Hei mātua, e mārama ana ahau ki te taumaha o tō ngākau ina kī mai te tākuta he mate uaua tuaiwi tō tamaiti, arā, ko te 'Spinal Muscular Atrophy' (SMA) tēnei. Engari nā te whanaketanga o te pūtaiao hauora, kua puta mai ngā maimoatanga hou, tino whai hua hei rongoā i ēnei mate. I tēnei rā, kei te kōrero tātou mō tētahi rongoā hou, tino motuhake. Ko te rongoā e kiia nei ko Onasemnogene Abeparvovec.
He whakarāpopototanga, he aha tēnei Onasemnogene Abeparvovec?
He ingoa uaua tēnei, engari kia māmā noa iho. Kua rongo pea koe i tēnei rongoā ko te ingoa waitohu 'Zolgensma'. Ehara tēnei i te pire, i te kāpū rānei. He rongoā ira tēnei.
Whakaarohia, ko ngā mahi katoa o roto i tō tātou tinana e whakahaerehia ana e ō tātou ira. Pērā i te hōtaka rorohiko. I roto i te SMA, he hapa kei roto i te ira e hanga ana i te pūmua e tika ana mō te mahi uaua. Nō reira, ko te mahi a tēnei maimoatanga Onasemnogene Abeparvovec he whakauru i tētahi tārua o tētahi ira hauora ki roto i te tinana o te tamaiti, kaua ki taua ira hapa. Ka haria tēnei ira hauora ki ngā pūtau io o te tinana mā te āwhina o tētahi huaketo kāore i whakarerekētia (huaketo adeno-associated).
Ko te mea nui, ehara tēnei i te rongoā e whakaora katoa i te SMA. Heoi, ka taea e ia te āwhina i te aukati i te whanaketanga o te mate, me te āwhina i ngā uaua o te tamaiti kia mahi me te kaha ake.
Me pēhea te hoatu i tēnei maimoatanga?
Ka hoatu tēnei rongoā i roto i te hōhipera, i raro i te tirotiro katoa a ngā tākuta tohunga me ngā nēhi. He maimoatanga werohanga tēnei. Pērā i te wai tote, ka ata tukuna tēnei rongoā ki roto i te tinana mō te wā tata ki te haora. Kotahi noa te wā ka hoatu ai tēnei maimoatanga i te oranga katoa.
Ka taea te hoatu i tēnei maimoatanga ki ngā pēpi hou me ngā tamariki nohinohi. Mā te tīma hauora motuhake e tirotiro ana i te tamaiti e whakatau mēnā he pai tēnei maimoatanga mō tāu tamaiti. Nō reira kaua e manukanuka.
Ngā mea me kōrero e koe ki tō tākuta i mua i te maimoatanga
Nā te mea he maimoatanga tino matatau tēnei, he mea tino nui kia whakamōhiotia te tīma hauora mō ngā taipitopito katoa e pā ana ki te hauora o tāu tamaiti i mua i te tīmatanga o te maimoatanga. Kia tino whakamōhiotia ēnei mea ki a rātou.
- Mena he mate ngākau tō te tamaiti.
- Mena kua pūrongohia e koe tētahi mate ate , ngā huringa rānei o ngā whākōkī ate.
- I roto i te totoMena he mate toto tōu pēnei i te iti o te maha o ngā pereti toto.
- Mena kua pāngia koe e te mate pāwera ki tēnei rongoā, ki tētahi atu rongoā, ki tētahi atu kai rānei i mua.
- Mena kei te hapu te whaea, kei te ngana rānei kia hapu, kei te whāngai u rānei.
He mea tino nui te whakarato tika i ēnei mōhiohio mō te haumaru o te tamaiti.
He aha ngā pānga taha ka puta mai i te maimoatanga?
Pērā i ngā rongoā katoa, ka pā mai ētahi pānga taha i tēnei maimoatanga. He mea noa ētahi, engari me tino tupato tātou ki ētahi mea. Me wehewehe mārama tātou i ēnei.
