैत अछि । बहुत लोगक कें लेल समय कें साथ इ स्थिति धीरे-धीरे खराब भ सकएयत छै. किछ लोगक कें चलएय या बात करएय कें क्षमता तइक खत्म भ सकएय छै. मुदा, सबहक संग एहन नहिं होइत छैक . किच्छू लोगक कें हल्का लक्षणक कें साथ सालक तइक सामान्य जीवन जीएयत छै. तेँ पहिनेसँ घबराहटि हेबाक कोनो जरुरत नहि।
एकर मुख्य प्रकार की अछि ?
मस्कुलर डिस्ट्रोफी के 30 स बेसी प्रकार अछि। मुदा 9 टा मुख्य प्रकार अछि जे हमरा लोकनि बेसी काल देखैत छी । प्रत्येक प्रकार के जीन, प्रभावित मांसपेशी, लक्षण शुरू होय के उम्र, आरू बीमारी के बढ़ै के दर के मामला म॑ भिन्न-भिन्न होय छै ।
| रोग नाम | संक्षिप्त विवरण |
|---|---|
| ड्यूचेन मस्कुलर डिस्ट्रोफी (डीएमडी) २. | ई सबसँ बेसी प्रचलित प्रकार अछि। मुख्य रूप स लड़का सब पर एकर असर पड़ैत अछि। एकर शुरुआत 3-5 सालक बीच होइत अछि। |
| बेकर मांसपेशी विकार | ड्यूचेन जकाँ, मुदा लक्षण ओतेक गंभीर नहिं. लड़का मे सेहो ई बेसी होइत छैक। लक्षण 11-25 वर्षक बीच देखबा मे अबैत अछि । |
| मायोटोनिक मांसपेशी डिस्ट्रोफी | वयस्कक मे सबसँ बेसी प्रचलित प्रकार। मुख्य लक्षण कोनो मांसपेशी के सिकुड़ला के बाद ओकरा आराम नै देब छै. एकर असर महिला आ महिला दूनू कें भ सकएयत छै. एकर शुरुआत प्रायः 20 के दशक मे होइत अछि। |
| जन्मजात मांसपेशी विकार | जन्मक समय वा जन्मक किछुए दिनक बाद शुरू होइत अछि । |
| अंग-कपड़ी मांसपेशी विकार | एकरऽ असर कूल्हऽ आरू कंधा के आसपास के मांसपेशी प॑ पड़ै छै । किशोरावस्था या 20 के दशक मे शुरू भ सकैत अछि। |
| Facioscapulohumeral मांसपेशी विकार | एकरऽ असर चेहरा, कंधा, आरू ऊपरी हाथऽ के मांसपेशी प॑ पड़ै छै । इ कम उम्र सं ल क 40 कें दशक कें वयस्क लोगक कें प्रभावित कयर सकएय छै. |
| डिस्टल मस्कुलर डिस्ट्रोफी | ई हाथ, पैर, हाथ, आ पैर के मांसपेशी के प्रभावित करैत अछि । आमतौर पर एकर शुरुआत 40-60 सालक बीच होइत अछि । |
| नेत्र ग्रसनी मांसपेशी विकार | एकर शुरुआत 40 आ 50 के दशक मे होइत अछि। एहि सं चेहरा, गर्दन आ कंधा मे मांसपेशी कमजोर भ जाइत अछि, पलक खसब (प्टोसिस), आ निगलबा मे दिक्कत (डिस्फेगिया) होइत अछि । |
| एमेरी-ड्रेफस मांसपेशी विकार | इ बेसितर लड़काक कें प्रभावित करएयत छै आ 10 साल कें उम्र कें आसपास शुरू भ जायत छै.मांसपेशी कें कमजोरी कें अलावा दिल कें समस्या सेहो भ सकएयत छै. |
एहि तरहक रोग किएक होइत अछि ? (कारण) २.
इ बीमारी विरासत मे भेट सकएय छै, या इ अहां या अहां कें बच्चा मे पहिले विकसित भ सकएय छै, जखन कि अहां कें परिवार मे कोनों व्यक्ति कें इ बीमारी नहि होएयत छै. एकर कारण जीन मे एकटा दोष होइत छैक .
सोचू, ई जीन हमरऽ शरीर केरऽ कोशिका क॑ निर्देश दै छै कि ओकरा विभिन्न काम करै लेली जरूरी प्रोटीन बनाबै के जरूरत छै । भोजनक रेसिपी जकाँ अछि। यदि कोनों जीन मे खराबी छै त कोशिका गलत प्रोटीन, जरूरत सं कम प्रोटीन या क्षतिग्रस्त प्रोटीन बना सकय छै.
