Efa tsikaritrao ve fa mitombo haingana kokoa noho ny ankizy hafa mitovy taona aminy ny zanakao kely, na somary lehibe kokoa ny lohany? Sa mety sahirana izy mianatra zavatra sasany? Indraindray ireo dia mety ho famantarana ny aretina fototarazo tsy fahita firy antsoina hoe Sotos Syndrome . Aza manahy, horesahintsika amin'ny antsipiriany izany, amin'ny fomba tsotra.
Inona no atao hoe Sotos Syndrome?
Raha fintinina, ny Sotos Syndrome dia aretina fototarazo tsy fahita firy. Indraindray antsoina hoe Cerebral Gigantism izy io. Mitombo haingana kokoa noho ny ankizy hafa mitovy taona aminy ny ankizy voan'ity aretina ity, midika izany fa mihalava kokoa izy ireo.
Misy toetra mampiavaka ity aretina ity:
- Lava kokoa noho ny hafa.
- Loha lehibe noho ny salan'isa sy endri-tarehy miavaka.
- Fahasimbana ara-tsaina, na fahasarotana amin'ny fahatakarana sy fitadidiana zavatra.
- Olana ara-pitondrantena na olana ara-pitondrantena.
Ny antony lehibe mahatonga ity aretina ity dia ny fiovan'ny fototarazo antsoina hoe NSD1 ao amin'ny vatantsika. Eritrereto hoe ity fototarazo NSD1 ity dia toy ny boky iray izay milaza amin'ny vatantsika ny fomba fitomboana sy fivoarana. Koa raha misy fiovana amin'ity fototarazo ity, dia lasa mikorontana kely ny fanaraha-maso ny fitomboan'ny vatana. Izany no mahatonga ny ankizy voan'ity aretina ity hihalehibe lava kokoa noho ny hafa.
Iza no voan'ny Sotos Syndrome?
Aretina ara-pandovan-toetra izay mety hisy fiantraikany amin'ny zaza rehetra ity. Matetika, izany hoe , 95 isan-jato (95%) amin'ny fotoana, dia vokatry ny fiovan'ny fototarazo vaovao. Izany hoe, fiovana kisendrasendra eo amin'ny fototarazo ao amin'ny atody na tsirinaina. Tsy fahadisoan'iza na iza izany.
Na izany aza, mahalana dia mahalana, raha misy iray amin'ireo ray aman-dreny manana io fiovan'ny fototarazo io, dia afaka mandova izany koa ilay zaza. Amin'ny fitsaboana, antsointsika hoe lova autosomal dominant ity. Amin'izay tranga izay, ny zaza tsirairay ateraky ny ray aman-dreny ireo dia manana vintana 50 isan-jato (50%) handova io aretina io.
Mahazatra ve ity toe-javatra ity?
Aretina tena tsy fahita firy ny Sotos syndrome. Tombanana ho eo amin'ny 1 amin'ny fahaterahana 14.000 no misy azy. Matetika mitovy amin'ny an'ny aretina hafa ny soritr'aretin'ity aretina ity, ka mety tsy ho voamarina ny ankizy sasany.
Inona avy ireo soritr'aretin'ny Sotos Syndrome?
Satria miteraka fitomboana ara-batana haingana ity aretina ity, dia mety hanana endrika miavaka ireo ankizy ireo. Ireto ny toetra ara-batana lehibe indrindra:
- Handrina izay mipoitra miakatra.
- Endrika lava sy tery.
- Saoka maranitra.
- Maso mitongilana midina (triatra palpebral).
- Nitombo ny elanelan'ny sandry.
- Osa ny hozatra (hypotonia), izay midika hoe malemy kely.
- Mitombo ny haavony miaraka amin'ny taona.
Tadidio fa tsy ny ankizy rehetra no hanana ireo toetra rehetra ireo, ary ny fananana iray na roa amin'ireo toetra ireo fotsiny dia tsy voatery midika fa voan'ny aretin'i Sotos izy.
Inona avy ireo fahasarotana ara-batana mety hitranga vokatry ity aretina ity?
Mety hiharan'ny fahasarotana ara-batana sasany ny ankizy voan'ny aretin'i Sotos, anisan'izany:
- Fahasarotana amin'ny fandrindrana ny fandrindrana. Mety ho sahirana ianao amin'ny fandehanana, fihazakazahana, na fitsambikinana.
- Fahaverezan'ny fandrenesana.
- Olana amin'ny fo sy ny voa.
- Skoliosis.
