He pukupuku roro pēnei tā tāu tamaiti? (Diffuse Intrinsic Pontine Glioma - DIPG) Me kōrero tāua mō tēnei?

He mea noa te nui o te ahotea ina whakaaro ana ki te hauora o tāu tamaiti. I ētahi wā, ka tino āwangawanga tātou ina rongo tātou i ngā mate e pā ana ki ngā tamariki. I tēnei rā, ka kōrero tātou mō tētahi pukupuku roro he nui ake te kino, engari he mea nui kia mōhio. Ko tōna ingoa ko te diffuse intrinsic pontine glioma, ko te (DIPG) rānei hei whakarapopototanga.

He aha te DIPG? He aha te tikanga o tēnei ingoa?

Ahakoa te ahua roa o tēnei ingoa, mā te mōhio ki tōna tikanga ka taea e koe te mārama ki tēnei mate. Me titiro tātou ki te tikanga o ōna wāhanga.

• Marara: Ehara tēnei i te mea he puku i te wāhi kotahi. Ka horapa ngā pūtau matepukupuku, ka konatunatua ki ngā pūtau hauora. He rite ki te wā e ringihia ana e koe he pata tae ki roto i te karāhe wai, ka horapa puta noa i te karāhe. Koia te take he tino uaua ki te tango mā te pokanga. Nā te mea kāore e taea te tango i ēnei pūtau kua horapa me te kore e kino ngā wāhanga hauora.
• Ā-roto: Kei roto i te take roro o te tamaiti tēnei. Arā, e hono ana ki a ia, ā, ka tomo hōhonu ki roto.
• Pontine: Ko te Pontine e pā ana ki te wāhanga o te roro e kiia nei ko ngā pons. He wāhi tino nui tēnei pons. Ka whakahaere i ngā mea nui o roto i tō tātou tinana pēnei i te toto toto, te manawa, me te manawa. Ehara i te mea koinā anake, engari ka whakahaere anō hoki i ngā mea pēnei i te tirohanga, te whakarongo, te kōrero, me te taurite. Nō reira, koinei tētahi o ngā take he tino morearea ēnei pukupuku `(DIPG)`.
• Glioma: He pukupuku te glioma e puta mai ana ina huri ngā pūtau glial hei matepukupuku. Ko ēnei pūtau glial he momo pūtau e tiaki ana i ngā pūtau io, i ngā neuron rānei, i roto i tō tātou pūnaha io matua (CNS).

He kupu ngāwari noa iho, he pukupuku kino te DIPG e puta mai ana i ngā pūtau glial i roto i ngā pons, he wāhanga o te take roro o te tamaiti. E kiia ana he glioma tere tipu, he nui te taumata .

He aha te rerekētanga i waenga i te DIPG me te DMG (Diffuse Midline Glioma)?

Kua rongo pea koe i te `(Diffuse Midline Glioma - DMG)`. I ngā wā o mua, i whakamahia ngātahitia ngā kupu `(DIPG)` me `(DMG)`. Nō te wāhanga `(DMG)` anō hoki te `(DIPG)`. Ka whanake te momo `(DMG)` i ngā wāhanga o waenganui o te roro. Arā, i ngā wāhi pēnei i te `(Pons)`, `(Thalamus)` me `(Spinal Cord)`. Heoi, ka whanake motuhake te `(DIPG)` i te wāhanga `(Pons)`.

He glioma teitei ngā mea e rua. Heoi, he rerekētanga kei waenganui i ngā mea e rua. I te wā e rongoatia ana tāu tamaiti, ka whakaarohia e ngā tākuta ēnei rerekētanga hei whakatau ko tēhea te maimoatanga pai rawa atu.

Ko wai ka pāngia e te DIPG? He pēhea te noa o tēnei?

Ka taea e ēnei pukupuku te whanake i roto i ngā tamariki o ngā tau katoa, ahakoa te ira tangata. Heoi, ko te nuinga o te wā ka kitea i roto i ngā tamariki i waenga i te 5 me te 9 tau te pakeke.

Ka taea hoki e ngā pakeke te pāngia e te DIPG, engari he tino onge.

He tino onge tēnei mate. Ahakoa i roto i tētahi whenua pēnei i a Amerika, 150 ki te 300 noa iho ngā tamariki e kitea ana he momo pukupuku tēnei i ia tau. Ko te nuinga o ngā glioma e puta ana i roto i ngā tamariki he "iti te taumata", arā, ka taea te rongoā me te whakaora. Heoi, tata ki te 10% noa iho o ngā pukupuku roro o ngā tamariki he momo morearea e kiia nei ko te "DIPG".

He aha ngā tohu o te DIPG?

Nā te tere o te tipu o tēnei pukupuku, e kiia nei ko te "DIPG", ka tere te puta o ngā tohu. Kia tūpato ki ēnei tohu i roto i tāu tamaiti:

• Ngā raruraru kanohi: te tirohanga pōuri, te tirohanga takirua, ngā nekehanga kanohi kāore e taea te whakahaere, ngā kamo e takoto kau ana.
• Ānini: Ānini, inā koa i te ata. I ētahi wā, ka memeha haere te mamae i muri i te ruaki.
• Ngā uauatanga o te hikoi: Te uaua ki te hikoi, te ngaro o te taurite (ataxia), me te ngoikore o te mahi tahi o ngā uaua. Pērā i te kore e taea te pupuri i ō waewae ki te whenua.
• Te piko, te ngoikore rānei i tetahi taha o te mata .
• Te uaua ki te ngaungau me te horomi i te kai.
• Te ngoikore o ngā peka me ngā waewae . He rite ki te ngaronga ohorere o te kaha o te ringa, te uaua rānei ki te neke i te waewae.
• Whakapairuaki me te ruaki.
• Te āhua nei he pōturi tō kōrero , kāore e taea te whakakotahi tika i ō kupu (kōrero pōturi).

Mena ka puta ohorere mai tētahi, ētahi rānei o ēnei tohu, ā, ka tere te piki haere, he mea tino nui kia kite tonu koe i te tākuta.

He aha ngā take o te DIPG?

I roto i te DIPG, ko ngā pūtau e tika ana kia whanake hei pūtau glial ka huri hei pūtau matepukupuku. Kātahi ka tere te tipu o ēnei pūtau matepukupuku, ā, kāore e taea te whakahaere.

He rerekē tēnei āhua e kiia nei ko te "DIPG" ki te nuinga o ngā mate pukupuku, te āhua nei kāore e hono ana ki ngā āhuatanga mōrearea taiao pērā i te paowa hikareti, te irahiko rānei. Arā, kāore anō kia whakatauhia mēnā nā tetahi mahi a ngā mātua, nā tetahi mea rānei i roto i te taiao i puta ai.

Heoi, ki te pāngia tāu tamaiti e tētahi mate onge pērā i te mate Li-Fraumeni, tera pea ka paku teitei ake te mōrearea. Waihoki, ko ētahi huringa ira, e kiia nei ko ngā whakarerekētanga ira, i roto i ngā pūtau ka taea te whakaputa i te DIPG. Kua kitea inaianei ko te whakarerekētanga ira i roto i tētahi pūmua e kiia nei ko te H3K27M ka taea te meinga ēnei pūtau glial kia matepukupuku.

Me pēhea te tautuhi i te DIPG?

I te nuinga o te wā, me tango he tauira kiko hei whakamātautau mō te mate pukupuku. Heoi, kāore e taea i ngā wā katoa tēnei i roto i te take o te DIPG. Nā te mea he tino tairongo te wāhi o te pukupuku. Nō reira, he maha ngā wā ka tātarihia e ngā tākuta te DIPG mā te tirotiro i ngā tohu o te tamaiti me ngā rangahau whakaahua motuhake.

• Matawai MRI (Whakaahua Āhua Aukume):Ka taea e te MRI te whakaputa i ngā whakaahua tino mārama o te pukupuku o te tamaiti. Ka taea hoki e ia te whakatau mēnā kua horapa te pukupuku ki tua atu i ngā pons. He rerekē te āhua o te pukupuku DIPG i runga i te MRI. Ka taea e te tohunga hihi-X te wehewehe i a ia mai i ētahi atu pukupuku o te roro.
• Kohikohi Stereotactic: I ētahi wā, ki te mea he haumaru te mahi pera, ka whakamahia pea e te tākuta he taputapu iti, angiangi, rite ki te ngongo hei tango i tētahi wāhanga iti o te puku hei whakamātautau (he kohikohi). Heoi, i te nuinga o te wā, he tino mōrearea te tango i tētahi wāhanga kiko mai i ngā pons i roto i te take roro nā te mea ka taea te kino i te take roro. Mena kei te whiwhi koe i te kohikohi mō te DIPG, me mahi anake i roto i tētahi hōhipera e mahi tonu ana i tēnei momo tikanga, ā, he tohungatanga ki tēnei mahi.

