Ka ohorere tetahi mātua ina rongo ia he tino onge te mate o tā rātou tamaiti. He tino ngoikore te ngākau. Heoi, nā te whanaketanga o te rongoā hou, kei reira ngā maimoatanga i ēnei rā mō ētahi mate i whakaarohia i mua kāore e taea te whakaora. I tēnei rā ka kōrero tātou mō tētahi kano ārai mate motuhake e kiia nei ko Fosdenopterin, e whakamahia ana mō tētahi mate ira onge engari he kino, ko te 'Molybdenum Cofactor Deficiency Type A'.
He aha te Momo A o te Molybdenum Cofactor Deficiency?
He ingoa uaua tēnei, engari kia māmā noa iho. Whakaarohia he wheketere nui tō tātou tinana. He mīhini iti (ngā whākōkī) kei roto i tēnei wheketere e mahi ana i ngā mahi maha. Kia pai ai te mahi a ēnei mīhini, me whai taputapu motuhake (he cofactor). Ko te cofactor molybdenum tētahi o aua taputapu nui.
Kāore e taea e ngā tamariki he mate ira e kiia nei ko te Molybdenum Cofactor Deficiency Type A te whakaputa i tēnei wāhanga. Kātahi ka mutu te mahi a ngā mīhini i roto i taua wheketere. Nō reira, ka tīmata te kohikohi o ngā matū kino, paitini (hei tauira, ngā sulfites) ki roto i te roro me te tinana. Ka taea e tēnei te pāngia te tamaiti e ngā mate pūnaha io kino, ngā haurangi, tae noa ki te mate.
He aha ngā mea ka pā ki te kano ārai mate Fosdenopterin?
Koinei te wāhi e puta mai ai te rongoā Fosdenopterin (ingoa waitohu: Nulibry) hei awhina i a tātou. Ehara i te mea he rongoā mō te mate katoa, engari he mea tino nui tana e mahi ai.
He whakarāpopototanga noa iho, ka whakaratohia e tēnei kano ārai mate tētahi wāhanga nui e kore e taea e te tinana o te tamaiti te whakaputa, e kiia nei ko te cyclic pyranopterin monophosphate (cPMP) .
Ina hoatu tēnei, ka tīmata anō te mahi a ngā mīhini kore mahi (ngā whākōkī) i roto i te tinana. Kātahi ka mutu te kohikohinga o aua matū paitini, ā, ka tīmata te whakaputa atu i te tinana. Nō reira, he āwhina nui tēnei ki te whakaiti i te mōrearea o te mate nā te mate. Nō reira, he rite tēnei ki tētahi koha ora mō tētahi tamaiti pēnei.
Kia tino kōrerotia ēnei mea ki tō tākuta i mua i te tīmatanga o te maimoatanga.
I mua i te hoatutanga o tēnei rongoā ki tāu tamaiti, he mea nui kia mōhio te tīma hauora ki ētahi mea. Kōrerohia ngā mōhiohio e whai ake nei me tō tākuta.
| He mea hei whakamōhio | He aha te hiranga o tēnā? |
|---|---|
| Mate pāwera | Mena he mate pāwera tāu tamaiti ki te fosdenopterin, ki tētahi atu rongoā, kai, tae rānei, me whakamōhio atu ki a ia. |
| Te haputanga, te tumanako rānei ki te tamaiti | Ahakoa he rongoā tēnei e hoatu ana ki ngā pēpi hou, me whakamōhio te tākuta mēnā kei te hapu te tangata e whiwhi ana i te maimoatanga, kei te ngana rānei kia hapu. |
| Te whāngai ū | Mena kei te whāngai u te whaea e whiwhi ana i te maimoatanga, he mea tino nui kia kōrerohia tēnei ki te tākuta. |
Me pēhea te whakamahi i tēnei rongoā?
He werohanga te Fosdenopterin ka tukuna ki roto i te uaua . I te nuinga o te wā ka tukuna i roto i te hōhipera, i te whare hauora rānei e ngā kaimahi hauora kua whakangungua. Heoi, i ētahi wā, ka tohutohu pea tō tākuta kia werohanga koe ki te kāinga.
- Hoatu i te wā tika: He mea nui kia hoatu tēnei kano ārai mate i te wā kotahi i ia rā, kia rite ki te whakahau a tō tākuta. Haere tonu te maimoatanga kia kīia rā anō e tō tākuta kia mutu.
- Mena kei te hoatuhia tēnei ki a koe i te kāinga: Mena kei te whakangungua koe ki te hoatu i tēnei ki te kāinga, pānuihia, kia mārama hoki ngā tohutohu. Mena he pātai āu, pātai atu ki tō tākuta, ki tō nēhi rānei, anō me anō.
Te whakakorenga haumaru o ngā ngira me ngā pūwero
Kaua rawa e maka ngā ngira me ngā pūwero kua whakamahia ki roto i te para. Me waiho ki roto i tētahi ipu motuhake (ipu koi) . Ki te kore āu, ka taea e tō tākuta te tiki i tētahi. He mea tino nui tēnei mō te haumaru o tāu tamaiti me te whānau katoa.
Me aha koe mēnā ka ngaro i a koe tētahi horopeta rongoā?
