Tērā pea ka pāngia tāu tamaiti e tēnei mate onge? Me ako tātou mō te Mate Aicardi!

E ngā māmā me ngā pāpā, i ētahi wā ka tino taumaha te whakaaro ki ngā mate e pāngia ana e ā tātou tamariki, kāore? Ina koa he mate onge kāore e rangona pinepinetia. I tēnei rā ka kōrero tātou mō tētahi o aua mate. Ko te ingoa o te Aicardi Syndrome . He mate tino onge tēnei e puta mai ana i te whānautanga, ā, ka pā ki te roro me ngā kanohi o te pēpi. Tērā pea ka mataku koe ina rongo koe i tēnei ingoa, engari me kōrero tātou mō tēnei ingoa me te taipitopito, me te ngāwari hoki.

He aha te mate Aicardi?

Ki te kī māmā noa, ko te Aicardi Syndrome he mate e whānau mai ai he pēpi me ētahi huringa i roto i tōna tinana, inā koa ko tōna roro me ōna kanohi. He mate tino onge tēnei. E toru ngā tohu matua e tautuhia ana e ngā tākuta i roto i tēnei mate. Kia tirohia tātou he aha ēnei.

1. Te whakaputanga o te corpus callosum: He wāhanga nui kei roto i tō tātou roro e mahi ana pērā i te piriti e hono ana i te taha maui me te taha matau o te roro. Ko te corpus callosum te ingoa. Mō ngā tamariki e pāngia ana e tēnei mate, kāore tēnei wāhanga i tino hangaia, i te wāhanga noa iho rānei. Ka taea e tēnei te whakararuraru i te whakawhitiwhiti kōrero i waenga i ngā taha e rua o te roro.

2. Te hapa o te io whatu, te kore rānei o te kiko i muri o te kanohi (retina) (Coloboma, chorioretinal lacunae rānei): Koinei te wā he hapa kei roto i te io whatu o te kanohi o te tamaiti (arā, he āputa nā te korenga o te kanohi e hanga tika i te wā o te kukunetanga - koinei te mea e kiia nei ko `(Coloboma)`). Kāore rānei ētahi wāhanga o te retina, te kiko tairongo kei muri o te kanohi e tuku ana i tā tātou e kite ana ki te roro (`(Chorioretinal lacunae)`). Ka taea e tēnei te whakararu i te tirohanga.

3. Ngā mate hopuhopu: Tērā pea ka pāngia ēnei tamariki e ngā mamae pēpi, ka tīmata mai i te wā pēpi tonu . He āhuatanga tēnei e puta mai ana i te rerekētanga o te mahi hiko o te roro. Tērā pea ka mau tonu ēnei mate hopuhopu, ā, ka huri hei mate haurangi anō.

He mate mōrearea tēnei. I ētahi wā tino kino, ka pāngia pea te roanga o te oranga o te tamaiti. Engari me mahara tātou ehara i te mea he kino katoa ngā mate . Ahakoa he poto ake te roanga o te oranga o tāu tamaiti i ētahi atu tamariki, ka taea tonu e tāu tamaiti te tākaro, te kata, me te pārekareka ki tōna tamarikitanga. Mā tō tākuta koe e kī atu ki ngā mea hei tumanako atu i runga i te āhua o tāu tamaiti. Nā te mea, pērā i ia tamaiti, he ahurei te āhua o ia tamaiti.

Nā te mea ka hiahiatia e ēnei tamariki te tiaki hauora me te tautoko mō te wā katoa, ka whakawhanakehia e rātou he whanaungatanga tino tata ki ā rātou tākuta. He nui hoki ngā rauemi me ngā tohutohu mō ngā mātua me ngā kaitiaki hei āwhina i a rātou ki te whakatutuki i ngā hiahia o tā rātou tamaiti i a rātou e tipu ake ana.

He aha ngā tohu o te Aicardi Syndrome?

