Kei tō tamaiti ēnei tohu rerekē? Me ako tātou mō te mate maha-sclerosis (MS) o te tamarikitanga!

Kei te raru ohorere tāu tamaiti ki te hikoi? Kei te pōuriuri rānei tana tirohanga, kei te pōuriuri rānei? I ētahi wā he mea iti noa iho ēnei ka puta ake. Heoi, i ētahi wā onge, ko ēnei tohu te tohu tuatahi o tētahi mate kāore e tino kōrerohia ana, engari he mea tino nui kia mōhio. I tēnei rā ka kōrero tātou mō tētahi o aua mate, e kiia nei ko te 'Multiple Sclerosis', ko te 'MS' rānei, e pā ana ki ngā tamariki kei raro iho i te 18 tau te pakeke. Kaua e manukanuka, ka kōrerohia e tātou tēnei mea mā te ngāwari, i roto i tētahi huarahi e mārama ai koe.

He aha te "mate urutā maha (MS)" e pāngia ana e ēnei tamariki?

Ki te kī māmā noa, he mate tēnei e puta mai ana i te hapa o te pūnaha ārai mate. He rite te pūnaha ārai mate o tō tātou tinana ki tētahi ope taua e tiaki ana i tētahi whenua. Ko tāna mahi he tiaki i tō tātou tinana mā te whawhai ki ngā iroriki me ngā mate e puta mai ana i waho. Heoi, i roto i tētahi tamaiti e pāngia ana e te `MS`, ka hē iti tēnei pūnaha ārai mate. Ka tīmata ia ki te whakaeke i ngā pūtau hauora o tōna ake tinana.

Hei whakamārama tika, ko te Pūnaha Io Matua o te tamaiti te pūtake o tēnei whakaeke. Arā, ko te roro me te tuaiwi. He hipoki tiaki kei ngā io o te roro me te tuaiwi, pērā i te takotoranga kirihou e karapoti ana i te waea hiko. Ka kiia tēnei hipoki ko "Myelin." Ko te "Myelin" te mea e taea ai e ngā karere te haere tere me te maeneene i roto i ngā io.

I roto i te MS, ka whakaekea, ka pakaru hoki ēnei pūtau myelin e te pūnaha ārai mate. He rite ki te tapahi i te pūrua o te waea hiko ki ētahi wāhi. Ka āraihia, ka whakararuraruhia rānei ngā karere io mai i te roro ki te toenga o te tinana.

Ka puta ngā tohu pēnei i te ngoikore o te uaua, te ngenge, te ngaro o te mahara, te uaua ki te hikoi, me ngā panoni o te tirohanga mēnā ka pakaru tēnei myelin.

Whakaarohia, he hoa tō tāu tamaiti, ko Nilanthi tōna ingoa. Ka tīmata ohorere a Nilanthi ki te mamae i te kanohi kotahi, ā, ka heke te tirohanga. I tana whakaaturanga ki te tākuta, kātahi anō ka mōhio ia he tohu tōmua pea tēnei o te MS.

Kāore anō kia kitea he rongoā mō te MS i tēnei wā. Heoi anō, kei reira ngā maimoatanga whai hua hei whakahaere i ngā tohu me te whakaiti i te hauātanga roa e pā mai ana i te mate. Nō reira, kāore he take e manukanuka ai.

He aha ngā momo MS e puta ana i roto i ngā tamariki?

Ko te momo MS tino kitea i roto i ngā tamariki ko te "Relapsing-Remitting MS (RRMS) .`` Tata ki te 98% o ngā tamariki kei a rātou tēnei momo. I tēnei wā, ka puta ohorere mai ngā tohu (ka pā mai/ka hoki anō), ka roa mō tētahi wā, kātahi ka heke, ka ngaro katoa rānei (whakamāmā). Tērā pea ka hoki mai anō i muri i tētahi wā. Mā tēnei ara, ka puta mai, ka ngaro haere ngā tohu puta noa i te oranga o te tamaiti.

Ko tētahi atu momo ko te 'Primary Progressive MS (PPMS)'.He iti ake te kitea o tēnei i roto i ngā tamariki. Ko te mea ka tupu, ka kino haere ngā tohu i te roanga o te wā. Kāore e tino pai ake ngā wā i waenganui.

He aha ngā tohu tōmua o te MS i roto i ngā tamariki?