Me pēhea te rongoā mō te DIPG?

He ahua pouri tēnei ki te rongo, engari kāore e taea e ngā maimoatanga o nāianei te whakaora katoa i te `(DIPG)`. Heoi, ka taea e ēnei maimoatanga te whakaroa i te oranga o te tamaiti mō tētahi wā, te whakaiti i ngā tohu me te whakaora i te tamaiti. Ko te take roro he wāhi i hangaia ki te kiko io e whakahaere ana i ngā mahi tino nui o tō tātou tinana. Nō reira, ki te ngana koe ki te tango i te pukupuku mā te pokanga, tera pea ka pakaru ēnei hanganga io nui.

Nō reira, ka tūtohu ngā tākuta i ētahi atu maimoatanga kore-pokanga:

• Te rongoā irahiko: Koinei te maimoatanga matua mō te (DIPG). I roto i tēnei, ka whakamahia e te mīhini he hihi irahiko hei whakangaro i ngā pūtau matepukupuku. Ka ngana hoki ki te whakaiti i te kino ki ngā kiko hauora e karapoti ana. Ka whakaitihia e te rongoā irahiko te pukupuku, ka patua ngā pūtau matepukupuku, ka whakaitihia hoki ngā tohu. Tērā pea ka whiwhi tāu tamaiti i te rongoā irahiko i ia rā mō te ono wiki pea.
• Corticosteroids: Tērā pea ka hoatu e tō tākuta he momo rongoā e kiia nei ko ngā corticosteroids i mua atu, i muri rānei i te maimoatanga irahiko o tō tamaiti. Ka taea e ēnei rongoā te āwhina i te whakaiti i te pupuhi i roto i te roro me te āwhina ki te whakahaere i ngā tohu. Ka taea hoki e rātou te āwhina i te whakaiti i te pupuhi i muri i te maimoatanga irahiko. Heoi, ka pāngia pea koe e ngā corticosteroids e ngā pānga taha. Kei roto i ēnei ko te pikinga o te hiahia kai, te pikinga o te taumaha, me te hurihanga o te wairua. Kōrero ki tō tākuta kia mārama ai koe ki ngā painga me ngā mōrearea o ēnei rongoā.
• Te rongoā matū: Kāore i te tino whai hua ngā maimoatanga pērā i te rongoā matū mō ngā mate pukupuku noa mō te DIPG. Heoi, i ētahi wā ka tūtohu pea tō tākuta kia whai wāhi tō tamaiti ki ngā whakamātautau haumanu e whakakotahi ana i te rongoā matū me te rongoā irahiko.
• Te tiaki mamae:Ka taea e ngā tohunga tiaki mamae te mahi tahi me koe me tō tākuta ki te waihanga i tētahi mahere tiaki hei whakanui ake i te kounga o te oranga o tāu tamaiti. Ka taea e rātou te whakarato i te tautoko hauora, hinengaro, me te wairua e hiahiatia ana e koe, e tāu tamaiti, me tō whānau i te wā e pāngia ana koe e tētahi mate pēnei i te DIPG.

Tērā pea ka tūtohu tō tākuta kia whakaurua tō tamaiti ki tētahi whakamātautau haumanu . He rangahau te whakamātautau haumanu e whakamātautau ana i te haumaru me te whai huatanga o ngā maimoatanga hou. Kua tautuhia e ngā kairangahau ētahi āhuatanga o ngā pūtau matepukupuku (DIPG). Tērā pea ka wātea ngā maimoatanga hou e aro ana ki aua āhuatanga – hei tauira , te rongoā arotahi ngota me te rongoā ārai mate – mā te whakamātautau haumanu.