मस्कुलर डिस्ट्रोफी वाला लोगऽ म॑ प्रोटीन पैदा करै वाला जीन म॑ दोष होय छै जे मांसपेशी क॑ स्वस्थ आरू मजबूत रखै छै । जेना कि ड्यूचेन आ बेकर मे डिस्ट्रोफिन नामक प्रोटीन बहुत कम उत्पादन होइत अछि । ई डिस्ट्रोफिन प्रोटीन मांसपेशी के मजबूत करै छै आरू ओकरा नुकसान स॑ बचाबै छै । जखन ई प्रोटीन खतम भ जाइत अछि त मांसपेशी आसानी सं क्षतिग्रस्त भ जाइत अछि आ कमजोर भ जाइत अछि.
एकरा कोना चिन्हल जाय? (लक्षण)
अनेक प्रकार कें स्थिति कें लक्षण बचपन या किशोरावस्था मे देखएय लगैत छै. सामान्यतया, अइ स्थिति वाला बच्चा मे निम्नलिखित लक्षणक कें प्रदर्शन भ सकएय छै:
- बार-बार गिरना
- मांसपेशी मे कमजोरी के भाव
- मांसपेशियों में ऐंठन
- बैसल स्थिति सं उठय मे, सीढ़ी चढ़य मे, दौड़य मे, या कूदय मे दिक्कत
- पैरक नोक पर चलब वा डगमगाब
हमरा सब लेल अभिभावक के रूप में ई जरूरी अछि जे हम सब अपन बच्चा के हरकत पर ध्यान देब, खास क ओकर खेल पर। यदि अहां कें कोनों असामान्य बात देखल जाय त डॉक्टर सं बात करय मे संकोच नहि करूं.
एकर अलावा किच्छू लोगक कें लक्षणक कें अनुभव सेहो भ सकएयत छै जेना:
- स्कोलियोसिस
- पलक खसैत
- हृदय के समस्या
- भोजन कें सांस लेनाय या निगलएय मे दिक्कत
- दृष्टि हानि
- चेहरे की मांसपेशियों की कमजोरी
डाक्टर एकर पुष्टि कोना करैत छथि ? (निदान) २.
डॉक्टर कईटा जांच करएयत छै की अहां कें बच्चा कें मांसपेशियों मे कमजोरी छै या नहि. पहिने ओ सामान्य शारीरिक जांच करत, अहां सं अहां कें पारिवारिक मेडिकल हिस्ट्री कें बारे मे पूछतय, आ अहां कें बच्चा कें लक्षणक कें बारे मे पूछतय.
एकर बाद एहि तरहक कतेको परीक्षण कयल जा सकैत अछि जाहि सँ अन्य स्थिति सभ केँ खारिज कयल जा सकैत अछि जे मांसपेशी मे कमजोरी पैदा क' सकैत अछि आ एहि बीमारीक निश्चित निदान भ' सकैत अछि ।
| परीक्षण नाम | सीधा-सीधा कहब त' ई काज अहाँ करैत छी... (सरल व्याख्या) |
|---|---|
| रक्त परीक्षण | मांसपेशी के क्षतिग्रस्त होय के समय खून में जमा होय वाला कुछ खास एंजाइम के स्तर के जांच करलऽ जाय छै । |
| इलेक्ट्रोमायोग्राफी (ईएमजी) २. | मांसपेशी म॑ छोटऽ-छोटऽ इलेक्ट्रोड डाललऽ जाय छै आरू मांसपेशी केरऽ विद्युत गतिविधि के नापलऽ जाय छै । |
| मांसपेशी बायोप्सी | मांसपेशी केरऽ बहुत छोटऽ टुकड़ा सुई स॑ ल॑ क॑ सूक्ष्मदर्शी स॑ जांच करलऽ जाय छै । एहि सं पता चल सकैत अछि जे कोन प्रोटीन गायब अछि या क्षतिग्रस्त अछि. |
| इलेक्ट्रोकार्डियोग्राम (ईकेजी/ईसीजी) २. | हृदय केरऽ विद्युत संकेत क॑ नापलऽ जाय छै ताकि ई जांचलऽ जाय सक॑ कि हृदय केरऽ धड़कन आरू लय स्वस्थ छै कि नै । |
| आनुवंशिक परीक्षण | रक्त के नमूना के जांच सं ई ठीक सं पता चलल संभव अछि जे कोन-कोन दोषपूर्ण जीन मांसपेशी के कमजोरी के कारण भ रहल अछि. |
कोन-कोन इलाज अछि ?
एखन मस्कुलर डिस्ट्रोफी के कोनो इलाज नहिं अछि . मुदा, बहुत सं उपचार छै जे लक्षणक कें नियंत्रित करएय मे मदद कयर सकएय छै, जीवन कें आसान बना सकएय छै, आ अहां कें बच्चा कें जीवन कें बेहतरीन संभव गुणवत्ता द सकएय छै. अहां कें डॉक्टर अहां कें बच्चा कें स्थिति कें प्रकार कें आधार पर सबसे उपयुक्त उपचार कें सिफारिश करतय.
- शारीरिक चिकित्सा : विभिन्न व्यायाम आ खिंचाव मांसपेशी कें मजबूत आ लचीला रखएय मे मदद करएयत छै.
