Kei te hiahia anō koe ki te mōhio mō te mate pukupuku pūtau huruhuru? Me kōrero tāua!

Kei te ngenge tonu koe? Kei te pāngia rānei koe e te makariri me te mate pāwera tonu? I ētahi wā he mea noa ēnei mea, engari he onge noa iho te tohu o tētahi atu mea. I tēnei rā ka kōrero tātou mō tētahi mate pukupuku toto onge engari he mea tino nui, he mea tino nui kia mōhiotia. Ko tōna ingoa ko te "Hairy Cell Leukemia".

He aha tēnei "Hairy Cell Leukemia"?

He māmā noa iho, he momo mate pukupuku tēnei e tīmata ana i roto i te toto. He wāhanga o tō tātou tinana e kiia nei ko te hinu wheua. Mai i taua hinu wheua ka hangaia ngā momo pūtau i roto i ō tātou toto. O ēnei, ko ngā pūtau-B (e kiia ana ko ngā 'B lymphocytes') he momo pūtau toto mā. Ko tā rātou mahi matua he whawhai ki ngā iroriki e uru mai ana ki roto i ō tātou tinana, me te tiaki i a tātou mai i ngā mate.

Nō reira, i roto i tēnei āhuatanga e kiia nei ko te 'Hairy Cell Leukemia', ko te mea ka tupu ko te whakaputa mai o ngā pūtau-B rerekē i roto i tō hinu wheua. Ina tirohia ēnei pūtau rerekē i raro i te karuārai, ka kitea he iti nei ngā pūwero e puta mai ana i roto. Koia te take i kiia ai tēnei mate ko te 'hairy cell leukemia' nā te āhua 'huruārai'. Ka tātaritatia e ngā tohunga mate e tirotiro ana i ngā pūtau i raro i te karuārai.

He aha tēnei ka tupu? He aha ngā mea ka pā ki te tinana?

Ahakoa kāore anō kia tino mōhiotia te take o tēnei āhuatanga, he iti noa ngā mea ka pā ki te tinana ina puta tēnei āhuatanga. Whakaarohia he māra huawhenua tāu, ā, he aha te mea ka tupu mēnā ka tupu haere ngā taru? Ka ngaro te wāhi o ngā huawhenua pai, ā, kāore e tupu tika, tika? Koinā anō hoki te mea ka tupu i konei.

• Ngā pānga o te hinu wheua: Ka tīmata aua pūtau-B rerekē ki te hanga i roto i te hinu wheua, pērā i te taru kino. Ka whakaitihia te kaha ki te whakaputa i ngā pūtau toto ma hauora, ngā pūtau toto whero, me ngā pereti toto (ngā pūtau e āwhina ana i te toto kia totoka).
• Te pupuhi o ngā kōpū lymph me te whēkau: Ka tīmata te wehewehe me te whakanui i ēnei pūtau rerekē i roto i ō tātou kōpū lymph me te whēkau, ka pupuhi aua whekau.
• Ngā pānga ki te ate: I ētahi wā ka horapa ēnei pūtau rerekē ki te ate mā roto i te toto, ā, ka kino. Ka arahi pea tēnei ki te kohikohinga wai i roto i te puku (he āhuatanga e kiia nei ko te 'ascites').

He mea noa tēnei?

He mate tino onge te 'Hairy Cell Leukemia'. Ahakoa i roto i tētahi whenua pēnei i a Amerika, ka pāngia e te tata ki te kotahi i roto i te kotahi rau mano tāngata. E kīia ana hoki he paku noa ake tēnei mate i waenga i te Pākehā i ētahi atu iwi.

He aha ngā tohu?

I ētahi wā , kāore pea he tohu o te hunga whai mate pukupuku pūtau huruhuru. Heoi, ina puta mai ngā tohu, ka uru atu pea ēnei ki:

• Ngenge: Ka puta pea tēnei ngenge nā te hekenga o ngā taumata o ngā toto whero (anemia).
• Te kirika me ngā mate pāwera pinepine:Nā te iti o ngā taumata o ngā toto toto ma hauora e whawhai ana ki te mate, ka nui ake te tūponotanga ka puta pinepine te makariri me ngā mate kino.
• Mamae puku maui o raro: Ina kohikohi ngā pūtau rerekē o te whēkau, ā, ka pupuhi te whēkau, ka pāngia pea koe e te mamae i te puku maui o raro. Ka nui haere pea te whēkau, ā, ka kī tonu koe, ā, ka kī tonu pea koe ahakoa he iti noa te kai. Tērā pea ka ngaro tō taumaha me te kore e ngana.
• Te mamae i te puku matau o raro: Mena ka nui te ate, ka mamae pea te taha matau.
• Te uaua ki te manawa: Ko tētahi atu tohu tēnei o te anemia.
• Ngā kōpuku waikura pupuhi: Tērā pea ka puta mai ngā puku kore mamae i te kaki, i ngā kēkē, me te puku.
• He marō, he toto rānei rerekē: Nā te mea kāore e nui ngā pereti toto e hangaia ana e te hinu wheua, e āwhina ana ki te totoka, ka puta pea ngā marō me te toto iti rawa.

