Misy olana amin'ny ranao ve? Andeha isika hianatra momba ny hemoglobinopatia amin'ny teny tsotra!

Mahatsiaro ho reraka sy reraka foana ve ianao? Angamba somary hatsatra ny hoditrao? Sa efa nisy olona tao amin'ny fianakavianao voan'ny aretin'ny ra? Dia tena zava-dehibe ho anao izay holazaiko aminao. Androany dia hiresaka momba ny aretin'ny ra antsoina hoe Hémoglobinopathie isika, izay manana anarana somary sarotra, saingy hita amin'ny olona maro. Aza manahy, horesahintsika amin'ny fomba tsotra izany.

Inona no atao hoe Hémoglobinopathie? Andeha hojerentsika tsara!

Raha fintinina, ny hemoglobinopathies dia vondron'aretina nolovaina izay misy fiantraikany amin'ny proteinina ao amin'ny rantsika antsoina hoe hemoglobine. Ankehitriny dia mety manontany tena ianao hoe inona ity hemoglobine ity, sa tsy izany?

Eritrereto toy izao: ny hemoglobinina dia toy ny maherifo kely ao anatin'ny sela mena. Izy io no maka ny oksizenina avy amin'ny havokavontsika rehefa miaina isika ary mizara izany manerana ny vatantsika. Miasa toy ny taxi oksizenina izy io. Koa raha tsy vokarina tsara io hemoglobinina io, na raha tsy ampy ny famokarana azy, dia tsy mahazo oksizenina ampy ny vatantsika. Amin'izay no manomboka ny olana.

Nolovaina ity aretina ity, midika izany fa vokatry ny fiovan'ny fototarazo nolovantsika tamin'ny ray aman-drenintsika. Olona an-tapitrisany manerana izao tontolo izao no mijaly amin'ity aretina ity. Raha ny marina, io no karazana aretina ra nolovaina mahazatra indrindra. Nahita karazana hemoglobinopatia maherin'ny 600 ireo mpikaroka!

Rehefa mamokatra hemoglobinina tsy ara-dalàna ny vatantsika, na tsy ampy izany, dia mety hitranga ny soritr'aretina toy ny fanaintainan'ny vatana, havizanana ary fahasimban'ny taova isan-karazany . Izany no mahatonga ny maha-zava-dehibe ny mamantatra izany mialoha. Izany no mahatonga ny dokotera hanao fitiliana hemoglobinopathie amin'ny zazakely raha vao teraka.

Ny zava-dehibe dia ny hoe tsy aretina azo sitranina tanteraka ny Hémoglobinopathie. Na izany aza, raha voatsabo tsara dia afaka mifehy ny soritr'aretina sy misoroka ny fahasarotana isika.

Inona avy ireo karazana hemoglobinopatia misy?

Araka ny efa nolazainay teo aloha, dia misy karazany an-jatony maro amin'izany. Ireo karazany ireo dia matetika antsoina amin'ny alalan'ny litera anglisy. Ireo litera ireo dia manondro ireo karazana proteinina hemoglobinina samihafa sy ny filaharan'ny nahitan'ny mpikaroka azy ireo. Izany dia manampy ny dokotera hahatakatra ny fiovaovan'ny fototarazo marina tafiditra amin'izany.

Ireto misy karazana hemoglobinopatika mahazatra indrindra:

• Aretin'ny hemoglobinina C: Eto no isoloan'ny karazana antsoina hoe hemoglobinina C ny hemoglobinina ara-dalàna.
• Aretin'ny hemoglobine E: Eto, ny hemoglobine ara-dalàna dia soloin'ny hemoglobine E.
• Aretin'ny hemoglobinina D: Eto, ny hemoglobinina ara-dalàna dia soloin'ny hemoglobinina D.
• Aretin'ny hemoglobinina SC:Mitranga ity toe-javatra ity raha mandova gène sela antsy fijinjana iray sy gène hemoglobine C iray ianao.
• Aretin'ny hemoglobinina SD: Eto, gène sela antsy fijinjana iray sy gène hemoglobinina D iray no nolovaina.
• Aretin'ny hemoglobinina SE: Eto, gène sela antsy fijinjana iray sy gène hemoglobinina E iray no nolovaina.
• Aretin'ny sela antsy fijinjana: Amin'ity toe-javatra ity, ny sela mena ao amin'ny ranao dia lasa miendrika antsy fijinjana. Izany dia manakana azy ireo tsy hivezivezy mora foana ao anatin'ny lalan-dra ary mety hahatonga azy ireo ho voasakana.
• Thalassemia: Amin'ity toe-javatra ity, ny vatanao dia tsy mamokatra hemoglobinina ampy.

