Kāore rānei koe e uaua ana ki te whakamutu i te toto? Me ako tātou mō te hemophilia!

Kua rongo kē koe i te mate e kiia nei ko te Hemophilia ? Tērā pea ka mataku koe ina rongo koe i tēnei ingoa. Kaua e manukanuka, he mate tino onge tēnei. I tēnei rā, ka kōrero tātou mō te hemophilia, me pēhea te whanaketanga, ngā tohu, me te mea kei reira he rongoā, i roto i tētahi huarahi māmā e mārama ai koe.

He aha te hemophilia?

He kupu ngāwari noa iho, ko te hemophilia he mate toto tuku iho e pā ana ki ngā tamariki. Ko te tikanga o tēnei, kāore ō toto e totoka tika. Ka taea e tēnei te puta he toto nui, he marō iti rānei.

Whakaarohia, kei roto i ō tātou tinana ētahi pūmua motuhake hei āwhina i te toto kia totoka. Ka karangatia ēnei e tātou ko ngā 'pūmua totoka' . He rite rātou ki ngā hōia ririki e mahi ana ki te aukati i te toto. Ina pāngia koe e te hemophilia, kāore te tinana e whakaputa i te nui o tētahi, neke atu rānei o ēnei 'pūmua totoka'. Kātahi ka iti ake te totoka, ā, ka nui ake te toto.

He maha ngā momo matua o te hemophilia. Ka taea e te mate te kino, te āhua ngāwari, te āhua kino rānei, i runga i te nui o ngā mea totoka i roto i ō toto.

Ko te rongo pai, kei reira he rongoā mō tēnei. Kei te ngana ngā tākuta ki te whakahoki i ngā matū toto iti ki roto i te tinana. Kāore anō kia kitea he rongoā mō te hemophilia i tēnei wā. Heoi, ko te hunga whai mate pēnei i te mate ka ora tonu rātou pērā i ētahi atu mēnā he maimoatanga tika. Kei te rangahau hoki ngā kaipūtaiao i ngā tikanga hou, pērā i te rongoā ira , kia kite ai mēnā ka taea te whakaora.

Ka taea te whakawhanake i te hemophilia i muri i te whānautanga?

Ae, ka taea. Engari he tino onge. Ka kiia tēnei ko te 'hemophilia whiwhi'. Ko te tikanga ehara i te mea tuku iho. Ko te mea e tupu ana i konei ko ngā pūmua tiaki o tō tātou tinana , e kiia nei ko ngā paturopi , ka whakaeke hē i ētahi wā i tētahi o ō tātou ake matū toto toto. Ko ēnei paturopi e whakaeke ana i te ara hē ka kiia ko ngā 'autoantibodies' .

He mate noa te hemophilia?

Kāo, kāore rawa. He mate tino onge tēnei. E ai ki ngā tatauranga i te Hononga o Amerika (CDC i te marama o Ākuhata 2022), tata ki te 33,000 ngā tāngata o reira he hemophilia. Ko te nuinga o te wā ka pā ki ngā tāne. He onge hoki, ka pāngia ngā wāhine e ngā tohu pēnei i te iti o te toto totoka me te toto nui i te wā paheketanga.

He aha ngā momo hemophilia?

E toru ngā momo matua o te hemophilia:

• Hemophilia A: Koinei te momo tino noa. Ka puta mai i te korenga o te tauwehe toto toto nama 8, e mōhiotia ana ko te tauwehe VIII., ina kore e ranea te nui o taua mea i roto i te tinana. Tata ki te 10 i roto i te 100,000 tāngata ka pāngia pea e tēnei.
• Hemophilia B: Ka puta tēnei i te korenga o te matū toto toto 9, te matū IX rānei. Tata ki te 3 i roto i te 100,000 tāngata he momo mate tēnei.
• Hemophilia C: E kiia ana hoki ko te ngoikoretanga o te take XI , he tino onge tēnei, e pā ana ki te kotahi i roto i te miriona tāngata.

He mate kino te hemophilia?

Ae, i ētahi wā ka tino kino tēnei. Ka taea e te hunga he hemophilia kino te toto i roto i te ara morearea ki te ora, e kiia nei e mātou ko te 'toto.' Engari i te nuinga o te wā ka toto ki roto i ngā uaua, i ngā hononga rānei.

He aha ngā tohu o te hemophilia?

Ko ngā tohu tino nui ko te toto rerekē, te toto nui rawa rānei, me te marō.

Ngā tohu e kitea whānuitia ana

Ahakoa ngā aituā iti noa iho, ka taea e te hunga he hemophilia te pāngia e ngā maru nui. Ko te tikanga tēnei kei te turuturu te toto i raro i te kiri.

