Kua kite koe i te iti rawa o te kauae o raro me te kauae o tō pēpi whānau hou? Kei te ahua uaua ki a ia te manawa, ina koa i a ia e takoto ana i tōna tuara? Kei te ahua kua paku kōkō ia i te waiū? He mea noa ki te whaea te mataku ina kite ia i ngā mea pēnei. I tēnei rā ka kōrero tātou mō tētahi mate onge engari he mea nui ka puta ai ēnei tohu. Ka kiia e tātou ko te Pierre Robin Syndrome (PRS).
He aha te mate Pierre Robin (PRS)?
Ki te whakarapopototanga, ko te Pierre Robin Syndrome (PRS) he mate whānau onge e puta ana i te wā e whanake ana te pēpi i roto i te kōpū. E kiia ana tēnei e ngā tākuta ko te Pierre Robin Sequence. Ka pā te nuinga o tēnei mate ki te mata o te pēpi, inā koa te waha me te kauae. Ka uaua pea te manawa, te ngote, te inu rānei i te pounamu nā ēnei raruraru.
Whakaarohia, me whanake ngā wāhanga o tō tātou mata kia rite ki te raupapa. Kia oti te hanga o te kauae o raro, ka tae te arero ki tōna tūranga tika. Kātahi ka hangaia te waha o runga. Engari i roto i te PRS, ka whakararuraruhia tēnei raupapa. Koia te take i ētahi wā ka kiia ko "Sequence".
Kāore tēnei mate i te tino noa. I te toharite, kotahi anake i roto i te 8,500 tamariki ka pāngia e tēnei mate. Nō reira kaua e mataku ina rongo koe i tēnei. Engari he mea tino nui kia mōhio koe ki tēnei.
Me pēhea taku mōhio mēnā he PRS tā taku pēpi? He aha ngā tohu matua?
He maha ngā wā ka kitea ēnei tohu e ngā tākuta i te whānautanga mai o te pēpi. Tērā ētahi huringa tinana me ngā tohumate e kitea nuitia ana i roto i te PRS. Me titiro motuhake tātou ki ēnei.
| Te āhua o te āhuatanga | He whakamārama māmā |
|---|---|
| Ngā Rerekētanga Matua o te Tinana | |
| Kauae iti o raro me te kauae (Micrognathia) | He iti rawa te kauae o raro me te kauae o te pēpi. Ka kitea mārama tēnei ki te titiro koe ki te āhua o te mata. |
| Te Ngau o te Reo | Kāore te taha whakarunga o te waha, arā, te waha, i tino kati. He āputa kei waenganui. Mā tēnei ka puta te miraka i te ihu ina inu koe. |
| Te nekenga o te arero ki te korokoro (Glossoptosis) | Nā te iti o te kauae o raro, kāore e ranea te wāhi e uru tika ai te arero ki roto i te waha, ā, ka hoki whakamuri te arero, arā, ki te korokoro. Koinei te tino take o te uaua o te manawa. |
| Te waha o te waha teitei | Mō ētahi tamariki kāhore he waha ngatata, tera pea ka teitei ake te waha i te mea noa, pērā i te kōpiko. |
| Te whai niho i te whānautanga (ngā niho whānau) | He tino onge te whānautanga o ētahi tamariki, ā, kotahi, neke atu rānei ō rātou niho. |
| Ngā Tohu e Hua Mai Ana | |
| Te wheezing (Stridor, Stertor rānei) | Ina taka te arero ki roto i te korokoro, ka ārai pea i te ara manawa, ka puta he tangi ngongoro, he tangi whiowhio rānei. Ka tino kitea tēnei tangi ina whakatakotoria te pēpi ki runga i tōna tuara kia moe. |
| Te uaua ki te inu miraka | Nā te ngatata o te waha me te tūnga o te arero, kāore pea e taea e te pēpi te piri tika ki te uma me te ngote i te waiū. Tērā pea ka mau te waiū ki roto i te korokoro. |
| Ngā raruraru whakanui taumaha | Nā te uaua ki te whāngai ū, tērā pea kāore te pēpi e whiwhi i te kai e tika ana, ā, tērā pea kāore e piki pai tōna taumaha. |
He aha tēnei e tupu nei? He aha te take o tēnei?
Ina hoki, kāore anō kia kitea e ngā tākuta te tino take o tēnei, engari e mōhio ana tātou tera pea nā ētahi whakarerekētanga ira e puta ana i te whanaketanga o te pēpi i roto i te kōpū.
Ko te raupapatanga o tēnei penei:
1. Tuatahi, kāore te kauae o raro o te pēpi e whanake tika. Ka tino iti haere.
2. Nā te iti o te kauae o raro, kāore he wāhi okiokinga tika o te arero, ā, ka panaia ki runga, ki muri (ki te korokoro).
