He aha te Hemangioblastoma? Me kōrero tātou mōna!

Kua rongo kē koe i te kupu 'Hemangioblastoma'? Ahakoa he ahua uaua, he momo pukupuku iti tēnei ka taea te whanake i roto i tō tātou tinana, inā koa i roto i te roro, i te taurakira, i roto rānei i te kanohi. Kaua e manukanuka, ka kōrerohia e mātou he mea ngāwari, i roto i te huarahi e mārama ai koe.

He mate pukupuku tēnei?

He tokomaha ka mataku tonu ina rongo i te kupu 'puku', ka whakaaro, "Āe, kāore au i te mōhio mēnā he mate pukupuku tēnei." E harikoa ana ahau ki te kī atu ki a koe, ehara tēnei 'Hemangioblastoma' i te mate pukupuku. I roto i te taha hauora, he pukupuku pai ēnei, he "kore-kino". Ko te tikanga, kāore e horapa ki ētahi atu wāhanga o te tinana pērā i te mate pukupuku.

Heoi, ahakoa ehara ēnei i te mate pukupuku, ka taea e rātou te whakararu i ētahi raruraru iti. Ko tētahi, i ētahi wā ka nui atu i te kotahi o ēnei pukupuku kei roto i te tinana. Ko tētahi atu take, i te tipu haere o tēnei pukupuku, ka tīmata te pēhi i ngā kiko me ngā io nui e karapoti ana. Ko te wā tēnā ka tīmata te puta mai o ngā momo tohu katoa. He rite ki te mea he mea nui kei roto i tētahi rūma iti, ā, kāore e ranea te wāhi mō te toenga.

Ko wai te mea ka nui ake te tūponotanga ka pāngia e tēnei?

Tērā pea koe e whakaaro ana, "Ko wai te mea ka nui ake te tūponotanga ka pāngia e tēnei?" Inaa, ka taea te whakawhanake i tētahi mate e kiia nei ko te 'Hemangioblastoma' i roto i te tangata, ahakoa te pakeke. Heoi, e ai ki ngā kitenga a ngā tākuta, he nui ake te kitea o tēnei mate i waenga i ngā taiohi .

Hei tāpiritanga, tētahi atu take motuhake. Ko te mate ira e kiia nei ko te `Von Hippel-Lindau (VHL)`. He mate onge tēnei, he mate tuku iho. Ko te hunga whai mate `(VHL)` he nui ake te tūponotanga ki te whakawhanake i ngā pukupuku `Hemangioblastoma` i ētahi atu. Whakaarohia, e ai ki ngā tatauranga, tata ki te 60% o te hunga whai mate `(VHL)` ka taea te whakawhanake i ēnei pukupuku i roto i te kanohi. Waihoki, tata ki te 80% e kiia ana he tūponotanga ki te whakawhanake i ēnei pukupuku i roto i te roro, i te taurakira rānei. Nō reira, he hononga nui kei waenganui i te mate `(VHL)` me te `Hemangioblastoma`.

He pēhea te pānga o te hemangioblastoma ki te tinana?

Nā, kia tirohia te pānga o tēnei pukupuku ki tō tātou tinana. Ko tōna pānga ka whakatauhia e te wāhi o te pukupuku me tōna rahi.

Ina koa, ki te puta tēnei pukupuku i roto i te roro, i te taurakira rānei, ka ārai pea i te rere o te 'Wai Cerebrospinal (CSF)', he mea nui mō tō tātou roro me te taurakira. Ko tēnei `(CSF)`, he wai mārama, he rite ki te wai e karapoti ana i tō tātou roro me te taurakira, e whakarato ana i te whakamarie me te kai mā rātou. Ki te āraihia tēnei rere `(CSF)` e te pukupuku, ka piki ake te pēhanga i roto i te roro, ka puta ai ngā tohu pēnei i te mamae o te upoko. Waihoki, i runga i te wāhi o te pukupuku, ka pēhia pea ngā io i te rohe, ka mahi ngā io.

He pēhea te noa o tēnei?

