Elivaldogene Autotemcel (SKYSONA) - Kia ako tātou mō tētahi maimoatanga motuhake mō tētahi mate roro onge

I tēnei rā ka kōrero tātou mō tētahi maimoatanga hauora uaua, engari he tino hou, kāore anō kia rangona e te tini tāngata. Ko Elivaldogene Autotemcel tōna ingoa. E hokohokohia ana i raro i te ingoa SKYSONA. Ehara tēnei i te pire, i te kāpū rānei noa. He maimoatanga motuhake tēnei mō tētahi mate pūnaha io tino onge, kino hoki e kiia nei ko te cerebral adrenoleukodystrophy (CALD). Me whakamārama e tātou tēnei maimoatanga i roto i tētahi huarahi māmā e mārama ai koe.

He aha rawa te mea ka tupu ki tēnei rongoā?

Hei mārama ki tēnei, me tango he tauira iti. Whakaarohia he rite ngā pūtau io i roto i tō tātou roro me te taurakira ki ngā waea hiko. He hipoki kirihou (whakamātao) kei roto i ēnei waea hiko, e āwhina ana i te hiko kia haere pai me te kore e turuturu. Waihoki, he hipoki tiaki anō hoki kei roto i ō tātou pūtau io e kiia nei ko te 'myelin' . Mā tēnei hipoki ka taea e ngā karere io te haere tere me te tika.

I roto i tētahi mate e kiia nei ko te cerebral adrenoleukodystrophy (CALD), ka āraia e tētahi hapa ira te tinana ki te whakaputa i tētahi pūmua e hiahiatia ana hei pupuri i tēnei pūkahukahu 'myelin'. Kātahi ka whakangaromia mārire tēnei pūkahukahu tiaki, ka whakararu i te mahi a te pūnaha io.

I roto i ngā kupu māmā noa iho, ko tēnei maimoatanga, e kiia nei ko Elivaldogene Autotemcel, ko te tango i ngā pūtau mai i te tinana o te tūroro, te whakarerekē ira i roto i te taiwhanga, me te hoatu ki a rātou te kaha ki te whakaputa i te pūmua ngaro. Kātahi ka whakahokia mai ngā pūtau kua whakarerekētia ki te tinana o te tūroro. Ka kiia hoki tēnei ko te rongoā ira . Ka āwhina tēnei ki te whakahaere i te kino haere o ngā tohu.

Ngā mea me mōhio tō tākuta i mua i te tīmatanga o tēnei maimoatanga

Nā te mea he maimoatanga uaua rawa tēnei, he mea nui kia mōhio tō rōpū hauora ki tō āhua hauora. I mua i te tīmatanga o te maimoatanga, me kōrero koe ki tō tākuta mēnā kei a koe tētahi o ēnei āhuatanga:

• Mena kei te pāngia koe e tētahi momo mate urutā (pēnei i te kirika, te makariri, te mare).
• Mena he mate pāwera koe ki tēnei rongoā (elivaldogene autotemcel), ki ētahi atu rongoā, ki ngā kai, ki ngā tae, ki ngā mea tiaki rānei.
• Mena kei te hapu koe, kei te ngana rānei kia hapu .
• Mena kei te whāngai ū koe i tāu pēpi .

Me pēhea te tuku i te maimoatanga?

Ehara tēnei i te rongoā kāinga. Ka tukuna tēnei maimoatanga i roto i te hōhipera, i te whare hauora motuhake rānei e tētahi tīma hauora whakangungua.

I mua i tō maimoatanga, ka tukuna atu ki a koe tētahi pepa whakamōhio motuhake e kiia nei ko te MedGuide . He nui ngā mōhiotanga nui kei roto mō tēnei rongoā, te tikanga me ngā mōrearea. He mea tino nui kia pānuihia, kia mārama hoki ki tēnei.

Ka tukuna anō hoki tēnei maimoatanga ki ngā tamariki neke atu i te 4 tau te pakeke, engari ka whai whakaarohia ngā whakatūpato me ngā paearu motuhake.

A, mehemea ka nui rawa te rongoā e tangohia ana e koe?

I te mea kei raro i te tirotiro hauora tēnei e whakahaerehia ana i roto i te hōhipera, he iti noa iho te tūponotanga ka puta tēnei. Heoi, ki te mea he whakapae kei te tupu tēnei, me whakamōhio tonu atu ki te National Poisons Information Centre i te Colombo National Hospital , ki te Emergency Treatment Unit (ETU) rānei o te hōhipera.

Ngā mea hei whakaaroaro i te wā e rongoatia ana, ā, i muri hoki i te rongoā

I muri i te whiwhinga o tēnei maimoatanga, ka aroturuki tonu ngā tākuta i tō hauora. Mō tēnei, me tino tiaki koe i ētahi mea.

• Te whakamātautau toto: Whai muri i te maimoatanga, me whakamātauhia tō toto i ia wā. Mā tēnei ka tirohia mēnā kei te whai hua te maimoatanga, mēnā kei te mahi tika ngā pūtau hou, me mēnā he pānga taha.
• Te Tūponotanga o te Mate: Tērā pea ka ngoikore tō pūnaha ārai mate mō te wā poto i tēnei maimoatanga, ka nui ake ai te tūponotanga o te mate. Mēnā ka puta mai ngā tohu pēnei i te kirika, te makariri, te maremare, te mamae korokoro rānei , kaua e rongoā i a koe anō. Waea atu ki tō rōpū hauora tonu . Me ngana hoki kia matara atu i te hunga e mate ana i ngā wā katoa e taea ana.
• Te tuku toto: Kāore e taea e koe te tuku toto i muri i te whiwhinga o tēnei maimoatanga.
• Te mōrearea o te mate pukupuku: Mā ngā rongoā ira hou pēnei, he iti noa te mōrearea o te whakawhanake i ētahi momo mate pukupuku toto. Kaua e mataku ki tēnei, engari kia tuwhera ki tō tākuta mō tēnei mōrearea me pēhea te aroturukitanga.
• He tohutohu motuhake mā ngā tāne: Mena he tāne koe e whiwhi ana i tēnei maimoatanga, me whakamahi koe i te ure tārewa ina moe tāne koe me te wahine e taea ana te whānau tamariki. Me whai i tēnei tikanga tiaki mō ngā marama e ono i muri i te maimoatanga. Mena kei te whakaaro koe kei te hapu tō hoa i tēnei wā, whakamōhio tonu atu ki tō tākuta.

He aha ngā pānga taha ka puta?

Pērā i ngā rongoā katoa, ka pā mai pea ngā pānga taha o tēnei maimoatanga. Ko ētahi o ēnei me aro tonu ki te hauora, ko ētahi he mea noa pea.

Kāore tēnei rārangi e whakauru i ngā pānga taha katoa. Hei tāpiri, ki te pāngia koe e ētahi tohu rerekē, kōrero ki tō tākuta mō ēnei.