Mety ho toa sarotra kely ity, saingy afaka manazava izany aminao bebe kokoa ny dokotera.

Inona avy ireo soritr'aretina amin'izany? Jereo raha manana ireo koa ianao...

Mety miovaova arakaraka ny olona ny soritr'aretin'ny hemoglobinopathie, saingy misy soritr'aretina mahazatra sasany:

• Tanana sy tongotra mangatsiaka
• Fivaviana maizina (fihenan'ny haizina)
• Harerahana matetika
• Fahatarana amin'ny fivoaran'ny ankizy
• Mavomavo ny hoditra sy ny maso (Jaundice)
• Hoditra hatsatra
• Fahasarotana miaina, sempotra
• Matory mihoatra noho ny mahazatra
• Fivontosan'ny rantsambatana

Mety hampiseho soritr'aretina ireo zaza voan'ny hemôglôbinôma mahery vaika rehefa teraka. Indraindray, miseho mandritra ny fahazazana ireo soritr'aretina. Amin'ny olon-dehibe, mety hihamafy kokoa ireo soritr'aretina ireo mandritra ny vanim-potoanan'ny fihomboan'ny aretina (toy ny krizy sela antsy fijinjana).

Nahoana no mitranga ity hemoglobinopathie ity?

Ny antony lehibe mahatonga izany dia ny fisian'ny fiovaovan'ny fototarazo izay misy fiantraikany amin'ny hemoglobininao. Azonao atao ny mahazo io fiovaovan'ny fototarazo io avy amin'ny reninao, ny rainao, na izy roa. Midika izany fa tsy zavatra azontsika fehezina izany, fa zavatra avy amin'ny lova.

Iza no mety ho voan'izany kokoa? (Ireo anton-javatra mety hampidi-doza)

Misy olona sasany mety ho voan'ity hemoglobinopathie ity. Andeha hojerentsika hoe iza izy ireo:

• Raha avy any Afrika, Mediteraneana, Azia Atsimo Atsinanana, na Azia Andrefana ny razambenao. (Hita any Sri Lanka ihany koa ireo aretina ireo)
• Raha voan'ny hemoglobinopathie ny reninao, ny rainao, na ny iray tampo aminao.
• Raha mipetraka any amin'ny faritra izay tsy anaovana matetika ny fitiliana hemoglobinopathie amin'ny zaza vao teraka ianao.

Raha voan'ny hemoglobinopathie ianao dia mety ho voan'io aretina io koa ny zanakao. Noho izany, tena zava-dehibe ny manatona dokotera alohan'ny hanorenana tokantrano.

Inona avy ireo fahasarotana mety haterak'izany?

Raha tsy voafehy tsara ny hemoglobinopathie dia mety hitranga ny fahasarotana isan-karazany. Ireto ny sasany amin'izy ireo:

• Anemia: Ny karazana hemoglobinopathie sasany dia mety hiteraka anemia, izay mety hiteraka fihenan'ny sela mena. Izany dia mety hiteraka harerahana sy fahalemena bebe kokoa.
• Aretina matetika: Ny hemoglobinopathie dia mety hiteraka fihenan'ny hery fiarovana , izay mampitombo ny mety hisian'ny aretina sy ny aretina.
• Fahasimban'ny taova: Ny hemôglôbinôpatia dia miteraka fihenan'ny tahan'ny oksizenina ao amin'ny ra. Rehefa tsy alefa tsara ny ra manankarena oksizenina mandritra ny fotoana maharitra, dia mety ho simba ny sela sy ny taova.
• Fisehoan'ny fanaintainana: Amin'ny karazana hemoglobinopathies sasany, toy ny aretin'ny sela misy sickle cell, dia mety hiforona ao anatin'ny lalan-dra ny fivontosan'ny ra ka hanakana azy ireo. Izany dia mety hiteraka fanaintainana mafy sy fihenan'ny fikorianan'ny ra.

Ahoana no fomba hamantarana marina ity aretina ity? (Diagnosis)

Manao fitiliana maromaro ny dokotera mba hamaritana marina raha manana hemoglobinopaty ianao.

• Fanisana ra feno (CBC): Matetika ity no fitiliana ra voalohany atao. Afaka milaza aminao ny karazana sela ao amin'ny ranao izy io, izany hoe ny isan'ny karazana sela tsirairay anananao.
• Fitiliana ara-pandovan-toetra: Ity fitsapana ity dia afaka mamantatra tsara izay fiovana ara-pandovan-toetra tafiditra amin'izany.
• Electrophoresis hemoglobine: Ity fitsapana ity dia manasaraka ny molekiolan'ny hemoglobinina amin'ny santionan'ny ranao ary mitady tsy fetezana.
• Fandinihana vy: Azo atao ity fitiliana ity mba hahitana raha manana tsy fahampian-dra noho ny tsy fahampian-dra ianao.
• Fitiliana zaza vao teraka: Any amin'ny firenena maro toa an'i Kanada sy Amerika, dia sivana ho an'ny hemoglobinopathie ny zaza vao teraka. Misy hopitaly sasany any Sri Lanka koa manana ity toerana ity.
• Fitiliana mialoha ny fiterahana: Azo ampiasaina ity fitiliana ity mba hamaritana raha manana hemoglobinopathie ny zaza ao an-kibo mandritra ny fitondrana vohoka.