3. Ka ara ake te arero pēnei, ka aukati i te ara manawa o runga.
4. I tēnei wā, kua tata te piri o ngā wāhanga e rua o te waha o runga o te pēpi. Engari nā te mea kei te whiti te arero kua ara ake, kāore e taea e ngā wāhanga e rua o te waha te hono, ka waiho he āputa i waenganui.
He hononga tēnei raupapa o ngā kaupapa tetahi ki tetahi, pērā i te rarangi o ngā domino e hinga ana tetahi i muri i tetahi. Koia i huaina ai ko te Pierre Robin Sequence.
I ētahi wā ka taea te tuku iho. Hei tauira, ka puta te PRS hei āhuatanga o ētahi atu mate ira, pērā i te mate Stickler.
He morearea tēnei āhuatanga? Ka puta pea ngā raruraru?
He mea noa te mataku ina rongo koe i tēnei. Ka rerekē pea te PRS mai i te ngawari ki te kino . I te taumata ngawari, ehara i te mea he raruraru nui.
Heoi, ki te mea he nui te PRS kei a koe, ka puta pea ngā raruraru morearea ki te ora nā te mea ka aukati tonu te ara manawa.
- Te ahotea o te manawa: Te aukati katoa o te ara manawa.
- Te iti o te hāora i roto i te toto (Hypoxemia): Kāore i te rawaka te hāora e tukuna ana ki te tinana.
- Te toto toto tiketike o te pūkahukahu: Te pikinga o te pēhanga i roto i ngā oko toto e kawe ana i te toto mai i te ngākau ki ngā pūkahukahu.
- Te ngoikore o te ngakau: He āhuatanga e ngoikore ai te mahi a te ngakau nā te taumahatanga e pikau ana.
Kaua e wehi i ēnei mea. Mēnā he nui te PRS o tō pēpi, ka tino tirotirohia ia e ngā tākuta me ngā kaimahi o te hōhipera. Mēnā ka puta he raruraru, ka rite rātou ki te tīmata i te maimoatanga e tika ana i te wā e taea ai.
He pēhea rawa te kitenga a te tākuta i tēnei?
I te nuinga o te wā, ka taea e te tākuta tamariki te tautuhi i ēnei tohu i te wā e tirotirohia ana te pēpi i te hōhipera i muri i te whānautanga.
Mena he tino ngawari te āhua o te pēpi, tērā pea kāore e kitea i te whānautanga. Heoi, ki te kore te pēpi e piki ake te taumaha, e puta rānei he oro rerekē i a ia e manawa ana, tera pea ka whakapae te tākuta.
Mena he ruarua, ka whakahaerehia pea e te tākuta ēnei whakamātautau:
- He whakamātautau tinana katoa: I konei, ka āta tirohia ngā tohu matua e toru i kōrerohia e mātou (kauae iti, arero pana whakamuri, waha ngatata).
- Matawai CT (Matawai Tomography Rorohiko): Mā tēnei ka mārama te kite i te hanganga me te tūranga o ngā wheua kanohi o te pēpi.
- Te ako moe: Ka mahia tēnei whakamātautau hei whakatau mēnā he mate moe ārai (OSA) tō te pēpi, he āhuatanga e mutu ai te manawa i te wā e moe ana nā te taka whakamuri o te arero.
He aha ngā maimoatanga mō tēnei?
Ko te maimoatanga e whakawhirinaki ana ki te kaha o ngā tohumate o tō pēpi.
PRS ngawari
Kāore i te tino kino te āhua o ētahi tamariki. I a rātou e pakeke haere ana, ka tipu hoki tō rātou kauae o raro. Ina tupu te kauae o raro, ka whai wāhi te arero ki te okioki, kia mutu ai te taka ki roto i te korokoro. Kātahi ka ngaro atu hoki te uaua ki te manawa. Kāore pea ēnei tamariki e hiahia ki tētahi pokanga.
Ka tohutohu te tākuta ki a koe:
- Te tūnga moe o te pēpi: Tahurihia te māhunga o te pēpi ki te taha ka whakatakotoria ki runga i tōna puku kia moe. Mā tēnei ka taea e te kaha ā-papa te pana i te arero ki mua, ka whakatuwhera i te ara manawa mō te manawa. Kaua rawa e tukua tō pēpi kia moe i tēnei tūnga me te kore he tohutohu a te tākuta.
- Ngā tikanga whāngai ū motuhake: He mea pai kia whakamahia he kapu me he pounamu motuhake, me te whāngai i te pēpi i runga i te tū tika.