- व्यावसायिक चिकित्सा : १.बच्चा कें सिखाएल जायत छै की ओ रोजमर्रा कें काज (जैना, कपड़ा पहिरनाय, लिखनाय) कें ओकर क्षमता कें अनुसार कोना कैल जै. व्हीलचेयर आ बेंत जैना उपकरणक कें उपयोग करनाय सेहो सिखाएल जायत छै.
- स्पीच थेरेपी : यदि अहां कें चेहरा या गला कें मांसपेशी मे कमजोरी कें कारण बोलय मे दिक्कत होयत छै त हम अहां कें आसान तरीका सिखा देब.
- दवाई : १.
- विशिष्ट दवाइयक, जेना `Eteplirsen (Exondys 51)`, जे किछु प्रकार कें डीएमडी कें लेल डिस्ट्रोफिन उत्पादन मे वृद्धि करएयत छै.
- मांसपेशी के ऐंठन कम करय वाला दवाई.
- हृदय समस्या के लिये ब्लड प्रेशर के दवाई।
- `प्रेडनिसोन` जैना स्टेरॉयड मांसपेशी कें नुकसान कें धीमा कयर सकएयत छै. मुदा, एहि सबहक दुष्प्रभाव होइत छैक आ एकर उपयोग केवल डॉक्टरक सलाह पर करबाक चाही .
- सर्जरी : रीढ़ कें हड्डी मे स्टेनोसिस आ हृदय संबंधी समस्या जैना जटिलताक कें लेल सर्जरी कें आवश्यकता भ सकएयत छै.
बच्चा कें देखभाल करएय कें समय विचार करएय कें बातक
माता-पिता कें लेल इ सामान्य बात छै की जखन ओकर बच्चा कें ऊर्जा धीरे-धीरे कम भ जायत छै आ ओ अन्य बच्चाक कें तरह दौड़ आ खेल नहि सकएय छै. मुदा अहां अइ चुनौती कें बावजूद अपन बच्चा कें खुशी सं रहएय मे मदद कयर सकएय छी.
- नीक पोषण प्रदान करूं: संतुलित आहार अहां कें बच्चा कें स्वस्थ वजन बनाक रखएय मे मदद करएयत छै. अइ सं सांस लेवा मे दिक्कत जैना चीजक कें कम भ सकएय छै.
- सक्रिय रहूं : तैराकी जैना कम प्रभाव वाला व्यायाम मांसपेशियों कें मजबूत करएय मे मदद कयर सकएय छै. एहि बारे मे अपन फिजिकल थेरेपिस्ट सं पूछू.
- सहायक उपकरणक कें उपयोग करूं: जरूरत पड़ला पर अपन बच्चा कें व्हीलचेयर, बैसाखी आदि कें उपयोग करएय कें लेल प्रोत्साहित करूं.
- मजबूत रहूं: परिवार, दोस्त या कोनों परामर्शदाता सं बात करूं कि अइ यात्रा कें दौरान अहां कें जे तनाव, उदासी आ गुस्सा महसूस भ रहल छै. संगहि, अइ स्थिति सं पीड़ित बच्चाक कें अन्य माता-पिता कें संग सहायता समूह ताकत कें एकटा पैघ स्रोत भ सकएय छै.
ई बीमारी सभकेँ एक समान नहि पड़ैत छैक । किच्छू बच्चाक कें मांसपेशियों कें ताकत बहुत जल्दी कम भ जायत छै. दोसर लोक एकरा बेसी जल्दी गमा सकैत अछि। अइ कें लेल इ जरूरी छै की अहां अपन बच्चा कें डॉक्टर सं ओकर स्थिति कें बारे मे खुल क बात करूं आ ओकर अनुकूल इलाज कें योजना बनाऊं.
टेक-होम मैसेज
- मस्कुलर डिस्ट्रोफी एकटा आनुवंशिक बीमारी छै जे समय के साथ मांसपेशी कमजोर भ जाय छै.
- बच्चाक मे शुरु आती लक्षणक मे बेर-बेर गिरनाय, उठएय मे दिक्कत आ पैरक कें नोक पर चलनाय शामिल भ सकएय छै.
- चूँकि एहि रोगक अनेक प्रकार होइत छैक, तेँ एकर सही निदानक लेल चिकित्सकीय सलाह लेब आवश्यक अछि ।
- हालांकि एकर पूरा इलाज नहि छै, मुदा शारीरिक चिकित्सा, दवाई, आ अन्य उपचार लक्षणक कें नियंत्रित कयर सकएय छै आ जीवन कें नीक गुणवत्ता कें बनाए रख सकएयत छै.
- बच्चा आ परिवार कें लेल मनोवैज्ञानिक सहायता आ सकारात्मक वातावरण उपलब्ध करानाय बहुत जरूरी छै. कोनों चिंता कें बारे मे अपन डॉक्टर सं बात करूं.
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