I ētahi wā, ka tūtaki tātou ki ngā āhuatanga hauora e tino taumaha ana, ā, ko te Mucopolysaccharidosis I (MPS I) tētahi o ngā mate onge. Mena kua tāpaetia koe, tāu tamaiti rānei ki tēnei mate, e mārama ana ahau ki te uaua me te taumaha o tēnei haerenga. Kia mōhio koe ehara i te mea ko koe anake; kei reira ngā maimoatanga hei āwhina i te whakahaere i ēnei tohu. I tēnei rā, ka kōrero tātou mō tētahi rongoā nui e kiia nei ko Laronidase. Me tūhura tātou i tāna mahi me tōna whakamahinga.
He aha rawa te Laronidase?
I te whakarapopototanga, he rongoā whakakapinga whākōkī a Laronidase. Whakaarohia ngā whākōkī hei kaimahi iti o te tinana e pupuri ana i ngā mea katoa kia tika te mahi. Mō ngā tāngata whai MPS I, kei te ngaro, kei te kore rānei he whākōkī motuhake i roto i te tinana. Ka hoatu a Laronidase hei whakakī i taua āputa me te āwhina ki te whakahaere i ngā tohu o te mate. Heoi, he mea nui kia mahara ehara tēnei i te rongoā tuturu mō te mate. Engari, he taputapu hei āwhina i te whakaiti i ngā tohu me te whakahaere i te oranga o ia rā.
Tērā pea ka mōhio koe ki tēnei rongoā mā tōna ingoa waitohu, arā, ko Aldurazyme. Mēnā he pātai āu mō tōna whakamahinga, tēnā whakapā atu ki tō tākuta, ki tō kaiwhakahaere rongoā rānei .
He aha ngā mea me kōrero e koe ki tō rōpū hauora i mua i te tīmatanga?
I mua i te tīmatanga o te maimoatanga Laronidase, he mea nui kia tuwhera, kia pono hoki ki tō tākuta me te tīma nēhi. Hei whakarato i te tiaki pai rawa atu ki a koe, me mōhio rātou ki ēnei e whai ake nei:
- Mena kua pāngia koe e te mate pāwera ki a Laronidase, ki ētahi atu rongoā, ki ētahi atu kai, ki ngā tae, ki ngā mea tiaki rānei.
- Mena kei te hapu koe, kei te whakaaro rānei koe kia hapu .
- Mena kei te whāngai ū koe.
Mā te noho mārama ka āwhina i tō tīma tiaki ki te whakarite i tō mahere maimoatanga kia rite ki ō hiahia.
Me pēhea te hoatutanga o tēnei rongoā?
Ka tukuna tika te Laronidase hei werohanga ki roto i te uaua. Ehara tēnei i te rongoā ka taea e koe te hoatu ki te kāinga. Me whakarato i roto i te hōhipera, i te wāhi rongoā rānei e tētahi tohunga hauora whai mātauranga, pērā i te tākuta, i te nēhi rānei. Kei roto koe i ngā ringa haumaru, mātau hoki.
Ka taea e ngā tamariki nohinohi te whiwhi i tēnei maimoatanga?
Ae, i ētahi wā, ka taea te hoatu i tēnei rongoā ki ngā pēpi e ono marama te pakeke. Heoi, me tino tupato te rongoā i ngā tamariki nohinohi. Mena ka tohua tēnei rongoā ki tāu tamaiti, me kōrero pai ki tō tākuta tamariki .
Ka aha mēnā he nui rawa te horopeta?
Nā te mea he tino tirotiro hauora te whakahaere i tēnei maimoatanga, he tino onge te nui rawa o te horopeta. Heoi, ki te mea ka kite koe he hē tetahi mea, whakapā atu ki tō pokapū whakahaere paitini ā-rohe, rapua rānei he awhina hauora tonu i te tari ohorere tata. He iti noa iho te mōrearea nā te mea kei raro tonu koe i te tiaki ngaio.
He mea nui: Māu anake tēnei rongoā e tohua. Kaua rawa e tohaina ki tētahi atu.
A, ki te ngaro taku horopeta?
Ko te auau o te maimoatanga te mea nui mō te whai huatanga o te maimoatanga. Ki te ngaro koe i tō wā whakarite ki te hōhipera, ki te whare hauora rānei, whakapā atu ki tō tākuta, ki tō kaiwhakarato hauora rānei, kia matapakihia ai ngā mahi e whai ake nei.
Ka taea te taunekeneke me ētahi atu rongoā?
Ko te tikanga, kāore i te mōhiotia he taunekeneke nui tā Laronidase me ētahi atu rongoā.