• I muri i te pokanga, i muri i te tango niho, i te motu rānei o te maihao , tera pea ka roa te toto mō te wā tino roa.
• Ka puta ohorere mai te toto o te ihu, kāore he take.

Ko te nui o te marō/toto kei a koe, ka whakawhirinaki ki te mea he hemophilia kino, he hemophilia ngawari, he hemophilia taumaha rānei tōu.

• Ko te hunga he hemophilia kino , ka toto pinepine pea, kāore he take e kitea ana.
• Ka roa pea te toto o te hunga he hemophilia āhua-waenganui te mate mena ka pāngia rātou e tētahi aituā nui.
• Ko te hunga he hemophilia ngawari ka pāngia e te toto rerekē i muri i te pokanga nui, i tētahi aituā nui rānei.

Tērā pea ētahi atu tohu:

• Mamae hononga nā te toto e pupū ana i roto i te tinana. Tērā pea ka mamae, ka pupuhi, ka wera rānei ngā wāhi pēnei i ngā pona waewae, ngā turi, ngā hope, me ngā pakihiwi.
• Te toto i roto i te roro. He tino onge tēnei āhuatanga i roto i te hunga he nui te hemophilia. Mena he toto kei roto i te roro, tera pea ka pāngia koe e te ānini roa, ka pōuri te tirohanga, ka hiamoe rawa rānei . Mena he hemophilia tōu, me toro atu koe ki te tākuta tonu mena ka pāngia koe e tētahi o ēnei tohu.

Ngā tohu i roto i ngā pēpi me ngā tamariki nohinohi

I ētahi wā, ka kitea te hemophilia ina kotia te pēpi tama, ā, ka nui ake te toto i te mea noa. I ētahi wā anō, ka puta ngā tohu i roto i ētahi marama i muri i te whānautanga o ngā tamariki. Ko ngā tohu tino kitea ko:

• Te toto:Ka taea e ngā pēpi te toto i roto i ō rātou waha ina ngau rātou i tētahi taonga takaro iti.
• Ngā puku pupuhi o te upoko: Tērā pea ka puta he puku nunui, porowhita (he hua kūaka) i ngā pēpi me ngā tamariki nohinohi ina pā ki ō rātou upoko.
• Te tangi pinepine, te kore e marino, me te kore e hiahia ki te ngokingoki, ki te hikoi rānei: Ka puta ēnei mēnā kua uru te toto ki roto i te uaua, i te hononga rānei. Tērā pea ka maru te wāhi, ka pupuhi, ka wera ki te pā atu, ka mamae rānei te pēpi ahakoa ka pā mārire.
• Ngā toto toto: Ko te 'hematoma' he kohinga toto totoka e kohikohi ana i raro i te kiri i roto i ngā pēpi me ngā tamariki nohinohi. Ka puta anō hoki ēnei momo toto totoka i muri i te werohanga.

He aha ngā take o te hemophilia?

Ka hangaia ēnei 'pūtake toto totoka' mai i ētahi ira o roto i tō tātou tinana. I roto i te hemophilia tuku iho, ka whakarerekē ngā ira e tohutohu ana i te hanga o ēnei 'pūtake toto totoka', arā, ka rerekē rātou. Ka taea e ēnei ira kua whakarerekētia te hanga i ngā 'pūtake toto totoka' hē, te kore rānei e hanga i ngā 'pūtake toto totoka' e ranea ana. Heoi, tata ki te 20% o ngā tūroro hemophilia he mea ohorere, arā, ka taea e rātou te pāngia e te mate ahakoa kāore anō kia pāngia tētahi o te whānau i mua.

Me pēhea te tuku iho o te hemophilia?

He mate e hono ana ki te ira tāne, wahine rānei ngā momo hemophilia A me B. Ka tukuna iho ēnei i roto i te momo tuku iho e hono ana ki te X. Kia kite tātou me pēhea te tupu o tēnā:

