E mōhio ana tātou katoa ka riro mai i ngā tamariki ngā āhuatanga pēnei i te āhua me te taranata mai i ō rātou mātua. Waihoki, i ētahi wā, kāore tātou e mōhio, ka taea hoki e ā tātou tamariki te tuku iho i ngā ira e pā ana ki ētahi mate. Ko ētahi o ēnei mate he mea noa ake i roto i ētahi iwi o te ao. I tēnei rā kei te kōrero tātou mō tētahi whakamātautau ira motuhake. He mea nui rawa tēnei mō te hunga nō te uri Hūrai Ashkenazi, nō ētahi wāhi o Ūropi.
He whakarāpopototanga noa iho, he aha tēnei Paewhiri Ira Hūrai o Ashkenazi?
Tuatahi, me titiro tātou ko wai ēnei Hūrai Ākenazi. He iwi Hūrai rātou nō ngā whenua o Ūropi Waenganui, o Ūropi Rawhiti rānei. Kua kitea e ngā rangahau he nui ake te maha o ngā mate ira i roto i tēnei taupori i te toharite.
He mea tino nui kia mārama ki te kupu "kaikawe" i konei. Whakaarohia kei a koe he ira mō tētahi mate i roto i tō tinana, engari kāore he tohu o taua mate. He hauora koe. Engari ka taea e koe te tuku i taua ira ki tāu tamaiti. Koinei te mea e kiia nei e mātou he "kaikawe" mō tētahi tangata pēnei.
He mea whakamīharo, kua kitea tata ki te kotahi i roto i te whā o ngā tāngata nō te uri Ashkenazi he kaikawe pea i tēnei mate ira. Nō reira, kua hangaia tēnei papa whakamātautau ira hei matapae i te mōrearea o te noho hei kaikawe.
He aha ngā mate matua e tirohia ana e tēnei whakamātautau?
E arotahi ana tēnei whakamātautau ira ki ētahi mate kino ka pā kino ki te oranga o te tamaiti. Ahakoa he maimoatanga kei ētahi o ēnei, kāore e taea te whakaora katoa. I ētahi wā, ka mate pea ēnei.
Me titiro māmā tātou ki ētahi o ngā mate matua i te ripanga i raro nei.
| Ingoa Mate | He aha te mea ka tupu ki tēnei? (He Whakamārama Māmā) |
|---|---|
| Te mate Bloom | He tino teitei te mōrearea o te mate pukupuku. Ko ngā tohu ko te tinana poto, te reo teitei, me te kiri e wera wawe ana i te rā. |
| Te mate Canavan | He mate e pā ana ki te pūnaha io matua. Ka pā pea ngā haurangi me ngā ngoikoretanga hinengaro. |
| Te mate pukupuku kiriuhi | He tino pānga ki te pūnaha manawa me te pūnaha nakunaku, ka puta ai ngā tohu kino pērā i te pupuhi o te uma me te maremare pinepine. |
| Te mate toto Fanconi | He mate tēnei e pā ana ki te toto. He nui ake te tūponotanga o te pāngia e ngā mate pukupuku pērā i te mate toto totohu (leukemia). |
| Te mate Gaucher | Tērā pea ka pā mai ngā raruraru ki te ate me te whēkau, te anemia, te toto, me te mamae o te wheua. |
| Mate Niemann-Pick (Momo A) | Ka whakararuraru i te kaha o te tinana ki te wawahi i te ngako me te cholesterol. Ko ngā tohu ko te ate me te whēkau nui i roto i ngā pēpi nohinohi. Ka taea hoki e ia te kino i te pūnaha io. |
| Te mate Tay-Sachs | He mate e kino ai te pūnaha io. Ka pā mai pea ngā mate haurangi, te ngaronga o te tirohanga me te rongo, te ngoikore o ngā uaua, me te uaua ki te horomi. |
Hei tāpiritanga, ka whakahaerehia ngā whakamātautau mō ētahi atu mate pērā i te Familial Dysautonomia, te Mucolipidosis momo IV, te Glycogen Storage 1a, me te mate mimi syrup Maple.
Ko wai mā te hunga e tika ana kia mahi i tēnei whakamātautau? Āhea te wā pai rawa atu?
Tērā pea kei te whakaaro koe, "Me mahi anō hoki ahau i tēnei whakamātautau?" He mea nui rawa tēnei whakamātautau mēnā he uri Hūrai Ashkenazi koe, tō hoa rangatira, kōrua rānei .
Ko te wā pai rawa atu ki te mahi i tēnei whakamātautau ko mua i tō whakamahere ki te whānau tamariki.
He aha ai? Nā te mea ka nui te wā hei ako i ngā hua, hei whakaaroaro mō aua hua, hei matapaki me te whakatau i ngā whakataunga hei whakahaere me te kore he pēhanga.
Me pēhea te whakahaere i te whakamātautau, ā, he aha te tikanga o ngā hua?