| Pānga taha | Whakaahuatanga me ngā mea hei mahi |
|---|---|
| Ngā pānga kino nui me ripoata tonu ki te tākuta | |
| Ngā Tohu o te Whara o te Ate | Koinei te pānga taha tino nui, tino kitea hoki . Kia tūpato ki ngā tohu pēnei i te kōwhai o ngā kanohi, o te kiri rānei (he rite ki te jaundice), te mimi kōwhai/parauri pouri, te tūtae pouri, te mamae i te taha matau o runga o te puku, te whakapairuaki, te kore hiahia kai, me te ngenge nui. Ki te kite koe i tētahi o ēnei , kōrero tonu atu ki tō tākuta . |
| Ngā Tauhohenga Mate Pāwera | Ki te pāngia koe e ngā tohu pēnei i te kiri mākūkū, te mākūkū, te pupuhi o te mata, o ngā ngutu, o te arero rānei, te uaua rānei ki te manawa, he āhuatanga ohorere tēnei. Me kōrero tonu atu ki tō tākuta. |
| Te toto rerekē, te maru rānei | Nā te hekenga o ngā pereti toto, kāore pea e mutu te toto ahakoa he patunga iti, ā, ka puta pea he marō i raro i te kiri. Me whakamōhio atu hoki ki tō tākuta mō tēnei. |
| Ngā tohu o te mate | Ki te pāngia koe e te kirika, kāore he take, he makariri, he mamae korokoro, he maremare rānei, me kōrero ki tō tākuta. |
| Ngā pānga taha kāore i te kino te nuinga o te wā, engari me pūrongo ki te tākuta | |
| Ruaki | Tērā pea ka ruaki tāu tamaiti i muri i te maimoatanga. Ka memeha haere tēnei i roto i ētahi rā. Heoi, ki te mau tonu, ki te uaua rānei tāu tamaiti, me kōrero ki tō tākuta. |
A, mēnā ka nui rawa te horopeta o taku rongoā?
I te mea kei raro i te tirotiro a te rata te rongoā nei i te hōhipera, he iti noa te tūponotanga ka nui rawa te horopeta. Heoi, ki te whakaaro koe kua pā tēnei ki a koe, me whakamōhio tonu koe ki te Wāhanga Maimoatanga Ohotata (ETU) o te hōhipera . Ka taea hoki e koe te waea atu ki te Pokapū Mōhiohio Paitini ā-Motu i te Hōhipera ā-Motu o Colombo mō ētahi tohutohu mēnā e tika ana.
Ngā mea hei whakaaroaro i te wā e rongoatia ana, ā, i muri hoki i te rongoā
Ngā whakamātautau toto
I mua atu, ā, i muri i te maimoatanga, me whakamātau tonu tāu tamaiti i ngā whakamātautau toto hei aroturuki i te mahi ate me ngā taumata pereti toto mō tētahi wā. Hei oranga mō tāu tamaiti tēnei, nō reira he mea nui kia mahia ēnei whakamātautau i ngā rā kua whakaritea e ai ki ngā tohutohu a tō tākuta.
Te whakahaere i ngā wai me ngā para o te tinana
He mea tino nui tēnei kāore e arohia ana e te tini tāngata. I muri i te maimoatanga, ka taea te whakaputa i ētahi wāhanga o tēnei rongoā (te huaketo whakarerekētia) i roto i te paru me te mimi o te tamaiti mō te marama, neke atu rānei. Nō reira, me tino tupato ngā mema o te whānau i te wā e whakawhiti ana, e horoi ana hoki i ngā nāpi o te tamaiti.
- Mauria he karapu i ia wā ka whakawhiti koe i te nāpi.
- Whakatakotoria te nāpi kua whakamahia ki roto i tētahi putea kirihou kua hiri pai, ka maka ki roto i tētahi atu ipu para.
- I muri i te whakawhiti i te nāpi, horoia pai ō ringaringa ki te hopi.
- Ki te paru ngā kākahu, ngā moenga rānei o tāu tamaiti i te paru, i te mimi rānei, horoia motuhaketia ki te wai wera.
Kaua e manukanuka ki tēnei. I mua i tō wehenga atu i te hōhipera me te hoki ki te kāinga, ka hoatu e te tīma hauora he tohutohu mārama ki a koe mō te mahi i ēnei mea.
Karere Tangohia ki te Kāinga
- Ko te Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) he rongoā ira motuhake mō te Spinal Muscular Atrophy (SMA), ka hoatu mā te uaua kotahi i te oranga.
- Ahakoa kāore tēnei e whakaora katoa i te mate, he āwhina nui ki te whakahaere i te whanaketanga o te mate, me te whakapai ake i te kounga o te oranga o te tamaiti.
- He mea nui kia kōrerotia e koe ki te tākuta te hītori hauora katoa o te tamaiti (ina koa ko ngā raruraru e pā ana ki te ate, te ngākau, me te toto) i mua i te maimoatanga.
- Kia tino tūpato ki ngā tohu o te kino o te ate (te kōwhai o te kiri/kanohi, te mimi pouri) i muri i te maimoatanga. Mēnā ka kite koe i ēnei tohu, whakamōhio atu ki tō tākuta tonu.
- He mea tino nui kia whai i ngā tohutohu a te tākuta ina pā ana ki ngā nāpi me ngā paru o te pēpi mō ētahi marama i muri i te maimoatanga.
- Ki te mea he āwangawanga āu mō tēnei maimoatanga, kaua rawa e whakapae, engari pātai atu ki te tākuta, ki te tīma hauora rānei e rongoā ana i tāu tamaiti.
💬 Comments (0)
Kaore ano kia tukuna he korero. Tāpirihia to korero ki konei mo te wa tuatahi.
Tāpirihia to korero