• Kotahi te huinga ira-kōromōne e whiwhi ana tātou katoa mai i tō tātou whaea, me tētahi huinga ira-kōromōne mai i tō tātou pāpā. Mēnā ka whiwhi koe i tētahi ira-kōromōne X mai i tō whaea, me tētahi ira-kōromōne X mai i tō pāpā, he kōtiro koe. Mēnā ka whiwhi koe i tētahi ira-kōromōne X mai i tō whaea, me tētahi ira-kōromōne Y mai i tō pāpā, he tama koe. He kīanga māmā noa iho, ka hoatu tonu e te whaea he ira-kōromōne X ki tāna tamaiti. Ka whakatauhia tō ira tangata mā te mea ka hoatu e te pāpā he ira-kōromōne X, he ira-kōromōne Y rānei ki a koe.
• Mena he hapa kei roto i te ira o te wahine e hanga ana i tēnei 'pūmua toto totoka' i runga i tētahi o ana ira X e rua, tera pea he kaikawe ia i te hemophilia, engari kāore pea ia e whakaatu i ngā tohu nā te mea he ira hauora kei runga i tana ira X kē atu.
• Mena he tamaiti tāne tā te whaea kawe ira tangata me te ira X hapa pēnei, e 50% te tūponotanga ka riro i te tamaiti te ira X hapa. Mena ka tupu tēnā, ka pāngia te tamaiti tāne e te hemophilia.
• Mena he tamāhine tā taua whaea, e 50% te tūponotanga ka riro mai anō hoki i te tamaiti te ira-X hapa. Heoi, tērā pea kāore ia e whakaatu i ngā tohu nā te mea kua riro mai i a ia tētahi ira-X hauora mai i tōna pāpā. Kātahi ka noho anō hoki taua tamāhine hei kaikawe i te ira.

Ko te tikanga o tēnā, ko te wahine e whiwhi ana i te ira-X hapa ka noho hei kaikawe i te hemophilia. Ahakoa kāore he tohu i a ia, ka taea e ia te tuku i te mate ki āna tamariki. E 50% te tūponotanga o ia tamaiti e whānau ana ki te whiwhi i te hemophilia.He nui ake te tūponotanga ka puta ngā tohu i ngā tamariki tāne mēnā ka riro i a rātou te hemophilia, nā te mea kāore rātou e whiwhi i te ira-X hauora mai i tō rātou pāpā.

Ka pāngia hoki ngā kōtiro e ngā tohu o te hemophilia?

Ae, ka taea. Engari he ngawari noa iho ngā tohu. Hei tauira, ko te wahine kei a ia te ira hemophilia, kāore pea i te nui ngā matū toto totoka noa. Ki te tupu tēnei, tera pea ka pāngia ia e te toto nui rawa i te wā o tana paheketanga, ka ngawari te maru, ka nui te toto i muri i te whānautanga, ka toto rānei ki roto i ōna hononga, ka puta ai ngā raruraru hononga.

Me pēhea te tautuhi a ngā tākuta i te hemophilia?

Ka pātai tuatahi te tākuta i tō hītori hauora katoa, ā, ka tirotirohia hoki e ia tō tinana. Mena kei a koe ngā tohu o te hemophilia, ka pātai anō hoki ia mō tō hītori whānau. Tērā pea ka whakahaerehia e ia ngā whakamātautau pēnei i:

• Te Tatau Toto Katoa (CBC): Ka mahia tēnei hei tirotiro i ngā momo pūtau i roto i te toto.
• Whakamātautau Wā Prothrombin (PT): Ka taea e tēnei te tirotiro i te tere o te totoka o tō toto.
• Whakamātautau Wā Thromboplastin Wāhanga (PTT): Ko tētahi atu whakamātautau tēnei e ine ana i te wā e pau ana kia totoka ai te toto.
• Ngā whakamātautau toto toto motuhake: Ka inehia e tēnei whakamātautau toto ngā taumata o ngā matū toto toto motuhake, pērā i te matū VIII me te matū IX .

He aha ēnei taumata o te toto totoka?

Ko ngā matū toto toto he matū e āwhina ana ki te whakahaere i te toto. Ka whakarōpūhia e ngā tākuta te hemophilia ki te ngawari, ki te āhua waenga, ki te kino rānei i runga i te nui o ēnei matū toto toto i roto i ō toto:

• Ko te hunga he 5% me te 30% o ngā taumata noa he hemophilia ngawari tō rātou.
• Ko te hunga he toto totoka kei waenga i te 1% me te 5% o ngā taumata noa, he hemophilia ngawari tō rātou.
• Ko te hunga he iti iho i te 1% o ngā tauhohe toto toto noa he nui te hemophilia.

He aha ngā maimoatanga mō te hemophilia?

Ka rongoāhia e ngā tākuta te hemophilia mā te whakanui ake i ngā taumata o ngā mea toto toto iti, mā te whakakapi rānei i ngā mea toto toto ngaro. Ka kiia tēnei ko te rongoā whakakapinga .