I te wā e tātaritanga ana i te MS, ka aro nui ngā tākuta ki ēnei tohu tōmua:

• Neuritis whatu: He āhuatanga tēnei e mamae ai tetahi o ngā kanohi, e rua rānei, me te ngaronga o te tirohanga. Ina koa, ka mumura te io whatu i roto i te kanohi. Tērā pea ka rerekē te tirohanga tae o ētahi tamariki.
• Te Mielitis Whakawhiti: Koinei te wā ka puta he kiriuhi nā te mumura i tētahi wāhanga o te taurakira, ka aukati i ngā tohu io. Ka puta pea ngā tohu pēnei i te ngoikore o ngā peka, te ngoikore o te tinana, me te kore e taea te hikoi.

Whakaarohia, tāu tamaiti, me kī ko Kavindu tōna ingoa. I tētahi rā, i te hokinga mai o Kavindu i te kura, ka mea ia, "Māmā, kua ngoikore ōku waewae." I muri i tētahi wā, ka uaua ki a ia te hikoi. Tērā pea nā te Transverse Myelitis tēnei.

He aha ngā tohu noa o te MS i roto i ngā tamariki?

Ka rerekē ngā tohu o te MS i ia tangata, i ia tangata. Ahakoa i roto i te tamaiti kotahi, ka rerekē tonu ngā tohu i ia rā, i ia rā. Ehara i te katoa ka pāngia e ēnei tohu katoa, engari he torutoru noa iho ka kitea.

• Te ngenge, te mākūkū (paresthesia) : Ka puta pea tēnei kare i ngā wāhi pēnei i ngā ringaringa, ngā waewae, me te mata.
• Pōuriuri
• He uaua ki te hikoi, ki te pupuri rānei i te taurite
• Ngenge: Ehara tēnei i te ngenge noa iho. He kare ā-roto kei te ngenge tonu koe ahakoa te nui o te moe.
• ngoikore o te uaua
• Ngā wiri/ngā ru
• Ngā raruraru ki te arotahi, ki te mahara rānei
• Ngā raruraru tirohanga: pērā i te tirohanga pōuri, te tirohanga takirua rānei.

Ahakoa kei a koe tētahi, e rua rānei o ēnei tohu, kaua e whakaaro he MS. Heoi, ki te mau tonu ēnei tohu, ki te uaua rānei tō tamaiti ki te ora, he mea nui kia rapu tohutohu hauora.

He aha ngā take e pāngia ai ngā tamariki e te MS?

Ko te tino take o te MS ko te demyelination . I kōrero tātou i mua mō te pūranga myelin. Ko te demyelination te pakaru o te pūranga myelin.

Mō ētahi take, ka pohehe te pūnaha ārai mate o tā tātou tamaiti i tēnei wāhanga hauora e kiia nei ko te 'Myelin' hei mea kino ki te tinana. Kātahi ka tīmata te whakaeke i a ia. Ka pakaru te 'Myelin' i tēnei whakaeke. Ka taea e ngā tākuta te hanga i ngā koha (e kiia ana hoki ko ngā 'ngoikoretanga' me ngā 'plaques') ki ēnei wāhi kua pakaru. Ka kitea ēnei koha mā te matawai pēnei i te 'MRI (Magnetic Resonance Imaging)'.

Ina pakaru te myelin, ka raru te tuku karere mai i te roro ki ngā wāhanga rerekē o te tinana. Koinei te take o ngā tohu o te MS.

Kāore anō kia tino mōhiotia e ngā kairangahau he aha te pūnaha ārai mate e whanonga hē ai pēnei.

He aha ngā āhuatanga mōrearea e pā ana ki te whakawhanaketanga o te MS i roto i ngā tamariki?

Kua kitea ko ētahi āhuatanga e pā ana ki te whaea i te wā e hapu ana ka piki ake te mōrearea o te whanaketanga o te MS i tana tamaiti:

• Te pānga ki ngā paitini: Hei tauira, te pānga ki te auahi tuarua, ngā patupatu pepeke, me ētahi atu.
• Te iti o te huaora D i roto i te toto.
• Te pānga ki ētahi mate huaketo: Hei tauira, te huaketo Epstein-Barr, te mononucleosis rānei (e mōhiotia ana ko te mate kihi).
• Te momonatanga.

Nō reira, he mea tino nui te noho hauora i te wā e hapu ana. Mā te whai i ngā tohutohu a te rata ka taea te whakaiti i ēnei mōrearea.

He aha ngā raruraru pea ka pā mai i te MS i ngā tamariki?

Ka pāngia pea ngā tamariki e ētahi raruraru nā te MS. Kāore ēnei e puta wawe tonu mai, ā, ka pāngia pea rātou ina pakeke haere rātou.

• Te uaua ki te hikoi me te kore he āwhina.
• Te pouri me te manukanuka.
• Te uaua ki te mahi i ngā mahi kura.
• Te ngoikore o te taunga o ngā ringa.
• Te uaua ki te whakahaere i te mimi, i te tūtae rānei (te kore e taea te pupuri i te mimi).

Ehara i te mea ka pā katoa ēnei mea ki ngā tamariki katoa, engari he mea nui kia mōhio koe ki ēnei mea kia tere ai te tiki āwhina mēnā e tika ana.

Me pēhea te tautuhi a ngā tākuta i te MS i roto i ngā tamariki?

Ka tātaritatia te tamaiti e te tākuta mā te whakamātautau tinana, te whakamātautau io, me ētahi atu whakamātautau motuhake . I roto i ēnei whakamātautau, ka pātai atu te tākuta ki a koe mō ngā tohu o tāu tamaiti, me te mea kua pāngia tetahi o tō whānau e te mate.

Ka āwhina hoki ngā whakamātautau tātaritanga ki te whakakore i ētahi atu mate he rite ngā tohu ki te MS. Kei roto i ēnei whakamātautau:

• Ngā whakamātautau toto me ngā whakamātautau mimi.
• Ngā whakamātautau whakaahua pērā i te MRI (Magnetic Resonance Imaging) (tērā anō ngā whakamātautau e tirotiro ana i ngā io o te kanohi, pērā i te Optical Coherence Tomography).
• Werohanga o te hope:I roto i tēnei mahi, ka tangohia tētahi wāhanga o te wai e karapoti ana i te taurakira, ā, ka tirotirohia.
• Whakamātautau Pūmanawa Whakaoho (EP): E ine ana tēnei i te tere o te haere o ngā karere mā roto i ngā io.

Nā te mea he rite ngā tohu o te MS ki ērā o ētahi atu mate, ka roa pea te wā ki te tautuhi i te āhua tuturu. He raruraru pea tēnei mā ngā mātua, ā, me toro atu pea ki te tākuta i ngā wā maha. Heoi, i te wā kua tika te tautuhi, ka taea te rongoā tika i tāu tamaiti, me te āwhina i a rātou kia harikoa, kia iti ake te whakararuraru o te tamarikitanga.

Ka taea e ngā tamariki nohinohi te mōhio ki te `MS`?

Kāore e kitea ngā tohu o te MS i te whānautanga. Nō reira, he iti rawa te tūponotanga ka kitea he pēpi kua pangia e te MS. Ka kitea ngā tohu i te pakeketanga o te tamaiti. He maha ngā wā ka tīmata te mate i te wā o te pakeketanga. I te nuinga o te wā, ka kitea te mate i mua i te 16 tau te pakeke.

Me pēhea te rongoā i te MS i roto i ngā tamariki?

Ko te rongoā matua mō te MS relapsing-remitting (RRMS), he mea noa i roto i ngā tamariki, ko te rongoā whakarerekē mate (DMT). Ka whakahaere ēnei rongoā DMT i te haere whakamua o te mate, ka whakaiti hoki i te auau o ngā tohu. Ko tētahi rongoā kua whakaaetia e te FDA (Food and Drug Administration) he pire e kiia nei ko te fingolimod . E taunakihia ana mō ngā tamariki 10 tau te pakeke, neke atu rānei. Kei te rangahauhia ētahi atu DMT mō te whakamahinga i roto i ngā tamariki.

Hei tāpiritanga, ka rongoāhia hoki e ngā tākuta ngā tohumate motuhake o te tamaiti. Kei roto i ēnei ko:

• Whakaora Mahi: He āwhina ki ngā mahi o ia rā.
• Whakaora Tinana: Ka āwhina i te whakawhanake i te kaha me te taurite o te tinana.
• Whakaora Kōrero: Mena he uaua ki te kōrero, ki te horomi rānei.
• Ngā whakamātautau me ngā maimoatanga hinengaro-pūnaha: He āwhina ki ngā mea pēnei i te mahara, te aro, me te ako.

Mena kua pāngia te mahara me te kaha whakaaro o te tamaiti e te mate, tera pea ka hiahiatia he tautoko tāpiri i te kura.

Tērā pea ka whai wāhi koe ki ngā whakamātautau haumanu e whakamātautau ana i ngā maimoatanga hou. Mā tō tākuta koe e kōrero atu mō tēnei.

Āhea ahau me toro atu ki te tākuta o taku tamaiti?

Ki te kōrero mai tāu tamaiti mō te ngoikore o te tinana, ngā panoni o te tirohanga, ētahi atu tohu rerekē rānei, he mea nui kia kōrero tonu atu koe ki te tākuta o tāu tamaiti. Ko te kitenga wawe i te MS te mea pai. Ka taea e ngā tākuta te tirotiro i tāu tamaiti me te whakatau i te huarahi mahi pai hei tātaritanga.

Kia kitea te mate, me whakamōhio atu koe, tāu tamaiti rānei ki te tīma hauora mēnā ka puta he tohu hou, mēnā rānei ka kino haere ngā tohu (ka pā mai).

He aha te heke mai o ngā tamariki e pangia ana e te MS i ō rātou tamarikitanga?

Ko ngā tamariki kua tāpaetia he MS , he pai te tirohanga whānui mō te heke mai. He maimoatanga hei whakaiti i te auau me te kaha o ngā tohu. Hei ārai i te hauātanga roa, me whakahaere te mate puta noa i te oranga. Me tūtaki tāu tamaiti ki tā rātou tīma hauora MS i ia wā, puta noa i tōna oranga.

Ka taea e ētahi tamariki e pāngia ana e te MS relapsing-remitting (RRMS) te whakawhanake i tētahi āhuatanga e kiia nei ko te MS tuarua haere whakamua (SPMS) i te pakeketanga. Koinei te wā ka kino haere ngā tohu. Heoi, kua whakaatuhia e ngā rangahau he puhoi ake te tere o te whanaketanga o te mate o te hunga kua tāpaetia ki te MS i te tamarikitanga i te hunga e pāngia ana e te SPMS i te pakeketanga.

Ka pāngia te oranga kura o taku tamaiti e te MS?

Nā te mea ka pāngia te mahara me ngā pūkenga whakaaro o te tamaiti e te MS (te mahi hinengaro), ka raru pea te tamaiti i ngā mahi kura. Nō reira, he mea pai kia kotahi te whakamātautau hinengaro-pūnaha. Whai muri i tēnā, he mea nui kia kōrero tonu ki ngā kaiako o te tamaiti. Ka taea e koe te tiki tautoko hei āwhina i te tamaiti kia anga whakamua i runga i tōna ake tere me te whakatutuki i āna whāinga mātauranga.

He pai te noho tahi a te nuinga o ngā tamariki whai MS me ētahi atu tamariki o tō rātou tau. Ka taea e rātou te tākaro me te whai wāhi atu ki ngā mahi pērā i ētahi atu tamariki.

Mena he pātai āu, ka tohutohu te tākuta i a koe mēnā he haumaru ētahi mahi mō te pēpi.

Hei mātua, tera pea ka tino āwangawanga koe ina rongo koe kei te pāngia tāu tamaiti e te MS. He mea noa tēnā. Engari kia mahara, ko te nuinga o ngā take o te MS e pā ana ki ngā tamariki he relapsing-remitting (RRMS). Ko te tikanga ka puta mai, ka ngaro atu ngā tohu. Ka taea e te tākuta te waihanga i tētahi mahere maimoatanga hei whakaiti i te auau me te kaha o ngā tohu. Ahakoa he mate mo te wa katoa te MS, kāore he rongoā, ki te whakahaeretia pai, ka taea e koe te āwhina i tāu tamaiti ki te tākaro me te ako me te iti ake o ngā whakararuraru.

Karere Tangohia ki te Kāinga

• Ko te MS i ngā tamariki he āhuatanga e whakaekea ai e te pūnaha ārai mate te myelin i roto i te pūnaha io.
• He rerekē ngā tohu, ā, ka uru atu pea ki ngā raruraru tirohanga, te ngoikore, te uaua ki te hikoi, me te ngenge.
• Ka taea te whakahaere i te mate mā te kitenga wawe me te maimoatanga pēnei i te `DMT`.
• Tērā pea ka hiahia te tamaiti ki ētahi atu tautoko i te kura me te oranga o ia rā, engari ka taea e te nuinga o ngā tamariki te noho i te oranga noa.
• Ki te pā mai ētahi tohu rerekē ki tāu tamaiti, rapua tonutia he tohutohu hauora. Kaua e mataku, mā te mōhiotanga tika me te tautoko tika, ka taea e koe te whakatau i tēnei āhuatanga.

`MS o te Tamarikitanga, Multiple Sclerosis, Pūnaha Io, Myelin, Pūnaha Ārai Mate, Ngā Tohu, Te Maimoatanga