Mety hanahy mafy ianao rehefa mahita fa manana aretina fototarazo tsy fahita firy antsoina hoe hATTR amyloidosis. Aretina tena tsy fahita firy izy io. Olona 50.000 monja maneran-tany no voan'ity aretina ity. Ara-dalàna ny mahatsiaro ho matahotra sy very hevitra rehefa mandre momba izany. Raha fintinina, ity aretina ity dia vokatry ny fiovan'ny fototarazo antsoina hoe TTR ao amin'ny vatantsika. Vokatr'izany, karazana proteinina tsy ara-dalàna antsoina hoe amyloids no mipetraka ao amin'ny taova toy ny fo, ny voa, ny rafi-pitatitra ary ny rafi-pandevonan-kanina. Avy eo dia tsy afaka miasa tsara ireo taova ireo. Rehefa mankany amin'ny dokotera voalohany ianao dia hametraka fanontaniana maro aminao izy. Zava-dehibe ny miomana mialoha. Avy eo ianao sy ny dokotera dia afaka misafidy ny fitsaboana tsara indrindra ho anao.
Ahoana no fiomananao alohan'ny handehanana any amin'ny dokotera?
Tsara ny mandinika ireto teboka ireto alohan'ny handehananao any amin'ny dokotera.
Fantaro tsara ny tantaran'ny fitsaboana ao amin'ny fianakavianao
Aretina ara-pandovan-toetra ny amyloidose hATTR. Raha ara-pitsaboana, dia aretina "autosomal dominant" izy io. Midika izany fa raha manana fiovan'ny fototarazo izay mahatonga ity aretina ity ny iray amin'ireo ray aman-dreninao, dia manana vintana 50% handova izany ianao. Raha voamarina fa voan'ity aretina ity ny iray amin'ireo ray aman-dreninao, na iray tampo aminao, na zaza iray, dia tena zava-dehibe ny fanaovana fitiliana fototarazo, na dia tsy misy soritr'aretina aza ianao.
Tadidio fa tsy voatery ho 100% ny mety ho voan'io aretina io raha misy olona ao amin'ny fianakavianao voan'izany. Saingy ny fahafantarana raha manana io fototarazo io ianao dia afaka manampy anao hahazo fitsaboana .
Raiso ny tatitra rehetra momba ny fitsapana nataonao.
Raha efa nanao fitiliana fototarazo ianao teo aloha mba hahitana ny fiovan'ny fototarazo TTR, dia lazao amin'ny dokoteranao izany. Ary koa, raha manamarina ny valin'ny fitilianao fa manana io fototarazo io ianao, dia hanoro anao fitiliana fanampiny ny dokoteranao. Izany dia satria ny aretin'ny hATTR dia mety hisy fiantraikany amin'ny taova hafa koa, toy ny fo, ny aty ary ny voa. Raha vao avy nanao fitiliana fo (echocardiogram) na fitiliana ra ianao, dia ataovy izay hitondrana ireo tatitra rehetra ireo.
Ento ny lisitry ny fanafody raisinao.
Tian'ny dokoteranao ho fantatra ny momba ny fanafody rehetra raisinao. Tafiditra amin'izany tsy ireo fanafody nomen'ny dokoteranao ihany, fa koa ireo fanafody fanalana fanaintainana, vitamina ary fanampin-tsakafo raisinao izay azo vidiana eny amin'ny fivarotam-panafody.
Fanontaniana mety hapetraky ny dokotera aminao
Ny fiomanana hamaly ny fanontanianao dia hanampy ny dokoteranao hanapa-kevitra ny fitsaboana tsara indrindra ho anao. Hanome anao fotoana hametrahana izay fanontaniana mety hanananao koa izany.
Ireto misy famintinana fohy momba izay mety hanontanian'ny dokotera anao.