- Aretina toy ny androbe, toy ny aretin'ny vanin-taolana.
- Olana amin'ny fahitana.
Aza manahy anefa, azo tsaboina ny ankamaroan'ireo fahasarotana ireo. Ny dokoteranao no hanome ny fitsaboana ilaina mba hanampiana ny zanakao hiaina fiainana sambatra sy salama araka izay azo atao.
Ahoana no fiantraikan'ny Sotos Syndrome amin'ny zanako?
Ity aretina ity dia mety hisy fiantraikany tsy amin'ny fivoaran'ny zaza ara-batana ihany, fa amin'ny rafi-pitatitra foibe koa . Ny rafi-pitatitra foibe dia ny ati-doha sy ny hazondamosina fotsiny. Ireo no mifehy ny fiasan'ny vatantsika sy ny saintsika.
Koa satria misy fiantraikany amin'ny rafi-pitatitra foibe ity aretina ity, dia mety hisy fahatarana kely amin'ny taona vitsivitsy voalohany amin'ny fiainan'ny zaza amin'ny fahatongavana amin'ireo dingana fivoarana . Ny dingana fivoarana dia zavatra azon'ny ankamaroan'ny ankizy atao amin'ny taona iray. Ohatra:
- Fahaiza-manao ara-tsaina: Ny fomba fianaran'ny ankizy, ny fisainany ary ny fomba famahana olana.
- Fivoarana ara-pitenenana: Ny fomba firesaky ny zaza sy ny famaliany izay lazain'ny hafa.
- Fampivoarana ara-batana: Ny fahaiza-manaon'ny zaza amin'ny alalan'ny fihetsika, toy ny fandehanana, ny fihazakazahana ary ny fitsambikinana.
- Fahaiza-manao ara-tsosialy sy ara-pihetseham-po: Ny fomba filalaovan'ny zaza amin'ny hafa sy ny fomba fanorenan'ny ankizy fifandraisana.
Satria manova ny fiasan'ny rafi-pitatitra foibe ao amin'ny zaza ny fiovan'ny fototarazo, dia mety hanana fahasembanana ara-tsaina ny ankizy voan'ny aretin'i Sotos.
Ireo fiovana eo amin'ny fomba fianaran'ny ankizy sy ny filalaovany dia mety hisy fiantraikany amin'ny fitondran-tenany ihany koa. Ireto ny sasany amin'ireo soritr'aretina mifandraika amin'ny aretin'i Sotos:
- Tebiteby.
- Aretin'ny tsy fahampian'ny fifantohana/fihetseham-po tafahoatra (ADHD).
- Aretin'ny autisme (ASD).
- Fitondran-tena tampoka.
- Fahasarotana ara-tsosialy.
- Fitondran-tena mora tezitra, mitomany (Tantrums).
Inona no mahasamihafa ny Sotos Syndrome eo amin'ny ankizy sy ny olon-dehibe?
Mitombo haingana kokoa noho ny ankizy hafa mitovy taona aminy ny ankizy voan'ny aretin'i Sotos. Noho izany, rehefa mbola kely izy ireo dia miharihary fa lava kokoa noho ny ankizy hafa. Na izany aza, rehefa lehibe izy ireo dia mihena be io tsy fetezana amin'ny halavany io. Midika izany fa rehefa lehibe izy ireo dia toa tsy dia misy fahasamihafana firy amin'ny halavan'ny ankizy hafa.
Ny fahasarotana amin'ny fitazonana ny fandanjalanjana noho ny halavany dia mety haharitra hatramin'ny olon-dehibe raha tsy tsaboina amin'ny fahazazany.
Maro ny olona voan'ny aretin'i Sotos no manana fahasembanana amin'ny fianarana, fa ny sasany kosa mety tsy manana. Miovaova arakaraka ny olona ny toetran'ireo fahasembanana amin'ny fianarana ireo. Na izany aza, ny haavon'ny fahasembanana dia mazàna mitovy mandritra ny androm-piainany.
Ahoana no hamantarana ny aretin'i Sotos?
Mety ho somary sarotra ny mamantatra ity aretina ity satria, araka ny efa nolazaiko teo aloha, dia mitovy amin'ny an'ny aretina mahazatra hafa ny soritr'aretiny.
Hanao fizahana ara-batana ny zanakao aloha ny dokoteranao mba hijerena ireo soritr'aretina. Avy eo, raha ilaina, dia hanoro anao fitiliana fototarazo izy ireo. Izany dia mitaky ny fakana santionany amin'ny ran'ny zanakao ary hitsapana izany raha misy fiovan'ny fototarazo NSD1 izay nolazaiko teo aloha. Raha manamarina ny fitiliana fa misy fiovan'ny fototarazo NSD1, dia hanatsoaka hevitra ny dokotera fa voan'ny aretin'i Sotos ilay zaza. Matetika io aretina io dia mitranga mandritra ny fahazazana na ny fahazazana.
Inona avy ireo fitsaboana ho an'ny Sotos Syndrome?
Miankina amin'ny hamafin'ny aretina ny fitsaboana ny aretin'i Sotos. Ny tanjona lehibe amin'ny fitsaboana dia ny mifehy ny soritr'aretina sy manampy ny zaza hiaina fiainana milamina. Ireto ny sasany amin'ireo fitsaboana lehibe:
- Fanohanana ara-panabeazana: Fandaharan'asa fanabeazana manokana mifanaraka amin'ny fahaiza-mianatra ananan'ny zaza.
- Fitsaboana isan-karazany:
- Fitsaboana ara-pitondrantena: Mitantana ny olana ara-pitondrantena.
- Fitsaboana ara-batana: Manatsara ny fifandanjana ara-batana sy manamafy orina ny hozatra.
- Fitsaboana amin'ny fitenenana: Manatsara ny fahaizana miteny sy ny fiteny.
- Fanafody hifehezana ny soritr'aretina: Ohatra, fanafody ho an'ny ADHD sy ny tebiteby.
- Fitaovana fanampiana amin'ny fandrenesana ho an'ny fahasembanana amin'ny fandrenesana.
- Manao "brace" ho an'ny lamosina na manao fandidiana ho an'ny scoliosis.
- Manao solomaso ho an'ny fahitana tsy mazava.
Tena zava-dehibe ny fidirana an-tsehatra mialoha amin'ireo fahatarana ara-pivoarana sy ireo soritr'aretina hafa ireo. Izany dia hanampy betsaka ny zaza hahatratra ny fahafaha-manaony feno.
Afaka mampihena ny mety ho voan'ny Sotos Syndrome amin'ny zanako ve aho?
Matetika ny aretin'i Sotos dia vokatry ny fiovan'ny fototarazo kisendrasendra. Noho izany, amin'ny ankamaroan'ny tranga, dia tsy misy fomba hisorohana izany .
Na izany aza, raha voan'ny Sotos syndrome ianao, na raha bevohoka ary misy olona ao amin'ny fianakavianao manana io aretina io, dia tena zava-dehibe ny mitady torohevitra momba ny fototarazo sy miresaka amin'ny dokotera. Izany dia hanampy anao hahazo fanombanana ny mety ho mety hiteraka zaza manana io aretina io.
Inona no tokony antenaiko raha voan'ny Sotos Syndrome ny zanako?
Aretina maharitra mandritra ny androm-piainana ny Sotos syndrome; tsy misy fanafodiny. Saingy, ny tena zava-dehibe dia matetika tsy miteraka voka-dratsy mety hahafaty ity aretina ity. Ny vaovao tsara dia afaka miaina fiainana ara-dalàna ny zaza voan'ny Sotos syndrome.
Mety hiaina soritr'aretina sasany ny zanakao noho ity aretina ara-pandovan-toetra ity. Na izany aza, misy fitsaboana sy fitsaboana afaka manampy amin'ny fampihenana ireo soritr'aretina ireo. Afaka manampy anao amin'izay olana mety hanananao ny dokoteran'ny zanakao.
Rahoviana aho no tokony hahita dokoteran'ny zanako?
Tsara ny manatona dokotera raha mahatsikaritra ireto manaraka ireto amin'ny zanakao ianao:
- Tsy mamaly baiko am-bava tsotra na sahirana amin'ny fandrenesana.
- Manana olana ara-pitondrantena izay misy fiantraikany amin'ny fianarana any an-tsekoly.
- Fahasarotana amin'ny fahitana mazava na fikikisana matetika rehefa mijery zavatra iray.
- Tsy mahatratra ny dingana ara-pivoarana amin'ny taona mety.
Rahoviana aho no tokony hitondra ny zanako any amin'ny sampana vonjy taitra (ETU) ?
Raha voan'ny aretin'i Sotos ny zanakao ary voan'ny androbe , dia tokony hoentinao any amin'ny sampana vonjy taitra avy hatrany izy. Ny androbe dia fahasarotana lehibe amin'ny aretin'i Sotos. Rehefa mitranga ny androbe, dia mety:
- Fahaverezan-tsaina vetivety.
