Kei a koe, kei tāu tamaiti rānei te MPS I? Me ako tātou mō te kano ārai mate Laronidase!

I ētahi wā ka pā mai ngā mate kāore e taea te whakaaro, tika? Ko tētahi o aua mate ko te Mucopolysaccharidosis I, e kiia nei ko te MPS I. He mate tino onge tēnei. Mena kei a koe, kei tāu tamaiti rānei tēnei mate, e mārama ana ahau ki te uaua me te ahotea o tēnei mate. Engari kaua e manukanuka, kei reira ngā maimoatanga hei āwhina i te whakahaere i ēnei tohu. I tēnei rā ka kōrero tātou mō tētahi rongoā nui, arā, he kano ārai mate e kiia nei ko Laronidase. Kia kite tātou he aha tāna mahi me pēhea te whakamahinga.

He aha te momo rongoā ko Laronidase?

He kupu ngāwari, he rongoā a Laronidase e whakaora ana i tētahi whākōkī motuhake e ngaro ana, e hapa ana rānei i roto i tō tātou tinana. Whakaarohia, ka āwhina ēnei whākōkī i ngā mea katoa o roto i tō tātou tinana kia mahi tika. Pērā i ngā kaimahi iti. Ināianei, i roto i te tinana o te hunga whai MPS I, kei te ngaro, kei te kore rānei e mahi tika tētahi whākōkī. Ka hoatu tēnei rongoā hei whakakī i taua hapa. Ka āwhina tēnei ki te whakahaere i ētahi o ngā tohu o te mate. Engari kotahi te mea hei maumahara, ehara tēnei i te rongoā e whakaora katoa ana i te mate. Engari he nui te āwhina mā te whakaiti i ngā tohu, me te whakangawari ake i te oranga.

Tērā pea ka kitea tēnei rongoā i ētahi wā i raro i te ingoa waitohu Aldurazyme. Tērā pea ka whakamahia anō hoki tēnei rongoā mō ētahi atu mea. Mēnā he pātai āu mō tēnei, pātai atu ki tō tākuta, ki tō kaiwhakahaere rongoā rānei.

He aha ngā mea me kōrero e koe ki tō tīma hauora i mua i te tīmatanga o tēnei rongoā?

I mua i te tīmatanga o tēnei maimoatanga Laronidase, me kōrero koe ki tō rōpū hauora, arā, ki te tākuta me te nēhi, mō ēnei mea. Nā te mea he mea tino nui kia mōhio rātou ki ēnei mea kia taea ai e rātou te āwhina tika i a koe.

• Mēnā kua pāngia koe e te mate pāwera ki tēnei rongoā, ki tētahi atu rongoā, ki te kai, ki ngā tae, ki ngā mea tiaki rānei, tena koa, kōrero mai ki a mātou.
• Mena kei te hapu koe, kei te tumanako rānei koe kia hapu, me kōrero atu ki a rātou.
• Mena he whaea whāngai u koe, me kōrero anō hoki koe mō tēnā.

Ki te kōrerotia ēnei mea e koe ki a rātou, me te kore e huna, ka taea e rātou te mahi ki a koe i te huarahi e pai ana ki a koe. Āe?

Me pēhea te tiki i tēnei rongoā?

Ka tukuna te Laronidase hei werohanga ki roto i tētahi uaua. Ehara tēnei i te rongoā ka taea e koe te tango i te kāinga ko koe anake.Ka hoatu e te tohunga hauora whai mātauranga i roto i te hōhipera, i te whare hauora rānei. Ko te tikanga ka hoatu e te tākuta, e te nēhi rānei ki a koe. Nō reira, kāore he mea e wehi ai koe, he tino pūkenga rātou ki te mahi.

Ka taea te hoatu i tēnei rongoā ki ngā tamariki nohinohi?