I roto i tēnei rongoā whakakapinga, ka hoatu ki a koe ngā matū toto toto i hangaia mai i te plasma tangata (ngā matū toto toto toto tangata) me ngā 'pūmua toto toto toto' hou . I te nuinga o te wā, ko te hunga anake e mate hemophilia kino ana e hiahia ana ki tēnei rongoā whakakapinga i ia wā. Ko te hunga e mate hemophilia ngawari ki te ngoikore ka hoatu ki a rātou tēnei rongoā mēnā kei te tata rātou ki te pokanga. Ka hoatu ki a rātou ngā rongoā antifibrinolytic.Ka taea hoki te hoatu i ngā rongoā hei aukati i te memeha o ngā toto toto.

He mea hanga ēnei matū toto i te toto tangata i kohaina. Ka purea, ka whakamatautauria hoki hei whakaiti i te tūponotanga o te tuku i ngā mate pāwera pērā i te mate hepatitis me te HIV . Ka hoatu ēnei matū whakakapinga hei werohanga ā-uaua (IV) .

Mena he nui te mate toto toto kei a koe, ā, he maha tonu ngā toto e toto ana, ka tohua pea e tō tākuta he maimoatanga e kiia nei ko ngā 'prophylactic factor infusions' hei ārai i te toto.

He raruraru kei roto i te maimoatanga?

Ko ētahi tāngata e whiwhi ana i tēnei rongoā whakakapinga ka whakawhanake i ngā paturopi , e kiia nei ko ngā aukati , e whakaeke ana i ngā matū toto toto e hoatu ana ki a rātou. Ka whakamahia e ngā tākuta tētahi tikanga e kiia nei ko te Immune Tolerance Induction (ITI) hei rongoā i tēnei. Ko te ITI ko te hoatu i ngā werohanga matū toto toto ki a rātou i ia rā hei whakaiti i ngā taumata o ngā aukati. He maimoatanga roa pea tēnei, ā, ka hiahia pea ētahi tāngata ki tēnei maimoatanga mō ngā marama, mō ngā tau rānei.

Ka taea te ārai i te hemophilia?

Kāo, kāore e taea. Mena he hemophilia tōu, ā, he tamariki āu, ka tūtohu pea tō tākuta kia whakamātauria he whakamātautau ira . Pērā ai, ka taea e koe me āu tamariki te kite mena ka taea e rātou te tuku i te hemophilia ki te whakatipuranga e whai ake nei.

He aha te momo tumanako e tika ana kia mau ki te tangata he hemophilia tōna?

Mena he hemophilia tōu, me whiwhi pea koe i te maimoatanga hauora mō te toenga o tō oranga. Ko te nui o te maimoatanga e hiahiatia ana e koe ka whakawhirinaki ki te momo hemophilia kei a koe, tōna kaha, me te mea kei te whanake koe i ngā 'aukati'.

He aha te roanga o te oranga o te tangata he hemophilia tōna?

E ai ki te World Federation of Hemophilia, ko te roanga o te oranga o te tangata he hemophilia he 10 tau te poto ake i tērā o te tangata kāore he hemophilia, e ai ki ngā raraunga o te tau 2012 mai i te World Federation of Hemophilia. Heoi, e kī ana rātou he rite tonu te roanga o te oranga o ngā tamariki he hemophilia kua tātaritatia, kua rongoatia hoki i te wā tamarikitanga .

Engari kāore e rite te katoa. Ko te mea e tika ana mō tētahi tangata, kāore pea e tika mō tētahi atu. Mena he hemophilia koe, he hemophilia rānei tāu tamaiti, pātai atu ki tō tākuta he aha ngā mea hei tumanako atu māu. Ko ia te mea e mōhio ana ki te āhua me te hauora whānui o tō tamaiti.

Me pēhea taku tiaki i ahau anō?

Tērā pea me whai tiaki hauora tonu te hunga whai hemophilia hei ārai i te toto. Me whakarērea hoki e rātou ētahi mahi me ētahi rongoā. Heoi, he maha ngā mea ka taea e koe te mahi hei whakahaere i te pānga o te hemophilia ki tō oranga.

Ngā mea kāore e tika ana kia mahia

Ko ngā mea e ngāwari ana ki te tukinga, te hinga, te tūtuki rānei mā ētahi atu ka raru nui pea te hunga whai hemophilia. Me karo rātou i ngā mahi e tino tūpono ai rātou ki te hinga, ki te pāngia rānei e te kaha. Hei tauira:

• Te tākaro i ngā hākinakina pēnei i te whutupaoro, te hoki, me te whutupōro.
• Te whai wāhi atu ki ngā mahi pēnei i te mekemeke me te nonoke.
• E eke motopaika ana.
• Te reti reti.