Inona avy ireo fitsaboana?

Misy fitsaboana maromaro ho an'ny hemoglobinopathie, saingy miovaova arakaraka ny karazana sy ny hamafin'ny aretina ireo fitsaboana ireo.

• Fampidiran-dra: Misy aretina sasany, toy ny thalassemia sy ny aretin'ny sela misy sickle cell, izay misy fiantraikany amin'ny habetsahan'ny hemoglobinina ao amin'ny ra. Mety ilaina ny fampidiran-dra mba hihazonana ny haavon'ny hemoglobinina ho ara-dalàna.
• Takelaka asidra folika: Ireo dia afaka manampy amin'ny fampitomboana ny famokarana sela mena.
• Fitsaboana amin'ny alalan'ny fototarazo:Fitsaboana vaovao ihany ity. Maka ireo sela voakasika amin'ny vatanao ny mpahay siansa, manamboatra azy ireo amin'ny alalan'ny teknika manokana, ary avy eo mamerina azy ireo ao amin'ny vatanao. Toy ny manoratra indray ny toromarika ao amin'ny fototarazonao izany.
• Fitsaboana amin'ny alalan'ny "chelation" vy: Raha be loatra ny vy ao amin'ny vatanao, ity fitsaboana ity dia afaka manala ny vy be loatra. Omena amin'ny vava na amin'ny tsindrona ity fanafody ity.
• Fitsaboana oksizenina: Mety hanoro hevitra ny fitsaboana oksizenina miaraka amin'ny fitsaboana hafa ny dokoteranao. Ny tanjon'izany dia ny hampitombo ny tahan'ny oksizenina ao amin'ny ranao sy hampihena ny fanaintainana.
• Famindrana sela fototra: Izany dia midika fanoloana sela mena tsy ara-dalàna amin'ny sela mena salama. Na izany aza, tsy dia fahita firy izany, satria sarotra ny mahita mpanome sahaza. Mitondra ny mety hisian'ny aretin'ny graft-versus-host (GvHD) ihany koa izany.

Tadidio fa arakaraka ny karazana hemoglobinopathie anananao dia mety tsy mila fitsaboana mihitsy ianao. Koa tsara kokoa ny miresaka amin'ny dokoteranao ary manontany izay tsara indrindra ho anao.

Hafiriana no hahafahako mihatsara aorian'ny fitsaboana?

Miankina amin'ny karazana hemoglobinopathie anananao sy ny hamafiny izany. Ny ankamaroan'ny olona dia manomboka mahatsiaro ho tsara kokoa ao anatin'ny herinandro na volana vitsivitsy aorian'ny nanombohana ny fitsaboana.

Aretina maharitra mandritra ny androm-piainana ny hémoglobinopathie, ka mila fitiliana sy fanaraha-maso ara-pahasalamana tsy tapaka ianao. Hanampy anao hitantana ny soritr'aretinao ny dokoteranao.

Inona no hoavin'ireo izay miaina miaraka amin'ity aretina ity?

Raha voatsabo tsara ianao dia mety hamiratra ny hoavinao. Maherin'ny 90%-n'ny olona voan'ny hemoglobinopathie no velona mandra-pahalehibeny.

Na izany aza, raha tsy tsaboina, dia mety hiteraka fahafatesana ao anatin'ny taona vitsivitsy voalohany amin'ny fiainana ny karazana hemoglobinopathie maro. Noho izany, ny fitiliana sy fitsaboana mialoha no fomba tsara indrindra hisorohana ny fahasarotana lehibe.

Tsy azo sorohina ve izany?

Indrisy anefa fa tsia. Satria zavatra nolovainao ny hemoglobinopathie, dia tsy misy fomba hisorohana izany. Na izany aza, azontsika fehezina ireo soritr'aretina amin'ny fitsaboana sahaza.

Ahoana no fomba hikarakarako ny tenako?

Mety ho sarotra ny miaina miaraka amin'ny hemoglobinopathie, saingy raha mikarakara tsara ny tenanao ianao dia afaka mampihena ny mety hisian'ny fanaintainana sy ny voka-dratsiny hafa.