Ae, ka taea te hoatu i tēnei rongoā ki ngā pēpi e ono marama te pakeke i ētahi wā. Heoi anō, me tūpato ētahi mea ina hoatu ana ki ngā tamariki nohinohi. Nō reira, ki te hoatu e koe tēnei rongoā ki tāu tamaiti, he mea pai kia kōrerohia pai ki tō tākuta tamariki , kia kitea ai ngā taipitopito katoa.

Ka aha mēnā ka nui rawa te rongoā ka tangohia e koe?

I te mea e hoatu ana tēnei rongoā i raro i te tirotiro a te tākuta, he iti rawa te tūponotanga ka nui rawa te horopeta. Heoi, mēnā ka whakaaro koe kua nui rawa te rongoā i tangohia e koe, mēnā rānei ka rongo koe i tētahi mea rerekē, me waea atu koe ki te pokapū whakahaere paitini , ki te rūma whawhati tata rānei. Heoi, ka kī anō ahau, he iti te tūponotanga ka puta tēnei, nā te mea ka hoatu tēnei i raro i te tirotiro a te tākuta.

He mea nui: Māu anake tēnei rongoā. Kaua rawa e tohaina ki ētahi atu.

Me aha koe mēnā ka ngaro i a koe tētahi horopeta rongoā?

He mea tino nui te tango i tēnei rongoā i te wā tika. Mēnā kāore e taea e koe te haere ki te hōhipera, ki te whare hauora rānei i te rā, i te wā rānei kua whakaritea, ki te ngaro rānei i a koe tētahi horopeta, waea atu ki tō tākuta, ki tō tohunga hauora rānei i taua wā tonu. Mā rātou koe e kī atu ki te aha me mahi i muri mai.

Ka taea e tēnei rongoā te taunekeneke me ētahi atu rongoā? (Ngā taunekeneke)

I te nuinga o te wā, kāore e whakaarohia ka pāngia tēnei rongoā, arā, a Laronidase, e ngā taunekeneke nui ki ētahi atu rongoā. Arā, he iti ake te tauhohenga ki ētahi atu rongoā.

Heoi, ehara tēnei i te kī kāore he raruraru. Nō reira, he mea pai kia kōrerotia e koe ki tō tākuta ngā rongoā katoa e tangohia ana e koe, ehara i te mea ko ngā rongoā kua tohua e tō tākuta anake, engari ko ngā rongoā ka hokona e koe mai i te whare rongoā (ngā rongoā kāore i te tohua), ngā rongoā tuku iho (ngā otaota), ngā huaora ( ngā tāpiringa kai). Me kōrero anō hoki ki tō tākuta mēnā kei te momi hikareti koe, kei te inu waipiro, kei te whakamahi rānei i ētahi atu rongoā. Ka taea e ētahi mea te taunekeneke me tō rongoā i tētahi ara. Kāore tēnei rārangi e whakaahua i ngā taunekeneke katoa.

He aha ngā mea me tino tūpato koe ina tango ana koe i tēnei rongoā?

Ina hoatu tēnei rongoā ki a koe, arā, ko Laronidase, ka tino aroturukitia tō āhua e ō tākuta.Ko te tikanga kei te titiro tonu rātou ki a koe.

He mea nui anō hoki kia kite i tō tākuta i ia wā, i ia wā, kia kite ai mēnā kei te pai haere, kei te kino haere rānei ō tohumate. Mēnā kāore ō tohumate e pai haere ana, e āhua kino haere ana rānei, me kōrero ki tō tākuta , ki tō tohunga hauora rānei.

"Tētahi atu mea, kia pai ake ai te mārama ki te MPS I me ōna maimoatanga, he rēhita motuhake kei reira e kohikohi ana i ngā mōhiohio tūroro. Kōrero ki tō tākuta mō te whakauru i tō ingoa ki roto i tēnei. He āwhina nui hoki tēnei mō ngā rangahau ā muri ake nei mō tēnei mate."

He aha ngā pānga taha ka pā mai pea i tēnei rongoā?