He mea nui: Ki te pāngia koe e tētahi, e ētahi rānei o ēnei tohu, ehara i te mea kei te pāngia koe e te mate pukupuku pūtau huruhuru. Heoi, ki te mau tonu ēnei tohu, he pai ake te rapu tohutohu hauora.

He aha ngā take? He āhuatanga mōrearea kei reira?

Kāore anō kia mōhiotia e ngā tohunga te tino take o te mate pukupuku pūtau huruhuru. Heoi, kua kitea e ngā rangahau he 90% o te hunga whai mate nei he whakarerekētanga ira. Ka pā ki tētahi ira e kiia nei ko te BRAF. Ka āwhina tēnei ira i te tipu o ngā pūtau. Nō reira, ina rerekē, ka tīmata te tipu me te whakanui haere o ngā pūtau rerekē, kāore e taea te whakahaere. Ka puta tēnei whakarerekētanga ira i muri i te whānautanga. Heoi, kāore anō kia mārama te take o taua whakarerekētanga.

Heoi, kua tautuhia ētahi āhuatanga mōrearea e whakapiki ake ana i te mōrearea o te whakawhanaketanga o tēnei mate:

• Tau: Ko te nuinga o te wā ka pāngia te hunga i waenga i te 40 me te 70 tau te pakeke e tēnei mate. Ko te tau toharite i te wā i kitea ai te mate he 58 tau te pakeke.
• Ira Tangata: He nui ake te kitea o tēnei mate i roto i ngā tāne i ngā wāhine.
• Te pānga ki te Agent Orange: E whakapono ana ngā kairangahau he hononga kei waenganui i tēnei matū me te mate pukupuku toto pūtau-B mau tonu me te lymphoma (tae atu ki te mate pukupuku toto pūtau huruhuru).

He aha ngā raruraru ka pā mai i tēnei?

Ka heke nui te maha o ngā toto toto mā i roto i tō tinana e whawhai ana ki te mate nā te mate pūkahukahu, ā, ka piki ake te tūponotanga o te pangia e te mate . He mate kitakita, he mate huaketo, he mate harore rānei ēnei. I ētahi wā, ka mate pea ēnei mate.

He iti noa iho te tūponotanga ka pāngia tētahi momo mate pukupuku tuarua i ngā tau maha i muri i te tātaritanga me te maimoatanga. Hei tauira, ko ngā rangahau i whai i ngā tāngata i rongoatia angitu mō te 'Hairy Cell Leukemia' mō ngā tau 10-20 kua pūrongo i ngā kēhi o ētahi tāngata e pāngia ana e ētahi atu mate pukupuku.

Me pēhea te tautuhi i tēnei mate?

Ina kite koe i tētahi tākuta, ka pātai atu ia ki a koe mō ngā mea pēnei i te wā i tīmata ai ō tohumate me te mea he maha ngā mate pāwera e pāngia ana koe. Ka pātai atu anō hoki ia mō tō hītori hauora. Kātahi ka tirotirohia e rātou ō kōpū lymph, tō whēkau, me tō ate mō te pupuhi.

Kātahi ka tukuna pea koe ki tētahi tohunga toto, ki tētahi tohunga mate pukupuku rānei, mō ētahi atu whakamātautau hei whakaū i te mate. Kei roto i ēnei whakamātautau ko:

• Te tatau toto katoa (CBC) me te rerekētanga: Ka ine tēnei i te maha o ngā toto whero me ngā toto mā, tae atu ki ngā pereti toto. Ka ine te rerekētanga i te maha o ngā momo toto mā rerekē.
• Te whakamātautau toto ā-taha: Ka tirohia e ngā tākuta mate tētahi tauira toto i raro i tētahi karuārai hei rapu i ngā pūtau rerekē me ngā pupū rite ki te "makawe".
• Te tango i te hinu wheua me te koiora i roto i te hinu wheua: Ka taea e ēnei whakamātautau te kite i ngā pūtau rerekē i roto i te hinu wheua.
• Matawai CT (Tomography rorohiko - matawai `CT`): Ka taea e te matawai `CT` te tango pikitia taipitopito o roto o te tinana. Ka taea tēnei te whakamahi hei tiro i te rahi o te whēkau, te ate, me ngā kōpū lymph, mā te ultrasound rānei o te puku.
• Te whakamātautau rere toto: Mā tēnei ka tirohia te toto me te hinu wheua mō ngā pūtau rerekē, pērā i ngā pūtau makawe. Ka tirohia hoki te rahi, te āhua o ngā pūtau, me te aroaro o ngā tohu pukupuku. Ko ngā tohu pukupuku he pūmua i hangaia e ngā pūtau matepukupuku.