Ka pāngia pea ngā wāhanga rerekē o te tinana o te tamaiti e te Aicardi Syndrome. Ko te nuinga:

• Ki te roro
• Mō ngā kanohi
• Mō te whanaketanga tinana

Kia tirohia tātou ia o ēnei me ētahi atu taipitopito.

Ngā āhuatanga e pā ana ki te roro

He maha ngā tohu ka pā ki te roro o te tamaiti nā tēnei mate:

• E ai ki te kōrero i mua ake nei , kāore te corpus callosum e mahi tika ana .
• Ngā mate hopuhopu , arā, te mate haurangi.
• Te kore ōrite o te roro - Ko te tikanga tēnei kāore i te ōrite te rahi, te āhua rānei o ngā taha e rua o te roro.
• Te rerekētanga (te rahi, te maha rānei) o ngā pukupuku, o ngā puku rānei o te roro.
• Ngā pūkahukahu roro.
• Te whakanui ake i ngā kōhao kī tonu i te wai (ventricles) o te roro.
• Ngā pūtau io e huihui ana i ngā wāhi rerekē (`(Heterotopia)`).

Ko tētahi o ngā tohu tuatahi o tēnei mate ko ngā mate hopuhopu, ka tīmata i te mea he torutoru marama te pakeke o te pēpi. Tērā pea ka rite ēnei ki ngā mamae pēpi . Tērā pea ka rongo koe i te mea kei te ohooho, kei te wiriwiri hoki te tinana katoa o tō pēpi. Ka puta ēnei mate hopuhopu i ētahi wā i te rā, ā, ka kaha haere te kino i roto i te wā.

Hei tāpiritanga, tērā pea ka kite koe kua tomuri tāu tamaiti ki te whakatutuki i ngā taumata whanaketanga e tika ana mō tōna tau. Hei tauira, tērā pea kua tomuri rātou ki te tīmata ki te hikoi, ki te kōrero rānei i ā rātou kupu tuatahi. He mea noa te hauātanga hinengaro i roto i tēnei āhuatanga. Ka taea te rerekē mai i te ngawari ki te kino.

Ngā tohu e pā ana ki ngā kanohi

Ko ngā tohu o te Aicardi Syndrome e pā ana ki ngā kanohi o te tamaiti ko:

• He hapa kei roto i te io whatu (`(Coloboma)`).
• Te hekenga o te kiko retina (ngā lacunae Chorioretinal).
• Ngā kanohi iti, kāore rānei i te tino whanake (Microphthalmia).

I ngā wā kāore i te tino kino, ka puta pea ngā raruraru tirohanga e hiahiatia ana he mōhiti me ngā whakamātautau kanohi auau. Heoi, ki te mea he kino ngā āhuatanga o te kanohi, ka taea hoki te matapo .

Ngā āhuatanga e pā ana ki te whanaketanga tinana

Ka pāngia te whanaketanga o ētahi wāhanga o te tinana o te tamaiti e te mate Aicardi. Ka puta pea ngā tohu ā-tinana pēnei i:

• Te ngoikore o te uaua, te ngoikore, me te ngaronga o te taunga o ngā hononga (`(Hypotonia)`). Ka rite te ahua ki te tāre rapa.
• Upoko iti (Microcephaly).
• Ngā āhuatanga rerekē o te tuaiwi me ngā rara, ka puta ai te scoliosis.
• Taringa kua whakanuia.
• Te whakapoto i te āputa i waenganui i te ngutu o runga me te ihu (philtrum).
• Ngā ringaringa iti, ngā ringaringa hapa rānei.
• Te angiangi o ngā kamo.

Tērā pea ka uaua ki ngā pēpi te noho ake, te pupuri i tētahi mea, te hikoi rānei. Tērā pea ka pāngia tō pēpi e tētahi, e ētahi rānei o ngā tohu kei runga i tēnei rārangi, engari kāore i te katoa.