Pērā i ngā rongoā katoa, ka pāngia ētahi tāngata e tēnei kano ārai mate Laronidase. Engari kāore e pāngia te katoa. Tērā ētahi pānga taha me kōrero tonu atu ki tō tākuta mēnā ka kite koe i ēnei. Tērā ētahi atu kāore i te tino mōrearea. Kia kite tātou he aha ēnei.

Ngā pānga taha me whakamōhio tonu koe ki tō tākuta :

"Ki te pāngia koe e tētahi o ēnei tohu, me kōrero wawe tonu koe ki tō tākuta, ki tō tohunga hauora rānei:"

• Ngā uruparenga mate pāwera : Kei roto i ēnei ko te mākūkū o te kiri, te mākati, te hives rānei, me te pupuhi o te mata, ngutu, arero rānei.
• Ngā raruraru manawa .
• Ngā huringa o te tirohanga .
• Te mamae o te uma .
• Maremare .
• Kirika .
• Te pupuhi o ngā waewae, o ngā ringa rānei .
• Te whero o te mata, te whero rānei .
• Te toto toto iti .
• Te mamae, te ngau, te māuiui i ngā ringa, i ngā waewae rānei .
• Te whero, te mamae, te pupuhi rānei i te wāhi i werohia ai .
• Te kōwhai o ngā kanohi, o te kiri rānei - He raruraru ate pea tēnei.

Ngā pānga taha kāore e hiahiatia he tohutohu hauora, engari me ripoata ki te tākuta mēnā ka mau tonu:

"Ka puta pea ēnei āhuatanga i muri i te whiwhinga o te kano kano. I te nuinga o te wā, kāore i te kino, engari ki te mau tonu, ki te whakararuraru rānei i a koe, he mea pai kia kōrero ki tō tākuta ."

• He iti te wera, te mamae rānei i te wāhi i werohia ai .

Ehara tēnei rārangi i te rārangi o ngā pānga taha katoa. Mēnā ka kite koe i tētahi atu mea kāore i te tika, kōrero ki tō tākuta. Ka taea hoki e koe te ripoata i ēnei pānga taha ki te FDA (Food and Drug Administration) i te 1-800-FDA-1088.

Kei hea koe e pupuri ai i tēnei rongoā?

Ehara tēnei i te take tino nui, nā te mea ehara tēnei rongoā i te mea ka taea te kawe ki te kāinga. Ka hoatu noa i roto i te hōhipera, i te whare rongoā rānei. Nō reira, kāore koe e manukanuka ki te pupuri i te rongoā kia haumaru, mā ngā kaimahi hauora tēnā e tiaki.

Hei whakamutunga, ko te mea tino nui

Āe, ko tāku tumanako kua mārama ake koe ki te kano ārai mate Laronidase i kōrerohia e tātou. Kia maumahara, he rongoā tēnei e hoatu ana i raro i te tirotiro a te tākuta tohunga hei āwhina i te whakahaere i ngā tohu o tētahi mate onge e kiia nei ko te MPS I.

"Mēnā kei te whiwhi koe, tāu tamaiti rānei i tēnei maimoatanga, me whai i ngā tohutohu a te tākuta kia rite ki tāna e kī atu ai. Mēnā he pātai, he ruarua rānei āu, kaua e huna. Kei reira rātou hei āwhina i a koe. Ahakoa kāore e taea e tēnei rongoā te whakaora katoa i te mate, ka māmā ake te oranga, ā, ka hoatu he kaha ki a koe ki te whawhai ki ngā tohu. Kaua e mutu te tumanako! "

He whakarāpopototanga noa iho tēnei pepa. Kāore pea i roto ngā mōhiohio katoa. Mēnā he pātai anō āu mō tēnei rongoā, tēnā kōrero ki tō tākuta, ki tō kaiwhakahaere rongoā, ki tō kaiwhakarato hauora rānei.

` Laronidase, MPS I, Mucopolysaccharidosis I, Whakaora whākōkī, Aldurazyme, Ngā mate onge