He whakamātautau tino māmā tēnei. I ētahi wā ka tangohia he tauira toto , i ētahi wā ka whakamahia he tauira huware . Ka taea e tō tākuta te tuku i a koe mō tēnei whakamātautau. He maha ngā wiki ka puta mai ngā hua i muri i tō hoatutanga i te tauira.
Nā, kia kite tātou he aha te hua o ngā hua.
- Mena he kino te hua: Ko te tikanga ehara koe i te kaikawe i tētahi o ngā mate i whakamatautauria. He rongo pai rawa atu tēnei. Kāore he mea kē atu ka taea e koe te mahi.
- Mena kotahi anake te hoa rangatira he kaikawe mate: Mena ka whakamātauria kōrua tokorua, ā, kotahi anake o kōrua he kaikawe mate, kāore tā kōrua tamaiti e tūpono ki te pangia e te mate. Heoi, e 50% te tūponotanga ka noho anō hoki te tamaiti hei kaikawe mate. Ko te tikanga tēnei ka taea e te tamaiti te tuku i te ira ki tāna ake tamaiti ā muri ake nei.
- Mena he kawe mate ngā hoa tokorua: Koinei te wāhi e tino āwangawanga ai tātou. Mena he kawe mate kotahi kōrua, i ia hāputanga, e 25% te mōrearea o te tamaiti ki te pāngia e te mate . Waihoki, e 50% te tūponotanga ka kawe te tamaiti i te mate, ā, e 25% te tūponotanga ka kore te tamaiti e pāngia.
Mena he kaikawe tāua tokorua, he aha ā tāua kōwhiringa?
He mea noa te pōuri me te manukanuka ina whiwhi koe i tētahi hua pēnei. Engari ko te mea nui ko te mōhio kāore koe i te mokemoke, ā, he maha ngā kōwhiringa hei whiriwhiri māu. He mea nui kia kōrero koe ki tō tākuta mō ēnei mea katoa.
Anei ētahi o ngā kōwhiringa matua:
1. Te whakamahi i ngā hua manu, i ngā parāoa rānei i tukuna mai: Ka taea te whakamahi i ngā hua manu, i ngā parāoa rānei i riro mai i tētahi tangata ehara nei i te kaimau i te mate hei haputanga.
2. Te whāngai tamariki: Ko tētahi atu kōwhiringa pai ko te whakatau ki te whāngai i tētahi tamaiti.
3. Te whakatau kia kaua e whānau tamariki: Ka whakatau pea ētahi tāne me ngā wāhine kia kaua e whānau tamariki nā te mea kāore rātou e hiahia ki te whai i tēnei mōrearea.
4. Te Tātaritanga Ira i mua i te Whakatōnga (PGD): Ka mahia tēnei mā te hangarau IVF. He māmā noa iho, ka whakakotahihia ngā hua manu o te whaea me te parāoa o te pāpā ki roto i te taiwhanga hei hanga i ētahi kukune. Kātahi ka whakamatautauria ia kukune, ā, ko ngā kukune hauora anake kāore e mau ana i te ira mate ka tīpakohia ka whakatōkia ki roto i te kōpū o te whaea.
5. Te tirotiro i te wā e hapu ana: Ka whiriwhiri ētahi tāne me ngā wāhine kia whakamātauria tā rātou pēpi i ngā marama tōmua o te haputanga, i muri i te haputanga noa. Ka āwhina tēnei ki te whakatau mēnā kua pāngia te pēpi e te mate, kāore rānei.
I roto i tēnei āhuatanga , ka taea e te kaitohutohu ira te, ko te tikanga he mea tino nui kia kite i tētahi kaitohutohu kua whiwhi whakangungu motuhake mō ngā mate ira me ngā whakamātautau. Ka taea e rātou te whakamārama mārama he aha ngā kōwhiringa e pai ana mōu me te aha te mahi i muri mai, i runga i ō hua.
Karere Tangohia ki te Kāinga
- He nui ake te kitea o ētahi mate ira i roto i ngā iwi motuhake, pērā i ngā Hūrai Ashkenazi.
- Ko te tikanga o te "kaimau" kāore koe i te mate, engari kei roto i tō tinana te ira mō te mate. Ka taea e koe te tuku atu ki tāu tamaiti.
- Mena he rite te mate o ngā mātua e rua, e 25% (kotahi i roto i te whā) te mōrearea o te tamaiti ki te pāngia e taua mate i ia hāputanga.
- Ko te wā pai mō te whakamātautau ira pēnei ko mua i te haputanga o te tamaiti.
- Mena kua tautuhia kōrua ko tō hoa he kawe mate, he mea nui kia kaua e mataku, ā, me kōrero ki tō tākuta me tētahi kaitohutohu ira mō ō kōwhiringa.











💬 Comments (0)
Kaore ano kia tukuna he korero. Tāpirihia to korero ki konei mo te wa tuatahi.
Tāpirihia to korero