Manana fivontosana tsy mahazatra toy izao ve ny zanakao? Andeha hiresaka momba ny AT/RT (Atypical Teratoid/Rhabdoid Tumor) isika.

Amin'ny maha-ray aman-dreny anao, ny iray amin'ireo vaovao sarotra indrindra sy mampalahelo indrindra azonao henoina dia ny fahafantarana fa voan'ny homamiadana ny zanakao. Ara-dalàna ny mahatsiaro ho matahotra, manahy, ary malahelo mihitsy aza rehefa mandre momba ny homamiadana tsy fahita firy sy lehibe toy ny AT/RT (fivontosana teratoid/rhabdoid tsy mahazatra). Saingy zava-dehibe ny mitadidy fa tsy irery ianao amin'ity dia sarotra ity. Miaraka aminao amin'ny dingana rehetra ny ekipa mpitsabo ny zanakao.

Inona no atao hoe AT/RT (Fivontosana Teratoid/Rhabdoid tsy mahazatra)?

Raha fintinina, ny AT/RT dia karazana homamiadana izay mitombo haingana dia haingana ary manomboka ao amin'ny rafi-pitatitra foibe (CNS). Ny rafi-pitatitra foibe dia voaforon'ny atidoha sy ny tadin'ny hazon-damosina. Ireo sela homamiadana ireo dia manomboka ao amin'ny atidoha na ny tadin'ny hazon-damosina. Amin'ny antsasaky ny olona voan'ny AT/RT, dia manomboka ao amin'ny cerebellum na ny vatan'ny atidoha izany. Ity aretina ity dia tena misy fiantraikany amin'ny ankizy kely.

Mety hiseho tampoka ireo soritr'aretina. Amin'ny voalohany, mety hieritreritra ianao fa manana aretina madinidinika ny zanakao, toy ny sery mahazatra. Saingy tsy afaka rehefa mandeha ny fotoana na amin'ny fitsaboana tsy tapaka ireo soritr'aretina ireo. Amin'izay fotoana izay no handidian'ny dokotera hanao fitiliana mba hahitana izay tena tsy mety amin'ny zanakao. Rehefa voamarina fa voan'ny AT/RT ny zanakao dia hiresaka aminao momba ny safidy fitsaboana tsara indrindra ho an'ny toe-pahasalaman'ny zanakao ny dokoteranao.

Raha ny marina, matetika tsy dia tsara loatra ny vokatry ny karazana homamiadana toy izao. Satria miparitaka haingana dia haingana izy io, ary indraindray sarotra ny manala azy tanteraka. Noho izany, mety ho fohy ny androm-piainan'ny zaza. Na izany aza, tsy ny rehetra no manana vokatra ratsy. Miezaka hatrany ny mpikaroka mitady fitsaboana vaovao mba hampitomboana ny fahafahana hamonjy ny ankizy.

Ara-dalàna ny mahatsapa fanontaniana sy fisalasalana maro rehefa voamarina fa voan'ny homamiadana ianao, indrindra fa homamiadana tsy fahita firy toy ny AT/RT. Tsarovy anefa fa miaraka aminao mandritra ity dia ity ny ekipa mpitsabo ny zanakao. Misy fanohanana betsaka ho an'ny fianakaviana sy ireo mpikarakara.

Karazana homamiadana inona ny AT/RT?

Ny AT/RT dia karazana homamiadan'ny atidoha tsy fahita firy izay misy fiantraikany amin'ny rafi-pitatitra foibe (CNS), izany hoe ny atidoha sy ny tadin'ny hazon-damosina.

Mahalana vao mitranga izany?

Nahitana fanadihadiana iray tany Etazonia fa olona 470 monja no miaina miaraka amin'ny AT/RT. Midika izany fa olona 73 eo ho eo ihany no voamarina fa voan'io aretina io isan-taona. Mahagaga fa amin'ireo 73 ireo dia 4 ihany no olon-dehibe. Koa azonao an-tsaina hoe ohatrinona no fiantraikan'izany amin'ny ankizy madinika, ary ohatrinona no tsy fahita firy.

Inona avy ireo soritr'aretin'ny AT/RT?

