Kia ako tātou i ngā mea katoa e pā ana ki ngā kāpū cysteamine i roto i tētahi huarahi māmā noa iho.

Kua tohua he rongoā ki a koe, ki tētahi atu rānei e mōhiotia ana e koe, e te tākuta? Mēnā koinā, he mea nui kia ako koe mō tēnei rongoā. Tērā pea ka āhua rerekē koe i te rongonga i te ingoa, engari kaua e manukanuka. Me kōrero noa iho, me te mea kei te kōrero koe ki tētahi hoa.

He aha te momo rongoā ko te cysteamine?

He kupu whakarāpopoto, he rongoā te cysteamine e āwhina ana ki te wawahi i tētahi matū e kiia nei ko te cystine i roto i ō tātou tinana. Ina koa, ka whakamahia hei rongoā i tētahi āhuatanga e kiia nei ko te nephropathic cystinosis . He mate tēnei ka pā ki ngā tamariki nohinohi me ngā pakeke.

Whakaarohia, ina kore e mahi tika ngā mea o roto i ō tātou tinana, ka nui rawa te kohikohinga o ētahi matū. Hei tauira, i roto i te tangata e pangia ana e te cystinosis nephropathic, ka kohikohia he waikawa amino e kiia nei ko te cystine ki roto i te tinana, inā koa i roto i ngā whatukuhu. Ka taea e tēnei te kino i ngā whatukuhu. Ka āwhina te Cysteamine ki te whakaiti i te nui o te cystine.

He mea nui kia maumahara: Ehara tēnei rongoā i te rongoā tino pai mō te mate. Heoi, ka taea e ia te āwhina ki te whakahaere i te mate me te whakaiti i tōna kino. Nō reira, he mea nui kia whakamahia kia rite ki ngā tohutohu a tō tākuta.

Tērā pea ka tohua tēnei rongoā e ngā tākuta mō ētahi atu mate. Mena he pātai āu mō tēnei, pātai atu ki tō tākuta, ki tō kaiwhakahaere rongoā rānei. Kei te wātea noa hoki tēnei rongoā i raro i te ingoa waitohu Cystagon .

He aha ngā mea me kōrero atu e au ki te tīma hauora i mua i te whakamahinga o tēnei rongoā?

I mua i te tīmatanga o te whakamahi i te cysteamine, me whakamōhio atu koe ki tō tākuta, ki tō rōpū hauora rānei mō:

• Mena kei a koe ētahi o ēnei mea:
• Ngā raruraru wheua (hei tauira, ngā wheua ngoikore, ngā whati ngāwari)
• Te pouri, ētahi atu raruraru pūnaha io rānei
• Mena he hītori tōu o te mate toto
• Mena kua pāngia koe e te toto puku i mua (he hītori toto puku)
• Mate ate - nā te mea he maha ngā rongoā ka tukatukahia e te ate.
• Ngā mate hopuhopu, pērā i te mate haurangi
• Ngā mate kiri, ngā mate pāwera rānei
• Ngā raruraru puku, ngā raruraru whēkau rānei
• Mena he mate pāwera tōu ki tēnei:
• Mō te cysteamine
• Ko te rongoā penicillamine
• Ētahi atu rongoā, kai, tae, matū tiaki rānei
• Mena kei te hapu koe, kei te ngana rānei kia hapu.
• Mena he whaea whāngai u koe.

He mea tino nui kia kōrerotia ēnei mōhiotanga katoa ki tō tākuta, nā te mea ko reira anake ka taea e rātou te whakatau mēnā he tika tēnei rongoā māu, mēnā rānei me tino tupato koe.

Me pēhea taku whakamahi i tēnei rongoā?

Kei te wātea tēnei rongoā i roto i te āhua o te kāpū ka tangohia mā te waha. Tangohia me te karāhe wai. Whāia ngā tohutohu kei runga i te tapanga rongoā kia rite ki tā tō tākuta i whakahau ai.

• I ētahi wā ka taea e koe te whakatuwhera i te kāpū ka whakaranu i te rongoā ki roto i te paura kai. Engari me pātai atu ki tō tākuta, ki tō kaiwhakahaere rongoā rānei i mua i te mahi pera.
• Tangohia te rongoā i te wā tika, i te rahinga tika . Kaua e nui ake, kaua hoki e maha atu i te wā e tohua ana e tō tākuta.

Mena ka hoatu e koe tēnei rongoā ki ngā tamariki:

Ka tohua hoki tēnei rongoā mā ngā tamariki i ētahi wā. Heoi, kia tino kōrero koe ki tō tākuta tamariki mō tēnei, me te whai i ana tohutohu. Tērā pea he tūpato motuhake hei mahi ina hoatu he rongoā ki ngā tamariki.

Me aha koe mēnā ka nui rawa te rongoā ka tangohia e koe? (Te nui rawa o te horopeta):

Ki te whakaaro koe kua nui rawa te rongoā kua tangohia e koe, waea atu ki te pokapū whakahaere paitini, ki te rūma whawhati tata rānei. Kaua e moumou taima.

He mea nui: Kua tohua tēnei rongoā māu anake. Kaua rawa e tohaina ki ētahi atu, ahakoa he rite tonu ō rātou tohu ki ōu.

Me aha koe mēnā ka ngaro i a koe tētahi horopeta rongoā?

Ki te wareware koe ki te tango i tētahi horopeta, me tango tonu i te wā e mahara ana koe. Heoi, ki te iti iho i te 2 hāora i mua i tō horopeta e whai ake nei, me peke atu i te horopeta i ngaro, ka tango i tō horopeta e whai ake nei i te wā kua whakaritea. Kaua rawa e tango i te horopeta takirua, i te horopeta tāpiri rānei.