PRS kino
Mena he uaua rawa te manawa o te pēpi, ā, kāore e taea e ia te whāngai ū, me mahi pea te pokanga.
- Te whakakorikori i te kauae o raro: Koinei te pokanga tino noa. I roto i tēnei tikanga, ka whatiia e te taote pokanga te wheua kauae o raro o te pēpi kia rua, ka whakauruhia he taputapu iti ki waenganui i a rāua. Kātahi, i roto i ētahi rā, ka hurihia te taputapu hei neke i ngā wahi wheua e rua kia wehea. Kātahi ka whakakīia te āputa i waenganui i a rāua ki te wheua hou. Mā tēnei, ka taea te whakaroa haere i te kauae o raro. I te roa haere o te kauae, ka puta whakamua te arero, ka whakatuwhera i te ara manawa.
- Tracheostomy: Mena he nui ngā uauatanga manawa, ka hangaia he kōhao iti ki mua o te kaki, ā, ka whakaurua he ngongo tika ki roto i te pūwero manawa hei āwhina i te pēpi ki te manawa. Ka mahia tēnei hei whakaora i te ora o te pēpi i roto i tētahi āhuatanga ohorere.
- Te piri o te arero me te ngutu: He tikanga tēnei kāore i te tino kitea. I tēnei tikanga, ka tuia te pito o te arero ki te ngutu o raro mō te wā poto. Mā tēnei ka ārai i te arero kei taka ki roto i te korokoro. Ā muri ake nei, ina tupu te kauae o te pēpi, ka tapahia ngā tuinga ka tangohia.
Me aha ahau hei mātua?
Ina kitea e koe kei te pāngia tō pēpi e tēnei mate, tera pea ka pōuri koe i te maha o ngā mea hei whakaaroaro. He mea noa tēnā. Kia maumahara, ehara ko kōrua ko tō pēpi anake. Kei reira tonu ngā tākuta me ngā kaimahi hōhipera hei āwhina i a koe.
Mā rātou ēnei mea e whakamārama ki a koe:
- Me pēhea te whakahaere i ngā tohumate o tāu pēpi: Ka whakamāramahia paitia atu ki a koe ngā tikanga pokanga me ētahi atu maimoatanga, ō rātou painga me ō rātou huakore, kia taea ai e koe te whakatau i te whakatau pai rawa atu mō tāu pēpi.
- Me pēhea te tiaki i tāu pēpi i te kāinga: Me pēhea te whakamoe i tāu pēpi, me pēhea te whāngai ū, me aha mēnā ka pā mai he āhuatanga ohorere, me ētahi atu. Kaua e wehi ki te pātai anō me te pātai anō mēnā kāore koe e mārama.
- Ngā rōpū tautoko me ngā ratonga: Ka kitea e koe ngā kōrero mō ngā rōpū tautoko ka taea e ētahi atu mātua o ngā tamariki he rite ngā raruraru te whakauru atu. He tino whakamarie te kōrero ki tētahi kua pā ki te āhuatanga kotahi me koe.
Me pātai atu koe ki te tākuta o tō pēpi i ēnei pātai:
- He pēhea te kino o te mate o taku pēpi?
- He mate hauora anō tōna i tua atu i te PRS?
- Ka tūtohu koe kia pokanga? He aha ai?
Kia maumahara, kāore he rongoā tino tika mō tēnei, nā te mea he mea tuku iho. Engari mā te maimoatanga tika, ka taea te whakahaere katoa i ngā tohu, ā, ka taea e tāu pēpi te noho hauora, te noho noa pērā i ētahi atu tamariki.
Karere Tangohia ki te Kāinga
- Ko te mate Pierre Robin (PRS) he hapa whānau e kore ai e tino whanake te kauae o raro o te pēpi. Ka taea e tēnei te taka o te arero ki roto i te korokoro, ka uaua ai te manawa me te ngote.
- He mate onge tēnei, ā, he maha ngā wā ka kitea wawetia i muri i te whānautanga o te pēpi.
- Ka whakawhirinaki te maimoatanga ki te kaha o ngā tohu. Ka pai ake ētahi tamariki i a rātou e pakeke haere ana, engari i ngā wā tino kino, me mahi pea he pokanga.
- He mea noa te mataku ina rongo koe mō tēnei mate. Engari mā te maimoatanga hauora tika me tō manaakitanga, ka ora noa, ka ora hauora te nuinga o ngā tamariki.
- Mena he āwangawanga, he ruarua rānei āu, kaua e mangere ki te pātai. Kei te rite tonu tō tākuta me tō rōpū hauora ki te āwhina i a koe.
💬 Comments (0)
Kaore ano kia tukuna he korero. Tāpirihia to korero ki konei mo te wa tuatahi.
Tāpirihia to korero