Ehara i te mea he momo pukupuku tino noa te 'Hemangioblastoma'. Mēnā ka tangohia te tapeke o ngā pukupuku e tupu ana i roto i te roro, ko te 'Hemangioblastoma' he 0.5% o rātou, he tino iti te ōrau, tata ki te kotahi i roto i te rua rau. Mēnā ka tangohia ngā momo pukupuku e tupu ana i roto i te taurakira, tata ki te 2%. Mēnā ka tirohia ngā tatauranga i roto i tētahi whenua pēnei i a Amerika, e kīia ana tata ki te 24 i roto i te 100,000 ngā pakeke he momo pukupuku kei roto i te roro, i te pūnaha io rānei. Nō reira, he tino iti te ōrau o te 'Hemangioblastoma'. Nō reira, ehara tēnei i te mate e pāngia ana e te katoa.

He aha ngā tohu?

Tērā pea ka rerekē ngā tohu o tēnei pukupuku 'Hemangioblastoma' i runga i te wāhi e whanake ai. Kia kite tātou me pēhea te mahi.

Mena he hemangioblastoma tō te taurakira:

Mena ka puta tēnei pukupuku i roto i tō taurakira, arā, te taura io i roto i tō tuaiwi, ka pāngia pea koe e ēnei tohu:

• Te kore e taea te pupuri i te wai i roto i te paru , te kore rānei e taea te pupuri i te wai i roto i te tūtae.
• Te uaua ki te mimi (te pupuri mimi) te kore rānei e taea te whakahaere i te mimi (te kore e taea te pupuri i te mimi).
• He kare ā-tinana e mākūkū ana, e ngenge ana rānei i ngā peka me ngā waewae, i ngā wāhanga rānei o te tinana.
• Te ngoikore o ngā uaua , i ētahi wā ka uaua ai te hikoi.

Mena he Hemangioblastoma tōu i roto i te roro:

Ki te puta he pukupuku pēnei i roto i te roro, ka kiia he pukupuku roro. Kātahi ka kitea pea ngā tohu pēnei i:

• Tērā pea ka puta ngā raruraru taurite , pērā i te tangata haurangi.
• Te mamae o te upoko pinepine, i ētahi wā ka kino rawa atu i te ata.
• Whakapairuaki , ruaki rānei, inā koa i te ata.

Mena he hemangioblastoma tōu i roto i te retina:

Ki te puta he pukupuku i roto i te retina, te paparanga kiko kei muri o te kanohi e hopu ana i ngā whakaahua e kitea ana e tātou, ka kiia he pukupuku kanohi. Anei ētahi mea ka taea:

• Te wehenga o te retina, ka taea ai te ngaro o te tirohanga.
• Te ngaromanga āta haere, te ngaronga katoa rānei o te tirohanga .
• Te mamae me te pupuhi o ngā kanohi.

He aha ngā take?

I te nuinga o te wā, he uaua ki te kimi i tētahi tino take mō te whanaketanga o te `Hemangioblastoma`. Arā, ka puta mai ēnei mate me te kore he take motuhake (wātea noa iho). Heoi, e ai ki te kōrero i mua ake nei, kua kitea tata ki te kotahi i roto i te whā o ngā tūroro he mate ira kei a rātou e kiia nei ko `Von Hippel-Lindau (VHL)` e puta ai tēnei pukupuku. Arā, ko te hunga whai `(VHL)` he nui ake te mōrearea ki te whakawhanake i tēnei pukupuku.

Me pēhea e mōhio ai koe ki tēnei? (Tauātanga)

Mena kei a koe tētahi, ētahi rānei o ngā tohu kua whakahuatia ake nei, ina kite koe i te tākuta, ka pātai tuatahi ia ki a koe mō ō tohu. Ka pātai anō hoki ia mō ō mate hauora kē atu, me te mea kua pāngia tētahi o tō whānau e ngā mate ōrite (hītori whānau). Kātahi ka mahia ētahi whakamātautau hei whakaū i te mate me te whakatau i te wāhi me te rahi o te pukupuku.

• Matawai CT (Matawai Tomography Rorohiko): Ka whakamahia he raupapa hihi-X me tētahi rorohiko motuhake hei tango whakaahua whakawhiti-wāhanga o ngā kiko rerekē i roto i te tinana.
• MRI (Whakaahua Āhua Aukume): Ka whakamahia e tēnei he papa aukume kaha me ngā ngaru reo irirangi hei whakaputa pikitia tino mārama, taipitopito hoki o ngā whekau me ngā kiko ngohengohe i roto i te tinana. He whakamātautau tino nui tēnei hei tātaritanga i ngā mate pēnei i te hemangioblastoma.
• Angiography: Ko te werohanga o tētahi tae motuhake ki roto i tētahi oko toto hei whakaatu i ngā pukupuku pērā i te hemangioblastoma i roto i ngā oko toto i runga i te hihi-X, i te MRI/CT rānei. Nā te mea ka tipu ēnei pukupuku i roto i ngā oko toto (ngā pukupuku toto), ka taea hoki e tēnei whakamātautau te whakaatu i te rere o te toto.