Ireto misy torohevitra ankapobeny mety hanampy anao:

• Misotroa rano betsaka. Miezaha misotro rano farafahakeliny 2-3 litatra isan'andro.
• Manaova fanatanjahan-tena, fa aza tafahoatra. Henoy ny vatanao. Raha mahatsiaro ho reraka ianao dia mialà sasatra.
• Mihinàna sakafo manankarena vy, vitamina ary mineraly. Ampidiro ao anatin'ny sakafonao ny anana maitso, voankazo, legioma, hena ary trondro.
• Tantano ny adin-tsainao. Ampiasao ny fisaintsainana, yoga, na teknika hafa tianao amin'ny fahatsiarovan-tena.
• Sasao matetika ny tananao. Izany dia manampy amin'ny fiarovana anao amin'ny aretina.

Rahoviana aho no tokony hahita dokotera?

Raha mahatsapa soritr'aretina toy ny havizanana tafahoatra, fahasarotana miaina, na hoditra hatsatra ianao dia ataovy izay hanatonana dokotera ary lazao aminy izany.

Raha efa voamarina fa voan'ny hemoglobinopathie ianao dia manatona dokotera avy hatrany raha miverina na miharatsy ny soritr'aretinao. Afaka manitsy ny fitsaboana anao izy.

Inona avy ireo fanontaniana tokony hapetrakao amin'ny dokotera?

Raha voan'ny hemoglobinopathie ianao na ny zanakao dia tsara ny mametraka ireto fanontaniana ireto amin'ny dokoteranao:

• Karazana hemoglobinopathie inona no ananako/an'ny zanako?
• Karazana fitsaboana inona no atolotrao?
• Mila manatona manam-pahaizana manokana hafa ve aho mba hahazoana fitsaboana?
• Mila manova ny sakafoko na ny fahazarako manao fanatanjahan-tena ve aho?
• Ahoana ny mety hisian'ity aretina ity amin'ny zanako?
• Manana fampahalalana fanampiny momba izany ve ianao? (ohatra: boky, tranonkala)

Rahoviana ianao no mila mankany amin'ny Sampana Fitsaboana Vonjy Taitra (ETU) ?

Raha sendra misy ireto soritr'aretina manaraka ireto ianao dia antsoy ny 911 (1990 any Sri Lanka) na mandehana avy hatrany any amin'ny sampana vonjy taitra akaiky indrindra:

• Fanaintainan'ny tratra
• fanina
• Tazo mihoatra ny 103 degre Fahrenheit (39.4 degre Celsius)
• Fanaintainana mafy izay tsy mihena na dia efa mihinana fanafody aza
• Ireo soritr'aretin'ny fahatapahan'ny lalan-dra, ohatra, fahaverezan'ny fahatsiarovan-tena tampoka, fahasarotana miteny.

Ahoana no fiantraikan'ny hemoglobinopathie amin'ny A1C-ko?

Mety tsy ho marina ny valin'ny fitiliana A1C anao noho ny hemôglôbinopatia. Miankina amin'ny karazana fototarazonao, mety hampiseho sanda ambany na ambony kokoa noho ny tena izy izany.

Raha voan'ny hemoglobinopathie ianao dia mety hanoro anao fitiliana izay afaka manampy amin'ny fampihenana ity olana ity ny dokoteranao. Tena zava-dehibe ho an'ny olona voan'ny diabeta ity A1C ity, koa aza adino ny miresaka amin'ny dokoteranao momba izany koa.

Farany, ireo zavatra manan-danja indrindra tokony hotadidina!

Ara-dalàna ny mahatsiaro ho matahotra sy mitebiteby rehefa mahafantatra fa manana aretina amin'ny ra mandritra ny androm-piainanao ianao na ny zanakao. Mety hipoitra ao an-tsainao ny fanontaniana toy ny hoe "Ahoana no fiantraikan'ny hemoglobinopathie amin'ny fiainako?", "Hananaintaina foana ve aho?", "Ahoana no fiantraikan'ity aretina ity amin'ny zanako?".

Saingy ny vaovao tsara dia amin'ny fitsaboana sahaza sy ny fifehezana ny soritr'aretina dia afaka miaina salama araka izay azo atao ianao.Ny zavatra tsara indrindra azonao atao dia ny miresaka amin'ny dokoteranao. Aza misalasala. Ny fitiliana sy fitsaboana mialoha no fanalahidin'ny fiainana lava sy salama.

Aza manahy, tsy irery ianao. Hanampy anao amin'ity dia ity ny dokotera, mpitsabo mpanampy ary ny fianakavianao. Mahereza!

` Hemoglobinopathie, aretin'ny ra, aretina nolovaina, hemôglôbinina, tsy fahampian-dra, aretin'ny sela antsy fijinjana, thalassemia