Mety miovaova arakaraka ny olona ny soritr'aretin'ny AT/RT. Miankina amin'ny anton-javatra toy ny taonan'ny zaza sy ny toerana misy ny fivontosana izany. Na izany aza, mety hiseho tampoka ireo soritr'aretina ireo ary hiharatsy haingana:

• Aretin'andoha:Fahita matetika izany amin'ny maraina. Indraindray dia mihena izany rehefa avy mandoa.
• Maloiloy sy mandoa: Maloiloy sy mandoa matetika.
• Harerahana: Mahatsiaro ho reraka foana ilay zaza.
• Fiovana eo amin'ny haavon'ny asa atao: Tsy mihazakazaka sy milalao toy ny teo aloha, mahatsiaro ho reraka.
• Fahasarotana amin'ny fandehanana, fitazonana ny fifandanjana ary ny fandrindrana: Mahatsiaro ho toy ny tsy voalanjalanja ianao rehefa mandeha, ary sarotra ny mandray zavatra.

Alaivo sary an-tsaina ange, andro vitsivitsy izay, mifoha maraina ny zanakao kely sady miteny hoe: "Neny a, marary ny lohako", na mandoa. Kamo loatra izy ka tsy mahavita enti-mody any an-tsekoly, ary toa rendremana foana. Raha toa ka miezaka mijanona amin'ny toerana iray ny zanakao, izay nilalao sy nihazakazaka taloha, dia mety ho famantarana zavatra toy izao koa izany.

Amin'ny zazakely kely, ity fivontosana ity dia mety hahatonga ny loha ho toa lehibe kokoa. Na izany aza, amin'ny ankizy lehibe kokoa, mety tsy dia miharihary loatra izany.

Inona no mahatonga ny AT/RT?

Ny antony lehibe mahatonga ny AT/RT dia fiovan'ny fototarazo iray amin'ireo roa, na SMARCB1 na SMARCA4. Ireo dia antsoina hoe "fototarazo mpanafoana fivontosana". Raha fintinina, ireo fototarazo ireo dia mamorona proteinina izay mifehy ny hafainganam-pandeha sy ny haben'ny sela ao amin'ny vatantsika. Koa raha misy fiovana na lesoka amin'ireo fototarazo ireo, dia manomboka mitombo haingana sy tsy voafehy ireo sela. Izany no antony mahatonga ireo fivontosana ireo hiforona.

Zavatra ara-pandovan-toetra ve ity?

Eny, mety ho fototarazo ny tranga sasany amin'ny AT/RT. Midika izany fa ny fiovan'ny fototarazo izay mahatonga ity homamiadana ity dia azo lovain'ny ray aman-dreny mankany amin'ny zaza. Na izany aza, amin'ny ankamaroan'ny tranga, dia tsy fototarazo izany. Midika izany fa mety hitranga tsindraindray amin'ny zaza ny fiovan'ny fototarazo, na dia tsy mbola nisy olona tao amin'ny fianakaviana aza efa voan'io aretina io teo aloha.

Iza no tena tandindonin-doza?

Matetika ny ankizy latsaky ny 3 taona no voan'ny AT/RT. Na izany aza, zava-dehibe ny mitadidy fa mety hitranga amin'ny ankizy amin'ny sokajin-taona rehetra izany, na amin'ny olon-dehibe.

Ahoana no hamantarana ny AT/RT?

Ny dokotera dia mamantatra ny AT/RT amin'ny alalan'ny fizahana ara-batana, fizahana ara-pitatitra, ary fitiliana manokana vitsivitsy hafa. Mandritra ireo fitiliana voalohany ireo, ny dokotera dia hanontany anao momba ny soritr'aretin'ny zanakao, ny tantaram-pahasalamana taloha, ary raha misy olona ao amin'ny fianakavianao efa voan'io aretina io.

Ankoatra izany, ireo fitsapana natao dia:

• MRI (Magnetic Resonance Imaging): Afaka maka sary amin'ny antsipiriany momba ny atidoha sy ny hazondamosina ity. Izany dia afaka manampy amin'ny famaritana ny toerana sy ny haben'ny fivontosana marina.
• Fanenjehana amin'ny lumbar: Izany dia mitaky ny fakana santionany kely amin'ny ranon-javatra manodidina ny hazondamosina (fluid cerebrospinal) ary fitiliana izany mba hahitana raha niparitaka ny sela homamiadana.
• Fitiliana ara-pandovan-toetra:Ity fitiliana ity dia atao mba hijerena raha misy fiovana eo amin'ireo fototarazo SMARCB1 na SMARCA4 voalaza teo aloha.
• Biopsie: Izany dia mitaky ny fakana sombin-javatra kely amin'ny fivontosana ary handinihana izany eo ambanin'ny mikroskopia mba hanamafisana ny karazana homamiadana.