- Mena kei te hōhipera/whare hauora: Kaua e mahue te rā e hoatu ai te rongoā ki tāu tamaiti. Mena kāore e taea e koe te haere i te rā kua whakaritea, waea atu ki tō tākuta tonu atu, ka whakamōhio atu.
- Mena kei te hoatu koe i te kāinga: Ki te ngaro koe i tētahi horopeta, tangohia tonutia ina mahara koe. Kātahi, tatari kia 6 hāora te iti rawa i muri i te horopeta i ngaro tae noa ki tō horopeta e whai ake nei.Hoatu. Kaua rawa e hoatu takirua te horopeta. Ki te ruarua koe, kōrero ki tō tākuta.
Ngā pānga taha me ngā mea hei tūpato mā tātou
Pērā i ngā rongoā katoa, ka pāngia pea koe e ētahi pānga taha. He mea nui kia mōhio koe ki ēnei, ā, kia tere te mahi mēnā e tika ana.
| Ngā pānga taha me whakamōhio tonu atu ki tō tākuta | |
|---|---|
| Mate pāwera kino | He ponana kiri, he mākūkū, he pupuhi o te mata, o ngā ngutu, o te arero rānei, he uaua ki te manawa. |
| Ngā tohu o te mate | Te kirika, te makariri, te mare, te mamae o te korokoro, te mamae i te wā e mimi ana. |
| Ngā raruraru o te wāhi werohanga | Te mamae nui, te whero, te pupuhi rānei i te wāhi i werohia ai. |
| Ngā pānga taha kāore e tika ana kia māharaharahia, engari me kōrero ki tō tākuta mēnā ka mau tonu | |
| Ngā raruraru o te pūnaha nakunaku | Korere, mamae puku, ruaki. |
He mea nui: Kāore tēnei rārangi e whakauru i ngā pānga taha katoa. Mēnā ka kite koe i tētahi mea rerekē i roto i tāu tamaiti, waea atu ki tō tākuta tonu.
Kia tūpato ki te rā!
Tērā pea ka pāngia te kiri o tō pēpi e te hihi o te rā (photosensitive) i a ia e tango ana i tēnei rongoā. Nō reira, kaua e tukua tō pēpi ki te hihi kaha o te rā. Ki te haere koe ki waho, mauria he kākahu tiaki, ā, whakamahia he hinu ārai rā e tika ana, e ai ki te taunakitanga a tō tākuta.
Tērā pea he raruraru kei roto i ētahi atu rongoā?
E ai ki ngā mōhiohio o nāianei, kāore anō kia puta he pūrongo mō te taunekeneke motuhake a te fosdenopterin me ētahi atu rongoā. Heoi, he mea nui kia hoatu e koe ki tō tākuta he rārangi katoa o ngā rongoā, huaora, rongoā otaota (pēnei i ngā wai whakapūkara, arishta), ngā tāpiringa kai rānei e tangohia ana e tāu tamaiti.
Me pēhea te penapena i te rongoā? (He mea tino nui tēnei)
Ko te whai huatanga o tēnei rongoā e whakawhirinaki ana ki tōna rokiroki tika, nō reira me whai i ēnei tohutohu.
- Ngā ipu kāore anō kia whakatuwheratia: Me rongoa ēnei ki roto i te pouaka tio i te pāmahana i waenga i te -25 me te -10 nekehanga Celsius. Puritia ki roto i te pouaka taketake tae noa ki te whakamahinga, me te ārai atu i te mārama. Tangohia mai i te pouaka tio 30 meneti i mua i te whakamahinga.
- I muri i te whakaranu: I muri i te whakaranu i te paura rongoā ki te wai, ka taea te rongoa i te pāmahana rūma (15-25 Celsius) i roto rānei i te pouaka whakamātao (2-8 Celsius). Heoi, me hoatu ki te tamaiti i roto i ngā haora e 4 i muri i te whakaranu .
- Maka atu ngā rongoā kua pau te wā, ngā rongoā rānei e toe ana. Pātai atu ki tō tākuta mō ngā tohutohu me pēhea te maka atu i aua rongoā me te haumaru.
Karere Tangohia ki te Kāinga
- He rongoā te Fosdenopterin mō tētahi mate ira onge e kiia nei ko te Molybdenum Cofactor Deficiency Type A. Ahakoa kāore e tino rongoatia te mate, he tino āwhina ki te whakaiti i te mōrearea o te mate.
- He mea nui kia hoatu tēnei kano ārai mate i te wā kotahi i ia rā, e ai ki ngā tohutohu a tō tākuta. Mēnā ka ngaro i a koe tētahi horopeta, me toro atu ki tō tākuta tonu.
- Kia tino tupato ki ngā mate pāwera katoa, ngā tohu o te mate pāwera, me te mamae/pupuhi i te wāhi i werohia ai. Mēnā ka kite koe i tētahi mea rerekē, whakamōhio atu ki te tākuta tonu.
- Kia tino āta whai i ngā tohutohu rokiroki rongoā (ina koa te whakatio). He mea nui tēnei kia pai ai te mahi a te rongoā.
- Kāore koe i te mokemoke. Kōrerohia ki tō tīma hauora ō āwangawanga me ō mataku ina pāngia koe e tēnei mate onge. Mā rātou koe e tautoko.











💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment