Me ako tātou mō te rongoā Miglustat. He pire tēnei e whakamahia ana hei rongoā i te mate Gaucher!

Kāore pea koe i te rongo nui mō tēnei rongoā ko Miglustat te ingoa. Ko te take o tēnei he rongoā motuhake tēnei e hoatu ana mō tētahi mate hauora tino onge. Nō reira, i tēnei rā ka kōrero tātou mō tēnei rongoā ko Miglustat te ingoa, me te mate e rongoatia ana e ia ko Gaucher te ingoa. Mena kua tohua tēnei rongoā ki a koe, ki tētahi rānei e mōhio ana koe, he mea tino nui ēnei mōhiohio ki a koe.

He aha te momo rongoā a Miglustat? He aha tāna mahi?

He kupu ngāwari noa iho, he rongoā a Miglustat e āwhina ana ki te pupuri i ngā taumata noa o tētahi whākōkī e āwhina ana ki te wawahi i tētahi momo ngako i roto i tō tātou tinana. He mea whakamahi motuhake hei rongoā i te mate Gaucher Momo 1 .

Tērā pea kei te whakaaro koe he aha te mate Gaucher. Kia mārama tātou ki tēnā. He mate ira te mate Gaucher. Ko te mea ka tupu i roto i tēnei ko te mahi a te glucocerebrosidase, he whākōkī e hiahiatia ana hei wawahi tika i ētahi momo ngako i roto i tō tātou tinana (ina koa ko te glucocerebroside), ka heke, ka ngaro rawa rānei. Kātahi ka whakatakotoria ēnei momo ngako ki ngā wāhanga rerekē o te tinana, hei tauira, ki te whēkau, te ate, me te hinu wheua. Ka taea e tēnei te whakaputa i ngā raruraru hauora. Nō reira, ko tā te rongoā Miglustat he whakaiti i te hanganga o aua ngako nui i roto i te tinana.

Ko te tikanga ka hokona tēnei rongoā i raro i te ingoa waitohu ko Zavesca . Engari kia maumahara, i ētahi wā ka whakamahia pea tēnei rongoā e ngā tākuta mō ētahi atu āhuatanga. Nō reira, ki te mea he pātai āu, he pai ake te pātai atu ki tō tākuta, ki tō kaiwhakahaere rongoā rānei.

He aha ngā mea me kōrero atu e au ki taku tākuta i mua i te whakamahinga o tēnei rongoā?

I mua i tō tīmatanga ki te tango i te Miglustat, me kōrero koe ki tō tākuta mō ētahi mea. Ki te kore koe e whakahua i ēnei mea, ka raru pea koe. Nō reira, kia pono ki tō tākuta mō ēnei mea.

• Mena he raruraru io tōu , arā, he wera, he māuiui, he ngau kino i roto i ō waewae me ō waewae.
• Mena he mate tākihi tōu .
• Mena he mate pāwera tōu ki a Miglustat, ki tētahi atu rongoā, ki te kai, ki ngā tae kai, ki ngā matū tiaki rānei, whakamōhio mai ki a mātou, ahakoa he iti noa iho.
• Mena kei te hapu koe, kei te ngana rānei kia hapu, he mea tino nui tēnei.
• Mena he whaea whāngai u koe.

Kia mōhio te tākuta ki ēnei āhuatanga, ka taea e ia te whakatau mēnā he tika tēnei rongoā māu, me pēhea hoki te whakamahi tika.

Me pēhea te whakamahi tika i tēnei rongoā?

He mea tino nui kia mōhio koe ki te whakamahinga o tēnei rongoā. Whaia ngā tohutohu a te tākuta me te tapanga rongoā kua whakaratohia e te whare rongoā.

• Me tango ā-waha tēnei rongoā me te karāhe wai.
• Inumia tō rongoā i ngā wā katoa , kia rite ki te whakahau a tō tākuta. Hei tauira, ki te toru ngā wā i te rā, me tango tonu i aua wā.
• Kaua e tango i te rongoā neke atu i te mea i tohutohuhia e tō tākuta.
• Kaua hoki e mutu ohorere te tango i te rongoā me te kore he tohutohu a tō tākuta. Mā te mahi pēnā ka kino ake pea tō āhua.

Me hoatu e au tēnei rongoā ki ngā tamariki nohinohi?

Ki te hoatu e koe tēnei rongoā ki ngā tamariki nohinohi, me kōrero koe ki tētahi tākuta tamariki mō tēnei mea, me te whai i āna tohutohu. Tērā pea me tino tupato koe.

Ka aha mēnā ka nui rawa te rongoā ka tangohia e koe? (Te nui rawa o te horopeta)

Ki te whakaaro koe kua nui rawa te rongoā i tangohia e koe, waea atu ki te pokapū whakahaere paitini tata rawa atu, ki te rūma ohorere rānei o te hōhipera. Kaua e moumou taima.

He kōrero nui: Kua tohua tēnei rongoā māu anake. Kaua e hoatu ki tētahi atu mō tētahi take , ahakoa he rite tonu ō rātou tohu ki ōu.

Me aha koe mēnā ka ngaro i a koe tētahi horopeta rongoā?

I ētahi wā, ka ngaro pea i a koe tētahi horopeta rongoā. Ki te tupu tēnā, kaua e manukanuka.

• Tangohia te horopeta i ngaro ina mahara koe.
• Heoi, ki te mea kua tata te wā mō tō horopeta e whai ake nei, kātahi ka mahara koe, pekehia te horopeta i ngaro, ka tango noa i te horopeta e whai ake nei i te wā kua whakaritea.
• Kaua rawa e tango i ngā horopeta takirua, tāpiri rānei hei whakakapi i te horopeta i ngaro. Tērā pea ka pā mai ngā pānga taha mēnā ka pērā.

He aha atu ngā taunekeneke ka puta me tēnei rongoā?

Tērā ētahi rongoā ka raru pea ina tangohia tahi me Miglustat. Arā, ka taea e rātou te whakaiti i te whai huatanga o Miglustat, te whakanui ake rānei i ngā pānga taha.

• Ko tētahi rongoā ka taunekeneke pea me tēnei ko te rongoā e kiia nei ko te imiglucerase .

Kāore tēnei rārangi i te katoa. Nō reira, me kōrero ki tō tākuta mō ngā rongoā katoa (me ngā rongoā kore-tohutohu), ngā otaota, ngā tāpiringa kai, me te mea kei te momi hikareti koe, kei te inu waipiro, kei te whakamahi rānei i ngā raau taero ture kore. Tērā pea ka taunekeneke ētahi mea me tō rongoā.

He aha ngā mea hei tūpato māu i te wā e tango ana i tēnei rongoā?

He iti noa ngā mea hei tūpato māu i a koe e tango ana i a Miglustat.

• Tirohia tō tākuta mō ngā tirotiro auau. Mā tēnei ka āwhina i tō tākuta kia kite i tō āhua me te pai o te mahi a tō rongoā.
• Me mahi pea ētahi mahi taiwhanga i a koe e tango ana i tēnei rongoā. Mā tō tākuta koe e kōrero mō tēnei.
• Tērā pea ka pāngia ētahi tāngata e te mate korere i te wā e tango ana i tēnei rongoā. Mēnā ka pā mai tēnei, kōrero ki tō tākuta mō ngā mea ka taea e koe te mahi hei ārai i tēnei. Māna koe e hoatu he tohutohu tika.

Ngā tohutohu motuhake mō te hapūtanga me ngā tāne:

He wāhanga tino nui tēnei, inā koa mō ngā wāhine me ngā tāne e whakaaro ana ki te whakatū whānau.

• Ngā wāhine: Ki te mea kei te whakaaro koe kia hapu, ki te whakaaro rānei koe kei te hapu koe, me kōrero tonu atu ki tō tākuta. Tērā pea ka pāngia te tamaiti kāore anō kia whānau. Nō reira, pātai atu ki tō tākuta mō ētahi atu kōrero mō tēnei.
• Ngā Tāne: Kaua e whakamahere kia whānau he tamaiti māu i a koe e tango ana i tēnei rongoā, ā, mō ngā marama e 3 i muri i te whakamutu i te rongoā. Whakamahia ngā tikanga ārai hapūtanga whai hua i tēnei wā. He mea nui hoki kia kōrero koe ki tō tākuta mō tēnei mea.

He aha ngā pānga taha ka pā mai pea i tēnei rongoā?

Pērā i ngā rongoā katoa, ka pāngia pea te katoa e ngā pānga taha o Miglustat, ahakoa kāore e pāngia te katoa. He kino ētahi pānga taha, ā, me kōrero tonu atu koe ki tō tākuta mēnā ka kite koe i aua pānga. Ko ētahi kāore i te kino, engari ki te mau tonu, he mea pai kia kōrero atu ki tō tākuta .

Ngā pānga taha me kōrero tonu atu koe ki tō tākuta :

Ki te pāngia koe e tētahi o ēnei tohu, me kōrero wawe atu ki tō tākuta, ki tō kaiwhakarato hauora rānei.

• He wera, he ngoikore, he mākūkū – inā koa ki ngā peka me ngā waewae.
• Ngā huringa o te huringa paheketanga .
• Ngā panonitanga o te tirohanga – ka pōuri te tirohanga, me te mea e rua ngā wāhanga o te tirohanga.
• Wiri – Te wiri o ngā peka me ngā waewae, kāore e taea te whakahaere.
• Te toto rerekē, te marō rānei – Mēnā he marō rerekē tō tinana, kāore rānei e mutu te toto ahakoa he whara iti noa iho.

Ngā pānga taha kāore i te kino te nuinga o te wā, engari me pūrongo ki tō tākuta mēnā ka mau tonu:

Ka memeha haere ēnei i roto i ētahi rā, engari ki te mau tonu, ki te whakararuraru rānei i a koe, kōrero ki tō tākuta .

• Korere
• Pōuriuri
• Ānini
• Te ngaronga o te hiahia kai
• Te iti o te maha o ngā parāoa – He mea tēnei e pā ana ki ngā tāne.
• Whakapairuaki, ruaki
• Puku pōuri , hau
• Te whakahekenga taumaha

Kia maumahara, kāore i oti tēnei rārangi. Ki te kite koe i tētahi mea rerekē kāore i tēnei rārangi, me kōrero ki tō tākuta. Whakapā atu ki tō tākuta mō ngā tohutohu hauora mō ngā pānga taha.

Me pēhea te penapena i tēnei rongoā?

He mea tino nui hoki te penapena tika i ngā rongoā.

• Puritia kia kore e taea e ngā tamariki nohinohi te toro atu.
• Penapenahia ki te pāmahana rūma, i waenga i te 15 me te 30 nekehanga Celsius (59 me te 86 nekehanga Fahrenheit) . Kaua e waiho ki te wera nui, ki te makariri rānei.
• Kaua e whakamahia ngā rongoā kua pau te wā. Makahia kia tika.

Hei whakamutunga, ētahi kōrero nui (Karere hei tango ki te kāinga)

Āe, ko te tumanako kei te mārama pai koe ki tēnei rongoā ko Miglustat te ingoa.

• Kia maumahara, he whakarāpopototanga noa iho tēnei tuhinga. Kāore e kapi ana i ngā kōrero katoa.
• Mena he pātai anō āu mō tēnei rongoā, tēnā pātai atu ki tō tākuta, ki te kaiwhakahaere rongoā, ki tētahi atu kaiwhakarato hauora rānei.
• Nā te mea he mate onge te mate Gaucher, ā, he rongoā motuhake a Miglustat, he mea tino nui kia whai i ngā tohutohu a tō tākuta.
• Tangohia tō rongoā i te wā tika, ā, i te wā tika hoki. Kia tūpato ki ngā pānga taha. Tirohia tō tākuta i ngā rā kua whakaritea.

Kia ora pai koe!

Miglustat , Zavesca, mate Gaucher, whākōkī, pānga taha rongoā, rongoā whakahaunga, mate Gaucher