- Fihozongozonana tsy voafehy amin'ny rantsambatana.
- Maneho fisafotofotoana, tebiteby, na tahotra.
Matetika maharitra eo anelanelan'ny 30 segondra sy roa minitra ny fikorontanan-tsaina. Ny fikorontanan-tsaina maharitra mihoatra ny dimy minitra dia vonjy taitra ara-pitsaboana. Raha mitranga izany dia antsoy avy hatrany ny 911.
Inona avy ireo fanontaniana tokony hapetrako amin'ny dokoterako?
Rehefa miresaka amin'ny dokotera momba ny zanakao ianao dia tsara ny mametraka fanontaniana toy izao:
- Inona no mitranga raha tsy mahatratra ireo dingana lehibe amin'ny fivoaran'ny zanako?
- Raha sahirana amin'ny fitazonana ny fifandanjana ny zaza iray, ahoana no ahafahanao miaro azy?
- Tokony hahita ny zanako any amin'ny manam-pahaizana manokana ve aho noho ny voka-dratsin'ity aretina ity?
Inona no mahasamihafa ny Sotos Syndrome sy ny Autism Spectrum Disorder (ASD)?
Aretina roa ny Sotos syndrome sy ny autism spectrum disorder (ASD). Na izany aza, satria mitovy ny sasany amin'ireo soritr'aretin'izy roa ireo, dia mety ho diso ny famaritana azy ireo indraindray.
- Ny aretin'i Sotos dia aretina ara-pandovan-toetra vokatry ny fiovan'ny fototarazo NSD1.
- Ny fikorontanan'ny autisme (ASD) dia aretina iray mifandraika amin'ny fivoaran'ny atidoha. Amin'ny ankamaroan'ny tranga, tsy fantatra ny tena antony mahatonga ny ASD.
Na izany aza, zava-dehibe ny manamarika fa ny ankizy voan'ny aretin'i Sotos dia azo inoana kokoa fa hiharan'ny ASD noho ny ankizy tsy manana izany.
Ireto misy endri-javatra mahazatra hita amin'ireo toe-javatra roa ireo:
- Fahasembanana ara-tsaina.
- Fahatarana eo amin'ny fivoaran'ny fiteny.
- Fahatarana amin'ny fahaiza-manao ara-batana sy ny fandanjalanjana.
- Fahasarotana amin'ny fampifanarahana amin'ny toe-javatra ara-tsosialy.
- Sarotra ny mifantoka.
- Lamina sy fahazarana manokana momba ny fitondran-tena.
Ny fahasamihafana lehibe dia ny fiantraikan'ny Sotos syndrome amin'ny fivoaran'ny zaza ara-batana , toy ny halavany sy ny haben'ny lohany. Na izany aza, ny autisme spectrum disorder (ASD) dia tsy misy fiantraikany amin'ny fivoarany ara-batana amin'ny fomba mitovy. Ny ankizy voan'ny Sotos syndrome dia mitombo haingana kokoa noho ny hafa mitovy taona aminy, manana loha lehibe kokoa, ary manana endrika miavaka.
Farany, zavatra tokony hotadidina (Hafatra ho entina mody)
Ara-dalàna ny mahatsiaro ho tototry ny fihetseham-po rehefa fantatrao fa manana aretina tsy fahita firy ny zanakao. Tsarovy anefa fa ny Sotos Syndrome dia tsy aretina mahafaty matetika.
Noho ny fitiavanao sy ny fanohananao ary ny fikarakarana ara-pitsaboana sahaza anao, dia afaka mahatratra ny fahafaha-manaony feno ny zanakao.
Raha bevohoka ianao dia diniho ny mitady torohevitra momba ny fototarazo mba hahitana raha mety ho voan'ny aretina fototarazo ianao. Aoka ho sahy hiresaka amin'ny dokoteranao foana ary aza matahotra mametraka izay fanontaniana anananao. Eo izy ireo hanampy anao.
` Syndrome Sotos, aretina ara-pandovan-toetra, fivoaran'ny zaza, fitomboan'ny halavany, fivoaran'ny atidoha, fahasembanana amin'ny fianarana, olana amin'ny fitondran-tena
💬 Comments (0)
Tsy mbola nisy fanehoan-kevitra navoaka. Ampidiro eto ny fanehoan-kevitrao voalohany.
Ampio ny hevitrao