Inona avy ireo fitsaboana ho an'ny AT/RT?

Mety hanoro ireto manaraka ireto ho fitsaboana ny AT/RT ny dokoteran'ny zanakao:

Fandidiana hanesorana ny fivontosana

Hanala ny fivontosana araka izay azo atao amin'ny alalan'ny fandidiana ny mpandidy atidoha. Na izany aza, mety ilaina ihany koa ny fitsaboana simika sy ny fitsaboana amin'ny taratra mba handringanana ireo sela homamiadana sisa tavela aorian'ny fandidiana.

fitsaboana simika

Karazana fanafody mamono ny sela homamiadana na mampijanona azy ireo tsy hiparitaka ity. Indraindray ity fanafody ity dia omena amin'ny vava na amin'ny tsindrona ao anaty lalan-dra na hozatra (simia simika rafitra). Fomba iray hafa ny manindrona mivantana ny fanafody ao anaty ranoka manodidina ny tadin'ny hazon-damosina (simia simika intrathecal).

Fitsaboana amin'ny taratra

Mampiasa taratra X mahery vaika izany mba hamonoana ireo sela homamiadana na hampijanonana azy ireo tsy hitombo. Misy milina iray mitarika ireo taratra ireo mankany amin'ny fivontosana. Ny ankizy latsaky ny 3 taona dia omena fitsaboana amin'ny taratra amin'ny fatra ambany dia ambany satria mety hisy fiantraikany amin'ny fitomboany sy ny fivoarany izany.

Famindrana Sela Fototra

Aorian'ny fitsaboana simika amin'ny fatra avo dia avo, dia atao ny famindrana sela fototra mba hanoloana ireo sela very tamin'ny vatan'ilay zaza. Alohan'ny hanombohan'ny fitsaboana simika, dia maka sela fototra avy amin'ilay zaza ny dokotera ary mitahiry azy ireo. Avy eo, rehefa vita ny fitsaboana simika, dia averina ao amin'ilay zaza amin'ny alalan'ny lalan-drà (invène) ireo sela.

Fitsaboana voakendry

Fitsaboana vaovao ho an'ny AT/RT izay mbola eo am-pitsapana ara-pitsaboana amin'izao fotoana izao ity. Amin'izany, misy fanafody sasany miasa amin'ny alàlan'ny fanakanana zavatra sasany izay manampy ny sela homamiadana hitombo sy hizara.

Fitsaboana amin'ny alalan'ny hery fiarovana

Fitsaboana iray mbola eo am-pitsapana ara-pitsaboana ho an'ny AT/RT ihany koa ity. Miasa amin'ny alàlan'ny fanampiana ny hery fiarovana an'ilay zaza hiady amin'ny homamiadana izy io.

Fikarakarana Palliative

Izany dia atao mba hampihenana ny soritr'aretin'ny zaza, hampihenana ny fanaintainana, hanomezana fanamaivanana ary hanatsarana ny kalitaon'ny fiainany.

Zava-dehibe: Ny dokotera no hanao ireo fitiliana rehetra ireo ary hanapa-kevitra hoe inona no fitsaboana tsara indrindra ho an'ny zanakao. Indraindray dia mety hisy fitsaboana mihoatra ny iray omena. Zava-dehibe ny manohy eo ambany fanaraha-mason'ny dokotera sy manao fitiliana aorian'ny fitsaboana. Izany no fomba ahafahanao mahita raha mahomby ny fitsaboana ary raha niverina indray ny homamiadana.

Iza no ao amin'ny ekipa mpitsabo ny zanakao?

Mety hahita dokotera sy mpitsabo isan-karazany ianao rehefa mitsabo AT/RT. Mety ahitana ireto manaraka ireto ny ekipa mpitsabo ny zanakao:

• Dokotera mpitsabo zaza na dokoteran'ny fianakaviana (dokotera mpitsabo voalohany)
• hozatatitra mpandidy
• Dokotera mpitsabo homamiadana amin'ny taratra
• Haihozatatitra
• Mpanolo-tsaina momba ny fototarazo

Misy voka-dratsin'ny fitsaboana ve?