Hei tauira, e mōhio ana ngā kairangahau he maha ngā pūtau matepukupuku he whakarerekētanga ira e kiia nei ko (H3K27M) i roto i te ira "DIPG". Kei te whakawhanakehia, kei te whakamatautauria hoki ngā rongoā hou, whakamātautau e aro ana ki ngā pūtau matepukupuku me tēnei whakarerekētanga ira (me ētahi atu) i roto i ngā whakamātautau haumanu.

Ka taea te rongoā i te DIPG?

Kāo, kāore e taea te whakaora i te Diffuse Intrinsic Pontine Glioma (DIPG). Ko te rongoā tino whai hua e wātea ana i tēnei wā ko te rongoā irahiko. Ka taea e te rongoā irahiko mō te DIPG te whakaroa i te oranga o te tamaiti, me te whakapai ake i ngā tohu me te kounga o te oranga mō te wā poto. Me whai rongoā hou ake, whai hua ake hei whakapai ake i te matapae o tēnei mate pukupuku kino.

Kia pēhea te roa e ora ai te tamaiti me te DIPG?

E mōhio ana ahau he uaua tēnei ki te whakarongo. Ki te kore he maimoatanga, ka ora te nuinga o ngā tamariki mō te ono marama i muri i te tātaritanga. Ko te tikanga ka taea e te rongoā irahiko te roa ake i tēnei wā ki te iwa ki te tekau mā tahi marama. I raro iho i te 10% o ngā tamariki e ora ana i tua atu i te rua tau. He mea noa te pouri ina rongo koe i ēnei tatauranga, engari he mea nui kia mahara he rerekē ia tamaiti.

He aha ngā pātai me pātai atu e au ki te tākuta?

Mahi tahi me tō tākuta kia mārama ai koe ki te mahere tiaki mō tāu tamaiti me ngā āhuatanga ka pā ki tōna heke mai. Kaua e wehi ki te pātai i ō pātai. Anei ētahi pātai ka taea e koe te pātai:

• He aha ngā maimoatanga e taunaki ana koe? He aha tā tātou e tumanako atu ai i a rātou?
• Kia pēhea te auau o te maimoatanga e hiahiatia ana e taku tamaiti?
• Kia pēhea te auau o te haerenga mai o taku tamaiti ki te tākuta mō ngā wā tirotiro hei aroturuki i te ahunga whakamua o te mate pukupuku?
• Me pēhea tā tātou whakahaere i ngā pānga taha o ngā maimoatanga matepukupuku?
• Ka taea e koe te hono i a mātou ki ngā ratonga tiaki mamae me ngā rōpū tautoko?
• He rangahau hou, he whakamātautau haumanu rānei ka taea e taku tamaiti te whai wāhi atu?

Hei whakamutunga, ngā mea hei maumahara (Karere hei tango ki te kāinga)

Ko te mōhio kei te pāngia tō tamaiti e te Diffuse Intrinsic Pontine Glioma (DIPG) tētahi o ngā mea tino uaua ka rongohia e koe hei mātua. Ka taea e te mamae, te wehi, me te manukanuka te taumaha rawa atu. Engari kia mahara kāore koe i te mokemoke i tēnei wā.

I a koe e whakatau ana i ngā maimoatanga i ngā marama e haere ake nei, whakamahia ngā āwhina me ngā rauemi katoa e wātea ana ki a koe. Kōrerohia ki ngā tākuta o tāu tamaiti mō ngā mea ka pā mai i tēnei mate. Ki te taea e koe, whakapā atu ki ngā tohunga e whakarato ana i te tiaki mamae. Tonoa he āwhina mai i ngā hoa me te whānau. I runga ake i ngā mea katoa, kia mau tonu te hononga ki tāu tamaiti. Kōrero ki a ia, tākaro ki a ia, ā, hoatu he aroha ki a ia. Kia mōhio ia kei a ia koe i ia taahiraa o te ara.

I ēnei wā uaua, he mea nui kia whakaaro koe ki a koe anō, kia tiakina hoki tō hauora hinengaro. Ki te kaha tonu koe, ka kaha anō hoki tō tamaiti. Kāore koe i te mokemoke, kei a koe mātou katoa.

` Pontine glioma ā-roto horapa, DIPG, mate pukupuku roro, mate pukupuku tamarikitanga, pons, rongoā irahiko, tiaki mamae