Heoi, ehara tēnei i te kī kāore he mōrearea. He mea pai kia whakaaturia ki tō tākuta ngā rongoā katoa e tangohia ana e koe, tae atu ki ngā rongoā kua tohua, ngā rongoā kāore e hiahiatia ana te rongoā, ngā rongoā otaota, me ngā tāpiringa kai. Hei tāpiri, ki te inu waipiro, ki te tupeka rānei koe, tena koa whakamōhio atu ki tō tākuta, nā te mea ka pāngia hoki tō maimoatanga e ēnei. Ehara tēnei i te rārangi katoa o ngā taunekeneke pea.
He aha ngā mea me tirotiro e au i te wā e rongoatia ana?
I te wā e rongoatia ana koe e te Laronidase, ka aroturukihia koe e tō tīma hauora.
He mea nui ngā tirotiro auau hei aroturuki mēnā kei te pai ake, kei te rerekē rānei ō tohumate. Mēnā kāore koe e kite i tētahi whakapainga, mēnā rānei ka kino ake ō tohumate, me whakamōhio tonu atu ki tō tākuta , ki tō tohunga hauora rānei.
"Hei tāpiritanga, hei āwhina i a tātou kia mārama ake ki te MPS I, kei reira ngā rēhita tūroro. Kōrerohia ki tō tākuta mēnā ka taea e koe te whakauru atu ki tētahi; mā tō whai wāhi mai ka āwhina i te whakatairanga i ngā rangahau ā muri ake nei mō tēnei āhuatanga."
He aha ngā pānga taha ka puta?
Pērā i ngā rongoā katoa, ka pāngia pea te katoa e ngā pānga taha o te Laronidase, ahakoa kāore e pāngia e te katoa. Ko ētahi e hiahia ana kia arohia wawetia e te hauora , ko ētahi he iti noa iho.
Ngā pānga taha e hiahia ana kia aro wawe atu ki te taote:
"Whakapā atu ki tō tākuta, ki tō tohunga hauora rānei i taua wā tonu mēnā ka pāngia koe e ēnei āhuatanga:"
- Ngā uruparenga mate pāwera : Pēnei i te mākūkū, te whewhe, te pupuhi rānei o te mata, ngutu, arero rānei.
- Ngā raruraru manawa .
- Ngā huringa o te tirohanga .
- Te mamae o te uma .
- Maremare .
- Kirika .
- Te pupuhi o ngā waewae, o ngā ringa rānei .
- Te horoi .
- Te toto toto iti .
- Te mamae, te ngau, te māuiui rānei o ngā ringa, o ngā waewae rānei .
- Te whero, te mamae, te pupuhi rānei i te wāhi i werohia ai .
- Te kōwhai o ngā kanohi, o te kiri rānei (tērā pea he tohu o ngā raruraru ate).
Ngā pānga taha noa, kāore i te tino kino:
"Tērā pea ka puta ēnei i muri i te werohanga. Kāore i te kino te nuinga o te wā, engari me whakamōhio atu ki tō tākuta mēnā ka roa, ka raru rānei:"
- He riri ngawari ki te wāhi i werohia .
Ehara tēnei i te rārangi katoa o ngā pānga taha katoa. Mēnā ka pāngia koe e tētahi mea rerekē, tēnā whakapā atu ki tō tākuta. Ka taea hoki e koe te ripoata i ngā pānga taha ki te FDA i te 1-800-FDA-1088.
Me pēhea te penapena i tēnei rongoā?
Kāore tēnei e āwangawanga māu nā te mea kāore tēnei rongoā e rongoatia ki te kāinga. Ka hoatu noa i roto i te hōhipera, i te whare rongoā rānei, ā, mā ngā kaimahi hauora e whakahaere ngā tikanga rokiroki me te haumaru.
He kupu whakatenatena whakamutunga
Ko tāku tumanako kua mārama ake koe ki te rongoā Laronidase nā tēnei aratohu. Kia maumahara, he maimoatanga motuhake tēnei i hangaia hei āwhina i te whakahaere i ngā tohu o te MPS I i raro i te arataki a te tohunga.
"Mēnā kei te whiwhi koe, tāu tamaiti rānei i tēnei maimoatanga, me whai i ngā tohutohu a tō tākuta kia tika. Mēnā he ruarua, he pātai rānei āu, pātai atu ki a rātou. Kei reira rātou hei tautoko i a koe. Ahakoa ehara tēnei rongoā i te rongoā, ka taea e ia te āwhina i a koe kia pai ake te whakahaere i ō tohumate me te whakapai ake i te kounga o tō oranga. Kaua e mutu te tumanako! "
He whakarāpopototanga tēnei tuhinga, ā, kāore pea e whakaurua ngā mōhiohio katoa. Mēnā he pātai anō āu, tēnā kōrero ki tō tākuta, ki tō kaiwhakahaere rongoā, ki tō kaiwhakarato hauora rānei.
Kupumatua: Laronidase, MPS I, Mucopolysaccharidosis I, Whakaora Whakakapinga Whākōkī, Aldurazyme, Ngā Mate Onge