Eny, mety hitranga ny voka-dratsiny amin'ny fitsaboana rehetra amin'ny AT/RT. Hanazava aminao ny dokoteran'ny zanakao hoe inona avy ireo voka-dratsiny ireo sy izay tokony hojerena mandritra ny fitsaboana. Mety hitranga avy hatrany ny voka-dratsiny sasany, fa ny hafa kosa mety tsy hiseho raha tsy afaka volana maromaro aty aoriana. Raha manana fanontaniana ianao dia aza misalasala manontany ny dokoteranao.

Ahoana ny Vinavina/Faminaniana momba ny AT/RT?

Karazana homamiadana mahery vaika sy miparitaka haingana ny AT/RT, ary raha tsy azo sitranina tanteraka ny fitsaboana dia mety hifarana haingana ny ain'ilay zaza. Na izany aza, miovaova be izany arakaraka ny olona. Ohatra, raha azo esorina tanteraka amin'ny fandidiana ny fivontosana dia misy ny fahafahana ho sitrana.

Ny fomba fijery dia voafaritry ny anton-javatra maromaro:

• Ny taonan'ny zanakao.
• Lova ara-pandovana.
• Ahoana no fomba azo antoka hanesorana ny fivontosana amin'ny alalan'ny fandidiana?
• Na efa niparitaka tany amin'ny faritra hafa amin'ny vatana ny homamiadana.

Ny dokoteranao ihany no afaka manome anao ny fampahalalana marina indrindra momba ny vinavinan'ny zanakao. Raha manana fanontaniana ianao dia miresaha amin'ny ekipa mpitsabo azy.

Manao ahoana ny tahan'ny fahavelomana sy ny fahasitranana amin'ny AT/RT?

Satria karazana homamiadana tsy fahita firy ny AT/RT, dia tsy ampy ny angon-drakitra ahafahana maminavina marina ny tahan'ny fahavelomana sy ny fahasitranana amin'ity aretina ity. Ny dokoteran'ny zanakao dia ho afaka hanome anao ny fampahalalana farany indrindra momba ny toe-pahasalaman'ny zanakao.

Azo sorohina ve ny AT/RT?

Indrisy anefa fa tsy misy fomba hisorohana ny AT/RT amin'izao fotoana izao. Raha manantena ny hanan-janaka hafa ianao dia mety ho hevitra tsara ny miresaka amin'ny mpanolo-tsaina momba ny fototarazo mba hahitana raha manana fiovan'ny fototarazo izay mety hiteraka AT/RT ianao na ny vadinao ary inona no mety ho loza mety hateraky ny handovan'ny zanakao izany.

Inona avy ireo fanontaniana tokony hapetrakao amin'ny dokoteran'ny zanakao?

Ara-dalàna raha manana fanontaniana maro ao an-tsainao ianao rehefa avy nahafantatra momba ny AT/RT. Ataovy izay hametrahanao ireto fanontaniana ireto amin'ny dokoteran'ny zanakao:

• Aiza ny fivontosana eo amin'ny vatan'ny zanako?
• Karazana fitsaboana inona no atolotrao?
• Misy voka-dratsin'ny fitsaboana ve?
• Hisy fiantraikany amin'ny fitomboan'ny zanako sy ny fivoarany ve ny fitsaboana?
• Ahoana ny vinavinan'ny zanako?

Farany, ny zava-dehibe indrindra (Hafatra ho entina mody)

"Voan'ny homamiadana ny zanakao." Ireto no sasany amin'ireo teny sarotra indrindra henoin'ny ray aman-dreny. Mety hanahy momba izay hitranga manaraka ianao, momba ny hoavin'ny zanakao. Na dia misy aza ny tsy fahazoana antoka maro miaraka amin'ny homamiadana, tsarovy fa eo foana ny ekipa mpitsabo ny zanakao isaky ny dingana. Hanampy anao amin'ny fitsaboana, hitantana ny soritr'aretina ary hikarakara ny zanakao mandritra ny androm-piainany izy ireo. Mitohy ny fikarohana mba hianarana bebe kokoa momba ny AT/RT (fivontosana teratoid/rhabdoid tsy mahazatra) ary hahita fomba vaovao hitsaboana azy. Koa aza kivy amin'ny fanantenana mihitsy.

` AT/RT, homamiadan'ny atidoha, homamiadan'ny zaza, soritr'aretin'ny homamiadana, fitsaboana homamiadana, fiovan'ny fototarazo, rafi-pitatitra