Me pēhea te rongoā?

Mena he mate pāwera tōu, me rongoā tuatahi koe. Kātahi ka tīmata ētahi atu maimoatanga hei whakahaere i ngā tohu o te 'Hairy Cell Leukemia'. Heoi, e ai ki tā mātou i kōrero ai i mua, ehara i te katoa ka pāngia e ngā tohu. Mō ēnei tāngata, ka tūtohu pea tō tākuta toto, tō tākuta mate pukupuku rānei i tētahi tikanga e kiia nei ko te tirotiro kaha . Mena he tohu, ka tohua pea e rātou he rongoā.

Te Tirotiro Kaha

He mate tino puhoi te tipu o te Hairy Cell Leukemia. Ka roa pea ngā tau ka puta mai ngā tohu. Nā te mea ka pā mai ngā pānga taha me ngā raruraru ki ngā maimoatanga matepukupuku, ki te kore koe e tohu i ō tohu, ka whakatau pea tō tākuta ki te whakaroa i te tīmatanga o te maimoatanga kia puta rā anō ngā tohu.

I te wā e tirotirohia ana koe, ka kite koe i tō tākuta i ia toru ki te ono marama. I aua haerenga:

• Ka pātai rātou mō tō hauora whānui, inā koa mēnā ka nui ake tō ngenge i tōu āhua noa.
• Ka whakahaerehia he whakamātautau tinana hei tirotiro mēnā kei te pupuhi te ate me te whēkau.
• Ka whakahaua he whakamātautau toto hei tirotiro i te taumata o ngā pūtau toto me ngā pereti toto.

He uaua pea te tatari kia puta mai ngā tohu i mua i te tīmatanga o te maimoatanga. Engari ka mārama tō tākuta ki ō kare ā-roto, ā, ka whakamārama he aha i tūtohutia ai te aroturuki kaha.

Rongoā

Ko te rongoā matua mō te hunga whai mate pukupuku pūkahukahu ko te chemotherapy . Ko ngā rongoā ārai matepukupuku e whakamahia whānuitia ana ko te Cladribine (Leustatin®) me te Pentostatin (Nipent®).

Mena kāore e whai hua te rongoā mate pukupuku, ki te hoki mai anō rānei te mate, kei reira ētahi atu maimoatanga:

• Whakaora Ārai Mate: Ko te `Rituximab (Rituxan®)` he maimoatanga `monoclonal antibody` e whakamahia ana mō te `Hairy Cell Leukemia`. Ka taea te hoatu hei maimoatanga tuatahi me te chemotherapy, mēnā rānei ka hoki mai te mate. Ko tētahi atu whakaora ārai mate ko te `Recombinant Interferon Alfa-2b (Intron A®)`.
• Te rongoā arotahi: Mō te hokinga mai o te mate pukupuku pūtau huruhuru, ka taea te whakamahi i ngā rongoā e kiia nei ko te Rituximab me te Moxetumomab pasudotox (Lumoxiti®) (he momo hononga paturopi-rongoā tēnei).
• Te tango i te puku: He tino onge, ka tūtohutia pea tēnei pokanga mēnā kāore ngā maimoatanga hauora pēnei i te chemotherapy e āwhina, ā, ka pupuhi tonu te puku nā ngā pūtau rerekē o te puku.

He pānga taha kei te rongoā?

Pērā i ngā maimoatanga mate pukupuku katoa, ka pāngia pea koe e ngā pānga taha. Ina koa, ko ngā rongoā chemotherapy mō te mate pukupuku pūkahukahu ka whakanui ake i te mōrearea o ngā mate urutā . Ma tō tākuta koe e whakamārama he aha ngā mahi ka taea e koe te mahi hei ārai i ngā mate urutā me ngā huringa o tō tinana ka tohu pea i te mate urutā.

He aha ngā mea ka taea e koe te tumanako i a koe e noho tahi ana me tēnei mate?

Kāore anō kia kitea he rongoā mō te mate Huruhuru Pūtau. Heoi, e whakaatu ana ngā rangahau ka taea e te maimoatanga, tae atu ki te chemotherapy, te pupuri i te mate kia marino mō ngā tau 10, neke atu rānei . Ko te tikanga o te marino, kāore he tohu o te mate e kitea i roto i ngā whakamātautau. I kitea i roto i tētahi rangahau i tātari i ngā wheako o te hunga whai mate Huruhuru Pūtau, i muri i te maimoatanga, ka taea e rātou te ora rite tonu ki te hunga kāore he mate.