Tērā pea ka puta ngā tohumate o te puku me tēnei mate. Hei tauira:

• He uaua ki te kai (mō ngā pēpi), i ētahi wā he tino kino rawa atu, ā, me whāngai mā te ngongo.
• Te mate kōroke.
• Te korere.
• Te reflux gastroesophageal (Gastroesophageal reflux) - Ko te tikanga ka hoki ake te kai ki roto i te korokoro.

Whakaarohia te ngoikore o te tamaiti ina uaua ki te kai. Engari he huarahi hei whakahaere i ēnei mea.

Ahakoa he rerekētanga te whanaketanga o ētahi wāhanga o te tinana, tera pea ka taea e tāu tamaiti te mahi i ētahi mea māna ake. Hei tauira:

• Kai takitahi.
• Noho ko koe anake.
• Kōrerohia ngā rerenga poto, whakapuakina rānei koe mā ētahi atu huarahi, pērā i ngā tohu ā-ringa.
• Hīkoi.
• Whakamahia te wharepaku.

Tērā pea ka roa ake te wā e mōhio ai tāu tamaiti ki ēnei pūkenga i ētahi atu. I ētahi wā tino kino, kāore pea e taea e rātou te mōhio ki ēnei pūkenga. Engari kia mahara he rerekē ia tamaiti .

He aha ngā pūtake o te Aicardi Syndrome?

Nā te rerekētanga ira kei te ira X tēnei i puta ai. Kei te whakahaerehia tonutia ngā rangahau kia kitea ai ko tēhea ira tonu.

Ko te mea nui , ehara tēnei mate i te mea tuku iho . Arā, ehara i te mea tuku iho mai i ngā mātua. Ka puta noa mai, i te mea rānei he hua o tētahi huringa ira hou e puta ohorere ana.

Ngā āhuatanga mōrearea mō te mate Aicardi

Ko te nuinga o te wā ka pāngia ngā kōtiro e tēnei mate nā te mea ka pā te whakarerekētanga ira ki te ira X.

E mōhio ana koe, e rua ngā ira X (XX) o ngā kōtiro. Kotahi te ira X, kotahi te ira Y (XY) o ngā tama. Mā ēnei ira ka whakatau i ngā āhuatanga ira tangata o te tamaiti.

Ki te pā tēnei āhuatanga ki tētahi tamaiti tāne, ka mate pea nā te mea kotahi anake te ira X o rātou. Nā te mea e rua ngā ira X o ngā uwha, ahakoa ka pāngia tētahi, he ira X hauora tō tētahi.

Ngā raruraru o te Aicardi Syndrome

Ka taea e te mate Aicardi te arahi ki te mate wawe. Ko ngā take matua mō tēnei ko:

• Ngā haurangi pumau, he uaua ki te rongoā.
• Ngā raruraru e pā ana ki te kai me te inu.
• Te uaua ki te manawa.

Tērā pea ka nui ake te mōrearea o tāu tamaiti ki ngā mate manawa e morearea ana ki te ora pērā i te niumōnia . Nā te ngoikore o ngā uaua o ngā pukahukahu me te diaphragm tēnei. Nō reira, he uaua pea te whakahaere i ēnei mate.

Me pēhea te tautuhi a ngā tākuta i te mate Aicardi?

I ētahi wā ka kitea e te tākuta ngā tohu o tēnei āhua i te wā o te tirotiro i te pēpi i mua i te whānautanga o te pēpi. I muri i te whānautanga o te pēpi, ka whakaūtia te mate mā te titiro ki ngā tohu e pā ana ki te roro me ngā kanohi o te pēpi.