| Saha fanontaniana | Izay mety hanontaniana anao sy izay tokony ho fantatrao |
|---|---|
| Tantaran'ny fitsaboana ao amin'ny fianakaviana | "Misy olon-kafa ao amin'ny fianakavianao ve voan'ny hATTR?" hoy izy ireo manontany. Angamba misy olona ao amin'ny fianakavianao efa voan'ny aretim-po, neuropathy miandalana , carpal tunnel syndrome , na olana amin'ny tsinay. Angamba voan'ny hATTR izy ireo nefa tsy fantany izany. Koa zarao amin'izy ireo ity fampahalalana ity. |
| Fitsapana ara-pandovan-toetra sy diagnostika | "Efa nanao fitiliana fototarazo ve ianao?", hoy izy ireo nanontany. Mety ho sarotra ny mamantatra ny hATTR satria misy fiantraikany amin'ny taova maro. Mety hanoro ireto fitiliana manaraka ireto ny dokoteranao: biopsy (maka sombin-taolana hanaovana fitiliana), fitiliana ra, echocardiogram na MRI fo mba hijerena ny fonao, ary fitiliana ny fitarihan'ny nerveo mba hijerena ny fiasan'ny nerveo. |
| Soritr'aretina mifandraika amin'ny fo | "Manana soritr'aretina toy ny fitempon'ny fo, ny fahasemporana, ny fahasarotana amin'ny fanaovana fanatanjahan-tena, na ny fivontosana eo amin'ny tongotrao ve ianao?" Ny hATTR dia mety hahatonga ireo proteinina ireo hiangona ao am-po, ka hiteraka aretim-po, aretim-po, na hatevin'ny hozatry ny fo (kardiomyopathie hypertrophique) . Raha manana ireo soritr'aretina ireo ianao dia halefa any amin'ny mpitsabo aretim-po avy hatrany. |
| Olana amin'ny fahitana | "Misy fiovana eo amin'ny fahitanao ve, toy ny fahitana mitsinkafona?" Manodidina ny 20%-n'ny fiovan'ny fototarazo TTR no misy fiantraikany amin'ny maso. Tokony hojeren'ny dokotera mpitsabo maso izay fiovana rehetra eo amin'ny fahitana. |
| Olana amin'ny fandehanana sy ny nerveo | "Sahirana mandeha ve ianao?" Ny iray amin'ireo soritr'aretina voalohany sy mahazatra indrindra amin'ny aretin'ny hATTR dia ny fahasimban'ny ozatra amin'ny sandrinao sy ny tongotrao (neuropathy periferika) . Mety hiteraka soritr'aretina toy ny fanaintainana, ny fahatsapana ho mangozohozo ary ny fivontosana izany. Raha misy fiantraikany amin'ny fiainanao ireo dia mety mila mandinika zavatra toy ny fitsaboana arak'asa ianao. |
| Olana amin'ny rafi-pitatitra autonomic | "Mahazo hatsembohana be loatra ve ianao, mifandimby eo amin'ny aretim-pivalanana sy ny fitohanana, sa sahirana mifehy ny urine-nao?" Ireo dia olana amin'ny rafi-pitatitra autonomic , izay mifehy zavatra toy ny tahan'ny fitempon'ny fo, ny tosidra ary ny fandevonan-kanina izay tsy voafehintsika. Ny fisian'ireo soritr'aretina ireo dia mety ho famantarana fa miharatsy ny toe-pahasalamanao hATTR. |
Miresaka momba ny fomba fitsaboana ihany koa ny dokotera.
Rehefa avy voamarina ny aretinao dia hiresaka aminao momba ireo safidy fitsaboana ny dokotera.
Efa nihinana ny fanafody ve ianao?
Misy fanafody maromaro efa nekena amin'izao fotoana izao hifehezana ny hATTR sy hampiadana ny fivoarany. Anisan'izany ny ` Eplontersen (Wainua)`, `inotersen (Tegsedi)`, `patisiran (Onpattro)`, `vutrisiran (Amvuttra)`, `tafamidis (Vyndamax)`, ary `tafamidis meglumine (Vyndaqel)`. Zava-dehibe ny milaza amin'ny dokoteranao raha efa nampiasa ireo fanafody ireo ianao taloha, na nanampy anao izy ireo, na raha niteraka voka-dratsy.
Ahoana ny hevitrao momba ny famindrana aty?
Nandritra ny am-polony taona maro, ny fitsaboana tsara indrindra ho an'ny hATTR dia ny famindrana aty. Saingy miaraka amin'ny mety hisian'ny fahasarotana avo lenta izany, indrindra fa ny fahasarotana amin'ny fo. Ny fikarohana vaovao dia mampiseho fa mety hahomby toy ny famindrana aty ny fanafody vaovao sasany. Koa azonao atao ny miresaka amin'ny dokoteranao momba ny tombony sy ny fatiantoka amin'ity fandidiana ity sy ny fitsaboana hafa.
Te handray anjara amin'ny fitsapana ara-pitsaboana ve ianao?
Mitady fomba tsara kokoa hikarakarana ireo marary hATTR foana ireo dokotera. Ny fomba iray hanaovana izany dia amin'ny alalan'ny fitsapana ara-pitsaboana. Ny fanafody rehetra nekena androany dia efa nosedraina tamin'izany fomba izany. Fotoana tsara hahazoana fitsaboana vaovao ity alohan'ny hampiasana azy ho an'ny besinimaro. Saingy misy ny mety ho loza mety hitranga. Azonao atao koa ny manontany ny dokoteranao momba izany.
Hafatra entina mody
- Aretina tsy fahita firy sy nolovaina ny amyloidosis hATTR . Ara-dalàna ny mahatsiaro ho mitebiteby rehefa mahafantatra momba izany.
- Rehefa mankany amin'ny dokotera ianao dia ento miaraka aminao ny tantaram-pitsaboanao, ny valin'ny fitiliana nataonao, ary ny lisitry ny fanafody raisinao.
- Lazao amin'ny dokoteranao ny momba ireo soritr'aretinao (fanaintainan'ny tratra, fahasarotana miaina, fahaverezan'ny fahatsapana eo amin'ny rantsambatana, fiovan'ny fahitana) nefa tsy manafina na inona na inona.
- Miresaha amim-pahatsorana amin'ny dokoteranao momba ireo safidy fitsaboana (fanafody, fandidiana, fikarohana ara-pitsaboana) ary apetraho daholo ny fanontaniana rehetra anananao.
- Amin'ny alàlan'ny famaritana tsara ny aretina sy ny fahazoana ny fitsaboana sahaza azy, dia afaka miaina amim-pahombiazana miaraka amin'ity aretina ity ianao.
💬 Comments (0)
Tsy mbola nisy fanehoan-kevitra navoaka. Ampidiro eto ny fanehoan-kevitrao voalohany.
Ampio ny hevitrao