Heoi anō, ka taea e te mate pukupuku pūtau huruhuru te hoki mai i ētahi tau i muri i te maimoatanga tuatahi. Heoi anō, ki te tupu tēnā, kei reira ngā maimoatanga hei whakaora i te mate.

He tokomaha te hunga e hiahia ana ki te tiaki hauora me te tautoko mō te wā katoa, nā te mea me aroturuki ngā tākuta mō te hokinga mai o te mate. Ahakoa kei a koe te mate engari kāore he tohu, me whai whakamātautau me te tirotiro anō i ia toru ki te ono marama i muri i te tātaritanga.

He aha te tere o te whakaoranga?

E ai ki te Leukemia and Lymphoma Society, e 90% o te hunga e rongoatia ana ki te rongoā chemotherapy Cladribine e ora ana i muri i te rima tau. Heoi, ko tō matapae mate - he aha te mea ka tupu i muri i te maimoatanga - e whakawhirinaki ana ki ngā āhuatanga maha . Ko tō tau, tō hauora whānui, ngā tohu, me te urupare a tō tinana ki te maimoatanga he mea nui katoa. Mena he pātai āu mō tēnei, pātai atu ki tō tākuta.

Me pēhea taku tiaki i tōku hauora?

Ka whakanui ake te mate pukupuku pūtau huruhuru i te mōrearea o ngā mate urutā. Ka taea e koe te whakapakari i tō pūnaha ārai mate me te tiaki i a koe anō mai i ngā mate urutā . Anei ētahi whakaaro:

• Kai i tētahi kai hauora: Ko ngā mea pēnei i ngā hua rākau, ngā huawhenua, ngā pūmua kikokore, me ngā witi katoa ka āwhina i te mahi a te pūnaha ārai mate.
• Whakakorikori tinana i ia rā: He pai te whakakorikori tinana i ia rā mō ngā āhuatanga maha o tō hauora, tae atu ki tō pūnaha ārai mate.
• Kia nui te moe: Ki te kore e nui te moe, ka ngoikore te mahi a tō pūnaha ārai mate.
• Tikina ō kano ārai mate i te wā tika: Ka whakangunguhia tō tinana e ngā kano ārai mate ki te whawhai ki ngā huakita e puta ai te mate. Kōrero ki tō tākuta mō ngā kano ārai mate e hiahiatia ana e koe me te wā e tika ai te tiki.

Āhea koe me toro atu ki te tākuta?

Mā te mate pukupuku pūtau huruhuru me tana maimoatanga ka piki ake te tūponotanga o te pāngia e ngā mate kino, ā, i ētahi wā ka morearea te ora. Tirohia te tākuta tonu mēnā kei a koe ēnei tohu:

• He kirika e neke atu ana i te 38 nekehanga Celsius (100.4 nekehanga Fahrenheit), ā, kāore e heke.
• He korokoro mamae e roa ana i ngā rā torutoru, e kino haere ana rānei.
• Te mamae o te puku kāore e memeha, e kino haere rānei.

Whakarāpopototanga me te Whakamutunga (Karere Tangohia ki te Kāinga)

Tērā pea kua nui ake tō ngenge i te tikanga, kāore he take. Tērā pea kei te whakaaro koe mō tētahi mate manawa kāore anō kia memeha ahakoa ngā rongoā katoa kua tangohia e koe. Inaianei kua whakaatuhia e ngā whakamātautau he mate pukupuku toto onge tōu e kiia nei ko te 'Hairy Cell Leukemia', he mate e kore e taea te rongoā.

Kaua e manukanuka . He maimoatanga kei reira hei pupuri i te āhua kia noho haumaru mō ngā tau, me te kore he tohu. Ko te tikanga o te 'whakamarietanga' mō te wā roa ka aroturukihia tō hauora e tō rōpū hauora mō te toenga o tō oranga. Ā, ki te hoki mai anō te Hairy Cell Leukemia, kei te rapu tonu ngā kairangahau i ngā huarahi hei whakahoki i te āhua ki te 'whakamarietanga'.

He mea anō kei a koe hei mahi māu. Hei tauira, ka taea e ngā maimoatanga matepukupuku te whakanui ake i tō tupono ki te pangia e te mate. Pātai atu ki tō tākuta mō ngā werohanga me ētahi atu mahi ka taea e koe te mahi hei whakaiti i tō tupono ki te pangia e te mate.Kāore koe i te mokemoke, kei reira ngā tākuta me ngā kaimahi hauora hei āwhina i a koe i tēnei haerenga.

` Te mate pukupuku toto, te mate pukupuku toto, ngā pūtau B, te hinu wheua, te ate, ngā tohu