Ka taea te whakahaere i ngā whakamātautau e whai ake nei hei whakaū i te mate:

• Matawai MRI roro:Tirohia te corpus callosum me ētahi atu hanganga o te roro.
• Whakamātautau EEG (Electroencephalogram): Ka tirohia te ngohe hiko o te roro hei whakatau mena kei te mate haurangi.
• Me tirotiro ō kanohi e te tākuta kanohi tamariki: Tirohia mēnā kei a koe ngā āhuatanga kua whakahuatia ake nei, arā, ko te "Coloboma" me te "Choroidal lacunae".

Me pēhea te rongoā i te Mate Aicardi?

He rerekē te maimoatanga mō te Aicardi Syndrome i runga i te pānga o ngā tohu ki te tamaiti. Kāore e whai hua te kotahi tikanga maimoatanga mō te katoa.

• Ngā rongoā ārai-hōhā: Ka āwhina ēnei ki te whakahaere i ngā hōhā. Engari i ētahi wā he uaua ki te rongoā i ngā hōhā. Kāore he rongoā kotahi e pai ana mō te katoa. Ka whakamātau te tākuta o tāu tamaiti i ētahi rongoā rerekē hei kimi i te mea e pai ana mōna.
• Ngā taputapu ka taea te whakatō: Hei tauira, ka taea e ngā taputapu pēnei i te whakaoho io vagus te āwhina ki te whakahaere i te mahi a te roro. He kōwhiringa pea tēnei mēnā kāore e whai hua ngā rongoā.

Ko ētahi atu maimoatanga ko:

• Whakaora tinana: Whakakaha i ngā uaua me te whakapai ake i te nekehanga.
• Whakaora mahi: Whakawhanakehia ngā pūkenga e hiahiatia ana hei mahi i ngā mahi o ia rā.
• Whakaora kōrero: Whakapai ake i ngā pūkenga kōrero, whakaharatau rānei i ētahi atu pūkenga kōrero.
• Ngā kaupapa mātauranga motuhake i te kura.
• Tautoko tirohanga: Hei tauira, te ako me pēhea te whakamahi i ngā hangarau urutau, te ako rānei me pēhea te pānui i te Braille .

Ka hiahia tautoko tāu tamaiti puta noa i tōna oranga, inā koa mēnā he hauātanga hinengaro tōna. He nui hoki ngā āwhina mō te whānau me ngā kaitiaki ki te tiaki i tā rātou tamaiti, me te kimi rauemi mēnā e tika ana.

Āhea ahau me toro atu ki te tākuta o taku tamaiti?

Mena kāore anō kia tautuhia te mate o tāu tamaiti i te wā e pēpi ana, ā, kua tomuri ia ki te whakatutuki i ngā taumata whanaketanga e tika ana mō tōna tau (hei tauira, te kōrero i āna kupu tuatahi, te noho takitahi), me toro atu ki te tākuta tonu .

Mena ka pāngia tō tamaiti e te mate haurangi mō te wā tuatahi, waea atu ki ngā ratonga ohorere tonu .

He aha ngā pātai me pātai atu e au ki te tākuta o taku tamaiti?

Ina rongo koe i te mate o tāu tamaiti, tera pea he maha āu pātai. Ka pātai pea koe i ēnei pātai:

• Kia pēhea te kaha o ngā tohumate o taku tamaiti?
• He aha ngā tohu me tirotiro e au?
• Me aha ahau mēnā ka pāngia taku tamaiti e te mate haurangi?
• He aha te momo maimoatanga e taunaki ana koe?
• He pānga taha kei te rongoā?
• He aha te roanga o te oranga o taku tamaiti?

He aha ngā mea ka tumanakohia e au mēnā kei te pāngia taku tamaiti e te Aicardi Syndrome?

He uaua ki te kī tika me pēhea te pānga o te Aicardi Syndrome ki tāu tamaiti. Nā te mea he tino onge te mate, ā, ka rerekē ngā tohu i ia tangata, i ia tangata, mā te tākuta o tāu tamaiti e kī atu ki a koe ngā mea hei tumanako atu māu mō te mate o tāu tamaiti.