He aha te maimoatanga?

Āe, me titiro tātou ki ngā maimoatanga e wātea ana mō te 'Hemangioblastoma.' Ka whakatauhia te tikanga maimoatanga e ngā āhuatanga maha, pērā i te rahi o te pukupuku, tōna wāhi, me tō hauora whānui.

• Te tango pokanga: Koinei te tikanga e tino taunakitia ana e ngā tākuta. I roto i tēnei, ka tapahia e te tākuta, e te nēhi rānei tētahi kiri, ā, ka whakamahia ngā taputapu pokanga hei tango i te pukupuku. Ko te whāinga matua i konei ko te tango i te nuinga o te pukupuku e taea ana, me te whakaiti i te kino ki ngā kiko hauora e karapoti ana, inā koa ko ngā io.
• Te rongoā irahiko: I ētahi wā, ki te kore e taea e te pokanga te tango katoa i te pukupuku, ki te hoki mai rānei te pukupuku, ka whakamahia te rongoā irahiko. Ko te whakamahi i ngā hihi irahiko tino tika, tino kaha hoki hei whakangaro i ngā pūtau pukupuku, hei whakaiti rānei i te pukupuku. He tikanga motuhake mō tēnei e kiia nei ko te pokanga irahiko stereotactic. Ko te roa me te nui o te rongoā irahiko e hoatu ana ka whakawhirinaki ki ngā āhuatanga pēnei i te wāhi o te pukupuku me tō hītori hauora o mua.
• Tirotiro: I ētahi wā, mēnā he iti rawa te pukupuku, kāore he tohu, mēnā rānei he tino mōrearea te tango i te pukupuku mā te pokanga nā te wāhi o te pukupuku, ka tūtohu pea ngā tākuta kia kaua e mahi i tētahi mea i tēnei wā, engari me tirotiro tonu mā te whakamahi i ngā matawai MRI auau me ngā haerenga whai muri. Hei tirotiro mēnā kei te nui haere te pukupuku, mēnā rānei he tohu hou kei a koe. Mēnā he maha ō pukupuku, ā, kei te tipu haere tonu, kei te puhoi hoki, me whakaaro pea koe ki tēnei huarahi.
• Te maimoatanga rongoā:Kei te haere tonu ngā rangahau mō ngā rongoā ka taea te aukati i te tipu o ēnei pukupuku, te whakaiti rānei i a rātou. Ina koa mō te hunga e pāngia ana e te mate `(VHL)`, kei te kitea ngā hua angitu o tētahi rongoā e kīia nei ko `(Belzutifan)` mō ngā pukupuku e pā ana ki `(VHL)`, tae atu ki `Hemangioblastoma`. Heoi, he maimoatanga hou tonu ēnei, kāore i te pai mō te katoa, ā, me tango noa i runga i te tohutohu a te tākuta.

Ka taea te whakaora katoa?

He pātai nui tēnei mā te tini tāngata. He rerekē ia tūroro e pāngia ana e te 'Hemangioblastoma', nō reira he uaua ki te hoatu i tētahi whakautu kotahi mā te katoa.

Whakaarohia, mēnā kotahi noa te pukupuku 'Hemangioblastoma' o te tangata, ā, ka taea te tango katoa me te haumaru mā te pokanga, he tino iti te tūponotanga ka tupu anō i te wāhi kotahi. Ko te tikanga he nui te tūponotanga ka ora.

Engari tera pea he maha atu i te kotahi te pukupuku o ētahi tāngata (ina koa ko te hunga he VHL). Tērā pea kei roto rawa te pukupuku i te roro, i tētahi wāhi tairongo rānei e uaua ana ki te tango. I roto i ēnei āhuatanga, he uaua ake te kōrero mō te whakaoranga katoa. Nō reira, he mea nui kia kōrero koe ki tō rōpū hauora mō ngā mea hei tumanakohia i runga i tō āhuatanga.

He ētahi atu āhuatanga mōrearea anō kei reira?

