Hei mātua, e mārama ana ahau ki te taumaha o tō ngākau ina kī mai te tākuta he mate uaua tuaiwi tō tamaiti, arā, ko te 'Spinal Muscular Atrophy' (SMA) tēnei. Engari nā te whanaketanga o te pūtaiao hauora, kua puta mai ngā maimoatanga hou, tino whai hua hei rongoā i ēnei mate. I tēnei rā, kei te kōrero tātou mō tētahi rongoā hou, tino motuhake. Ko te rongoā e kiia nei ko Onasemnogene Abeparvovec.
Know your body mass index (BMI) and weight classification
He whakarāpopototanga, he aha tēnei Onasemnogene Abeparvovec?
He ingoa uaua tēnei, engari kia māmā noa iho. Kua rongo pea koe i tēnei rongoā ko te ingoa waitohu 'Zolgensma'. Ehara tēnei i te pire, i te kāpū rānei. He rongoā ira tēnei.
Whakaarohia, ko ngā mahi katoa o roto i tō tātou tinana e whakahaerehia ana e ō tātou ira. Pērā i te hōtaka rorohiko. I roto i te SMA, he hapa kei roto i te ira e hanga ana i te pūmua e tika ana mō te mahi uaua. Nō reira, ko te mahi a tēnei maimoatanga Onasemnogene Abeparvovec he whakauru i tētahi tārua o tētahi ira hauora ki roto i te tinana o te tamaiti, kaua ki taua ira hapa. Ka haria tēnei ira hauora ki ngā pūtau io o te tinana mā te āwhina o tētahi huaketo kāore i whakarerekētia (huaketo adeno-associated).
Ko te mea nui, ehara tēnei i te rongoā e whakaora katoa i te SMA. Heoi, ka taea e ia te āwhina i te aukati i te whanaketanga o te mate, me te āwhina i ngā uaua o te tamaiti kia mahi me te kaha ake.
Me pēhea te hoatu i tēnei maimoatanga?
Ka hoatu tēnei rongoā i roto i te hōhipera, i raro i te tirotiro katoa a ngā tākuta tohunga me ngā nēhi. He maimoatanga werohanga tēnei. Pērā i te wai tote, ka ata tukuna tēnei rongoā ki roto i te tinana mō te wā tata ki te haora. Kotahi noa te wā ka hoatu ai tēnei maimoatanga i te oranga katoa.
Ka taea te hoatu i tēnei maimoatanga ki ngā pēpi hou me ngā tamariki nohinohi. Mā te tīma hauora motuhake e tirotiro ana i te tamaiti e whakatau mēnā he pai tēnei maimoatanga mō tāu tamaiti. Nō reira kaua e manukanuka.
Ngā mea me kōrero e koe ki tō tākuta i mua i te maimoatanga
Nā te mea he maimoatanga tino matatau tēnei, he mea tino nui kia whakamōhiotia te tīma hauora mō ngā taipitopito katoa e pā ana ki te hauora o tāu tamaiti i mua i te tīmatanga o te maimoatanga. Kia tino whakamōhiotia ēnei mea ki a rātou.
- Mena he mate ngākau tō te tamaiti.
- Mena kua pūrongohia e koe tētahi mate ate , ngā huringa rānei o ngā whākōkī ate.
- I roto i te totoMena he mate toto tōu pēnei i te iti o te maha o ngā pereti toto.
- Mena kua pāngia koe e te mate pāwera ki tēnei rongoā, ki tētahi atu rongoā, ki tētahi atu kai rānei i mua.
- Mena kei te hapu te whaea, kei te ngana rānei kia hapu, kei te whāngai u rānei.
He mea tino nui te whakarato tika i ēnei mōhiohio mō te haumaru o te tamaiti.
He aha ngā pānga taha ka puta mai i te maimoatanga?
Pērā i ngā rongoā katoa, ka pā mai ētahi pānga taha i tēnei maimoatanga. He mea noa ētahi, engari me tino tupato tātou ki ētahi mea. Me wehewehe mārama tātou i ēnei.