Ka hiahia tautoko tāu tamaiti puta noa i tōna oranga. Nā te mea kāore pea e taea e ia te mahi i ngā mea maha me te haumaru ko ia anake, te noho motuhake rānei, me hiahia tonu rātou ki te tiaki hauora, ki te whakaora tinana, me ngā ratonga tautoko. Mā te tīma hauora o tāu tamaiti koe e āwhina i a koe i te huarahi. Mā tēnei, ka taea e koe te mōhio ki ngā mea hei tumanako atu me te huarahi pai hei tautoko i tāu tamaiti.

He aha te roanga o te oranga o te tamaiti e pāngia ana e te Aicardi Syndrome?

Ko te oranga o tāu tamaiti ā muri ake nei e whakawhirinaki ana ki te kaha o ōna tohu me tōna kaha. Ka taea e ngā tohu kino te whakapoto i te roanga o te oranga o te tamaiti. Heoi, he tokomaha ngā tāngata he tohu ngawari ō rātou ka ora tae noa ki te pakeketanga .

He rerekē tēnei i ia tangata, i ia tangata, nō reira kōrero ki te tākuta o tāu tamaiti mō ngā mōhiohio tino tika.

"Ko te mōhio kei te pāngia tāu tamaiti e te mate onge pēnei i te Aicardi Syndrome, koinei pea tētahi o ngā mea tino uaua ka taea e te mātua, e te kaitiaki rānei te whakarongo. He maha āu pātai mō ngā mea hei tumanako atu, me ngā mea hei tumanako atu. Ahakoa kāore e taea e ngā tākuta te matapae i te heke mai, ka taea e rātou te hoatu ki tāu tamaiti ngā mea katoa e hiahiatia ana e rātou kia noho hauora tonu ai, me te whakarato manaaki me te tautoko."

He tukanga roa te tiaki i te Aicardi Syndrome. Ahakoa he haerenga taumaha, he haerenga kare ā-roto hoki tēnei, kia maumahara kei te taha tonu koe o ngā tākuta o tāu tamaiti i ia taahiraa o te ara. Mena kei te hiahia āwhina koe, kei te whai pātai rānei, kaua e mangere ki te pātai.

Ngā mea tino nui hei maumahara (Karere hei kawe ki te kāinga)

Āe, nō reira, he iti noa ngā mea hei maumahara māu i roto i ngā mea kua kōrerohia e tātou:

• He tino onge te mate Aicardi e kitea ana i te whānautanga mai .
• Ka pā te nuinga o tēnei ki te roro me ngā kanohi , ā, ka pā mai pea ngā haurangi .
• Ehara tēnei āhuatanga i te mea e ahu mai ana i tētahi whakatipuranga ki tētahi whakatipuranga .
• Ka rerekē rawa ngā tohu me te kaha o te mate i ia tamaiti, i ia tamaiti .
• Ka taea e te maimoatanga te whakahaere i ngā tohumate, ā, he mea nui kia tautokona te tamaiti .
• Kāore koe i te mokemoke. Kei reira ngā tākuta, ngā kaiwhakaora hinengaro, me ngā rōpū tautoko hei āwhina i a koe me tāu tamaiti.
• He mea nui ia tamaiti, ia tamaiti, he ōrite te tika ki te aroha, ki te manaaki, me te harikoa. Ko tā tātou kawenga he āwhina i ngā tamariki e noho ana me tēnei mate kia whanake ki tō rātou pūmanawa katoa .

Ko tāku tumanako kua āwhina ēnei kōrero i a koe kia mārama ake ai ki te mate Aicardi. Kia maumahara, ko tō tākuta te tangata pai rawa atu hei tohutohu i a koe mō tāu tamaiti.

` Te Mate Aicardi, Te Mate Aicardi, Ngā Mate Onge, Ngā Mate Roro, Ngā Mate Hū, Ngā Whakaroa Whanaketanga, Ngā Huringa Ira, Hauora Tamariki