Āe, e ai ki tā mātou i kōrero ai i ngā wā maha i mua, ki te mea kei a koe te mate ira `Von Hippel-Lindau (VHL)`, ka nui ake tō tupono ki te whakawhanake i te `Hemangioblastoma`. Nō reira, ki te tātaritangahia e te tākuta te `Hemangioblastoma`, inā koa he taitamariki koe, he maha rānei ō pukupuku, ka whakamātautau pea rātou mō te mate `(VHL)`.

He aha te matapae mō te whakaoranga?

He pai te āhua o te hemangioblastoma, inā koa mēnā ka taea e te tīma hauora te tango katoa i te pukupuku. Waihoki, mēnā kāore te pukupuku i puta he tohu mō te wā roa, pērā i te kino o te io tuturu, he nui te tūponotanga ka ora.

Ahakoa kua tangohia te pukupuku, me haere tonu koe ki tō tākuta mō ngā tirotiro auau . Tērā pea kei roto i ēnei tirotiro ngā mea pēnei i te matawai MRI. Mā te mahi i tēnei ka āwhina i te tautuhi me te rongoā i ngā hokinga mai (ina koa mō te hunga whai VHL) i te wā wawe. Nō reira, he mea tino nui te whai i ngā tohutohu a tō tākuta me te haere ki ngā whare hauora i te wā tika mō tō oranga.

He aha ngā pātai me pātai atu koe ki te tākuta?

Mena he hemangioblastoma tōu, ki te whakaaro rānei koe kei a koe tētahi, he mea pai kia pātai atu koe ki tō tākuta i ēnei pātai:

• "He aha te tino take o aku tohumate?"
• "He aha te tūponotanga kei a au tētahi atu mate hauora (hei tauira, te mate VHL) i puta ai te `Hemangioblastoma`?"
• "He aha ngā kōwhiringa maimoatanga mō taku `Hemangioblastoma`? He aha ngā painga me ngā huakore o ia maimoatanga?"
• "He aha ngā pānga taha ka pā mai i muri i ēnei maimoatanga?"
• "He aha te tūponotanga ka puta anō he 'Hemangioblastoma' i muri i te tangohanga o te pukupuku?"
• "Kia pēhea te auau o taku haerenga mai mō ngā tirotiro hauora?"

He tino āwhina māu te mārama ki tō āhua mā te pātai i ēnei pātai. Kaua e wehi ki te kōrero ki tō tākuta mō ngā mea katoa e pā ana ki tō hinengaro, ahakoa te iti. Ko reira anake ka taea ai e koe te whiwhi i te maimoatanga pai rawa atu.

Kia maumahara hei whakarāpopototanga (Karere hei tango ki te kāinga)

Āe, me whakarāpopoto tātou i tā tātou i kōrero ai.

Ko te Hemangioblastoma he pukupuku kore-matepukupuku (pai) e puta mai ana i ngā oko toto. Ko te nuinga o te wā ka kitea i roto i tō roro, i tō taurakira, i tō retina rānei .

I te tipu o tēnei pukupuku, ka taea e ia te pana i ngā kiko e karapoti ana, ā, ka puta ngā tohumate pūnaha io.

I te nuinga o te wā, ka tangohia e ngā tākuta te pukupuku mā te pokanga. Mēnā ka tangohia katoatia te pukupuku, he iti te tūponotanga ka hoki mai anō . Heoi, ko te hunga whai mate ira pēnei i a `Von Hippel-Lindau (VHL)` he nui ake te tūponotanga ki te whakawhanake i ēnei pukupuku, tera pea he maha ngā pukupuku, ā, he nui ake te tūponotanga ka hoki mai anō.

Nō reira, ki te pā mai ētahi o ngā tohu kua whakahuatia i roto i tēnei tuhinga, ina koa ka mau tonu, ka kino rānei, he pai ake te toro atu ki te tākuta i te wā e taea ai kia whiwhi tohutohu. Kia maumahara, ko te wawe o te tātaritanga, ko te nui ake o te tūponotanga ka angitu te maimoatanga. Kaua e manukanuka, mā te maimoatanga hauora tika me te ārahi, ka taea te whakahaere me te ora angitu i ēnei āhuatanga.

` hemangioblastoma, pukupuku roro, pukupuku taurakira, pukupuku kanohi, Von Hippel-Lindau, pukupuku pai, pukupuku oko toto