| Pānga taha | Whakaahuatanga me ngā mea hei mahi |
|---|---|
| Ngā pānga kino nui me ripoata tonu ki te tākuta | |
| Ngā Tohu o te Whara o te Ate | Koinei te pānga taha tino nui, tino kitea hoki . Kia tūpato ki ngā tohu pēnei i te kōwhai o ngā kanohi, o te kiri rānei (he rite ki te jaundice), te mimi kōwhai/parauri pouri, te tūtae pouri, te mamae i te taha matau o runga o te puku, te whakapairuaki, te kore hiahia kai, me te ngenge nui. Ki te kite koe i tētahi o ēnei , kōrero tonu atu ki tō tākuta . |
| Ngā Tauhohenga Mate Pāwera | Ki te pāngia koe e ngā tohu pēnei i te kiri mākūkū, te mākūkū, te pupuhi o te mata, o ngā ngutu, o te arero rānei, te uaua rānei ki te manawa, he āhuatanga ohorere tēnei. Me kōrero tonu atu ki tō tākuta. |
| Te toto rerekē, te maru rānei | Nā te hekenga o ngā pereti toto, kāore pea e mutu te toto ahakoa he patunga iti, ā, ka puta pea he marō i raro i te kiri. Me whakamōhio atu hoki ki tō tākuta mō tēnei. |
| Ngā tohu o te mate | Ki te pāngia koe e te kirika, kāore he take, he makariri, he mamae korokoro, he maremare rānei, me kōrero ki tō tākuta. |
| Ngā pānga taha kāore i te kino te nuinga o te wā, engari me pūrongo ki te tākuta | |
| Ruaki | Tērā pea ka ruaki tāu tamaiti i muri i te maimoatanga. Ka memeha haere tēnei i roto i ētahi rā. Heoi, ki te mau tonu, ki te uaua rānei tāu tamaiti, me kōrero ki tō tākuta. |
A, mēnā ka nui rawa te horopeta o taku rongoā?
I te mea kei raro i te tirotiro a te rata te rongoā nei i te hōhipera, he iti noa te tūponotanga ka nui rawa te horopeta. Heoi, ki te whakaaro koe kua pā tēnei ki a koe, me whakamōhio tonu koe ki te Wāhanga Maimoatanga Ohotata (ETU) o te hōhipera . Ka taea hoki e koe te waea atu ki te Pokapū Mōhiohio Paitini ā-Motu i te Hōhipera ā-Motu o Colombo mō ētahi tohutohu mēnā e tika ana.
Ngā mea hei whakaaroaro i te wā e rongoatia ana, ā, i muri hoki i te rongoā
Ngā whakamātautau toto
I mua atu, ā, i muri i te maimoatanga, me whakamātau tonu tāu tamaiti i ngā whakamātautau toto hei aroturuki i te mahi ate me ngā taumata pereti toto mō tētahi wā. Hei oranga mō tāu tamaiti tēnei, nō reira he mea nui kia mahia ēnei whakamātautau i ngā rā kua whakaritea e ai ki ngā tohutohu a tō tākuta.
Te whakahaere i ngā wai me ngā para o te tinana
He mea tino nui tēnei kāore e arohia ana e te tini tāngata. I muri i te maimoatanga, ka taea te whakaputa i ētahi wāhanga o tēnei rongoā (te huaketo whakarerekētia) i roto i te paru me te mimi o te tamaiti mō te marama, neke atu rānei. Nō reira, me tino tupato ngā mema o te whānau i te wā e whakawhiti ana, e horoi ana hoki i ngā nāpi o te tamaiti.
- Mauria he karapu i ia wā ka whakawhiti koe i te nāpi.
- Whakatakotoria te nāpi kua whakamahia ki roto i tētahi putea kirihou kua hiri pai, ka maka ki roto i tētahi atu ipu para.
- I muri i te whakawhiti i te nāpi, horoia pai ō ringaringa ki te hopi.
- Ki te paru ngā kākahu, ngā moenga rānei o tāu tamaiti i te paru, i te mimi rānei, horoia motuhaketia ki te wai wera.
Kaua e manukanuka ki tēnei. I mua i tō wehenga atu i te hōhipera me te hoki ki te kāinga, ka hoatu e te tīma hauora he tohutohu mārama ki a koe mō te mahi i ēnei mea.
Karere Tangohia ki te Kāinga
- Ko te Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) he rongoā ira motuhake mō te Spinal Muscular Atrophy (SMA), ka hoatu mā te uaua kotahi i te oranga.
- Ahakoa kāore tēnei e whakaora katoa i te mate, he āwhina nui ki te whakahaere i te whanaketanga o te mate, me te whakapai ake i te kounga o te oranga o te tamaiti.
- He mea nui kia kōrerotia e koe ki te tākuta te hītori hauora katoa o te tamaiti (ina koa ko ngā raruraru e pā ana ki te ate, te ngākau, me te toto) i mua i te maimoatanga.
- Kia tino tūpato ki ngā tohu o te kino o te ate (te kōwhai o te kiri/kanohi, te mimi pouri) i muri i te maimoatanga. Mēnā ka kite koe i ēnei tohu, whakamōhio atu ki tō tākuta tonu.
- He mea tino nui kia whai i ngā tohutohu a te tākuta ina pā ana ki ngā nāpi me ngā paru o te pēpi mō ētahi marama i muri i te maimoatanga.
- Ki te mea he āwangawanga āu mō tēnei maimoatanga, kaua rawa e whakapae, engari pātai atu ki te tākuta, ki te tīma hauora rānei e rongoā ana i tāu tamaiti.
No comments yet. Be the first to share your question or experience below.