He aha atu ngā mea ka taea te taunekeneke me tēnei rongoā?

Kāore e whakaarohia ka puta he taunekeneke nui i roto i tēnei rongoā. Heoi, kāore pea i roto i tēnei rārangi ngā taunekeneke katoa.

Nō reira, me kōrero ki tō tākuta mō ngā rongoā katoa e tangohia ana e koe (kua tohua, kua hokona kore rānei), ngā otaota, me ngā tāpiringa kai. Me kōrero anō hoki ki tō tākuta mēnā kei te momi hikareti koe, kei te inu waipiro, kei te whakamahi rānei i ngā raau taero ture kore. Ka taea e ētahi mea te taunekeneke me tō rongoā.

He aha ngā mea hei tūpato māu i te wā e whakamahia ana tēnei rongoā?

• Tirohia tō tākuta mō ngā tirotiro auau. Me whai whakamātautau toto auau koe hei tirotiro i ō tatauranga toto i a koe e tango ana i tēnei rongoā.
• Ka hiamoe koe, ka pōuri rānei.Tērā pea ka pāngia koe e te whanoke. Kaua e taraiwa, e whakahaere mīhini, e mahi rānei i tētahi mea e hiahia ana kia mataara kia mōhio rā anō koe ki te pānga o tēnei rongoā ki a koe.
• Kaua e tū ake, kaua hoki e noho ohorere, ina koa mēnā he kaumātua koe. Mā tēnei ka whakaiti i te tūponotanga o te whanoke me te hinga.

He aha ngā pānga taha ka pā mai pea i tēnei rongoā?

Pērā i ngā rongoā katoa, ka pā mai ētahi pānga taha o te cysteamine. He kino ētahi, ko ētahi kāore i te kino.

Ngā pānga taha me ripoata tonu ki te tākuta, ki te tohunga hauora rānei:

• Ngā uruparenga mate pāwera: te mākūkū o te kiri, te mākati, te whewhe rānei, te pupuhi o te mata, o ngā ngutu, o te arero rānei.
• Te mamae o te wheua, te whati rānei.
• Ngā raruraru manawa.
• Ngā panonitanga o te tirohanga.
• Te pōhēhē, te pouri, ētahi atu huringa wairua rānei.
• Mimi pouri.
• Mamae kanohi.
• Ka ngoikore, ka māuiui rānei te upoko, ka hinga.
• Ngā tohu pēnei i te kirika, te makariri rānei, te korokoro mamae.
• Te māuiui whānui, te rite rānei ki te rewharewha.
• Whakapairuaki, ruaki.
• Ngā whara kiri papura.
• E tangi ana i roto i ngā taringa.
• Ngā hopukanga.
• He uaua ki te mimi, he rerekē rānei te nui o te mimi.
• Te toto rerekē, te marō rānei.
• Te ngoikore, te ngenge rānei, he rerekē te āhua.
• Te kōwhai o ngā kanohi, o te kiri rānei – He raruraru ate pea tēnei.

Ki te kite koe i tētahi mea pēnei, rapua he tohutohu hauora i te wā e taea ai.

Ngā pānga taha kāore e hiahiatia he awhina hauora (engari me whakamōhio atu ki te tākuta mēnā ka roa, ka pā kino rānei):

• Te korere, te mate pāwera rānei.
• Te hiamoe.
• Te mamae o te upoko .
• Te ngaronga o te hiahia kai.
• Puku pōuri.
• Te manawa kino.

Kāore pea tēnei rārangi e whakauru i ngā pānga taha katoa. Mēnā ka kite koe i tētahi mea rerekē, kōrero ki tō tākuta. Mēnā e hiahia ana koe, ka taea hoki e koe te ripoata i ngā pānga taha ki te FDA (Food and Drug Administration) i te 1-800-FDA-1088.

Me pēhea taku penapena i taku rongoā?

• Puritia kia kore e taea e ngā tamariki te toro atu. He mea tino nui tēnei.
• Penapenahia ki te pāmahana rūma (i waenga i te 20 me te 25 nekehanga Celsius, i waenga rānei i te 68 me te 77 nekehanga Fahrenheit).
• Penapena ki te wāhi maroke, kia matara atu i te mārama tika .
• Maka atu te rongoā kua pau te wā, kaua e whakamahia.

Hei whakamutunga, ngā mea hei maumahara (Karere hei tango ki te kāinga)

Āe, kua maha ā tātou kōrero mō te cysteamine. Kia maumahara, he rongoā nui tēnei hei āwhina i te rongoā i te mate e kiia nei ko te nephropathic cystinosis.

Ko te mea nui ko te tango i tēnei rongoā kia rite ki tā te tākuta e tohutohu ana ki a koe, i te horopeta tika, i te wā tika. Kaua rawa e whakarerekē i te horopeta, kaua hoki e mutu te tango i te rongoā i a koe anō.

• Mena he pātai, he āwangawanga rānei āu, kaua e mangere ki te pātai atu ki tō tākuta, ki tō kaiwhakahaere rongoā, ki tō kaiwhakarato hauora rānei.
• Kia tūpato ki ngā pānga taha, ina koa mēnā ka kite koe i tētahi o ngā pānga taha kino kua kōrerohia e tātou, ā, rapua tonutia he tohutohu hauora.
• Me haere ki ngā tirotiro hauora i ia wā.

He whakarāpopototanga noa iho tēnei pepa mōhiohio. Kāore pea e kapi katoa ngā kōrero. Ko tō tākuta te tangata pai rawa atu hei hoatu i te tohutohu tino tika mō tō āhuatanga. Nō reira, kōrero ki a ia mō ngā mea katoa, kia whakatauhia. Kia tere tō ora!

` Cysteamine, cystinosis nephropathic, cystine, Cystagon, rongoā, mate tākihi