He nui hoki te tūponotanga o te whara i ētahi atu hākinakina, pērā i te whutupaoro, te poitūkohu, me te pēihipora. Ki te hiahia koe ki te tākaro i ēnei hākinakina, kōrero ki tō tākuta mō ngā mea pēnei i te whakamahi i ngā taputapu tiaki.

Ngā rongoā kāore e pai te tango

Ka ārai ngā rongoā mamae pēnei i te aspirin, ibuprofen, me te naproxen i te toto totoka. Ehara hoki i te whakaaro pai te tango i ngā rongoā ārai toto pēnei i te heparin, te warfarin rānei .

Ngā mea ka taea e koe te mahi hei oranga pai ake

He maha ngā mea ka taea e koe te mahi hei whakaiti i te pānga o te hemophilia ki tō oranga:

• Whakangungu tinana: Tērā pea kei te āwangawanga koe kei whara koe i a koe e whakakori tinana ana. Heoi, kōrero ki tō tākuta mō ngā huarahi hei noho kaha tonu, me te whakaiti i te tūponotanga o te toto.
• Whakahaerehia te ahotea : He mate hemophilia mō te wā roa, ā, me whakapau kaha pea koe ki te whakataurite i tēnei ki ō kawenga whānau me te mahi.
• Kia mau ki te hauora o ngā niho: Mā te paraihe niho, te miro niho, me te toro atu ki tō tākuta niho i ia wā, ka taea te whakaiti i te tūponotanga o te hiahia ki te maimoatanga niho ka puta ai te toto. Kaua e wareware ki te kōrero ki tō tākuta mō tō āhua.
• Kia mau ki te taumaha hauora: Mena he uaua ki te neke haere nā te toto o roto me te kino o ngā hononga, he āwhina te whakahaere i tō taumaha.
• Whakamōhio atu ki te hunga e karapoti ana i a koe: Mena he hemophilia kino tōu, tera pea ka pāngia koe e ngā wā toto ohorere, kāore e taea te whakahaere, ahakoa ka tango koe i te rongoā. Whakamōhio atu ki tō whānau me aha koe mena ka pā tēnei ki a koe. Mena he hemophilia tō tamaiti, whakamōhio atu ki ō rātou kaitiaki me ngā kaimahi o te kura me aha koe mena ka toto tō tamaiti.

Āhea ahau me toro atu ki te tākuta?

Ki te kite koe i ētahi huringa o tō tinana, pērā i te toto nui, te maru rānei, me toro atu ki te tākuta.

Āhea te haere ki te Rūma Ohotata

Me haere tonu koe ki te ruma urupare i roto i ēnei āhuatanga:

• Mena he nui te ānini o tō upoko, he pōuri rānei tō whanoke, tera pea e tohu ana ēnei tohu kei te rere te toto ki roto i tō roro.
• Mena he pupuhi, he mamae rānei ō hononga, ā, kāore he rongoā whakakapinga tauwehe kei a koe.

He aha ngā pātai me pātai atu e au ki te tākuta?

Mena kua tāpaetia koe, tāu tamaiti rānei, he hemophilia, ka hiahia pea koe ki te pātai atu ki tō tākuta i ēnei pātai:

• He aha te momo hemophilia kei a au/taku tamaiti?
• He aha ngā maimoatanga e taunaki ana koe?
• He aha ngā pānga taha o te maimoatanga?
• Me whiwhi maimoatanga ahau/taku tamaiti i ia rā?
• He aha ngā mahi kāore e pai māku/mā taku tamaiti?
• He aha ngā rongoā kāore e pai ana māku/mā taku tamaiti e tango?
• Me aha ahau hei whakahaere i te pānga o tēnei āhuatanga ki te oranga o taku/o taku tamaiti?

Karere Tangohia ki te Kāinga

He mate toto onge, he mate tuku iho te hemophilia. Ka pā nui pea ki tō oranga. Tērā pea me tiaki hauora te hunga whai hemophilia mō te wā roa. Tērā pea ka āwangawanga ngā mātua o ngā tamariki whai hemophilia mō te tiaki i ā rātou tamariki mai i te kino, me te ako hoki i a rātou kia noho tahi me te hemophilia.

I tēnei wā, kāore e taea e ngā tākuta te whakaora katoa i te hemophilia. Heoi, ka taea e rātou te whakarato maimoatanga hei ārai, hei whakaiti rānei i ngā tohu o te hemophilia. Ka taea hoki e rātou te tūtohu i ngā mahi hei whakaiti i te pānga o te hemophilia ki tō oranga o ia rā. Ko te mea nui ko te noho marino me te whai i ngā tohutohu a tō tākuta.